^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אפשר לשאול את בקי.
לפי סרט בר המצווה ביוטיוב, איתמר כבר בן 18, אולי השתנו התנאים או תמיכת המדינה לטובה,
גם אם קשה לי להאמין.
הצהוב:
קל יותר לנהוג כהלכה בנסיבות לחץ כבד מאוד, מאשר להיות ללא רבב בתנאים רגילים

לדעתי לא מחיקה, כי התשובה לשאלה "האם הייתם מבקשים כסף" היא לדעתי חשובה, וגם הלבטים. לדעתי זה קשור בעיקר ל{{}}הלך רוח כנוע{{}}.
לדעתי השם גם יחסית אינדיקטיבי, אבל רק יחסית, כי לא ברור באיזה הקשר בקשת הכסף. אני לא בטוחה שזה חסרון יותר מיתרון.

לדעתי כדאי למוק פרטים אישיים, רק לא ברור לי אילו ועד כמה.

דף _למחיקה?

גם אם לא רלוונטי,
אולי כדאי למחוק פרטים אישיים ולהשאיר כדף על התמודדות עם CF.
ואולי רק את הדיון הראשוני (ודי קצר) שנתן לדף את שמו, אבל אז צריך שם קצת פחות מעורפל. זה נושא שרלוונטי לא רק לילד חולה, אלא לכל מיני קשיים (עולה לי בראש עזרת הקהילה למשפחות נתבעות).

לשינוי שם או למחיקה?
מי נמצא בקשר עם בקי ויודע אם זה עדיין רלבנטי?

כרגע אנחנו עדיין בנסיונות לגיוס כספים.
השנה הגיוס הולך לאט מאד.
הגיעו מס' תרומות אבל אנחנו לא מצליחים להגיע לסכומים הדרושים לנו.
ההוצאה החודשית שלנו עומדת על 1300 ש"ח בערך (כמו בשנה שעברה) וקופת חולים אינה מוכנה להשתתף בהוצאה.

אנחנו זקוקים לכל סכום שנוכל לגייס וכל תרומה ולו גם הצנועה ביותר עוזרת לנו.
היינו רוצים למצוא תורם (גוף מסחרי או אדם פרטי) שיסכים "לאמץ" את איתמר ולתרום לו את הסכום הדרוש לטיפול באופן קבוע מדי שנה.

כמו שכבר כתבתי בראשית הדף, חשבון הבנק הוא חשבון נאמנות של הבנק. לחשבון הזה נכנסים אך ורק כספי התרומות ומשולמים בצ'קים להידרוטרפיסט. אין כל פעילות אחרת בחשבון זה.
למיטב הבנתי תרומה כזו לחשבון כזה יכולה להחשב לצורך חישוב המס. (הוצאה מוכרת)

נשמח ונודה לכל מי שיוכל לעזור לנו לממן את הטיפולים או ליצור קשר עם גורם שיוכל לסייע לנו.

לפניות אישיות אפשר לפנות אלי [email protected]

בקי יקרה,

בזכות נאוה פרנס (ראי הודעה לפני) אני רואה את הדף הזה.
אשמח לעזור בכל דרך שבידי.
את יכולה להגדיר את הצרכים?

בקי,
מה קורה עכשיו בחשבון של איתמר?

האם התרומות שמגיעות מכסות את הוצאות הטיפולים?

את יכולה להגדיר את הצרכים?

נשלח.

עכשיו הבנתי את כוונתך.
תוכלי לשלוח לי את המייל שלה (אם יש לך)
[email protected]

תודה על הרעיון.

הארוחה למען תמר היא הפעם, למה שתהיה בעיה לעשות ארוחה לאיתמר ?
מצטערת, משיטוטים כאן ושם אני לא היחידה שיודעת היכן את גרה ואיפה עובד בעלך
ולתומי חשבתי שאפשר להעזר. יישוב קהילתי מצטייר לפעמים כמה שהוא לא כנראה.
פני לשרי, אולי תהיה הפתעה נעימה ? מה יש לך להפסיד ?

רועי - כמסורת ההדחקה הטובה עלי אני כמובן לא יודעת.. אבל מבטיחה לבדוק.

פלונית - מצאתי הודעות בפורום אוכל שנוגעות לארוחת תרומה לתמר. לא הבנתי מה הקשר אלינו.
מקום העבודה של בעלי, כמו גם הישוב בו אנו חיים הוא מאד בעיתי מבחינתנו לבקשת תרומות. (יש מקומות שבהם צריכים "לשמור על פאסון").

לו רק הייתם יודעים אילו תגובות מדהימות קילנו בעקבות הפניה הצנועה כאן באתר, ואילו הייתם יודעים על נדיבותם ויופיים של אנשים כה רבים הייתם מבינים שהיופי האמיתי הוא נסתר מהעין. אגב גם מעיננו שלנו כי חלק מהתרומות מגיעות ישירות לחשבון הבנק ובעילום שם.

בקי, בפורום אוכל של אורט מארגנים ארוחה כתרומה, אם תפני לשרי, היא תספר לך בנושא.
ושאלה חטטנית, אין אפשרות לבקש תמיכה ממקום העבודה של בעלך ?
מצטערת שאין לי פתרונות יותר מעשיים, חבל שקופ"ח כל כך קטנוניים וקטנים.
מקווה שתקבלו עזרה, הייתי מבקשת בכל מקום אפשרי למען ילדי.

