המאבק למען בני

אנונימי

דף בלוג של אמא נוגי.
זהו דף בלוג העוסק בקשיי התקשורת של בני איתי.
איתי יליד אפריל 2000, מגיל שנתיים שמנו לב לקושי ביצירת קשר עם בני גילו. בעקבות כך פנינו למכון להתפתחות הילד.
במהלך התקופה עברנו תהליכים שונים, במרבית התקופה לא היתה אבחנה לקשיים שלו, בהמשך היה ניסיון לאבחן אותו כ PDD, ניסיון אליו התנגדנו בעיקר כי אנשי מקצוע אחרים טענו שהאבחנה הזו פשוט אינה מתאימה לו.
הדף הזה מתאר את התהליך שעברנו בשנה האחרונה, את הנפילות והאכזבות, את הקשיים וגם את ההצלחות.

(התחיל בדף מה קורה לבת שלי)

כתבתי על הבן שלי בדף אחר, אבל בקריאה של הדף הזה ראיתי איך כל מה שרחלי עוברת ועברה, כל כך מתאים למה שעובר עלינו. הבן שלי נולד בלידה קשה ועם אפגר 4, במהלך השנה הראשונה לחייו שמנו לב למסורבלות מוטורית שעם הרבה עבודה ותרגילים הצלחנו לשפר אצלו למרות שהוא עדיין לא ספורטאי...
בהמשך, למרות שהוא יצר איתנו קשר מצויין, שמתי לב לעיסוקים אובססיביים אצלו, כמו סיבוב גלגלים, מאווררי תיקרה ועוד. בהתחלה סמכתי על כך שהוא דיבר מצויין ויצר קשר טוב עם הסובבים, כך שלא נלחצתי, אבל תמיד היה לי איפה שהוא החשש שמשהו לא לגמרי בסדר, אולי בגלל זה הוא נשאר בבית עד גיל שנתיים וחצי. את העובדה שהוא לא יצר קשר טוב עם ילדים, וגם בחוגים או בג'ימבורי עסק יותר בעצמו, לדבר מול מראות, ולא שיתף ממש פעולה בהפעלות, תליתי בכך שהוא לא בגן ולא לומד מיומנויות חברתיות.
בגיל שנתיים וחצי הוא נכנס לגן ואז ראינו שהוא פשוט לא משחק עם ילדים, פנינו למכון להתפתחות הילד ושם בהתחלה התרשמו מבעיה מוטורית בלבד, והפנו אותנו לריפוי בעיסוק. מאחר ואנחנו התעקשנו על בעיה חברתית, בוצע ביקור בגן ששינה את התמונה, ואז החלו לדבר איתנו על "לקות תקשורתית". במהלך השנה וחצי האחרונות, לא דיברו איתנו על אבחנה, המונח PDD עלה מספר פעמים יותר ביוזמתנו, אבל כל הזמן נאמר לנו שלא מדובר על משהו חד משמעי וגם אם כן אז הוא "הקל שבקלים". השנה היה משבר גדול סביב העברה לגן עירוני, הילד ממש סבל, התנתק לחלוטין מהסביבה בגן ולא שיתף פעולה. למרות שכבר לפני הכניסה לגן שוחננו עם הגננת על נקודות החולשה שלו, הרושם שלי היה שהיא מאוד נלחצה מהמצב, לא ניסתה יותר מידי לעזור לו, אבל התעסקה מאוד בלהתקשר אלינו ולהצביע על הקשיים שלו וכן בהכנסת השירות הפסיכולוגי לתמונה. בהמלצת המכון הכנסנו סייעת לגן ובמקביל החלנו טיפול קבוצתי המכון עצמו. השיפור שחל בילד ממש מדהים, מילד שנוטה ל"שיוטים" שאינו עונה לילדים שמדברים אליו ושיושב רוב הזמן לבד, הוא הפך לילד שמדבר, שבוחר עיסוקים, בוחר קבוצת ילדים למשחק, וגם לא תמיד זקוק לתיווך.
אז בעצם היינו צריכים להיות מרוצים לא?
מה שקרה הוא שבמאי-יולי יושבות וועדות השמה שתפקידן להחליט על שיבוץ ילדים בגנים טיפוליים. מאחר והגננת הצביעה על קשיים כלכך גדולים של הילד, נכנסנו למצב של לחץ מצד השירות הפסיכולוגי ומצד המכון להתפתחות הילד להעלות אותו לוועדת השמה. כאשר במכון פתאום בוצעה תפנית של 180 מעלות, פתאום נאמר לנו שהילד הוא ללא ספק PDD (בלי שנעשה אבחון רשמי) ושעדיפה לו מסגרת טיפולית.
מה שהפריע לנו בעיקר הוא שהכול נעשה במנותק לחלוטין מההתקדמות המדהימה שלו הן בגן, הן במסגרת הקבוצה והן בבית. לא נעשה ביקור בגן לאחר כניסת הסייעת לגן, וגם לא ניתן מספיק זמן והזדמנות לסייעת לעבוד (הכול נעשה תוך חודש מכניסת הסייעת לגן). אנחנו הרגשנו שהמערכת פועלת משיקולים זרים ושלא טובת הילד עומדת מול עינהם. אני יודעת שגן טיפולי עולה למערכת המון כסף, אבל בגנים הרגילים נרתעים מלשלב ילדים עם קשיים, בגלל המעמסה שהדבר מפיל על הגננת, שלא תמיד רואה בילד הזה אתגר שיש לטפח... הטופס שהיא מילאה לצורך ועדת השמה מוכיח שהיא לא מכירה את הילד בכלל, היא מציינת קשיים שפשוט אין לו! הרושם שלי היה שהיא ממש מנסה לדחוף אותו לחינוך המיוחד...
אני חוששת מאוד מלשים תווית מוטעית על הילד שלי בגלל צרכים כלכליים, אני לא מרגישה היום שהכותרת PDD שכל כך מיהרו לתת לו פתאום, בכלל מתאימה לו. ממה שקראתי, השיפור המדהים שלו בכלל לא מתאים לאבחנה כזו.
אני גם חוששת לשים את הילד במסגרת טיפולית עם ילדים בעלי יכולות נמוכות משלו (ויש לו יכולות מאוד טובות, בגיל 4 הוא כותב את כל האותיות וגם מספר מילים, יודע לכתוב את כל המספרים ועוד).
מה שעשינו בעניין היה להביא לגן מישהיא ממתי"א שנחשבת בר סמכה בתחום כדי שתיצפה בילד בגן (חני כפיר), הביקור שלה הוכיח לי שאכן צדקתי, הילד לא צריך מסגרת טיפולית, הוא מתקדם בצורה מהירה מאוד, אכן יש לו קשיים אך הסייעת בהחלט עוזרת לו במקומות הנכונים. החלטנו שלא לגשת לוועדות השמה או שילוב, את מה שהוא צריך אני אתן לו באופן פרטי, כל זמן שאני לא חייבת, אני לא אשים עליו תווית, גם אם אני מפסידה גמלת ילד נכה, או השתתפות במימון הסייעת, אני מעדיפה לתת לו דף חלק להמשך החיים. אם אתבדה אז תמיד אפשר לעשות את זה אחר כך. ורק כדי להיות שקטה ושלמה לחלוטין, אני לוקחת אותו לאיבחון באופן פרטי, איבחון שיעשה כמו שצריך, כדי להיות בטוחה שבאמת הוא מקבל את כל מה שהוא צריך כדי להמשיך ולהשתלב בחברה באופן הטוב ביותר.
אז זה הסיפור שלנו, הוא עוד לא הסתיים אבל עכשיו אני רואה קצת יותר אור בקצה המנהרה.

שלום אמא! לא זכור לי שקראתי את מה שכתבת בדפים אחרים. אשמח אם תפני אותי.
תודה על הסיפור שלך. איזה טיפולים הילד שלך מקבל עכשין חוץ מהסייעת בגן? איך הגננת השנה מתיסת אליו?
וגם - מה זה מתי"א ?

אני החלטתי מוקדם להתעלם מכל נושא הסטיגמה וה"כתם" הפוטנציאלי העתידי. בהתחלה זה הטריד אותי (כפי שכתבתי בדף זה בעבר..) ואז זה עבר לי.
בשבילי, מרים היא ילדה מיוחדת במובן החיובי של המילה, והאבחנה של PDD היא מה שכרגע צריך להדביק לה כדי שהיא תקבל את הטיפולים הדרושים. היא לא התווית, היא עצמה.

מערכת החינוך המיוחד, כפי שאנו נחשפנו אליה, היא הרבה יותר מכוונת לצרכים הייחודיים של כל ילד, בעוד שבגן רגיל ילד עם קשיים הולך לאיבוד, כפי שאת מתארת. גם אנחנו התלבטנו אם להתחיל איתה במסגרת רגילה ואם לא תהיה התקדמות לעבור לחינוך מיוחד. ד"ר אביגיל גולומב, אצלה היינו להתייעצות, נתנה לנו שתי עצות שעבורי היו יקרות מפז.
אחת, להתחיל מחינוך מיוחד ולעלות מאוחר יותר. כך ייחסכו לילדה תסכולים קשים נוכח סביבה שאינה מותאמת אליה, ויש לה רק יכולת חלקית להתמודד איתה. היא תשקיע את רוב האנרגיה בהתמודדות עם סביבה זרה, במקום בלרכוש מיומנויות חדשות בקצב שלה. התרומה והאפקטיביות של חינוך מיוחד גדלים כל שהילד צעיר יותר. כך עשינו וכאמור אנו שמחים על כך.
שניה - שאם היא תהיה בגן תקשורתי, היא תקבל בגן סל טיפולים מקיף , ותפקידנו הוא פשוט לתת לה בית ולהיות הורים, לא לקדם אותה ולא ללמד אותה ולא "לטפל" בה. כמובן שאנחנו מעורבים במה שקורה בגן, אבל השעות שלה איתנו הן נורמליות עד כמה שאפשר.
אני אסירת תודה שירד מאיתנו עול כלכלי ורגשי אדיר, ונותן לנו לנהל חיים רגילים ככל האפשר, עם תקווה גדולה שיהיה בסדר.
(במחשבה שניה, אף אחד לא יכול להוריד ממני עול רגשי, אלא אם כן אני מחליטה להוריד אותו מעצמי...)

מה זה מתי"א ?
מ רכז ת מיכה י ישובי א יזורי.
יש היום כאלה בכל יישוב או קבוצת יישובים בארץ. הם הוקמו בעקבות חוק השילוב -- ומרכזים את כל סל הטיפולים הניתנים לשם שילוב ילדים בעלי צרכים מיוחדים בחינוך הרגיל: הוראה מתקנת, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, טיפולים רגשיים (בעיקר טיפולים בהבעה ויצירה).
להיט גדול זה לא. מערכת החינוך המיוחד, אכן, הרבה יותר מכוונת לצרכים הייחודיים של כל ילד. הטיפולים שהמתי"א מספק נראים הרבה פעמים תלושים מהקשרם -- למשל, חלקם ניתנים ממש בתוך בית הספר או הגן ודורשים הוצאה של הילד מהפעילויות ה"רגילות". דעה ממורמרת ששמעתי מלא מעט אנשי מקצוע במתי"אות, ואני חוששת שאני נאלצת להסכים איתה -- שחוק השילוב מילא היטב שתי מטרות, שאינן קשורות בהכרח בטובת הילדים: האחת, חסכון בעלויות, והשנייה -- היענות להורים שהסטיגמה "חינוך מיוחד" מפחידה אותם.
עם כל ההבנה שלי לפחד הזה -- ובחיי, יש לי כזו -- הרי שכמו שרחלי אמרה, מרים היא לא התווית, היא עצמה. התוכן חשוב יותר מהסטיגמה "חינוך מיוחד".
יחד עם זאת, אמא, אם את מרגישה כפי שאת מרגישה בעניין בנך -- את זו שיודעת, את זו ששם, ואם את בטוחה בהחלטתך, ובטוחה שהתקבלה מתוך חשיבה מושכלת ולא מתוך פחד -- אז ההחלטה שלך נכונה.
המון הצלחה ובריאות!

רחלי וסמדר, תודה על תשובותיכן.
הבן שלי כרגע מקבל טיפול קבוצתי, עם עוד שני ילדים, בריפוי בעיסוק במכון להתפתחות הילד, ויש לו חונכת בגן. ע"פ המלצתה של חני כפיר אני מחפשת משהו נוסף בסגנון "תרפיה במוסיקה" או "תרפיה בתנועה". מחר אנחנו לוקחים אותו לאיבחון אצל ד"ר רוני הגש. דרך אגב קיבלתי גם המלצות על ד"ר גולומב אבל אח"כ אמא שדיברתי איתה המליצה יותר על ד"ר הגש.
שמעתי על מכון שנקרא שווי משקל בכפר מלל שם עושים "ספורט טיפולי" ובנוסף אנחנו שוקלים שחיה טיפולית. מחברות "במקצוע" התברר לי כי עדיף ללכת לאנשי מקצוע מחוץ למערכת החינוך מאחר ובמידה ואכן מקבלים את הטיפול בגן, אז כמו שסמדר אמרה זה לא תמיד הפיתרון הנכון לילד, ראשית איש המקצוע עלול להיות אחד ללא נסיון טיפולי בבעיה הספציפית, ובנוסף הדבר מנתק את הילד מהפעילות בגן, מה שלא לטובתו.
לגבי הגננת, יש לי בטן מלאה עליה. ראשית מאז שהחונכת נכנסה לגן היא פשוט מנצלת את קיומה כדי שהיא תיצור את הקשר עם הילד, ולעיתים איפוו לא פונה אליו ישירות, אלא פונה לחונכת שתפנה אליו. הדבר מאוד הרגיז אותי כי אח"כ היא טוענת שהילד לא יוצר קשר טוב עם צוות הגן, אבל איך בדיוק הוא צפוי לעשות זאת אם זו הדוגמא שהיא נותנת לו? פניתי בעיניין לפסיכולוג מהשירות הפסיכולוגי, כאשר באתי והתלוננתי על חוות הדעת שהגננת כתבה, אשר מוכיחה חוסר הכרות מוחלט עם הילד, וגם חוסר נכונות לנסות ולהכיר אותו.
לגבי השנה הבאה, החלטתי להוציא אותו מגן של מערכת החינון ולהעבירו לגן פרטי שכולל גם גן חובה, גם בגלל הגננת, גם בגלל ששם המסגרת קטנה יותר עם יותר אנשי צוות, ובנוסף אני חוששת מאוד מ"החטיבה הצעירה" ומעדיפה שלא לשלוח אותו למסגרת כל כך צפופה ועמוסה שבה גם ילדים ללא צרכים מיוחדים הולכים לאיבוד.
זה לא שאני חוששת מה"סיגמה" אני חוששת מהדבקת תווית לא נכונה על הילד שלי, משיקולים זרים. אני יודעת בוודאות שאח"כ זה מלווה אותו לכל מקום, ומאוד קשה לומר "הי הכול בעצם היה טעות, וזה עבר" זו אחת הסיבות שאני לוקחת אותו לאיבחון פרטי, גם כדי להיות בטוחה במה שאני עושה וגם כדי שבמידה וזו אכן ה"תווית" הנכונה, אז אני ארגיש שבאמת עשיתי את הדבר הנכון לטובת הילד שלי...
ושוב אני רוצה להדגיש, יש לי ילד מדהים, חכם אינטליגנטי, רגיש ונותן המון המון אהבה. שם תווית ושום אבחנה לא ישנו את זה!!!

