קטרקט מולד

אנונימי

קטרקט מולד

שליחה על ידי אנונימי »

ראו גם: הנסיכה על העדשה - תינוקת עם עדשת מגע אחרי ניתוח קטרקט
אמא_מקווה_לטוב*
הודעות: 4
הצטרפות: 27 מרץ 2008, 23:28

קטרקט מולד

שליחה על ידי אמא_מקווה_לטוב* »

או שמא אני אמא בהדחקה...?
אחרי שכל כך השתדלנו להמנע מרופאים ובתי-חולים, זה בא לנו בהפוכה...
גיליתי אצל הגורה קטרקט מולד באחת העיניים.
זה נראה כמו נקודה קטנטנה ובהירה במרכז האישון.
מצאתי על זה מידע באינטרנט, ואפילו הלכנו כבר לשני רופאים, בינתיים...
רופאת הילדים החדשה במרפאתנו החלה לטלפן אלינו כל יום ולדווח לנו על עוד אי-אלו פרטים על הבדיקות הנחוצות לנו.
עד כה ראיתי זאת כהשתדלות מבורכת ומדהימה מצידה, שכלל לא מובנת לי מאליה (עד כה בחיי נתקלתי לצערי רק ברופאים לא נחמדים ולא משתדלים )-: ),
אך עכשיו לאחר ש"המליצה" לנו (בשפתי, במילים שלה אלו דברים שאנחנו צריכים-חייבים לעשות) ללכת גם ליעוץ גנטי,
על מנת לדעת את המקור המדוייק לקטרקט, ולעוד שלל בדיקות, והכול חייב להיות בדחיפות וללא כל דיחוי,
אני מתחילה לתהות לעצמי אם זו באמת דאגה טהורה וחיובית מצידה,
או שמא אלו הלחצות רפואיות דוגמת אלו שהציעו לנו במהלך ההריון בכל ביקור במרפאה?
ברור לי שיש צורך לוודא את סוג וגודל הקטרקט, והאם וכיצד הוא משפיע על הראייה של ביתי.
ומה אח"כ? קראתי באינטרנט על ניתוחים (אולי קצת יותר מדי...), וגם שמעתי סיפורי זוועה על סיבוכים של ניתוחים שכאלו.
עד כה דחיתי את האבחנה אצל רופא (אבחנתי בעצמי...), והמתנתי לסביב גיל חודשיים, לוודא שהיא באמת רואה ועוקבת,
וגם שהיא תגדל קצת, לא נראה לי הכרחי ונכון ההלחצות לוודא את הקטרקט ולטפל בו מייד לאחר הלידה.
ואז התחלנו לתזז במרפאות.
עכשיו לאט לאט מתחילים להתמודד עם המציאות שנחתה עלינו, מנסים לחפש מקרים דומים, המלצות ואי-המלצות, רצוי באופן טבעי...
לקחת את הדברים בפרופורציות, ובעיקר מתפללים ומקווים לטוב לפני הבדיקה אצל רופא עיניים-ילדים שתאבחן סופית את רמת הקטרקט ומה זה אומר הלאה...
אמא_אינקובטור*
הודעות: 1236
הצטרפות: 19 יוני 2003, 13:58
דף אישי: הדף האישי של אמא_אינקובטור*

קטרקט מולד

שליחה על ידי אמא_אינקובטור* »

לקחת את הדברים בפרופורציות זה הכי הכי חשוב. וגם לקוות לטוב לא מזיק.
לפני כל אבחון/בדיקה (וטפו-טפו אלף חמסות בשנים האחרונות לא היו לנו הרבה כאלה - אבל היו, בהחלט, מוכרת לי עד כאב ההווייה של אמא-ואבא-ותינוקת-ממתינים-להכנס-לרופא) אנחנו שואלים - מה יצא לנו מזה, מה יצא לילדה מזה, מה העלות לעומת התועלת, מה התרחיש האפשרי הכי טוב לעומת הכי גרוע, ובעיקר - מה ניתן כרגע לעשות בנידון, מה תוסיף לי אינפורמציה נוספת על מה שיש להחלטה "מה לעשות כך שלילדה יהיה הכי טוב". אם התשובה לשאלה "מה יתנו לנו הבדיקות הגנטיות" היא "שיהיה מה לבדוק בילד הבא", בהחלט אפשר לחכות. אם התשובה היא "יש טיפול X אם הקטרקט הוא מסוג זרובבל, וטיפול Y אם הקטרקט הוא מסוג יחזקאל" - זה שיקול שונה לחלוטין.