בקי, מה מצבכם כרגע מבחינת חשבון הנאמנות -- יש שם מספיק כסף לצרכים של איתמר? (בבקשה אל תכתבי מספרים, רק אם יש מספיק או שזה עומד להגמר.)

תודה רבה.
עוברים עלינו תהפוכות שונות בטיפול. המטפל שלנו חלה בסרטן ומס' חודשים קיבלנו טיפול אחר ועכשיו אנחנו שוב חוזרים לאותו מטפל (ומחזיקים לו אצבעות)
לגבי הפורום ההוא, השתתפתי בו מעט ושכחתי ממנו. אולי זה באמת הזמו לחזור.

בקי חזקי ואמצי! ברור שאת צריכה לבקש ממי שנראה לך מתאים ובראש זקוף. אני גם חושבת שבמיוחד בקהילה (או ישוב קהילתי) את , בעצם הבקשה וחשיפת הצורך שלך, בעצם תורמת לכלל (לציבור בכלל ולציבור התורמים בפרט) כי (גם) זו דרך להתחיל שרשרת שבה אנשים עושים דברים טובים ומושפעים זה מטובו של זה. מי שלא רוצה או לא יכול לעזור - לא יעזור ככה שאין כפיה.
לגבי מי שרוצה לצקצק בלשון ולהתחשבן על התספורת שלך או הצימר... תצטרכי להתמודד עם זה (קטן עליך, לא?) בתור תופעת לוואי של בקשת עזרה מהציבור. גם אני שולחת (בדואר) איזו טיפה ומקוה שטיפה ועוד טיפה תהיינה לים. היום במיוחד אני כבר מיחלת שהמיתון (הפרטי שלנו) יגמר כבר (נו) וההי-טק יתחיל להרעיף עלינו מטובו - ככה באמת נוכל לעזור (והאושר לעזור למישהו, במיוחד ילד, שווה לנו כל גרוש (-: )
אני מציעה לך, לתמיכה רגשית (נוספת) אם את צריכה, את פורום "הורים לילדים עם מחלות" בתפוז:
http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/ ... asp?id=741

בברכה
אורית ג.

בקי, מה קורה?

בנק לאומי, ותסביר שזה לתרומה ואז הם לא לוקחים עמלה.

איזה בנק זה 10? פשוט כדי לדעת באיזה מעטפת הפקדה להשתמש.

יפה יפה! סוף סוף!

יש

יש לנו חשבון בנק
מס' החשבון הוא 11464996
מס' הסניף 678
בנק מס' 10

החשבון הוא חשבון נאמנות ע"ש איתמר לוין.
בנוסף לתרומת הבנק (כ 500 ש"ח) הבנק הודיע שהוא לא יגבה עמלות ותשלומים נלווים מהתורמים.
במידה ואתם מעדיפים לשלוח צ'ק יש לרשום אותו ע"ש איתמר לוין.

וזו גם ההזדמנות שלי להודות לכל התורמים המקסימים שמעודדים אותנו להאמין שנוכל לצלוח את התקופה הזו בראש מורם.

בקי, שלחתי לך מייל לכתובת המצויינת לעיל.

חושבת שיש לך פה חברים יקרים, וכל אקט ההתגייסות למענכם מרגש וחד פעמי . התשובה שלך פה סיפקה אותי ולכן נראה לי נכון למחוק .
דבר נוסף שכתבה בשמת והסכמתי אתו :
האנשים פה מכירים אותך שנים וחברים שלך . החשד שלי הגיע ממקום של קריאת שתי אינפורמציות סותרות , חומר יבש ללא הבנה עמוקה של אישיותך או ראיה כוללת של הסיפור כולו (יחסיך עם האיגוד וכו ...)
והכרות אישית נראת לי כבדת משקל יותר. בעניינים כאלה .
כל טוב.

אופס סליחה,
זו הייתי אני. המחשב שלי תפס עצמאות בטעות.

אז למה אינך מזדהה בשמך?

חבל שמחקת.
לא שאהבתי את דבריך, אבל אני מעדיפה כנות ולא פוחדת משאלות קשות.

בקי , ובשמת , קיבלתי מה שכתבתן ומחקתי את ההערה, כדי לא להרוס לבקי .
בכל אופן אני מאחלת לבנך שתמצאו את הכלים שיעזרו לו , ושירגיש טוב.

כל טוב .

ארני, את פשוט יחסית חדשה בפורום. האנשים שהגיבו כאן מכירים את הסיפור של בקי ממזמן.
וכאמור, בקי פתחה את הדף כדי להתייעץ איתנו איך לגייס כסף. הרעיון ש אנחנו נעזור כספית בא מאיתנו, ביוזמתנו ומרצוננו (ואני אומרת את זה בתור הראשונה שאמרה את זה בגלוי בדף הזה. אני כותבת "בגלוי" כי אין לי ספק שאחרים חשבו על זה בדיוק כמוני).
גם אין פה לחץ על אף אחד לעזור לבקי, לא מצדה ולא לחץ חברתי.
אף אחד לא חייב להאמין. רק מי שמאמין וגם יש לו כסף לתרום - יתרום.

