הילדה המיוחדת שלי

בוטן היום בת 5 חודשים וקצת.
צחקנית, מתוקה, פטפטנית, אהובה.
אחרת.
כתבתי על ההריון והלידה שלה, מאז עבר זמן, ורציתי להוסיף ולכתוב עוד.
זה יהיה דף בלוג, אבל יכול להיות שגם דף תמיכה.

מה זה אחרת?
לא יודעת.
אף אחד עוד לא יודע.
מתישהו חשבתי מחשבה קשה: אם נולד ילד עם תסמונת דאון, רואים מיד. ידיעה קשה, אבל ידיעה.הנה אתם פה, הצפי הוא כזה, תצטרכו עזרה כזאת- ומתחילים.
אצלנו זה רק חשדות.
אז מה כל כך שונה?
כשהיא היתה בת 5 שבועות היינו אצל רופא ריאות, לבדוק למה היא מחרחרת.
הוא היה מאד ישיר ובוטה, אולי קצת יותר מידי.
הסתכל עליה ואמר:למי היא דומה?
האמת, קצת נשבר לי מהשאלה הזאת. למה כל רופא מתעניין בזה ?
אז שאלתי אותו, והוא אמר- כי היא ניראית שונה. לך היא לא דומה, והשונות הזאת יכולה להצביע על תסמונת גנטית.
לקח לי כמה שעות לחזור לנשום כרגיל,
ולהודות בפני עצמי- היא באמת לא דומה.

בת חמישה חודשים וקצת, והתיק הרפואי שלה יותר דומה לקיטבג.
מלא בדיקות, הכל כמעט בסדר.
מה שאנחנו יודעים זה שחסר לה חלק קטן במוח.
יש אנשים שאין להם בכלל את החלק הזה, והם חיים עד זקנה ושיבה בלי לדעת מזה בכלל. וכמובן, יכול להיות גם מצב שזה יגרום לבעיות שונות ומשונות.
איך אני עוזרת לה כרגע?
צריך-חייבים- להיות מאד ערניים, ולא להגיע למצב של איחור התפתחותי.
לאתגר אותה, לעשות תרגילי פיזיותרפיה, לשיר, לשחק,
לאהוב, לעטוף, לחבק, להניק
לאהוב

פעם, מזמן, פגשתי חברה, שלא ראיתי מלא זמן.היה לה תינוק חדש בעגלה, שאלתי איך היתה הלידה והיא ענתה שבסדר, רק שאז הם גילו שהוא עם תסמונת דאון. היא סיפרה על המיילדת המדהימה שהיתה לה, שמיד סיפרה שגם לה יש ילד כזה, ואיך המשפחה גדלה והתפתחה עם הילד הזה. חברתי סיפרה שהיא חשבה- "אומרים שהקב"ה מעמיד בנסיון רק את מי שיכול לעמוד בו, אז הנה היא יכולה, אבל אני?? אותי להעמיד בנסיון כזה?"
באותו רגע נשמתי לרווחה.
אני ממש זוכרת את ההקלה שחשתי, את הידיעה הברורה הוודאית,לי זה לא יקרה.
אין מצב.
אני? בנסיון כזה? ברור שאני לא אעמוד בזה.
אז הנה אני,
מפלסת את דרכי בנסיון שלי הפרטי.

...קוראת גם כאן,תמשיכי...
@}

איך אני עוזרת לה כרגע?
כרגע וגם אחר-כך - פשוט אוהבת אותה.

שולחת לך

.
קשה להתמודד עם הנעלם הזה.
שאלה:
מעבר לערנות לשלבי ההתפתחות "הנורמליים" שגם הם על טווח רחב מאוד,
מה הבעייה כרגע?
מה צריך לעשות מעבר ל
_לאהוב, לעטוף, לחבק, להניק
לאהוב_
ואולי גם לאתגר אותה, לעשות תרגילי פיזיותרפיה, לשיר, לשחק,

במה זה שונה מתינוק "רגיל"?

זה זמן נהדר להתמקד דווקא בעצמך.
מה זה עושה לך? אילו מחשבות זה מעורר? אילו רגשות?
מה את חושבת עליך? על החיים? על האימהות שלך?
מה המשמעות של אחרת?

ממליצה לקרוא את הדף ילדים מיוחדים שנולד וחי כאן לפני כמה שנים.
לדעתי את יכולה לקבל ממנו הרבה תמיכה.

אני כאן אם את צריכה ורוצה.

הבעיה כרגע-
בעצם מתחלק לשניים- מה יודעים ומה חושבים (או חושדים).
יודעים- מעט מאד.
יש את הבעיה במוח, שהיא וודאית אבל לא ברור מה ההשלכות שלה אם בכלל,
ומשהו נוסף שאנחנו מבררים עכשיו- בעיה בראיה.
היא מאד עוקבת ומגיבה, אבל בכלל לא יוצרת קשר עין, כשהיא מסתכלת עלי זה לא לעיניים אלא על המצח והצידה.שאלתי כמה רופאים,כולם ענו שהכל בסדר, ואז ראתה אותה מישהי שעוסקת בתחום, ותוך 30 שניות של קוצי-מוצי שאלה אותי אם עשינו סי.טי. או משהו כזה ומה גילו על החלק הזה במוח. אחרי בדיקה קצרה היא אמרה שלדעתה יש ליקוי ראיה ושלחה אותנו להמשך בירור, אז בהמשך השבוע אני מקווה לדעת קצת יותר.
מה חושדים- יש סיכוי שיש לה תסמונת גנטית נדירה.
יש יותר מ-150 תסמונות ידועות כאלו,
ובהתחלה כמה רופאים הזכירו תסמונת אחת, מאד נדירה.
הייתי איתה אצל גנטיקאית אחת, היא הזכירה משהו אבל כמובן- לא נתנה אבחנה אלא שלחה לבדיקות. הצצתי בספר שלה, לראות איך כותבים את זה, ובבית בדקתי מה זה.
אחרי האתר הראשון בקושי דיברתי. קראתי וסגרתי ת'מחשב.
אחרי א. ערב-מקלחות-כיבוי אורות נרגעתי קצת, ונתתי גם לבעלי לקרוא.
הוא בכלל משהו אחר ממני לגמרי.(בזה לפחות).
היחס שלו לילדים מיוחדים שונה לגמרי משלי, הרבה יותר זורם, הרבה פחות מפוחד.
פגשנו פעם תינוק שנולד עם מום מאד קשה- בלי ידיים. אני לא יכולתי להסתכל עליו, ובעלי החזיק אותו חופשי על הידיים וצחק איתו.

בלילה הוא שאל אותי מה הכי מפחיד אותי.
עניתי- שהיא לא תדבר.
(משהו שקשור לאותה תסמונת.)
שאני לא אדע מה קורה לה בראש, מה מצחיק אותה, מה מפחיד אותה.
שהיא תחיה לידי, במקביל.
הוא ענה- מה שמפחיד אותי זה מה יהיה אחרינו. מי יטפל בה.
ניצח בגדול.

שאני לא אדע מה קורה לה בראש, מה מצחיק אותה, מה מפחיד אותה.
את אימא,
זו יכולת שאנחנו מפתחות.
ואת חושבת שאנחנו תמיד יודעות מה קורה בראש של הילדים המדברים שלנו?
יש אימהות שיודעות יותר, יש שיודעות פחות....

את תדעי כמה שתרצי לדעת, בין אם היא תדבר ובין אם לא.
אני מחזיקה לך אצבעות ושולחת לך

מציעה כרגע להתרכז בה, בך ובקשר שלך איתה.
המידע יגיע.
את כל הבדיקות והבירורים תעשי כמו שעושים דברים ש"צריך" בלי להתעמק מדי.
הרשי לשמים להתבהר לפני שאת מחליטה על טיבם.
תרשי לאיש שלך להוביל אותך בסבכי הג'ונגל הזה של הורות לילד מיוחד.
ומה יהיה אחריכם? - יש לכם עוד הרבה זמן.
עוד מוקדם להתעסק גם בזה.

נראה לי שהכאן ועכשיו הם החשובים כרגע.
הקשר שלכם איתה, המקום שלה בין הילדים.
זמן לאהבה, להפנמה של הרעיון, הרבה לפני התעסקות המידע הממשי.
ותקפידי על שינה טובה בלילה - זה חיוני לחוסן הנפשי שמאפשר לך להתמודד עם הכל.

