כתמי המנגיומה

אנונימי

לבת של חברה שלי יש המנגיומה. זוהי תופעה בה כלי הדם מתמלאים בדם והמופע של זה הם כתמים אדומים בכל מיני מקומות בגוף, בשפה או בפנים.
מישהו יודע תוך כמה זמן זה יכול לעבור? אמרו להם שזה יכול להיות עד גיל שנה בערך ואז הגוף פשוט סופג אליו את הדם בחזרה.
אשמח לשמוע על התנסויות שלכם ולהעביר הלאה. תודה

גם אצלנו יש המנגיומה (שתיים קטנות), כאשר התייעצנו עם הרופא הוא הסביר כי לרוב הן נספגות לבד תוך שנה. במציאות (שלנו בכל מקרה), אחת נספגה וכעת היא כמחצית מגודלה ואחת לא השתנתה בכלל.
לפי כל מה שביררנו אין כל נזק בהמנגיומה. אם המקרה חמור, במיוחד מבחינה קוסמטית, ניתן לתקן זאת ע"י ניתוח.
ההקפדה היחידה שאנו עושים היא - מריחת קרם הגנה וחבישת כובע רחב שוליים, על-מנת לא לחשוף את ההמנגיומה לשמש.

אגב, אני מכירה ילדה בת חמש עם המנגיומה על היד וכשהיא שאלה את אימא שלה למה רק לה יש את זה, ענתה האם כי זהו ה"סימן המיוחד" שיש רק לה ומאז היא די גאה בהמנגיומה.

רוני בת 3 חודשים וסובלת מהמנגיומה בשפה העליונה. בנוסף היא גם מפתחת כיבים , כרגע היא מטופלת במשחת סטרואידים מכיוון שהמנגיומה מאוד אגרסיבית. לפי מה שהבנתי מהרופא, במידה וההמנגיומה תגדל, נעבור לטיפול בסטרואידים דרך הפה. הוא גם המליץ על טיפול בלייזר על-מנת לצמצם את השטח של ההמנגיומה. כנראה שתשאר לה צלקת שתטופל בשלב מאוחר יותר.

אצל הבת של החברים זה גם בשפה העליונה, ורק עכשיו (9-8 חודשים) יש התחלה של איזושהי נסיגה. זה לוקח המון זמן ואיטי.
אצלה היא ממש לא אגרסיבית, רק לא נעימה לעין ומעוררת אצל כולם שאלות ותהיות.

לי בעצמי יש המנגיומת תות ( צבע ומרקם. זה יותר דומה לפטל ) באזור המפשעה, שנספגה עם השנים ולא העסיקה מעולם. לא בגיל ההתבגרות, ולא עם הביקיני. אני חושבת שכבר אין זכר עכשיו. לליבי יש המנגיומת תות של אי.טי (בקצה האצבע המורה), משהו קטן מאוד.
חשוב לא לחשוף לשמש.

גם אצלי וגם אצל ליבי זה שטוח (יכול להיות שכשנולדתי, זה היה במרקם תות)

כנראה לבני יש המנגיומה קטנה שטוחה בעורף.
למה חשוב לא לחשוף לשמש? נדמה לי שהוא תמיד בחוץ בתוך מנשא, אבל מה יכול לקרות אם החזקתי אותו על הכתף והעורף שלו נחשף טיפה לשמש?

אני לא יודעת למה, אבל להמון אנשים/תינוקות יש כתמי לידה אדומים שטוחים, לא אחידים (ז.א. אוסף מרוכז של כתמים קטנים, לא כתם אחד) על העורף. בהתחלה זה בולט, אחר כך נעשה שטוח.
אפרופו כתמי לידה, שמעתם פעם את האמונה התפלה שזה מסמן את אופן המוות בגלגול קודם? כנראה שכולנו באנו מן הגיליוטינה, פחות או יותר, אם ככה. ועוד אנקדוטה: לקטנצ'יק יש כתם בהיר (כמעט לבן, בהיר מצבע העור הרגיל שלו) וקטן, בצורת אליפסה מוארכת, מתחת לקו הפופיק, במותן שמאל. אני מפרטת, כי זה לא אזור שכיח במיוחד ולא צורת כתם שכיחה במיוחד. פעם הוא ישב ליד תינוק אחר על שפת הבריכה, וכמעט התעלפתי כשראיתי שלתינוק השני יש בדיוק כתם כזה, בדיוק באותו מקום (-:

אצלינו זה על הגב. מחוספס. הולך ומתדלדל עם הזמן: בהתחלה זה היה צבוע רצוף, ועכשיו זה אוסף כתמים.