ארני.
אם קראת את הפורום ההוא בוודאי שמת לב שיש בו מנהל פורום קלפטע ומגעילה שמתקיפה כל מי שאומר מה שלא נראה לה.
אני נזהרת מאד במה שאני כותבת שם ולפעמים גם "מעגלת פינות".
לאחרונה אחרי ההתקפה המכוערת שלה עלי (חלקה הגדול במיילים פרטיים) הפסקתי לחלוטין להשתתף בפורום.
איתמר אכן נאלץ לפעמים להישאר בבית מפאת חולשה ועייפות.
לגבי ההידרוטראפיה. ניסיתי להעלות שם את הנושא ואף אחד לא התענין ולכן זנחתי את הנושא.

אני מצטערת שאת מרגישה מרומה. אני בהחלט לא עושה שימוש ציני במצבו על מנת לקדם את מטרותי. כי מטרותי בנושא הזה הן קידומו ובריאותו של איתמר (ויעידו על כך אלו שכבר שלחו לנו צ'קים שעדיין לא פדינו אותם מכיוון שאנחנו מחכים לפתיחת חשבון הבנק המיוחד ולא מוכנים לפדות את הכסף בינתיים כי האמון חשוב לנו יותר מהכסף.)
בתחילה נפגעתי מתגובתך אבל אני משתדלת להבין אותך.
איתמר הוא ילד חולה. אנחנו כמשפחה משקיעים משאבי זמן וכסף רבים על מנת להבטיח את איכות חייו. אני גאה מאד לאמר שאנחנו מצליחים מאד במשימתנו ואיתמר אכן נשמר במצב תיפקודי מצויין רוב הזמן מה שממש לא אופייני לרוב חולי ה CF. ההצלחה הזו היא תוצאה של הרבה מאד עבודה ומאמצים שלנו ושל אנשי המקצוע שמקיפים אותנו. סדר היום שלנו מכריח אותנו להקצות שעות רבות לטיפול המיוחד באיתמר והעזרות בפיזיוטרפיה מקצועית מורידה מאיתנו עול. המטרה שלנו היא לאפשר לו ולנו לקיים חיים נורמליים ככל האפשר ואנחנו עושים זאת בכל דרך אפשרית.
אם תבדקי פה בפורום הודעות בנושא לאורך השנים תגלי שהיו ירידות ועליות, תקופות נפלאות ותקופות של התמודדות קשה. אנחנו נמצאים עכשיו בתקופה קשה. ישנה ירידה בתיפקודים של איתמר (איטית אבל קבועה) ומבחינה כלכלית אין באפשרותנו כעת לגייס משאבים עצמיים על מנת לתגבר אותו (כמו שעשינו עד היום) מבלי לפגוע בצורה משמעותית באיכות חיינו (את מוזמנת לבוא ולפתוח את המקרר שלי ).

כשהיינו בארה"ב מצבו היה משופר מאד ואנחנו נהננו מאד מזה. מאדז החזרה לישראל ישנה ירידה במצבו ואנחנו מרגישים שאנחנו נמצאים בקרב מאסף ובהשרדות יומיומית.
כשפניתי פה למשתתפי הפורום בשאלה לא התכוונתי לנסות ולסחוט כספים מאיש. מצבם הכלכלי של חלק מהמשתתפים ידוע לי ולא ציפיתי לסיוע כספי אלא לסיוע ריגשי ולעצות טובות (שאכן קיבלתי.) בשלב כלשהו עלתה ההצעה לסיע לנו בכספים על ידי מספר אנשים ושמחנו מאד והתרגשנו להיענות הזו שלא צפינו אותה כלל. גיוס הכספים הזה חורג מכל מה שחונכנו עליו. הא בבחינת כיבוס הכביסה המלוכלכת בחוץ ואנחנו עושים אותו בהמון רגשות מעורבים. מה שמוביל אותנו הוא האמונה שאיתמר זקוק לטיפולים שלו והידיעה החד משמעית שאין לנו דרך אחרת לעזור לו.
במקביל אנחנו פונים לסיוע של הרווחה במועצה, לקרנות סיוע מיוחדות ולמשפחתנו. גם איגוד CF עצמו מסייע לנו בכספים על סמך החלטת ושיקול הדעת של העובדות הסוציאליות ואנשי הצוות הרפואי שם - ועליהם אני לא יכולה "לעבוד".
תאמיני לי שבשמחה הייתי מוותרת על כל "התענוג" וחוזרת להתמודד עם בעיותי בצנעת ביתי. הצורך לחשוף את כאבי , התלבטויותי, ומצוקתי קשה לי מאד.

אני לא יודעת אם אני יכולה לשכנע אותך בדברי אבל אני מקווה שתאמיני לכנותי.

יערה, אפשר - בקי כתבה למעלה כתובת.

> גילה מחכה לחשבון בנק <

בקי, אולי אפשר לשלוח לך בדואר?

סבתא מתנות, כי צריך לחתום על משהו שקשור לנהנים מהחשבון, ואם הרבה אנשים יפקידו בו כסף, זה כבר חשוד...

לא ברור לי למה זה צריך להיות קשור לחוק להלבנת הון וכו'. למיטב הבנתי פותחים חשבון וזהו... אפשר לחשוב שאין לכם מספיק בלגנים משלכם.

הוי בקי! כמה קשה להיות דון קישוט!
אני מחכה כבר בלי סבלנות לחשבון הבנק שלך.

ברוכים הבאים לבבילון!

