אוטיזם כשונות

שליחה על ידי אחת* » 14 יוני 2013, 18:15

אם לקחת בחשבון שגם ככה 99.9% מהאמהות לא מבינות את האיתותים של התינוק, איך אני יכולה לדעת אם אי ההבנה של איתותים של תינוק אוטיסט היא בגלל שוני בשפה או פשוט כי האמא שייכת ל - 99.9% שלא מבינות?
הטענה הזו אולי נכונה בהקשר של איתות על הצרכים בחברה המערבית. מניסיוני העשיר כאמא (שגם רואה מקרוב המון אמהות אחרות),
רוב גדול מאוד של אמהות מבינות היטב איתותים אחרים של התינוקות שלהם: רעב, עייפות, גירוי יתר, כאב פיזי ועוד.
זה שהן לא מבינות איתות של צרכים או מייחסות את האיתות הזה למשהו אחר זה ככל הנראה תוצאה של חינוך, שבסופו הן בכל לא מאמינות שזה קיים או אפשרי
(כמו שבשמת אמרה).
ועוד דבר: לאמהות לרוב יש חוש אינטואיטיבי מאוד חזק בנוגע לתינוקות שלהן. לפעמים הן אפילו לא מודעות לכך או שהן פשוט יודעות כשמשהו לא בסדר אבל קשה להן להודות בזה,
כי כביכול אין לכך סיבה הגיונית. לכן לא הייתי מזלזלת בטענה של אמא שאומרת שהיא הרגישה מהיום הראשון שהילד שונה או שאין לה בסיס לתקשורת עמו.

אני כלל לא מזלזלת בטענה הזו. ההודעה הייתה בלתי תלויה לסיפור על האמא. היא התייחסה למשפטים שלפניו:

_כל תינוק שמאותת שיש לו קקי מדבר בשפה שהוא המציא לבד.
לא. הוא מדבר בשפה שטבועה בדנ"א שלו, והיא אוניברסלית. וגם ההבנה שלה טבועה בדנ"א של מי שמטפל בו _

ההבנה שלא לא טבועה בד.נ.א. היא תלויית תרבות. תרבות חזקה יותר מביולוגיה.אנשים פועלים בניגוד לאינסטינקטים שלהם בגלל תרבות.

חוזרת לדיון על שעות השינה: את טוענת שתפקיד ההורים לנהל את הסביבה כך שתמזער אי נוחות לילד, אבל מה עושים עם ילד שאזור הנוחות שלו כל כך מצומצם ולרוב לא חופף את התנהלות המשפחה?
ברור שלא סוחבים ילדים בכוח למקומות שבהם הם סובלים, אבל אני לא מסכימה שהורה טוב מהנדס את הסביבה כך שתמיד יהיה לילד נוח כמה שיותר. אולי זה ישים אם יש ילד אחד, שני הורים בריאים עם לוח זמנים גמיש ביותר ומינימום חיי חברה. לרוב החיים לא כאלו. יש אילוצים, ויש חיים שלא פוסקים כשהילד האוטיסט בא לעולם, ויש ילדים אחרים - ההורה הוא לא רק הורה לילד האוטיסט עם עוד כמה נספחים, הוא הורה לשני ילדים או יותר - שאחד מהם אוטיסט, וכולם, גם הנ"ט, צריכים זמן, והרגשה שקשובים להם, והתרוצצות ולוגיסטיקה, ולפעמים גם לנ"ט יש צרכים מיוחדים משלהם, אם בצורת מחלה פיזית או קשיים מוטוריים או קשיי למידה או או או.

מה עושים אם יש כרגע הורה אחד זמין מסיבה כלשהי והאח הנ"ט זקוק לאותו הורה - לקחת לחדר מיון כי נפל ונפצע, או ללכת איתו לקונצרט סיום שהתאמן אליו כל השנה? להשאיר את האח האוטיסט בבית? לשלוח את הילד הנ"ט עם השכנה? לוותר על הקונצרט ולתפור את הפצע עם שדכן? אנחנו חלק ממשפחה, וחלק מחברה. אם הביקור השבועי אצל סבתא בדיוק נופל על שעה שהאח האוטיסט ישן בה, ברור שמעבירים את הביקור לשעה אחרת. אבל לא תמיד אפשר להדוף את החיים שבחוץ, ולא תמיד ילדים נמצאים באיזור הנוחות שלהם. הייתי עם הילדות שלי בחדרי המתנה, ובמטוסים, ובבדיקות רפואיות ובחנויות צפופות והומות אדם. לרוב כי לא היתה לנו ברירה, לפעמים כי חשבתי בזמנו שיהיה בסדר, אבל לא היה. בהדרגה הן למדו שאני איתן ומנסה להקל עליהן ככל האפשר.

חוזרת ואומרת, המשפחה היא יותר הורה או שניים ששקועים כל-כולם בטיפול בילדים. עם ילדים נ"ט יש הסתגלות הדדית לשעון הביולוגי ולהעדפות של ההורה והילד, ובסופו של דבר אחרי השנים הראשונות העייפות המשפחה מגיעה לקצב החיים וללוח הזמנים שאיכשהו מתאים לכולם. אם הורה לילד אוטיסט נדרש לוותר על כל העיסוקים והמגע החברתי שטוענים אותו באנרגיות הוא יישחק מהר מאוד ויגיע לקריסה שבסופו של דבר תזיק לילד.

אז מה את חושבת עדיף, להתנהג בצורה שפוגעת בעצמי כדי לא לפגוע בסביבה, או לא להתנהג בצורה שפוגעת בעצמי גם אם יש אי נעימות קטנה?

ההורים שלי לא ידעו. עד כדי כך לא ידעו שאני נשארת בצבא חמישה ימים וחוזרת רק בסופשים כי טוב לי יותר בצבא.

את שוב ושוב מציגה את הבחירות שלך בחיים. מצד שני את שמה את עצמך לקול לאנשים וילדים שאת טוענת שאין להם את זכות הבחירה מול הוריהם והממסד.

מדוע את כל כך רוצה לראות את עצמך כאשת אמצע.
בינתיים כל מה שהצגת הן תכונות רגילות של אנשים רגילים שפשוט לא מוכנים לקבל את העולם כמו שהוא. זה הכול. בעיות נירולוגיות לא קשורות לכך. ההפך. הגיון בריא מביא אנשים לפקפק במה שנחשב לנורמה. זה בסדר גמור.
זה מאוד יפה מה שאת מנסה לעשות למען ילדים אוטיסטים. בגדול יש בעיה בהורות לילדים בכלל לפי דעתי, וזה לא משהו חדש. תמיד היה, ואם כבר אפשר לראות הרבה שיפורים בפתיחות של הורים. לפעמים לכיוון חיובי לפעמים לשלילי.
אבל אני כן חושבת שאת עושה להם עוול שאת מנסה להכניס את עצמך לאותה קטגוריה.
אני לא פוסלת את מה שאת אומרת לכך שצריך לתת להם כבוד.
אבל האם זה נכון להגיד שלכולם צריך לתת כבוד ולא משנה מה הגדרתם.
נ"ט, אוטיסטים, היפר אקטיביים, דיסלקטים והיפים.
דרכים פרקטיות לעשות זאת, זה כבר עניין אחר.
ואם את רוצה לשנות משהו, להציג תחלופות ורעיונות יכול יותר לעזור מאשר סתם לצאת בהכרזות כלליות.
זה כמו שאני מודעת לכך שאני צריכה לעשות כבוד לילדתי, ושהיא לא עושה לי דווקא, אבל מה אני עושה כאשר היא נושכת אותי אם היא כועסת או שהיא מתלהבת.