אמא, הבן שלך נשמע מקסים כמו מרים! אני מקווה שהוא יעלה מהר על דרך המלך.
אני אשמח אם תוכלי לפרט על אני חוששת מהדבקת תווית לא נכונה על הילד שלי, משיקולים זרים. אני יודעת בוודאות שאח"כ זה מלווה אותו לכל מקום, ומאוד קשה לומר "הי הכול בעצם היה טעות, וזה עבר"
על מה שמעת? אני, כאמור, החלטתי להתעלם מהשפעות עתידיות. אני רוצה את הכי טוב עכשיו. אבל מעניין אותי לדעת מה שמעת שיכול להשתבש.
אגב, PDD זו אבחנה שתפסה תאוצה רק בשנים האחרונות, אז אין ממש מבוגרים שאובחנו בטעות בילדותם. הילדים שלנו הם הדור הראשון.
(כך אני חושבת, אם מישהו יודע אחרת אשמח לתיקונים)

סמדר, תודה על ההתייחסות. מה הקשר שלך לחינוך מיוחד? אני רואה שאת יודעת הרבה על מה שקורה.

אגב, PDD זו אבחנה שתפסה תאוצה רק בשנים האחרונות, אז אין ממש מבוגרים שאובחנו בטעות בילדותם. הילדים שלנו הם הדור הראשון.
קשה לאבחן PDD בטעות, כי זו לא ממש אבחנה. זה ראשי תיבות של Pervasive Developmental Disorder (ואם זה כבר מופיע איפהשהו למעלה בדף, אני מתנצלת

). כלומר, הפרעה התפתחותית נרחבת. קשה לנבא מה יהיה המסלול שלה. בשלב יותר מאוחר נוספת לה איזושהי ספציפיזציה (אני לא זוכרת כרגע מה הסוגים הקיימים) או לא (ראו PDD NOS, שהוזכר כאן, ואת זה אני כן זוכרת). יש שמאובחנים כ PDD ואח"כ מקבלים אבחנה באיזשהו מקום על הרצף של הפרעות התקשורת, יש המאובחנים אח"כ כבעלי הפרעה פסיכוטית כזו או אחרת (קורה פחות, למיטב ידיעתי, אבל קורה) ו... כן, לפעמים, בעיקר אם הטיפול מתחיל מוקדם מספיק, ייתכן שהאדם יגיע לבגרות ולא יהיה מאובחן בתור שום דבר, ויתפקד בצורה תקינה.
בכלל, חשוב לדעת שרוב ההגדרות של ההפרעות הנפשיות הן הגדרות תיאוריות בלבד, ומיועדות בעיקר לכך שקהל אנשי המקצוע המעורבים ידבר באותה שפה פחות או יותר. אין בהן משום שיפוט ערכי ואפילו לא פרוגנוזה. הללו נקבעים בכל מקרה לגופו.

אני חוששת מהדבקת תווית לא נכונה על הילד שלי, משיקולים זרים. אני יודעת בוודאות שאח"כ זה מלווה אותו לכל מקום, ומאוד קשה לומר "הי הכול בעצם היה טעות, וזה עבר"
רחלי היקרה.
אין לי ספק שאם הילד שלי באמת היה מתאים ל PDD, בלי שום ספק הייתי "הולכת" עם זה עד הסוף. לפני יומיים היינו אצל ד"ר רוני הגש, לאחר שבדקה את איתי, ודירה איתנו על כל החששות והדברים שאנו רואים, וגם קראה את כל החומר שהבאנו לה, היא אמרה בצורה די ברורה האיתי לא PDD. היא קוראת לקווים שישי לו "קצף על פני המים" וטוענת שיש הרבה מאוד ילדים עם קוים כאלו ואחרים, שאולי זקוקים ליותר או פחות תמיכה אבל הם לא מתאימים לרצף ה PDD. היא טוענת שאיתי אינו מתאים לחינוך המיוחד, להפך, שחינוך המיוחד הוא לא יתקדם כפי שהוא יכול, היא טוענת שהגישה שאנחנו חשבנו עליה של להעביר אותו למסגרת אחרת, קטנה יותר, עם יותר אנשי צוות, ובליווי החונכת, זה הפתרון שנראה הכי מתאים. כל כך שמחנו לקבל חיזוק למה שהרגשנו, הלכתי אליה מוכנה לרע מכול, מוכנה לכך שהיא תגיד לי שעלי להכיר במציאות ולהין שחינוך מיוחד זה הפיתרון עבורו, אבל כנראה שהאינטואיציה לי היתה בכל זאת נכונה.

אחרי שהתחילו לדבר איתנו על ועדת השמה, התחלתי לדבר עם הרבה הורים וגם עם אנשים מתוך מערכת החינוך לגבי משמעות הדבר. מה שהצלחתי להבין היה, שה"תיק" שנפתח על הילד ממשיך ללוות אותו לכל מקום, כולל לצבא, הדבר פוגע אח"כ ביכולת שלו להתגייס, אמא אחת סיפרה לי בגאווה "שלמרות כל הקשיים, הבן שלה לומד עכשיו באוניברסיטה". כפי שאמרתי, אם הייתי משוכנעת שזו האבחנה, לא היתה כאן שאלה, אבל הכעיס אותי שאמרו לי, תראי עכשיו הוא PDD, זה יכול להתשנות בהמשך. הרי ברגע שקובעים שילד הוא PDD, זה ממשיך ללוות אותו !, תמיד יהיה כתוב בתיק שלו הגיל 4 הוא היה PDD, זה מסוג הדברים שקשה מאוד "לקחת בחזרה", ולכן אני חושבת שצריך להיזהר מאוד לפני שקובעים אבחנה כזו.

יש לי כל הזמן פלשבקים מן הילדות.
כן גם לי, גם אני הייתי ילדה שלא שיחקה הרבה עם ילדים. במסיבות יום הולדת הייתי יושבת בצד וקוראת את הספרים של בעל השמחה. משום מה אני לא זוכרת את עצמי אומללה אז. היו לי רגעים של אומללות בגילאים מאוחרים יותר, כשלא הצלחתי ליצור חברים, כשלא הוזמנתי למסיבות של היכתה. משום מה אח"כ זה עבר, בצבא הפכתי למישהי אחרת, פתאום היו לי המון חברים, הפכתי לאדם פתוח ותקשורתי. אין לי מושג מה גרם לשינוי, אבל זה קרה לבד, בלי התערבות או עזרה (ההורים שלי אפילו לא היו מודעים לקשיים שלי). וכשאני חושבת על זה אבא שלי היה אדם מסוגר, נטול חברים כמעט עד ליום מותו...
לאפרת
אני שעברתי בחיי התמודדות קשה כבר של טיפולי הפריות מבחנה קשים, חשבתי שמרגע שנכנסתי להריון חלפו צרותיי בחיים ופה מתחיל הפרק הטוב
אוי כמה שאני מבינה אותך. כמה טיפולי הפירה, אכזבות וקשיים עברתי עד שאיתי נולד. אפילו בזמן ההריון בו שכבתי 5 חודשים בשמירה, ואח"כ הלידה הנוראית שנמשכה 13 שעות ובסופה נולד תינוק עם אפגאר 4...
גם אני חשבתי שעכשיו הגעתי אל החלק הקל, וכן אדם חכם אמר לי שככול שהילדים גדלים כך נהקשיים עולים והוא צדק. בכול צומת אנחנו נתקלים בקשיים אחרים איתם צריך למצוא דרך להתמודד. אני מחזקת את ידייך, את רק בתחילת הדרך, ואני מברכת אותך על שהחלטתם לגשת לאיבחון ולטפל בבעיה. אני בהחלט מאמינה שעצם הטיפול המוקדם עוזר לפתור כל כך הרבה בעיות.
אני מסתכלת על הבן שלי שלפני שנה לא שיחק עם ילדים בכלל , לא פנה אליהם, לא ענה שכפנו אליו, והיה מאוד שקוע בעולם של עצמו. היום הוא יצר לעצמו חברת ילדים בגן, הגינה הציבורית הוא רץ לשחק, וכמעט אף פעם לא מבקש שנבוא איתו, וגולת הכותרת: היינו במקום שהיה זר לו לחלוטין, עם ילדים שהוא לא מכיר והוא פנה אליהם, הציג את עצמו וביקש לשחק, מיוזמתו!!!
אין לי ספק שזו תוצאה של הטיפול. ובאמת לא חשובה הכותרת או האבחנה, חשוב שנדע לזהות את הקשיים ולעזור בנקודות שצריך עזרה.
אני מברכת את כולכן.

אמא, אני מאד שמחה שגם האינטואיציה שלך וגם אשת מקצוע מסכימים לגבי דרך הטיפול. איזה יופי של ביטוי זה "קצף על פני המים"!
אבל הכעיס אותי שאמרו לי, תראי עכשיו הוא PDD, זה יכול להתשנות בהמשך.
זה בדיוק מה שאמרו לנו על מרים, ודוקא זה מה שנתן לי את המוכנות לקבל את האבחנה לעכשיו.

>לסמדר אין מה לומר. רק שהיא שואבת המון מהדף הזה<

אני קוראת מרותקת....
וזה מעלה לי שאלות.
בתי הגדולה בת 3+ , אני לא חושבת שיש לה בעייה כלשהיא,
אבל המשפט הזה - אמא בואי, או כשיש ילדים (חדשים) והיא לא יודעת להתחבר, ורוצה נורא לשחק איתם,
אבל כל מה שיוצא לה זה לשחק איתי ולראות אם הם רואים.
ונורא קשה לה בהתחלה עם ילדים לא מהגן, (בגן יש לה הרבה חברים וחברות).
כל זה עשה לי חיבור מסוים לקשיי התחברות.
ושאלתי מה עושים איך אפשר לעזור לה? בעצמי? איך אתן עוזרות, או עזרו לילדיכן
בלהרגיש בטחון ביצירת קשר חדש. ובכלל איך ליצור קשר ?
איזה משחקים/ סיפורים / תרגילים / עברתם שיכולים להקל לשפר וללמד אותה מיומנויות אלו?

לנועה שלום.
חשבתי הרבה לפני שעניתי לך. לבת שלך אין בעיה, היא צריכה ביטחון עצמי ואת זה את יכולה להקנות לה. לכי איתה לילדים שהיא לא מכירה, ועודדי אותה להציג את עצמה. בפעמים הראשונות את יכולה לעשות את ההכרות בעצמך. חשוב שתהיי שם כשהיא צריכה אותך, ושתדע שתמיד יש לה למי לפנות. אין לה בעיה של כישורים חברתיים, מאחר והיא משחקת יפה בגן עם ילדים. מה שאומר שהיא צריכה קצת יותר ביטחון בסיטואציות זרות, וזה אומר שהיא צריכה שתהיי שם איתה. חשוב לא ליפול למלכודת של לשחק איתה לבד, אלא לעודד אותה לפנות לילדים אחרים. "בואי איתי ונכיר אותם ביחד", להציע משחקים אפילו בהשתתפותך שמחייבים השתתפות של עוד ילדים, כמו מחבואים, תחרויות וכד'.
אני מאוד מנסה לעודד את הבן שלי לפנות לילדים אחרים, אבל מקפידה שלא ללחוץ עליו בנושא, יש סיטואציות שבהן זה פשוט לא מתאים, אז אני מניחה לו. אנחנו משחקים בהרבה משחקי דימיון, ואני מקפידה לתאר לו את סדר היום שלפניו, איפוא נהיה, את מי נפגוש (אם אני יודעת כמובן...) אנחנו משתדלים לתכנן איתו מה יעשה, באיזה משחק ירצה לשחק, אל מי יפנה, כך שכאשר אנו מגיעים לאירוע הוא מוכן נפשית, ויודע פחות או יותר מה הוא עומד לעשות.
אני מקוה שעזרתי קצת.

נועה, ראי גם מצאי מיומנויות חברתיות, מיומנויות חברתיות וגן.

לבת דודתי יש ילדה מוגבלת מאד, הרבה יותר ממרים. בסדר היא השאירה אותה בבית עם אביה וסיפרה ש "היא (הילדה) לא מרגישה נוח במצבים כאלה". (האמת שגם הילדה ה"רגילה" שלי לא הרגישה נוח! (עשרים וחמישה אנשים בבית צפוף ומוקפד)ו"עשתה לי בושות" , (אמא אני רוצה ללכת מכאן!!לא נעים כאן!!) וכשזה לא נענה אז בכי וכעס והתפתלויות...זה היה קשה.)
הצטערתי שבת דודתי לא הביאה את הבת שלה, שבקושי ראינו אותה אי פעם כי אולי היא מחביאה אותה קצת?
ובתי בדיוק בגיל הילדה המוגבלת, וראיתי איך הסבא והסבתא שולחים מבטים עצובים ובראש בטח משווים. האמא רק שאלה בקול ענייני "הן באותו גיל, לא?", כאילו שזו לא עובדה מאד ידועה.
המשפחה שלי מפשלת בענק בלקבל את הילדה המוגבלת. היא קודם כל "הילדה המוגבלת" ורק אחר כך אם בכלל, הבת של מישהו, הנכדה של מישהו, האושר הגדול של מישהו ועוד נפש חדשה למשפחה. אף אחד לא שואל, מתמקדים רק באחות הגדולה המוצלחת. מפחדים להזכיר שיש גם את הקטנה, מפחדים להביך. מצד שני המשפחה הישירה שלה גם, לא מספרת עליה, לא ממש נענית לשיחה עליה כשמנסים לדבר. הם בטח מפרשים את זה כרחמים או השד יודע מה ונבוכים מאד. הנסיונות לשאול מה שלומה וגרוע מזה, מה היא עושה עכשיו, איך בטיפולים, ובכלל, דברים רגילים ששואלים על ילד, מסתרבלים מיד בגלל הרגישות וכולם משתתקים במבוכה מסביב. כל כך מטומטם. המרחק גם לא מאפשר קשר רציף. זה עצוב ומרגיז.
וגם שם, אגב, יש עבודה נפלאה ומסורה של ההורים והילדה מתקדמת מאד, בקצב שלה. המשפחה המורחבת כל כך נבוכה ששוכחים שגם האמא הזאת תהיה מאושרת לספר על ההתקדמות שלה, כמו כל אמא אחרת שנהנית לספר על הילד שלה.
אני מקווה שהמשפחה שלך יותר פתוחה ונאורה לאהוב ולהפתח אל מרים המקסימה.
אני לא יודעת אם אני מנסה להעביר לך איזה מסר כאן, בחוצפתי. אני לא מכירה אותך ולא יודעת איך את מתנהלת מול מי שנחשף לקשיים של מרים. אבל אני מרגישה שאם בת דודתי בן זוגה והוריה היו מביאים את הקטנה לכל ארוע, באים איתה לביקורים, נותנים לאנשים להחזיק אותה, מספרים עליה בגאווה ובשמחה (ויש להם על מה להתגאות ולשמוח, הרי חשבו שהילדה לא תלך!! ועכשיו יש תחזיות ברורות שכן). אז המבוכה הטפשית היתה מתפוגגת לאט.
סליחה על הכבדות, תודה שאת כותבת פה, חג שמח

אצלנו הסדר עבר דווקא בשלום. בני הגדול היה מאושר , שיתף פעולה, שר את מה נשתנה , חיפש את אליהו הנביא, תפקד מעל ומעבר לציפיות שלי. הקטן, היה כהרגלו, חמוד, ומקסים, ולא אוכל כלום...
ביום א' אחי וחברתו לקחו את הגדול לגן משחקים חדש והוא מאוד מאוד התלהב, בחול המועד הוא רצה שנלך רק לשם, כשהלכנו לשם נהניתי לראות איך מבחינה מוטורית הוא מרגיש הרבה יותר בטוח, עולה ויוד בסולמות, לא מפחד מגבהים וסך הכול לא ממש צריך את עזרתי כדי להנות ולשחק. הוא כמובן לא ממש יצר קשר עם ילדים אחרים, אבל בהתחשב בהיותו במקום חדש, בלי אף אחד שהוא מכיר וגם מפוצץ בילדים, שמחתי שהוא לא פשוט הסתגר באיזו פינה, אלא רץ ושיחק והשתולל.

