שמי תמי.
בין היתר, אני אמא לילד אוטיסט.

אבל במשך תקופה ארוכה, לא היה “בין היתר”. אוטיסט זה כל מה שהוא היה, אמא לאוטיסט זה כל מה שאני הייתי. ההגדרה הזו שאבה אותי אליה, וזה היה חדר אפל ומפחיד, נטול דלתות. כל מה שרציתי היה למצוא את הדרך למפסק, להדליק את האור ולגלות שאני במקום אחר.

אני זוכרת את התקופה לפני שבני אובחן. הרגשתי פחד גובר והולך מול ההתפתחות הלא אופיינית שלו. ניסיתי שוב ושוב למצוא אותו בתוך ספרי הדרכה על התפתחות נורמלית של ילדים. לא מצאתי. אבל גם בהגדרה של אוטיזם שבאותם ספרים, לא מצאתי אותו. ההגדרה התפרקה שם להרבה חתיכות קטנות שלא כולן התאימו לו. נאחזתי באותן חתיכות כמוצאת שלל רב: הנה, הוא לא אוטיסט, כי אוטיסטים הם לא שמחים, והילד שלי כל כך שמח.

לבסוף, נבקעה ההכחשה ובמקומה הגיעה הבנה.
ההבנה, ואחריה האבחנה, יצרו מפנה חד בדרך שבה חשבתי שהלכתי.

בדרך החדשה הזו רכשתי לא מעט ידע וניסיון. נהגתי לומר שיש לי דוקטורט באוטיזם עם התמחות במדעי הקקה. אנשים התחילו לפנות אליי כדי לשמוע מה יש לי להגיד. גיליתי איזה אושר זה להעביר הלאה ידע שמועיל לאחרים.

על אבחנות ומגבלותיהן

בצאתנו לדרך, נזכור שאבחנה של אוטיזם, כמו כל אבחנה , זו מפה שמישהו אחר שרטט. והמפה אינה השטח. היא אינה המציאות אלא פרשנות למציאות. כמו כל מפה, יש בה פוטנציאל להיות גורם מגביל או משחרר – תלוי איך משתמשים בה. ולכן מה שחשוב הוא השאלה אם היא משרתת אתכם – אם בעזרתה אתם מבינים דברים טוב יותר, מתמודדים טוב יותר עם המציאות, ומסוגלים להפיק מסקנות אופרטיביות. לכן לא הכל צריך להתאים בול. לכן גם לא בכל מקרה תועיל "אבחנה מבדלת של איש מקצוע". לא אחת הם לא פחות מבולבלים מאיתנו. לעתים קרובות הם הרבה יותר שבויים בקונספציות.

האבחנה של אוטיזם המקובלת היום היא אנכרוניסטית במידה רבה. זו הגדרה פסיכולוגית, "סימפטומתית" וחיצונית שמתעלמת לגמרי מהסיבות הגופניות והנוירולוגיות האפשריות. בנוסף לכך, היא נראית כמו רשימה ארוכה של לקויות (או שונויות) בהתפתחות, פיסות קטנות ומפוזרות של פאזל בן אלף חלקים. ההתמקדות הזו בפרטים מבלבלת כיוון שכל אוטיסט הוא שונה וייחודי. נחוצה תמונה שלמה שתאחד את הפאזל, תובנה או תיאוריה שתקשור את כל התכונות השונות זו מזו בקשר הגיוני.

תובנה פסיכולוגית כזו, המקובלת היום, גורסת שאצל אוטיסטיים יש בעיה ב"תאוריית המיינד". תאוריית מיינד היא היכולת לייחס לאחרים מחשבות ורגשות, ולהבין שלאחרים יש רגשות שונים משלי. אנשים אוטיסטיים מתקשים בקריאת כוונות והתנהגות של אחרים; הועלתה ההשערה, שמקור הקושי הוא פגם ביכולת הזו, שגם גורם להיעדר אמפתיה, הסתגרות והתבדלות.