שהחודשים הקרובים יעברו בקלות, הבדיקות האינסופיות מתישות מאוד.
חגית_ל*
הודעות: 2051
הצטרפות: 05 אוקטובר 2001, 17:35
דף אישי: הדף האישי של חגית_ל*

קטרקט מולד

שליחה על ידי חגית_ל* »

(())
הייתי נשואה לבחור עם קטראקט מולד שגם לאחיו היה. זה אכן היה גנטי.
ניתוחים היום קלים בהרבה ממה שהיו פעם. כדאי אצל רופא טוב ולהתפלל.
חמוטל_בת_חוה*
הודעות: 252
הצטרפות: 22 מרץ 2005, 13:59
דף אישי: הדף האישי של חמוטל_בת_חוה*

קטרקט מולד

שליחה על ידי חמוטל_בת_חוה* »

שלום.
בת כמה הקטנה? האם כבר אוכלת אוכל מוצק?

חברה שלי שהיא מאד "באופנית" גם ידה תינוק עם קטרקט רציני.
הם נתנו לו לוטאין כתוסף תזונה, בכמויות אדירות (להבנתי במינון של מבוגרים) והקטרקט נעלם!

ישנם תוספי מזון שעושים פלאים לעיניים ואם הקטנה עדיין רק יונקת הם חוצים חלב, ואת יכולה לקחת בעצמך.
יש משהו שקוראים לו אורביטול, שיש בו גם לוטאין ובילברי.
שווה לנסות.
למיטב הבנתי בארץ יש גם פתרונות רפואיים מאד מוצלחים - למשל החלפת העדשה בעדשה מלאכותית שנמתחת עם הגדילה של הילד, ככה שלא צריך משקפיים.

רק בריאות.
אמא_מקווה_לטוב*
הודעות: 4
הצטרפות: 27 מרץ 2008, 23:28

קטרקט מולד

שליחה על ידי אמא_מקווה_לטוב* »

תודה לכם על כל התגובות, זה באמת עוזר לשמוע על עוד מקרים כאלו.
  • מה יתנו לנו הבדיקות הגנטיות , זה גם מה שאני שאלתי את עצמי מייד כשהרופאה "המליצה" לנו (אתם חייבים לעשות...),
כששאלתי, היא אמרה שזה נחוץ ע"מ לדעת מה המקור לקטרקט.
אותי זה לא מעניין מה הגורם, העובדה היא ש עכשיו יש לילדה קטרקט, וזהו.
אך אם ברור המקור יכול להועיל לנו בטיפול העכשווי ברור שהבדיקה נחוצה (את זה הרופאה לא אמרה, אך לי זה ברור).
כמובן שקשה להבין מרופאים מהי הנחיצות של כל בדיקה, מהאינטרנט הצלחתי להבין שאם זה אכן תורשתי אז כדאי לדעת לשים עין גם על הבכור,
כי זה יכול להתפתח גם בילדות. כמובן שאם הסיבה הייתה לדעת לשים לב בהריון הבא - זה לא היה מעניין אותי...
  • חגית, תודה על החיבוק (-: ,
ניתוחים היום קלים בהרבה ממה שהיו פעם , זה נכון, וברור שזה משמח... אבל ניתוח זה עדין ניתוח, וזה משהו שאנחנו מקווים שלא נצטרך להגיע אליו.
רופא העיניים שאישר שזה אכן קטרקט מולד, סיפר לי שלאחותו יש והיא חיה עם זה יופי, פשוט יש עין שבה היא רואה קצת פחות טוב...
זה מאוד עודד אותי לשמוע, גם שיש סוג של קטרקט קל, וגם שיש רופאים שלא "קופצים" על היתרונות שבניתוח, ומודעים שאפשר גם אחרת.
אחרי הכל, גם לניתוח ה"פשוט" הזה יש סיבוכים, ואם אנחנו החלטנו שלא לחסן, למשל, מהידיעה על הסיכונים (בין היתר),
אז נראה לי שגם בהחלטה על ניתוח זהו שיקול.
חוצמזה, אני אומרת לעצמי, שהקטרקט של ביתי נראה קטן ובטח לא נצטרך ניתוח...
החלפת העדשה בעדשה מלאכותית שנמתחת עם הגדילה של הילד, ככה שלא צריך משקפיים
הרופאת ילדים שלנו סיפרה לנו על ילדה מטופלת שלה, שהיה לה קטרקט מולד בשתי העיניים, ניתחו להוציא לה את הקטרקט והכניסו עדשות,
והן נפלו לה בתוך העין. הילדה המסכנה (וההורים המותשים) היתה זקוקה לעוד ניתוח ע"מ לתקן את הניתוח הראשון...
אני מקווה שלא נזדקק לניתוח, אבל גם אם כן, בשבילנו זה ממש מוצא אחרון....
קראתי על לקיחת בילברי כמניעה, אני באמת אתחיל לחפש עוד מידע על העלמת קטרקט בעזרת צמחים ותוספים.
_חברה שלי שהיא מאד "באופנית" גם ידה תינוק עם קטרקט רציני.
הם נתנו לו לוטאין כתוסף תזונה, בכמויות אדירות (להבנתי במינון של מבוגרים) והקטרקט נעלם!_
ואווווווו!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
איזה יופי, כמה שמחה העלית בי עכשיו!!!!! אשמח אם תוכלי להעביר אלי טלפון או אימייל של חברתך, לשמוע ממנה בדיוק פרטים.
ולפי תאורך עוד הצליחו להעלים "קטרקט רציני", ראיתי תמונות של תינוקות עם קטרקט רציני שמכסה את כל האישון, אצלנו זו רק נקודה,
אני ממש ממש ממש מקווה לטוב!!!
נועה_בר*
הודעות: 2171
הצטרפות: 20 יוני 2004, 22:33
דף אישי: הדף האישי של נועה_בר*