בנזוגי היקר מאבד את הצפון כשהוא עם משפחה או חברים
זה מצחיק, גם בנזוגי כזה, אבל רק עם המשפחה שלו, למזלי הסדר היה בצד שלי, אז לא היתה בעיה של חלוקת עבודה, אבל כל פעם שאנחנו אצל המשפחה שו, הוא כ"כ עסוק בהם שלפעים הוא שוכח שגם אנחנו קיימים. כל השיחות המקדימות לא עוזרות בדרך כלל, הוא פשוט שוכח, אני תמיד כועסת ונעלבת, בטח המשפחה שלו חושבת שאני פשוט מפלצת...

רציתי להתייעץ בנקודה מסויימת. החלטנו להעביר את הגדול לגן בקיבוץ, ואני מתלבטת מתי ואיך להתחיל להכין אותו לכך. מצד אחד אני לא רוצה שכבר מעכשיו הוא יתחיל לדבר על כך, אני די פוחדת מהגננת שלו ולא רוצה להסתכסך איתה כל כך מוקדם לפני סוף השנה, מצד שני הוא צריך הכנה מוקדמת, חודשיים זה מספיק?

פלונית היקרה, אני מכירה משפחות רבות עם ילדים חריגים שמשלימות עם המצב, מקבלות אותו, ותומכות. התמיכה הזו לפעמים חשובה מאוד מאוד להורים שמתמודדים עם מצב לא קל. לפעמים שיחה פתוחה על העיניין עוזרת לסלק הרבה מאוד חששות, פחדים ומבוכה. אם העיניין חשוב לך למה שלא תיזמי שיחה בנושא?

אני מקווה שהמשפחה שלך יותר פתוחה ונאורה לאהוב ולהפתח אל מרים המקסימה.
אני חושבת שכן. בוא נאמר שאצל ההורים שלי יש הדחקה מסויימת. אבא שלי לא כל כך רוצה לשמוע על טיפולים או על הגן, בטענה ש"הכל בסדר עם הילדה". את אמא שלי אני יותר משתפת בסיפורים על טיפולים ועל התקדמויות ספציפיות. נראה לי שכל מה שאני אומרת לה מגיע גם אליו.
המשפחה של אישי חמודים כולם, מתעניינים וללא מבוכה בינינו. מצד שני, הם רחוקים יותר אז הפגישות מעטות, והקשר בעיקר טלפוני.
חברים שלנו בבית הכנסת יודעים הכל מתחילת הספור, משלב האיבחונים וההתלבטות לגבי הגן, וגם עכשיו אני מעדכנת אותם מה קורה ואיך ההתקדמות. דוקא זו תמיכה חשובה לי כי זה היומיום (או יותר נכון - השבתות) וגם כי זו המסגרת החברתית שלנו. מרים משחקת עם הילדים שלהם, הם באים אלינו לאכול, וכו. חברים קרובים פחות יודעים שמרים בחינוך מיוחד, בלי יותר מידי פרטים.

הסיפור שלך באמת עצוב, פלונית. אם את רוצה שינוי, למה שלא תתקשרי את לשאול בשלום הבת שלהם? הרי היא חסרה לך בליל הסדר.
נראה לי שיחס הסביבה לילד חריג נגזר ישירות מיחס ההורים עצמם לילד שלהם. אם הם נבוכים, אז הסביבה נבוכה.
אני יכולה לספר לך שאני מאד גאה במרים. באמת. בעיניי היא ילדה מיוחדת, במובן החיובי של המילה. אני לא יודעת איזו גדלות לב היתה לי לקבל כמו שהוא ילד נכה קשה או פגוע בשכלו. "אל תדין את חברך עד שתגיע למקומו".

שאלה לרחלי
גם לך יש שני ילדים. אני לא יודעת איך הבן שלך ביחס למרים. אני יכולה לספר שאצלי הבן הקטן הוא ההפך המוחלט, ילד פתוח וחברותי, מדבר שוטף, חמוד בצורה בלתי רגילה, ממזרון קטן ושובב. אני יכולה לומר שאני אוהבת מאוד את שניהם, כל אחד בדרך שלו. הרצינות, היכולת להתבוננות עמוקה והשקט של הגדול לעומת השובבות ומלאות החיים של הקטן.
אבל, וכאן מגיע אבל גדול, כששואלים אותנו (בייחוד אנשי מקצוע) על הקטן, אני מרגישה איך התגובה שלנו היא תגובה של עיניים ופנים מאירות, אושר גדול, אנחנו ישר מספרים בנפלאותיו של הקטן, ולפעמים אני מרגישה שזה נותן כאילו רושם שאנחנו אוהבים אותו יותר (וזה לא נכון!!!).
כשסיפרתי לבנזוגי על תחושותי הוא מיד ביטל אותם, באמת איך אני יכולה לרמוז שאנחנו מדברים על הגדול ב"כאילו" פחות התלהבות? אבל אחרי הפגישה אצל רוני הגש, הוא בא מיוזמתו ואמר לי שיש בזה משהו...
מה עושים? האם הגדול מרגיש שאוהבים אותו פחות? אני כל הזמן מספרת לו כמה שאני אוהבת אותו, איזה ילד מוצלח וחכם ובוגר הוא, מתלהבת מכל דבר חדש שהוא עושה ועוד, אבל אולי זה לא מספיק?
מצד שני, אנחנו משקיעים בו הרבה, הרבה יותר מאשר בקטן. הטיפולים, חוגים וכדומה. עם הקטן אני לא עושה את זה, אין לי זמן ויכולת פיזית לקחת כל אחד בנפרד לחוד, אז אולי בגיל שנתיים זה באמת לא נחוץ, אבל הוא חי בבית, הוא רואה איך משקיעים באחיו הגדול ובו פחות, גם זה עושה לי רגשות מצפון קשים.
מתוקף עבודתי, אני לא תמיד בבית בערבים, כשאני כן נמצאת אני תמיד לוקחת את שניהם לכל מקום. אני מרגישה שגם זה פוגע בשניהם, אני לוקחת את הקטן לחברים של הגדול, פשוט כי אני לא רוצה שהוא ירגיש שאני לא איתו גם כשאני יכולה. ומצד שני לגדול זה מפריע, כבר היו פעמים שהוא ביקש להשאר לבד אצל חבר, רק כדי שהקטן לא יפריע לו.
אנחנו גם לא הולכים למקומות בהם אין ילדים גדולים יותר שיכולים לעניין גם את הגדול, כך גם הקטן מפסיד קשר חשוב עם בני גילו.
אני מרגישה שאני נקרעת, וזה מעסיק אותי עכשיו יותר ויותר, אני מרגישה שאני פוגעת בקטן בלי כוונה, פשוט בגלל שקל איתו יותר. ובנוסף לכל אני ורצה עוד ילד, גם הגיל וגם הצורך בטיפולי פוריות מכתיבים שלא לחכות יותר מידי, מה תהיה השפעה של צעד כזה? על שניהם!!!
אוי אם היו פתרונות קלים לכל הבעיות...

כששואלים אותנו (בייחוד אנשי מקצוע) על הקטן, אני מרגישה איך התגובה שלנו היא תגובה של עיניים ופנים מאירות, אושר גדול, אנחנו ישר מספרים בנפלאותיו של הקטן, ולפעמים אני מרגישה שזה נותן כאילו רושם שאנחנו אוהבים אותו יותר (וזה לא נכון!!!).
אני מדגישה את הסוגריים ומלים אחרות שלך, כי אולי שם נמצא לב העניין (כוונתי לעניין הראשון שהעלית.לגבי השני -- אין לי שום דבר מעשי לומר, רק

). גיליתי שהרבה פעמים, כשהורים עומדים מול אנשי המקצוע, הם משתדלים להדגיש את כל מה ש"בסדר" וטוב ונורמטיבי, ולהתעלם או להקטין את מה שחריג, כואב ומעורר חרדה. יש צורך לעשות רושם (מלה שלך) חיובי על אנשי מקצוע. הילד ה"קל" בעצם "מוכיח" לאיש המקצוע שאנחנו "בסדר".
אני לא יודעת, אולי אני ממש לא בכיוון ואת גם מוזמנת למחוק, אבל ייתכן שכדאי לעשות עבודה אישית בהפחתת החרדה סביב המפגש עם אנשי מקצוע, שנתפסים לפעמים כמי שמערערים עלייך, על הורותך, על ייחודיותו, יופיו וכשרונותיו של בנך (הגדול). אמרי לעצמך שברוב המקרים לא כך הוא. לפחות מכתיבתך נשמע שאת אם אכפתית ומודעת. לא נראה לי שאיש מקצוע כלשהו יפספס את זה. אם תהיי בטוחה יותר בעצמך כשאת עומדת מול "אנשי המקצוע" (כאחת מהם, אני יכולה לומר שאני מרגישה הרבה יותר לא-יודעת מאשר כן), אולי לא תצטרכי את ה"גב" של בנך הקטן לנשום לרווחה מאחוריו.

אמא, אענה בקצרה ואני מקווה שאוכל להרחיב בהמשך.

מה עושים? האם הגדול מרגיש שאוהבים אותו פחות? אני כל הזמן מספרת לו כמה שאני אוהבת אותו, איזה ילד מוצלח וחכם ובוגר הוא, מתלהבת מכל דבר חדש שהוא עושה ועוד, אבל אולי זה לא מספיק?
אין לי תשובה.
אני מרגישה שעיניי מאירות יותר כשאני מדברת על מרים. היא הרי הילדה המיוחדת והמדהימה שלי. דבירון הוא "רק" ילד רגיל. יסלח לי הקב"ה שאני מעיזה וכותבת את זה. רק בשבועות האחרונים נפקחות עיני לראות את דביר כמות שהוא, ילד רגיש, מצד אחד שובב וממזרי, מצד שני טוב לב ורך.
שמתי לב שאנחנו כל הזמן מדברים על מרים, מדברים עם מרים, חושבים עליה, ומשקיעים בה את האנרגיה הנפשית והמעשית שלנו. ודביר צופה מן הצד. לאט אני לומדת לפנות מקום גם בשבילו. ללמוד את המיוחדות שלו.

אני לא חושבת שצריך לשאוף לשוויון באהבה. לילדים אוהבים כל ילד בצורה אחרת, שבאספקטים מדידים נראית יותר או פחות מהאהבה לילד השני (במה סיפורים קראתי לילד אחד? כמה חיבוקים נתתי לילד השני?) יש לך איזון. את אחד את אוהבת בעיניים, ואת השני את אוהבת בטיפולים.

דודה שלי עשתה טעות וקנתה לילדים את "מחפשים את נמו". הגדול התעקש לראות (כי זו מתנה בשבילו" ומאוד נבהל מכך שהאמא של נמו מתה, בנזוגי הסיר לו שהיא הלכה לשמיים ומאז הוא הרבה מתעסק בכך שיצורים מתים והולכים לשמים, כולל יתושים...
היום היה לי ממש סיוט. קודם כל הגדול לא רצה ללכת לגן היום, היה לו מפגש בבוקר ואחריו בדר"כ קשה לו לחזור לגן, ועוד אחרי חופש כזה ארוך. בקיצור הבאנו אותו ישירות לגן שמתפקד כצהרון שלו ושם הוא נשאר עד אחה"צ. אחה"צ לקחתי את שניהם לגינה, היו שם המון ילדים, ואני די צריכה להיות צמודה לקטן כדי של ירמס, וגם שלא יפול, בקיצור לגדול היה ממש קשה, הוא כל הזמן רצה אותי לידו, כמעט ולא שיחק וגם בכה הרבה. השיא היה שהלכתי להחליף חיתול לקטן והוא לא ראה אותי, הוא נכנס ממש לחרדה והיה בטוח שהלכתי לשמיים.
אני ממש מקללת את הקלטת הזו, ועוד יותר כועסת על עצמי שנתנו לו לראות אפילו חלק מזה, האמת היא ששכחתי איך זה מתחיל, אבל זה רק מוכיח שתמיד חייבים לצפות מראש בכל קלטת לפי ששמים לילדים.
הסתכלתי בגינה על הילדים, חלקם שיחקו ממש יפה ביחד, וחלקם כמו שלי, די לבדם , לפעמים משחקים ולפעמים לא ודי צמודים להורים. לפעמים אני חושבת לעצמי, הוא מאמת התקדם או שאני משלה את עצמי?