גם אני מקשיבה לך

חיבוק.

תודה לכולם,
זה מאד עוזר!
אני מנסה להבין- מה רואים כשרואים אותה.
זה אחד הקטעים היותר מבלבלים.
אמא שלי בטוחה שהיא רגילה לגמרי, אחי טוען שהיא נהיית יפה מיום ליום..(האמת, בהתחלה היא ניראתה הרבה יותר מוזר, מאז היא הכפילה משקל לידה וזה נותן פרופורציות אחרות לפנים המתוקות שלה..)
הפיזיותרפיסטית שלה בכלל לא חושבת שיש בה משהו מוזר. כל פעם שאני חוזרת איתה משם, אני בהיי. הרי היא רואה המון ילדים פגועים, אז אולי?...
ואז אני מסתכלת עליה, ממש, רק אני והיא,
והיא הכי חמודה בעולם, יש לה חיוך מאיר, שבא מבפנים,
חיוך מדהים,
אני אוהבת אותה בלי סוף.
ואני רואה אותה ואוהבת אותה כמו שהיא- שונה.

עדיין קשה לי עם כל מיני הערות.
"למי היא דומה?"
אני-" היא לא דומה."
"היא ממש לא דומה לאף אחד!"
נו מה?לפרוס לפנייך את כל המורכבות עכשיו??
אז אני מחייכת, אומרת נכון, ומחבקת חזק.
(מזל שהיא גרה במנשא, רחוקה ממבטי זרים..)

"למי היא דומה?"
אף פעם לא הסתדרתי עם השאלה, והילד שלי דומה לי להפליא.....

תמיד נהגתי לענות: "לעצמו!?!" - חצי שואלת חצי מכריזה.
ולפעמים הייתי מוסיפה: הוא לא צריך לדמות לאף אחד אחר.

בתפוז יש פורום תמיכה להורים לילדים מיוחדים. יש שם תמיכה אדירה, עשו על הפורום הזה כתבה ב'הארץ' ואאל"ט גם ב-TV, וניתן למצוא בו הרבה אינפורמציה מהסוג שלא קוראים באינציקלופדיות. זאת שבאה מהנסיון האישי.
http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/ ... ?forum=741

_עדיין קשה לי עם כל מיני הערות.
"למי היא דומה?"
אני-" היא לא דומה."
"היא ממש לא דומה לאף אחד!"
נו מה?לפרוס לפנייך את כל המורכבות עכשיו??
אז אני מחייכת, אומרת נכון, ומחבקת חזק.
(מזל שהיא גרה במנשא, רחוקה ממבטי זרים..)_
רק לגבי זה..
אחותי הקטנה לא הייתה ודמה לאף אחד..
אני באופן אישי תמיד טענתי שהיא מהשכנים.
ולא הייתה שום בעיה כלשהי.
יש ילדים שפשוט דומים לעצמם. וככה זה.

וחוץ מזה קוראת אותך..
ומחבקת..
ואם אני יכולה איכשהוא לעזור - רק תגידי..

האם יש אבחנה ממוקדת יותר?
מה צופים לבאות?

מציעה כרגע להתרכז בה, בך ובקשר שלך איתה.
ומה עם שאר הילדים? (אם יש) ומה עם הבעל?
מקנאה בך על החוסן הנפשי. מה הסוד? כל הכבוד.
[לא רוצה לחטט, אבל אם זה בסדר: אתם נעזרים במישהו? האם/איך זה השפיע על המשפחה? על הזוגיות? עלייך? על בעלך?]
ושוב, כל הכבוד. המון בהצלחה.

וואוו, כמה שאלות,
על חלק אני עוד חושבת, חלק מהתשובות ברורות לי וחלק עוד יתבררו/יתבהרו..
יש עוד ילדים, יש ויש.
מדהימים, מקסימים, חכמים, נהדרים (יכולה להמשיך ככה עוד הרבה, ואז לעבור לדוגמאות מפורטות, אבל נעצור כאן..(-: )
הם יודעים ש"אמא עם בוטן בבדיקות", ושאנחנו בודקים שהכל בסדר אצלה, אבל אני לא מוצאת לנכון לשתף אותם בחשדות. אם נגלה משהו- נספר להם. ילדים הם סתגלנים מאין כמוהם, ושלנו מאד. הם מאד מבינים שצריך לדבר אליה ממרחק מסוים,(ולא לתקוע את הראש בתוך הפרצוף שלה..)וכל דבר נוסף, אם יהיה, יועבר ויתקבל באותה טבעיות.
(טוב, אני לא מתאפקת, כשהחברה של ביתי הקטנה, בת 4, שאלה למה היא בלי חיתול, ביתי ענתה בלי להתבלבל :זה בגלל שככה היא נולדה!)

"לא דומה" זה לא סתם "לא דומה".
אנחנו ראינו, די בהתחלה, כל מיני דברים.לא היה לנו מושג שזה מרמז על משהו, לא חיפשנו את זה בכוונה, פשוט ראינו דברים שונים והתייחסנו אל זה כמו אנקדוטה משעשעת. רק אצל הגנטיקאית הבנתי שמה שראינו זה כל מיני סימנים לבעיות, לא כ"כ משעשעות..
זה משהו שהיה לי מאד חשוב לא לספר למשפחה.
ברור לי שמרגע שרואים בעיה, קשה מאד אם לא בלתי אפשרי לא לראות אותה.
ולא רציתי שיסתכלו עליה ויראו בעיה, אלא שיסתכלו עליה.יראו אותה.
יש בה הרבה יותר מכמה שונויות, היא שלמה כשלעצמה ,
ולא רציתי ש"יפרקו" לי אותה לבעיות-בעיות
במקום להנות מהצחוק שלה.

<מקווה שיצאתי מובנת..>

_ולא רציתי ש"יפרקו" לי אותה לבעיות-בעיות
במקום להנות מהצחוק שלה._

איזו אמא נהדרת את ! @}

מקווה שיצאתי מובנת
מובנת בהחלט..

מאחלת הרבה בריאות..

כל פעם, כשאני מגלה משהו חדש שלא הייתי מודעת אליו, יש חוץ מהשמחה על הגילוי גם תסכול נוראי. מה עוד אני מפספסת?
היום היינו בעוד מקום. כבר חשבתי שיהיו לי תשובות, ובמקום- קיבלתי עוד שאלות.
(זה גם לטובה, כי יש שיפור גדול בראיה מלפני חודש, וזה כנראה מוריד את החשד הראשון, אבל עדיין יש בעיה אז... עוד בדיקות.)
ויכול להיות שזה א', ויכול להיות שזה ב',
והטיפול בכל מצב- שונה, ומה שמתאים לא' לא מתאים לב', וכדי לעזור לה חייבים את הבדיקות.
ואז הפיזיותרפיסטית אמרה משהו על זה שצריך להתאים את הפיזיותרפיה לראיה, וזה יביא להתקדמות הרבה יותר מהירה.
בוטן היתה על הבטן ועשתה משהו שבבית היא לא עושה, פשוט כי היה לידה צעצוע מסוג אחד ולא אחר.
ואני חשבתי- איזה יופי! כמה זה יכול לעזור לה!
וגם-איך אף אחד עוד לא אמר לי את זה? הרי כ"כ הרבה אנשי מקצוע ראו אותה עד היום!
והכי גרוע- מה עוד אני מפספסת?
הרי אם גיליתי את זה, בטח יש עוד דברים כאלה, שיכולים לעשות שינוי לטובה, ומי יודע אם אני אגיע אליהם ומתי?

רציתי מנשא חדש,
ודווקא שם אמרו לי שעדיף לה להיות למטה על הרצפה, שהיא תאמץ יותר את השרירים ככה.
נו טוב, נראה לי אם ככה שמידי פעם אני באמת ארשה לה לרדת קצת מהידיים...
(אם יש פה אנשי מקצוע שמבינים בזה, אשמח לתגובות!!)
<נאוה, תודה על הדאגה לשעות השינה, נרדמתי הערב ב8 ועכשיו אני ערה קצת, בסדר?(-;>

אם יש פה אנשי מקצוע שקוראים, ואולי יש להם רעיונות לדברים נוספים ששווה לבדוק,
או עצות לדברים שיכולים לעזור,
אשמח אם תכתבו לי כאן,
או לmorkol100wallacom (עם השינויים המתבקשים כמובן)
תודה!