מנסה.להבין

אמא אינקובטור, אני חוששת שלא הצלחתי להעביר רעיון מרכזי. אני לא חושבת שתפקיד ההורים הוא למזער אי נוחות, אלא למנוע סבל.

מקרים שבהם צריך ללכת לחדר מיון או יש קונצרט סיום הם מקרים נדירים. הם היוצא מן הכלל. בעוד שלקונצרט אפשר להתכונן מראש, כולל לקחת ביביסיטר, ההליכה לחדר המיון תהיה הכרח מעציב.

אב לשוב, זה לא רק אזור נוחות זה ס-ב-ל. שילד אוטיסט סובל מרעש הוא סובל כמו שאת היית סובלת אם היית הולכת למטווח בלי אטמי אוזניים. לא תמיד הילד חייב להיות באזור הנוחות. אבל אם הוא נמצא באזור הנוחות שלו פחות מעשר אחוז מזמן העירות שלו, אז נראה שיש פה בעיה רצינית.

ואני פשוט לא מוכנה לקבל את המצב בה ילד אוטיסט סובל, ההורים שלו מודעים לזה, אבל ללכת לחנות הומת אדם חשוב להם יותר מלמנוע מהילד שלהם לסבול. גם הכחשה של הסבל של הילד, או חינוך הילד לאי הבעת כאב הם לא קבילים בעיניי.

ילד אוטיסט "סטנדרטי" לומד בבית ספר כלשהו, אולי הולך לטיפולים או למקומות אחרים. כבר יותר מחצי מהזמן שלו הוא מתאמץ ומתאמתץ ומתאמץ. אם גם בבית הוא לא יכול להיות באזור הנוחות שלו, מתי הוא יהיה בו?

לא ראיתי יותר מידי הורים לאוטיסטים שמנסים להתאבד, מגיעים לאשפוז, דופקים את הראש בקיר, שוקעים בדכאון. וזה רק המקרים הברורים. יש את המקרים הפחות ברורים של אוטיסט שנחשב ללא מתפקד שמצליח פתאום לבנות לעצמו חיים.

תביני, מבחינתי המצב עם האוטיסטים מקביל למצב בו להרביץ לילדים כעונש זו הנורמה. הקושי של ההורים לוותר על הכאת ילדים, למצוא שיטות חינוך אחרות, הוא אמיתי. אבל טובת הילדים שלא ירביצו להם קודמת.

זה לא אומר שאם צריך לפנות ילד דחוף למיון אז הילד יושאר לדמם למוות. אבל זה כן אומר שאם הקונצרט של האחד יגרור ניסיונות פגיעה עצמית של האח השני, אז אולי הוא באמת לא כל כך חשוב. ואולי אפשר למצוא אפשרות אחרת. להשאיר את הילד עם ביביסיטר או עם סבתא, למשל. ואפשר להימנע מלקחת את הילד לחנויות הומות אדם.

אבל זה כן אומר שאם הקונצרט של האחד יגרור ניסיונות פגיעה עצמית של האח השני, אז אולי הוא באמת לא כל כך חשוב. ואולי אפשר למצוא אפשרות אחרת. להשאיר את הילד עם ביביסיטר או עם סבתא, למשל. ואפשר להימנע מלקחת את הילד לחנויות הומות אדם
לפעמים אין סבתא.
אין עזרה.
אין כסף.
יש ילדים אוטיסטים שרגישים להמון דברים ועולה הון תועפות לארגן להם בית נטול כימיקלים כדי שיוכלו לחיות ללא התקפים שנובעים מהרגישות לכימיקלים, ולתת להם תוספי מזון מיוחדים ויקרים שעוזרים עם הרגישויות וכו' אבל עולים הון כסף. הכסף הזה נלקח מאותו תקציב שיכול לממן בייביסיטר.
לא תמיד קל להשיג בייביסיטר עבור ילד אוטיסט שאי אפשר לתקשר איתו. דרוש בייביסיטר עם כישורים מיוחדים והם לא צומחים על עצים.

את מדברת כאילו שלכל אחד יש משפחה תומכת, בייביסיטר זמין, כסף, אפשרויות.

תארי לך שהורה אחד מפרנס וההורה השני בחינוך ביתי עם הילד האוטיסט ועוד ילד - אף פעם אי אפשר ללכת לחנות? אף פעם אי אפשר לעשות שום פעילות שהילד הנ"ט זקוק לה באופן הכרחי ובסיסי כי הילד האוטיסט צורח וסובל לאורך כל הדרך אבל אי אפשר להשאיר אותו לבד בבית ללא השגחה?
את לא מסוגלת לדמיין מה זה כשילד אוטיסט ער לילות שלמים, וצורח ובוכה כל הלילה מסיבות לא ידועות, שההורים לא מצליחים לעלות עליהן, או סתם דופק את הראש, או סתם דופק על הרצפה בתנועות חזרתיות, אבל כל הלילה, והשכנים קוראים למשטרה כי יש רעש כל לילה מהבית שלהם, וההורים פשוט לא ישנים, כי גם ביום הילד לא ישן, ואם חוטף תנומה קצרה, זה לא בשעות שההורים יכולים לישון!

הכל נראה לך כל כך פשוט לפיתרון.
את לא מדמיינת מצבים של אוטיסטים שלא דומים לך.
שהם בתיפקוד כל כך נמוך שההורה כל הזמן צריך לטפל בהם 24/7 כמו בתינוק בן חודש - אבל במשקל 50 ק"ג!
ושרוב הזמן מתנהג בצורות קשות.
את מדברת על הרגישות של האוטיסטים לרעש - מה עם הרגישות של ההורים ושל האחים לרעש שמייצר הילד האוטיסט הכל-כך-רגיש?

השבוע עמדתי 3 דקות בסך הכל ברמזור, ליד נער אוטיסט. הוא היה עם סבתא שלו, שניסתה כל הזמן להשתיק את ההתנהגויות המוזרות שלו מרוב מבוכה וחוסר נעימות כלפי הזולת (אם כי אני חשבתי לעצמי, תעזבי, כולם מבינים שהוא אוטיסט, אז אין לך מה להרגיש אי נעימות). הוא כל הזמן השמיע צריחות קטנות מפלחות. כל הזמן.
לא הרגשתי אי נוחות מזה במובן של "איך הוא מתנהג, הוא צריך להיות בשקט, לא צורחים ככה ברחוב, מה יחשבו עליו".
אבל כן הרגשתי אי נוחות שמיעתית רבה.
במלים אחרות: זה פשוט גרם לי סבל! קשה לי מאוד לשמוע צרחות כאלה. זה היה רק 3 דקות אבל ממש הרגשתי שכל צריחה מפלחת כזאת עוברת דרכי כמו פיגיון. זה היה ממש כואב.
אני חושבת שאילו הייתי צריכה לחיות עם מישהו שעושה את זה כל היום, זה היה גיהינום בשבילי. לא הייתי מסוגלת להאזין לשום דבר אחרי רק שעה כזאת. הייתי רוצה לחתוך לעצמי את האוזניים.

וזה בלי לכעוס עליו, ובלי לחשוב לרגע שהוא "לא בסדר" או לנסות להשתיק אותו או לתקן.