ברצוני לשתף אותך בהתנסות שהיתה ויש לנו עם בננו המקסים (כיום בן 3.9).
כשרותם היה בן 6 חודשים ביקשתי הפניה להתפתחות הילד מכיון שהוא לא בדק שום משחק אוראלית, עם הפה, מכיון שאני מטפלת תינוקות זה מאוד בלט לי. מכיון גילו הצעיר נאמר לי לחכות וגם בגלל התורים הארוכים..... חיכינו עד שביקשנו מקלינאית תקשורת לבוא לתצפת באופן פרטי , רותם היה כבר בן שנה וחצי, לא דיבר רק שאג צעק וזרק את עצמו על הריצפה / מדרכה...הקלינאית נזפה בנו על כך שפנינו כה מאוחר...בקיצור רותם אובחן עם קושי בתקשורת ללא תוית בשלב זה, דבר ראשון שהקלינאית עשתה היה ללמד אותנו ובעיקר את רותם לתקשר באמצעות שפת הסימנים ודפי תיקשור (אין לו בעית שמיעה), לאט לאט התיסכול נרגע ויכולנו לשוב ולנשום אויר כרגיל, ידענו שלפנינו עבודה רבה וחיפשנו דרכים נוספות לעזור לרותם להשתלב בעולמנו ולשתף אותנו בעולמו. הכנסנו חונכת / סייעת למסגרת החינוכית המשכנו ללכת לקלינאית ובנוסף כל הזמן חיפשנו עוד משהו, באופן אקראי לחלוטין המליץ לנו מכר על שיטת המוקסיטה של טרונד ביונסטד, עלפיה עובדים במרכז "מוקסיטה", בקיבוץ דליה, הלכנו ונשארנו , רותם עבר טיפולים אינטנסיבים ביותר וככל שהזמן עבר השיפור שראינו היה מדהים ביותר, הפידבאק מכל יתר המסגרות - פעוטון, קלינאית, סבים, היה מידי. לאחר מספר חודשים שחררנו את החונכת מהליווי במסגרת החינוכית ורותם החל לדבר. כיום רותם ככל הילדים עדין מתקשה במקצת מדי פעם אך ממש באופן שולי. אני ממליצה ביותר לבדוק העזרות באמצעות טרונד. שיהיה בהצלחה לכולם

שקמה
מה בדיוק השיטה הזו? איך מגיעים אליה? זה רק בקיבוץ דליה?

הייתי היום עם איתי במקום שנקרא "שווי משקל", זה מקום שעורך חוגים של ספורט ותנועה באוריינטציה טיפולית עם דגש על קבוצות קטנות, סביבה בטוחה (מבחינת תחושת הילדים) והתאמה של מטפל לילדים בקבוצה.
המנהל של המקום שמו יורם פלד, ערך לי ולאיתי ראיון קצר שבו פרס את ממשנתו, ונתן לי איבחון על איתי (אחרי בערך 10 דקות), הוא דרך אגב לא ידע שום פרטי רקע וגם לא רצה לשמוע, והאמת (למרות שהייתי מאוד סקפטית) היו דברים נכונים במה שהוא אמר. הוא טוען שהמסורבלות המוטורית שלה לא קשורה כל כך לחולשת שרירים אלא יותר לרגישות יתר שיש לאיתי מגירויים, הוא ישר ידע לומר שלאיתי יש בעיה עם הסתגלות, בעיה במקומות הומי אדם או מאוד לא מוכרים וטוען שמאחר והוא עסוק כל כך בהגנה על עצמו ו "השרדות" קשה להפנות משאבים להתפתחות. אח"כ הוא נתן לי הרצאה קלה על תפקודי כאם ונוכחותי המעטה (או לא) עם הילדים, הסברתי לו שלפעמים יש גם אילוצים כלכליים, הרי איך הייתי יכולה לשלם לו את 180 השקלים שדרש עבור הפגישה?
אבל אם להוריד את הסרקסטיות, שמעתי הרבה טובות על המקום, גם מאמהות של ילדים שאינם מתוייגים עם בעיות וגם מאימהות לילדי אספרגר ו PDD.
טוב אז עכשיו אני ממתינה לתשובה, האם ומתי הוא יכול לשבץ את איתי בקבוצה.
אז נראה, אולי נתחיל שם...

אח"כ הוא נתן לי הרצאה קלה על תפקודי כאם ונוכחותי המעטה (או לא) עם הילדים
לא יפה מצדו, באמת..

שמאחר והוא עסוק כל כך בהגנה על עצמו ו "השרדות" קשה להפנות משאבים להתפתחות
דומה למה שהיה אצלנו כל עוד מרים היתה בגן הקודם.
יעבור לגן הקטן יותר זה כנראה ישתפר.

אח"כ הוא נתן לי הרצאה קלה על תפקודי כאם ונוכחותי המעטה (או לא) עם הילדים
זה לא מקצועי בעיני. אני מצפה מאנשים שעוסקים בטיפול לגלות קודם 100% תמיכה ואמפתיה להורים במצבם הנוכחי, ולהציע שינויים עם הזמן, אחרי שהם מכירים את המשפחה.

אני חייבת לספר לכן כמה התרגזתי.
החזרה של איתי לגן אחרי החופשה היתה ממש קשה. מתוך צפיה למשבר סיכמתי עם החונכת שהיא תהיה בגן לפניו כדי לשפר את הכניסה לגן. ביום הראשון בכניסה לגן הוא ראה את הגננת ומיד נשכב על המדרכה וסירב לקום, אחרי שהחונכת ניגשה אליו ודיברה איתו הוא הסכים לקום ולהתחיל בפעילויות, ובסופו של דבר היה קצת יותר טוב. בימים הבאים היה עדיין קשה אבל עם שיפור כל יום. דיברתי על זה עם הפסיכולוגית בהתפתחות הילד, והיא הציעה שאדבר עם הגננת מהחשש ש "אולי הגננת נפגעת אישית מההתנהגות שלו וצריכה חיזוקים..." אני מאוד מצטערת, גננת לא צריכה להיפגע מילד, היא צריכה לסות לראות איך להקל עליו, אבל כבר דנתי בנקודה הזו אז לא אכביר מילים...
מה שכן החלטתי שאני אכגן אדבר עם הגננת, אתייעץ איתה לגבי המשך התכנית עם החונכת וכד'. התקשרתי אליה, היא הסכימה לדבר "בתנאי שזה לא יותר מידי ארוך..." כשהתחלתי לדבר אז היא התחילה להגיד שכן באמת עם החונכת הוא יותר טוב, אבל איך שהחונכת הולכת הוא מיד חוזר לדפוסים הרגילים. שההתקדמות שלו לא כל כך משמעותית, כל השיחה היתה בנימה נגטיבית. כשציינתי שבצהרון התמונה אחרת היא הגיבה בחוסר אמון, כשציינתי שבימי הולדת של ילדים מהגן אנחנו רואים תמונה אחרת היא אמרה "טוב אנחנו יודעים שהוא אוהב מוזיקה..." כל הנימה שלה היתה להוריד בערך ההתקדמות שלו.
כבשתי מאוד את היצר שלי שלא לומר משהו ציני, בכול זאת היא הגננת שלו לעוד מספר חודשים, אני לא רוצה לריב איתה. אבל אחרי 10 דקות החונכת התקשרה כדי לספר לנו איזה מקסים הוא היה, איזה יופי הוא משתף פעולה, איך הוא משחק יפה, וכמעט ולא צריך תיווך. היא סיפרה שהיא אפילו הציצה לחצר אחרי שהיא הלכה כדי לראות איך הוא וראתה אותו ממשיך באותו קו...
אז זהו, זה מרגיז אותי, אני לא ממש יכולה לעשות משהו בנידון כרגע. אני מקוה ששנה הבאה יהיה יותר טוב.
דרך אגב, יורם פלד עוד לא התקשר אלי, הוא כנראה עוד לא מצא את הקבוצה האידאלית לאיתי...

"אולי הגננת נפגעת אישית מההתנהגות שלו וצריכה חיזוקים..."
מההההההההה?!?!
שתי אפשרויות: אחת, שהפסיכולוגית התחרפנה. שנייה -- שהיא מכירה את הגננת ויודעת עם מי יש לה עסק... אגב, במקרה כזה היא צריכה להיות עם בטן די מלאה על הגננת הזו כדי להרשות לעצמה לדבר כך באוזנייך.
זה עצוב ומרגיז. אם האפשרות השנייה נכונה -- זה כנראה די קשור לאופן בו הגננת דיברה איתך. אוף.

אמא נוגי, הגננת הזאת פשוט נשמעת @^&&[/sup]. אני הייתי מוציאה אותו מהגן הזה ללא דיחוי. זה די ברור שאין לה סבלנות אליו. גם אם החונכת לא פנויה כל הזמן, אולי מטפלת? משפחתון? סבתא? משהו?

הגננת הזו באמת @$$**.
ואני חיפשתי אלטרנטיבות. הוא בן 4, גדול מידי למשפחתון. סבתא זה לא ממש אופציה, וגם לא מטפלת. רשמתי אותו לגן בקביבוץ שנה הבאה, עד אז אנחנו חורקים שיניים, הדבר היחיד שמנחם אותי זו החונכת שהיא כזו נפלאה, וכ"כ איכפתית ואני יודעת שהיא לגמרי משנה את התמונה בגן.
אני מנסה לא לבכות על חלב שנשפך, אבל הגן הזה היה כזו טעות....

אז קבלי

אני כל כך זועמת שאי מקוה שאצליח לכתוב דברים בצורה בהירה.
בעקבות הטופס ל"ועדת השמה" שהגננת של איתי מילאה, ובהסתמך על האיבחון שעשינו, החלטנו הרי שלא להגיש אותו לועדה. אני ביקשתי מהשירות הפסיכולוגי את הטופס בחזרה, מאחר והטופס אמנם מציד את העיות התקשורתיות של איתי, אך גם מציג בעיות קוגנטיביות שלא היו ולא נבראו. בעקבות כך הוכנסה לתיק האישי של איתי הערה המציינת שאנו מסרבים המשך טיפול בילד. הדבר הכעיס אותי מאוד מאחר והילד כן מקבל טיפול, יש לו חונכת בגן ואנחנו עושים את כל מה שהומלץ לנו על ידי אנשי מקצוע.
אמרתי למנהלת השירות הפסיכולוגי, שאני לא מוכנה שהתיק שלו יכיל טופס שמציג את יכולתיו בצורה כל כך לא נכונה. אני לא מתכחשת לבעיות החברתיות שלו, ואני גם לא מונעת ממנו טיפול אלא להפך, אבל אני לא מוכנה שיציגו אותו כילד עם קשיים קוגניטיביים וזה מה שימשיך וילווה אותו, במיוחד מאחר וזה לא נכון!!! וגם מאחר והילד לא ישאר במסגרת שלהם בשנתיים הקרובות.
מנהלת השירות הפסיכולוגי הודיעה לי שהדרך היחידה שלי להתקדם בעניין היא לדבר עם המפקחת. אז זה מה שעשיתי. אז קודם כל התברר כי הוטעינו מלכתחילה. כשהפסיכולוג הציד בפנינו את כל עניין ועדת ההשמה כאמצעי לקבל מימון עבור טיפול שהילד צריך במסגרת הגן וזה לא נכון. לצורך כך היינו צריכים להפנות אותו לועדת שילוב, ולא ועדת השמה. גם לאחר מכן הטעות הזו לא תוקנה כי הטופס נכתב לועדת השמה ולא לועדת שילוב. אני באותה תקופה אפילו לא ידעתי שיש כזה דבר שנקרא ועדת שילוב, קל וחומר שלא ידעתי מה ההבדל בין הדברים.
בהמשך המפקחת דיברה עם הגננת. ועכשיו סגרתי את הטלפון לאחר שיחה מאוד קשה איתה. היא כמובן כועסת ופגועה מכך שפניתי לגורמים אחרים ולא אליה. ניסתי להבהיר לה שכל מטרתי היתה לקבל את הטופס הזה בחזרה ושלא ניסיתי להעביר עליה ביקורת (למרות שגם זה אולי הייתי צריכה לעשות אבל את זה לא אמרתי לה), ושלפי מיטב הבנתי הטופס כבר לא היה אצלה כך שפניתי לגורמים שכן יכולים להחזיר לי את הטופס, ומאחר ומהשירות הפסיכולוגי הונחיתי לפנות למפקחת זאת עשיתי. היא כמובן החלה לדבר על כך שדבריה הוצאו מהקשרם, שלא היתה לה כוונה להעביר רושם שהילד לא מתאים למסגרת של הגן שלה. אז אמרתי לה שזה הרושם שיוצא מהטופס שהיא מילאה.
כאשר היא כותבת שילד לא יודע להעתיק צורות, לא מכיר את המספרים, לא מדבר במשפטים מחובריםו וגם לא במשפטים מוכרבים, כשהיא כותבת שהוא לא יודע לשחק במשחקי דימיון ומתארת תמונה של ילד שרק מתפלש על הרצפה, מסרב למגע ולא יוצר קשר עם הצוות ועם ילדים בגן, היא מתארת תמונה מאוד קשה. לעניות דעתי התיאור הנ"ל מתאר ילד אוטיסט או לפחות PDD קשה. חבל לי שאתם לא יכולים לראות אותו דרך המחשב ולראות עד כמה הוא לא מתאים לתמונה הזו.
אמרתי לה שאין לי חילוקי דעות איתה לגבי הקשיים החברתיים של איתי, אבל יש לי הרבה חילוקי דעות לגבי הקשיים הקוגניטיביים שהיא תיארה. אז תשובתה היתה: אני עשיתי לו מבחן, הוא לא רצה לשתף פעולה, אז הסקתי מזה שהוא לא יודע. זו דרך לבחון ידע של ילד מתחת לגיל 4? היא מצפה לשיתוף פעולה מילד שהיא יודעת שעובר תהליך הסתגלות קשה? הרי ברגע שהדברים נכתבים קשה מאוד לקחת אותם בחזרה. היא הרי יודעת שהוא מכיר את המספרים, היא ראתה אותו משתמש בידע שלו במספיק פעילויות אחרות, אבל הוא סירב לשתף פעולה כשהיא בחנה אותו אישית, אז זה מה שהיא כותבת! יפה מאוד!
עכשיו אני באמת לא יודעת מה לעשות. הילד עכשיו הולך לגן עם גננת שפגועה וכועסת על ההורים שלו, ואני לא ממש רואה דרך לתקן את המצב. אני פשוט מיואשת, אני מרגישה שרוב לנסות לעשות דברים לטובתו, הקדחתי את התבשיל.
אני מקוה שמה שכתבתי למעלה מובן, כי אני אפילו לא מסוגלת לקרוא את זה שוב.

