אוטיזם כשונות

אנונימי

בעבר הדף הזה נקרא אוטיזם שונות ומיינסטרים בבאופן, ונפתח מתוך אכזבה וכאב שלי מהיחס המיינטרימי לאוטיזם, במיוחד ביחס לפתיחות המפתיעה בפורום בתפוז, זו היחס לאוטיזם הוא כאל שונות לגיטימית. אני שמחה שהתבדתי, ושנשות באופן פתוחות גם לרעיון זה. נראה שפשוט מישהי הייתה צריכה להעלותו, והמישהי הזו היא אני.

ההודעה הזו היא תשובה לא אישית לדעות לא אישיות, למרות שהיא מנוסחת בגוף שני. אני מודעת בהחלט שלא מיכל שץ, ולא נשים אחרות שאת ציטוטיהן אביא אם אתקל בהן או לא אתאצל למצוא אותן, לא רצו לתקוף אותי אישית. לא מעט דברים נכתבו לפני שהתחלתי לכתוב באתר. ולמרות זאת, לקחתי את דברים אלו אישית, ואני חשה ברצון עז לכתוב עליהם פה. ושוב, לא רוצה לפגוע באף אחד, רק לפרוק מה שיושב לי על הלב.

מיכל שץ בדף ילד שונה האם להתערב 29.12.2005 13:32:
לפעמים אני חושבת שהוא לא רוצה כישורים כאלו. שההתנהגות שלו בגן, יושב לבדו ומעביר חול מיד ליד (אגב התקדמות בריפוי בעיסוק) היא אולי מעוררת רחמים בעיני, אבל לגיטימית לגמרי מבחינתו.
זה באמת נשמע נורא נורא עצוב וקשה להאמין שילד יבחר בבדידות שכזו מרצונו החופשי.

מי נתן לך את הזכות להגיד שנורא עצוב וקשה להאמין שילד יבחר בבדידות כזו מרצונו החופשי? מי? זה שאת לא מסוגלת לדמיין חיים כאלו? מגבלות הדמיון זו סיבה מוצדקת להתעללות בילדים? זו סיבה לשדר לילד שמהות נשמתו, החלק הכי טוב בו רע? שהדרך היחידה שלו לקנות אהבה זה לוותר על עצמו, על נשמתו, על מהות קיומו? מי נתן לך רשות לשכנע ילדים שלא חטאו ולא פשעו בכך שהם פגומים, רק כי הם שונים ממך, מהגדרה שלך לנורמליות? את יודעת כמה סבל עברתי בגלל אנשים כמוך? יודעת? 12 שנים במערכת החינוך, ולא מעט סבל היו יכולים להימנע אם אנשים היו מקבלים את העובדה הפשוטה - אני לא צריכה חברים! באמת! טוב לי לבד. יסודי בו ניסיתי למצוא את מקומי בהפסקות, וגם בחטיבה. רק בתיכון נמצאה מנוחה. רק אחרי התיכון כבר יכולתי להגיד בקול - בכלל לא הייתי צריכה את זה! חברתיות בהגדרה הנ"טית של המילה זה פשוט בזבוז זמן, וזה מגעיל שאנשים כופים את ערכיהם על אחרים.
וזה מרתיח, כי בזמן היסודי לא אמרתי את זה. אמרתי את הדבר הנכון לומר - שאני רוצה חברים. שהם חסרים לי. ואמרתי את זה כי המבוגרים מסביבי האמינו לזה! כי הייתי ילדה, והתקשתי להפריד בין מה שאני מאמינה בו לבין מה שמאמינים המבוגרים מסביבי. כמה זמן מבוזבז, כמה כאב לב ודמעות היו יכולים להיחסך!

מי שמכם להחליט שאוטיזם זו לקות? ועוד פה, בבאופן? מקום בו הנשים יודעות שיש חרשים שרוצים שילדיהם יהיו חרשים וטוענים שזו זכותם? פה, המקום שהוא מקלט לכל מה שהוא לא מיינסטרים, בכל נושא שנתקלתי בו עד כמה, חוץ מהנושא הזה?

למה נשמע פה קולם של הרוצים לשנות את ילדיהם, אך לא קולו של אראנה, שאומר:
"לדעת אנשים כמוני טיפולים זה התעללות
אז מה ?
זה נספר באיזה שהיא סטטיסטיקה
כמו שאני מרגיש את העולם אז גם הדרישות המקובלות כנורמטיביות זה אונס אלים בטירוף
אבל בדיוק כמו שיכולת החוסים לספר על אינוסם מוגבלת מאוד כך גם יכולתם של אוטיסטים רבים שאיכשהו שורדים את השיגרה בלי אשפוז ויודעים לבטא את עצמם נחסמת לחלוטין ולו רק בגלל שאף אחד לא מאמין לתחושותיהם ואף אחד לא מבין על מה הם מדברים בכלל"

לא נשמע כלל? למה הגישה שאוטיזם זו לקות מקובלת ללא ערר, ונשים חכמות ובעלות ניסיום חיים ללא שמץ של ספק מכריזות על אחרים כנחותים מהם רק כי הם שונים מהם, ואין ביכולתם להבין את השוני?

ואני בעצמי לא אוטיסטית. אין לי איבחון רשמי, וגם לא יהיה. אבל כשהגעתי לפורום אוטיזם בתפוז, הרגשתי שהגעתי הביתה. וההסבר על אנשים עם מאפיינים מהספקטרום, והמונח הלא מוצלח במיוחד, אנשי אמצע, היו הגדרה עצמת חשובה. הגדרה עצמית. כזו שמסבירה כל כך הרבה דברים שלא הבנתי, שנותנת לי לגיטימיות להיות אני, ולא טוענת שמי שאני זה רע, שהצדדים שאני הכי מעריכה בי, האיכויות הטובות ביותר שלי, הן פגם שיש לתקן.

אז למה הקול הזה לא נשמע בבאופן? קולה של ענתנוי, שמספרת שהיא מתקשה עם "אני" ו"אנחנו" כי היא לא רואה גבולות בינה לבין אחרים, מבחינתה כל העולם הוא שלם אחד. קולו של גור, שהגיע עד לאשפוז בגלל טיפולים ורק אחרי ששלח את אנשי המקצוע לעזאזל הצליח לבנות לעצמו חיים. הקול שטוען שצורת התקשורת של אוטיסטים היא שונה, וזה לא הוגן לדרוש מילד קטן להתאים את עצמו כל הזמן בלי להתאמץ להבין את השפה שלו. שלהכריח ילד שמבחינתו שקר זה רוע לשקר - זו בגידה באמון.

איפה הקול הזה?

אישה במסע יקרה,
הקול שלך מאד מאד חשוב. אני לומדת ממך הרבה מאד! כל הכבוד לך.

זה באמת נשמע נורא נורא עצוב וקשה להאמין שילד יבחר בבדידות שכזו מרצונו החופשי.
זו אמירה שנותן בעיני לגיטימציה לרגשות של הורים, עם כל אי השלמות שלנו כבני אדם.
מנסיוני האישי כאם לילד אוטיסט - זה נכון. זה נורא עצוב וקשה להאמין. זה לא אומר שמכריחים אותו לעשות משהו אחר. זה אומר שהיינו (כהורים) צריכים לעשות דרך ארוכה מאד מאד כדי להפסיק להרגיש ככה.

אני לא צריכה חברים! באמת! מדהימה ההקבלה בגיל כי הבן המדליק שלי שכמעט בן 18 אמר לפני שבוע, בשיא הנינוחות והרוגע: "בדקתי עם עצמי, חשבתי על זה הרבה ואני פשוט לא מרגיש בתוכי צורך בחברים. אבל אני רוצה בת זוג. אולי אני כן צריך לעשות איזה מאמץ למצוא חברים לפני כן". הוא אמר כך אחרי מספר מפגשים עם מאמן שדיבר איתו על הנושא הזה ונתן לו שיעורי בית - לפתוח בשיחה עם בני גילו. הוא עושה את זה וזה ממש נשמע נחמד. הוא אומר שהוא נהנה מזה אבל גם "איזה כיף! גמרתי שיעורי בית!" (-;
הוא אמר את זה גם לאחיינית שלו אחרי שיחה מרתקת ביניהם על ספרים (-:

אני רוצה להוסיף מנקודת מבט של הורה, שלילדים אוטיסטים יש לפעמים בגילאים צעירים לא מעט קשיים: התפרצויות זעם קשות, חבלה עצמית, נזקים בבית, קשיים בהתארגנות שקשה להכיל אותם בלי כלים. אולי אנחנו עושים עסקת-חבילה לא הוגנת ובתהליך העבודה, מתוך רצון לשפר את ההרגשה של כולם, לא מפרידים בין מה שצריך לשנות ובין מה שלא.

לסיום - אני משתתפת בקבוצת תמיכה של הורים. למדתי בה שרק אם יש להורים מקום לבטא את הכאב שלהם, פשוט כי הוא שם, ימצאו להם הכוחות להבין, לשחרר, להאמין ולאהוב בשמחה את ילדיהם.

דגנית היקרה, בעולם שבו אני חייה <שיכול להיות שונה מאוד מעולמך> הורים יכולים להגן על עצמם וילדים לא. קולם של ההורים, שקשה להם ורע להם - נשמע. איפה נשמע קולם של הילדים?

ודווקא בבאופן לרוב אין לגיטימיות למילוי צרכיי ההורים על חשבון הילדים. וזה על חשבון. יותר מידי אוטיסטים טוענים שהטיפולים המקובלים פוגעים בהם. יותר מידי הסברים על למה הטיפולים הם ניסיונות נירמול.

יש פה כמה דפים על אוטיזם, ומתוך אלו שהצלחתי לקרוא <כי קשה לי לקראו דפים שבהם אנשים מתאבלים על עצם קיומי> אף אחד לא אמר לאמא שבכך שהיא מתאבלת על בנה היא פוגעת בו. אף אחד לא אמר לה שיכול להיות שחלק גדול מהקשיים, התפרצויות הזעם, פגיעה עצמית וקשיי התארגנות, נגרמים בגלל הניסיון לשנות.

לא ראיתי התייחסות לדעת הילד. התייחסות כנה, לא מושפעת מנורמות חברתיות, ונתינת בחירה לילד. איפה כל הכבוד לילד והחינוך ללא כפייה? לאן הוא נעלם כשמגיע אוטיסט?
למה לא נשמע קולם של האוטיסטים הבוגרים?

אל תתאבלו עלינו.
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/Artic ... aId=104140
http://www.tapuz.co.il/Forums2008/ViewM ... =161966286

פה לא מצאתי מקום לדיון על מיומנויות שכדאי ללמד ומיומנויות שלא.

כדי ששיחה כזאת תתקיים, היא צריכה לצאת ממקום של כבוד. כבוד לצורות תקשורת אחרות, כבוד לרצונות אחרים, שונים מהמקובל. כבוד למי שטוען שהוא לא נחות, אלא שונה, שמהות נשמתו היא לא לקות.

למה המקום להורים לבטא את הכאב שלהם צריך לבוא על חשבון הילדים? ולמה הילדים מספרים בבגרותם שהם הצליחו רק אחרי שהצליחו להדוף את ניסיונות ההורים לשנותם?

אין, לא היה פה, ואני לא בטוח שאי פעם יהיה פה, ולו דיון אחד ובו נשאל מה האוטיסט עצמו רוצה. לא נשמעה פה ולו קריאה אחת שאומרת ש ABA זו התעללות בילדים. וזה חשוד בעיני. אני רוצה שיהיה פה מקום לשיח הזה.

כי כרגע אין פה מקום. כרגע, כשאני מנסה לקרוא דפים על אוטיזם כל מה שאני רוצה להגיד להורים זה שהם פוגעים בילדיהם, שמה שהם מנסים לעשות זו פשוט התעללות בחסרי ישע. ואז אני שותקת. כי אין לי כוח להורים ששמים את טובתם מעל טובת ילדיהם. אין לי. זו אחת הסיבות שאני אוהבת את באופן בגללן.

והסיפור על הבן שלך ממש יפה. הוא משתתף בפורומים באינטרנט? היה יכול להיות נחמד להכיר אותו.

התגובה שלך כל כך נחמדה שאולי אפילו יהיה לי רצון לכתוב ולהסביר מה בעיני נכון לעשות, ולא רק לשטוח רשימה של כל מה שלא נכון.

תודה לך

בעקבות מה שכתבת חיפשתי אינפורמציה מה זה אנשי אמצע.
לפי הקרטריונים גם אני מתאימה להגדרה. עניתי כן על חמש או שש מהם.
לא מצליחה להבין מה הקשר לאוטיזם.
נראה לי קצת מוזר. תמיד הרגשתי שונה, אבל לא עד כדי כך כדי לתת לעצמי הגדרה. הרי כולנו שונים בסך הכול.
אשמח לשמוע ממך מה זה להיות אשת אמצע, ומדוע זה עזר לך להגדיר את עצמך?