זה פשוט קשה. קשה להיות הורה לילד כזה. חלק מההתנהגויות האלה פשוט מציקות ברמות קשות להורים והם סובלים מההתנהגויות של הילד הזה. ולא קל לחיות ככה.
לכן, אני מאוד מבינה הורים שמנסים לכוון את הילד להתנהגויות פחות מציקות לסביבה.
גם ההורים וגם אנשים אחרים צריכים לשרוד!
וגם צריך לחשוב על הילד: מה יהיה עליו? האם תמיד אפשר יהיה למצוא לו מטפלים 24/7 שיהיו מסוגלים לסבול את ההתנהגויות האלה כל הזמן? מה הסיכוי של ההורים להחזיק מעמד שנים על שנים בטיפול בלתי פוסק בילד כזה? מה הסיכוי שבלי ההורים, הילד הזה ייפול קורבן להתעללות בגלל זה?

בשמת, כל מילה.

בשמת, גם אני כל מילה. ושוב אני חוזרת: גם להורים וגם לאחים יש צרכים, וגם הם סובלים מרעש, וחוסר שינה, ודריכות תמידית לסכנה הבאה, ועייפות אחרי מיליון כביסות ונקיונות.
ושוב אני חוזרת: גם כשנולד ילד אוטיסט המשפחה לא הופכת למין יחידה למניעת סבל שכולה סובבת סביב הילד, ואפשר למנוע מהילד סבל גם לא במחיר עצום שמשלמים ההורים, האחים והמשפחה המורחבת.

בשמת, זה רק צד אחד! והוא נכון אולי בעשרה מקרים מתוך מאה, ואולי אפילו פחות.

כמה הורים דואגים לבית נטול כימיקלים. כמה אפילו חושבים על האפשרות הזו, ולא פוסלים אותה כבולשיט ניו-אייג'י?
כמה יש הורים לאוטיסטים "בתפקוד גבוהה"?

כמה אומרים לילד שלהם שהוא חייב ללכת לטקסים של בית ספר "כי כולם הולכים", שאסור לו לנופף בידיים, כי זה "לא כמו כולם", שהו אחייב ללכת לבית ספר שהוא שונא, כמה מתביישים בתהנהגויות אוטיסטים שלא פוגעות בזולת?
אולי אם הבן <או הבת? אם התבלבלתי - מתנצלת מראש> של רויטל, במקום לקבל קבלה של צורת התקשורת שלו היה מקבל התעלמות, והיחס רק להתנהגויות נ"טיות, אז גם הוא היה צורח ככה?

זה מעגל. ההתנהגויות המפריעות גוברות כשהילד סובל יותר.

כמה זה מאמץ להגיד לילד שהוא לא חייב להכין שיעורי בית? אני מכירה לפחות שלושה מקרים בהם ילד/נער הגיע למצב של דכאון בגלל דרישות בית הספר, והפתרון היה כל כך פשוט.
לשנות חשיבה דורש הרבה יותר מאמץ, ואני חושבת שלסבתא יהיה קשה מאוד להפסיק להתבייש, אבל אם מישהו היה אומר לה ש90% מההתנהגויות המפריעות שלו יעלמו אם היא תפסיק להתבייש בו ולנסות לשנות אותו, ממש לא בטוח שהיא הייתה אפילו מנסה.

כמה מאמץ נדרש כדי לא לציית לאנשי מקצוע? הרבה. אפילו הרבה מאוד. אבל כשאשת מקצוע דורשת להתעלם מהצבעה על צעצוע <מדובר פה על ילד בגיל 3-5> ולדרוש קשר עין, אז מה הילד יחשוב?

גם לי יש "בעיה בקשר עין". בעיה במרכאות כי זה לא מפריע לי בחיים. אז למה לגרום לילד סבל בהתעקשות לגרום לו ליצור קשר עין?

אני יכולה להבין את כאבם של הורים שניסו והתאמצו כל כך הרבה זמן.

ואם אפגוש אותם, תהיה לי אמפתיה גם לאמא שיודעת שהי אגורמת לבה נדק בשולחה אותו לגן לא מתאים אבל לא רוצה לריב עם האבא, שכמו שקורה בדרך כלל במקרים כאלו, עדיין בהכחשה. אבל מה עם הילדים? שער תשעים האחוזים שלא היו צורחים כל הזמן ודופקים את הראש בקיר אם ההורים היו מנסים לשנות אותם? למה ההורים הם אלו שראויים לאמפתיה, ולא הילדים?

למה אפשר למצוא כל כך הרבה פרסומות ותמיכה ב-ABA למרות שכל מה שצריך זה לחפש בגוגל כדי למצוא עדויות של אוטיסטים בוגרים שקוראים לשיטה התעללות בילדים, ואפילו התומכים האמיתיים של השיטה אומרים שבגלל העדר פיקוח כל אחד, אפילו אני, יכולה לקרוא לעצמה מנתחת התנהגות ו- 90% ממנתחות ההתנהגות בכלל לא עברו הכשרה בשיטה?

למה להורים נראה הגיוני במקום לעודד התנהגויות תקשורתיות להעניש עליהן בהתעלמות? לדרוש מהילד כל היום להתאמץ, ואפילו בגן לדרוש שישחק בצורה "תקשורתית", לראות במשחק אוטיסטי רגיל וחזרתי דבר רע? לדרוש מהילד לעבוד כל הזמן, וכשי שלו כמה שעות לנוח נורא להתאכזב מזה?

איך הילד יכול שלא להפריע לסובבים אותו? וזו עוד האפשרות הטובה! לדעתי היא עדיפה על הפניית הרגשות השליליים פנימה ושקיעה בדכאון.

מחכה לבואה של רויטל, שתסביר את נקודת המבט שלה. וחושבת על עוד אמא לילד בתפקוד נמוך, שהוציאה את הילדה לחינוך ביתי וויתרה על כל הטיפולים, והילדה שלה התקדמה, והיא לא צורחת ולא מפריעה - מאז שהפסיקו לנסות לשנות אותה. האמא כותבת באופן קבוע בפורופ אוטיזם בתפוז, מי שקוראת שם קצת תוכל לנחש די בקלות על מי אני מדברת.

הייתי רוצה לראות מה קורה לילד אוטיסט שגדל בלי חיתולים.
גידלתי את הבן האוטיסט שלי באופן חלקי בלי חיתולים (חלקי ביותר אבל עדיין עם הרבה קשב). [ וזה המקום להגיד תודה לבשמת

] . התחלתי עם זה מגיל כמה שבועות הרבה לפני שאובחן ובקיצור אני יכולה לספר שבזכות זה הוא היה גמול סופית (גמילה שהתאחרה בגלל רגרסיה שתקופה מסוימת עשה קקי רק בתחתונים) קצת אחרי גיל 3, כשהוא לא מדבר מילה, מבקש מיוזמתו רק לפעמים בעזרת לוח תקשורת וסמלים, כשבגן שלו לא האמינו בכלל שיש מה לנסות לגמול ילד אוטיסט שלא מדבר בכלל .אחרי שמאז שנכנס לגן המצב היה שבבית היה בלי חיתולים כל הזמן ובגן עם תחתוני גמילה, גמלתי אותו סופית בחופשת פסח ובזכות העקשנות שלי זכו גם שאר הילדים בגן שיתחילו איתם תהליך גמילה (היה להם קשה ללוות בזה רק אותו משום מה היה להם יותר קל לעשות את זה עם כמה ביחד...) אני לא יודעת להשוות את זה לאיך היה עם ילד בהתפתחות רגילה. אבל מלבד זה שלא אמר, הסימנים הגופניים ברורים כמו אצל כל ילד

התכוונתי לכתוב את שמי בהודעה האחרונה ומשום מה לא יצא.
גולדי

גידלתי את הבן האוטיסט שלי באופן חלקי בלי חיתולים (חלקי ביותר אבל עדיין עם הרבה קשב). התחלתי עם זה מגיל כמה שבועות הרבה לפני שאובחן ובקיצור אני יכולה לספר שבזכות זה הוא היה גמול סופית (גמילה שהתאחרה בגלל רגרסיה שתקופה מסוימת עשה קקי רק בתחתונים) קצת אחרי גיל 3, כשהוא לא מדבר מילה
וואו, כל הכבוד לך! ריגשת אותי מאוד

תודה. בזכותך יש לי עכשיו דוגמא וטענת נגד לכל טענה שאי אפשר לגדל אוטיסט בלי חיתולים. וגם כדי לתת דוגמא שיש תקשורת, גם אם בסיסית.