אמא נוגי. זה נשמע ממש קשה וגם מרגיז שלא נותנים להורים את המידע שנחוץ להם, ולפעמים גם מעלימים מידע. אני מקווה שזה עוזר

אפילו שזה חיבוק וירטואלי. האינסטינקט שלי הוא להגיד לך שתשבי איתו בבית לפחות עד תחילת שנה הבאה. אני עשיתי את זה עם ילדה בת שלוש וחצי שגם אותה אם היו מאבחנים היו אומרים שמשהו לא בסדר, אבל פשוט נתנו לה את הזמן שלה. אחרי 5 חודשי החלמה היא נכנסה לגן פתוח ומאז הכל בסדר! אצלה דוקא היו בעיות קוגנטיביות ולא חברתיות, אני מודה שהן לא נעלמו כולן, אבל למדנו לחכות בסבלנות, יש לה את הקצב שלה וכמו שמשתיקה כמעט מוחלטת בגיל 2.5 בגיל 3 היא כבר דיברה כמו גדולה, כך אני מאמינה שגם הבעיות האלה יסתדרו עם הזמן וההבשלה. מכל הסיפורים שלך על הילד נראה שפשוט יש לו קצב אחר וצריך להפסיק ללחוץ עליו... אני מקווה שאני לא מרגיזה אותך. תהיי חזקה

הבעיה של איתי, היא בעיקר בעיה תקשורתית וחברתית עם בני גילו. להשאיר אותו בבית לא יקדם אותו בתחום הזה, אין לו בעיה של תקשורת עם מבוגרים.
פרט לכך הוא מאוד התקדם אחרי שהכנסנו חונכת לגן. אתמול הגינה הוא פגש משהי מהגן שלה וביוזמתו פנה אליה, הציע לה לשחק, והם שיחקו כל כך יפה, הלכו יד ביד, העלו רעיונות למשחקים (וזה היה דוצדדי, ולא איתי נגרר אחריה). גם בבית עם אחיו הקטן , זה כל כך יפה לראות, איך הוא לוקח אותו ביד, דואג לו למשחקים, מלמד אותו דברים, גם בגינה אתמול, יובלי פחד לעלות על מתקן (אחרי שפעם כלב הפיל אותו ממנו), איתי לקח אותו ביד ועזר לו וחיכה לו והסביר לו שלא צריך לפחד, זה היה פשוט כל כך יפה לראות.
בגלל שלאיתי יש קצב אחר הכנסנו אותו לגן בגיל 2.5, אני מאוד משתדלת שלא ללחוץ עליו, ולא להעמיס עליו. הטעות היתה שהשנה העברנו אותו למסגרת שבאמת לא מתאימה לו, עם גננת שלא באמת אכפת לה ולא עושה שום מאמץ לעזור לו.
ביום רביעי שעבר הוא הגיע לגן מאוחר אחרי פגישה בהתפתחות הילד, הוא תמיד מגיע בימים האלו יותר עייף, ויותר קשה לו להיפרד. לפעמים אם הוא ממש לא רוצה ללכת לגן אנחנו לוקחים אותו לצהרון יותר מוקדם, כדי שיוכל להרגע. באותו יום הוא הגיע עייף, ולא רצה לשתף פעולה במשחק בחצר. הפתרון של הגננת היה לשלוח אותו לישון בפינת הספר, אין לי בעיה שהיא תיתן לו חופשיות להחליט מה שהוא רוצה לעשות. יש לי בעיה עם הפיתרון שלה לבעיה איתו - פשוט נשלח אותו לישון אז אני לא אצטרך להתעסק איתו. יכול להיות שבאותו הזמן זה היה הדבר הטוב בשבילו, אבל המניע מפריע לי.

נוגי,
מנקודת המבט שלו הוא לא נהנה מכל הפעילויות בגן, נהנה מהמפגשים עם החונכת, הוא לא נפגע מגננת שהוא לא קשור אליה, לא אכפת לו מה כותבים עליו ואי אפשר לקחת ממנו את כל מה שהוא יודע, מבין, מרגיש ומעניק.

היתה לי שיחה עם החונכת. והבנתי מה בדיוק קרה.
כשהעברנו את איתי לגן הזה באנו לדבר עם הגננת על הקשיים שלו, מתוך מחשבה שזה יעזור להתאקלמות שלו בגן. הגננת הצטיירה לנו כאדם מבין ופתוח אבל למעשה כל העניין מאוד הלחיץ אותה והיא פשוט נכנסה להיסטריה. עכשיו אני גם מבינה שזה לא דבר חריג, היא פשוט נוטה לתגובות כאלו. הכניסה של איתי לגן היתה קשה, והתגובה שלה לא הקלה עליו. בחודשיים הראשונים הוא נסגר לחוטין ונכנס לתגובות דכאוניות (שלצערי הרב לא הבחנתי בהן אז). הוא לא שיתף פעולה, הוא לא יצר איתה קשר, דבר שהחמיר את התגובה שלה.
כשהפסיכולוג מהשירות הפסיכולוגי העלה את העניין של ועדת השמה, היא התבקשה לכתוב טופס, היא פשוט כתבה את הדברים כמו שהיא ראתה אותם, היא לא ניסתה לבחון את המצב בעיניים של אדם מבחוץ שמנסה להבין מה קורה לילד. היא גם לא ניסתה לחשוב למה מצבו נראה לה חמור בהרבה מהמצב שהיה עד כה. ואני באמת לא חושבת שהיא הבינה את המשמעות של מה שהיא כותבת. היא עד עכשיו מתעקשת שהיא כתבה דברים על סמך תצפיות, ובחינות שהיא עשתה לו.
היא לא ממש הבינה שאם הילד לא משתף איתה פעולה זה לא אומר שהוא לא יודע, זה אומר שמה שעובר עליו כל כך קשה שהוא לא מסוגל לשתף איתה פעולה.
היא טוענת שגם היום, כשהחונכת יוצאת מהגן הוא חוזר לדפוסים הקודמים שלו, ובכן אני יודעת למה זה קורה, כי ברגע שהחונכת יוצאת, אין לו עוגן, אין לו סביבה בטוחה. כל מה שהוא צריך זה מעט מאוד עידוד, מישהו יבוא ויגיד לו "איתי בוא לכאן" ומאותו רגע הוא מתפקד מצויין (את זה אני יודעת מהחונכת, כי בעצם זה כל מה שהיא עושה), אבל אין אף אחד בגן שחשוב לו מספיק לעשות את זה.
היא לא נותנת לו חום, כי היא לא מורגלת בזה, זה לא התפקיד שלה בגן. בגן הזה יש חלוקת תפקידים, החום בא מהסייעת, התכנים ממנה, ככה זה פועל. ובכן הבן שלי צריך יותר.
כואב לי שלא ראיתי את זה מההתחלה. ידעתי שקשה לו, חשבתי שזה נובע רק מהקשיים החברתיים שלו, לא הבנתי שזה יותר עמוק מזה, אני מאשימה את עצמי, יכולתי לעזור לו הרבה יותר אם הייתי מבינה מה קורה. בכול השיחות איתה הבנתי שהיא לא ממש יודעת איך להתמודד, אבל לא הבנתי עד כמה זה מזיק לו.
גם עכשיו, היא לא מבינה את המאבק שלי, ולא מבינה שזה לא משהו שמופנה נגדה אישית. היא רואה שאיבדנו אמון בה ובמקום לפנות אליה פנינו לערכאות גבוהות יותר. וזה לא בדיוק ככה. זה שאיבדתי אמון בה זה נכון מזמן, אבל לא פניתי נגדה, אין לי שום כוונה להתלונן על תפקודה ולהעביר עליה ביקורת. אולי כן הייתי צריכה לעשות את זה אבל אני מודה שאני אנוכית, היא לא מעניינת אותי, רק איתי מעניין אותי. המאבק שלי מכוןן כרגע בלנסות לעשות UNDO לנזק שנגרם מהטופס שהיא מילאה.
מחר יש לנו פגישה איתה. אני מקווה לישר איתה את ההדורים, אחרת אצטרך להוציא את איתי מהגן כבר עכשיו, ואין לי מושג לאן, אבל להשאיר אותו בגן בצורה כזו אני לא יכולה.
אני לא רוצה לעשות לו מעבר שלישי בשנה אחת, לילד כמוהו זה לא בדיוק דבר רצוי, גם ככה אני חוששת מהקליטה בגן של שנה הבאה. לפחות אני יודעת שתהיה לו החונכת, ויהיה לו מישהו שהוא יכול לבטוח בו.
אני שוב לא יכולה להפסיק לבכות, ליבי שותת דם בפנים על הבן שלי, האהוב שלי שעובר כל כך הרבה ואני לא תמיד רואה. וכמה שאני רוצה לעזור לו, אני לא מצליחה.

אני לא רוצה לעשות לו מעבר שלישי בשנה אחת, לילד כמוהו זה לא בדיוק דבר רצוי
נכון, אבל אולי יותר רצוי עבורו מאשר לשרוד עד סוף השנה בסביבה עויינת. אולי עדיף לך להשקיע אנרגיה בקליטתו במקום חדש במקום לבזבז אותה על גננת שמכבידה עליכם במקום לתמוך.
גם ככה אני חוששת מהקליטה בגן של שנה הבאה
האם אין אפשרות שאותו גן של שנה הבאה יקבל אותו כבר עכשיו? אולי לפנים משורת הדין? אולי תמורת יותר כסף?

חזקי ואמצי.

היינו בשיחה עם הגננת, אוסקר מגיע לי על יכולתי לשמור על ארשת לא עוינת כלפיה. אחרי שיחה של שעה וחצי אני חושבת שיושרו ההדורים. בעיקר נתתי לה להבין כי מקור הכעס שלי הוא המערכת, ובעיקר לדבר על כך שהיא מילאה טופס בזמן שאיתי חווה קשיי הסתגלות קשים. גם היא הודתה שהטופס אינו מייצג את היכולות שלו לא בתחום החברתי-תקשורתי ולא בתחום הקוגניטיבי. היא כמובן לא מוכנה להודות בטעות, אבל הסיכום היה שהטופס מולא בזמן לא נכון מבחינת הילד ובכך, אני חושבת שהצלחנו שלא להכריח אותה לבוא ולומר "טעיתי". זה נורא כשמרגישים שצריך ללכת על ביצים עם הגננת.
אני צריכה לשמור שלא לפגוע ברגשותיה מחשש שמא היא תפגע לי בילד, זה ממש אבסורד, אבל ככה המערכת הזו עובדת.
היא שוב ציינה בפני את העובדה שגם אם לא היינו נותנים את הסכמתנו היא היתה ממלאה טפסים, ומעבירה אותם הלאה.
התחושה היא קצת מפחידה, כל אחד במערכת שהחיוך של הילד שלך לא נראה לו יכול להחליט לבנות לו תיק, ולך בתור הורה אין הרבה מה לעשות.
אני מרגישה שמערכת החינוך שלנו פושטת רגל. הרי יש דרך לדעת אם ילד הוא בסיכון או לא, אם הוא מטופל או לא, הרי גם הגננת מודה שאיתי מקבל טיפול, ועובדה שהטיפול הזה עוזר לו, אז מה הטעם להתחיל עם טפסים בניגוד לרצון ההורים כאשר זה ברור שהילד מקבל את מה שהוא צריך?
ועוד יותר מרגיז, אם אתה הולך נגד המערכת אז שמים עליך תוית של "הורים לא מוכנים להמשיך טיפול", ואז התיק של הילד נראה כך: דוחות קשים של הגננת, טפסים שמציגים תמונה קשה של הילד ובנוסף הורים שלא מוכנים לטפל - ממש מקרה לפקידת סעד, לא?
אני מקוה שההדורים יושרו מספיק כדי שנוכל עבור את החודשיים הקרובים בשקט. אני עוד לא יודעת מה מחכה לי אחר כך, אני מקוה שאני באמת מכניסה אותו למקום עם גישה פתוחה יותר וסובלנות , שמעתי המון דברים טובים על הגן הזה, אבל אם שוב תהיה לו תקופת הסתגלות כ"כ קשה, הכל יכול לחזור על עצמו.

כמה כיף לי לראות את איתי בזמן האחרון. משחק, יוזם, מדבר, מראה אהבה, מחבק.
משהו אחד שמדאיג אותי, הוא פתאום התחיל לגמגם.
לא משהו רציני, אבל זה קורה לו יותר ויותר בעיקר כשהוא מתרגש או מאוד נסער. לפעמים הוא ממש נתקע.
מה לעשות? להתחיל עכשיו עם קלינאית תקשורת? אני לא רוצה להעמיס עליו, אני דווקא מנסה להוריד ממנו לחץ.
אני לא יודעת מה הגורם לזה? אולי הוא מרגיש כמה הייתי נסערת ממה שקורה בגן שלו? אולי בכול זאת יש שינוי ביחס אליו בגן וזה הגורם?
לא יודעת מה לעשות. אני מפחדת לדבר על זה עם אמא שלי (שהיא בערך האדם היחיד שאני יכולה לדבר איתו למעט בעלי), התגובות שלה תמיד כל כך קיצוניות.

נוגי, ראיתי שדיברו על זה לאחרונה בדף קושי ומאמץ בדיבור.
בעצם אולי ראית.

להרבה ילדים יש תקופות של גמגום. אצל רובם זה עובר מעצמו אם לא עושים מזה עניין. אם זה לא יעבור, שווה להתייעץ.

הגמגום שלו הולך ומחמיר. אני חושבת שזה קשור בכול זאת לאיזושהיא טראומה, הוא גם התחיל להתעורר בוכה בלילות. התחלנו לחשוב מה קרה. באמת יש לו המון פחדים לאחרונה, וכנראה שלא התמודדנו איתם נכון (אני אנסה את השיטות שכתובות ב קושי ומאמץ בדיבור), הוא גם נעקץ ע"י דבורה ביום שבת, ובדיוק אז התחיל הגמגום, אולי זה קשור?
הפסיכולוגית של התפתחות הילד אמרה שאולי זה לא אירוע נקודתי, בכל אופן קבענו איתה פגישה בשבוע הבא, בלי איתי, כדי לדבר. בנתיים אני לא לוקחת אותו לבדיקות, ייעוצים וטיפולים, נחכה ונראה לאן זה יתפתח.

הוא כבר מגמגם שבועיים. איתנו אין שום שיפור, אפילו החמרה, אם בהמחלה זה היה רק קושי בהתחלת המשפט כעת זה גם באמצע משפט וגם באמצע מילה. דווקא בגן מדווחים על שיפור.
אני מנסה לתמוך בו בכול הפחדים שלו, לתת לו במה להוציא אותם, להראות לו שגם אנחנו פוחדים. בנתיים אני לא רואה שיפור.
היום הוא אמר לבנזוגי ."אבא התקלקל לי הדיבור" והוא לא ידע מה לענות.
חבל שלא הייתי שם, הייתי מנסה לחזק אצלו כמה אנחנו אוהבים אותו.
נשבר לי הלב, כל כך קשה לו ואני לא יודעת איך לעזור לו.
מה עושים????

אם זה ילד שידע לדבר טוב קודם, אז סביר שזה לא משהו אורגני, אבל בכל זאת - בדיקת רופא?