יש גם כתמי-עור שנקראים: קפה בחלב. כהים יותר מצבע הגוף שלנו (לבהירים), בצבע מוקה. הם נראים יותר כאשר שוהים בשמש, ומתבהרים בחורף, כשהחשיפה לשמש פוחתת.

הקפה בחלב שיש לי ליד העין, הופיע אחרי קיץ של חשיפה מסיבית לשמש בערך בגיל חמש. אמא שלי קראה לו cafe au lait, ואני חשבתי שקוראים לו קפה עולה כי הוא עולה פתאום על פני העור

. לא חשבתי שיש צורך לציין שזה קפה עם חלב כי בשבילי אין קפה אחר (עד היום).

לבוציק המנגיומה על המצח, כ2 ס"מ קוטר.

"אוי, היא נפלה לכם?"
"טצ טצ טצ, אתם חייבים להיות זהירים!"
"מסכנה, מה קרה לה?"

<תשובה נפוצה: "סתם דפקנו לה את הראש בקיר שתירדם כבר" >

גם לקטנה שלי יש כזה כתם על העורף. זה בעצם מורכב מכמה כתמים קטנטנים, לא בולט ולא מחוספס. חשבתי שזה נוצר מהלחץ של המעבר בתעלת הלידה (שטף דם שכזה), אבל זה לא עבר - כבר בת חמישה חודשים. היה לה גם אחד בין הגבות שהטשטש כמעט לגמרי. כשהיא בוכה או כשחם לה זה הופך להיות בצבע ורוד פוקסיה בוהק. יכול להיות שזה בכלל כתם לידה? (אצלי כל הכתמים הם חומחומים ולא ורודים)

לאופק יש תותון ברקה השמאלית
רופא ילדים אמר שזה ייספג עד גיל שנתיים כיוון שיש בזה מפרצים לבנים וזה לא כתם אחיד
לגדולה שלי היה אחד גדול למדי בגב, לקח כמעט 9 שנים עד שהוא נספג לגמרי וגם היום, עין מנוסה יכולה לראות עדיין סימן שונה שנראה כמו מכה כחולה.

יוסי - המנגיומה 1 ס"מ בכבד

}אני אב לילדה בת שנה ורבע עם המנגיומה , וחיפשתי לכך פתרון טבעי . נודע לי שהמנגיומה נוצרת בגלל חומר מסוים בגוף שמעודד יצירת כלי דם .אותו חומר מעודד יצירת כלי דם גם במקרה של תאים סרטניים , והרפואה האלטרנטיבית מטפלת בו באמצעות תה ירוק. נתתי לבתי תה ירוק, והיום, לאחר אחד עשר חודשים של טיפול ומעקב אחר השינויים והנסיגה בהמנגיומה שלה , אין לי ספק בהשפעה החיובית של התה הירוק. אני פונה להורים , במיוחד לאלה שההמנגיומה אצל ילדם עדיין בגדילה : אפשר לעצור את הגדילה ,אפשר לזרז את הנסיגה, ללא שום סיכון ובמחיר זניח. גם לתינוקות מגיל אפס ע"י הנקה !
אשמח לתת הנחיות מדויקות . צרו קשר עם אבי : 050-8755112 או08-9740394 לא בשבת
[email protected]

אבי, הייתי שמחה לשמוע ששתיית תה ירוק מועיל ולא מזיק גם לתינוק בן חודש עם המנגיומה על הקרקפת. האם התייעצתם עם רופא עור<?