תודה. בזכותך יש לי עכשיו דוגמא וטענת נגד לכל טענה שאי אפשר לגדל אוטיסט בלי חיתולים. וגם כדי לתת דוגמא שיש תקשורת, גם אם בסיסית.
נהפוך הוא. לילדים אוטיסטים הבלי חיתולים יכול לעשות את כל התהליך הרבה יותר אפשרי. כיוון שיש אצלם פחות את האלמנט החברתי בגמילה בגיל שזה קורה אצל ילדים רגילים, אם הם יודעים לזהות את התחושות שלהם ולקשר ליציאות הם יגמלו יותר בקלות. אני קוראת דברים מאוד מדכאים על ילדים שרק בגיל מבוגר ניסו להתחיל לגמול אותם כי נדמה להורים ולמטפלים שיש דברים הרבה יותר חשובים "לעבוד עליהם קודם" או שחושבים שהם לא יכולים בגלל שהם לא מדברים או מתקשרים אחרת והם נשארים בחיתולים. אני באותה שנה אמרתי לגננת שיותר חשוב לי שבשנה הזאת יגמל מאשר ידבר, זה מאוד הפתיע אותה. (הוא התחיל לדבר בגיל 4 )

יש ילדים אוטיסטים שרגישים להמון דברים ועולה הון תועפות לארגן להם בית נטול כימיקלים כדי שיוכלו לחיות ללא התקפים שנובעים מהרגישות לכימיקלים, ולתת להם תוספי מזון מיוחדים ויקרים שעוזרים עם הרגישויות וכו' אבל עולים הון כסף.
רגישות יתר ואלרגיות זו תופעה נפוצה אצל אוטיסטים וגם אצל קרובי משפחתם. אני מכירה עוד כמה משפחות לאוטיסטים וקוראת בלוגים, ספרים פורומים ובעוד מקומות שהורים לאוטיסטים כותבים ולפי התרשמותי הכללית רובם של המשפחות לילדים אוטיסטים לא משתמשים בשיטה הביורפואית ובכל התוספים היקרים הללו ולא כולם דוגלים בשיטה זו או מאמינים ביעילותה.
אם הורים בוחרים בשיטה זו או אחרת לטיפול בילד האוטיסט זה שיקול שלהם. עד כמה שידוע לי עדיין לא הומצאה השיטה ב-ה הידיעה הנכונה והטובה שיעילותה מוכחת מעל לכל ספק לטיפול או עזרה לאוטיסטים.

בתור מישהי נורא רגישה ואלרגית אני בעצמי מנסה להמנע ככל האפשר מכימיקלים ורעלים בסביבת המגורים ובמזון, אבל מנסיוני האישי כמישהי בעלת רגישויות כאלו גיליתי שאחד האויבים הגדולים ביותר לאדם הרגיש זה גם המתח והלחץ הנפשי. אז אני מניחה שאם טיפולים או שיטה מסוימת גורמים לאוטיסט או למשפחתו לחץ נפשי כבד ומתמשך, זה עלול לקלקל יותר מאשר להועיל אפילו אם מטרתם לנקות את סביבתו. זה שיקול של ההורים מה המחיר של טיפול שהם בוחרים והמחיר הוא לא בהכרח רק הכסף...כי לחץ מתמשך מגביר עוד יותר את הרגישות הקיימת של האדם הרגיש ואילו סביבה מכילה, אוהבת ורגועה מגבירה את עמידות הגוף שלו לרעלי הסביבה (כמובן שעד גבול מסוים ובערבון מוגבל ואני לא מתיימרת לקבוע כאן עובדה שאמורה להיות נכונה לגבי כולם אלא רק לשתף במחשבותיי, דעותיי וניסיוני אישי בלבד).

את לא מסוגלת לדמיין מה זה כשילד אוטיסט ער לילות שלמים, וצורח ובוכה כל הלילה מסיבות לא ידועות, שההורים לא מצליחים לעלות עליהן, או סתם דופק את הראש, או סתם דופק על הרצפה בתנועות חזרתיות, אבל כל הלילה, והשכנים קוראים למשטרה כי יש רעש כל לילה מהבית שלהם, וההורים פשוט לא ישנים, כי גם ביום הילד לא ישן, ואם חוטף תנומה קצרה, זה לא בשעות שההורים יכולים לישון!
ילד שלא ישן כל הלילה, ילדה שנושכת את אמא שלה, ילד שצווח כל היום צרחות בלתי נסבלות, נער שמטריד מינית: כל אלה דוגמאות להתנהגויות מזיקות ומפריעות ביותר לסביבה (שממילא אינן מאפיינות את כל האוטיסטים או שבאות לידי ביטוי חלש יותר אצל חלק מהם וחוץ מזה התנהגויות כאלה ניתן למצוא לפעמים גם אצל ילדים "רגילים") - ברור שאין לאף אחד ציפיה מההורים או מהסביבה לאפשר המשך התנהגויות כאלה בשלוות נפש ובאין מפריע ומבלי לנסות לשנות אותן.

לכבד שונות של מישהו זה ממש לא אומר שעלינו לאפשר לו לממש את כל גחמותיו גם אם הן מזיקות.
הרי גם את בן הזוג שלי אני מכבדת אבל כשהוא מגביר את הווליום ברדיו אני מבקשת שינמיך ואם הוא לא יסכים אני אתעקש ואולי אתרגז כי אני רגישה לרעש וכנ"ל עם הילדים שלי. מבחינתי זה לא נרמול אלא נסיון לגיטימי למנוע פגיעה.

נירמול זה לנסות לשנות התנהגות שאינה באמת מפריעה ומזיקה כהוגן - כמו רצון להתבודד לעיתים קרובות מהמקובל או לנפנף בידיים או לסובב גלגלים של מכוניות. או למשל אם ילד מתעניין תקופה ארוכה רק בדינוזאורים וקורא רק ספרים על דינוזאורים והסביבה מנסים למנוע ממנו את התחביב הזה כי חושבים שזה מזיק לו - אלו דוגמאות לנירמול.