בד"כ זה עובר אם לא מתייחסים.
אבל נראה לי גם ממה שהוא אמר, שיש הרבה התייחסות ושהוא רואה שאתם מודאגים (מה לעשות? הורים תמיד מודאגים. מודאגת איז-מיי-מידל-ניים)

אנחנו נמצאים בקשר עם די הרבה "גורמים מטפלים" , גם לי לא נראה שהבעיה היא אורגנית, זה בהחלט נראה משהו שנובע מלחץ.
אנחנו מאוד משתדלים שלא לדבר על העניין בנוכחותו, אנחנו לא מעירים לו בכלל. ההערה הזו שלו באה ממנו עצמו, וזה מה שהדאיג אותי, כי הוא בעצמו מרגיש שקשה לו וזה מפריע לו.
היום גם שמתי לב שלגמגום התווספו עוויתות בפנים ובגוף של מאמץ. הוא גם מבטא המון תסכול.
אני מנסה ללכת איתו, לאפשר לו להוציא תסכולים/פחדים/בכי. אני מאפשרת לו המון לבכות, תוך כדי חיבוק וליטוף ומתן אמפתיה. כאילו שאם הוא יבכה מספיק הוא יפרוק מתחים וזה יעזור לו.
אני לא יודעת אם זה נכון לעשות. ואני בטוחה שהוא מרגיש שאנחנו מודאגים. הוא ילד מאוד רגיש, הוא רואה ומבין ומרגיש הכול. אני מנסה שלא להעביר לו תחושות אבל גם אני בנאדם מאוד אמוציונלי, כך שזה מאוד קשה לי.
שבוע הבא יש לנו שוב פגישה עם הפסיכולוגית, הפעם איתו. אני אראה מה היא תגיד, ואם היא תמליץ על קלניאית תקשורת אז אולי נלך על זה בכל זאת...

אמא נוגי, קראתי עכשיו את כל הדף, ואני מחזקת את ידייך. לילד שלך יש מזל גדול שיש לו אמא רגישה וחזקה כמוך. נראה שאת פועלת בדרך הנכונה, בעיקר בכך שאת סומכת על האינטואיציות שלך. חיזקי ואימצי.

בשיחה עם חברה שהיא קלינאית תיקשורת הגענו למסקנה שנחכה עוד חודש ואז נחליט לגבי בדיקה מקצועית. לטענתה קיים גמגום אורגני וגמגום התפתחותי כאשר הגמגום ההתפתחותי יכול להימשך גם שנה. היא טוענת כי מה שאמרה לנו הפסיכולוגית הוא לא לחלוטין נכון אבל זו הדרך בה אנשי מקצוע מציגים את העניין להורים, כי זו הדרך הקלה יותר לנו (הבורים) להבין את העניין, לצערי לא ממש הצלחתי להבין ממה זה כן נובע.
בגמגום האורגני צריך לטפל כמה שיותר מהר, הבעיה היא איך מבחינים בין שתי הצורות? אין ממש דרך ברורה ולטענתה צריך שאיש מקצוע ישמע אותו מדבר כדי להגיע לאבחנה.
הקיצר הסיכום איתה הוא שנחכה עוד חודש ואז נראה, אם הגמגום לא יחלוף נלך לאיש מקצוע שישמע אותו מדבר ונחליט לגבי טיפול.
מה שכן היא אמרה זה שלא להפסיק אותו, לא להשלים לו משפטים וגם לא להתייחב לעניין אלא אם כן הוא מדבר על זה, ואז לומר לו שנכון שהדיבור שלו התקלקל קצת אבל אנחנו ננסה לתקן אותו.
אני מקווה שזה יעבוד/יעבור. ממש אין לי כוחות נפש להיכנס לעוד סחרור של טיפולים איתו.

נוגי,
עד כמה שזכור לי - כל הילדים במשפחתי -- גם אחי הצעירים וגם ילדַי -- גמגמו תקופה מסויימת בילדותם.
לא ראינו בכך בעייה והגמגום חלף מאליו.
עד כמה שאני מבינה, זה קורה לילד שכבר מדבר, אבל בשלב שמחשבותיו מהירות מיכולת הדיבור שלו, ואז הוא נתקע.
נסי לשאול את מיכל דנקנר בדף שלה (בתקוה שהיא חזרה להציץ בפורום אחרי הלידה). מיכל היא קלינאית תקשורת.

הכרתי משפחה בה הילד היה מגמגם נורא וצורח מתסכול, כל פעם אחרי שההורים שלו היו רבים. הומאופטיה מאד עזרה לו, וההורים גם הלכו לטיפול זוגי.

תודה ענת.
אני בהחלט בעד רפואה טבעית, אבל לא המאופטיה. אני בכלל מתנגדת להכנסת חומרים לא ידועים לגוף אלא אם חייבים. אם את מכירה שיטות טבעיות אחרות, אשמח לשמוע.

בשבילי גם קוקה קולה וקפה הם חומרים לא ידועים, שלא לדבר על כל הריסוסים שדוחפים לנו עם הירקות והאנטיביוטיקות שבתוך מוצרי החלב והבשר.
בעצם האנטיביוטיקה והריסוסים זה חומרים ידועים מאד כהרסניים. האם את נמנעת מצריכתם? או שבגלל שהם ידועים אז את צורכת אותם? לא הבנתי מה בדיוק נחשב בעיניך "ידוע" ומה לא, ולמה.
מי שלמד הומאופטיה, ומי שטופל בהצלחה, עבורם החומרים ההומאופטים ידועים מאד.

ענת, אני בהחלט מסכימה איתך על ענייו האנטביוטיקה, ריסוסים וכו'. הבעיה הספציפית שלי עם הומאופטיה היא שמדובר ב"חומרים מדוללים" כביכול בריכוזים מאוד נמוכים, אך כבר נתקלתי במקרים שהתרופות האלו הכילו חומרים שלא הייתי מגדירה אותם כטבעיים כגון סטרואידים.
אני בהחלט תומכת ברפואה סינית, אקופונטורה, ורפואה טבעית כולל סירופים על בסיס צמחי והשתמשתי בהם בעבר.
אני מקוה שעניתי על שאלותייך.

אמא נוגי יקרה
מנסיוני כמעט אין זה חשוב מה השיטה ומה החומרים. חשוב מי המטפל ועד כמה המטופל רוצה לשנות את מצבו.
יכולות להיות שיטות נפלאות שיתחרבשו לגמרי על ידי מטפל לא אחראי ולא רגיש, ויכולות היות שיטות פשוטות שיהדהדו מעבר לכל הגיון בידי מטפל מופלא. גם הומאופתיה יש מסוגים שונים ובצורות שונות. יש הומאופתיה קלאסית ויש משולבת ויש כל מיני "עדות" וסגנונות.
הקביעה המשתמעת מדבריך היא שלדעתך הומאופתיה אמינה פחות משיטות ריפוי אחרות בצורה גורפת.
אך כבר נתקלתי במקרים שהתרופות האלו הכילו חומרים שלא הייתי מגדירה אותם כטבעיים כגון סטרואידים.
התרופות ההומיאופתיות אינן אמורות להכיל חומר, אלא רק את האנרגיה של החומר.
אשמח אם תפרטי על המקרה שנתקלת בו. אולי כולנו נחכים.

בשבת היו אצלנו חברים, אנחנו לא נפגשים לעיתים קרובות. יש להם בת קצת יותר קטנה מאיתי. איתי בעצם לא ממש מכיר אותה. תוך דקה הם הפכו לחברים טובים, שיחקו ביחד כשהוא מראה לה צעצועים, והיא בוחרת משחק והולכת איתו. הם דיברו בינהם שיחקו וצחקו. הסתכלתי עליו, הוא התנהג כמו ילד רגיל לגמרי, אף אחד מהצד לא היה יכול לדעת מה עברנו איתו, עד כמה בשבילנו זה הישג שלא יתואר.
בערב, ישבתי עם בנזוגי וראינו סרט בטלויזיה, סתם מותחן עם ברוס ויליס שעוסק בילד אוטיסט. הסתכלנו אחד על השני, שנינו עם אותה מחשבה בראש שכמעט ולא צריך לבטא במילים.
אם מישהו קורא את המילים האלו, מישהו שנמצא באותו מצב בו הייתי, וחושב לעצמו עד כמה התיאורים שלי מתאימים לילד הפרטי שלו, אני רוצה שתדע, הדרך ארוכה ולפעמים מייאשת אבל לראות את הילד שלי יוצר קשר בכזו טבעיות, בלי שום קושי (אפילו כמעט ובלי לגמגם) זה שווה את כל המאמץ והטרחה.

אבל לראות את הילד שלי יוצר קשר בכזו טבעיות, בלי שום קושי (אפילו כמעט ובלי לגמגם) זה שווה את כל המאמץ והטרחה.

אמא נוגי, אני מאושרת בשבילך. מקווה שימשיך כך. @}

אמא נוגי, אני פשוט רוצה להביע תמיכה.

נראה לי שאת פועלת בהרבה רגישות ואינטואיציה נכונה. אני חושבת שאת צודקת בחשדנותך כלפי בעלי מקצוע מסויימים.

בקשר לחששות ה-"גדולים", שהילד מתאים לתווית נוראית כזו או אחרת, אני מבינה אותך, ואני חושבת שצריך תמיד לזכור עד כמה כל ילד, וכל אדם, הוא אחר. יש כל כך הרבה אפשרויות להתפתח ולהתגבש, ועל לנו לתת לאימת התוויות להכריע אותנו. אם יש קושי או חולשה, ניתן לחזק בדרכים שונות כפי שאת עושה.

הגמגום שהופיע פתאום: אני לא מומחית בכלל בתחום. אינטואיטיבית זה נראה שהטראומה של העקיצה גרמה לזה. האמירה של הפסיכולוגית שאולי "זה לא קשור" היא בעיני קצת אמירה מקצועית אופיינית... להטיל ספק במשהו כל כך ברור לעיין. אולי זו תגובה פיזית, אולי רגשית, ואולי גם וגם, אבל ברור שזה הופיע באופן פתאומי ובעקבות ארוע מסויים. אולי יש לילד רגישות בדיבור ובגלל זה הוא הגיב כך למקרה. אבל על פניו זה נשמע שרגיעה ותמיכה יכולות לתקן את המצב עם הזמן. ולי נראה שאם הוא מרגיש צורך לבכות ואת מרגישה צורך לאפשר לו זאת אז זה הדבר הנכון. ובצד זה אפשר לעזור לו ברגע ובדרך שתרגישו שזה הדבר הנכון לעשות.

אמא נוגי, קראתי שוב את מה שאמרת לגבי "המסר שאת רוצה להעביר לו", אם הבנתי נכון... את רוצה לתת לו לבטא כאב, אבל לא להעביר לו מסר מחליש?

אני מציעה לך משהו. את אומרת שהוא מאד רגיש. אולי אני לא מחדשת בהצעתי...

להעביר לו מסרים בטלפתיה. לחשוב עליו, לכוון אליו מחשבה, ולהגיד לו את הדברים הטובים והמחזקים שאת רוצה. בעצם זו לא בדיוק טלפתיה, זה יותר כמו מעין תפילה. זה משהו שממקד את הנפש שלך במה שאת רוצה להעביר לו, ואז הוא ברגישות שלו יוכל לקלוט את זה ממך כשתהיו ביחד (לאו דוקא בטלפתיה).

אני מקוה שהצלחתי להסביר...

הבנתי אותך היטב. וזה מוזר כי מבלי לשים לב שזה מה שאני עושה, אני עושה את זה הרבה זמן. מסתכלת עליו ומנסה להעביר לו אנרגיות חיובית, חום ואהבה, שירגיש מבפנים את האהבה הגדולה שלי אליו, אפילו בלי מילים (לא שמילים לא חשובות, אבל הרגש חשוב יותר).
את הבנת אותי נכון, אני מנסה לאפשר לו לבטא את הפחדים שלו והכאב שלו מתוך מחשבה שדברים שנאמרו והוצאו החוצה כואבים פחות, ההתמודדות איתם קלה ביותר.
זה כמו שד שנמצא בפנים ואינך יודע אם תוכל להתמודד איתו, אך ברגע שיצא החוצה הוא לא פחות מפחיד, אבל עכשיו אתה יודע עם מה אתה צריך להתמודד וזה צעד ראשון בהתמודדות.

זה נשמע ממה שאת מתארת שהוא קולט את מה שאת רוצה להעביר לו, שזה מגיע אליו.

וכשמתמקדים ככה גם קולטים יותר. קולטים את הצרכים.

ובקשר לפחדים והכאב אני לא רואה בזה רק "הוצאה החוצה". אני רואה בזה יציאה מבדידות, קרבה ואישור. אני חושבת שזה אחד הצרכים האנושיים הבסיסיים ביותר, לחוש שותפות רגשית ברגשות החזקים, בכאב, ולקבל אישור ותוקף למה שמרגישים. זה נכון בכל גיל, ובודאי בילדות. אני לא חושבת שזה סותר את החוזק והתקוה והתמיכה שההורה מעניק.

שלום לכולם מזמן לא התראינו...
אם אתם רוצים לדעת קצת מה עבר עלינו בשנתיים האחרונות ומה עברנו בתהליך השיקום של בננו ,צפריר,
תוכלו להכנס ולקרוא עלינו ועל שיטת המוקסיטה באתר

שלום לכולם מזמן לא התראינו...
אם אתם רוצים לדעת קצת מה עבר עלינו בשנתיים האחרונות ומה עברנו בתהליך השיקום של בננו ,צפריר,
תוכלו להכנס ולקרוא עלינו ועל שיטת המוקסיטה באתר
http://www.moxifoundation.org

מיכל, נכנסתי לתר ולא מצאתי שם את תהליך השיקום שלכם. האם תוכלי להיות יותר ספציפית?

רק שתדעי שאני כאן.

שלשה ימים בגן החדש. להזכירכם, בעקבות הנפילה הגדולה במהלך השנה האחרונה מאז שאיתי נכנס לגן מועצה, החלטנו לשנות מסגרת ולהעבירו לגן בקיבוץ. המחשבה היתה שמאחר ומדובר בקבוצת ילדים קטנה יותר , עם יותר אנשי צוות זו תהיה מסגרת טובה יותר עבורו.
בנוסף ההתרשמות שלי היתה שמדובר במסגרת פתוחה יותר, עם יכולת לתת לילד יותר מרחב, ופחות לבחון אותו לפי תוויות ומוסכמות.

כבר במהלך החופש שמנו לב לשינוי אדיר אצל הילד. הגמגום כמעט וחלף לחלוטין. הילד עם ביטחון עצמי יותר גדול, מתפקד יפה בכול מיני סיטואציות והעיקר היה כושר ההבנה והאבחנה שלו. אפשר ממש לנהל איתו שיחות שוטפות, הוא מוסיף רעיונות וצורות ראייה שלו למצבים, מבקש הסברים מוסיף תובנות.
(אני מספרת סיפור על "השמרטף החדש של רו", איתי מקשיב ברוב קשב ואח"כ שואל מה זה "נעלמת מטווח העין"? ואני מסבירה לו והוא מבין)

במהלך החופש ביצענו איבחון חדש במכון להתפתחות הילד, מתוך מטרה לראות האם הוא זקוק להמשך טיפול ואם כן אז מאיזה סוג. במהלך האיבחון הפסיכולוגית הצידה לו גם תרגילי חשבון, הוא ידע לענות על שאלות כמו 7-3=4, 2+3=5, אני הייתי בהלם, בכלל לא ידעתי שהוא יודע כאלו דברים. להזכירכם שאיתי עוד לא בן ארבע וחצי, מעולם לא ישבתי איתו על משהו יותר ממשחקי חשבון פשוטים לפעוטות. את תשובת האיבחון טרם קיבלנו. מה שכן היה בולט הוא שהוא עובר עכשיו תקופה של פחדים וחרדות. בהתחשב בשינויים שעוברים עליו אני לא חושבת שזה מפליאאא, להפך זה נורמלי, נראה מה לאנשי המקצוע יהיה להגיד.