קפקא!

רחלי
החוק להלבנת הון נושף בעורפנו.
כל יומיים הבנק מוצא עוד סעיף בעיתי ועוד טופס שחייבים לחתום.
אז רק שתדעי, הלבנת הון זה אנחנו

בקי, מה חדש לגבי חשבון הבנק?

בקי - אשמח לעזור באופן חודשי.
החברה שאני עובד בה - ברשותך - הייתי רוצה לנסות ולערב אותם בעניין התרומה (למשל, לתרום שעת עבודה בחודש).
אני ב- 055-235-200.
אשמח לנסות ולרתום אותם (אני לא יכול להבטיח - כמובן).
בהצלחה.

שלחתי את תשובתי בדואר...

זאת לא הבעיה.
הבעיה היא שאני עובדת עם פיזיוטרפיסט פרטי ולא של קופת חולים (אני גרה במקום מרוחק ואין לי עודף אפשרויות) ומקבלת החזר של 31 ש"ח מהקופה בעבור כל טיפול.
מה שאומר 248 ש"ח לחודש בעבור 8 טיפולים. בעוד שאני משלמת 1200 בעבורם. (ובינתיים גם את הסכום הזה לא קיבלתי)
צודקת אחותך שהפיתרון יכול לבוא רק מאירגון CF ומקופת חולים אבל מהאירגון קיבלתי תשובה שכרגע הם לא מעונינים להתעסק בנושא וקופת חולים הבהירה לנו שאינה מוכנה ללכת לקראתנו בנושא משפחות רבות מגיעות להסדרים כאלה ואחרים עם הפיזיוטרפיסטים על מנת להצליח לקבל מקופת החולים את מלוא ההחזר (930 ש"ח) אבל במקרה שלנו האחראית טילפנה לפיזיוטרפיסט ואמרה לו בפירוש שאם הוא יחתום על הצהרה כוזבת קופת החולים לא תעבוד איתו בעתיד. לזה הוא כמובן לא יכול היה להסכים.
בקיצור, אנחנו במילכוד ואין כרגע דרך לפתור אותו. תאמיני לי שניסינו ה-כ-ל. כולל טלפונים לאחראים על הפיזיוטרפיה בקופ"ח, בכי ותחנונים. אמא שלי עובדת בכירה בקופ"ח וגם היא לא הצליחה להזיז את העינין אפילו מילימטר.
מה שנישאר לנו עכשיו זה רק לשלם מכיסנו בעבור הטיפולים או פשוט לוותר עליהם ולעבור לשיטות טיפול אחרות שאנחנו מאד לא מעונינים בהם.

מה לעשות, זו המדינה שלנו וככה נראים שירותי הבריאות שלה.

הייתה לי שיחה ארוכה עם אחותי בנושא שלך ( נכנסתם לי ללב עם העניין הזה) ואחותי כמו שתארתי ממש מצוייה בדיוק בעניינים האלה . (פיסיותרפיסטית שעוסקת גם בהידרותרפיה ומתמחה בילדי cf )
המסקנה היא שאנחנו פה באתר , או בישוב הקהילתי שלך , יכולים לתת לכם דגים , אבל לא חכה.
כלומר אנחנו יכולים לתת פתרון קצר תווך . היחידים שיכולים לעזור לך לאורך זמן למצוא פתרון מהותי לבעיה הם הארגון של הcf- גם כלכלית , תמיכה לאורך שנים וגם בעזרה מול קופת החולים וגם במציאת הידרותרפיסט המוסמך ומקבל החזרים מקופות החולים ובאזור שלך .

היא למשל כפיזיותרפיסתית העתיקה את מיקום הפיסיותרפיה עם אחת הילדות לברכת השחייה , ואז הטיפול היה לפי מה שמתאים לילדה ועדיין קיבלו מקופת החולים החזר.

אם כל האינפורמציה הזאת ידועה לך ובכל זאת בחרת או העדפת תרומות , נשמח לתרום ואם היית רוצה עוד פרטים אשמח לכתוב פה או בכל מקום שתבחרי.

גמנחנו מחכים לחשבון בנק וגם הנה אחד לך ולאיתמר

בקי , אשלח אליכם צ'ק חד פעמי, כי אני לא אוהבת דברים בתשלומים , בנוסף , דיברתי עם אחותי שהיא פיסיותרפיסתית שמתמחה בילדי cf , (שאגב עוסקת גם בהידרו תרפיה אבל לא באזור שלכם ) היא אומרת
שתנסו לפנות לארגן של חולי ה-cf , זה ארגון עם הרבה כסף במיוחד למטרות כאלה , מלבד זאת קופות החולים מאשרות הידרו תרפיה , בתנאי שהדבר נעשה ע"י פיסיותרפיסט שהתמחה לפחות שנתיים במכון להתפתחות הילד או משהו כזה ואז לפחות הסכום המאושר לפיסיותרפיה מאושר גם לצורך זה.

מיכל.
הם היו מוכנים לבדוק אפשרות לאשר לנו 6 טיפולים (סה"כ כולל הכל) לשנה.
סירבנו כי אנחנו צריכים אישור לטיפול קבוע לא משהו מוגבל.