קודם כל תודה
קראתי פעם את המאמר המדבר על האבל אליו קישרת. הוא מצויין וחשוב לקרוא בו שוב.

אני לא מוצאת דרך אפשרית בשבילי לענות על הטענות שלך כלפי הורים אחרים או למה לא נכתב כך או אחרת בבאופן. את מכירה את: "כשהתלמיד מוכן, המורה מגיע"? היי את המורה שלנו!

אני לא יודעת אם אפשר להגיד בבטחון מה גורם להתנהגויות שונות אצל ילדים אוטיסטים. אני מכירה הורים עדיני נפש וקשובים שמתמודדים עם מצבים מאד מצערים, גם את הילד עצמו. וגם יוצאים ממנו בהצלחה. גם לי היו רגעים קשים מאד. עצוב לי להזכר בכאב של הבן שלי. האם הייה יכול להיות אצלנו אחרת? חושבת שלא. לא בטוחה.

למדתי אי בי איי. גישה משודרגת וזהירה של המקור הדוחה. גישה שמלמדת על האוטיזם ולמה אי אפשר "להרפא" ממנו, מנסה לשנות התנהגויות וללמד חדשות ולא לשנות ילדים. ברור שאי אפשר. לא עסקתי ולא יישמתי. הייה לי מורה מקסים שקשה לי לחבר אליו התעללות. בסופו של יום (מעבר לכך שזה מחוץ להישג ידן של רוב המשפחות) - לא בא לי על ביהביוריזם כדרך חיים. ואם את ואחרים אומרים שזה נורא - אני איתכם.

עוד בעניין "באופן" - כאן למדתי לשנות ולהפוך מחשבות ופעולות וזה הפך אותנו להורים הרבה יותר אוהבים. אין ספק.
אני חושבת גם שכתבו כאן אנשים שנמצאים על הספקטרום, לאו דוקא על אוטיזם, ומעזה להניח שלא רק אני למדתי כאן לשוחח בדרך חדשה של תקשורת.

הקול שלך ושל אוטיסטים בוגרים הוא מאד מאד חשוב. כמו המאמר. הוא קול מגשר שבלעדיו אי אפשר עם כל הרצון הטוב להבין מה לעשות ומה לא.
הכאב שאת מביאה מזכיר לי את הכאב שלי כשאני מבינה שאני לא מבינה, שאני עושה נזק ושאם רק הייתי עושה XYZ.. (שכל של חדר מדרגות)...

אולי יום אחד יראו ילדינו האהובים, כמו שאני הבנתי בגיל מסויים (גדלתי בלינה משותפת ואוהו, כמה הייה לי לטעון כנגד זה), עם ילדים משלי - שההורים שלהם גידלו אותם ב כלים שהיו מוכרים להם ואולי, פה ושם גם עשו כמה דברים טובים בכל זאת.
במבט קדימה, בעיני השיח הוא קריטי. בכל החזיתות, בכל קבוצת תמיכה, בכל כלי תקשורת.
<אם יצא לי קצת לא מגובש אני מאשימה את המחשב>

הדף מרתק וגם המאמר שהפנית אליו, אישה במסע.

קודם כל, אני מבקשת הפניה לקריטריונים המגדירים "אנשי אמצע". לא מצאתי הגדרות כשגיגלתי, ויש לי יסוד סביר להניח שאתאים להגדרות...

ולגופו של עניין, מתוך היכרות של שנים עם הצד הנמוך-תפקודית של הספקטרום האוטיסטי, כפי שהוא מוגדר מבחוץ, מעניין אותי לדעת אם הגישה שלך מתייחסת גם לילדים ולאנשים בעלי המאפיינים האלה.
האם את סבורה שזו שגיאה (או התעללות) לנסות ללמד אותם לבטא את עצמם באופנויות התקשורת המקובלות ולו כדי לומר "אני רוצה לשתות"?
אני בוחרת בכוונה לשאול שאלה קיצונית כזאת ולא לדון כרגע בהכוונה לאינטראקציה חברתית.

זכור לי מקרה של הורים, שסיפרו לי בכאב על טיול משפחתי. סדר היום היה שונה מיום שגרתי, והם שכחו לוודא שבנם (האוטיסט) שותה, והילד לא שתה!
והוא נעשה עצבני וחסר שקט, ולא היה ברור מה מפריע לו. וזה ילד שמסוגל להביע את עצמו (מעט) במלל!
ורק בשלב מאוחר הם נזכרו שהוא לא שתה והרגישו נורא, משום שהבינו כמה נורא הרגיש הוא עד אז, והכול רק כיוון שלא הייתה לו די יזמה תקשורתית.

הי אישה במסע.
אני מבינה את מה שאת כותבת. על כך שדוחפים אוטיסטים לאינטראקציות חברתיות שהם לא בהכרח מעוניינים בהם.

יחד עם זה אני רוצה להציג צד נוסף:
אחותי עובדת המון עם אספרגר ואוטיזם, והיא מספרת לי שזה מאוד מאוד שונה מאחד לשני. מהרבה בחינות (כמו שיש כאלה שלא סובלים מגע, ויש כאלה שממש זקוקים למגע והמון), וגם בנושא החברתי...
יש כאלה שלא באים באינטראקציה חברתית וגם לא זקוקים לזה.
ויש כאלה שלא באים באינטראקציה חברתית אבל כמהים אליה, ופשוט לא יודעים איך.

אני עצמי מאובחנת עם אספרגר, אך אני חושבת שהאבחון שגוי.
אני משערת שאם כבר אני יותר 'אשת אמצע'.

על עצמי אני יכולה לומר שאני בן אדם עם מעט מאוד חברים.
ואמנם חלק גדול מהזמן נוח לי בלבד שלי.
אבל בחלקים אחרים של הזמן מאוד מאוד כואב לי ועצוב לי. אינספור פעמים ניסיתי ליצור חברויות - וברוב המקרים נכשלתי.

גם כאשר נוח לי בלבד שלי, אני לא בטוחה אם באמת אני כ"כ רוצה להיות לבד, כמו שפשוט קשה לי עם אנשים.
והלוואי הלוואי הייתי יודעת יותר להרגיש נוח בקשרים עם אנשים.
אולי אז הייתי רוצה את זה יותר.
עדיין בטח הייתי אוהבת הרבה לבד, אבל היה יותר איזון.
והייתי מרגישה שיש לי בחירה.
כיום אני מרגישה שאין לי בחירה - כי בין שאני רוצה להיות לבד ובין שאני רוצה להיות ביחד - אני לבד.

**************

למה אני מספרת את זה?

כי כפי שהבנתי מהדברים שלך (אם אני טועה תתקני אותי), משתמע משהו כמו 'אוטיסטים לא צריכים חברה, נוח להם לבד, אז תפסיקו לדחוף אותם לזה' -
ורציתי לומר שלדעתי יש כאלה שבאמת לא צריכים ולא רוצים, ויש כאלה שמאוד רוצים רק פשוט לא יודעים איך.
וחשוב לבדוק כל מקרה לגופו.
ובמקרה שהם כן רוצים - אז כדאי לבדוק אם יש איזו דרך לכוון אותם, לעזור להם בכך.

**************

ולעניין הדוגמא שהבאת בראש הדף על הילד שיושב לבדו ומשחק בגן, אז שוב - אם באמת טוב לו כך, אני מסכימה איתך שאין צורך ללחוץ עליו.
מצד שני,לאור מה שכתבתי לעיל, האם באמת טוב לו כך? ואולי הוא חושש מאינטראקציה עם ילדים ולכן בחר את הבחירה הנוחה - לאו דווקא מה שהוא היה באמת רוצה?
ואיך אפשר לדעת?

**************

עכשיו, למרות כל הנ"ל, אני באמת לא יודעת - אם ההורים שלי היו יותר דוחפים אותי לאינטראקציות חברתיות, אם זה היה עוזר.
למרות הכמיהה הפנימית שלי, יכול להיות שדחיפה כזו הייתה מרגישה לי סתם כהתערבות גסה.
כמו לדחוף מישהו לעשות משהו שהוא לא בשל אליו.
אולי דחיפה כזו הייתה רק יוצרת נזק.

ואולי כן הייתה איזו דרך, לא גסה, עדינה - לעזור לי ליצור קשרים ביתר קלות?
האם הייתי רוצה? האם הייתי משתפת פעולה?

זכיתי לעושר של תגובות, כך שאענה להן אחת-אחת כדי לא לדלג בלי כוונה לע תגובה כלשהי.

מנסה.להבין

לא מצליחה להבין מה הקשר לאוטיזם.
מבחינה היסטורית - היה שאלון שאמור לתתמושג אם אדם כלשהו הוא אוטיסט. החליטו שמעל X נקודות, האדם נחשב אוטיסט. ומה עם מי שקיבל X-1? הוא כבר לא אוטיסט? ו - X-2 ?
מפה נולד המושג של אנשי אמצע <שהוא תרגום לא מוצלח במיוחד לעברית של מונח באנגלית>. מהצד השני, היו הורים שהלכו לאבחן את הילד, והמאבחן/ת אמרה שהילד גבולי, או שלילד יש מאפיינים מהספקטרום, אבל לא מספיק כדי להגדיר אותו כאוטיסט.

להיות אוטיסט או נירו-טיפיקלי זה לא בינארי. זה בעצם טווח, בין להיות נ"ט לבין אוטיסט. אנשי האמצע כשמם כן הם - נמצאים באמצע.

אשמח לשמוע ממך מה זה להיות אשת אמצע, ומדוע זה עזר לך להגדיר את עצמך?

להיות אשת אמצע. להיות אשת אמצע זה אומר שיש סיבה לכל כך הרבה דברים. ובעיקר, שהם בסדר. שיש אנשים עם אידיאולוגיה סדורה שטוענים שאני בסדר, שמותר לי להיות מי שאני, שזה לא פשע.

זה בסדר שלא רציתי חברים כשהייתי ביסודי. בסדר, למרות שלא אמרתי לאף אחד, למרות שחיפשתי אותם, לא באמת רציתי. זה בסדר להגיד את זה בקול - אף פעם לא אמרתי את זה כי חשבתי שאסור לומר את זה.
זה בסדר שביליתי חופשים שלמים לבד, בלי לדבר עם אף ילד בגילי.
זה בסדר שלהגיד שלום זה מאמץ בשבילי.
זה בסדר שאני מאוד לא אוהבת שיחות חולין. מרגישה שזה בזבוז זמן.
זה בסדר להגן על עצמי.
זה בסדר להיות לא מנומסת. אם הנימוס קובע שמותר להטריד אישה שלא רוצה בחברתך, אז להגיד למישהו שאני לא רוצה לדבר איתו - זה בסדר.
זה בסדר להתעקש לא לבוא לאירועים חברתיים. אנילא נהנית בהם, אני סובלת בהם. זה גם בסדר להתעקש על זה מול כל העולם.
זה בסדר לא להיפגש עם חברים הרבה זמן. זה בסדר להגיד שחבר שלי ישאר חבר של גם אם לא נדבר שנים. זה בסדר להגיד שכל חברות אחרת לא אמיתית מבחינתי.
זה בסדר לא לרצות ידידים. זה בסדר להגיד שאלו קשרים רדודים ושטחיים.
זה בסדר להגיד שלרוב האנשים בני גילי אין חברים אמיתיים.
זה בסדר להגיד שצורת החינוך במערכת החינוך בישראל מעודדת קשרי ידידות, ומקשה מאוד על חברות אמת, על פי הגדרתי.
זה בסדר להאמין שאין שקרים לבנים. שכל שקר הוא רע.
זה בסדר לזכור את הפעם הראשונה שאמא שיקרה לי, עד סוף החיים.
זה בסדר להתקשות מאוד לשקר. זו מעלה מוסרית, לא לקות חברתית.
זה בסדר לא להצליח לשקר לעצמי. לא להכחיש ולא להדחיק. לטובה ולרעה.
ובעיקר - זה בסדר להיות אני - אישה שלא תבכה אם יגידו לה שמהיום ועד סוף חייה היא לא תפגוש יותר בני אנוש.

זו לא לקות. זו שונות.

קשה לי להסביר למה זה כל כך חשוב. הרי גם לפני כן הייתי בטוחה בעצמי. אבל זה עזר לי כל כך...

דגנית ב

תודה לך. במילותייך את יוצרת מקום שבו אני מרגישה רצוייה. שיש לי פה מקום. גם אם אני מזדהה עם הילדים ולא עם ההורים.