יום לפני התחלת השנה נפגשנו עם הגננת החדשה בנוכחות איתי. היתרון לשיחה הזו היה שבעצם נוכחותו, היא כבר יכלה לראות באיזה ילד מדובר, לשמוע איך הוא מדבר, לראות איך הוא מעסיק את עצמו. הלכנו לראות את המגרה שלו, הוא כמובן ידע לזהות את שמו בן כל המגרות של הילדים, הוא גם ידע לזהות שמות אחרים שהוא מכיר, כמו השם של אחיו, ושמות מוכרים מהגן הקודם.
במהלך השיחה עלתה כמובן השאלה של ,"למה אנחנו מעבירים אותו מהגן הקודם" הפעם הייתי יותר אסרטיבית, קודם כל הבהרתי שהבעיה העיקרית היתה עם הצוות של הגן, הבהרתי שלאיתי היתה קליטה קשה מאוד, שלא הוקלה על די הגננת שאיבדה עשתונות לחלוטין ופשוט במקום לעזור לו להשתלב נתנב לו להתכנס בתוך עצמו ולהיסגר לחלוטין, הבהרתי גם שבעקבות כל מה שהיה בגן והדוחות שהגננת מילאה על הילד פנינו למספר איבחונים וקיבלנו תשובה שלאיתי יש אמנם קושי אבל הוא ילד נורמלי לחלוטין (קשה לי עם המילה נורמלי, הרי גם ילדים עם PDD הם נורמליים, אני לא מוצאת מילה טובה יותר לתיאור המצב).

הסברנו לגננת שמה שאיתי צריך, בעיקר בהתחשב בעובדה שהוא הילד החדש היחיד, זה בעיקר חום, המון ארהבה והרגשת ביטחון. ברגע שהוא מקבל את אלו, כל השאר מסתדר. באופן עקרוני זה גם מה שסיפקה לו החונכת בגן, דמות מבוגרת שהוא יכל לפנות אליה, זה מה שהוא צריך גם עכשיו ואם הוא יקבל את זה מצוות הגן אז בעצם הוא לא יזקק לחונכת.
הגננת דווקא נראית כמו אדם מאוד פתוח וחם, גם במהלך המפגש עם איתי הוא מיד יצר איתה קשר וסיפר לה סיפורים על חברו, על השיניים שנפלו לו כשנפל מאופניים. בסוף הפגישה היא נתנה לו חיבוק חם, ולא נרשמה שום הסתייגות ממגע מצידו...
הימים הראשונים בגן עברו ממש טוב. הוא נכנס יחסית בקלות, נפרד ממש בקלות, לא בוכה. ממה שיכולתי לראות (מהצצה) הוא מחשק יפה גם עם ילדים אחרים, מסיפוריו אני שומעת על חברים חדשים והוא כבר קיבל הזמנה לבקר חבר חדש...
הגננת תיארה את הקליטה שלו כמפתיעה לטובה. ביום הראשון הוא סיפר לכל ילדי הגן במהלך המפגש על עצמו, על הגן הקודם שלו על המקום בו הוא גר. הילדים קיבלו אותו בחום, מזמינים אותו לשחק והוא נענה (הוא לא ממש יוזם, טוב הוא בכל זאת החדש היחיד בגן).
היום הוא הלך לגן עם אמא שלי, הגננת סיפרה לה שאיתי ממש משגע...

עוד לא חלפו כל חששותי, עוד יהיו נפילות, עוד יהיו משברים, יש לי תחושה שהפעם יהיה מי שידע לזהות אותם בזמן ולעזור לו לעבור את המכשולים. בנתיים החונכת לא נכנסת איתו לגן, לבקשת הגננת החלטנו לתת לו זמן והזדמנות להסתגל לבד אבל אמרתי לגננת שאני מאוד מבקשת שבמידה והיא מרגישה שיש לו קשיים שתאמר לי מיד, אני לא רוצה שוב לגלות כמה קשה לו אחרי חודשיים שהילד סובל. אם הוא עדיין צריך מישהי שתעזור לו, תכוון אותו תתווך בינו לילדים , אני מוכנה שהיא תהיה שם בשבילו.

יש לי תחושה שלמרות האופטימיות הסיפור הזה לא נגמר. איתי הוא ילד מיוחד,חכם, רגיש ומופנם. יש לי תחושה שבכל מפגש עם מערכת החינוך הקונבנציונלית יהיו האנשים שינסו להדביק לו פתולוגיות במקום לנסות להגיע אליו וחבל, כי זה ילד שיכול לפתוח בפנייך עולם שלם אם רק מנסים להתקרב אליו ולצערי במערכת החינוך שלנו הרבה מאוד אנשים פשוט לא מנסים. הרבה יותר קל "להפיל" מקרים שדורשים קצת יותר השקעה על אנשי החינוך המיוחד, כל מה שצריך (לפעמים) זה לתת טיפה יותר כדי לקבל כל כך הרבה יותר בחזרה.

הגננת שהיתה לאיתי לפני שנה פשוט הפסידה ילד שהיא היתה יכולה להפוך לפרח לו היתה משקיעה קצת מעצמה. (היא גם היתה יכולה לזקוף את הכל לזכותה...) אני רואה את זה היום כרווח לאיתי שהוא לא איתה יותר והפסד עצום בשבילה.

לפני יותר מחצי שנה, הייתי אמא במצוקה ומבולבלת, במהלך חיפושים בגוגל נתקלתי בדף באתר שעסק ב איבחון ותיוג ילדים, וממנו הגעתי לדף של עין הסערה וממנו התחיל הבלוג הזה.
הייתי רוצה ש"מחפשים מיואשים" שיעלו על הגף הזה במקרה יקבלו ממנו משהו אחד חשוב: אף פעם לא לוותר, לעשות את כל מה שאפשר, לא תמיד לקבל את מה שאומרים לך כתורה מסיני, ללכת ולשמוע עוד דעות ועוד אנשים והכי חשוב להסתכל על הילד שלך כי הוא זה שיאמר לך הכל...

לא נישלם...

אמא נוגי, קראתי ומאוד התרגשתי. כמה ש'הילד יודע' וכמה שאת חכמה להאמין בו, להמתין ולהקשיב לאיתותים שלו. ירדו לי דמעות מה'חיבוק לשלום' של הגננת. נשמע שהגעתם ל'חוף' נפלא.

גם אני שמחה מאד. כל הכבוד לך! אני זוכרת את מה שכתבת שנה שעברה, ואת היית כל כך מותשת וכועסת ובמאבק, ובכל זאת הצלחת לעשות את השינוי, ואת נשמעת עכשיו אחרת לגמרי! בהצלחה רבה לאיתי בגן החדש!

אמא נוגי, קראתי עכשיו את מה שכתבת כאן על איתי. אני כל כך שמחה בשבילו ובשבילך. מקווה שההתחלה היא אות לבאות, ולשנה של שמחה ופריחה. תכתבי עוד. @}
זה דף בלוג שלך ולכן לא ארחיב על עצמי כאן, אבל בימים אלה שבהם התאומים שלי מתחילים גן חדש, אני כל כך מלאה בסימני שאלה ובדאגות, שברובם "אשם" האתר הזה, עד שאני שואבת כוחות מסיפורים כאלה, של עשיית כל מה שאפשר
לטובת הילד.

בהצלחה רבה לאיתי בגן החדש!@}

עדכון מפגיה בהתפתחות הילד לאחר האיבחון השני:
מבחינה קוגניטיבית איתי הרבה מעל הממוצע, הפסיכולוגית טוענת שגם בנקודות החלשות שלו הוא ב"נורמה", בכל השאר הוא הרבה מעבר, בין אם זה חשבון, הבנת מצבים, חוש הומור.
יכולת הביטוי המילולית שלו השתפרה מאוד, אם בעבר כשהוא נלחץ הוא היה פשוט נאטם היום הוא אומר משפטים כמו "אין לי אויר" , "אני חייב להפסיק את הפעילות הזו עכשיו" (ציטוט מדוייק!!!), זאת אומרת הוא מסוגל לבטא את הקושי שלו וזו כבר התקדמות מדהימה.
בציור הוא מצייר יפה מאוד כשנותנים לו נוזא, כשהוא צריך לעשות זאת באופן חופשי הוא פחות מצליח לבטא את עצמו.
הקושי העיקרי שלו היה בתחום הריגשי.
במהלך המבחן מראים לילד תמונות של מצבים והוא צריך לספר סיפור. כל הסיפורים שלו היו סיפורים שביטאו פחדים וחרדות עמוקות, לדוגמא תמונה של 3 אפרוחים שיושבים ליד שולחן אוכל עם צללית של תרנגולת ברקע הפכה אצלו לסיפור על שלשה אפרוחים שלא יכולים לאכול, הם רק מחזיקים את הכפיות כי התרנגולת הזו היא לא אמא שלהם, היא מכשפה רעה שלא נותנת להם לאכול ואחר כך אמא שלהם תבוא ותגרש אותה ואז האפרוחים יוכלו לאכול.
זו רק דוגמא עדינה לעומת שאר הסיפורים המחרידים שהוא סיפר (על דובונים שנופלים מההר ונשברים, על קוסם שרודף אחרי שועלון ועוד)
המסקנה הבסיסית היא שיש לו קושי מבני בהתמודדות עם פחדים, הפחדים והחרדות משתקים אותו וזה משפיע על כל התפקוד שלו, כולל בתחום התקשורת. יתכן שעלינו על הבסיס של הבעיה.
אז מה עושים?
הפתרון הוא כנראה טיפול רגשי, זה מה שאנחנו עומדים להתחיל עכשיו...
אני רק תוהה עד כמה הקושי הזה שלו נובע באמת ממשהו מבני באופי שלו ועד כמה זה נובע מדברים שאנחנו עשינו.
האוכל לדוגמא, זה קושי שהתבטא עוד בימים הראשונים לחייו, המאבק העיקש שניהלתי על מנת להניק אותו, הקושי שלו לינוק. יתכן שההתעקשות שלי יצרה אצלו חרדה בסיסית מכל נושא האוכל??? אולי לא הייתי צריכה להתעקש כל כך??? אבל כל כך רציתי להניק.. לא הייתי מוכנה לוותר...
אחר כך הוא היה במשך שנתיים עם מטפלת, הרושם שלי היה שטוב לו ,שהיא טובה איתו, אבל מה אני יודעת לגבי מה שהיה כשאני לא הייתי שם? אמנם הדיווחים שקיבלתי משכנות ואנשים בסביבה היו תמיד מאוד חיוביים, אבל אני לא באמת יודעת איך באמת היתה האינטראקציה.
אומרים שכשלילד לא טוב אנחנו יכולים לראות את זה עליו, ובכן איתי כבר הוכיח לי עד כמה זה לא נכון לגביו, הוא מסוגל כל כך להתכנס בתוך עצמו שלא תמיד רואים עליו שרע לו...

עכשיו מתחיל מאבק חוזר עם אמא שלי, שדוחפת לכיוון חוות דעת נוספת, וללכת פרטי... אני לא חושבת שיש צורך, בסה"כ הפסיכולוגית אישרה לי את מה שאני בעצמי מרגישה, אבל המאבק עוד נמשך...

עוד לפני שאת חושבת על תסריטים רעים עם המטפלת:
הבן שלי נולד בלידה קשה ועם אפגר 4
יכול להיות גם קשור לקושי מבני בהתמודדות עם פחדים, לא?

כל הכבוד על ההתמודדות ועל המודעות שלך!

עכשיו מתחיל מאבק חוזר עם אמא שלי, שדוחפת לכיוון חוות דעת נוספת, וללכת פרטי...
למה, בעצם? מה היא חושבת שהבעיה? או שזה בכלל משהו שקשור יותר ליחסים ביניכן, ליכולת שלה לסמוך עלייך וכו'?

יכולת הביטוי המילולית שלו השתפרה מאוד, אם בעבר כשהוא נלחץ הוא היה פשוט נאטם היום הוא אומר משפטים כמו "אין לי אויר" , "אני חייב להפסיק את הפעילות הזו עכשיו" (ציטוט מדוייק!!!), זאת אומרת הוא מסוגל לבטא את הקושי שלו וזו כבר התקדמות מדהימה.
ממש מדהים! לדעתי זה צעד מאוד גדול וחשוב.
מצטרפת לסמדר ב-
כל הכבוד על ההתמודדות ועל המודעות שלך!
@}

אמא נוגי יקרה, נשמע מדבריך שיותר קשה לך לחשוב שאת העמסת על הילד קשיים, מאשר אם זה קושי 'מבני' או באופיו - כלומר 'שלו'. רציתי רק להדגיש לך, את מה שאת בטח יודעת, שאי אפשר להבחין ביניהם. הדבר ש'זועק' לי, מהכרות עם התמודדויות עם קשיים של ילדי, הוא נושא האשמה והנבירה העצמית. הקושי שיש לנו עם חוסר הודאות וחוסר השליטה שלנו.
אני מכירה כל כך את הרצון הזה 'לעשות הכל בשבילם', התסריטים על טקסים פגאנים שהייתי מוכנה לעשות ו'לשלם' תמורת הכאב של הילד - אבל אחרי הסערה - אנחנו יודעות שאי אפשר כמו שהיינו ילדים - לספור עד עשר או 'ללכת על רק על הקווים' ולסדר את הכל.

הקסם היחיד שאנחנו יכולות לחולל הוא להאמין, להאמין בילד, להסתכל עליו בעינים בטוחות - שהוא אדם שלם, יחיד ומיוחד. סיפורי האימים שהוא מבטא הם יכולת מופלאה של ביטוי אישי, של שפה, של בטחון רגשי שמותר להגיד הכל ואף אחד לא יתמוטט מהאמת שלו. לראות את ההתקדמות. ההתקדמות לעבר הנורמה ויותר מכך ההתקרבות לעבר עצמו ואת כל זה את מאפשרת לו @}

סמדר, לא הייתי רוצה לפתוח את מערכת היחסים שלי עם אמא שלי שהיא ארוכה ומורכבת בדף זה, זה פשוט יסיט לגמרי את הנושא. בגדול את די צודקת...
בדחילו: מדהים שהתגובה שלך זהה כמעט לפרטיה לזו של הפסיכולוגית כשהעלתי בפניה את אותו נושא בדיוק. העניין הוא שנושא הנבירה העצמית, הוא לא משהו שאפשר לתכנת אותו , זה לא פשוט לדעת שמה שקורה לא בהכרח נובע מהמעשים שלנו ולהסתפק בזה.
אני יודעת שהבסיס לקשיים הוא קושי מבני, קושי שנובע מאופי וממבנה רגשי. מה שאני גם כן יודעת הוא שהמעשים שלנו כן משפיעים. ואולי מה שלא היה מקשה על ילד עם מבנה אישיות אחר, מאוד מקשה על הילד שלי?? ואני לא ידעתי??
אני מאמינה באיתי, אני רואה את ההתקדמות שלו כל יום ויום, אני אאעשה הכול כדי למתמוך ולעזור לו בדרך שתהיה טובה בשבילו.
ואז אני קוראת את הספר "המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה" שנכתב בעצם במנקודת מבט של ילד עם תסמונת אספרגר (למרות שזה לא מצויין בשום מקום בספר, די ברור שזו האבחנה).
בכריכתו של הספר כתובות ביקורות שמהללות ומשבחות אותו כ"מצחיק, מדהים וכדו'..." אני קוראת אותו ובוכה.
כן זה ספר מדהים, נכון זה ילד עם קשיים גדולים בהרבה מילד שלי, אבל כל כך הרבה נקודות דומות. כל כך הרבה קוים מקבילים, אני קוראת ומרגישה שבמידה מסויימת אני נכנבת לתוך הראש שלו, ואז פתאום אני מבינה את הפחדים...