,

לבן שלי יש המנגיומה על הלחי הימנית.האמת שיש לו כמה אבל זוהי הגדולה והבולטת ביותר.
אני חושדת בליבי שזה בגלל תרופות שנתנו לי בהריון, אבל מה זה חשוב עכשיו.
בכלל לא אכפת לנו מההמנגיומה, כי היא באמת בשלבי היספגות (איטיים אך עקביים), ומבחינתנו זה "נגד עין הרע" ולא יותר.
אז למה חיפשתי את הדף הזה והעלתי אותו מחדש?
בגלל זה:

_"אוי, היא נפלה לכם?"
"טצ טצ טצ, אתם חייבים להיות זהירים!"
"מסכנה, מה קרה לה?"_

אנשים שואלים אותי לאחרונה הרבה, ועוד בנוכחותו כאילו הוא אוויר:
"אוי, מסכן! מה קרה לו?"
"הוא נפל לך?" (או "הוא נפל לך מהמנשא?")
והכי נורא זה הפרצוף העצוב שהם עושים

ואני מתחילה לחשוש שהוא מרגיש שיש פה איזה אישו, ושזה יעשה לו טראומה או חרדה כלשהי.
פעם הייתי עוד מסבירה שזה נראה לי בגלל שככה וככה אבל אני לא מתכוונת לעשות את זה יותר.
אני תמיד אומרת שזה לא כואב ושזה לא נורא,
ושזה עובר,

אבל די נמאס לי.
אני לא מתכוונת לעשות לו שום טיפול, כי באמת שלא אכפת לנו וזה עובר לבד במילא אז למה להתערב?
ושואלת- האם יכול להגרם לו נזק נפשי מלהיות נוכח מול שאלות כאלה?
ומה אני יכולה לעשות ולומר כדי למזער ככל האפשר את הנזק הזה?
הוא בן שנה וחצי דרך אגב..

נ.ב.
אגב, אני מכירה ילדה בת חמש עם המנגיומה על היד וכשהיא שאלה את אימא שלה למה רק לה יש את זה, ענתה האם כי זהו ה"סימן המיוחד" שיש רק לה ומאז היא די גאה בהמנגיומה.
לבעז יש גם על היד, למרות שהיא כמעט נעלמת, אבל תמיד אני מנשקת אותה ואומרת לו שזה המקום שאני תמיד נותנת לו נשיקה, ויום אחד הוא התחיל לנשק אותה גם! והוא מנשק אותה באהבה כמו שאנחנו מנשקים אותה

מה הבעיה פשוט להגיד שזה כתם לידה?
(גם אצלינו יש, על הגב, לשתי בנות)

אצלנו היא יוצרת עין שלישית
יצור אמיתי הבת שלי

לבת שלי (2.5) יש מלפורמציה וסקולרית בשפה. זה לא יעבור לבד ובסוף החודש היא תעבור טיפול. הסיבה המרכזית היא
_אוי, היא נפלה לכם?"
"טצ טצ טצ, אתם חייבים להיות זהירים!"
"מסכנה, מה קרה לה?"_
אני חוששת שלמרות שאנחנו מסבירים בלי שום משקע מצידנו שככה היא נולדה, המסר עובר אליה (שמשהו אצלה לא בסדר).
מכיוון שאצלכם זה ממילא יעבור לבד, ההמלצה שלי, בינתיים היא להימנע ממפגשים עם מספר רב של אנשים "חדשים" ולנסות להנחות את מי שאתם עומדים לפגוש, למרות שברור לי שזה לא יעזור לגמרי כי גם לאנשים ברחוב יש מה להגיד...

_האם יכול להגרם לו נזק נפשי מלהיות נוכח מול שאלות כאלה?
ומה אני יכולה לעשות ולומר כדי למזער ככל האפשר את הנזק הזה?_

להתייחס לזה בפשטות ובטבעיות
ללא כל חרדה, חשש או ספק.
בדיוק כמו שביטאת את זה כאן.
אם זה הלך הרוח שלך - זה יעבור גם אליו. אל חשש.
אין מה להתעצבן מתגובות האנשים. זה טבעי שכך יגיבו ולאיש אין כוונה רעה.
קחי את זה ככה...
בחיוך, בסבלנות, בנינוחות.

גם אצל האמצעי שלי יש המנגיומה. ממש גדולה, אבל בברך.