מה עם ברור לגבי סדנה של צעד ראשון לפי זילברבוש?
הבנתי שהוא עושה נפלאות עם קשיים מוטוריים

איזו אמא מדהימה את.

שלום לך יקרה
שומעת את שמחתך וכאבייך..
אני לא רוצה ליצור הבטחת שווא, אבל אצלינו בהומאופתיה יש פתרונות מאוד טובים
מגיעים אלינו הרבה ילדים שסובלים מכל מיני הפרעות שעוצרות את הזרימה הטבעית, הנכונה ביותר לחיים שלהם, עוצרות אותם מלהגיע למימוש הפוטנציאל הגבוה ביותר שלהם,
ולאט לאט עם הרבה סבלנות וטיפול נכון המצב משתפר בצורה ניכרת
בצוות א.ד.י.ב ישנו גם רופא שבמידת הצורך מתייעצים ומגיעים להחלטות יחדיו, בצוות ישנו גם הומאופת מומחה לבעיות ילדים עם עיכוב התפתחותי, ADD, ADHD וכו'.

נשמח להיות לעזר
הטלפון שלנו תמיד פתוח! 03-6476000
המרכז פועל גם כמוקד חירום הומאופתי שאת יכולה לפנות 24 שעות ביממה.

אם תרצי לקרוא עלינו קצת www.adivclassic.co.il

חזקי ואמצי
מאיה
מרכז אדיב

בקשר למנשא.... אני גם פיזיותרפיסטית וגם חובבת מנשאים. אני רוצה לספר לך שממש לא מזמן היתה לנו ישיבה בנושא מנשאים ומסקנתה היתה שלא לכל ילד מתאים כל מנשא. כלומר חייבים להתאים את המנשא ותנוחת הנשיאה לילד. ושחשוב מאוד להדגיש שעם כל הדברים הנפלאים שבמנשא ילד, כל ילד, חייב להיות גם על רצפה, על משטח כי זה סוג אחר של חוויה, גריה אחרת, עבודה אחרת עם הגוף.
הייתי ממליצה לך ללכת עם המנשא לפיזיותרפיסטית כדי להתייעץ בנוגע לתנוחת הנשיאה, כשברור שהיא מבלה כך רק חלק מהיום (אפשר לנסות להגדיר עם הפיזיותרפיסטית כמה זמן מנשא, או כמה זמן רצפה יש כל יום)

_שאני לא אדע מה קורה לה בראש, מה מצחיק אותה, מה מפחיד אותה.
שהיא תחיה לידי, במקביל._
אני חייבת להגיד לך שאנחנו נתקלים לפעמים בילדים עם קשיי תקשורת ושפה לא פשוטים בכלל. ברב הפעמים ההורים מבינים אותם. קשר עם הורים זה משהו אחר, משהו מיוחד.
זה קשר שלא דורש שפה . לא יכולה להסביר את זה אבל אני רואה את זה. אמהות שיכולות להבין הרבה מהתנועות והמחוות הכי קטנות של הילד.

תקופה לא קלה עוברת עליכם ונשמע שעוד יעלו שאלות שלכם, של הסביבה. מקווה שיש מי שתומך בכם.

הרבה כוחות.

את אמא נהדרת.
קוראת בהערצה.
שולחת חיבוק חם לך, לבוטן ולבן הזוג.

קוראת אותך ומעריצה, כשהיינו (בן-זוגי ואני) צריכים להודות בעובדה שהילד שלנו הוא adhd כמה זמן לקח לנו לקבל אותו עם האנרגיות העצומות שלו, ולמשפחה חוץ מאימי ע"ה שהשאלה הקבועה היתה "זה יעבור לו?" יכולת הקבלה שלך נפלאה בעיני. אני שולחת לך חיבוק חם ובאמת מאמינה בקטע של הקב"ה שולח למי שיכול להתמודד (רק שלפעמים כשהוא מוציא אותי מדעתי- (לעיתים רחוקות,) אני שואלת את ה', טוב, למה אלי, למה לא ל-x???).

_מה עם ברור לגבי סדנה של צעד ראשון לפי זילברבוש?
הבנתי שהוא עושה נפלאות עם קשיים מוטוריים_
אני למדתי את השיטה ועוד שיטה "הגישה הניורו התפתחותית תפקודית"
אני צריכה יותר להבין
תכתבי לי אם את רוצה ל ohayon4#gmail.com
את הסולמית להחליף כמובן בשטרודל
בנתיים

הי, יש לי שכנים שיש להם ילד מיוחד. לילד שלהם חסר משהו במוח. לקח הרבה זמן עד שהם הבינו מה. ההתפתחות שלו לא היתה לפי כל השלבים והם לא היו מודעים כי זה ילד ראשון והם עובדים המון. הילד היה אצל מטפלת שלא עשתה איתו דברים אלא נתנה לו להיות עם עצמו. מה שחסר לו במוח משפיע על הדיבור. הוא בן שנתים ושבע או שמונה והוא לא מדבר. הם פתחו איתו שפת סימנים וכרטיסיות. הוא ילד מאוד אינטליגנטי וחכם. יש משהוא מוזר באיך שהוא נראה למרות שאני כבר לא רואה כלום כי אני מכירה אותו טוב. הוא בהיר מאוד ורזה (אבל גם כל הילדים שלי מאוד רזים) ואני חושבת שהראש שלו אולי קצת יותר גדול מבחינה פרופורצינאלית.אני יודעת מהסיפורים שלהם שההתפתחות המוטורית שלו לא היתה תקינה אבל היום הכל תקין ואני לא רואה שום בעיה מוטורית. לפי מה שהם סיפרו הוא הילד היחיד בארץ עם בעיה כזו. יכול להווצר חוסר במוח כזה אצל אנשים שעוברים תאונות דרכים אבל המוח לומד לעשות פיצוי ולהסתדר. בכלל בכל מה שקשור למוח לא יודעים מספיק. ראיתי מספר תוכניות בערוץ 8 שדיברו על אנשים שנולדו עם חוסר במוח או עברו תאונות דרכים והמוח למד לעשות מעקפים ולכן הכל אפשרי ויש הרבה מה לעבוד. אשמח לעזור, לא ממש הצלחתי להבין מה הבעיה אצלכם אולי אפשר לקשר בינכם אני לא ממש יודעת אם הם יסכימו לשתף פעולה.
את נשמעת לי מדהימה. כל הכבוד על הכוח.
מוסרת לך חיבוק חזק

חשבתי שכתבתי אבל כנראה שכחתי לשלוח.....

כדאי לברר עם שירלי ורדי אם היא/שיטתה יכולה לעזור.

היא נמצאת בגבעת שמואל

ממליצה, שוב, על הספר:
the brain that changes itself
אפשר להשיג באמזון.
מדהים. מפיח תקווה, נותן השראה ורעיונות. מומלץ בחום!

ויש את איגור צ'רקובסקי.
<ניצן רצה לקחת מחסה>

קוראת איתך

עבדתי עם ילדים לקויי ראייה והידרותרפיה היתה מצוינת בשבילם. אולי מישהו קצת יותר מעודן מאיגור, יש בארץ כאלו.

שלחתי לך מייל מקווה שקיבלת, אבל חוזרת על עיקרי דברי:
שירלי ורדי מפתחת שיטת ורדי עושה נפלאות עם ילדים עם בעיות חריגות במיוחד , הרעיון הוא בפיתוח הקשרים ומעקפים במוח.
בכל מקרה כרגע המרכז יושב ליד תל השומר בר"ג, והיא עושה אבחונים חינם במסגרת הדגמות לקורסים הנלמדים.

שולחת חיבוק ענק.

תודה תודה תודה לכל המגיבים.@}
יש לנו כבר תור לשירלי ורדי,
הידרותרפיה תתחיל בקרוב.
את התור הדחוף לבדיקות עיניים קיבלנו ל...סוף ינואר. דחוף!!!
(למי שתוהה- הלא דחוף זה לאפריל.)
אז התקשרתי, הסברתי, התנחמדתי,התחננתי -מישהו ביטל לפני סוף החודש ואנחנו בפנים.