נוגי, גם אני קראתי את הספר הזה לא מזמן. וגם אני גיליתי בו המון קוים מקבילים -- לי עצמי, לבני משפחה, לחברים, לעמיתים לשעבר. אני חושבת שיש גבול דק מאוד בין "חריג" לבין "מיוחד", ובמקרים מסוימים זה רק עניין של נקודת השקפה.

עוד ספר שאקרא בעקבות האתר... איזה כיף.
נוגי, ניתוחי אישיות אותי מרתיעים. אני מרגישה שהם מרדדים את החיים. אבל זה הדפקט שלי. אני מעדיפה לא לתייג את הרגישות. ואני לא מתכוונת לילד (שלך או שלי) אלא לרגישות שלנו, שכנראה קשורה לשלהם.

איך איתי עם בעלי חיים?

בדחילו הי.
אני תמיד שמחה לראות תגובות שלך בדפים שלי,אני מרגישה שאת מבינה מה עובר עלי...
איתי אוהב בעלי חיים, קצת מפחד מכלבים אבל מאוד אוהב חתולים. היה לי חתול שגידלתי עד גיל 8 שנים. לפני שנתיים הוא קפץ אל מותו מקומה שביעית בזמן שעברנו דירה. איתי לא באמת זוכר אותו אבל בהחלט מדבר עליו. לאחרונה הוא התחיל לשחק עם חתולים שבאים לבקר אותנו בחצר, היכולת שלו לתקשר איתם ממש נוגעת ללב, הוא יכול שעות לדבר עם החתול ולתת לו דברים והחתול לא בורח! אותי זה קצת מפחיד כי אין לי מושג מה רמת הבריאות של החתולים האלו אבל הוא כל כך נהנהמזה שאין לי לב להפריע לו...

אגב חיות, כשלבת שלי היו בעיות מוטוריות, סרבול וכו'... היינו בטיפול של כמה חודשים שעזר במעט אבל בסיום הטיפולים נסענו לחו"ל לחודש, להורים של בעלי שלהם היתה כלבה גדולה. הילדה שקודם פחדה מכלבים מאוד, התגברה על הפחד וממש התאהבה בכלבה. כשחזרנו לארץ כל הבעיות המוטוריות שהיו לה נעלמו, הילדה נפתחה מאוד. מיד בשובנו ארצה הבאנו כלב אבל הוא גדל מהר למימדי ענק והעברנו אותו למשפחה אחרת. אני באמת מחפשת איזה כלב כעת, לא גור אלא כלב בוגר מעט. אני לא בטוחה שהשינוי שחל בה אז היה רק בגלל הכלב, אבל זה בטח עזר במשהו!

קראתי פה באתר קצת על האספרגר וזה באמת נשמע כמו רצף ודקויות. חשבתי על חיות בגלל שהזכרת קושי רגשי. אם לא מתאים לך לגדל חיה את יכולה לצור קשר עם פינת החי, אולי בקיבוץ. אצלנו יש חוגים וטיפול בעזרת בעלי חיים. כמובן אם איתי יהיה מעונין.

רוני, איזה יופי. לנו יש גורה בת שלושה חודשים. לדעתי היא תשאר קטנה, למרות שאמא שלה גדולה. את כל האחים שלה מסרנו והיא הכי עדינה. אנחנו לא מהאזור שלכם ומשהו מתענין בה פה אבל אם לא ילך אפשר לעשות שידוך.

אמא נוגי, לאחר שקראתי שוב ושוב את הדף שלך אני שואלת - במה איתי שלכם שונה או לא מתאים ל- PDD? (לפי דבריה של ד"ר הגש)
אני יודעת שזו שאלה קשה אבל נראה שהמצב של בתי מאוד דומה למצב של איתי.
הקווים מאוד דומים ל- PDD אבל בכל זאת שונים, ובכן במה?

רוני, לו היתה לי התשובה לשאלה זו אני מניחה שלא הייתי הולכת לכל כך הרבה אנשי מקצוע. האמת היא שהאבחנה של PDD היא ככול הנראה לא משהו חד משמעי כמו דלקת ריאות. ברור ש PDD זה שק שלם של "הפרעות תקשורת" עם ספקטרום מאוד רחב, אין לי מושג מה הם הקריטריונים המדויקים לאבחנה כזו, אבל כמו שהצלחתי להבין בשנתיים האחרונות זה משהו מאוד גמיש, והרבה פעמים האבחנה ניתנת או לא ניתנת גם לפי "איך שבעל המקצוע קורא את ההורים". אני ראיתי בהתפתחות הילד איך הדעות השתנו גם בהתאם לאיך שבעלי המקצוע "קראו אותנו" בהתחלה לא אמרו לנו כלום, כי הרושם היה שקשה לנו להתמודד, בהמשך כשנראה היה שאנחנו מאוד מיואשים לאור ההתפתחויות השליליות בגן לחצו עלינו כן לתת את האבחנה הזו.
(כל התובנות האלו באו לאחר מספר שיחות נפש עם הפסיכולוגית של המכון).
מה שאני למדתי מכל זה זה שהבן שלנו הוא מקרה מאוד גבולי ולא רציתי בגלל "יתרונות כלכליים" לשים על הבן שלי אבחנה שאחר כך יהיה קשה להיפטר ממנה.
גם רוני הגש בעצם אמרה שיש לו קוים, אבל היא ראתה אותו מתקשר נפלא איתנו, איתה וגם צפתה בו מתקשר עם אנשים זרים לחלוטין במרפאה שלה (יש לה קטע כזה שהיא השאירה אותנו במכוון להמתין וצפתה בו מהצד מבלי שהוא יבחין בה, וגם מבלי שאנחנו נדע שהיא צופה, בהתחלה לא הבנו למה אנחנו ממתינים כל כך הרבה זמן לאחר שהמטופל הקודם עזב את החדר...).
העלנו בפניה את החשש שלנו מאספרגר עקב האובססיות שלו והיכולת שלו לדעת את כל הפרטים בקשר לאובססיות האלו (במקרה שלנו הביטלס, חיפושיות-המכוניות ועוד). אבל במהלך השיחה איתה הנושאים בהם הוא אובססיבי לא עלו בכלל ואיתי דיבר באופן חופשי על המון נושאים אחרים ולטענתה זה שולל אספרגר. ילדי אספרגר (כפי שהיא טוענת, והיא בכל זאת נחשבת המומחית בנושא), בדרך כלל , כל כך שבויים באובססיות שלהם כך שהם לא יכולים לדבר על שום דבר אחר.
בקריאה של הספר שהזכרתי למעלה, פוגשים ילד שהוא אספרגר אבל בסה"כ הוא כן מתקשר בהמון נושאים, החשיבה שלו היא תבניתית והוא מוגבל מבחינת יכולת ההבנה של מצבים מורכבים, למרות שבמהלך הספר רואים שהתובנה שלו לגבי מצבו ממש מדהימה וגם היכולת שלו בסופו של דבר כן לנתח מצבים מורכבים ולהבין את המשמעות שלהם. למרות זאת לפעמים המסקנות שלו מרחיקות לכת ואי אפשר להזיז אותו מהן (אני בכוונה לא מפרטת כדי לא לקלקל לך את הספר).
כשקראתי את הספר היו דברים שזיהיתי באיתי, גם איתי מאוד תבניתי, התגובות שלו בדרך כלל צפויות כי אני יודעת כבר איך המוח שלו פועל. אבל לאחרונה אני מופתעת כל פעם מחדש מהתובנות שלו, מהמסקנות שלו, אני רואה אותו יוצא כל פעם מחדש מהתבנית וזה מרגש אותי כל פעם מחדש. זה הרבה יותר מרגש ממילה חדשה של תינוק, או מהצעדים הראשונים כי אלו דברים צפויים והיציאה של איתי מהתבניות האלו אינה צפויה אבל היא כן קורית. ולאחרונה זה קורה כל כך הרבה שבכל פעם שאני מזהה חזרה לתבנית אני מרגישה צביטה קטנה בלב...

אתמול התחלנו את הטיפול הרגשי. בעצם זה לא ממש שונה ממפגשים קודמים עם הפסיכולוגית, בעיקר היא מנסה לדבר איתו תוך כדי משחק. מעניין אותי לדעת איך בדיוק מתבצע כך "טיפול", איך בדיוק זה אמור לעבוד?
מה ששמתי לב זה שאיתי פשוט מעדיף להחליף נושא כשמגיעים לנושא שקשה לו לדבר עליו, הוא פשוט מתחיל לקפוץ או להראות איך יודע לעשות כל מיני דברים, ולא עונה לשאלה! בסופו של הטיפול היתה דווקא תפנית במשחק תפקידים ששיחקנו שבו איתי היה צריך להיות חיה, הוא עבר כל מיני חיות ובסופו של דבר הפך להיות אריה קטן שלא שואג ושלא מפחיד, הספיכולוגית היתה ילדה שבאה לשחק איתו, אבל אז האריה הפך להיות שואג וכן מפחיד (כך איתי החליט), בהתחלה הילדה מאוד פחדה, ואז פנתה אלי (אני נשארתי אמא) כדי שאעזור לה, וחשבנו על דרכים להתמודד עם האריה, ואז שוב הופיע האריה הנחמד שעזר לילדה לתפוס את האריה המפחיד.
אני חושבת שהוא הצליח להראות התמודדות יפה עם פחד.
הבעיה העיקרית היא שבשביל הטיפול אני מוציאה אותו מוקדם יותר מהגן, דווקא בזמן חוג שהוא אוהב , תאמינו או לא, הוא ממש כעס שבאתי לקחת אותו.
הבוקר הוא שאל "נו מתי כבר הולכים לגן?" - חזון אחרית הימים!

בהצלחה אמא נוגי ואיתי, המשיכי לעדכן !

שלום, אני קוראת את הדף שלך בשקיקה כמו את זה של רחלי.
בני (בן 3) נמצא עכשיו בעיצומו של תהליך איבחוני. ישנה התלבטות במכון אם הוא אכן PDD או רק עם קושי שפתי ראשוני ובעיות קשב וריכוז.
בכל מקרה שנה הבאה הוא ילך לגן טיפולי. רציתי לשאול אתכן איך משיגים חונכת לגן? כמה שעות/ימים מקובל ואם יש לכן חונכות להמליץ עליהן (אזור הרצליה).
אני מרגישה ממש חסרת אונים לדעת שהוא הולך בגן לאיבוד. זו ההתרשמות שקיבלנו מהפסיכולוגית שביקרה בגן.
קשה לי לכתוב יותר בינתיים.

שליחה על ידי שקט_י* » 03 מרץ 2005, 22:55

סליחה על ההתערבות . אני פשוט מכירה מטפל שפיתח שיטות מיוחדות לטיפול בילדים במצבים דומים ויש הורים שאומרים שהתרחשו ניסים של ממש . אם יש עניין אשמח למסור פרטים.אחזור לבדוק כאן בדף.

שליחה על ידי שקט_י* » 03 מרץ 2005, 23:00

פתאום ראיתי שמיכל X כבר נתנה קישור בדף ל שיטת המוקסיטה וגם לסיפור על בנה צפריר.

אפרת שלום, בדרך כלל ישנו הליך מסויים, לילדים שנמצאים בגן עירוני (מגיל 3 ואילך).
ניתן לבקש מהגננת להגיש אתכם ל "ועדת שילוב" (בדרך כלל בחודש מרץ) ולאחר מכן "ועדת השמה" במועצה המקומית במחלקת החינוך שלכם. ועדת השילוב תקבע זכאות לשילוב הילד. וועדת השמה תקבע היכן לשלב את הילד, ולכמה שעות סייעת הוא זכאי. אם הוא זכאי. כדאי לפנות גם למתי"א (מרכזת החינוך המיוחד בעירכם). טוב, זה ממש על קצה המזלג.
תוכלו לבקש עזרה גם מהפסיכולוגית שביקרה בגן (גם אנחנו בתהליך דומה, אבל לכתה א').
חוץ מזה אני מזמינה אותך לדף שלי בלוג אנחנו מתמודדים. אולי תוכלי להיעזר בו.
לפי הבנתי מדובר בהליך לא פשוט, וממושך. בנך ילך בשנה הבאה לגן טיפולי, השנה הזו כבר נגמרת בעוד ארבעה חודשים, ואולי באמת כדאי אם יש לכם אפשרות, לקחת חונכת ולשלם לה באופן פרטי לשנה זו.

אמא נוגי, איך מתקדם הטיפול הרגשי??

<מתנצלת אם השתמשתי מעט בדף שלך>

הי רוני, הרבה זמן לא כתבתי בכלל והיום לראשונה נכנסתי לדף הזה.
אנחנו עדיין בטיפול הרגשי, מיום ליום לא נראה שיש בו צורך בכלל, איתי הפך לילד עליז ושמח, חברותי, משתתף, פטפטן ללא הפסקה...
אתמול בבוקר הוא אמר שהוא בכלל לא רוצה יותר ללכת, למרות שהוא מאוד נהנה בטיפול עצמו, מפריע לו עצם האיחור לגן בבוקר...
לאחרונה ביקשנו מהגננת למלא דף התרשמות עבור המכון להתפתחות הילד, מעולם לא נתקלתי בהערכה כל כך חיובית על איתי, הדבר היחיד השלילי שנכתב שם היה הקושי להחזיק את העיפרון.
בקיצור אנחנו בדרך לסיים את הכל...

שליחה על ידי יעל_צ* » 07 מרץ 2005, 09:06

נוגי,
כיף לשמוע על ההתפתחויות עם איתי וכיף לראות אותך כאן. @}
(תחזרי...)

וואו, אמא נוגי, כמה נפלא!
נהדר לשמוע!
אגב, נדמה לי שיש לך טעות בשנת הלידה של איתי בתחילת הדף.
הרבה הצלחה! המשיכי לעדכן!