תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

אנונימי

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי אנונימי »

טוב,
בעקבות התגובות לחשיפתי את הסינדרום בדף תמיכה לנאוה
החלטתי לפתוח את הנושא בדף שפתוח ללמידה על הסינדרום, להתייעצויות של חולים או קרוביהם
ולדיון עליו מכל אספקט שתבחרו

למידע נוסף ניתן לפנות לאתרים הבאים:
פורום פיברומיאלגיה ו- CFS בתפוז
"עמותת אסף
האתר של מיה גור
אתר הארחה למאותגרי פיברומיאלגיה ותשישות כרונית

נאוה פרנס

הדף תסמונת עייפות כרונית אוחד הנה ומופיע בהמשך
{*}
עין_הסערה*
הודעות: 700
הצטרפות: 22 אוגוסט 2001, 11:34

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי עין_הסערה* »

קרובת משפחה יקרה שלי מתמודדת עם פיברומיאלגיה למעלה מ 15 שנה. היא השלימה עם "חוסר המרפא" ובנתה את חייה סביב המגבלות שלה, ומצליחה "ללמוד וללמד, לשמור ולעשות".
נאוה_פרנס*
הודעות: 2105
הצטרפות: 05 אוגוסט 2001, 00:39

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי נאוה_פרנס* »

רחלי, אפשר להחלים מהמחלה אבל דרוש לשם כך שינוי מאוד בסיסי ועמוק.

פשוט יותר לכרות ברית עם המחלה ולחיות איתה ללא סימפטומים.

אגב, זה נכון לרוב בעיות הבריאות.
הגוף משחרר STRESS דרך הערוץ שבו הכי קל לו.
אם נפתור את הבעיה לגמרי, הוא ייאלץ למצוא ערוץ אחר.
הערוץ האחר יהיה בדרך כלל עמוק יותר, פנימי יותר וקשה יותר לאיתור ולטיפול.

לכן, כדאי לשמור את הבעיה הראשונית כססמוגרף
שתהיה שקטה לאורך מרבית הזמן (כאילו איננה קיימת)
אבל שתתעורר מעט במצבי לחץ - מעין פעמון אזהרה: "את עוברת את הגבול"
רחל_ה*
הודעות: 300
הצטרפות: 17 אוגוסט 2004, 21:17

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי רחל_ה* »

נאוה,
גיליתי ש- א. כבר עברו חמש שנים [ולא שלוש] מאז חליתי.
ש-ב. צדקת, אני באמת חיה עם המחלה ועם הנפילות.
ש- ג. גם משברים נפשיים עושים לי נפילות לא קלות.
האם זה מוכר לך? שלא רק מאמץ פיזי עושה את זה?
נאוה_פרנס*
הודעות: 2105
הצטרפות: 05 אוגוסט 2001, 00:39

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי נאוה_פרנס* »

בודאי שזה מוכר.
רק רמז למחשבה על מחסור כספי - אני לא מתפקדת.
למעשה, כל מצב של חוסר יציבות ועתיד לא ברור.
לכן זה (למשל) מתיש אותי כל כך לחכות לאישור לחינוךך ביתי או לכל אישור אחר
וכך גם אכזבה, כשתכניות משתנות לכיוון שאינו רצוי לי,
אני יכולה לצנוח גם כי מישהו יילל לי באוזן, נדנד ו"הרעיש" כל היום.
אני גם מתעייפת כשאני רואה אנשי טורבו מתפקדים (אימא שלי למשל :-D)
רחל_ה*
הודעות: 300
הצטרפות: 17 אוגוסט 2004, 21:17

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי רחל_ה* »

כעת [זה זמן ממושך, כשנה וחצי] אני בקושי גדול עם בן זוגי.
את יכולה לתאר לעצמך איך אני נראית?
אני, הגיבורה הגדולה שלא מוכנה לקרוא לעצמה "חולה".... גיחי גיחי..
נאוה_פרנס*
הודעות: 2105
הצטרפות: 05 אוגוסט 2001, 00:39

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי נאוה_פרנס* »

חחחחחחחחחחחחחחח :-D
תשושה_וחמה*
הודעות: 1
הצטרפות: 31 אוגוסט 2004, 00:49

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי תשושה_וחמה* »