גם אני מחכה למספר ח"ן הבנק.
מידע נוסף - בקופת חולים כללית ניתן לקבל טיפול של הידרותראפיה בהשתתפות כלכלית של הקופה ואחרי מספר טיפולים של הביטוח המשלים, כאשר יש לכך הפנייה ספציפית ממנהל / רופא אחראי על שירות הפיזיוטרפיה של הקופה (אני יודעת, כי ניסיתי לאשר לילד שלי וזה מה שנאמר לי. אנסה מחר לברר יותר לעומק ואם תהיה לי תשובה יותר ברורה אצרף אותה כאן)
בכל מקרה - בהצלחה, ושאיתמר יהיה בריא.

יופי!

בקי
הדף הזה מהווה לי השראה אמיתית
כל הכבוד לך על האומץ לבקש ועל היכולת לקבל

עידכון.
קיבלתי לפני שעה טלפון מהבנק שהם מאשרים את פתיחת החשבון וכמחווה של רצון טוב הבנק תורם 500 ש"ח לחשבון.
נכון יפה מצידם? יפה מספיק בשביל לציין שמדובר בישיר הראשון.

מחר נחתום על המסמכים ובראשית השבוע הבא אני אוכל לתת את הפרטים.

גם אני מחכה למספר חשבון הבנק.

תודה נועה.
כרגע אני מפעילה תותחים כבדים שפועלים בקרב הצמרת הניהולית של קופ"ח.
יש סיכוי לתזוזה.
נחכה ונראה.
תודה רבה נולי על הרעיונות אנחנו בודקים עכשיו כל כיוון אפשרי וכל רעיון מתקבל בשמחה..

כמובן שנשמח לעזור
האם נראה לך שקצת לחץ עיתונאי על הקופה יכול לעזור? להעיר את תאיר? להשלים עם שלומית? ליישר איזה קמט במצח האחיות
<נועה נפרעת מהמרפאה האהובה עליה>

בקי,

במשרד הבריאות אמור להיות מישהו שמבקר את קופות החולים ומפקח עליהן ועל השירות שהן נותנות. אין לי מושג מי (אולי מישהו יכול לנסות לאתר דרך האתר של המשרד). אפשר להתלונן שם על יחס הקופה. אולי תשפר את דרכה.

יש גם עמותה של צרכני בריאות (אין לי את שמה), תפקידה לייצג את האזרחים מול הרשויות בענייני בריאות.
אם הבקשה שלכם צודקת ומטרתה להציל חיים אולי הם יוכלו לסייע לכם מול הקופה.

נסי גם את "יד שרה" ו"עזר מציון" הם נותנים ציוד רפואי,הם נותנים טיפולים שונים, אולי יסכימו לסייע במימון. בטח יש עוד עמותות דומות.

עוד אפשרות - לנסות לפרסם בעיתונות הארצית את הסיפור שלכם (אפשר בעילום שם). למשל דרך רן רזניק מ"הארץ" (כתב לענייני בריאות). ואז זה יכול להשפיע על הגורמים המחליטים, או לגייס לכם תרומות מאנשים שיקראו. גם בעיתונים מקומיים מקובל לפרסם סיפורים כאלו עם מספר של חשבון בנק.

בתור יוצאת יישוב קטן אני חושבת שעדיף לא לגייס ביישוב. עדיף דרך העבודה, מקומות עבודה של חברים וכד'.. ואולי דרך האתר כמו שעולה פה, זה הכי טוב נראה לי. צרפי מכתב שלך בו תסבירי מה משמעותו של הטיפול היומיומי באיתמר.

בהצלחה.

אני גם אשמח לתרום, אבל כל עוד אני לא עובדת אני לא יכולה להתחייב על תרומה קבועה.

שחר
אכן הבנת לא רע.
קופת חולים מוכנים לממן טיפול מסויים. זהו הטיפול נפוץ והוא לא יעיל לאיתמר וגם כואב.
לבעיות שאיתמר מתמודד איתן יש טיפול אחר יעיל לאין ערוך. אבל הוא לא "בַּסָל". (סל תרופות)
ולכן אין אפשרות לעזור לנו.
ניסינו שלל הצעות לפשרה שדרשו עצימת עין קלה ביותר של הקופה (ברמה של לא להיות קטנוניים איתנו) ובתגובה הם התקשרו לפיזיוטרפיסט המטפל שלנו ואיימו עליו שהקופה תפסיק לעבוד איתו. (מקסימים נכון?)

בקיצור ....
בינתיים אין.
אנחנו ממשיכים להילחם ולנסות אולי בסוף נצליח.

ממתינה לפרטי ח-ן הבנק שלכם... יום נעים.

בקי
מנסה להבין
קופ"ח מוכנים לממן טיפול X ולא את טיפוך Y
למרות שטיפול Y יעיל יותר?

למה?
אולי מכתב מרופא בלתי תלוי לגבי יעילות טיפול Y
אולי אפשר לערער/לתבוע? הם לא חסינים.

תראי מה זה, באת עם שאלה לגבי פעולה בקהילה שלך ונוצר פה משהו בקהילה האינטרנטית שלך. וכמו שאני תמיד אוהבת לחפש איפה האתר הופך ללא וירטואלי- הנה זה קורה פה.
כל הכבוד לך שאת משתמשת בהצעת העזרה, יש אנשים שלא מסוגלים לזה D-:

שמחה לתרום, שולחת עכשיו בדואר.