לא בא לי על ביהביוריזם כדרך חיים. ואם את ואחרים אומרים שזה נורא - אני איתכם

ניסיתי יותר מפעם אחת לנסח מה מפריע לי כל כך ב- ABA. חוץ מזה שבתשעים אחוז מהמקרים זה פוגע בילד. משהו בעצם הגישה מפריע. ואז נזכרתי בציטוט שמסביר את זה בצורה ממש יפה.

הציטוט הוא של גור 42.

"ההבדל בין אתאיזם לתאיזם, הוא בערך כמו ההבדל בין להסתכל על אדם כעל מכונה ביולוגית לבין להסתכל על אותו אדם כעל חבר. מי שמסתכל על אנשים כעל מכונות לא עושה שום טעות עובדתית, אבל בכל זאת זוהי דרך עקומה מאוד להסתכל על בני-אדם בחיי היום-יום.

ובאותו האופן, בידינו הבחירה אם להתייחס ליקום כמכונה שמונעת על-ידי חוקי טבע א-פרסונליים, או להתייחס אליו כאל "מישהו" שאנחנו יכולים להיות בקשר פרסונלי איתו. ממילא, מכיוון שאלוהים יש רק אחד והוא נמצא בכל מקום, אז כל גוון אישי-פרסונלי ביחסים שלנו איתו צריך לבוא מאיתנו. מהצד שלו, הוא פשוט... נמצא נוכח, נצחי, בלתי-משתנה. והבחירה האם לפרש את מצב העניינים הזה כאל indifference מוחלט של הטבע או כ-unconditional love מהסוג העמוק ביותר, נמצאת בידי בני-האדם."

הסתכלות על אדם כעל אוסף של התנהגויות, והתניה פאבלובית. מה עם ההנעה הפנימית?

יצרוים חיים באים לעולם עם הנעה פנימית. עם רצונות משלהם. והם מוכנים לעשות הרבה כדי להגשים את רצונותיהם.
אני רואה כל הנעה חיצונית כפחות טובה מהנעה פנימית.
ההבדל בין ללמוד אנגלית כי צריך לבגרות לבין לקרוא משהו באנגלית כי הוא מעניין אותי הוא עצום. ובכלל, אני לא חושבת שיש צורך לפרט על זה באתר הזה. יש מספיק דפים על חינוך שמדברים על זה.

ב - ABA יוצרים הנעות חיצוניות. שוב ושוב ושוב. כאשר לדעתי, הדבר הטוב לעשות הוא להבין את ההנעה הפנימית, ולנסות להסיר את המכשולים בדרך שהילד מלכתחילה רוצה ללכת בה.
וזה בלי להסביר כמה יומרני נראה בעיני ניסיונם של מנתחי התנהגות להגיד מה הסיבה להתנהגות זו או אחרת.

אני לא מבינה את כל האוטיסטים. אני מבינה קצת. וכשאראנה מספר שהוא חש בצורך בקשר רק עם אישתו, חש בצורך רק בקשר אחד, עמוק ועוצמתי, אני יכולה להבין. זה המשך מתבקש. מהרבה קשרים רדודים, לקצת קשרים עמוקים, לקשר אחד, עמוק על אינסוף. אני יכולה להבין. אבל כשענתנוי מסבירה שמבחינתה אין הבדל בינה לבין העולם, ש"אני" זה אשליה והכל אחד, אני לא מבינה. המילים מוכרת לי, ראיתי אותן יותר מפעם אחת, וללא כל קשר לאוטיזם. אבל אני לא מבינה. למרות שאת השייכות שלי מצאתי דרך האהבה לעולם, אני אני, וברור לי איזה חלק מהעולם הוא אני.
אנילא יכולה להסביר אוטיסטים, ואני לא יכולה להבין את כולם. אני יכולה להבין קצת יותר, ולכבד את מה שלא מובן לי. ולא לנסות לשנות כל מה שמעבר להבנתי.
אז איך מנתחת התנהגות יכולה להתיימר להבין סיבה להתנהגות?
סיפור יפה בפורום מספר על ילד אוטיסט שהיה קורא בקול רשימות. אחרי פרק זמן כלשהו, באמא הבינה שהיא בעצמה קוראת רשימות בראש שלה. לא בקול, אבל היא כל הזמן עברה על רשימות. כשהיא הפסיקה לעשותא ת זה, גם הילד הפסיק.
איזו מנתחת התנהגות הייתה מוצאת סיבה כזו? ואיזה נזק היא הייתה יכולה לגרום, בפעולה על סמך הנחות מוטעות?

תפילה לאם

הדף מרתק וגם המאמר שהפנית אליו, אישה במסע.

תודה!

קודם כל, אני מבקשת הפניה לקריטריונים המגדירים "אנשי אמצע". לא מצאתי הגדרות כשגיגלתי, ויש לי יסוד סביר להניח שאתאים להגדרות...

ניסיתי לצרף קישור. הוא נעלם. אני מנסה שוב, ומקווה שפעם הקישור לא יבלע על ידי מפלצת כבלי הרשת
http://www.acisrael.org/?[po]page id[/po]=54
_ולגופו של עניין, מתוך היכרות של שנים עם הצד הנמוך-תפקודית של הספקטרום האוטיסטי, כפי שהוא מוגדר מבחוץ, מעניין אותי לדעת אם הגישה שלך מתייחסת גם לילדים ולאנשים בעלי המאפיינים האלה.
האם את סבורה שזו שגיאה (או התעללות) לנסות ללמד אותם לבטא את עצמם באופנויות התקשורת המקובלות ולו כדי לומר "אני רוצה לשתות"?
אני בוחרת בכוונה לשאול שאלה קיצונית כזאת ולא לדון כרגע בהכוונה לאינטראקציה חברתית._

מה עם קודם כל ללמוד את השפה של הילד? אני פשוט לא מסוגלת להבין הורים שמצפים מילד ללמוד שפה שונה, ולא חושבים אפילו על לנסות ללמוד בעצמם! אני לא מצפה מההורים ליכולות כמעט טלפטיות שיש לעיתים קרובות לילדים <למרות שאני מצפה בתקווה לעתיד בו כל המבוגרים ישמרו על יכולת ההקשבה הזאת>. אבל שיקדישו בעצמם לפחות את אותו מאמץ שהם דורשים מהילד, כדי ללמוד את השפה שלו. וזה קשה. אני יודעת שזה קשה. זה תמיד קשה כשהילד שונה מהאם. לא מזמן היה פה דף (ילד שני שונה ?) על אמא שהילד שלה שונה ממנה, ועל זה שקשה לה. אבל היא ניסתה להבין אותו! אני חושבת שהורים לילד כזה צריכים לנסות בכל כוחם ללמוד את השפה שלו. כי הם מבוגרים והוא ילד. כי לו קשה יותר, וכי למידת שפה חדשה אכן תפגע בו. כי ילד לא "לא מדבר" סתם. זה קשה לו! זה דורש ממנו מאמץ והוא מחליט שזה לא שווה את זה. שלומית, מנהלת פורום אוטיזם בתפוז סיפרה על הבן שלה, ועל מצבים שונים בעליהם הוא יכול להיקלע, והסבירה אילו דברים הם מספיק קריטיים לדעתו כדי לפנות ולבקש עזרה ממבוגר, ואילו לא.
בשביל המטאפורה, תחשבי שלהגיד מילה בשבילו, זה כמו שיקחו חפץ חד וישרטו אותו. זה כואב. אני מרגישה רק הד מזה, אבל אני מרגישה.

אני חושבת שהסיבה היחידה למד אותו את השפה הנ"טית לפני שההורים למדו את השפה שלו היא חוסר מסוגלות הורית. יכול להיות שאם ההורים לא מסוגלים להבין את השפה שלו, אז אולי עדיף לו ללמוד את השפה הנ"טית. אבל בכלל לא בטוח. הבן של שלומית יכול לדבר. הוא פשוט עושה חישוב של תועלת-נזק ומחליט שזה לא שווה את זה.
אפשר לנסות לגרום לכך שהמחיר של דיבור יהיה נמוך יותר. זה מה שלדעתי כדאי לעשות. אבל אפשר לעשות את זה אחרי שמבינים למה השפה הנ"טית כואבת.

_זכור לי מקרה של הורים, שסיפרו לי בכאב על טיול משפחתי. סדר היום היה שונה מיום שגרתי, והם שכחו לוודא שבנם (האוטיסט) שותה, והילד לא שתה!
והוא נעשה עצבני וחסר שקט, ולא היה ברור מה מפריע לו. וזה ילד שמסוגל להביע את עצמו (מעט) במלל!
ורק בשלב מאוחר הם נזכרו שהוא לא שתה והרגישו נורא, משום שהבינו כמה נורא הרגיש הוא עד אז, והכול רק כיוון שלא הייתה לו די יזמה תקשורתית._

הילד יכל לדבר ובחר שלא. כי כמה שהוא סבל מצמא, הסבל מצורת התקשורת הנ"טית גבוהה יותר. תחשבי מה זה להכריח אותו לקשר! נכון שאם שורטים אדם שוב ושוב הוא יפתח עמידות לכאב. זה עדיין נראה לי התעללות.

אז אם אין דרך אחרת, אז כן, כנראה שעדיף ללמוד לדבר. אבל יש! הורים שמנסים להבין את השפה של הילד/ה האוטיסט/ית שלהם לעיתים קרובות מצליחים. וכואב לי על כל הורה שפשוט לא ניסה את זה אף פעם. לא עלה בדעתו שהילד שלו מתקשר. הוא היה עיוור לצורת תקשורת ששונה מהותית משלו. וגם לא היה אף אחד שינסה לתווך.

_אהבת עולם

אני מבינה את מה שאת כותבת.

היורשה לי להטיל בכך ספק? לא הכחשתי את קיומם של אוטיסטים ואנשי אמצע שאכן רוצים קשר. שרוצים ללמוד איך לתקשר.
אני לא מבטלת את הקושי שלך. הסיבה שלא כתבתי עליו היא פשוטה - מדברים עליו מספיק במקומי.

בכל מקום שמדברים על אוטיזם מדברים על הקושי החברתי ועל ילדים שרוצים לתקשר ולא יודעים איך, ואיך ללמד אותם לתקשר ואיך לעזור להם. הקול הזה נשמע. הוא נשמע גם בדף ילד שונה האם להתערב.
יותר מזה - זה הקול היחידי שנשמע!
_כי כפי שהבנתי מהדברים שלך (אם אני טועה תתקני אותי), משתמע משהו כמו 'אוטיסטים לא צריכים חברה, נוח להם לבד, אז תפסיקו לדחוף אותם לזה' -
ורציתי לומר שלדעתי יש כאלה שבאמת לא צריכים ולא רוצים, ויש כאלה שמאוד רוצים רק פשוט לא יודעים איך.
וחשוב לבדוק כל מקרה לגופו.
ובמקרה שהם כן רוצים - אז כדאי לבדוק אם יש איזו דרך לכוון אותם, לעזור להם בכך._

זה בדיוק מה שאני רוצה! כל מקרה לגופו! ולבדוק אם הילד רוצה חברה. לבדוק! לבדוק ממקום נקי.
זה בעצם מה שאני מבקשת/דורשת מההורים. ממקום נקי, כי אם הילד מבין שלדעת ההורים שלו לא לרצות חברה זה כואב ועצוב, הוא אולי יעמיד פנים שהוא רוצה חברה רק כדי לרצות את ההורים. אם הילד מבין שההורים מרגישים שלא לרצות חברה זה רע ולקות ופגום, הוא ירגיש לא ראוי. הו אירגיש שחלק ממנו, חלק חשוב ממנו, לא ראוי לאהבה. שהוא חייבלוותר על חלק מהעצמו כדי לזכות באהבת הוריו. וזה נורא. יש מעט מאוד דברים בעולם שנוראיים יותר מאהבת הורה שתלויה בדבר.

אני לא רואה שאנשים בודקים. אני רואה רק שיוצאים מנקודת הנחה שהילד רוצה חברה. אני לא רואה שאלה אמיתית, כנה. שאלה ממקום נקי, של הקשבה, בלי דעות קדומות. אני מבינה שהבקשה/דרישה שלי מההורים קשה לביצוע, כמעט בלתי אפשרית. אבל לא לבדוק זה לגרום נזק וודאי לילדים.

_ולעניין הדוגמא שהבאת בראש הדף על הילד שיושב לבדו ומשחק בגן, אז שוב - אם באמת טוב לו כך, אני מסכימה איתך שאין צורך ללחוץ עליו.
מצד שני,לאור מה שכתבתי לעיל, האם באמת טוב לו כך? ואולי הוא חושש מאינטראקציה עם ילדים ולכן בחר את הבחירה הנוחה - לאו דווקא מה שהוא היה באמת רוצה?
ואיך אפשר לדעת?_

אפשר לדעת אם מקשיבים. מקשיבים באמת, בלי דעות קדומות. אותו סוג של הקשבה שכמעט לא קיים בחברתנו. אבל ילדים מצליחים לקלוט מההורים שלהם כמעט כל דבר. מחשבות של הורים משפיעות על הילדים. למה ההורים לא יכולים להקשיב ככה?