לבני בן 1.5 היום, יש המנגיומה על הלחי בקוטר של כ 1.5 ס"מ. החל משנת 2009 עושים טיפולים חדשניים בהמנגומה ע"י דראלין שעוצר לגמרי את הגדילה. הטיפול נעשה עד גיל שנה ואחרי זה המנגיומה אמורה להיספג בעצמה. עשינו את הטיפול הזה והיום המנגיומה שלנו שטוחה ובחלקה נספגה.

השאילה שלי: האם מישהו ניסה טיפול לייזר בשרידי המנגיומה? באיזו מרפאה? באיזה גיל? והאם יש צלקות אחרי טיפולי לייזר הנ"ל?

מאוד אודה לתשובתכם והמלצתכם.

מנסיון של אחרים - עם השנים (עוד בגיל הילדות המוקדם) הרבה מהכתמים קטנים ונעלמים. שווה לך לחכות עוד שנה שנתיים שלוש.

טיפולי לייזר בפנים, לא כל רופא או מרפאה מסכימים לעשות. נסי להרים טלפון לד"ר שוחט בתל אביב (מגדלי ויצמן). הטיפול פרטי ולא זול. אם כי אני לא יודעת אם עושים לילדים בגיל צעיר כזה, תשאלי אותו (מי יודע, אולי הוא גם יוסיף לך מידע על הפרוגנוזה).

שליחה על ידי מיכל* » 06 יולי 2011, 19:22

לבן שלי בן 11 חודשים יש המנגיומה בצד הפנים מעל האוזן. ההמנגיומה בצבע כחול ונפוחה בגודל של כ 2 ס"מ. זה נראה כאילו שהוא נפל. הרופאה המליצה על טיפול בפרופנולול. אני מתכוונת לסכן את התינוק עם תרופות של הורדת לחץ דם. מקווה שיעבור במהרה.

שליחה על ידי מיכל* » 06 יולי 2011, 19:23

התכוונתי: לא מתכוונת. שישאלו.

המנגיומה על הפנים באמת לא נעימה ובמיוחד אם היא גדולה.
בני בכורי (כבר בן 7.5) נולד עם זה בכף היד פנימה כולל האגודל והאצבע המורה. מענין שלא ראינו זאת בלידה אלא רק בבוקר שלמחרת.
האגודל היתה עבה יותר מהרגיל כאילו יש עליה תוספת של בשר. ידעתי תמיד מתי קר לו בכפות ידים לפי זה שהיד היתה מסגילה ממש. אמרו לנו לא לבוא לפני גיל שנה. כשהיינו בגיל שנה אצל כרורג כף היד הוא אמר לנו שזה יעלם לו במשך השנים ואם עד גיל 6 לא יעבור להתחיל לטפל. הוא אמר לנו שנס שזה לא בכף הרגל משום שהאגודל היתה עבה יותר ואם זה היה בכף הרגל זה היה יוצר לו בעיה עם נעליים.
ברוך ה' היום אין זכר לדבר הזה רק בתמונות. הכי מתוק להיזכר איך כשהוא התחיל לגלות את עצמו בגיל כמה חודשים הוא היה מסתכל על כפות ידיו בסקרנות ובוחן אותן בתחילה יד אחת לפתע הוא רואה שהיד השניה שונה... כמה חמוד

מיכל, אם את מעוניינת, טיפול באייפק (שיטת ipec) יכול להיות יעיל במקרה של המנגיומה, ללא התערבות תרופתית או אחרת.

אני לא מתכוונת לסכן את התינוק עם תרופות של הורדת לחץ דם
אם אין סכנה בהמנגיומה וזה רק עניין אסטתי גם אני לא הייתי מתעסקת אם זה...
אבל במידה וזה יכול ליצור בעיה בריאותית, אז אני חייבת לציין בפנייך כי את לא מסכנת אותו, לא נמצאו לתרופה בעיות עד היום ובתקופת הטיפול עוקבים אחר לחץ דם על בסיס שבועי. (במידה וזה לא רלוונטי עבורך, חשוב לי לכתוב זאת עבור קוראים אחרים)
ביתי מטופלת בכך מגיל חצי שנה עקב המנגיומה בגשר האף שיכלה לסכן את הראייה שלה, פחדתי מאד מאד מאד מהטיפול, אבל בדיעבד אני שמחה עליו מאד.וכמובן שזה גם משמח שלא שואלים אותי כל שניה איך היא נפלה על האף... (נראה כמו כתם כחול ענקי בגשר האף). כיום היא בת שנה וחודשיים וקרובה לסיום.
רק בריאות.