קיבלנו את התשובה של קופת חולים.
משהו שווה ערך ל "ז#ן בעין."
בתוספת נזיפה על שאנחנו עושים כל כך הרבה בעיות.

לכן החלטנו להתחיל לגייס כסף בתקווה שבעתיד נוכל לבשר לכל התורמים שהכל כבר הסתדר (והמשיח הגיע.) ושאין צורך בעזרה נוספת.
מי שמעדיף לשלוח אלינו כסף או צ'ק מוזמן לעשות זאת לכתובת:
משפ' לוין
ת.ד. 258
יובלים מיקוד 20142

אנחנו בתהליכים לפתוח חשבון בנק (ממתינים לאישור המורשה חתימה) ולשם נעביר את הכסף. מי שמעדיף לשלוח ישירות לחשבון מתבקש להמתין עוד יום יומיים עד לגמר הפרוצדורות.

והמון המון המון תודות מראש ולמפרע לכל מי שתומך בנו ולכל מי שיכול לעזור לנו ולו רק במעט.

אני מצטרפת לכל האחרים אני גם אשמח לתרום ....

תודה לכולכם.
אנחנו מבררים עכשיו איך מארגנים את זה.
במקביל מחכים לתשובות מקופת חולים (הגשנו עוד בקשה)
ומהמועצה (הגשנו בקשה לסיוע לתושבים)

בקי
גם אנחנו נשמח לתרום סכום חודשי קבוע. תדווחי כשתחליטי לאן לשלוח/ לטלפן.

אולי יש אפשרות לפתוח חשבון בבנק שיתרום את העמלה על הוראת הקבע? (זה עסק די יקר, כ 6 ש"ח להעברה - הרבה יחסית לכמה עשרות שקלים).

האם יש מנהל סניף בנק בקהל?

אגב, היה לי רעיון פעם להקים אתר אינטרנט שמבצע בדיוק את הפעולה הזו, מתווך בין תורמים קבועים לנתרמים, ומאפשר לנתרמים לשמור על קשר עם התורמים ע"י מכתבים ותמונות. זה מדלג על כל המנגנונים לאיסוף תרומות, שיש להם גם עלויות של החזקת המנגנון. וגם - יוצר זיקה אישית וקשר מתמשך. לתורם יש תחושה שהוא עוזר באופן קונקרטי לאדם אחד מחוג מכריו (או זר), ולנתרם יש תחושת "קהילה" ושהוא לא לבד בהזדקקות שלו.

• התורם יכול לבחור אם שמו יופיע במפורש או שהוא יישאר אנונימי, ואיזה סכום חודשי הוא תורם.
• הנתרם מגדיר סכום יעד (אני זקוק ל X שקלים בחודש למטרה זו וזו),
• כולם יכולים לראות מהו הסכום החודשי הכולל של התרומות.

>לרחלי יש אלף רעיונות טובים שלא יצאו אל הפועל.<

אני שמחה שהרעיון שלי נשמע לכם!
אני חושבת שבשביל שזה יעבוד, התרומה צריכה להיות "אוטומטית", ולא שכל חודש נצטרך מחדש לבצע פעולה. זה יתן לבקי ולמשפחה שלוות נפש, ולא חוסר וודאות של "האם מישהו יתחרט הפעם?"
אולי (איכשהו) ב 12 תשלומים בכרטיס אשראי ? אולי לשלוח 12 צ'קים דחויים? אולי הוראת קבע להעברת הסכום?

גם אני אשמח לתרום. אנא ידעי אותנו לאן אפשר לתרום.

הגישה של זמנית מוכרת, נדושה, לא אמיצה.
כולנו מכירים את הגישה, כולנו "באנו משם", כולנו גדלנו בחברה שצריך להזהר כל הזמן, לחשב חישובים, להמנע מלהביע חולשה, ל ה ז ה ר כי מי שפותח את הלב/נותן אמון אוכל אותה.
כן גם אני, הפחד הזה מוכר.
אבל כמו שאנחנו מנסים "ללכת אחורה" בפשטות ובזרימה, גם בסוגיות כאלה-
עכשיו את צריכה, עכשיו אולי יש להם לתת.
יהיה בסדר, יאהבו אותך על אף הבקשה, יהנו לתמוך.
והרי כל זה בא מאהבה, אהבה לאיתמר.
אני בטוחה שגם לך יש מה לתת להם בחזרה בדרכך.
וכן, גם חשבון בנק למטרה זו נשמע לי ענייני ויעיל.
אשמח לתרום!

אהבתי את הרעיון של החשבון.
אני רוצה, יכול ומוכן לתרום 50 ש"ח בחודש ומקווה שיימצאו עוד 23 אנשים כמוני.

רק תגידי לאן.

תוכלי לציין במכתבים בדיוק מה שכתבת כאן, שהטיפול עצמו הוא משרה מלאה וכולי ושאת אכן מחפשת משרה מתאימה. זה מוריד מיד את התהיות "למה היא לא יוצאת לעבוד?"
ואולי בכלל עדיף לערוך את ההתרמה בישובים מסביב ולהניח לשכנים שלך, שלא יתחילו להתפתל באי נוחות כל פעם שתבואי מולם ברחוב.

אולי תפתחי חשבון בנק שיהיה מיועד להפקדות של מי שרוצה, מבלי להזכיר פעם בחודש?