כמו שג'ודי אומרת:"חוסן נפשי נחוץ לא על מנת להתמודד עם הצרות הגדולות של החיים. כל אחד יכול להתמודד עם משבר או לעמוד מול טרגדיה הרסנית, אבל כדי לקבל בחיוך את תלאות-יומיום הקטנות -זה הדבר הדורש תעצומות נפש" (אבא ארך רגליים כמובן..)
אז נכון ש"תלאות היומיום הקטנות" שלנו זה שעה ו-20 ד' כדי לעשות בדיקות דם(רדו למעבדה/תביאו מדבקות/אנחנו עושים בדיקה רק מהאצבע, לכו לאישפוז יום/מאד עמוס פה היום, יש הרבה לחכות/קחו את המבחנה למעבדה/תוצאות עוד 10 דקות/הוא יצא להפסקת צהריים, בואו עוד 20 דקות) ועוד שעה כדי לגלות לאן התגלגלו התוצאות (מצאתי בסוף, עזבו..)
אבל אחרי הכל, זה עדיין תלאות יומיום קטנות.
ואת זה- צריך תעצומות נפש כדי לצלוח בשלווה ועם חיוך.

<ורק אני מתביישת לשאול: מי זה איגור צ'רקובסקי??>

דיון על עבודתו של איגור צ'רקובסקי

יום של בשורות קשות.
עלינו היום לנוירולוג, לירושלים.
הוא רואה את כל אוסף הבדיקות שהצטבר בחודשים האחרונים,
בודק את בוטן,
ומתחיל את השיחה שני צעדים לפני.
"טוב, ברור לנו שיש פה תסמונת גנטית."
ברור?
מה, באמת??

כן.

והרי ידעתי את זה כל הזמן, עמוק עמוק בבטן.
אז למה זה עדיין הופך קרביים?
הרי היא לא השתנתה מאתמול להיום,
היא קורנת אלי כשאני מתקרבת.

כלום לא השתנה והכל אחרת.
לשמוע את המחשבות שלי יוצאות מפיו. כן, יש תסמונת גנטית.
אני עוד לא לגמרי מעכלת.

כן, יש תסמונת גנטית אז יש. ומה הלאה? בטח שיש גם המון מה לעשות עם זה.
קבלי חיבוק על הדרך בכל אופן.

משהו שגננת אחת שאני מאוד מעריכה (אשה מדהימה) אומרת: זה לא משנה כל כך מהי האבחנה של הילד. משנה מה היכולות שלו ומה המגבלות שלו, ועם זה עובדים. מחזקים מה שאפשר ומשפרים מה שאפשר.
המון כוח ואחדות אני שולחת לכם.

קחי את הזמן להפנים, להתאבל והתארגן מחדש בפנימיות שלך.
הוא לא חידש לך - ידעת!
עכשיו רק אי אפשר לברוח.

לא ברור מדבריך אם ידוע לכם מה בדיוק או שזה עדיין חידה.
לא ברור מדברייך אם תקופת סימני השאלה ממשיכה או שהסתיימה.
אני מקווה ששלב זה כבר מאחורייך (חוסר וודאות הוא מצב מאו לא נוח)

עכשיו צריך לקחת את הדברים צעד צעד ולא לדלג על שום שלב.

אחרי שתסיימי את השלב של עיכול המידע,
אני בטוחה שתהיה לכם הרבה עבודה כדי לתת לה את מירב האופציות בחיים.
את לבדך עם עצמך,
את לבדך גם מולה.
אבל רציתי להזכיר לך שכאן, את לא לבד.

חיבוק לכולכם,
ועוד אחד גדול לך, נאוה.
זה היה ניסוח מדויק להפליא למה שלא הצלחתי להסביר לעצמי אתמול-
אין לאן לברוח.

זה לא כ"כ נורא, אני באמת ידעתי את זה כבר קודם,
אבל זה אומר שכבר אין את האשליה של "אולי".
אולי הכל נדמה לי. אולי היא דומה אבל רק קצת. אולי נפגוש את הנוירולוג ביום הראשון של כתה א'.אולי...
וזה כרגע הקושי שלי- לשחרר את האשליה.

וסימני השאלה- רק מתרבים.
יש אלפי תסמונות גנטיות, רק שבריר מהן ניתן לגלות.
אז ברור שיש לנו עסק עם תסמונת, אבל אין אפילו קצה חוט להבין איזו.
זה בכלל משנה? לא יודעת, אולי זה היה מקל, כי זה יכול להשפיע על הטיפול,אבל בתכלס אנחנו עושים את כל הטיפולים האלה גם בלי כותרת מלמעלה, אז אולי זה לא כ"כ משנה.

מאד חיכיתי לפגישה עם הנוירולוג, שסוף סוף יהיה מישהו (עם קצת יותר ידע ונסיון ממני..) שיראה את התמונה הכוללת ויגיד- יופי, זה מה שצריך לעשות, ואולי שגם יראה דברים נוספים,ולכן גם הבשורות האלו, והגילויים החדשים- יש בהם גם הקלה.

@}

את אמא גדולה!! ויש לך את היכולת להכיל את הילדה המיוחדת שלך.
אין הקלה גדולה מהתרת הספקות,מקווה בשבילך שיתפזר הערפל סביב התסמונת ותהיי בידיעה ברורה יותר לאיזו עזרה הילדה שלך זקוקה,
בנתיים את נותנת לה בדיוק את מה שהיא צריכה- אהבה.

בטוחה שאת מקבלת אהבה חזרה.

מזמן לא כתבתי פה, ודווקא עכשיו יצא במרגיעון "הספק מבורך". אולי, אבל ממש לא עכשיו. אני כל כך מבינה את "אין שמחה כהתרת הספקות"! הייתי בטוחה שאני אדע יותר עכשיו, ועדיין הכל מעורפל ועתיר שאלות.
אני צריכה להגיש טפסים וסיכומי מחלה, וזה כל הזמן נדחה- כי צריך לחכות לעוד בדיקה, ועוד סיכום, ועוד חוות דעת...ההמתנה הזאת לא קלה.
לשמחתי בדרך יוצא לי לפגוש אנשים מקסימים, רופאים ואחיות ומטפלים שיוצאים מגידרם כדי לעזור ולעודד.
הגעתי לשניידר, להחתים את הפיזיותרפיסטית שלנו, איילת, על אחד המסמכים. הייתי בדרך ליום כיף עם אמא שלי, והייתי בטוחה שהיא לא נמצאת ושאני קופצת לשניה ורבע ורק משאירה לה את הטפסים.אז יצאתי מהאוטו עם המפתחות ,הטלפון והתיק הרפואי, בוטן ביאמו החדש שלנו (מתנה מסבתא!)..וזהו.בלי חיתול, או תיק, או בגד להחלפה.רק לשניה..
איילת מילאה את הטופס, אבל רק רופא צריך לחתום, ולנו עדיין אין שם תיק, אלא רק הפניה. אז המזכירה, (אחרי שסיימה להתלהב מהיאמו (-: ) אמרה לי לבקש מראש המחלקה לחתום. הוא הסתכל בטופס ואמר - אבל אני בכלל לא מכיר אתכם, איך אני אחתום? אני לא חותמת גומי! (מה שנכון, אנחנו עוד לא מכירים..). אתן ניראות לי מאד מעניינות, הוא ממשיך, בואו תיכנסו אלי ונכיר אתכן!!!
וככה נכנסנו לראש המחלקה לבדיקת היכרות, פיקססו לי מהמרפאה טופס 17 וזהו! אנחנו בפנים!! תור אליו יכול לקחת הרבה חודשים, והנה ככה ברגע הכל הסתדר.
@}

והכי חשוב:
היא עשתה פיפי בכיור (של הרופא!) כמו גדולה!!
מ-א-מ-מ-ת!!