קטרקט מולד

שליחה על ידי נועה_בר* »

אם השלב מאוד התחלתי יש לי מידע בשבילך.
תוכלי לכתוב לי nomno בוואלה.קום

רק בריאות.@}
חמוטל_בת_חוה*
הודעות: 252
הצטרפות: 22 מרץ 2005, 13:59
דף אישי: הדף האישי של חמוטל_בת_חוה*

קטרקט מולד

שליחה על ידי חמוטל_בת_חוה* »

כן. מה שהיה אצלו לפי מה שהבנתי, זה שעין אחת היתה יותר גרועה מהשניה. אז את הגרועה פחות ניתחו, והגרועה מאד לא נגעו. אבל בעזרת הלוטאין בסביבות גיל שלוש וחצי (כלומר אחרי יותר משלוש שנים של לוטאין) העין נקייה מקטאראקט.

יש לי עוד חברה שלקחו חודשים עד שהילדה אובחנה, ובסוף עשו עדשה מלאכותית. הם היו מאד מרוצים מהניתוח למיטב ידיעתי.

אני אתקשר עם שתיהן ואראה אם אפשר לקשר אתכם.
אמא_מקווה_לטוב*
הודעות: 4
הצטרפות: 27 מרץ 2008, 23:28

קטרקט מולד

שליחה על ידי אמא_מקווה_לטוב* »

חמוטל בת חוה , חיפשתי באינטרנט ולא מצאתי דבר על העלמת קטרקט פרט לניתוח.
על לוטאין מצאתי רק שהוא יכול למנוע או לעצור התפתחות קטרקט.
אני מקווה שאכן המידע לוקה בחסר, או שלא חיפשתי מספיק טוב...
אם אצל בנה של חברתך זה אכן העלים את הקטרקט נראה לי חשוב מאוד לפרסם את המידע המדהים הזה,
שיכול לחסוך הרבה ניתוחים מיותרים.

אמא אינקובטור , האם גם אצלכם היה קטרקט מולד , או ש"חוויותיכם" הן מסרט רפואי אחר?

חגית ל -האם גרושך (כך אומרים זאת?) ואחיו עברו ניתוח בילדותם, או שחיו עם הקטרקט?

דרך אגב שאלתי את הרופאה מה בדיוק הצורך בבדיקות הגנטיות, ומסתבר שזה לחלוטין מיותר...
אלא אם בכוונותינו להפיל כל עובר שחשוד שיש לו קטרקט, הבדיקות לא יכולות להועיל במאום לטיפול כרגע, ובקיצור: סתם עוד הלחצה רפואית מיותרת!
מה שכן, אני מנסה לחשוב ממה היה עשוי הקטרקט לנבוע.
מרוב המקרים הגנטיים ששמעתי, תמיד ידעו בני המשפחה על עוד מישהו קרוב או רחוק שנולד עם זה,
אצלנו משני הצדדים לא שמעו על זה מעולם, ולכן אני מניחה שזה לא גנטי.
אני גם לא מעשנת או לוקחת סמים או נמצאתי בסביבת מעשנים בהריון, כך שגם הסיבה הזו ירדה מהפרק.
אם כך לפי מה שקראתי, זה יכול לנבוע ממחלה בה חליתי בהריון, דוגמת אדמת.
אז לא זכור לי שהייתי חולה בדבר בהריון, אבל זכורה לי שריטה עמוקה ששרטה אותי החתולה הזקנה המרוטה והמסריחה של הורי...
ידוע שבצואת חתולים יש את חיידק הטוקסופלזמה (האם כך מאייתים זאת?) שאחראי ל CMV , יתכן וזו הסיבה?
ואולי זה בגלל תזונה גרועה? בהריון הנ"ל כמעט ולא אכלתי עלים וירקות ירוקים, רק המחשבה על כך עשתה לי בחילה נוראית,
והרי ידוע שבכל המזונות האלו יש את הלוטאין, שמונע קטרקט...
אני יודעת שהשאלות האלו לא יועילו לי בשום אופן, אז למה לעזאזל אני בכלל חושבת על זה?!
אמא_אינקובטור*
הודעות: 1236
הצטרפות: 19 יוני 2003, 13:58
דף אישי: הדף האישי של אמא_אינקובטור*