אני עצמי חולה בC.F.S בערך 6 שנים, ועכשיו אני בעיצומו של התקף. היו תקופות טובות יותר. הדבר שהכי מקשה עליי במחלה זה החום הקבוע, מוכר למישהי? נמאס לי כבר!!!
נאוה, מה שכתבת על זה שכשהסימפטומים מתגברים אז זה סימן ש"עברת את הגבול" זה כ"כ נכון לדעתי, אבל החיים מלאי ירידות ואכזבות, והמחשבה על כך שכל פעם שמשהו לא הולך כמו שרציתי, אני צריכה "לשלם" על כך בכזאת הרגשה נוראית, זה פשוט שובר אותי ומייאש אותי.
מה גם שיש לי ילד בן שנה וחמישה חודשים שנצצא איתי בבית, ועכשיו כשחזרה המחלה, קשה לי לתפקד, ולתת ואין לי סבלנות לכלום.
בקיצור: ה צ י ל ו !
נאוה_פרנס*
הודעות: 2105
הצטרפות: 05 אוגוסט 2001, 00:39

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי נאוה_פרנס* »

תשושה וחמה

את יודעת אם ה- CFS שלך הוא לאחר מחלת הנשיקה?
אם לא ידוע לך - שווה לבדוק (בבדיקת דם - נוגדנים לוירוסים)

את לוקחת משהו? (תרופתי, תוספי מזון?)
אילנה*
הודעות: 152
הצטרפות: 28 אוקטובר 2001, 06:47

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי אילנה* »

כיצד מבדילים בין תשישות נפשית המובילה לקשיי תפקוד כאלה ואחרים, לבין מחלה זו ?
נאוה_פרנס*
הודעות: 2105
הצטרפות: 05 אוגוסט 2001, 00:39

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי נאוה_פרנס* »

הרפואה מגדירה CFS רק לאחר שהיא שוללת כל סיבה אחרת לתשישות.

אני, כנטורופתית, מתייחסת לתשישות כרונית מכל סיבה שהיא כ- CFS.

כחלק בלתי נפרד מהאיבחון, אני מחפשת סיבה פיזית, או אחרת להופעת המחלה.

חלק מהסיבות שאני מוצאת ומתייחסת אליהם - אינם נחשבים בעייתיים ברפואה הקונבנציונלית.

הסיבות לתשישות כרונית הן רבות
  • אנמיה
  • בלוטת תריס
  • חוסר איזון של סוכר (היפוגליקמיה)
  • קנדידה
  • הפרעות עיכוליות שונות כולל טפילים
  • בעיות בעמוד השדרה
  • דיכאון
  • בעיות ראייה
  • סרטן (לפעמים זהו הסימפטום הראשון שמופיע)

ואני בטוחה שפספסתי כמה...

מי שמאבחן את המחלה הם נוירולוגים - אם תפני לעמיותת אס"ף תוכלי לקבל רשימה של רופאים שהומלצו ע"י חולים.
(הבעיה היא שחלק מהרופאים לא מתייחסים למחלה ברצינות ומשייכים אותה למחלה נפשית גם כשהיא לא.
רחל_ה*
הודעות: 300
הצטרפות: 17 אוגוסט 2004, 21:17

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי רחל_ה* »

נאוה,
האם את נעזרת בחותמ-מרפא של צפריר?
הוא שלח לי עכשיו תמצית עידוד שאמורה לסייע, בנוסף לחותמ המותאם למה שהוא יודע עלי [סודי, סודי... רק למקורבים, למתענינים ולתומכים... :-) ]
נאוה_פרנס*
הודעות: 2105
הצטרפות: 05 אוגוסט 2001, 00:39

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי נאוה_פרנס* »

לא רחל, אני לא משתמשת.
השתמשתי בעבר לעניין אחר, אבל כבר הרבה זמן שאני לא משתמשת.

בשורה התחתונה, כמו עם כל דבר, זה עניין של איזון
אילנה*
הודעות: 152
הצטרפות: 28 אוקטובר 2001, 06:47

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי אילנה* »

כיצד מתפקדים כאם במצב של תשישות כרונית ( על אחת כמה וכמה בחינוך ביתי )?
מה קולט הילד כמסר על החיים ?
מה קולט הילד כשאין לאם יכולת פיסית/ רגשית לספק לו צרכים בסיסיים ?
מה קורה לאם כהיא מבינה שגבול יכולתה כה נמוך אל מול רצונה והבנתה בכל הקשור לחינוך ילדה ?

ראי הקשר לחוויותיה של חמדה בדף שחיקה בחינוך ביתי.

אמחוק אם לא תראי קשר בין השאלות לנושא הדף.
נאוה_פרנס*
הודעות: 2105
הצטרפות: 05 אוגוסט 2001, 00:39

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי נאוה_פרנס* »

לא מוחקת כי שאלת שאלות חשובות ומאוד מציאותיות
אני צריכה זמן כדי לענות עליהן ברצינות שראויה להן.
שאול*
הודעות: 36
הצטרפות: 03 ספטמבר 2002, 23:15

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי שאול* »

האם יש ניסיון מוצלח בטיפול בתיסמונת התשישות הכרונית ברפואה הוליסטית?
נאוה_פרנס*
הודעות: 2105
הצטרפות: 05 אוגוסט 2001, 00:39

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי נאוה_פרנס* »

כן!
יש תוספי מזון שמאוד עוזרים כמו: מגנזיום בכמות מוגברת + חומצה מלית שהיא מוצר ייחודי.
יש תוספים שנראה שגם להם השפעה חיובית: B12, B3 למשל

לאקופונקטורה יש תוצאות טובות וגם לעיסויים עמוקים וממוקדים.

