בעיות תקשורת וחיברות

שליחה על ידי אמא* » 27 ינואר 2007, 21:47

בני הבכור נולד עם המון בעיות בריאות.
בגיל שנה ממש ביום ההולדת שלו הבנתי שהוא מבקש חבר , כל שנת חייו הראשונה נאבקנו לשרוד והרופאים המליצו על בידוד - כדי שלא יחלה.
וכן, ממש ביום ההולדת נכנסתי להריון ותשעה חודשים אחר-כך נולד אחיו.
חברו הטוב ביותר.
אבל בעצם היום כשהוא כבר בן-7 וחצי ובכיתה א' אנחנו מבינים שיש בעיה . בעיה אמיתי בנושא תקשורת.
בעיה שאנחנו מנסים לטפל בה בעיקר בעזרת הומאופטיה , אבל כנראה ללא הצלחה משמעותית.
הוא מעדיף להיות לבד.
נכון אפשר לומר ולתרץ אלף סיבות :הוא עייף, חלש, לא מדבר ברור, מלא נזלת, וכו'
אבל ברור שהילד לא יודע איך ל"עשות" חברים.
והרי אפשר להגיד שהוא לא חייב , ולא כולם צריכים, ולא לכולם יש, וצריך להגיד שלאן שהגיע מהיכן שהתחיל ועוד יש זמן וגם זה יסתדר....
ובכל זאת יודעת שלא כך הוא. הוא רוצה להיות מקובל, בדימיונו הוא רואה עצמו מלך
ולשם הוא שואף ואז........ הוא מגלה שהוא דחוי.
וכשכבר מגיע לכאן חבר הוא לא ממש שש לארח לו לחברה.
והוא איש מדהים. ממש.
איך אני עוזרת לו?
הוא רשום לחוגים ואני מארגת מפגשי חברים... ואני רואה שזה לא זז.
מאז ההואמפטיה לפחות החלו לצאת פחדים בלילות - כמו - "שאני מגיע לבית ספר ואין לי אף חבר", והוא התחיל לספר על תחושות שונות בנושא, שזה שיפור לעומת ההדחקה והבידוד הקודם.
אבל כשאני חושבת עלי ועל בעלי אני רואה שגם אנו לא מוקפים חברה. ובכל זאת זה לא אותו דבר.
גם לי יש בעיה חברתית ומאז האימהות היא רק החריפה. אני כ"כ זקוקה ללבד שלי שאיננו מאז שאני אם. שאין לי יותר סבלנות לסתם שיחות , או לחוסר כנות , או לעצבים שאינם שלי שמישהי פתאום מוציאה עלי.
וכך רוב חברותי הישנות נעלמו וחברים חדשים לא הצלחתי/רציתי ליצור.
אני מרגישה שכל הכתיבה כאן לא ממש קולעת לעניין.
שאני לא מדויקת , אז אנסה שוב לדייק.
כשהיתה לו בעיה רפואית פניתי לרופאים,וכשאלו לא עזרו פנתי להומאופטית
כשהיתה בעיה בדיבור פניתי לקלינאית
כשהיתה בעיה במוטוריקה פניתי לריפוי בעיסוק
אבל כרגע עם הבעיה הזו שהמורה שלו לא חושבת כמוני - רק אני ממש רואה.
אבל אני רואה.
ולא יודעת איך לטפל. הבנתי שיש קשר ברור בין בעיות התפתחות ובין יצירת תקשורת וחברויות.
הבנתי שכמו שהזכרון שלו להעתקה מהלוח - לא משהו , כך קשה לו לזכור תנועות גוף, ולהפנים מסרים חברתיים.
אבל לא הבנתי מי הוא זה שמטפל בכך במיוחד כשזה לא חריף. הוא ילד יפה , המורה שלו מחשיבה אותו כנעים הליכות..,הוא קורן אור זוהר כך שרוב הילדים דבר ראשון יסכימו להיות בחברתו , אך מהר מאוד יגלו שהוא רק רוצה לשחק בבובות שלו.עם עצמו.
מה אני עושה?
אין לי גם כ"כ הרבה זמן יש לי עוד שני ילדים קטנים ממנו, סוף סוף התחלתי לעבוד ואבא שלו בדיוק מחפש את עצמו. כל החיים שלנו כל הזמן תלויים על בלימה קטנה. איך אני עוזרת לו בלי לטבוע.
מזל שאלוהים הטוב שומר עליו.
מבקשת עצה הקשבה
ועזרה

כרגע רק מקשיבה

אין לי שום רעיונות, אבל עוד

יש לי מספר רעיונות אך כרגע אציין שניים
להסתייע במטפל שיעבוד איתו על כל הנושא הזה בדכ תרפיסטים בדרמה,אומנות,תנועה וכ'.
וכן יש ספר שאני קוראת בו עכשיו והוא מומלץ ביותר - "קשה כל כך להסתדר אתך" - איך לעזור לילד הסובל מליקויי ילמידה להשיג הצלחה חברתית - מאת ריצ'ארד לאבוי.