אתמול הקטנה,בת 4, שברה לי את הלב.
ישר בבקר, כשהיא התעוררה, היא באה אלי:"אמא, את יודעת, ד' סיפרה לי משהו בגן, אבל זה לא יכול להיות.היא סיפרה שהתינוק שלה כבר מתהפך ומסתובב, אבל זה לא יכול להיות כי הוא הרבה יותר קטן מבוטן, והיא עוד לא מסתובבת."
)-:

הי מתוקה
באתי לבקר אותך פה, איפה שאנשים כמונו מסוגלים להבין כל מני סטיות באופניות
תודה על מה שכתבת לי בפורום בעניין הגן
ולגבי האיחור של בוטן, בזמן הטוב בעינייך ספרי לילדייך המתוקים שיש תינוקות שעושים הכל מהר
ואחרים לוקחים את הזמן ואין מה לדאוג
מניסיון
שלשום קטני שלי נאחז בבריכת כדורים בגן "המחלוקת" ונעמד
אם היו שואלים אותי לפני שנה לא הייתי מאמינה שהרגע הזה יבוא
גם שלשום הייתי בשוק
ננצח עם מה שיש ועם הרבה אהבה ואמונה שוב ושוב
שבת שלום

ננצח עם מה שיש ועם הרבה אהבה ואמונה שוב ושוב
אמן

איזה יום מבולבל ומבלבל. יום קוטבי בצורה כמעט בלתי נתפסת.
כותרת משנה: איך הצלחתי להאמין לעצמי.

בבקר קיבלתי את הדו"ח הכי עדכני מהרופא ההתפתחותי החדש שלנו.
שחור שחור שחור.
את הכל אני מכירה, יודעת, מבינה הכל, אבל לקרוא בעיניים כזאת רשימה ארוכה של מה לא בסדר ומה צריך עוד לעשות- ולדעת שזה נכון, ומדויק, ומשקף את המצב הנוכחי - שחור בעיניים.
ואז הגענו למקום מיוחד, טיפולי, שמתמחה בתינוקות עם ליקויי ראיה, וטיפלו בה,
והיא היתה קסם טהור.
מדהים איך עבודה נכונה יכולה להביא אותה למקומות מתקדמים בהרבה.
היא עשתה שם דברים שהיא לא עושה בבית, ולא בפיזיותרפיה הרגילה,רק מפני שהיה חשוך מסביב והיא יכלה להתמקד בצורה שהרבה יותר מתאימה לה.

הדיסוננס הזה, בין מה שכתוב למה שראיתי, היה בלתי נתפס.
ההרגשה של לקרוא את הדו"ח הזה,שכולו אמת מרוכזת, מראה אכזרית,
וההתרגשות של לראות אותה מרימה ראש ושולחת יד,
לא נתן לי לנשום.

בסוף הצלחתי להתגבר,
והבטחתי לה תמיד תמיד להסתכל עליה ולא על דפים שמתארים אותה.
היא צחקה אלי.

שיהיה לכולנו נס של אור וגילוי.

וואו

שיהיה חג מואר בחנוכיות ובלבבות פנימה.

כיף לבוטן שיש לה אמא מותק

חיבוק

שיהיה לכולנו נס של אור וגילוי. אמן!

את אמא נהדרת,לא פשוט לקרוא עובדות קשות,אבל כל כך פשוט לאהוב,פשוט לאהוב.
ואת עושה את זה בטבעיות.

הבטחתי לה תמיד תמיד להסתכל עליה ולא על דפים שמתארים אותה.
@}

יעלי_לה

את אמא נהדרת,לא פשוט לקרוא עובדות קשות,אבל כל כך פשוט לאהוב,פשוט לאהוב.

_זה משהו שהיה לי מאד חשוב לא לספר למשפחה.
ברור לי שמרגע שרואים בעיה, קשה מאד אם לא בלתי אפשרי לא לראות אותה.
ולא רציתי שיסתכלו עליה ויראו בעיה, אלא שיסתכלו עליה.יראו אותה.
יש בה הרבה יותר מכמה שונויות, היא שלמה כשלעצמה ,
ולא רציתי ש"יפרקו" לי אותה לבעיות-בעיות
במקום להנות מהצחוק שלה.
<מקווה שיצאתי מובנת..>_

כמה שאני מבינה אותך על זה.
ביתי הבכורה נולדה פגית והיה לה דימום מוחי בדרגה גבוהה.
לאחר שהיא יצאה מהפגיה היו הרבה אנשים שהעדפתי לא לספר להם על זה כדי שלא "יחפשו"
אותה, אלא יתייחסו אליה כמו שהיא. וייראו אותה ולא את התווית.
כיום היא בת שלוש וחצי וללא כל זכר מהדימום, אך במשך הרבה זמן שמרנו עליה מאוד,
שתהיה עטופהבחום ואהבה ומוגנת כמה שאפשר.

אני לא יודעת על איזו תסמונת מדובר ואיזה חלק במוח חסר, אבל אני יכולה לספר לך על משהו שמאוד עודד אותי,
בתקופה שעדיין לא היה ברור איך היא תתפתח (ודרך אגב היא התהפכה רק בגיל 8 ח').
אז מה שנתן לא המון מקום לאופטימיות זה סרט ששודר בערוץ 8 על אישה שבגיל 9 ח' התגלה אצלה דימום גדול מאוד במוח
שפגע ברוב רקמת המוח והותיר רק 10% של רקמת מוח תקינה.
האישה הזו, כיום היא אמא ואישה עובדת שלמדה גם בלימודים גבוהים והבעיה היחידה שיש לה עקב הדימום המוחי,
ועקב כך שכל מה שיש לה במוח זה 10% של מוח מתפקד, היא שהיא לא יכולה לזכור מספרים ארוכים בעלי מעל 4 ספרות.

אותי זה הדהים....
והוכיח לי שוב כמה המוח האנושי מופלא ובמיוחד מוח של תינוקות שעדיין מתפתח ומפתח קשרים חדשים כל הזמן.

הבת שלך נשמעת מקסימה ומיוחדת ונפלאה
וגם נראה ששתיכן זכיתן במתנה מדהימה והיא שיש לכן אחת את השניה.

שולחת לכן הרבה אהבה ואור
במיוחד עכשיו בחג האורים.

נהר

תודה לכולכן

מנסה גם כאן
מה שלומך?
כתבתי בדפבית שיש לי מתנה בשבילך ואני רואה שזה לא רלוונטי...
יש לי פזיו נהדרת עם ראיה קצת שונה, אני לא יודעת היכן היא עובדת כרגע ואם בכלל כי היא התחתנה לאחרונה
שמה לימור שקד והיא באיזור קרית אונו...
אם את רוצה לשמוע דיעה נוספת.
אני לא בתחום ילדים כלל, מאז שיחתנו האחרונה אני עדין ב"בן יאיר" ולפני כמה חדשים פתחו מול העבודה את בית לידלי "חינוך ביתי" כך שאם את מגיעה לשם איזה יום, אשמח לפגשך. אני מבינה שאת נורא עסוקה בעניני בוטן ולהתפנות כך סתם לא ממש יהיה קל, למעשה גם עם שני חוליגנים נורמלים (טפו טפו טפו) בבית אין לי רגע פנאי.

אוהבת ומחבקת

כמה זה מוזר,
קראתי עכשיו את כל הדף פה, מההתחלה, ונזכרתי.
ז"א, נזכרתי. לא זכרתי לבד.
איך הרגשתי רע אחרי הנוירולוג, אחרי הדו"ח. זה כל כך קרוב בזמן, אבל כאילו קרה לפני המון זמן נפשי.
היום זה כבר בתוכי, זה כל כך חלק ממני, ממנה, מההתמודדות, אני בכלל לא עוצרת וחושבת על זה,זה פשוט נכנס למארג החיים. ככה זה וזהו.

ובכל זאת רק עכשיו אני כותבת, בשבוע שעבר רק בהיתי במחשב ולא ידעתי מאיפה להתחיל.

ביום שני שעבר קיבלתי תוצאות של בדיקות.
הייתי בשניידר, באמצע המסדרון, אני עם בוטן עלי, וביד תוצאות של בדיקה חשובה מלפני חודש, שרק עכשיו הגיעו.
בלב ידעתי מה יקרה- התוצאות טובות, תקינות, ואני בפדיחה. כי כולם כ"כ עוזרים לי, כי יש לנו מקום שמור בתכנית לילדים עם לקות ראיה, ורופאים שדואגים לנו, ועכשיו נראה שסתם, וזה בעצם בכלל לא בעיה, בטח שלא רצינית, וקצת זמן והכל יסתדר.