קראתי את החשבון שעשתה עין הסערה :
יש פה לפחות 40 אנשים שמכירים אותך "אישית" (וירטואלית, אבל את יודעת למה אני מתכוונת) וגם באותו זמן יכולים להרשות לעצמם 30 ש"ח.
זה הרבה יותר טוב מאשר ביישוב שלך. יש פה הרבה אנשים שהם קוראים סמויים, והם גם יכולים לקרוא את הסיפור שלכם בהרבה דפים וגם בזה, ולהחליט בשביל עצמם בלי שום התחייבות.
רק תצטרכי להזכיר לנו פעם בחודש.
מי שיכול ומי שרוצה יכול להפקיד כסף או משהו (לי למשל קשה להגיע לדואר כדי לשלוח, ואם אפשר משהו שעושים בטלפון...) - ומי שלא, לא. לא יידעו ולא איכפת למה.
בקיצור:
תגידי לנו איך.

זמנית, ניסחת בדיוק מה שרציתי לומר! פרט לעובדה שאני לא מכירה את היישוב של בקי - אבל יש לי תחושה שכמעט כל מקום הוא כזה.
אני מכירה מישהי שלקחה הלוואה מאחיה וגיסתה, ובאמת, בכל פעם שהיו נוסעים לאיזה לילה בצימר, או החליפו טרנטה אחת בטרנטה טובה יותר, הורמו שם גבות.
לא כולם ייתנו מכל הלב ובאהבה, ואחר כך לחיות עם התגובות - אם רק יש אפשרות, הייתי מנסה משהו אחר קודם.

ובינתיים, אם יש לך אפשרות לקחת הלוואה, יש קרנות של הלוואה-ללא-ריבית, בדרך כלל יש להן תנאים נוחים מאד ובנוסף נמנעים מהשחיטה של הבנק וסכינו המונפת באיום.

האגודה הישראלית להלואות ללא ריבית

לפעמים יש קרנות מקומיות ששיכות לבית כנסת או ליישוב והן נותנות עדיפות לאנשי המקום. אני לא יודעת היכן אתץ גרה אז אני לא יכולה לעזור בזה. אם את רוצה הסבר או פרטים נוספים את יכולה לכתוב לי.

נועה
}{ את ממש עושה לי טוב על הלב

זה בעיתי לבקש במקום המגורים שבו את חיה.
אנשים הם צרי עין.
הם יזכרו לך גם אם תסעי בעוד שנתיים לחול, יספרו לך מתי הסתפרת פעם אחרונה וכו'.
הרבה אנשים לחוצים עכשיו כספית- וזה עושה אותם מרירים וחשדנים.
מכיוון שתמיד לא נעים לנו לא לתרום- אז מנגנון ההגנה (כדי שלא נראה עצמנו כקמצנים) הוא למצוא סיבות למה לא לתרום:
הם יכולים להעזר בקופ"ח (לא כל אחד מבין את סוג הטיפול ונחיצותו), היא יכולה לצאת לעבוד (כפי שנאמר לך כאן).
הסייג היחיד הוא אם את מרגישה שבשל נסיבות שונות, ישוב המגורים שלך הוא שונה.
אבל אם לא - אז זה יכול לגרום לך הרבה עוגמת נפש בעתיד.

אה ומצטרפת לבן זוגי שרון ברקת בהצעה לעזרה, פרסום דף כזה, ארגון אירוע תמיכה או 30 ש"ח?

רגע - שלא תקפצו עלי בתור "הרעים האלה" -
אני מדברת על מאמץ של הישוב לעזור למצוא עבודה שמתאימה לך ולתנאיך.

בקי - ביישובים דתיים (ערים, מושבים, ישובים קהילתיים) מקובל מאוד גמ"ח לכל מיני מטרות. נראה לי יפה מאוד לעשות גם לך גמ"ח כזה.

מעניין שאת מעלה את הנושא הזה עכשיו, בדיוק כשאנחנו שואלים את עצמנו שאלה דומה (הפרטים יבואו בקרוב בתיבות הדואר...)
והתשובה שענינו לעצמנו ואני תורמת לך אותה - תמיד יהיו אנשים שעצם הבקשה לעזרה תקפיץ להם את הפיוזים וישר הם ימצאו המון דרכים ליעץ לך איך את יכולה לפתור את הבעיה שלך בעצמך ובשורה התחתונה הם לא יעזרו לך. מצד שני, להעזר זו חוויה כל כך מיוחדת ומחבקת, שכל מי שהרשה לעצמו אותה יודע כמה היא מקרבת, מאחדת וגורמת לך להרגיש שייך. בקשי, מותר לך, מותר לכל אחד לבקש עזרה, אנחנו כמעט מחויבים לבקש עזרה אם אנחנו רוצים לחיות ביחד.

ומה עם עבודה במשרה חלקית בישוב?
מזכירות, גינון, גן ילדים, פינת-חי, רכזת נוער ...

בקי, קודם - חזקי ואמצי.
מי אמר שצריך להיות מסכן כדי לבקש עזרה? את לא צריכה להגיע למצב של התמוטטות פיזית נפשית וכלכלית כדי להיעזר בסביבתך הקרובה. להיפך - קחי עזרה כדי שלא תגיעי לנקודת שפל.
מכל מה שכתבת באתר אני שומעת שאת אישה חזקה ואופטימית. יש אנשים שיחשבו שאת לא צריכה את העזרה הזו - אבל זכותך להגיד, בחיוך ובקול ברור: אני צריכה עזרה כזו וכזו.
האם לבקש דווקא מתושבי הישוב שלך או מהעבודה של בעלך או מכל קבוצה אחרת שאת קשורה אליה - לשיקולך.