לא הצלחתי משום מה לערוך, הדף שינה את שמו ל שיטת אייפק. (אני כותבת מניסיון אישי).

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

שלום לכולם .הבן שלי יש לו גם אבל זה נעלם עם הזמן הוא מקבל תרופות הוא נולד עם כתם מאוד גדול חצי פנים חצי ראש עכשו יש לו רק מסביב לעין הוא בן 9 חודשים הכי מכסים שיש הכי יפה והכי חכם

רסלאן שלי נשמה שלי

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

ביתי גם טופלה בדרלין עקב המנגיומה בשפה העליונה מגיל חצי שנה וזה ממש לא עזר, זהו טיפול ניסיוני ולא נתקלתי במישהו שזה עזר לו

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

היי, קראתי את התגובות של כולם , בני בן 9 חודשים ויש לו המניומה במצח 2 ס"מי , זה לא מסוכן , פשוט מבחינה אסטתית זה מאד מפריע -לכל מי ששואל , האמת שלא ממש מפריע לי , יותר מפריע לי
שאנשים כל הזמן שואלים ומעירים "וואי מה קרה לו? הוא נפל?? מסכן... אז הוא ממש לא מסכן, החברה שלנו היא הכי מסכנה , ודרך אגב הוא יפה תואר , נסיך של אמא ואבא ...

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

לבתי בת השלושה חודשים גילו הימנגיומה במיתרי הקול והיא מטופלת בדרלים כרגע האם מישהו מכיר מקרה כזה??

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אני בת 16 ויש לי כתם המונגיומה בצד שמאל מזמן אני כבר לא מתייחסת למה שאנשים אומרים בקשר לזה. אני חושבת שזה פשוט ענין של להתרגל

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

מקווה שגם הילדים שלכם יתיחסו לזה כעוד תכונה שיש בהם!

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

מישו יודע על טיפול בדרלין?

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

לבת שלי המנגיומה גדולה בירך שמאל, בגיל חודשיים התחלנו במשחת פרופרנולול שלא עזרה בכלל. בגיל 4 חודשים החלנו טיפול בדרלין (כלל בהתחלה אשפוז של של יומיים בבי"ח כדי שתהיה מנוטרת) הטיפול בדרלין עזר מאוד! זו תרופה שנתנו לילדה עד גיל שנה (לאחר מכן אין טעם לתת כי ההמנגיומה מפסיקה לגדול באופן טבעי. יחד עם זאת כבר בגיל 4 חודשים ההמנגיומה היתה גדולה ובשרנית מאוד ,כך שנראה לי שאם לא היינו נותנים את התרופה, הילדה היתה מסתובבת עם משקולת על הירך)
הדרלין עצר את גדילת ההמנגיומה ועודד את ספיגתה .
כיום הילדה בת 3 עדיין יש לה כתם גדול אך שטוח ומלא "חורים" (כלומר שרואים עור רגיל)....

אגב באזור חיפה ממליצה על ד"ר איילת שני אדיר רופאת עור ,כמומחית בהמנגיומות ובטיפול בילדים. היא נהדרת!

פלוני
יש שאלה ספציפית על טיפול בדרלין?
בכורתי טופלה בדרלין מגיל חצי שנה עקב המנגיומה באף קרוב מאוד לעין.
הדרלין הפסיק מיד את גידול ההמנגיומה והיא אף החלה להתכווץ.
סיימנו את הטיםול בגיל 1.3 בו בדר"כ ההמנגיומות מפסיקות לגדול.
יש שאלות נוספות? אשמח לענות.

למישהי נולדה ילדה עם המנגיומה באיבר פנימי? אצלנו זה בתוך הבטן. הפסיק לגדול בגיל שנתיים אבל לא מתכווץ.
מטופלת בדרלין מגיל שלושה חודשים.