ובשיא הביטחון אני פותחת את המעטפה.

תוצאות איומות.

לא בכיתי אז, אבל הרגשתי איך אני נכנסת לערפל סמיך.
לרופא אין מה להגיד לי, אין לו קסם שהופך בשורות רעות לטובות.
לוקח לי כמה ימים להרגע, לנשום, להבין שזאת רק בדיקה, אחת מיני רבות שעוד יהיו,שמכאן אפשר רק להתקדם,שזה לא סופי כמו עיוורון מוחלט,
שיש עבודה חדשה לעשות.

עכשיו הכל עדיין טרי וכואב, ולא לגמרי ברור,
אני רק מחכה שגם את זה אני אקרא בפליאה, ואגיד לעצמי בשלווה "אוי,כמה רחוק.."

כמה קשה.
את גן אלי"ע בפ"ת אתם מכירים?
המון חיבוקים.

שולחת לך ולכם חיבוק חזק.

את גן אלי"ע בפ"ת אתם מכירים?
כן, זה המקום הטיפולי שלנו..עד עכשיו חשבתי שנהיה שם קצת אאוטסיידריות,לא ממש שייכות,שיהיה לי לא נעים מהמקרים הבאמת רציניים שם..)-:

המקרים הבאמת רציניים שם

אני לא חושבת שאתם שם, במקרים הרציניים. (כתבתי ומחקתי המון משפטים עד שהגעתי לזה. גם בגלל שאני לא מכירה את הסיפור שלכם לגמרי וגם בגלל הכרותי את המקרים הבאמת באמת קשים שם).
בכל מקרה, הייתי שם במשך שנה במסגרת לימודיי (חינוך מיוחד לגיל הרך) ולדעתי אתם בידיים הכי טובות שיכולות להיות. חוץ מזה, אני עדיין בקשר עם כמה נשים נפלאות משם אז אם את זקוקה לעזרה כלשהי את מוזמנת (מאוד!) להתקשר.
שוב המון חיבוקים וכוח.

תודה לך,
הן באמת מאד מאד מקסימות שם.
נתחיל שם עוד כמה שבועות, נראה איך יהיה לי אז..

אוי, קראתי את כל הדף ואני חייבת לומר לך שאת כזו אמא מדהימה, עם המון כוח נפשי ויכולת התמודדות. מזל של בוטן שלך שיש לה אותך!

גם אני חייבת לומר
שאת כזו אמא מדהימה, עם המון כוח נפשי ויכולת התמודדות. מזל של בוטן שלך שיש לה אותך!

וגם אני חייבת
שאת כזו אמא מדהימה, עם המון כוח נפשי ויכולת התמודדות. מזל של בוטן שלך שיש לה אותך!

גן אליע פ"ת מקסים
יש שם המון אנשים טובים

מפעם לפעם יוצא לי לעבוד איתם, זה "מקום טיפולי" ברמה מעולה
טוב שהגעתם אליו

כבר אמרתי ואני חייבת לומר שוב:
שאת כזו אמא מדהימה, עם המון כוח נפשי ויכולת התמודדות. מזל של בוטן שלך שיש לה אותך!
ואוסיף משהו-והמזל שלך שבוטן היא הילדה שלך!@}

הגעתי אלייך היום מתוך שיטוט של מצוקה. אני פשוט, היום, לא יודעת את נפשי ומנסה להסיח את דעתי מהענינים שאיתם אני צריכה להתמודד.
ישר על ההתחלה קראתי את מה שכתבת על זה שאלוהים מעמיד בנסיון את מי שיכול לנסיון המסוים הזה. אני מכירה את האמירה הזאת, אבל לקרוא אותה כאן - נתן לי המון כוח.
רוצה גם לשתף אותך בנסיון שלי עם הקטנה שלי. היא נולדה עם מום שאובחן בלידה. קיבלנו גם תחזיות קשות, חשד לעיוותים חמורים בעמוד השדרה, אפשרות לפגמים במוח. היום (בת שלוש וקצת) היא ילדה נהדרת ומתפקדת ומפותחת (טפו טפו טפו). אבל אני מספרת לך את זה בגלל שאת שוב ושוב חוזרת על מה שהיה לי כל כך קשה ליישם - על הצורך לראות את הילדה ולא את המום. בהתחלה, כשהיא רק נולדה ואובחנה, אני ראיתי את המום וזה הפריע לי, זה עיכב את ההיקשרות שלי אליה. לקח לי הרבה זמן ועבודה עצמית להגיע למה, שאת בתבונתך, הגעת מיד: לראות את הילדה, את הילדה ולא את הבעיה. אני כותבת לך את זה כי זה לא מובן מאליו וחשוב, במיוחד בזמנים קשים, להזכיר לעצמנו את הכוחות שעומדים לרשותינו, ולך יש את הכוח הנפלא הזה. התברכי בו ויתברכו בו בני ביתך.
תודה לך.

אזהרה:סיפור מזעזע, אמיתי לגמרי.
בעלי עובד בתיכון בת"א (ולא מהטובים שבהם, בלשון המעטה)מזה כחודש. לפני שבוע היתה אסיפת הורים,לקראת הסוף נכנסה אמא אחת, נראית אשה מבוגרת,מתנודדת.לרגע נראתה שתויה, אולי מסוממת.
אבל לא, היא התנודדה מעייפות, מתשישות.
פרשה סיפור חיים:
האבא מת, היא עם סרטן, הרופאים נותנים לה עוד כמה שבועות, אולי חודשים. בבית שתי בנות, אחת בתיכון, שניה צעירה יותר. עברו מהפריפריה לת"א בזמן השביתה,כדי להיות קרובים לבי"ח. מקבלות מהביטוח הלאומי סכום מסוים, משלמות את אותו סכום פחות 400 ש"ח שכירות. היא הגיעה ברגל מבית החולים אחרי טיפול כי אין כסף לאוטובוס.(לפחות 45 ד' הליכה לאדם בריא).
אולי במקרה יש שאריות של לחם בבית ספר? אין אוכל בבית.
לא יכולה להפסיק לבכות מהסיפור הזה.
כבר אספנו כסף- בעלי דיבר אחרי ערבית פה ביישוב שלנו, וכבר באותו ערב היה סכום כסף גדול.ארגון חסד הביא מצרכים יבשים, למחרת בעלי הלך לקניות עבורם.
קנה חלב, עוף, ריבה, ירקות, פירות,עוגה.
עשה קניה גדולה, ובסוף, כשיצא מהם, התקשר אלי לספר: איך אין מגבות, אבקת כביסה, סבון, משחת שיניים.
בדרך הביתה הוא עשה קניות לבית, (הפריד את הקניות הבעל הצדיק שלי, שלא יתבלבל חלילה בין כסף של צדקה, שבו הוא שליח מצוה, לבין הקניות שלנו הפרטיות.)
חזר עמוס שקיות וביקש שלא אכעס, הוא קנה קצת יותר ממה שביקשתי,
הוא לא קנה כי צריך אלא כי אפשר.

בלילות אני מחבקת את בוטן, נושמת אותה,
מסבירה לה כמה אנחנו מבורכים.
לא תמיד אנחנו זוכרים את זה מספיק,
אנחנו ברוכים, מלאים בטוב.

_כמה אנחנו מבורכים.
לא תמיד אנחנו זוכרים את זה מספיק,
אנחנו ברוכים, מלאים בטוב._

תודה,הייתי צריכה שיזכירו לי...

וואי איזה מקסים בעלך...צדיק אמיתי.
ובכלל, נהנת לקרוא אותך!
@}

תודה

עבר הרבה זמן מאז שכתבתי, ימים אינטנסיביים.
המון בדיקות, ועוד, ואפילו שכבר אין בי את הצורך הדחוף "לתת כותרת", ואני אפילו מוכנה הרבה יותר לאפשרות שאף פעם לא נדע בדיוק, עדיין יש צורך בבדיקות שונות, כדי לא לפספס משהו חשוב.
אני עדיין נדהמת משני העולמות המקבילים האלה, עולמם של הבריאים ועולמם של הלא בריאים. הבריאים מפנים את מבטם חלקיק זוית הצידה, רואים רק במעומעם את העולם המקביל והכל כך מפחיד הזה. אולי אם לא ממש נסתכל, זה לא יסתכל עלינו בחזרה?
המבט הזה יכול להיות מפחיד מאד, מטלטל.
הרבה פעמים אני מוצאת את עצמי מסובבת את הראש, לא רוצה לראות.
לא מסוגלת להתמודד עם כמות כזאת של כאב, זה קורע אותי. אני רואה מקרים כאלה קשים, שנקרע הלב.פשוט צער ענקי על מה שאנשים עוברים.