קטרקט מולד

שליחה על ידי אמא_אינקובטור* »

ש"חוויותיכם" הן מסרט רפואי אחר? אנחנו מסיפור אחר (פגות קיצונית והמזכרות שהשאירה), אבל חוסר הודאות וההרגשה ש"לא כך דמיינתי את האמהות" דומים, לדעתי. עברנו כמובן הרבה-הרבה בדיקות עיניים עם הרחבת אישונים. לא היה כיף גדול. אבל. אבל אבל. התקופה הזו מאחורינו, ויש לי ילדות מדהימות (אובייקטיבית) ומקסימות ומצחיקות שמביאות שמחה לנו ולכל המשפחה המורחבת. כשהיו פיציות התמקדתי הרבה ב"מה לא" ו"מה יש לאחרים" ו"מה היה צריך להיות". לאט לאט עברתי ל"מה יש" - ויש המון, המון.

מה בדיוק הצורך בבדיקות הגנטיות, ומסתבר שזה לחלוטין מיותר... טוב ששאלת וטוב שמיותר (ואני אומרת את זה כמי שבימים אלו נרשמת לדוקטורט בגנטיקה).
הבדיקות לא יכולות להועיל במאום לטיפול כרגע את לא צריכה עוד רעש במערכת.

אצלנו משני הצדדים לא שמעו על זה מעולם, ולכן אני מניחה שזה לא גנטי. יש הבדל בין "גנטי" ל"תורשתי". גנטי הכוונה למצב שמקורו בשינוי באחד מעשרות-אלפי הגנים שבגוף. השינוי הזה יכול לבוא בירושה מאחד ההורים (או הסבים) (ואז הוא תורשתי), או שיכול לקרות שינוי חדש לגמרי, מה שנקרא "דה נובו".

אני יודעת שהשאלות האלו לא יועילו לי בשום אופן, אז למה לעזאזל אני בכלל חושבת על זה?! במסגרת מסע ההאשמות שלי ב"מי אשם בלידה המוקדמת של בנותי" הגעתי גם להאשמה של אמא שלי שלא אכלה מספיק ירקות בהריון שלה איתי. כולנו מועמדות לתואר בתחרות רגשי האשמה :-) לא מומחית בטוקסו' אבל למיטב הבנתי זיהום שכזה מתבטא בהרבה-הרבה יותר מאשר "רק" קטרקט.
עולם_קטן*
הודעות: 439
הצטרפות: 06 אוגוסט 2005, 21:56
דף אישי: הדף האישי של עולם_קטן*

קטרקט מולד

שליחה על ידי עולם_קטן* »