השבוע עמדתי 3 דקות בסך הכל ברמזור, ליד נער אוטיסט. הוא היה עם סבתא שלו, שניסתה כל הזמן להשתיק את ההתנהגויות המוזרות שלו מרוב מבוכה וחוסר נעימות כלפי הזולת (אם כי אני חשבתי לעצמי, תעזבי, כולם מבינים שהוא אוטיסט, אז אין לך מה להרגיש אי נעימות). הוא כל הזמן השמיע צריחות קטנות מפלחות. כל הזמן.
כאשר נטפלים להתנהגויות לא מזיקות באמת קשה יותר להשתלט על התנהגויות מזיקות או מעצבנות באמת.
מהניסיון שלי התיאוריה הזו הוכיחה את עצמה אבל אני לא מתיימרת לדעת אם זה נכון עבור 100% מהאוטיסטים.
קחי בחשבון שנער כזה אולי קשה לו כשהוא ברחוב כי הוא מוצף או כי הלחץ של הסבתא גורם לו להיות לחוץ ומוצף עוד יותר ומחריף את ההתנהגויות המעצבנות (ואני לא מאשימה אותה, בטח כבר יש לה נסיון מר עם סביבה שלא מסוגלת להכיל ילדים כמוהו ולכן היא לחוצה ומלחיצה אותו) אבל בבית שלו הוא עשוי להיות הרבה יותר נינוח ונסבל. מי אמר שכל היום הוא משמיע צווחות כאלה? אולי הוא צווח רק במצבים מלחיצים במיוחד?
קראתי פעם שאחד הרעשים הכי מציקים ובלתי נסבלים לאדם הממוצע זה דווקא בכי של תינוק ובכ"ז יש משפחות שבוחרות להביא לעולם הרבה ילדים שמביאים בשלב מאוחר יותר גם הרבה נכדים וזה אומר עבור ההורים/סבים - להיות מאוד חשופים לרעש של בכי תינוקות ורעשי ילדים בכלל ולילות מתישים ללא שינה מספקת. זו דוגמא מבחינתי איך רעש מעצבן לכאורה ולילות ללא שינה הופכים להיות נסבלים יותר ומתקבלים על הדעת כאשר רוצים ואוהבים מישהו...אני לא יכולה לדעת מה קורה במשפחות של כל ההורים לאוטיסטים אבל לדעתי למרות כל מיני סיפורים ששמעת יש גם אנשים שאצלם זה אחרת, יש לא מעט הורים לאוטיסטים שאוהבים ואפילו נהנים בחברת ילדיהם האוטיסטים ובקבוצה זו יש טווח רחב מאוד של תפקודים - החל מילדים מחוננים עצמאים יחסית שלומדים במסגרות רגילות ויודעים לדבר, לכתוב, לתכנת ולעשות עוד הרבה דברים "מועילים" ועד לילדים שנחשבים בתפקוד נמוך שאינם מדברים ושהאוטיזם שלהם יותר בולט לעין.

תודה לכל משתתפות הדף,
רויטל הניסוחים שלך כל כך מדויקים וברורים וזה כשלעצמו כבר מרפא משהו @}

אחד האויבים הגדולים ביותר לאדם הרגיש זה גם המתח והלחץ הנפשי.

לכבד שונות של מישהו זה ממש לא אומר שעלינו לאפשר לו לממש את כל גחמותיו גם אם הן מזיקות.

למה אפשר למצוא כל כך הרבה פרסומות ותמיכה ב-ABA למרות שכל מה שצריך זה לחפש בגוגל כדי למצוא עדויות של אוטיסטים בוגרים שקוראים לשיטה התעללות בילדים, ואפילו התומכים האמיתיים של השיטה אומרים שבגלל העדר פיקוח כל אחד, אפילו אני, יכולה לקרוא לעצמה מנתחת התנהגות ו- 90% ממנתחות ההתנהגות בכלל לא עברו הכשרה בשיטה?
כבר כשלמדתי למ"א שלי, לפני 10 שנים, קיבלתי את הרושם שדי ירדו מ ABA בארץ. בנוסף לחסרונות הבהביוריסטיים הרגילים שלה, מהמעט שלמדתי נראה לי שהיא מאד לא מתאימה למנטליות ולאורח החיים הישראליים. אנחנו חיים במקום שבו קשה מאד לבנות שגרות ידועות וניתנות לניבוי, שאפשר לסמוך עליהן ברמת ביטחון גבוהה ולעבוד בתוכן על דברים נקודתיים וספציפיים. אני מופתעת לשמוע שזה לא כך היום, אבל אולי אם יש ל ABA עדנה זה אומר שאנשים מאמינים שפעם יהיו כאן חיים נורמליים.
בכל אופן, למי שלא אכפת לה לקרוא אנגלית, naa]הנה מאמר אחד מפורסם בנושא הזה aba[/po].html שנכתב ע"י אוטיסט בוגר.

אני לא נלאית מלהתפלא על כך שבצבא, שהוא גוף בירוקרטי ושמרני, אני זוכה ליותר התחשבות וקבלה משזוכים ילדים אוטיסם רבים.
זה לא נושא הדף אבל רציתי לומר שאני ממש שמחה בשמחתך שמצאת את המקום שאת בו בצבא.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אני אישה במסע

סמדר, אני לא יודעת כמה מנתחות התנהגות מוסמכות יש. אני יודעת שיש הרבה יותר שרלטניות מאשר אמיתיות, ושהורה שמחפש מישהי שלמדה ולא סתם הכריזה על עצמה כמנתחת התנהגת על דעת עצמה, צריך להתאמץ. ולעיתים קרובות יש שאלות או המלצותע ל מישהי ואז מסתכלים ברשימה ומתברר שהיא בכלל לא עברה הכשרה.

התחושה שלי היא שיש די הרבה הורים שמשתמשים חלקית ב- ABA.
וכל הזמן יש על זה וויכוחים.

וכרגיל, תודה לרויטל. למה בכלל אני כותבת כשאת כאן?

מצ'רה, תודה. אושר לעולם לא פוחת כשחולקים אותו עם אחרת

הערה -
_אני לא יודעת כמה מנתחות התנהגות מוסמכות יש. אני יודעת שיש הרבה יותר שרלטניות מאשר אמיתיות, ושהורה שמחפש מישהי שלמדה ולא סתם הכריזה על עצמה כמנתחת התנהגת על דעת עצמה, צריך להתאמץ. ולעיתים קרובות יש שאלות או המלצותע ל מישהי ואז מסתכלים ברשימה ומתברר שהיא בכלל לא עברה הכשרה.

התחושה שלי היא שיש די הרבה הורים שמשתמשים חלקית ב- ABA.
וכל הזמן יש על זה וויכוחים._
הי אשה במסע,
את "יודעת" כך, אני (ממפגש עם לא מעט הורים ובדיקה מתמשכת של הצעות עבודה שונות בלוחות מודעות רלוונטיים) "יודעת" משהו שונה ופלונית דמיונית גם מכירה ו"יודעת". לבסס טענות על סמך מקרה פרטי ++ זה רלוונטי אבל ניפוח שמועות לא.
האותנטיות והעוצמה של מה שאת מספרת על הקשיים של האוטיסטים לא תנזק.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

מה את יודעת? הידע שלי לגבי היחס הוא סטטיסטיקה פשוטה. כמות הנשים המוסמכות ABA ידועה - יש רשימה באיזה אתר של כל המוסמכות רשמית בישראל. נתקלתי ביותר מאבחנות שטענו שהן מוסמכות ולא היו מאשר כמות הנשים באתר, כשהתעניינתי ובדקתי. לדעתי זה מידע מספיק אמין.

מה זה "ניפוח שמועות"? אני אומרת את דעתי, ואת הביסוס לה. כל אחת מוזמנת לשפוט כרצונה. אני מספרת על זה לא כדי להעצים משהו אחר, אלא בתור מידע בפני עצמו, שיש לו זכות קיום והיאמרות.