התחלנו טיפול במסגרת עם עוד כמה תינוקות. ישבתי בערב עם בעלי, ניסיתי להבין איפה אנחנו, יחסית. וואלה, מצבנו מעולה.היתה שם אמא אחת, בחורה צעירה, עם תינוקת גוססת. היא לא הגדירה את זה כך, אבל זוהי המשמעות- מחלה איומה, חשוכת מרפא, הדרדרות בלתי נמנעת, מוות.אין מה לעשות, אין שום נס לקוות,דרך ללא מוצא. והיא עומדת בדרך שלה בצורה מדהימה, היו לה כמה משפטים שעשו לי צמרמורת.
היו שם גם תינוקות במצב דומה לשלנו, וגם מקרים קלים בהרבה.ופתאום חשבתי שאולי גם הם בבית, בערב, יושבים וחושבים כמה המצב שלנו לא משהו.
מצחיק, אני דווקא מרגישה שם אורחת, לא בת בית. לא באתי להשאר, רק לבקר קצת.

טעות שלי?

בוטן בת 8 ח' וקצת, יונקת מלא, וחשבתי שאולי כדאי להציע לה קצת מזון מוצק. התגובה האחידה היתה פרצוף של "מה-זה-הגועל-הזה-איכססססססס", והשתנקות/ הקאה.לא ממש הטריד אותי, אבל הרופא ריאות לא חשב שזה ממש משעשע, הוא דווקא רצה לבדוק למה היא עולה לאט כ"כ במשקל- היא באחוזון 3, אחרי אחים באחוזון 90+ (-:, זערורית במשקל אבל יחסית גבוהה. אז בשבוע שעבר, כשהיינו בגן הטיפולי, סיפרתי לצוות שהיא לא ממש יודעת לאכול, ושיש לי תור לדיאטנית לבדוק את זה, ושיראו איך אני מנסה להאכיל אותה.
הסצנה שבאה בעקבות זאת היתה הזויה לחלוטין: 1 בוטן,1 אמא,1 קערת פירות טחונים,3 נשים בעטים שלופים שמסכמות און-ליין את פרצוף ה"בבבבעעעעע-עוד-פעם-הפיכסה-הזאת-די-כבר!!"
אני חשבתי לי שאולי זה קצת מוגזם, הילדה לא רוצה עדיין לאכול, סבבה, נחכה בסבלנות וזהו. אבל אז הסתבר לי שזה לא כזה פשוט, ושאולי זה חלק ממכלול הבעיות של בוטן,ושלא מומלץ להתעלם אלא להתחיל לבדוק עכשיו כדי למנוע בעיות מאוחר יותר.
(מסתבר שיש מרפאות בעיסוק שמתמחות בבעיות בליעה ואוכל. ואני לתומי חשבתי שאתן עושות מקרמה, אמרתי לה. את זה,היא ענתה, אנחנו שומרות לבתי אבות..(-:)

בהתחלה חשבתי שנצטרך מעקב של נוירולוג, פיזיותרפיה וזהו.
מאז נוספו כל כך הרבה דברים,כל כך הרבה חזיתות,
דברים שמעולם לא שמעתי עליהם, לא הייתי מודעת להם,
מידי פעם אני מוצאת את עצמי מתבוננת בעולם המקביל הזה שעברתי אליו,
לאט לאט אני מבינה שאני פה כדי להשאר.

אני מעריצה את כל האנשים הנפלאים האלה,רופאים ואחיות ומרב"ע ופיזיותרפיסטיות ומורות שיקומיות ועוד ועוד שעומדים ומישירים מבט בכאב, ומוצאים בתוכם כוח לעזור.
וכמה כוח צריך, וואוו.
כמה יפה ומתאימה הברכה- יישר כוחכם.

כמה יפה ומתאימה הברכה- יישר כוחכם.@}
יישר כוחך אמא יקרה.

את עושה לי כזה חשק להכיר את בוטן - ואת אמא שלה... אני קוראת אותך ומנסה לדמיין את התינוקת שלך מחייכת.
משפט של ויניקוט שאני אוהבת: "אין דבר כזה תינוק, יש רק תינוק ועוד מישהו..."
חזקי ואמצי.

שמעתי פעם הרצאה של אמא מדהימה לילדה עם תסמונת דאון. היא אמרה שמה שהכי קשה לה בהשוואה להורים לילדים עם תסמונות אחרות היא הידיעה שברגע הראשון שהיא ראתה את הבת שלה היא הרגישה דחייה, היא לא רצתה אותה. שלמרות שזה עבר, היא מרגישה עד היום (הילדה בת 15) שהיא בגדה בה. ושהורים אחרים הרגישו ואהבה והיא לא.
את כ"כ אוהבת. הבת שלך מבורכת.

רציתי להגיד לך
ואולי אני טועה כמובן
שהרבה ילדים בגיל שמונה חודשים לא מוכנים לאכול מוצקים...
לאו דווקא בטוח שזה קשור לבעיה הספציפית שלה.
@}

אמא של בוטן, רציתי לומר לך שאני מאוד מבינה את ההשוואה הבלתי נמנעת הזו, בין עולם ה"חולים" לעולם "הבריאים" ולמה במרכאות? כי הרי הכל מעורבב כל כך, וכל כך לא חד משמעי, ולמרות זאת, יש שוני בחווית העולם. כאילו "הבריאים" לא מודעים בכלל לזה שיש עוד עולם עד שהוא, אם הוא, פוגע בהם.

מזכיר לי שבספר העוצמתי "הר הקסמים" של תומאס מאן, הגיבור, הנס קסטורפ, מדבר על דיכוטומיה ועל שנאה שחשים " החולים" ל"בריאים". לא בדיוק שנאה אולי, יותר כמו זעם, כעס על זה שהם לא מודעים.

וחשבתי שאולי כדאי להציע לה קצת מזון מוצק
התחלת עם תערובת של פירות טחונים, ואולי היא באמת לא אוהבת....
אשתף אותך בניסיון שהיה לי עם העניין הזה עם בני יהונתן (והוא לחלוטין בריא, כך שכדאי לבחון גם את הכיוון הזה....)

היא אוחזת דברים?
בגיל 7 חודשים, שמתי לו ביד חתיכת מלפפון, חתיכת גזר, תפ"ע, קשה של לחם וכדומה.
מבחינתו, לא היה הבדל בין זה לבין כל צעצוע אחר - עד גיל 9 חודשים!!

בגיל 9 חודשים הוא גילה פתאום שיש לדברים הללו טעם.

כמו אימא מסורה, ניסיתי לתת לו מזון מעוך - הוא סירב לאכול אותו!!
מהר מאוד גיליתי שהוא רוצה רק אוכל בחתיכות.

חשוב להבין שליהונתן היו בשלב הזה הרבה שיניים יחסית (התחיל להוציא ב- 4 חודשים)

אני מציעה:
לבחור מזונות שמתאימים לאם יש לה שיניים או לא,
להציגם אחד אחד בחתיכות
אם אין לה שיניים: בננה, אגס, תפ"ע (קלופים), קשה של לחם, ירקות רכים, אני נתתי גם גבינות (לבנה, קוטג')
אולי היא תפתיע...

תודה לכולכם,
על ההקשבה, התגובות והעצות הטובות.
החשש הוא שהעצות האלה מצוינות- לילדים רגילים. אצלנו הדאגה היא לא בגלל שהיא עוד לא אוכלת, אלא בגלל ההשתנקויות וההקאות. ייתכן שהיא עדיין צעירה מידי, שאוכל עוד לא מעניין אותה, או שאולי כל מה שניסיתי- בננה,אבוקדו,טחינה, גזר, מרק עוף,מיץ ענבים וכו'- לא טעים לה. אולי.
אבל אולי זה בכלל משהו אחר, שדווקא ידוע בתסמונות גנטיות, ואת זה חייבים לבדוק עכשיו כדי לא לפגוע בריאות שלה בטעות..