בפורום שלי בתפוז פנתה לאחרונה תלמידת רפלקסולוגיה וביקשה את עזרת חברי הפורום
לעבודה על פיברו שהיא צריכה להגיש עם חברותיה.
חולי הפיברו יתראיינו ויעברו סדרת טיפולים. אני סקרנית מה יהיו התוצאות.

לפי דעתי, יש כמה גורמים שקריטיים להתפתחות המחלה ולמהלך שלה,
ביניהם: רמות עומס גבוהות, טריגר משברי כלשהו פיזי, נפשי, רגשי, סוג של תובענות מעצם ורצון "לבלוע הכל"
ויש גם סוג של ייאוש והרמת ידיים, בחזקת: "זהו!! די!!! אין לי כוח יותר"
מיטל*
הודעות: 136
הצטרפות: 07 ינואר 2005, 08:52

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי מיטל* »

מצאתי אתכם במקרה......אתם לא יודעים כמה אני סובלת .......סוף סוף לשמוע אנשים מבינים...אני בת 27 עוד לא הוגדרתי רישמית כחולת CFS אבל זו ההנחה כרגע פשוט התייאשתי כבר מכל הרופאים והבדיקות .התופעות החלו לפני שנה וחצי ויש עליות וירידות עכשיו אני בתקופה קשה....האם גלי חום (חזקים) וגלי קור ,וחום של עד 37.5 לאורך זמן ממושך הם באמת חלק מהמחלה הזו ? אני כבר ממש בלחץ....אני צעירה והייתי פעם מאוד אנרגטית ופתאום אין לי כח לקום מהספה והכל קשה פשוט אין כח פיזי ונפשי לכלום!!!!כמו כן צצים כל הזמן כאבים בכל מיני מקומות בגוף(צוואר, מאחורי האזניים,ראש,בטן,פרקים) רק תגידו לי שאלה באמת הסימפטומים כי שום רופא לא ממש נותן הסבר מדויק........
חני_בונה*
הודעות: 1693
הצטרפות: 05 פברואר 2005, 19:09

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי חני_בונה* »

מיטל,
לבת שלי היתה תסמונת עייפות כרונית.
היכן את גרה? יש מרפאות ורופאים שמתמחות באבחון הCFS . יקל עלייך מאד לדעת שכל מה שאת חשה אכן הוא חלק מהCFS. בת"א בבית החולים איכילוב יש מרפאה כזו.
איך מגיבים הקרובים לך על התופעות שאת מתארת?
נאוה_פרנס*
הודעות: 2105
הצטרפות: 05 אוגוסט 2001, 00:39

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי נאוה_פרנס* »

היי מיטל,
האם היתה לך מחלת הנשיקה?
אם את לא יודעת - לכי להיבדק אצל רופא המשפחה.
לפעמים המחלה באה ללא סימפטומים מיוחדים (זו בסך הכל דלקת גרון)
אבל מכניסה את זה בהפוכה אח"כ - בשאריות....

תשישות כרונית מלווה בכאבים = פיברומיאלגיה.
אני מציעה שקודם תעשי בירור של מחלת הנשיקה,
ואח"כ תפני לאיכילוב או לכל אחד מהרופאים האחרים שנמצאים הרשימת עמותת אס"ף (ראי קישור למעלה)
מיטל*
הודעות: 136
הצטרפות: 07 ינואר 2005, 08:52

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי מיטל* »

אכן בבדיקות דם נמצא שהיה לי בעבר מחלת הנשיקה .אני גרה באזור נתניה .איך אני פונה למרפאה באיכילוב ?.האם זה דרך קופת החולים?הקרובים אליי בהתחלה מאןד נלחצו והוריי ישר שלחו אותי לעשות את כל הבדיקות האפשרייות אבל עכשיו כשכל הבדיקות יצאו תקינות והכל בסדר (דם,סי.טי וכו) כל הזמן אומרים לי שזה נפשי אבל אני יודעת שמשהו קורה לי בגוף לא יכול להיות שאני מרגישה כל כך לא טוב כל הזמן.......
מיטל*
הודעות: 136
הצטרפות: 07 ינואר 2005, 08:52

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי מיטל* »