1200 ש"ח לחודש, הם 24 אנשים כפול 50 ש"ח בחודש, או 40 אנשים כפול 30 ש"ח בחודש...
כשחושבים על זה כך, נראה יותר פשוט, לא? למצוא חברים ומכרים שיהיו מוכנים להשתתף בסכום חדשי סמלי?
דווקא אירוע התרמה הוא משהו חד פעמי, שאחריו לא נשאר כלום. תרומה קבועה, יוצרת זיקה קבועה. את יכולה "לגמול" לתורמים במכתב חודשי המספר על ההתקדמות של איתמר, וכמה הוא נהנה מהטיפולים... סתם רעיון.

היתה אצלנו בחורה שנזקקה לתרומה לצורך טיפול רפואי, והפניה לתרום הגיעה מאגודה חיצונית (מוכרת ומכובדת, רק שאני לא זוכרת את שמה) שפרסמה מודעה במקומון. אני חושבת שזה היה מוצלח מאחר והרבה אנשים נענו למודעה ותרמו לחשבון הבנק שפורסם, איש איש לפי יכולתו. מצד שני זה חסך את אי הנעימות של התמודדות עם תשובה שלילית (שזו גם אפשרות כשפונים), ובכלל עם השאלה מי תרם, וכמה.

לגבי השאלה האם מותר לך לבקש,בוודאי שמותר. את היא זו שיודעת מה את צריכה, ונראה שיש לך צורך בכסף.

אני לא חושב שיש כאן שאלה מוסרית. מותר לכל אדם בכל מצב לבקש עזרה.
השאלות שאני הייתי שואל הן: האם יענו לבקשה ומה ההשלכות של זה עלי.
התשובה לשאלה הראשונה תלויה בעיקר בצורה שבה האנשים האחרים בקהילה תופסים את מצבך. נסי לעמוד במקומם ולהעריך מה הם חושבים.
התשובה לשאלה השניה קצת יותר מורכבת, ואני לא מתיימר לענות עליה.
בכל מקרה עצה פרקטית שאני יכול לתת היא לארגן ארוע התרמה. זה כנראה יותר אפקטיוי ומאפשר לתורם הזדהות גדולה יותר עם מושא התרומה.
רפואה שלמה לבנך.

את צודקת בהחלט.
אני מחפשת עבודה אבל חצי משרה היא מצרך נדיר במקומותינו.
ילד חולה CF זו משרה מלאה. צריך טיפולים מיוחדים, תזונה מוקפדת מיוחדת ותרופות. בינתיים בשל גילו הצעיר הוא אינו יכול להיות אחראי לבדו על השיגרה שלו ואני חייבת לקבל אותו אחרי בית ספר ולוודא שהוא אוכל כראוי ומקבל את התרופות שלו. ופעמיים בשבוע להסיע אותו לטיפול הפיזיוטראפי בצהריים. לפנות ערב אנחנו מתחילים את שיגרת הערב של הטיפולים במחלה שכוללים שוב אוכל מיוחד, תרופות, ואינהלציה שאורכת שעה בערך. ולא נשכח את הבוקר שגם בו הוא מקבל הרבה מאד תרופות 10 כדורים וסירופ. ואינהלציה של שעה.
איתמר חולה לא מעט ונדרש פעמים רבות להישאר בבית עקב חולשה ועייפות.
זה יהיה מאד לא ראלי מצידי להאמין שאני אוכל למצוא עבודה סבירה וגם להחזיק בה בשלב זה של חיינו.

מצד שני עוד לא משכתי מהבנק את השקל האחרון שלנו ועוד לא יצאתי לעבוד בנקיון בכדי לאפשר את הטיפולים.
לענות מבחינה מוסרית גדול עלי, אבל מהבחינה הקטנונית - קלי קלות; ככל הזכור לי, את לא עובדת מחוץ לבית, נכון? האם זה מבחירה או שאת מוגדרת "מובטלת", "מחפשת עבודה" וכו'?
האם אין לך אפשרות לצאת לעבודה שתכניס את הסכום המדובר? באופן אישי, אני מניחה שלא הייתי מבקשת בקשה כזו אלמלא עבדתי או יכולתי לטעון שאני מחפשת ולא מוצאת עבודה.
מקווה שהכנות מתקבלת.

המון תודה אני בהחלט אשקול את האפשרות

בקי יקרה,
קודם כל, למרות הסתייגותי המסויימת מהישוב הקהילתי המסויים בו את גרה, אז בהחלט כן! לא רק שיש לך הזכות לבקש - זוהי חובתך.
שנית, לתרום בעצמנו לא נוכל, אבל נשמח להעמיד לרשותך את בימת א-לה גוש, כדי לגייס עזרה כזאת. אנא אל תהססי לפנות אלינו!

וכמובן בהזדמנות חגיגית זו אם אתם מכירים אדם פרטי או בעל עסק שיהיה מעונין לתרום סכום קבוע למטרה מוגדרת זו אנו נהיה אסירי תודה לכם.
[email protected]