התחושה שלי היא שיש די הרבה הורים שמשתמשים חלקית ב- ABA.
ונניח לרגע שכך הוא. כשאנחנו אומרים "חלקית" זה מאד מאד תלוי באיזה חלק מדובר.
לי קשה מאד עם בהביוריזם כדרך טיפול כוללת, אבל אני לא יכולה להכחיש שיש בעיות ספציפיות שבהן הוא יהיה דרך טיפול טובה, יעילה ומכבדת. בספר שאני עורכת עכשיו את התרגום שלו נתנו דוגמה לשימוש ב ABA עם ילד אוטיסט שמכה כלב כמשחק. אלה בדיוק המקומות שבהם טיפול התנהגותי דוגמת ABA הוא נחוץ ויעיל, וגם לא פוגע בכבוד האדם (ABA לא אמורה לכלול עונשים). השאלה מה הילד באמת מבין מבחינה חברתית היא משנית לכך שהכאת הכלב חייבת להיפסק.

שלום (אשה במסע אני מניחה?),

מה את יודעת? הידע שלי לגבי היחס הוא סטטיסטיקה פשוטה. כמות הנשים המוסמכות ABA ידועה
שיש גם גברים במקצוע. שיש בארץ ובעולם כמה גופים, שלאו דוקא עובדים בהרמוניה, שמלמדים ABA או גישות דומות ולכן יש מספר הסמכות וכמה רשימות. יש שיטות עבודה נוספות די פופולריות על פי התרשמותי.
מנתחי התנהגות עושים קורס המשך אקדמי של שנתיים, מטפלים עושים קורס קצר, שבוגריו לא אמורים לעבוד בו עצמאית. אלו שני מקצועות שונים. "מוסמך ABA בישראל" זה לא מדוייק. גם אני "מוסמכת" (ללא נסיון וולא מוטיבציה (-; )

אני מטילה ספק באמירה קודמת שלך שרוב ההורים נעזרים בABA - בגלל הגישה, המחיר המחוייבות.
אני קצת מכירה חינוך מיוחד ממלכתי וקשה לשים אצבע על דרך אחת, קוהרנטית שמאפיינת את כל הגילאים וכל המסגרות ובעיקר, כל המטפלים. האם כולם רק רוצים לשנות את הילדים? לא יודעת.
בעיני, את לא מפרידה בין תופעות אוטיסטיות וברמות תיפקוד שונות לתופעות התבגרות, יחסים בין הורים לילדים, הבדלים בין ילד בן 5 לבוגר ועוד.
אני מתרשמת שאת טוענת ש רוב האוטיסטים מרוב המשפחות פגועים בגלל הטיפול בהם, ההורי והמקצועי . זו אמירה שונה מהמעט שאני מכירה, פנים אל פנים, ילדים והורים ומטפלים. אני אומרת שיש כאלה וחשוב לשמוע אותם כדי להשתפר.

פגשת שרלטנים/יות (תוכלי לפרט בבקשה? לא כהתגרות. מתוך עניין) וקראת אנשים פגועים ולעדויות אלו יש משמעות וצריך לקחת אותן בחשבון. אבל את מכלילה מכך כל הזמן. והכללות יכולות לפגוע במטרה של דו שיח.

סמדר, דגנית, עונה לשתיכן.

קודם כל, ההודעה ההיא אכן הייתה שלי. לא שמתי לב שלא הזדהתי.

הביקורת העיקרית שלי על ABA היא הנעה חיצונית. השיטה כולה מבוססת על הנאה חיצונית. נותנים לילד משימות קטנות שהיא יכולה לבצע, ואמור להצליח לבצע את רובן, ופרסים על ביצוע. מחלקים כל משימה גדולה למשימות קטנות. כך הבנתי את מהות השיטה מנשים שתומכות בה.
היא יכולה להיות לא-פוגעת במקרים נדירים, אבל עצם ההישענות על מוטיבתיה חיצונית במקום פנימית היא לדעתי רעה חולה של החברה שלנו. כל החברה, ואפילו בעיקר נ"טים. אז כשמדובר בהפסקת אלימות זו בעיה אקוטית שצריך לפתור בהקדם האפשרי. ובלימוד לבישת בגדים למשל, זה נושא די נייטרלי, אני לא בטוחה אם כדאי. זה לא ממש גורם נזק, אבל זה בכל זאת גורם. בלימוד לפעול ממניע חיצוני.

אני מדברת בלשון נקבה על כל קבוצה שברובה מורכבת מנשים.

בנוגע לרשימות - אני מניחה שפה הבעיה היא לקבוע מה מוגדר בתור ABA כשיש גישות שונות שיש בהן אלמנטים של השיטה. וגם מה היא הכשרה רשמית מקובלת.

כנ"ל לגבי יישום של ההורים את השיטה. חלק ממש בונים תוכנית ביתית, חלק פשוט שולחים לגן שדוגל בשיטה.

אני ל איודעת בוודאות כמה הורים נעזרים ב ABA. רוב ההורים לאוטיסטיפ שאני מכירה בדרך כלשהי נעזרים ב ABA. המתגם שלי ממש לא מושלם או מייצג בדרך כלשהי. אבל אין לי מדגם אחר להתייחס עליו.

בנוגע ללשנות ילדים - הגישה הזו מאפיינת את כל החברה שלנו. הם לא רוצים רק לשנות את הילדים. אבל הם חושבים ש-X יותר טוב ומקווים ומצפים שילדיהם יהיו X. אפילו הורים מודעים שמנסים לא להטיל את ציפיותיהם על הילדים שלהם לא תמיד מצליחים. אם מורה כלשהי חושבת שעדיף שילד ישחק עם ידלים בהפסקה ולא יקרא ספר - זו השפעה. אם היא מעודדת קשרים חברתיים בצורה כלשהי, אז היא מתערבת.

אני גם מאמינה שרוב בני האנוש פגועים בגלל הטיפול בהם, ההורי והמקצועי. האוטיסטים הם לא יוצא מן הכלל, פשוט הם תואמים פחות לחברה ולכן נפגעים יותר. אין הבדל מהותי, רק כמותי.

בנוג עלשרלטניות - נתקלתי ביותר מהודעה אחת ובה ביקשו דעות על מנתחת התנהגות כלשהי שטוענת שהיא מוסמכת בהסמכה מסויימת <לא זוכרת איזו> ואז אמא אחרת מקשרת לרשימה ומתברר שהיא לא מופיעה. ואז מתברר שזו אישה שלמדה חינוך מיוחד אן דברים בסגנון ואז קראה על השיטה והחליטה שהיא מוסמכת. ואין לי בעיה עם הגישה הזו, כל עוד לא משקרים.

אני אכן מכלילה. אני לא יודעת מה מטרתן של כל המשתתפות ברב שיח זה. ברגע זה המטרה שלי היא להתבונן בערכים ומאפיינים כלליים של החברה שלנו - כמה שיותר כלליים יותר טוב - ולראות את ההשפעה הפרקטית שלהם על ילדים והורים.

לדעתי אין בעיה להגדיר קבוצה n כך שהיא תכיל רק מספרים זוגיים : {...2,4,6,8} ולטעון טענות רק עליהם. הן לא יהיו רלוונטיות לגבי מספרים אי זוגיים, אך יהיו נכונות לגבי מספרים זוגיים.