_ואולי כן הייתה איזו דרך, לא גסה, עדינה - לעזור לי ליצור קשרים ביתר קלות?
האם הייתי רוצה? האם הייתי משתפת פעולה?_

אם היו דוחפים אותך לאינטראקציות חברתיות, או מציעים לך אינטראקציות חברתיות? ואילו אינטראקציות חברתיות? בממוצע, אוטיסטים רוצים קשרים חברתיים שונים מרוצה אדם רגיל.
וגם, אני רואה חשיבות רבה בלהציע, לא לדחוף. ההבדל עצום.

לדעתיף ההנחה של ההורה צריכה להיות שאם לילד קשה וכואב, אז צריך לנסות לדאוג שיהיה לו קל ולא כואב. כי לכפות על הילד אינטראקציה כואבת זה רע.

ההנחה שכולם רוצים אינטארקציה חברתית פוגעת בכולם. גם באלו שבאמת רוצים אותה. היא מייצגת איזשהו עיוורון לסוגים אחרים של קיום אנושי.

מה היה קורה אם הורים היו מציעים אינטראקציות חברתיות, מנסים לגרום להן להיות קלות ונעימות, מתווכים בין הילדים, ואף פעם ל אכופים אינטראקציה חברתית?

זה היה עוזר לך?

_אני עצמי מאובחנת עם אספרגר, אך אני חושבת שהאבחון שגוי.
אני משערת שאם כבר אני יותר 'אשת אמצע'._

קודם כל, אם יש לך, או למישהי אחרת רעיונות למונח יותר אינדיקטיבי מ"אשת אמצע" אשמח לשמוע.
דבר שני, יצא לי לחשוב לא מעט על הקשר בין מין לאוטיזם.

אני חושבת שאוטיזם מתבטא בצורה שונה אצל גברים ונשים. לא סתם יש הרבה יותר רוטיסטים מאוטיסטיות, והרבה יותר נשות אמצע מאנשי אמצע.

אני מאמינה שזו שוב תסמונת הרפואה הגברית, כמו עם התקפי לב.

מכירה את המקרה?

אשמח לשמוע את דעתך, ודעות של עוד נשים וגברים, על הנושא.

_אני חושבת שאוטיזם מתבטא בצורה שונה אצל גברים ונשים. לא סתם יש הרבה יותר רוטיסטים מאוטיסטיות, והרבה יותר נשות אמצע מאנשי אמצע.
אני מאמינה שזו שוב תסמונת הרפואה הגברית, כמו עם התקפי לב.
מכירה את המקרה?_

אני לא מכירה את המקרה, ולא בטוחה אם הבנתי מה שאמרת על אוטיסטים גברים ונשים.
אשמח אם תפרטי.

המקרה עם התקפי הלב:
לגברים ולנשים יש סימפטומים אחרים שמעידים על התקפי לב. אבל בספרי הרפואה רשומים הסימנים של הגברים. לכן, לעיתים קרובות מידי מתייחסים לאישה בתור סתם היסטרית, כי ידוע שלנשים יש פחות התקפי לב בממוצע <נכון לחלוטין>, אבל אם יש התקף לב, אז לאישה יש יותר סיכוי למות. כי הרופאים יתעלמו מהסימנים האלו!

באותה המידה, אני חושבת שאוטיזם אצל נשים יתבטא בצורה שונה מאצל גברים. אבל ההגדרה הרשמית מתייחסת לגברים בתור ברירת המחדל. אין סימנים שונים לאוטיזם אצל נשים וסימנים שונים אצל גברים.

http://www.dryang.co.il/Magazine/Articl ... ?artID=906

אישה שלא תבכה אם יגידו לה שמהיום ועד סוף חייה היא לא תפגוש יותר בני אנוש.

אני מנסה להבין. מצד אחד אני מבינה ממך שאת לא זקוקה לחברים, לאנשים.
מצד שני הרי את כותבת ומתכתבת פה באתר. זו גם אינטראקציה חברתית.
את עדיין זקוקה לזה?
אם לא יהיה לך שום שום קשר עם בני אדם, אפילו לא וירטואלי - זה לא יהיה לך קשה?

שואלת כדי להבין גם את עצמי, כי גם לי יש את שני הצדדים.

ועל זה יש לי בדיחה שאני מזדהה איתה, משהו שאמא שלי פעם סיפרה לי:
"אדם אחד שגר בכפר אחד, טען שהוא לא צריך חברת בני אדם והלך לגור לבד במרחק 2 קילומטר מהכפר.
יום אחד הכפר נשרף, ואנשי הכפר הלכו ובנו כפר חדש במקום אחר. אז הוא הלך לגור 2 ק"מ מהכפר החדש

."

_"ההבדל בין אתאיזם לתאיזם, הוא בערך כמו ההבדל בין להסתכל על אדם כעל מכונה ביולוגית לבין להסתכל על אותו אדם כעל חבר. מי שמסתכל על אנשים כעל מכונות לא עושה שום טעות עובדתית, אבל בכל זאת זוהי דרך עקומה מאוד להסתכל על בני-אדם בחיי היום-יום.
ובאותו האופן, בידינו הבחירה אם להתייחס ליקום כמכונה שמונעת על-ידי חוקי טבע א-פרסונליים, או להתייחס אליו כאל "מישהו" שאנחנו יכולים להיות בקשר פרסונלי איתו. ממילא, מכיוון שאלוהים יש רק אחד והוא נמצא בכל מקום, אז כל גוון אישי-פרסונלי ביחסים שלנו איתו צריך לבוא מאיתנו. מהצד שלו, הוא פשוט... נמצא נוכח, נצחי, בלתי-משתנה. והבחירה האם לפרש את מצב העניינים הזה כאל indifference מוחלט של הטבע או כ-unconditional love מהסוג העמוק ביותר, נמצאת בידי בני-האדם."_
אהבתי את הדברים האלה.

אני רואה כל הנעה חיצונית כפחות טובה מהנעה פנימית.
מסכימה מאוד מאוד.

_אנילא יכולה להסביר אוטיסטים, ואני לא יכולה להבין את כולם. אני יכולה להבין קצת יותר, ולכבד את מה שלא מובן לי. ולא לנסות לשנות כל מה שמעבר להבנתי.
אז איך מנתחת התנהגות יכולה להתיימר להבין סיבה להתנהגות?_
אני לא מכירה מספיק אוטיסטים מבפנים, אך גם בזה אני חושבת שאת צודקת.

סיפור יפה בפורום מספר על ילד אוטיסט שהיה קורא בקול רשימות. אחרי פרק זמן כלשהו, באמא הבינה שהיא בעצמה קוראת רשימות בראש שלה. לא בקול, אבל היא כל הזמן עברה על רשימות. כשהיא הפסיקה לעשותא ת זה, גם הילד הפסיק.
וואו, איזה סיפור יפה !!
(אני קוראת בראש רשימות כל הזמן

)

_אישה שלא תבכה אם יגידו לה שמהיום ועד סוף חייה היא לא תפגוש יותר בני אנוש.
אני מנסה להבין. מצד אחד אני מבינה ממך שאת לא זקוקה לחברים, לאנשים.
מצד שני הרי את כותבת ומתכתבת פה באתר. זו גם אינטראקציה חברתית.
את עדיין זקוקה לזה?
אם לא יהיה לך שום שום קשר עם בני אדם, אפילו לא וירטואלי - זה לא יהיה לך קשה?_

מצד אחד - כן. מצד שני, אם היה לי אתר באופן אינסופי, שאני לא יכולה לכתוב בו, ואפשר אפילו מהעבר, עם דברים מעניינים - אני לא יודעת אם יצוץ הצורך בבני אנוש. וגם - העולם כולו מלא חיים, גם ללא בני אדם.

_"אדם אחד שגר בכפר אחד, טען שהוא לא צריך חברת בני אדם והלך לגור לבד במרחק 2 קילומטר מהכפר.
יום אחד הכפר נשרף, ואנשי הכפר הלכו ובנו כפר חדש במקום אחר. אז הוא הלך לגור 2 ק"מ מהכפר החדש ."_

הסיפור נראה לי מקסים. אני לא זוכרת אם רשמתי פה, אבל אני מתחברת מאוד לארכיטיפ של באבא יגה, או של השאמאנים שגרה רחוק. זו שצריך להתאמץ כדי להגיע עליה, ושולחים עליה גיבורים וגיבורות צעירים, כדי לשמוע בעצתה.

אז התשובה שלי היא - לא יודעת. אף פעם לא הייתה לי האפשרות לבדוק. הייתי שמחה מאוד לאפשרות כזו. לחיות איפשהו בבדידות עד שארגיש את הצורך בחברת בני אנוש ברמה כלשהי.

אבל באופן עקרוני, המקום הזה מתאים לי. אני מאוד רוצה שיהיה שבט, כדי שאוכל לגור במרחק-מה ממנו.
מצד שלישי, אני לא בטוחה שהשבט שלי חייב להיות אנושי, ושחברה של חיות ושל צמחים ושל אדמה היא לא מספיקה. הם חיים בהחלט, ותחושת השייכות הראשונית שלי היא כלפיהם, ולא כלפי בני אדם.

מצד רביעי, למרות שאני לא צריכה חברים, זו מותרות נעימה מאוד לפעמים.

שליחה על ידי אחת* » 16 מאי 2013, 15:18

מה עם קודם כל ללמוד את השפה של הילד? אני פשוט לא מסוגלת להבין הורים שמצפים מילד ללמוד שפה שונה, ולא חושבים אפילו על לנסות ללמוד בעצמם!
מסכימה עם זה.
ועם זאת, המטרה של ללמד ילד אוטיסט תקשורת היא גם להכין אותו לחיים עצמאיים.
גם אם ההורים ילמדו לדבר את שפתו, עדיין יכול להיות שירצו לנקוט פעולות שיאפשרו לו לתקשר גם עם אחרים, שלא יטרחו או לא יוכלו ללמוד את שפתו לעולם.
מדובר כמובן על אוטיסטים בתפקוד נמוך

אחת, ואם הילד לא רוצה חיים עצמאיים? אם מבחינתו חיים עצמאיים בחברה המודרנית זה חיים של סבל רצוף? הרי זו הבעיה. שהתקשורת הזו באה על חשבון. שהיא קשה וזרה למהות האוטיסטית.

בחברה שלנו האפשרויות צרות מלכתחילה. איפה אמור לחיות הנזיר המתבודד בחברה שלנו? מה מקומו?

איפה אני אוכל למצוא מקום בו לא אתקשר עם אנשים מספיק זמן כדי שארצה לחזור?

שליחה על ידי אורח* » 16 מאי 2013, 15:27

תיעוד מלא של אישה שריפאה את בנה מאוטיזם.

http://recoveringnicholas.com/

בבקשה, אנא הימנע מכתבות ודברים אחרים שרומזים אוא ומרים במפורש שאוטיזם זה דבר רע שצריך לרפא.

לא צריך לרפא אוטיזם כמו שלא מרפאים הומוסקסואליות, אמונה דתית ושייכות למין הנשי.

שליחה על ידי אחת* » 16 מאי 2013, 16:11

אחת, ואם הילד לא רוצה חיים עצמאיים?
למרבה הצער, לא תמיד תהיה לו ברירה, כי לא תמיד יהיה מי שיתמוך בו או יתווך בינו לבין העולם

למיטב ידיעתי, אין דרך להכריח אדם לחיות חיים עצמאיים.

את מכירה דרך כזאת?

שליחה על ידי אחת* » 16 מאי 2013, 16:27

_למיטב ידיעתי, אין דרך להכריח אדם לחיות חיים עצמאיים.
את מכירה דרך כזאת?_
לא.
אבל יש דרכים (חלקן כפויות כאמור) שמאפשאות או מכריחות אותו לרכוש כישורים מסוימים, שבלעדיהם הוא עלול להיפגע קשות ואפילו למות.
ואז ניתנת בידו הבחירה - להשתמש בהן ולשרוד, או לא.

זו לא בדיוק בחירה הוגנת. קודם כל, כי למיטב ידיעתי לא נותנים לאוטיסטים למות מרעב במדינת ישראל. יש קצבת נכות והוסטלים, ואומנם הם לא תמיד טובים <ולפעמים הם ממש לא> אבל זה לא ענין של חיים ומוות.

ודבר שני, לפעמים צורות הלימוד לא ממש מאפשרות בחירה חופשית.

בלי אילו כישורים מישהו עלול להיפגע קשות ואפילו למות? הכישור היחידי שאני חושבת עליו הוא לא לרוץ לכביש.