אולי פרחי באך יעזרו?

הי אמא,
אני מזמינה אותך לקרוא בבלוג שלי בלוג אנחנו מתמודדים.
ובדפים נוספים רלוונטים לקשיי תקשורת, כמו: תסמונת אספרגר.

אני דווקא ממליצה לך מאוד לגשת עם הילד לאבחון. לא להסתמך על תחושות של אחרים אלא לגשת למקום מקצועי ולעבור אבחון, שם גם ימליצו לך על טיפול מתאים, אולי קבוצת טיפול לכישורי חברתיים בקבוצה קטנה.
יש גם אתר של עמותת אפ"י ושם יש חומר קריאה, פורום וגם מרכזי אבחון.

מה שאת מתארת לא זר לי בכלל, הבן שלך זקוק לעזרה ואת אולי זקוקה לכיוון.
אני אשמח לענות לך על שאלות נוספות אם תרצי.
בכל אופן אל תכנסי לפאניקה ובהלה באשר לשמות של האבחנות, תראי תמיד מול עיינייך את הבן המקסים שלך!! שגם אחרי שתינתן האבחנה ישאר אותו ילד, רק שאז תדעי בדיוק לאיזה טיפול ועזרה הוא זקוק. ויש הרבה מה לעשות בתחום. טיפול הומאופטי יכול לעזור לחלק מהסימפטומים אבל הילד זקוק לעזרה וטיפול.

מוכנה לתמוך בך בכל מצב שלא יהיה.( ( ) )

שליחה על ידי אמא* » 28 ינואר 2007, 23:23

תודה.
כבר לומדת מכן רבות

שליחה על ידי אמא* » 30 ינואר 2007, 10:54

לא היתה לי דקה להגיב, אבל נכנסתי וקראתי את הדף :בלוג אנחנו מתמודדים
וגם הייתי בתפוז באתר תסמונת אספרגר, וגם כבר דיברתי עם המורה וביקשתי שהפסיכולוגית בבית-הספר תתצפת עליו בהפסקות.
כן יש בעיה. וכן אני יודעת על התסמונת כבר די הרבה זמן. מאחר והוא כל הזמן היה אצל מטפלים, וכל הזמן אובחן הנחתי שאם הם לא אומרים לי כלום בעניין הוא לא.
לחברינו הטובים יש בן שמאובחן כ- PDD על גבול האוטיזם, ומה הם לא עושים, ואני מצדיעה להם כדי לקדם אותו. (לא בטוחה שבחרתי במילה המתאימה.)
אבל לא חשבתי שאצלנו זו הבעיה.
הוא נולד פג-900 גר'. הלידה שלו היתה נס. אם הייתי מגיעה באיחור יכול להיות שהינו מפספסים.
הוא עבר מצוקה נשימתית ברחם ארוכה מאוד . גם עישנתי כמו קטר. גם הייתי בדיכאון. וגם מסתבר שיש לי בעיה בקרישיות הדם בזמן הריונות.והשליה התפרקה לה כל הזמן.
כל ההריון הרגשתי שמשהו לא בסדר (ןולפני כן היו לי הפלות) ובכל זאת הרופא טען שהכל תקין.
בסוף השישי הרגשתי ממש שהוא לא בטוב. נגשתי שוב לרופא שממש צעק על שאני סתם דואגת. אחרי כמה ימים לא הרגשתי אותו בועט. נגשתי לרופא אחר. שטען שאין בעיה ושאני אלך הביתה . הגעתי הביתה התחלתי לבכות בכי נוראי שאולי אף פעם לא בכיתי. והרגשתי שלא אני אלא הבן שלי בוכה . שאין לו אויר. התעקשתי נסעתי לעוד רופא ששוב אמר שהוא "שומע דופק"
שאסע הביתה. נסעתי לבית חולים.
הבעיה היתה שאכלתי משהוא. ולכן כשהגעתי לא ניתחו אותי ישר אלא חיכו. אבל זה היה בהול. ולא היו בטוחים בכלל שיהיה ילד בסוף התהליך.
בני הוצא ממני בניתוח בהול במצב רע מאוד.
כבר לא היה לו אויר. השיליה התפרקה כמעט לגמרי. ולאורך זמן רב. והוא היה בטיפול נמרץ
נשימתי. הוא נולד קטן פיצפון זוהר ומושלם.
ואני - לא האמנתי שזה מה שקרה . לא האמנתי. לא הבנתי . וסרבתי לקבל. התעקשתי לראות. אבל אחרי קיסרי ועוד כזה צריך להשאר במיטה. לא הסכמתי.
זה היה במאיר. ואחרי התעקשות שלי ורצון טוב של הרופאים הסכימו לקחת אותי עם המיטה לתוך הפגיה - דבר שמעולם לא קרה לפני כן.
הגעתי לפגיה כמה שעות לאחר הניתוח עוד לא אמורה להתרומם. לא ידעתי מה זה פג . לא הייתי מודעת בכלל לאפשרות שילדי המושלם מחכה לי כך. כולו מחובר לאינסוף מכשירים בתוך בועת אינקובטור. קשה להאמין מה הרגשתי. קשה לתאר.
התרוממתי מהמיטה כאילו לא היה ניתוח. רציתי להרים אותו. אבל אי אפשר היה. רק ליטפתי את האצבע הקטנה.
ואחר-כך .
ההבנה. הבכי האין-סופי על מה עוללתי לעוללי. איך יכולתי לעשן ככה.
הפחד. החרדה. הדאגה. החרטה. אין סוף יסורים ותפילות ובקשות וכאב
והוא - הדהים אותנו . היה מדהים התקדם בקצב נהדר. הרבה יותר טוב מהמצופה.
מהר מאוד נשם לבד. ולא היה צריך חמצן.ועלה יפה במשקל אפילו רצה לינוק אבל לא הרשו לו כי - "אסור לו לבזבז כוח"
ובעצם אני הכרתי סיפור אחד כזה שנגמר באוטיזם קשה.
ולא היינו בטוחים בכלל מה יקרה הלאה. הרופאים על אף ההתקדמות אמרו - לא לצפות למחר. לא מבטיחים כלום.
אחרי שלושה חודשים יצאנו מבית-חולים הביתה. ההמלצה היתה לבודד אותו מחברת אנשים קרי מחלות כמה שאפשר.
וכך נשארנו רק שנינו בבית (בעלי יצא לעבודה) כמעט שנה.