תודה לכולכן ובמיוחד ל אישה במסע, אני לומדת כאן הרבה @}

הביקורת העיקרית שלי על ABA היא הנעה חיצונית. השיטה כולה מבוססת על הנעה חיצונית.

עצם ההישענות על מוטיבתיה חיצונית במקום פנימית היא לדעתי רעה חולה של החברה שלנו.
אני מסכימה. זו אחת הבעיות עם כל בהביוריזם שהוא.
אבל, כרגיל, החיים מורכבים יותר. קשה לי לפעמים להגיד מה אני עושה מתוך מוטיבציה חיצונית ומה מתוך מוטיבציה פנימית ומה מתוך מוטיבציה חיצונית שהופנמה או מוטיבציה פנימית שהוחצנה, או מוטיבציה חיצונית ופנימית בו זמנית.
צריך לזכור שהרבה פעמים מוטיבציה חיצונית היא חיונית לקיומו של מרקם החיים התקין (למשל, ציות לחוק לא תמיד בא בגלל הכרה מוסרית עמוקה -- אלא בשל פחד מעונש. אני לא בטוחה שאפשר במקרה הזה לבנות על המוטיבציה הפנימית של כווולם).
ושמוטיבציה חיצונית עשויה להפוך לפנימית עם הזמן ("אחרי המעשים נמשכים הלבבות").
אם מורה כלשהי חושבת שעדיף שילד ישחק עם ידלים בהפסקה ולא יקרא ספר - זו השפעה. אם היא מעודדת קשרים חברתיים בצורה כלשהי, אז היא מתערבת.
אם יש לנו אינטראקציה כלשהי עם אדם בעל השפעה, יש סיכוי לא רע שהאדם הזה ישפיע עלינו ושאנחנו נאמץ, לפחות בחלק מהמקרים ולפחות בחלק מהזמן, את העדפותיו ואמונותיו. זה חלק מיחסי הגומלין האנושיים, לטוב ולרע. די קשה לי לדמיין מציאות חיים שבה אני לא משפיעה ומושפעת הדדית מכל מיני נטיות, העדפות, אידיאולוגיות וכו'.
נכון שאדם בעמדת סמכות, כמו מורה או מטפל, צריך להיזהר שבעתיים בהשפעות שהוא משפיע. אבל עדיין מותר שיהיו לו דעות ואפילו מותר לו לבטא אותן ולפעול ברוחן. בהחלט זכותה של המורה לעודד קשרים חברתיים. ייתכן שזה לא תמיד יתאים לילד זה או אחר, אבל לא הייתי רואה בזה חטא-בל-יכופר. גם אי התערבות עשויה לא להתאים למישהו, אז מה?

אתחיל בזה שבנושא של הנעה פנמית מול חיצונית אני די קיצונית בנטייה שלי מלכתחילה, גם ללא כל קשר לאוטיזם. החברה שלנו נוטה קשות לכיוון של מוטיבציה חיצונית, וחיוני לאזן אותה לכיוון השני.

בחברה שלנו ההנעה החיצונית כל כך חזקה שרוב האנשים מתקשים להבין מה הם רוצים. הקשר בינם לבין ההנעה הפנימיתש להם נותק, וזו אחת הטרגיות הגדולות ביורת שיכולות לרקות לבן אנוש.
רק בחברה כזו יהיה ארכיטיפ של איש עסקים שהלך לעבוד כדי לפרנס את אישתו האהובה ואת ילדתם הקטנה והאהובה, כשהכסף היה נחוץ להם, ולא שם לב איך הוא ממשיך לעבוד גם כשהעבודה פוגעת במשפחה. ואז, בגיל 40 - התפכחות. הבנה שיש להם מספיק כסף, שהוא פספס את ילדותו של בתו, ושהוא לא רוצה להמשיך לבזבז את חייו שעבודה שהאו אל אוהב בשביל כסף שהוא יכול להסתדר מצויין בלעדיו.

בנוגע לוטיבציה חיצונית שהופכת לפנימית - אני מפקפקת בקיומה. ברוב המקרים, אם לא בכולם, האדם פשוט איבד את הקשר לעצמו, שכח איך להקשיב לקול הפנימי שלו.

בנוגע ליחסי גומלין:

בתור אישה, הדרך הכי טובה להשפיע עלי היא באמצעות דוגמא אישית או טיעונים לוגיים. האתר הזה ששינה את דעתי בנושאים רבים, כמו גם חבר שלי, ששכנע אותי בעליונות המוסרית של הקפיטליזם, הן שתי דוגמאות לכך. כל מיני אנשים עם סמכות <שזה שונה מאוד מאנשים עם השפעה> היו ונשארו סוהרים. מורה בבית ספר שילד לא בחר, ואין לו ברירה חוץ מללכת עליו, היא לא אדם עם השפעה או עוצמה. היא אדם עם כוח.

על הנזק שבעידוד קשרים חברתיים אספר מתישהו אחר כך. כתבתי על זה כבר בדפי החיוניות, אבל אני לא זוכרת איפה. רק אגיד שהנזק שנגרם לי מכך הוא גדול.

אני ממש לא בטוחה שלמורה יש זכות לכפות את דעותיה על תלמידיה. ובכל מקרה, לדעתי חינוך חובה הוא לא מוסרי, כך שאני לא מצפה מהסוהרות והסוהרים שם ליותר מידי.

שליחה על ידי .* » 29 אוקטובר 2013, 15:16

אשה שהצליחה לרפא את בנה מאוטיזם מפרטת באתר שהקימה את שיטות הטיפול בהן השתמשה

http://recoveringnicholas.com/

בפסטיבל דוקאביב 2014, במסגרת התחרות הישראלית, משתתף סרט בשם "תפקוד גבוה".
הקישור: http://www.docaviv.co.il/2014/films/%D7 ... %95%D7%94/
התקציר:
_דנה היא אם לילדה אוטיסטית. במהלך חיפושיה אחר פתרונות עבור בתה, היא מגלה את אנשי אס"י: אנשי הספקטרום הישראלים -
קבוצת אקטיביסטים אוטיסטים, המנסה לחולל מהפך תודעתי ולגרום לציבור להבין כי אוטיזם אינו נכות אלא זהות.
דנה יוצאת איתם למסע שישנה את כל מה שידעה על אוטיזם ועל עצמה._

חשבתי שאולי יעניין מי מבקרות הדף.

תודה

http://www.haaretz.co.il/magazine/.prem ... 25?[po]utm source[/po]=dlvr.it&utm medium=facebook

חשבתי שזה יכול להיות מעניין. על האפשרות "לרפא" אוטיזם ואם זה בכלל נחוץ.

ההודעה הזו נכתבה בתגובה להודעה של היי בדף יש לילד שלי אספרגר{{}}. פקפקתי בכך שמקומה בדף ההוא כבר כרשמתיה, ולכן החלטתי להעבירה לכאן.

היי

אני לא יודעת אם את האמא שפתחה את הדף, ואולי עדיף שאצא מפה ולא אחזור, ובכל זאת...

התכתבתי עם אוטיסטים בוגרים המון. את יכולה לקרוא על זה בפורום אוטיזם אליו קישרתי מעל. לא נתקלתי ולו בוגר אוטיסט אחד שתומך בנרמול. נתקלתי בכמה וכמה שמתנגדים, במידה זו או אחרת של התנגדות. החל מ"סתם" להתנגד ועד השוואה להכאת ילדים וביטחון גמור בכך שבעתיד הטיפולים יוצאו מחוץ לחוק.