שליחה על ידי אחת* » 16 מאי 2013, 17:00

_זו לא בדיוק בחירה הוגנת. קודם כל, כי למיטב ידיעתי לא נותנים לאוטיסטים למות מרעב במדינת ישראל. יש קצבת נכות והוסטלים, ואומנם הם לא תמיד טובים <ולפעמים הם ממש לא> אבל זה לא ענין של חיים ומוות.
ודבר שני, לפעמים צורות הלימוד לא ממש מאפשרות בחירה חופשית._
לא מדובר בבחירה הוגנת וגם לא בבחירה חופשית.
מדובר בבחירה של ההורים ולא של הילד.
ההורים שואלים את עצמם - מה יהיה על הילד אחרי מותי?
האם אוכל להקנות לו כישורים שישפרו את איכות חייו (למשל יאפשרו לו לחיות לבד במקום בהוסטל ציבורי שבו הסיכויים שיסבול מהתעללות והזנחה גדולים).
ואם כן - האם ראוי שאעשה זאת בכפייה, בין כי הילד לא מעוניין ובין כי לא ידוע אם הוא מבין את ההשלכות של זה.
אני לא אומרת שזו הבחירה הנכונה, אני מנסה לדון איתך במורכבות של המציאות, ושל הבחירות.
לא הכל שחור ולבן, ואחריות הורית אינה מסתכמת רק בלתקשר עם הילד ולאפשר לו להיות כמה שיותר שלם עם עצמו. יש לה גם השלכות לעתיד

ברור שיש השלכות לעתיד, אבל איך אפשר לדון ברצינות על האפשרות להתעלל בילדים כדי שלא יסבלו בבגרותם? הכישורים האלו באמת ישפרו את איכות חייו? יש הרבה עדויות שהם יפגעו בו. זה בא ביחד. יש לזה מחיר. מחיר שרוב ההורים פשוט מתעלמים ממנו.

החברה הנוכחית לא מותאמת לאוטיסטים. זו נקודת המוצא שלי. אני מקווה שיהיה לי ילד אוטיסט. אני מקווה שהוא ימצא מקום בחיים.

אני מקווה שאוטיסט בתפקוד נמוך ילמד לעשות דברים בסיסיים. אם לדבר על בני נוער, אז זה כולל לבשל ולנקות, ללכת לקניות <אפשר להזמין מהאינטרנט>.
אני מניחה שארצה שהוא ילמד לתקשר. אם הוא יכתוב ולא ידבר זה יהיה לא נורא. גם ככה יש לא מעט אוטיסטים שמעדיפים התכתבות.
אני חושבת שאם יהיו לו הכישרים האלו, אז יהיה לו בסיס טוב.

אני לא בטוחה שלחיות לבד זה טוב לכולם. ולא בטוחה שלחיות בהוסטל זה רע.

אבל אני מטילה ספק גדול בזכותם של הורים נירו-טיפיקלים לכפות את ההחלטות שלהם על ילדיהם האוטיסטים. כי הם פשוט לא מבינים את המחיר!

ברור שיש מורכבות ובחירות קשות והכל. אבל זה קצת כמוחינוך ללא כפייה, אם יוצאים מנקודת הנחה שאין ברירה אלא לכפות אז יפוספסו המון מקרים בהם אפשר להסתדר בלי כפייה. אם מחפשים פתרון ללא כפייה אז יועלו פתרונות יצריתיים שלא היו חושבים עליהם מלכתחילה.

והיכרות, גם אם וירטואלית, עם אדם שהגיע לאשפוז פסיכיאטרי רק בגלל הטיפולים, והצליח לבנות לעצמו חיים רק אחרי שעזב את הוריו ואת הדאגה שלהם לעתידו, גורמים לי להטיל ספק כבד ביעילותם של טיפולים.

אני חושבת שהמטרה של הורה אמורה להיות לעזור למצוא לילד האוטיסט את מקומו בעולם. אבל מבחינתי חלק גדול מהטיפולים לא מועיל אלא מזיק, והורים שנמצאים עם הילד בבית, למשל בחופש, מעידים על התקדמות גדולה יותר מאשר בזמן גן וטיפולים.

כך שהששקעה הכי משתלמת במובן הזה היא חינוך ביתי.

<משמיטה פה קטע על חשיבות של תזונה נכונה וכמה שדברים כאלו יכולים להוציא מאיזון, כי אוטיסטים יותר רגישים לזה בממוצע>

אישה במסע - כל מה שאת כותבת פה הוא נורא הכללה.

_מה עם קודם כל ללמוד את השפה של הילד? אני פשוט לא מסוגלת להבין הורים שמצפים מילד ללמוד שפה שונה, ולא חושבים אפילו על לנסות ללמוד בעצמם!
מסכימה עם זה._
לגבי הורות מקשיבה, זה נכון להורות בכלל. לצערי רוב ההורים מנסים לשנות את הילדים לפי צרכיהם, ולא להקשיב באמת לילדים. מספיק לקרוא על שיטת ההרדמה חמש דקות בשביל להבין כמה אפשר להיות קיצוניים.

להיות אשת אמצע. להיות אשת אמצע זה אומר שיש סיבה לכל כך הרבה דברים. ובעיקר, שהם בסדר. שיש אנשים עם אידיאולוגיה סדורה שטוענים שאני בסדר, שמותר לי להיות מי שאני, שזה לא פשע.
מצד אחד את מאוד בטוחה בעצמך, מצד שני היית צריכה אישור אנשים עם אידיאולוגיה
האם קראת על ילדי אינדיגו, אולי תמצאי את עצמך גם שם?

אישה שלא תבכה אם יגידו לה שמהיום ועד סוף חייה היא לא תפגוש יותר בני אנוש.
אני זאת שהתכתבה איתך ב פמיניזם וחינוך ביתי . לפי איך שכתבת על חבורת המיוחדים סביבך בצבא, זה ממש לא מורגש. אם כבר אפשר להבין מדברייך שאת שמחה להיות עם אנשים שיש לך נושאי שיחה מעניינים. כמו פה באתר.
לרצות חברה אחת טובה לעומת רבים שטחיים, זה משהו שמשותף להרבה אנשים שלא מגדירים את עצמם כאנשי אמצע.
בכלל כל השאלונים האלה כמו שהעלת תמיד מעלים לי צמרמורת.
רוצים שאני אדרג את הרגשתי עלהם בשאלון אמרקאי, כאילו הכל שחור לבן. ואני מאמינה שיש המון אפור בינהם שלא מדורג.
אני אתן דוגמא.
יש שם שאלה - האם אתה אוהב להיות בספריה או במסיבה.
פה אני שואלת חזרה באיזו מסיבה מדובר. מסיבת כיתה. מסיבה חברים שבאים לעשות צחוקים אחד על השני. או מסיבה בה אנשים באים להתנתק דרך ריקוד.

ואם הילד לא רוצה חיים עצמאיים? אם מבחינתו חיים עצמאיים בחברה המודרנית זה חיים של סבל רצוף?
למיטב ידיעתי, אין דרך להכריח אדם לחיות חיים עצמאיים.
בלי אילו כישורים מישהו עלול להיפגע קשות ואפילו למות? הכישור היחידי שאני חושבת עליו הוא לא לרוץ לכביש.
שוב פעם הכללות. הרעיון הוא לא להכריח, אלא להכין. בחברה מודרנית, או בגונגלים, צריך לדעת לשרוד.
לשתות שצמאים. לבחור בננה צהובה ולא את הירוקה.
הרעיון בגדול הוא איך מעבירים את האינפורמציה הזו.

זו לא בדיוק בחירה הוגנת. קודם כל, כי למיטב ידיעתי לא נותנים לאוטיסטים למות מרעב במדינת ישראל. יש קצבת נכות והוסטלים, ואומנם הם לא תמיד טובים <ולפעמים הם ממש לא> אבל זה לא ענין של חיים ומוות.
יש גם דמי הבטלה והשלמת הכנסה מביטוח לאומי, עדיין הייתי רוצה שילדי לא יצרכו להשתמש בהם בכלל. לא בגלל שיש לי סטיגמה על אנשים שכן. אני פשוט חושבת שיש דרכים הרבה יותר מספקות להעביר את הזמן בעולם. אני בטוחה שרוב ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים רוצים לא להגיע למקומות שהם - לא תמיד טובים.

אני מרגישה שאת מדברת בתור בחורה שלא אוהבת את דרך שבה גידלו אותה.
מקובל ביותר, זה לא אומר שזה מכשיר אותך לתת עיצות והערות להורים אחרים.
בדיון שלנו בדף על הפמינזם התעקשת על זה שזה בסדר ואפילו חשוב להגיד לאמא שהיא מקריבה את ילדיה כשהיא שולחת לבית הספר. אבל בהמשך הוספת
בנוגע לחינוך ביתי - חלק לא קטן מסכים לינוך ביתי בהינתן קהילה כזו. אבל לא יעשו זאת, כי לא רוצים לוותר על קריירה. לדעתי הם צודקים. יש בתי ספר דמוקרטיים ומסגרות שהילדים ירצו ללכת עליהן. והכי חשוב - האנשים שמסביבי - אוהבים את העבודה שלהם. אוהבים באמת.
דעתך לא ממש מגובשת שם ונראה לי שגם לא כאן.
סיסמאות והכללות בדרך כלל לא עוזרים לאף אחד.

מנסה.להבין
אני אשמח אם לא תקבעי בשבילי מה אני מרגישה. זה מעלים את כל הרצון שלי להסביר את עצמי. מה הטעם להסבי רתה אני מרגישה אם בת שיחי כבר קבעה את זה עבורי?

למה נראה לי שקבעתי בשבילך מה אאת מרגישה.
פשוט הראתי לך איפה אני לא מסכימה איתך. זאת ביקורת על דבריך, לא על הרגשותיך.

מצטערת לא ביקורת, אלא תשובה לדבריך.

אם כבר אפשר להבין מדברייך שאת שמחה להיות עם אנשים שיש לך נושאי שיחה מעניינים. כמו פה באתר.

הקביע הזו כל כך רחוקה מהמציאות שהיא פשוט מוציאה כל חשק להסביר.

בעצם חלק מהחשק חזר. אם היית יודעת כמה מאמץ אני מקדישה כדי להמעיט את כמות הזמן שאני שוהה בחברת אנשים בצבא, לא היית אומרת את זה.

מצטערת אם פגעתי בך.
אני רק מציגה לך איך את נשמעת. זה הכל. לפעמים הכל זה תלוי באיך שאת מנסחת.
אני גם טיפוס מאוד מתבודד, ומאוד טוב לי עם זה. תאמיני לי שאני מבינה כמה זה קשה להיות בצבא בתור אחת כזאת.

אני באמת מנסה להקשיב ולהפנים (וגם ליישם, עם קרובת משפחה צעירה ואהובה מאוד וגם אוטיסטית).
את כותבת הרבה מאוד על מה לא, ועל כמה הורים בדרך כלל מצליחים רק לעשות נזק. על איזה אידיאל של הורות קשובה, שמניח שתמיד-תמיד יהיה הורה לתווך בין הילד לבין העולם.
מה כן? מה תגידי לאמא שהילד שלה כמעט מעולף מצמא ולא מסוגל להביע את עצמו?
אי אפשר להחזיק את המקל משני קצותיו. אם אדם או ילד אינו מילולי, אינו רוצה להיות מילולי כי דיבור קשה ומכאיב לו, אבל אינו זקוק למילים כי הוא מספק את כל צרכיו בעצמו - ניחא. אם הוא עדיין תלוי באחרים אבל מצליח לתקשר איתם - גם יופי. אבל להיות תלוי פיזית באחרים, לא לתקשר איתם, ואז להטיל עליהם את האחריות לכך שלא מילאו את הצרכים של אותו אדם? דרישה קצת לא הוגנת, לדעתי.
תקשורת (לא מילים, תקשורת) היא אמצעי השרדותי. תקשרתי עם הילדים שלי הרבה לפני שלמדו לדבר, ואחד מהם דיבר הרבה יותר מאוחר מהממוצע. הם היו מאוד ברורים לגבי הצרכים שלהם, וגם כשלא היו ברורים הבנתי שיש איזו מצוקה וקויתי שהנוכחות שלי שם מביאה איזושהי נחמה מסוימת גם אם אני לא מצליחה לתקן את המצוקה עצמה.
כהורה, אעשה הכל כדי לתת לילדי ארגז כלים לחייהם - כי רוב חייהם הם לא יהיו תלויים בי. לא כי אני לא רוצה לתמוך בהם בכל דרך אפשרית אלא כי זו דרכו של עולם. אם ילד-נער-מבוגר לא רוצה בשום פנים ואופן את האחריות של חיי מבוגר, ובכך מביא את עצמו לתלות מוחלטת באחרים - האם את עדיין מגדירה זאת כשונות ולא כלקות?