אבל אוטיסטיים רבים מתקוממים נגד ההכללה הזו, כיוון שהיא מחזקת סטריאוטיפ מוטעה ושלילי. אוטיזם אינו לקות או שונות רגשית אלא תקשורתית. אוטיסטיים אינם אטומים רגשית! הם מרגישים ועוד איך והם גם יכולים להיות אמפתיים לא פחות מאלה המוגדרים כנורמליים. בני, למשל, מבין יפה מאוד שלאנשים אחרים יש רגשות – ורגשות כלפיו – ומגיב עליהם בצורה מדויקת. אמפתיה לא חסרה לו והוא אחד האנשים הכי מתחשבים ונחמדים שהכרתי. ובכל זאת, התקשורת שלו עם אחרים היא אפסית.

הגדרה אחרת: מערכות דינאמיות מול מערכות סטאטיות

אבחנה טובה יותר, לדעתי, נתן ד”ר סטיבן גטשטיין, הוגה גישת RDI.
ד”ר גטשטיין מבדיל בין מערכות סטאטיות ומערכות דינאמיות. במערכות סטאטיות המטרה היא שימור והאחדה. אין הפתעות, לטובה או לרעה. אתה יודע בדיוק למה לצפות. כשקורה בכל זאת משהו בלתי צפוי, זו בעיה או גלישה במערכת. דוגמאות למערכות סטאטיות: רשתות מזון מהיר, מכונות, וכללי הנימוסים המקובלים כמו אמירת תודה ובבקשה ושימוש במזלג וסכין.

כנגדן, יש מערכות דינאמיות. במערכות דינאמיות, המטרה היא שילוב מידע חדש בבסיס הקיים. מערכות דינאמיות מתארות טוב יותר את העולם הטבעי שבו אנחנו חיים. זהו עולם דינאמי ומשתנה. החיים הם שינוי וזרימה, אפילו המוות הוא לא סטאטי. יש כללים ויש בסיס, אבל במסגרתם, הכל עובר שינוי בלתי פוסק. מאחורי כל פינה ממתינה הפתעה.

מכאן מגיעה הגדרת ליבת הלקות באוטיזם של ד”ר גטשטיין: הוא הגדיר אותה כקושי בתפקוד במערכות דינאמיות.

בעיניי, התובנה של גטשטיין מסבירה היטב למה אוטיסטיים נזקקים לעתים קרובות לכללים נוקשים. הם לא מבינים את הדינמיקה והגמישות של יחסי אנוש, ולכן זה מפחיד אותם. אז הם עושים מה שעושים אנשים שאין להם מצפן פנימי. הם מחפשים מצפן חיצוני שיאפשר להם לפעול. הם פונים למשהו שהם כן מסתדרים איתו – חזרתיות. נוקשות. הפיכת הכלים לכללים והפיכת הכללים לחוקים. כשאי אפשר לראות גוונים של אפור, הולכים על שחור לבן. פשוט יותר. התובנה הזו קושרת בחוט של הקשר הגיוני את הפריטים ברשימות הארוכות שבהגדרות ההתנהגותיות לאוטיזם.

התובנה של גטשטיין מדברת אליי כי היא עזרה לי להבין את בני.

תחשבו על רדיו שקולט רק חלק צר מהספקטרום, או רק את הכינור מהסימפוניה. בצורה דומה עובדת הקליטה אצל אוטיסטיים. תחשבו על התפקוד של כולנו באינטרנט, או מאחורי ההגה. שם אי אפשר לראות הבעות פנים ולייחס כוונות, ואכן שם הרבה יותר קל להגיע לאי הבנות, טראגיות לעתים. באינטרנט כולנו אוטיסטיים.

כשלא מסוגלים לקרוא את המידע מהבעות הפנים ושפת הגוף, נשארת רק תקשורת מילולית. אבל רובה המכריע של התקשורת האנושית אינו מילולי. התקשורת המילולית עצמה אינה רק תקשורת מדויקת, קונקרטית וכנה. רוב המשמעות שבתקשורת הולכת לאיבוד בדרך, והאוטיסט לא קולט אותה. ואז נוצרות אי הבנות שגורמות לאוטיסט להתרחקות והסתגרות. אוטיסטיים זקוקים לחברת בני אדם אחרים כמו מי שאינם אוטיסטיים. אני בטוחה שיש גם אוטיסטים שאינם זקוקים לחברה (טמפל גרנדין המפורסמת לדוגמה). אבל אני חושבת שהם המיעוט. אני מאמינה שההתרחקות של רבים מהאוטיסטיים מחברתם של "הנורמליים" היא תוצאה של הקושי בתקשורת. למשל, בני שמח כשבאים מתנדבים, אבל מדי פעם קם ומנסה להתרחק מהם. כנראה קשה לו. הוא זקוק לתשומת לב וחברה, אבל הן דורשות יכולות שהוא מתקשה בהן.