אמא אינקובטור , תודה רבה על התמיכה והשיתוף שלך.
אני אמא שקיוותה לטוב...
היינו אצל רופאת עיניים-ילדים בשבוע שעבר,
ומסתבר שכשמקווים לטוב זה אכן יכול להביא טוב.
היא "צחקה" עלינו שבכלל נילחצנו (וגם על רופאת הילדים שנלחצה קצת יותר מידי),
הנקודה של הקטרקט היא ממש קטנטונת, ואין שום צורך לנתח.
למזלנו זהו גם סוג של קטרקט שאינו גדל,
לשאלתי מה יכול להיות הגורם לקטרקט, היא שאלה אם עשיתי בדיקת מי שפיר כי לדבריה קטרקט כזה נגרם לרוב כתוצאה מדיקור מי שפיר.
מכיוון שלא עשיתי אז זה כנראה פשוט כמו מעין "כתם לידה" בעין (להבנתי)...
ואין מה לעשות איתו, פשוט תהיה עין אחת בה היא רואה קצת פחות טוב,
וצריך רק לעקוב ולראות אחרי גיל חצי שנה שהעין לא הופכת לעצלה.
היא גם נתנה לנו טיפות להרחבת האישון, שנשים לה כל יום בעין עם הנקודה,
אבל אני מחכה לחוות דעת נוספת לגבי הטיפות האלו, יש לי תחושה לא טובה לשים לה את זה...
דרך אגב, חשבנו מה ההבדל בין רופא עיניים, לרופא עיניים ילדים,
ובכן, יש להם אותו הציוד, ההבדל היחידי הוא שרופאת עיניים ילדים עושה הרבה "קוצ'י פוצ'י" ומדברת עם התינוק בקול חמוד...
מעניין אם יש מבחן לזה בבי"ס לרפואה (חושבת ברצינות...).
חמוטל בת חוה , עדין אשמח לדעת אם תוכלי לברר, האם באמת קיים טיפול שיכול להעלים קטרקט, אם זhttps://www.beofen-tv.co.il/cgi-bin/chiq.pl?edi ... %E5%EC%E3ה נכון זה דבר מדהים, ופרסומו יכול להועיל לרבים.
ושוב, תודה לכולם על התמיכה, זה מדהים שקודם הסתכלתי על הבת המדהימה שלי, וראיתי שיש לה "פגם",
ועכשיו אני מסתכלת עליה ואומרת לעצמי, היא שונה, היא מיוחדת, אפילו שהעיניים שלה שונות אחת מהשנייה (כמו דיוויד בואי...).
השלמתי עם הדברים, ככה היא היתה צריכה להוולד, וכך היא.
ארין*
הודעות: 1
הצטרפות: 22 מאי 2012, 11:31

קטרקט מולד

שליחה על ידי ארין* »

+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+

היי בני בן חודשיים, גילו אצלו קטרקט
בעין ימין , ירוד בתת קופסית אחורית לא סמיך ברביע נוזלי תחתון , המרכז חופשי בחלקו הגדול.
הפרופסור נתן לנו טיפות להרחבת אישון למשך חודש וביקור אצלו לאחר חודש , ראמר שנצטרך לבצע ניתוח להשתלת עדשה .
השאלה שלי כזאת א. מה הטיפות האלה עושות?
ב. האם חייב לעשות ניתוח..?
ג. האם כל ילד שיעשה ניתוח לקטרקט יצטרך להרכיב משקפיים עד סוף ימי חייו?
ד. האם בגיל הזה כבר מחדירים עדשה פנימית?
אמא_של_א*
הודעות: 1
הצטרפות: 28 מרץ 2014, 01:03

קטרקט מולד

שליחה על ידי אמא_של_א* »

+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+

שלום לכולם ! אומנם אני רואה שהדף כבר הרבה זמן לא היה פעיל. בכל מקרה אני פתחתי קבוצת פייסבוק להורים שיש להם ילד עם קטרקט או שאר ענייני עיניים. אשמח שמי שמעוניין יצטרף ! לילה טוב !
אור*
הודעות: 364
הצטרפות: 22 יולי 2002, 01:27

קטרקט מולד

שליחה על ידי אור* »

+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+

איפה משיגים את הלוטאין הנ"ל?
אמא_לקטרקטית_חדשה_128513*
הודעות: 1
הצטרפות: 07 ינואר 2019, 11:06

קטרקט מולד

שליחה על ידי אמא_לקטרקטית_חדשה_128513* »

+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+

שלום, אבחנו לביתי בת החודשיים קטרקט מולד בשתי העיניים, נקודה קטנה שרואים רק בעין אחת... כרגע לא עושים כלום ועוקבים כל חצי שנה. חוששת מהסיבה שבגללה יש לה את זה... אנא תמיכתכם
תמרוש_רוש
הודעות: 5688
הצטרפות: 18 יוני 2005, 03:48
דף אישי: הדף האישי של תמרוש_רוש

קטרקט מולד

שליחה על ידי תמרוש_רוש »

הי אמא לקטרקטית,
איזו תמיכה היית רוצה לקבל? (())
@}
לי_קטרקט_מולד*
הודעות: 1
הצטרפות: 07 מרץ 2019, 16:22

קטרקט מולד

שליחה על ידי לי_קטרקט_מולד* »

+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+

אני בת 30
נולדתי עם קטרקט מולד בעין ימין.
נותחתי בגיל 9 חודשים, מאז אני במעקב שנתי.
אני מתפקדת כמו כל בנאדם רגיל, כולל נהיגה ועבודה (אין לי נכות של ביטוח לאומי) אני לא משתמשת בעצמם בעין ימין לראיה אלא רק לתמיכה.
ההבדל היחידי בעצם שאין לי ראיה תלת מיימדית (עומק)
וזה הכל :)
שליחת תגובה

חזור אל “מחלות הולכות-חוזרות”