איך אני נשמעת לך.
מניסיון של כתיבה בפורומים שונים בתפוז, ביניהם פורומים עם אנשים שונים בתכלית, אנשים שונים קוראים דברים בצורה שונה. אין כזה דבר נשמעת בלי מישהי ששומעת.

<אין שום דרך להתנסח שמצילה מפני פרשנויות של אנשים. הדרך היחידה שיש לה סיכוי לעבוד היא להתייחס מראש לדעותיהם הקדומות של אנשים ולהפריך אותם. בשמת עושה זאת לפעמים. אני מעדיפה פשוט להימנע מאנשים שלא שמים לב לפרשנויות שלהם, כי ברוב המקרים שיחה איתם היא בלתי אפשרית>

אם אגיד את זה כך - להיות עם אנשים שמתעסקים בנושאים מעניינים, ויש ביניהם גם כמה אנשים מעניינים, עדיף על להיות בחברת בבונים שמקללים כל היום, כמו אלו שידיד טוב שלי נקע בחברתם לכמעט שנה, זה ישמע אחרת, נכון?

את מבינה שלהתייחס מראש לפרשנויות של אנשים זה מאמץ מתמיד?

למה את לא יכולה לנסות להבין אותי, במקום שאני אבין את הפרשנות השגויה שלך ואגיד לך מראש שהיא שגויה?

אין שום דרך להתנסח שמצילה מפני פרשנויות של אנשים. הדרך היחידה שיש לה סיכוי לעבוד היא להתייחס מראש לדעותיהם הקדומות של אנשים ולהפריך אותם.
על איזה דעות קדומות את מדברת. על האוטיזם?

למה את לא יכולה לנסות להבין אותי, במקום שאני אבין את הפרשנות השגויה שלך ואגיד לך מראש שהיא שגויה?
מצטערת, אבל לפעמים את באמת באמת לא מובנת (-: . סתם.
נראה לי שהבנתי אותך, פשוט לא תמיד מקבלת את דבריך.

פלוני (אולי תבחר שם?)

אני לא יכולה להטיל אחראיות כזו על סתם אדם. אני כן יכולה (ואומרת!) שלדעתי אדם שהביא ילד לעולם, מחוייב לו. בין היתר, מחוייב להתאמץ לתקשר עם הילד. כל ילד תלוי פיזית באחרים. וכל ילד מתקשר. השאלה היא אם ההורים מסוגלים ורוצים להבין את צורת התקשורת של הילד. בסיפור הזה הילד תקשר בברור - והוא נעשה עצבני וחסר שקט, ולא היה ברור מה מפריע לו. פשוט ההורים לא הצליחו להבין.

וברור שתנסי לתת ארגז כלים. אבל לאנשים שונים רעיונות שונים לגבי מה הוא ארגז הכלים המועיל ביותר.

מה זה אחראיות על חיי מבוגר? ובאיזה מחיר? הרי זו השאלה, המחיר. ומה זה אחראיות על חיי מבוגר? אם לאדם יש עבודה? אם הוא יכול לנהל משק בית? אם הוא יכול לשרוד בטבע? אם הו איכול למצוא ולתחזק זוגיות? לגדל ילד?
ומה עם כל מיני דברים חלקיים? למשל טיטו, שכותב שירה ופרוזה, אבל לא מדבר?

ומה עם האפשרות שאדם מסויים לא מסוגל להיות עצמאי בחברה של ימינו? אבל, למשל, היה יכול להיות נזיר מתבודד לו נולד בתקופה אחרת? אז הוא יכול לקחת אחראיות על חיי מבוגר?

ואיפה אמרתי שהורים עושים בעיקר נזק? טיפולים עושים בעיקר נזק. הורים עושים המון דברים שהם לא טיפולים. הם מכינים לילד את האוכל שהוא אוכל, מבלים איתו המון זמן, אוהבים אותו, מחבקים אותו. וגם רוב ההורים בתחלה נכנסים לקדחת של לטפל כמה שיותר וכמה שיורת מהר, ואחר כל מפחיתים את הכמות והאינטנסיביות של הטיפולים, וגם מתחשבים בהעדפות הילד.

ומצד שני, כל הורה לילד נירוטיפיקלי רגיל שלא אוהב את עצמו גורם לילד שלו נזק. ויש פה לא מעט דפים בהם נשים מטפלות בשירטות שהיחס של ההורים גרם.

מנסה.להבין
_אממ, כנראה אני מסתובבת בסביבה נדירה. אני נמצאת ביחידה בצבא. במקום סודי כזה. כך שיש מיון ברור של אנשים. יותר מזה, האנשים הם ברובם המוחלט ללא ילדים, ולכן לא חשים צורך להגן על הבחירות שלהם. אף אחד עוד לא התווכח עם זה שיש אלימות בבתי הספר, הרוב <אחרי שאני מעלה את הנושא עליו הם בכלל לא חושבים כי מי חושב על ילדים בצבא?> בעד בתי ספר אלטרנטיביים ומשמיצים בתי ספר ממלכתיים.

בכלל, אני חושבת שקל יותר לשכנע אנשים ללא ילדים. פחות דיסוננסים קוגנטיביים והכחשה. אי הסכמה היא פשוט אי הסכמה. אין אשמה והתגוננות ופחד-פחד-פחד. ואפשר פשוט לדבר. כמו שמדברים על פוליטיקה ועל עוד נושאים שלא נוגעים בנו אישית._

איפה, באיזו נקודה בהודעה שלי, יש גילוי רגש? אני לא מוצאת. אני מוצאת תיאור עובדות. בלי שום רגש!

במקרה הזה הדעות הקדומות כלל לא קשורות לאוטיזם, אלא פשוט לנימת הקול שבהם אנשים קוראים התכתבויות וירטואליות. לרוב היא מבוססת על ניסיון חייהם. רוב האנשים פשוט ממציאים רגש כלשהו.

נו, והתשובות להודעה המקורית:

אישה במסע - כל מה שאת כותבת פה הוא נורא הכללה.

בטח שזה הכללה. ואמרתי את זה. ורשמתי שזה לא נכון בכל המקרים. ואני סומכת על האינטיליגנציה של אנשים שיבינו שזה לא הגיוני שאני ארשום "רוב" בכך משפט, ולכן מספיק שרשמתי פעם אחת שזה נכון לגבי חלק מההורים והילדים.

_מצד אחד את מאוד בטוחה בעצמך, מצד שני היית צריכה אישור אנשים עם אידיאולוגיה
האם קראת על ילדי אינדיגו, אולי תמצאי את עצמך גם שם?_

אפשר להיות בטוחה בעצמי באופן כללי, ולא להיות בטוחה לגבי התנהגויות מסויימות שלי. למשל, לחשוב שזה לא בסדר שלא היו לי חברים בהפסקות.
קראתי על ילדי אינדיגו. אני לא זוכרת מה קראתי. לא התחברתי.

לרצות חברה אחת טובה לעומת רבים שטחיים, זה משהו שמשותף להרבה אנשים שלא מגדירים את עצמם כאנשי אמצע.

כמה מהאנשים האלו היו כל חופש גדול מבלים חודשיים בלי לדבר עם אף אחד, חוץ מבני המשפחה?
אני חושבת שלתקופות זמן ארוכות ספרים היו מספקים אותי במובן הזה. הצורך הוא ברעיונות יותר מאשר באנשים.

בכלל כל השאלונים האלה כמו שהעלת תמיד מעלים לי צמרמורת.

מסכימה לחלוטין. אולי אם תהיה לי סבלנות אכתוב שאלון משלי מתישהו... כרגע זה מה שיש, ואני מסכימה לחלוטין עם הביקורת שלך. גם התוצאות יצאו שונות מאוד בפעמים שונות שבהן מילאתי את השאלון.

_ואם הילד לא רוצה חיים עצמאיים? אם מבחינתו חיים עצמאיים בחברה המודרנית זה חיים של סבל רצוף?
למיטב ידיעתי, אין דרך להכריח אדם לחיות חיים עצמאיים.
בלי אילו כישורים מישהו עלול להיפגע קשות ואפילו למות? הכישור היחידי שאני חושבת עליו הוא לא לרוץ לכביש.
שוב פעם הכללות. הרעיון הוא לא להכריח, אלא להכין. בחברה מודרנית, או בגונגלים, צריך לדעת לשרוד._

איפה ראית פה הכללות? אני ראיתי פה שאלות, שנוגעות למקרים מסויימים.

הרעיון בגדול הוא איך מעבירים את האינפורמציה הזו.
בהרבה דרכים. על ידי דוגמא אישית. על ידי דיבור בשפה של הילד. וגם על ידי לימוד הילד את השפה בגרסא כלשהי. פה אי אפשר לדבר בהכללות, כי זה באמת מקרים פרטיים. יש המון דרכים להעביר מידע.

יש גם דמי הבטלה והשלמת הכנסה מביטוח לאומי, עדיין הייתי רוצה שילדי לא יצרכו להשתמש בהם בכלל. לא בגלל שיש לי סטיגמה על אנשים שכן. אני פשוט חושבת שיש דרכים הרבה יותר מספקות להעביר את הזמן בעולם. אני בטוחה שרוב ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים רוצים לא להגיע למקומות שהם - לא תמיד טובים.

את בטוחה שזה לא טוב? אם הייתי יכולה, הייתי שמחה לחיות את כל חיי על קצבה קבועה כלשהי. יש כל כך הרבה דברים לעשות בעולם, ועבודה היא לא הדבר הכי מעניין. לדעתי לגבי רוב האנשים, העבודה היא דרך ממשלא מספקת להעביר את הזמן.

_אני מרגישה שאת מדברת בתור בחורה שלא אוהבת את דרך שבה גידלו אותה.
מקובל ביותר, זה לא אומר שזה מכשיר אותך לתת עיצות והערות להורים אחרים._

למרבה מזלי אני לא צריכה הכשרה כדי לתת עצות והערות. ובוודאי לא בדף שנפתח בדיוק בשביל זה. אם ההורים לא רוצים - שלא יקשיבו. מעצם היותי בת אנוש אני יכולה לתת עצות והערות.

_בדיון שלנו בדף על הפמינזם התעקשת על זה שזה בסדר ואפילו חשוב להגיד לאמא שהיא מקריבה את ילדיה כשהיא שולחת לבית הספר. אבל בהמשך הוספת
בנוגע לחינוך ביתי - חלק לא קטן מסכים לינוך ביתי בהינתן קהילה כזו. אבל לא יעשו זאת, כי לא רוצים לוותר על קריירה. לדעתי הם צודקים. יש בתי ספר דמוקרטיים ומסגרות שהילדים ירצו ללכת עליהן. והכי חשוב - האנשים שמסביבי - אוהבים את העבודה שלהם. אוהבים באמת. _

מה עם לקרוא את מילותי יחד עם ההקשר?

חשוב להגיד לאמא שלשלוח לבית ספר ממלכתי, כטענת נגד לזה שלהישאר בבית זו הקרבה עצמית מצד האמא.
ויש אנשים שאוהבים את העבודה שלהם. לדעתי גם יש קורולציה בין אנשים ששוקלים חינוך ביתי לאנשים שאוהבים את העבודה שלהם.

_דעתך לא ממש מגובשת שם ונראה לי שגם לא כאן.
סיסמאות והכללות בדרך כלל לא עוזרים לאף אחד._

דעתי מגובשת בהחלט, פשוט את לא מבינה אותה.
הכללות הן דבר יעיל מאוד. בלעדיהן אין שום דרך לנהל שיחה על קבוצה. שלא לדבר על זה שהמין האנושי שרד בין היתר באמצעות היכולת להכליל. לנסח חוקים ותבניות שעובדים ברוב המקרים.

קשה קשה לשוחח עם אדם שנורא קשוב ורגיש לצרכים שלו, אבל לא לצרכים של אחרים.

גם אני הייתי שמחה להכנסה מובטחת ושיטפלו בי ויעשו לי. אבל מאבדים ככה המון אוטונומיה על החיים. עצמאות כלכלית מבחינתי היא מפתח לכל כך הרבה דברים בחיים שגורמים לי אושר, שאין שום סיכוי שאתן לאדם אחר להיות בשליטה על תזרים המזומנים שלי.

פלונית, לצרכים של מי אני לא קשובה? שלך? של הורים לילדים אוטיסטים?

כי אני מנסה להיות קשובה לצרכים של הילדים האוטיסטיים, כפי שמביעים אותם האוטיסטים הבוגרים. כי הם הנציגים הכי טובים של הילדים שיש לנו.

מסכימה מאד עם מה שכתבת על (אי) הצורך של ילדים מסוימים בחברה.
חשוב שידעו שיש ילדים כאלה, ושאין שום צורך להצמיד להם תיוג כזה או אחר, לא אמצע ולא אינדיגו ולא כלום, אלא רק לכבד את שונותם.