לא מצאתי באס"ף רשימת רופאים.....
חני_בונה*
הודעות: 1693
הצטרפות: 05 פברואר 2005, 19:09

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי חני_בונה* »

מיטל, דברי עם אורלי המזכירה של המרפאה לעייפות כרונית באיכילוב 03-6973678 ושאלי אותה איך אפשר להגיע אליהם לאבחון.
אני יודעת מהבת שלי שזה מאד מתסכל גם להרגיש רע וגם שאומרים לך שאין לך כלום.....
בהצלחה
נאוה_פרנס*
הודעות: 2105
הצטרפות: 05 אוגוסט 2001, 00:39

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי נאוה_פרנס* »

מיטל,
תתקשרי אליהם והם ישלחו לך
מיטל*
הודעות: 136
הצטרפות: 07 ינואר 2005, 08:52

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי מיטל* »

אעשה זאת.....תודה לכם מכל הלב.
פלוני_אלמונית*
הודעות: 43441
הצטרפות: 19 אוגוסט 2001, 22:52

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי פלוני_אלמונית* »

בנות יקרות, עברתי בסביבה בחיפוש אחר דברים אחרים המטרידים אותי וראיתי את הדרך שאתן תומכות ומדריכות האחת את השנייה והתרגשתי מאוד. אתן מקסימות. צדיקות... אלמוני.
אני*
הודעות: 809
הצטרפות: 04 אוקטובר 2001, 17:25

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי אני* »

שלום לכולם
איזה יום עבר עליי כאבי רצח ברגליים אני דיי חדשה כאן :) מבקרת יותר באתר של לינאר בתפוז ושמעתי שיש כאן גם
בכל אופן המליצו לי בבית חולים להחליף את הכדור לסימבאלתה מישהו שמע ניסה אני דיי חוששת
גררתי את עצמי לאיכילוב למזלי אני נוטלת נוני שנותן לי כוחות לזוז ומפחית את התשישות פלאים אבל הכאב היום חודרני מידי :(
אשמח לשמוע על סימבאלתה
יום נטול כאבים לכולנו
פלוני_אלמונית*
הודעות: 43441
הצטרפות: 19 אוגוסט 2001, 22:52

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי פלוני_אלמונית* »

שלום לכולם קראתי בזמן האחרון על אנשים שהייתה להם פיברומיאלגיה ובעזרת אכילה טבעונאית(raw vegan) והתעמלות הצליחו לגמרי להפטר ממנה ולחזור לחיים נורמליים ללא כאבים, שווה בדיקה לדעתי..
עדיין_מחפש*
הודעות: 1
הצטרפות: 15 אפריל 2007, 21:47

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי עדיין_מחפש* »

שלום, אני חדש בפורום - גם כמו אחרים האיבחון שלי כ"תשישות כרונית" נובע בעיקר משלילת פתולוגיות אחרות... :-S
עם הזמן נראה שתמיד הייתי קצת עייף אבל זה החריף מאוד בקיץ האחרון ומאז עולה ויורד... עכשיו בירידה... מה שמאוד עוזר לי מבחינת תוספים - ניסיתי כמעט את כולם :-) - הוא דווקא מיץ אלו-ורה וכן לקיחת MSM ביחד עם ויטמין C לא חומצי בכמוסות. וגם- אניזימי עיכול (אני משתמש במוצר בשם סופר-אנזימים של NOW).
ועכשיו לשאלה: מישהו\י יכול להמליץ לי על מרפאה או רופא ממש טוב - אולי מישהו שמבין במחלות וירליות (גם לי אובחן וירוס אפשטיין-בר שהיה לי בשלב כלשהו) או מקום שבו אפשר לבצע הרבה מאוד בדיקות מעבר למה שבדר"כ רופאים שולחים אליהם?....
תודה חברים, אני איתכם.
נאוה_פרנס*
הודעות: 2105
הצטרפות: 05 אוגוסט 2001, 00:39

תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

שליחה על ידי נאוה_פרנס* »

מחפש יקר,
יש לך איבחון, ועד כמה שהעניין עצוב, כך מאובחנת התיסמונת.
חבל שיטרטרו אותך בבדיקות נוספות - זה רק יעייף אותך יותר.
מי איבחן אותך? איפה?
אולי כדי להיות בטוח שווה לקבל איבחון נוסף.
אם זה מה שאתה מחפש, כנס לקישור של עמותת אס"ף (בראש הדף)
ובקש מהם שישלחו לך את רשימת הרופאים המומלצים.

אני מזמינה אותך לפורום בתפוז - ראה קישור בראש הדף
הפורום חם ותומך ותמצא שם הרבה מידע והבנה.
שליחת תגובה

חזור אל “דיונים/ויכוחים על עריכות והתנהלות באתר”