אמא יקרה, התרגשתי לקרוא את סיפור ההריון והלידה, מדהים עד כמה היית מחוברת אליו ואיזה כח ללכת עם האינטואיציה שלך. גם הזדהיתי ממקום של סיפור דומה עם ביתי הבכורה שגם נולדה קטנה עקב כנראה, בעיות בקרישיות הדם. זוכרת את התקופה הקשה הראשונה של ההסתגרות בבית וההגנה על האוצר ואת הדאגה בנוגע לעתיד והאם הכל בסדר עם הילדה שלי.שנים של דאגה. מאחלת לך המון כח והצלחה עם בנך היקר .בטוחה שתדעי מה נכון.

קוראת אותך. נשמע קשה. תמיד, וגם עכשיו, חשוב לסמוך על האינטואציה שלך. אני חושבת שזה מדהים שאת כל כך מחוברת אליו ומודעת לתחושות ולבעיות שלו בשלב כזה, שהוא יחסית מוקדם. אני מכירה מיקרה קצת שונה וקצת דומה שההורים אף פעם לא ממש הבינו שיש בעייה, ועד היום כשהילד הוא כבר בן עשרים הבעיות האלו מלוות אותו כל הזמן.

_אבל כרגע עם הבעיה הזו שהמורה שלו לא חושבת כמוני - רק אני ממש רואה.
אבל אני רואה._

_התעקשתי נסעתי לעוד רופא ששוב אמר שהוא "שומע דופק"
שאסע הביתה. נסעתי לבית חולים._

איזה מזל יש לבן שלך שאמא שלו כל כך שומעת אותו - ולמרות מה שמסביב בוחרת שוב ושוב להקשיב לו ולעצמה ולדאוג לו. @}.

אנחנו נעזרים עם הבת שלי (שגם היה לה קושי להתחבר עם חברים - קצת פחות קיצוני ממה שאת מתארת, אבל מאד מזכיר אותה). ברכיבה טיפולית עם סוסים. היא התחילה לבד ואחרי שכבר רכשה מיומנות בסיסית (משהו כמו חודשיים של פעם בשבוע, אבל זה משתנה מילד לילד), צירפו אותה לקבוצה. היא לומדת שם לתקשר - כי הם צריכים לרכב ולהתחשב אחד בשני ולתקשר אחד עם השני - ונותנים להם משימות משותפות. היא כבר שמונה חודשים רוכבת ולאחרונה אנחנו רואים ממש שיפור במיומנויות החברתיות שלה.
אם אתם בקופת חולים כללית - אז גם יש סבסוד של הקופה לעניין - מה שגם ממש מקל כלכלית. (צריך הפנייה של רופא המשפחה).
יש עוד המון דרכים - גם הציעו לך כאן - ובטח עוד יציעו. ממה שסיפרת כאן - אני מרגישה שאת מחוברת לילד ואת תרגישי מה נכון לו.