אני הייתי ילדה כזו, יש לי ילד כזה.

קשה מאד להתמודד עם הלחץ של החברה שמנסה לשכנע אותך שלילד יש בעיה שצריך לעזור לו אתה. קשה מאד - במיוחד כאמא צעירה וחסרת נסיון - להשתכנע שזה שכולם עושים משהו לא אומר שהוא מתאים לילד שלך. שימי לב - אפילו לי עצמי, שהרגשתי בדיוק ככה כילדה, היה קשה לסמוך על התחושות שלי בעניין.

ואת גם מתחילה להעלות ספקות: אולי אני טועה? אולי אם היו נותנים לי כלים חברתיים בילדות לא הייתי גדלה ככה? אולי אני יכולה "להציל" אותו מתחושת השונות וחוסר השייכות?

ולקח לי הרבה שנים לבסס את האמון שלי שהילד יודע מה טוב בשבילו. ויותר מזה: ששום "כלי חברתי" שאתן לו לא יהיה חשוב כמו המסר ממני שהוא מצוין כמו שהוא, שאין שום בעיה בלהיות שונה.

אבל חשוב לי לומר שאני לא מתיימרת להכליל את הדברים הללו על כל הילדים בכל רמות התפקוד. אני לא מבינה כלום באוטיזם. אני אומרת משהו אישי לגמרי, על הילד שלי ועלי.

הורים שמנסים להבין את השפה של הילד/ה האוטיסט/ית שלהם לעיתים קרובות מצליחים.

טוב, זה ממש מסתורי בעיניי, אני חייבת להודות.
מקווה שלא אעליב כשאכתוב שזה מזכיר לי את הקשב הנדרש כדי "לפשפש" תינוקות.
מהי השפה של הילד/ה האוטיסט/ית ? איך אפשר ללמוד אותה?

ואני מבינה שגם לגרסתך יש ילדים על הספקטרום שמעוניינים בתקשורת ובחברה ומתקשים ליצור אותן, ויש כאלה שבאמת אינם מעוניינים. ואיך אפשר לדעת ולהבדיל ביניהם?

וכיוון שאם אינני טועה, עד היום לא ידוע בוודאות מהו הגורם (גורמים) לאוטיזם, ומונים בין השאר כאפשרות השפעות סביבתיות (תזונה מסוימת), אולי ההתייחסות לילד האוטיסט כילד שלכוד בתוך בועה (שנוצרה בגלל אכילת מרובה של שימורי טונה, בגלל חיסונים או בגלל השד-יודע-מה) היא נכונה לפחות לפעמים או לפחות בחלקה?

ככל שאני הופכת ברעיון, קשה לי להשתכנע שיש קבוצה ניכרת של אנשים שמטבעם לא ירצו כל קשר חברתי עד כדי כאב.

ואני מתבוננת בגישה הזאת מנקודת הראות שלי כאדם, שמתקשה לפעמים לפענח סיטואציות חברתיות, שמתקשה ליצור קשרים חברתיים במקומות חדשים, שמנסה לשמר קשרים חברתיים והם מתנתקים (באשמת מי?), שרק עם השנים מצליח להתגבר על הקושי לדבר בתוך קבוצה, שזקוק לפגישות חוזרות כדי לזכור ולזהות פרצופים חדשים. (האם אני אשת אמצע???)

אם יש אנשים מסוימים שיכולים לבטא את עצמם ולומר שאין להם עניין בקשר חברתי - ונניח שהם מסוגלים לסנן גורמים אפשריים כמו דימוי עצמי נמוך וכו' - האם אין הם מעידים על עצמם בלבד?
כתבת אז איך מנתחת התנהגות יכולה להתיימר להבין סיבה להתנהגות?
אבל האם אין יומרה דומה בקביעה מבחוץ בנוסח הילד יכל לדבר ובחר שלא. כי כמה שהוא סבל מצמא, הסבל מצורת התקשורת הנ"טית גבוהה יותר. ?!

טוב, ורק עכשיו ממשיכה לקרוא את הדיון שהתפתח פה באריכות לאחר שענית לי.

להיות אשת אמצע זה אומר שיש סיבה לכל כך הרבה דברים. ובעיקר, שהם בסדר. שיש אנשים עם אידיאולוגיה סדורה שטוענים שאני בסדר, שמותר לי להיות מי שאני, שזה לא פשע.

איזה משפט יפה.

ונראה לי הולם לשים כאן (שוב) קישור לסרטון המקסים הזה שיצרה אוטיסטית שלא מדברת בכלל:
In My Language

תפילה לאם

_מקווה שלא אעליב כשאכתוב שזה מזכיר לי את הקשב הנדרש כדי "לפשפש" תינוקות.
מהי השפה של הילד/ה האוטיסט/ית ? איך אפשר ללמוד אותה?_

אני מניחה שבדיוק באותה שיטה שמתקשרים בקשב. זו השוואה מדוייקת ביותר.
מהצד השני - שפה משתמשת כדי לתאר חוויות. ויש דברים שאני לא חושבת שאצליח להבין. ואני מדברת על מילים שכתבו אוטיסטים שמסוגלים לתקשר. שיכולים לכתוב בעברית ויכולים לבקש מים וגם יכולים לקחת את המים האלו בעצמם. אחד מהם גם אב לתינוקת. ובכל זאת, מה שהם כותבים לא ברור לי. אחת מהן לקחה מילים בעברים שנראות לה הכי קרובות שאפשר לתיאור החוויה שלה, ותיארה, ואחרים הבינו. ונראה שיש להם חוויות משותפות ודרך כלשהי לקלוט את העולם שלא מובנת לי. ואני מפקפקת בכך שאי פעם אבין אותה.

כך שאני לא מנסה אפילו לשאוף להבנה מוחלטת. רק לכזו שתאפשר תקשורת.

ואני מבינה שגם לגרסתך יש ילדים על הספקטרום שמעוניינים בתקשורת ובחברה ומתקשים ליצור אותן, ויש כאלה שבאמת אינם מעוניינים. ואיך אפשר לדעת ולהבדיל ביניהם?

על ידי המעשים שלהם, כלשהורה אין ציפיות ושיפוט. וכן, ברור לי שהורה ללא ציפיות זה משהו שלא קיים. אבל יהיה מאוד קשה לילד שלא רוצה חברה להביע את זה להורה אם הוא מרגיש שאהבת ההורה תלויה בזה. גם אם זו לא האמת. המון ילדים נפלו במלכודת הזו. <הדרמה של הילד המחונן>.
אניחושבת שהדרך היחידה להבדיל היא לתת לילד סיטואציה בה אפשר לנסות ליצור קשר חברתי, בסביבה תומכת ומגוננת, עם תיווך, סביבה נוחה. ולראות מה הבחירה שלו.

וכמובן, לא נכון להתייחס לזה בצורה בינארית. יש גם את השאלה של כמות הקשר. נניח, אני צריכה שיחה אחת עם בן אנוש פעם בשנה. זה אומר שאני צריכה קשר, פשוט פחות בהרבה מהממוצע.

וכיוון שאם אינני טועה, עד היום לא ידוע בוודאות מהו הגורם (גורמים) לאוטיזם, ומונים בין השאר כאפשרות השפעות סביבתיות (תזונה מסוימת), אולי ההתייחסות לילד האוטיסט כילד שלכוד בתוך בועה (שנוצרה בגלל אכילת מרובה של שימורי טונה, בגלל חיסונים או בגלל השד-יודע-מה) היא נכונה לפחות לפעמים או לפחות בחלקה?

אני אכן חושבת שהיא נכונה בחלקה. במיוחד כשאני מסתכלת על ההורים שלי, שהיו בהחלט יכולים להיות מאובחנים בספקטרום בימינו. הם נפגשים עם חברים לעיתים רחוקות, אבל שומרים קשר גם אם יצא שלא נפגשו שנה. אבל שניהם עובדים, מנהלים משק בית <טוב, את זה בעיקר אמא שלי עושה. אבא שלי לא ממש מוצלח בעיניי ניירת>.
הם לא מאוד רגישים לחומרים שיש במזון, ואין להם בעיות אחרות שנפוצות על הספקטרוםץ במיוחד כל מיני בעיות בריאות.
מצד שני, אני חושבת שאוטיזם היה קיים לפני שהיה את כל האיכסות במזון, באוויר, במים.

ככל שאני הופכת ברעיון, קשה לי להשתכנע שיש קבוצה ניכרת של אנשים שמטבעם לא ירצו כל קשר חברתי עד כדי כאב.

מה זה קבוצה ניכרת? באחוזים היא בוודאי לא ניכרת, אבל בכמויות מספריות, גם שבריר אחוז זה לא מעט.

ואני מתבוננת בגישה הזאת מנקודת הראות שלי כאדם, שמתקשה לפעמים לפענח סיטואציות חברתיות, שמתקשה ליצור קשרים חברתיים במקומות חדשים, שמנסה לשמר קשרים חברתיים והם מתנתקים (באשמת מי?), שרק עם השנים מצליח להתגבר על הקושי לדבר בתוך קבוצה, שזקוק לפגישות חוזרות כדי לזכור ולזהות פרצופים חדשים. (האם אני אשת אמצע???)

לא יודעת. רק על עצמי לספר ידעתי. גם לי לוקח זמן לזכור פרצופים, ושמות לוקח לי עוד יותר זמן. קשרים חברתיים במקומות חדשים נוצרים הרבה יותר מהר משהייתי רוצה <כי אני לא רוצה אותם, ובכלל לא ניסיתי ליצור אותם, רק הייתי מנומסת>, ודווקא אין לי בעיה לדבר בפני קבוצה.
לאנשי אמצע אין הגדרה רשמית, מה שמנית ננמנה בין המאפיינים של אנשי אמצע, ורק את יכולה להחליט אם לשייך את עצמך לקבוצה או לא. זו קבוצה שמתקיימת אך ורק על בסיס הגדרה עצמית.

אם יש אנשים מסוימים שיכולים לבטא את עצמם ולומר שאין להם עניין בקשר חברתי - ונניח שהם מסוגלים לסנן גורמים אפשריים כמו דימוי עצמי נמוך וכו' - האם אין הם מעידים על עצמם בלבד?

הם מעידים גם על כך שקיים אדם שלא רוצה קשרים חברתיים מרצונו. שזו אפשרות שראוי לשקול אותה. להתיחס עליה בתור אחת מהאפשרויות.

_כתבת אז איך מנתחת התנהגות יכולה להתיימר להבין סיבה להתנהגות?
אבל האם אין יומרה דומה בקביעה מבחוץ בנוסח הילד יכל לדבר ובחר שלא. כי כמה שהוא סבל מצמא, הסבל מצורת התקשורת הנ"טית גבוהה יותר. ?!_

אכן יש יומרה. למזלו של הילד הנ"ל, אם אני טועה, אני לא אגיד להורים בתוקף סמכותי המקצועית שיקחו לילד צעצוע אהוב ויחזירו לו אותו רק אחרי שהוא יבקש.
אני לא בטוחה מה מקור ההתנהגות. אני יכולה לרק לשאר, בהתבסס על אמירות של אוטיסטים אחרים. בין היתר, הבן של שלומית, שמתקשר, ואפילו יש לו היררכיה ברורה של מתי לפנות לעזרת אנשים זרים ומתי לא. וכמובן, את יכולה להעלות השערה אחרת.

וסתם סיפור שהזכרת לי:
קראתי פעם סיפור מד"ב שמתחיל מזה שאנשים מסתכלים על מעיין שמורהת טבע ובה יש אנשים שחיים בסביבה שונה. הם לא יכולים להיכנס לשם כי האוויר רעיל בשבילם, והורה מספר לילדו את ההיסטוריה של יצירת המקום.
הכל התחיל מבעיית הפסולת. היה הרבה ממנה, והיא הייתה רעילה. אז זרקו אותה למקום מסויים שהיה סגור משאר העולם. וכשלא נשאר מקום הרחיבו אותו עוד ועוד. איכשהו הגיעו לשם בני אדם. אולי פושעים ואולי עניים. והמקום התרחב והתרחב. האנשים שחיו שם הסתגלו לסביבה. מי שלא הסתגל פשוט מת. והאזור התרחב עד שהוא הקיף את כל הפלנטה, ונשאר רק אזו ראחד נקי מזיהום.
ואחד מהאנשים שהסתגלו לכימיקלים סיפר לבנו על האנשים שחיים בשמורה.

שועשעתי מהסיפור, אבל יכול בהחלט להיות שבעתיד יהיה יתרון אבולוציאוני למי שנפגע פחות מכספית ומתכות כבדות וזיהום אוויר וחומרי הדברה במזון.