בעצם, כבר יש לי אנלוגיה מדוייקת. הומוסקסואליות. לו הבן שלך היה הומו, היית שולחת אותו לטיפולי המרה כדי לנרמל אותו?

מצד שני, להגיד איך חוצים את הכביש זה לא נרמול. אבל מה קורה אם הילד מעדיף להמשיך ללכת לאיבוד מאשר לפנות לאחרים? כי לדעתי המחיר שלפנייה לאחרים הוא גבוהה מידי? ומה אם הוא יודעת שבחנות לא לוקחים בלי לשלם אבל לא מוכן לדבר עם הקופאית? האם חייבים ללמד אותו? או שאולי הוא יכול לקנות דברים בלי לדבר עם הקופאית, רק לתת לה את הכסף ולא לענות לה אם היא שואלת משהו (למרות שזה לא מנומס)? או שאפשר בכלל להזמין באינטרנט?

אני לא מאמינה בשחור ולבן, ולא חושבת שכל טיפול זה התעללות, למרות שיש כמה אוטיסטים בוגרים שחושבים את זה. אז מה זה אומר על הטיפולים, ומה יגידו הילדים של עכשיו כשהם יתבגרו?
ובעיקר בעיקר בעיקר - מה העתיד של הנרמול הזה?
בכל מקרה, התחלתי להרגיש שאני חוזרת על דברים שנכתבו ושוב נכתבו, לכן אני מעדיפה פשוט לקשר:

דיון ארוך על נורמטיביות: http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewm ... =170035641
מאמר מעניין: http://www.tapuz.co.il/blog/net/ViewEnt ... 216&skip=1
כשאת אומרת נרמול, למה את מתכוונת?: http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewm ... #171826428
על בחירת מסגרות: http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewm ... =166240982
ומה שאומר אוטיסט בוגר: http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewm ... =176254192

<מנסה לא להטיף, ואולי כדאי להעביר את ההודעה שלי למקום אחר. ובכל זאת, ממש כואב לי כשאני קוראת אמא שאומרת שהתפקיד שלה בשלב זה הוא לנרמל. ועוד יותר כואב לי כשאני עוברת לתפוז וקוראת את חזונו של אוטיסט בוגר על עולם עתידי בו חלק לא קטן מהטיפולים מוצאים מחוץ לחוק, יחד עם הכאת ילדים>

שליחה על ידי גור42* » 06 מאי 2016, 15:55

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אני אספרגר בן 42 ואני מחפש מקום שבו אוכל לדבר בחופשיות גם עם אספים/אוטיסטים אחרים וגם עם הורים (פעם היה לנו פורום ב"תפוז", אבל מאז שהשתלטה על הפורום ההוא מנהלת שיכורת כוח, נאלצתי לברוח משם).

האם לפתוח דף עבור הנושא הזה דף חדש? או שפשוט נחיה את השרשור הזה?

(אהלן, "אשה במסע". לונג טיים נו סי

)

שליחה על ידי גור42* » 06 מאי 2016, 15:57

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אוי... עכשיו ראיתי שכתוב על ההודעה שלי "הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה".

האם זה קטע של אפליה מתקנת דקדוקית (שזה סבבה מבחינתי) או שהפורום הזה באמת מיועד לנשים בלבד (ואז אני מתנצל שנדחפתי)?

שלום גור. נחמד לראותך כאן.

עדיף לנסות להחיות את הדף. בבאופן לא נהוג לפתוח דף חדש לכל נושא, וכל דף שכותבים בו עולה ל{{}}מה חדש. ושאר הדפים שיש על אוטיזם לא מעוררים בי רצון להיכנס אליהם - למען בריאותי הנפשית.

האתר לא מיועד רק לנשים, אלא גם לגברים.

שליחה על ידי גור42* » 06 מאי 2016, 16:55

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

סבבה. תודה.

מקווה שיהיו פה עוד אנשים.

הי גור, ברוך הבא.
מוזמן להציץ ב דף פתיחה , שם תוכל למצוא הסברים וקישורים לגבי אופי האתר וכיצד נהוג להתנהל בו.

אפשר להחיות את הדף ולשתף /להתלבט לגבי ילדה בת 12 שעוברת אבחון כרגע ועוברת טלטלה גדולה בחייה?

ברגע שאת כותבת הדף קם לתחייה.

אז כותבת ומקווה שתקראו. הילדה שלי חווה תקופה קשה, של התפרצות של קושי גדול סביב המון דברים.
תמיד היו עניינים חושיים, רגשיים וחברתיים
אבל פתאום הכל נורא בלתי נסבל והיא לא מצליחה להתמודד.
אירועים משפחתיים וחברתיים- רוצה הביתה מיד, בוכה ומקטרת.
בית ספר - לא מסוגלת להיות בכיתה. הכל מחרפן אותה. מסרבת לענות לשאלות, מסרבת לעשות משהו שהוא לא לימודים דידקטיים נטו וגם זה, רק מחוץ לכיתה.
אוכל- אוכלת כמויות מזעריות, לא רעבה. תת משקל רציני.
קיבלה תפריט מדיאטנית שהורדתי ממנו הרבה בגלל שהיה לה טו מאץ', היא "מתאבדת" על התפריט ולא מוכנה לחרוג ממנו בגרם ועדיין בוכה שקשה לה לאכול את כל זה.
מצב רוח ירוד, לא רוצה לעשות דברים שפעם נהנתה מהם. הרבה התקפי בכי ורוגז.

מסרבת ללכת לטיפול פסיכולוגי או אחר
נמצאת הרבה או בשכיבה ובהייה במיטה או בהליכה אינטנסיבית בחדר ללא הפסק.
אני לא יודעת מה לעשות.

שלום המג׳נגלת יקרה,

חיבוק גדול. זה מרגיש קשה ומדאיג. תוכלי להוסיף פרטים?

הנה כמה שאלות:

מתי ואיך התחיל השינוי הזה? איך היה קודם? השינוי היה הדרגתי או פתאומי? איזה שינוי התחולל בחייכם בתקופה שקדמה לשינוי אצל בתך? האם היה מעבר בית ספר (גיל 12- מעבר לחטיבה)? האם היה שינוי אחר כמו מוות של קרובים משמעותיים, חברה טובה של הילדה שעברה דירה, או כל שינוי משמעותי אחר?
ועכשיו שאלה עדינה: האם יש אפשרות שההתנהגות הזאת היא תוצאה של מצב ניצול כלשהו, חברתי או גופני, שהילדה מתקשה לשתף אתכם?

האם יש מצב להניח לה להשאר בבית כרגע? בתיאום איתה, ובהסכמה שזה לזמן מוגבל, בשביל לחשב מסלול מחדש. אולי לשבוע?

וגם שאלה: למה בחרת לכתוב בדף הזה? נראה לי שכדאי להעביר אותה חדף מתאים יותר, ככה יש יותר סיכוי לתשובות. האם למישהו יש רעיון לדף מתאים? האם את מסכימה שנעביר את הדיון?

באיזה שלב אתם באבחון? איך היא מקבלת את זה?

תודה לעונות. לא אכפת לי לעבור לדף אחר אבל לא מבינה בזה, בשמחה.חדשה כאן...

היא לא עברה אירוע מסוים, לדעתי האבחון עצמו הציף קושי ושם זרקור על השונות שלה, וגם חגיגת הבת מצווה.
טרם סיימנו את האבחון.
לא חושבת ששבוע בבית יעזור. אבל שולחת אותה לא כל יום...