נבחן כמה תכונות "אוטיסטיות" לדוגמה (מתוך אחד הספרים העוסקים באוטיזם) לאור ההבנה הזו.
למה יש אוטיסטים ש"כופים על עצמם כללים קשוחים אף על פי שאין שום מגבלה במציאות"? למה יש ש"נוטים לראות כל דבר כשחור או לבן"? כדי למצוא עוגן וביטחון בעולם, שבעיני האוטיסט הוא כאוטי ומבלבל.
למה אוטיסטים "אינם מבינים את המשמעות הרחבה, ובכלל זה את כוונות הדובר"? למה "יש להם קושי בזיהוי רגשות של אחרים"? כי הם קולטים רק פס צר מהתקשורת.
למה לעתים אוטיסטים "אינם מבינים הוראות פשוטות"? אם נבדוק את ההוראות, אולי נמצא שהייתה בהן חוליה שהצריכה יכולת שהאוטיסט מתקשה בה. וכשהחוליה הזו ניתקה, אי אפשר היה להשלים את המשימה המבוקשת.

הנה כמה דוגמאות לקשיים מההבט הפיסיולוגי: יש אוטיסטים שמעידים שהם לא מסוגלים פיסית להתבונן בפנים של אחרים. יש כאלה שמתקשים גם להסתכל בעיניים וגם להקשיב בעת ובעונה אחת וצריכים לבחור מה לעשות (אולי בקשר להצפה חושית – אי יכולת לעמעם גירויים שונים שמגיעים בבת אחת). יש אוטיסטיים שמסוגלים רק לראייה פריפריאלית, כלומר מזווית העין.

במאמר מוסגר: פחד וכללים

הקיצוניות מתוך פאניקה זה משהו שלא מאפיין רק אוטיסטיים אלא גם אנשים חרדים, אנשים שאסור להם לטעות. לאנשים כאלה יש נטייה להיתלות בדברי אחרים ולהפוך אותם לדת שאת מצוותיה יש לקיים ככתבן וכלשונן. אבל זה נכון גם לאנשים שנמצאים במצב חרדה זמני. ניתן למשל להסביר כך את הלך הרוח הכנוע שמשתלט עלינו במגע עם מערכות ביורוקרטיות.

קל לראות את ההבדל בין מישהו שאורח חייו מבוסס על תובנות שהגיע אליהן בתהליך טבעי, לבין מי שלובש אותו כמו בגדים שנקנו בחנות. האחרונים יהיו אלה שלא יהיו להם ספקות, שיגנו בחירוף נפש על מה שנראה להם כמו הכללים, וינסו למשטר את כל מי שלא עומד בהם. הם גם ינסו להידמות במידת האפשר לאחרים שנדמה להם שמייצגים את הכללים האלה . אולי זה הסבר נוסף לתופעת "keeping up with the Joneses".

ואולי גם חברות שלמות מתנהגות ככה כשהן בפאניקה. קחו לדוגמה את בדיקות הביטחון במטוסים היום. הן מתנהלות בהתאם לכללים נוקשים, שמנסים להביא בחשבון כל אפשרות שניתן לדמיין. הניסיון, כמובן, הוא אבסורדי. התוצאה: הבדיקות מגיעות לעתים קרובות לאבסורד גמור מצד אחד ולפספוסים מהותיים מצד שני.

גישת RDI

בואו נחזור לאוטיזם.
אם הבעיה הבסיסית של אנשים על הספקטרום האוטיסטי היא קושי במערכות דינאמיות – לאן הולכים מכאן? איך ההבנה הזו יכולה לעזור לנו לפעול? אולי היכולת להסתדר במערכות דינאמיות היא משהו שאפשר ללמד?