בנתיים אתמול בלילה ,לפני השינה, דיברתי עם הגדולים על הגן של בוטן,ואיך צריך לעזור לה בכל מיני דברים, ופתאום בת ה-4 שלי:"אמא, אני יודעת מה זה ילד מפגר! זה ילד שלא יודע לצייר, ויש גן מיוחד לילדים מפגרים ושם מלמדים אותם לצייר."
הייתי בשוק, אין לי מושג מאיפה היא הביאה את ההגדרה הזאת, אבל אז התפתח דיון על ילדים, ואנשים, על דברים שאנחנו בוחרים ודברים שאין לנו שליטה עליהם. זה נושא חם אצלנו, כי -חמסה חמסה- הם כולם גבוהים, ומאד נהנים מזה, אבל אנחנו מאד מדגישים להם את החשיבות של להכיר ולדעת על מה אנחנו משפיעים ועל מה לא, שכמו שאנחנו לא בחרנו להיות גבוהים ככה א',ב' וג' לא בחרו להיות נמוכים, וזה בוודאי לא עניין לגאווה.
וככה, בעוד אני מסבירה להם מה זה ילד "מפגר", מזדקפים הגדולים במיטותיהם ושואלים ביחד:" מה, בוטן מפגרת?"

רגע של נשימה עמוקה,

אמרתי להם את האמת- אנחנו לא יודעים. מה שאנחנו יודעים זה שיש לה כמה בעיות, והיא צריכה עזרה, אבל אין לנו מושג מה יהיה, אולי היא תהיה ילדה רגילה, ואולי היא תהיה מיוחדת, ובכל מקרה אנחנו אוהבים אותה ונעזור לה במה שצריך.

ואז דיברנו על השלג הקרוב ושאולי נעשה יום כיף ביחד וניסע לראות שלג,
והם הלכו לישון מאושרים ושלווים,
ובוטן סיפרה לעצמה בדיחות והתגלגלה מצחוק,
ועוד יום במסע שלנו הסתיים.

החשש הוא שהעצות האלה מצוינות- לילדים רגילים

ברור!
ובכל זאת, חשוב היה שתקחי בחשבון שאולי בעניין הזה, יש לה "בעיה של בריאים".

_מזדקפים הגדולים במיטותיהם ושואלים ביחד:" מה, בוטן מפגרת?"
רגע של נשימה עמוקה,_

הם כבר אוהבים אותה כברירת מחדל.
זה רק להתרגל לכך שהשונות נמצאת בבית.

מרגיעון: כולנו זקוקים לחסד - גם הבריאים

שיהיה לכם המשך מסע מרתק ומלא נצחונות

אמא_ של בוטן.
לפי כל מה שאני יודעת אכן יש תסמונות שונות שבהן לא מומלץ להתחיל מזון מוצק בקצב הרגיל ויש חשש לחנק ופה המקום של צוות הגן הטיפולי להנחות. אבל לא זה מה שרציתי להגיד.
יש לי כיתה עם ילדים מאוד מיוחדים בבית ספר רגיל.
יש לי בכיתה ילדים חייכנים שמחים, משחקים מדברים.
מה שלי נראה ברור מאליו,ככה הכרתי אותם בתחילת השנה, לא ברור להורים שלהם כלל.
ההורים מספרים הנה הילד שלי לא דיבר עד גיל ארבע או חמש, לא הלך יציב עד גיל שלוש, לא ידע לשחק עם ילדים אחרים עד אמצע שנה שעברה, לא אכל יותר משני מאכלים עד גיל ארבע ועוד ועוד
והנה עבר הזמן, הילדים טופלו נכון ע"י צוות מקצועי נהדר ע"י הורים ואחים אוהבים ועכשיו הם גם קצת שלי. ואני רואה ילדים שמחים שיודעים שאוהבים אותם.
אז כרגע זה קשה, לא תמיד יודעים מה בדיוק לא בסדר, אבל לאהבה יש כוח עצום.
אני לא במקום שלך, אך רק רציתי לעודד כי גם הפרחים בכיתה שלי התקשו מאוד לגדול ולפרוח אבל איזה פרחים נהדרים הם היום! (וכן יש עוד קשיים אך יש גם המון נחת)

בדיקות,
המתנה,
תשובות.

עוד בדיקות,
עוד המתנה לתשובות,
תשובות-חלקיות אם בכלל- שמובילות לעוד בדיקות.

ובאמצע-
רגעים ענקיים של אושר.
תינוקת מצחיקה, אהובה, מתקשרת.
הגיל המגוחך והחמוד הזה, של הסלפסטיק במיטבו- אני מתעטשת והיא נקרעת מצחוק.
מתעוררת בבקר, רואה את האחים שלה, ומיד מתחילה לספר להם חוויות מהלילה,
לפני כמה ימים אחותה נכנסה בתחילת הפישפוש של הבוקר, ובוטן פשוט עצרה את הפישפוש והתחילה לצחוק אליה!

אני נכנסת לשניידר רגועה לחלוטין. יודעת: בטח נצטרך לחכות, יש כאן עוד הרבה ילדים, תורנו יגיע.
אני מסרבת להתעצבן. לא נותנת לכלום להוציא אותי מהכלים.
אנחנו בתור לבדיקת בליעה,
כבר שמעתי את הרופא, הוא עצבני היום. המרפאות בעיסוק דווקא רגועות, וטוענות שהזיזו את התור וזה בכל לא היום.
ואני, יודעת שהכל יהיה לטובה.
הגיעה האחראית על המרפאות בעיסוק, זאת שכבר לא מקבלת ילדים אלא רק מדריכה.
יחד עם הרופא, שנרגע, עוברים על התיק מחדש, והרופא פתאום אומר שזה לא נשמע לו כ"כ חמור, לא משהו שמצריך כזאת בדיקה, ושהמרב"ע תבדוק ותראה מה ההמלצות. (אין בעיה, ממש לא דחוף לנו סיב אופטי באף, זה בסדר...)
אנחנו יושבות ביחד, והנה נס קטן-
היא לוקחת כפית, ומלמדת את בוטן לאכול.
בלי השתנקויות, בלי להחנק, הילדה האלופה שלי אוכלת, פשוט כי הכניסו לה את הכפית בזווית שונה לפה. מדהים.
[מה שאיש מקצוע טוב יכול לעשות...וואוו]

בינתיים הספקנו גם להיות אצל שירלי ורדי לאבחון.
היה כיף, לשמוע דברים כל כך טובים על בוטן.
היא מתקשרת, עובדת יפה, ובעיקר- לומדת מהר.תענוג.
למדתי תרגילים חדשים והמון ידע וביטחון בדרך שלנו.

השונות נמצאת שם כל הזמן, לא נעלמת או מיטשטשת, אבל אני לומדת לקבל את השונות הזאת,
כמעט תמיד בהצלחה.
היינו בחתונה משפחתית, הצטלמנו, וכל ילד הצטלם בנפרד.
חמסה חמסיקה, פוטוגניים הילדים,
אבל-
דווקא אז השונות של בוטן בולטת הרבה יותר.
(ואולי לא?? אולי זה תמיד ככה, אבל אני כבר רגילה ולא רואה?? ואולי רק אני רואה את זה, ואחרים מתמוגגים מהתמונות?? אין לי תשובות.)
ופתאום, אחרי שהגדולים הצטלמו, הצלמת קראה לי להחזיק את בוטן כדי שהיא תוכל לצלם אותה.
ולרגע קצרצר הסתכלתי עליה מופתעת, מה, את לא רואה?
התעשתתי, הצטלמנו,
היה מוזר.
הרי היא היתה לבושה יפה, וכולנו הצטלמנו, אז למה דווקא אז נחמץ לי הלב?
הרי הבנתי כבר מזמן שהיא שונה,
אז מה, היא לא תצטלם? ברור שכן.
לא יראו? יראו, או שלא. יבינו, או שלא.

אחרי כמה ימים התקשרו לספר לי איזה תמונות יפות יצאו, ואיך הילדים יפים, מחייכים, ואפילו בוטן צוחקת בתמונה..

עוד מעט נקבל העתק, ונתלה אותו על המקרר,
רגע קטן של אושר מורכב.