.

אם אתם בקופת חולים כללית - אז גם יש סבסוד של הקופה לעניין - מה שגם ממש מקל כלכלית. (צריך הפנייה של רופא המשפחה).
וחשוב קודם לקבל את ההפניה כי לא בכל מקום הם משתתפים

שליחה על ידי אמא* » 31 ינואר 2007, 10:36

תודה
תודה לכן שהקשבתן וקראתן,ותודה לאתר שאיפשר לי לספר.
ותודה לעצות.
כן, הוא היה ברכיבה טיפולית , הפסקנו לפני שנתיים. גם כי אז לא ראינו שיפור. ניראה לי שרצוי שננסה שוב.
הלחץ הכלכלי די קשה. לא להאמין מה עשתה לנו הלידה והטיפול מבחינה כלכלית.
הינו זוג בתחילת דרכנו -ובום.
קשה לתאר איך המערכת מתנפלת עליך כשאתה חלש. אבל זה כבר סיפור אחר. תודה לאל את רוב החובות סגרנו והם שני האחים הגדולים רשומים לכדורגל מה שמסדר הרבה דברים ברמת המקובלות בין בנים.
ולעניין הכדורגל יש לי סיפורון קצר שמתאר אותו.
הוא צייר משהו שנראה כמו תרשים זרימה על דף, התלהבתי ושאלתי מה זה?
הוא ענה : משחק כדורגל. לא הבנתי כי לא ראיתי ממש מגרש מלבני שערים וכו' אז הוא הראה לי , אמא את רואה הנה הכדור עובר מהשחקן הזה לזה ולהוא ולשער.
בקיצור -תכנון משחק. הוא גם בועט מאוד חלש (עדין חלשלושי) ובכל זאת כמעט בכל משחק הוא מבקיע גול. כי הוא עומד במקום המתאים.
יש לו יכולת לראות דברים שאחרים פשוט לא רואים.
ההאומאופטית נתנה לו טיפול שקשור לדולפינים. ואנחנו יודעים שחיית האופי שלו היא חד-קרן.
ואפרופו טיפול הומאופטי, נכון הוא לא פותר הכל אבל המון. הגענו אליה אחרי שהיינו אמורים לעבור ניתוח להוצאת זים. כן זים. מסתבר שבגלל המצוקה הנשימתית או שאולי בגלל משהוא אחר הילד פיתח זים בצואר. זים כמו של דגים. אלא שהוא כמובן מנוון והפך להיות מרכז מוגלתי. כל הרופאים והאנטיביוטיקות לא צלחו לעניין ואחרי הרבה פעמים שניסינו לקבוע תור לניתוח ואי אפשר היה עקב נזלת כרונית הגענו במצב של ממש זיהום. אבל בניתוח הגור כמעט הלך כי ההרדמה היתה קשה לו. תודה לאל יצאנו גם מיזה. אבל אי אפשר היה להפתר מהזים
בניתוח רק הוציאו את המוגלה. וכך הגענו לאירית ההאומאופטית (המלצות בדף מטפלים)
היא עזרה לו עם הזים - שנעלם כמעט לחלוטין מאז. עם האסטמה הקשה - מאז אין בודיקורט וונטולין שהיו יומיומיים. מאז יש הרבה פחות מחלות חום. ולעיתים אפילו הנזלת נעלמת. כשהגענו אליה הוא בקושי דיבר. ובקושי נשם. ובקושי היה לו כוח. היום המצב באמת נהדר ביחס להיכן שהיינו.
וכן כל הזמן יש לאן להתקדם.

אחרי ההשתפכות נראה לי שאפנה לעמותת אפ"י ואקרא את הספר של ריצארד לאבוי.
רק זמן כוח ואמונה והכל יבוא על פתרונו הטוב ביותר.
קורים ניסים והילדים שלי הם הנס שלי .
במיוחד הגדול.

את יכולה גם לקרוא חומר באתר של אלו"ט, אם את מעוניינת וגרה באיזור יש להם קבוצות הורים, גם לאמותת אפ"י יש פה ושם קבוצות הורים.
חשוב לזכור שכל ילד (למרות שאולי האבחנות דומות) הוא שונה.
מאחלת לך הרבה כוחות והרבה אהבה.

כתבתי כאן על אירית ההאומאופטית, אז קיבלתי את רשותה ואני ממליצה כאן (גם ראחתח שבדף ההמלצות נתתי טלפון שגוי.
אז הנה , בהרבה אהבה ותודה
אירית וישליצקי
רח' המעיין בגבעתיים
03-5714730

באופן טבעי

באופן טבעי