ד"ר גטשטיין חושב שאפשר וצריך. לדבריו, הטעות הגדולה של מרבית הטיפולים המקובלים וה"מיינסטרימיים" באוטיזם היא שהם מחזקים את מה שחזק ממילא, ומתעלמים ממה שחלש. לרוב, פונים לטיפול התנהגותי אינטנסיבי. באמצעותו, מלמדים "כישורים חברתיים". למשל, מלמדים "קשר עין" במידה כזו או אחרת של הצלחה. הלימוד מתבצע באופן מכני, חזרתי וסטאטי.

אבל לקשר עין יש סיבה ותכלית: קבלת מידע מהבעות פנים. במה יועיל קשר עין, אם מתעלמים מהבסיס לו? מה שמלמדים כך הם הגינונים, לא הנשמה. בעצם, מלמדים את האוטיסט לזייף. התוצאה שונה מקשר עין טבעי כפי שמזון מפלסטיק שונה ממזון טבעי. והניסיון לזייף עלול לייצר עוד מצוקה ובידוד בסיטואציות חברתיות, במקום הקלה והשתלבות.

האלטרנטיבה שד"ר גטשטיין מציע, בגישה שקרא לה RDI או Relationship Development Intervention: התגייסות משפחתית, שבה לכאורה עוברים מחדש שלבים התפתחותיים שלא נעברו, ומלמדים לאט לאט להיות גמיש, לטעות ולתקן, וליהנות מהפתעות. בקיצור – לצאת מהתנוחות הקפואות, המאולצות והמבוהלות, ולרקוד את ריקוד החיים.

לא יושבים ולומדים במעבדה/בכיתה, אצל “מומחים” חיצוניים. ההורים הם המובילים על ידי אורח החיים. אין תרגילים מוכתבים אלא כלי חשיבה ועבודה. למשל, גטשטיין מציע שינוי בתקשורת ובשימוש בשפה. מצמצמים שימוש ב"שפה אימפרטיבית" שהיא מתן הוראות ("לבש את המעיל וצא אתי") או כל אמירה שמנסה להפיק תוצאה ספציפית, כולל שאלות. (כן! רוב השאלות שמבוגרים נוהגים לשאול ילדים הן בעצם פקודות. חישבו והיווכחו בעצמכם.) במקומה עדיפה "שפה דקלרטיבית" של שיתוף ברגשות וחוויות (“בא לי לצאת אתך החוצה!").

הגישה מבוססת על התייחסות לילדים כאל שוליות הלומדים מן ההורים. היא גם מתאימה מאוד לחינוך ביתי.
למעוניינים ללמוד עוד על הגישה, מומלץ האתר www.rdiconnect.com והספרים שכתב ד"ר גטשטיין שניתן למצוא על האתר.

פואנטה?

מה הפואנטה של הרשימה הזו, ועל מה היא בעצם? הפואנטה היא שאין לה פואנטה. כמו השיחה שממנה היא צמחה, היא מתחילה בנושא אחד, עוברת לנושא קשור, וממשיכה בנושאים אחרים.

ואני?
גם לי אין פואנטה. אני עדיין בין היתר אמא לילד אוטיסט. אבל היום זה באמת בין היתר.
היותי אמא לילד אוטיסט לא מגדירה אותי, מאבחנת אותי או מצמצמת אותי לגבולות הנקודה או הפואנטה.
ההתנסות הזו עיצבה במידה רבה את מי שאני היום; על מחר אני לא מתחייבת.
הגדרות, אבחנות ופואנטות הן סטאטיות מטבען. אני לא סטאטית.
אני חיה. אני נעה. אני ממשיכה לרקוד, גם בפניות החדות, ויודעת שיהיו הפתעות.
ויש לי כמה מפות שיעזרו לי ליצור את דרכי.

(קחו מה שמתאים לכם מכאן – זו בסך הכל עוד מפה).

נושאים: הורות, הקשבה, ידע, צרכים מיוחדים