וגם, איך אפשר לקבוע מה טוב ומה רע? אם אנשים חברותיים פחות בגלל כספית, זה טוב או רע? מי יקבע? האבולוציה?

זו החלטה ערכית.

תודה, אישה.
חששתי שהשאלות שלי תיראנה לך מתריסות, וענית לי בצורה מכבדת. והתשובות שלך מתקבלות על דעתי.
עכשיו אני צריכה לחשוב מה אני רוצה ובעיקר מה אני יכולה לקחת מזה, כשאני עובדת עם ילדים על הספקטרום כשלוחה של משרד החינוך על נהליו והכוונותיו.
(ואפילו הייתי חופשייה מהכתבות מלמעלה - איך אפשר בשיעור שבועי עם ילד גבוה על הרצף לפענח אם האמירות שלו בדבר רצון בחברים והשמחה, שהוא מביע כשלאורך השנה הוא מרחיב את מעגל החברים בכיתה, נובעות מרצון כן שלו בחברים או שהוא מושפע ממסרים שהעבירו לו האנשים בסביבתו?

אני אשמח לשמוע את התשובות שתמצאי. נהלי משרד החינוך מגבילים למדי, וממשלא רק לגבי ילדים בספקטרום. אני חושבת שברוב המקרים זה אכן בלתי אפשרי לפענח סיבה להתנהגות בשעה בשבוע. בכמה דפים האתר נשים עצמאיות וחזקות מנסות למצוא אילו רגשות ומניעים הם שלהם, ואילו של החברה? ואם נשים מבוגרות מתקשות בזה <וגברים מבוגרים מתקשים עוד יותר> אז למה אפשר לצפות מילדים? באופן כללי, נראה לי מסובך מאוד לעשות משהו בשעה בשבוע. זה נראה לי ממש קצת זמן.
מצד שני, לדעתי עצם ההצגה של בדידות כלגיטימית זו כבר הרחבת אפשרויות הבחירה של הילד. וכל הרחבה כזו של המגוון האנושי נראית לי מבורכת, גם בלי קשר לספקטרום האוטיסטי. כשיש יותר אפשרויות יש יותר בחירה, ויותר שפע, ויותר מגוון.

וכמובן, לא ראיתי דבר מתריס בשאלות שלך.

עוברת אורח, לא הגבתי למה שכתבת כי לא היה לי מה להגיד. חוץ מלהסכים.

_ אפילו לי עצמי, שהרגשתי בדיוק ככה כילדה, היה קשה לסמוך על התחושות שלי בעניין.

ואת גם מתחילה להעלות ספקות: אולי אני טועה? אולי אם היו נותנים לי כלים חברתיים בילדות לא הייתי גדלה ככה? אולי אני יכולה "להציל" אותו מתחושת השונות וחוסר השייכות?_

אני דווקא קוראת המון רצון והשתוקקות לקשר אנושי בדף הזה.

חוץ מזה, אני ממש מקווה שאף אחד לא הולך ליישם מפה לקחים עם אוטיסטים שלא מתקשרים, שנזקקים לחיתולים בגיל מתקדם, שמכים את עצמם, שזורקים כל מיני חפצים לשירותים, שמייללים שעות בלילה ואי אפשר להרגיעם. אין לי ניסיון אישית לשמחתי אבל קראתי ושמעתי סיפורים של הורים שמתמודדים עם דברים כאלה וקשים מהם. כל השאר לגבי השאלה אם אוטיזם זה כן מחלה או לא מחלה, זה מכבסת מילים של מי שיכולים להרשות לעצמם להשתעשע במילים ולהעביר מסרים שמישהו פאקינג מבין.

אני דווקא קוראת המון רצון והשתוקקות לקשר אנושי בדף הזה.
גם אני.
נניח, אני צריכה שיחה אחת עם בן אנוש פעם בשנה. זה אומר שאני צריכה קשר, פשוט פחות בהרבה מהממוצע.
כותבת אישה שמתכתבת שעות עם נשים זרות באינטרנט.

אני יודעת איך טעני לי - אני לא מבינה אותך.
אני מבינה ביותר. פשוט לא מסכימה עם היומרות שלך להסביר מה מרגישים אוטיסטים. תכלס קשה לדעת מה אנשים מרגישים ולא משנה איך מגדירים אותם. בכלל כל הכללה הזאת היא נוראית. כולנו שונים. גם אם אנו אוהבות להתבודד בדברים אחרים אנחנו שונים. אני אוהבת לקרוא היסטוריה, את מדע בדיוני. את אוהבת ים, אני אוהבת בריכה. מי יודע?
למה את מנסה להכליל את כל האוטסטים. כל אחד והיחוד שלו, תקף אצל כולם.

הצהוב אומר גישתך לעולם, היא הביטוי המדויק לגישתך אל עצמך.
אולי ככה את רוצה שיתנהגו אליך, אבל זה לא חייב שזה תקף בשביל כולם.

פלונית, אני דווקא ממליצה ללכת ולהתכתב עם אוטיסטים שבילדותם היו שנזקקים לחיתולים בגיל מתקדם, שמכים את עצמם, שזורקים כל מיני חפצים לשירותים, שמייללים שעות בלילה ואי אפשר להרגיעם. ואז לשמוע מה הם אומרים על הסיבות שבגללם זה קרה.

מנסה.להבין, מנסה להסביר פעם אחרונה, ואם לי יצליח פשוט מניחה שגם לא אצליח להסביר.

לא הכללתי. אמרתי ואני אומרת שוב ושוב ושוב שמה שאני אומרת נכון לחלק מהאוטיסטים, ואפילו אמרתי שחלק קטן. חלק!

<מבטיחה לעצמי להפשיק לחזור על עצמי ולעזוב אם אני מתקלת בחומה של התעלמות>

הרצון למידע והרצון לקשר הם דברים שונים לחלוטין. ובמקרה הזה, זה לא רצון לא למידע ולא לקשר, אלא למניעת התעללות בילדים, שהיא מטרה קדושה בעיניי.

אני דווקא ממליצה ללכת ולהתכתב עם אוטיסטים שבילדותם היו שנזקקים לחיתולים בגיל מתקדם, שמכים את עצמם, שזורקים כל מיני חפצים לשירותים, שמייללים שעות בלילה ואי אפשר להרגיעם. ואז לשמוע מה הם אומרים על הסיבות שבגללם זה קרה.
אני לא מתכוונת לכאלה שעשו זאת בילדות, אלא לבני עשרים פלוס ושלושים פלוס שעושים זאת! גם כאלה שגרים במוסדות וגם כאלה שגרים בבית אוהב. לגבי רובם "התכתבות" היא בדיחה עצובה.
נעים לשקוע בסרט שלך אבל הוא לא קשור למציאות היומיומית של אנשים כאלה ושל מי שמנסים לתקשר איתם.

אשמח לדבא יתך אם תדברי בצורה יותר מנומסת, עד אז אמנע משיחה איתך.

אני דווקא ממליצה ללכת ולהתכתב עם אוטיסטים שבילדותם היו שנזקקים לחיתולים בגיל מתקדם, שמכים את עצמם, שזורקים כל מיני חפצים לשירותים, שמייללים שעות בלילה ואי אפשר להרגיעם.

המשפט הזה צד גם את עיניי, משום הכרתי באופן אישי נערים כאלה (לקראת גיל 20), שלא היה נראה שזה עומד "לעבור להם" בזמן הקרוב, ושהם יוכלו להתכתב עם מישהו.

אבל אני מניחה, שאת מודעת לזה, ואני מקבלת את מה שהדגשת מה שאני אומרת נכון לחלק מהאוטיסטים, ואפילו אמרתי שחלק קטן. חלק!

עדיין לא ברור לי איך אפשר לבדוק ולזהות את החלק הזה. גם כשמוקצבת למישהו יותר משעה שבועית.
ואולי אפילו אם נטעה ונניח למישהו להישאר בבועה שלו, מחשש שהוא מעדיף להיות מנותק, אף שלמעשה הוא צמא לקשר ורוצה להביע את עצמו אך אינו מסוגל, זאת תהיה התעללות גדולה יותר מלהתאמץ לגרום לילד אחר לתקשר אף שאינו מעוניין?!

אין לי שמץ של מושג איזה סבל גדול יותר. אין לי שום סבלומטר שמאפשר לי למדוד את זה.

הפשרה ההגיונית היא כן לעזור ליצור תקשורת, ללמד לתקשר, אבל לא לכפות תקשורת. ולדעתי, עצם השינוי המחשבתי של להפסיק לראות תקשורת כמטרה נכספת ואי תקשורת כדבר רע, זה כבר הישג מהותי.

השינוי הזה, אני מקווה, יצור שיטות טיפול פחות אלימות, בהן במקום לנסות לגרום לילד אי נוחות וסבל במידות מסויימות כדי שלא תהיה לו ברירה אלא לתקשר, ינסו להפך, לגרום לתקשורת להיות נעימהיותרף ומבחירתו החופשית.

ואין לי שמץ של מושג איך לעשות זאת במגרת בית ספרית. פה לדעתי האנשים החשובים והמשפיעים ביותר הם ההורים. אבל לדעתי מבחינת המטפלים הדעות הן החשובות. הן משפיעות.

לוקחת את דברייך כנקודות למחשבה.

בעיני התקשורת מאד חשובה. לא לכפות, אבל לעודד, כן. ילד לא חי בואקום אלא עם הורים ואחים. אני עובדת עם אמהות אומללות שאוהבות את הילד שלהם שעל הספקטרום מאד אבל לא מצליחות לשחק או לדבר איתו. אי אפשר להכריח ילד ליצור תקשורת אבל אפשר לעבוד על דרכים שיעבדו לשני הצדדים. תקשורת הוא גם מה שברב המקרים גורם לילדים לצעוד את הצעד הראשון וללכת. הרבה ילדים עושים קפיצה מוטורית משמעותית כשהתקשורת משתפרת.
זה לא לתקן מה שמקולקל. זה לשפר יחסים.
ויש הבדל משמעותי מאד בין ילד שללא התערבות טיפולית לא יהיה עצמאי (לשירותים, להתלבש..) ובין אנשי אמצע- זה עולם אחר. ואם הוא לא רוצה להתלבש? חשובים גם החיים של המשפחה והכוחות הנפשיים שלהם- מתוך הראיה של טובת הילד, כי הם יצטרכו להיות שם בצורה שלא תשאיר הרבה זמן לדברים אחרים כל חייהם. בילדים שאני פוגשת, אי אפשר בגיל 10 לצאת להתעמלות ולהשאיר אותם לבד. זה מאד שוחק. להכריח אי אפשר אבל לעודד ולפתוח אופציות.

הדגש אותו ניסיתי להעביר הוא שתקשורת בסיסית היא מפתח לעיסוקים עצמאיים ופתיחת אופציות

פלוני אלמונית, אולי תבחרי שם כלשהו?

לדעתי, עידוד של ההורים תקשורת זה סוג של כפייה. כל הורה שמצפה לתקשורת מהילד, שמאוכזב מהעדרה, שחושב שילד שלא מתקשר פגום באופן כלשהו - מעיל לחץ עצום על הילד שלו. לחץ ממש ממש ממש עצום. כך שההורים היחידים שאולי לא כופים תקשורת אלו הורים שבעצמם בקושי זקוקים לה.
יותר מזה, לנסות לכפות תקשורת זו אחת הדרכים הטובות למנוע מהילד לרצות תקשורת בעצמו. ולעיתים קרובותלחץ חזק מידי משתק. ואיזה לחץ חזק יותר מהפחד לאבד אהבת הורה?

זה לא רק שאי אפשר להכריח, אלא שההכרחה יכולה להיות זו שחוסמת את התקשורת. קראתי יותר מידי סיפורים שבהם הלחץ הוא זה שפגע בילדים. ולפעמים הסרת הלחץ היא זו שעושה את ההבדל בין נער שמגיע לאשפוז בכפייה למבוגר שנשוי באושר ומחפש עבודהץ

תקשורת בסיסית היא מפתח להרבה דברים. אבל היחס לש רוב של ההורים דומה ליחס של נשים רבות לדיאטה. זה לא שהורדת משקל היא מטרה שלילית כשלעצמה, אלא המניעים לרוב הם מפוקפקים מאוד. עצם ההתניה של אהבה בתקשורת היא הרסנית. המסר שהילד הוא לא בסדרף שהוא צריך להסתיר את מהותו כדי לזכות באהבת הוריו - הרסנית.

במצב כזה הסביבה שלו, הסביבה המשפחתית, נקלטת כסביבה עוינת. כזו שצריך להתגונן בה. ובביבה כזו אי אפשר ללמוד.

אם יבוא הורה ויגיד שאין לו שום תסביכים שקשורים לתקשורת, שאם יהיו לו ילד נזיר מתבודד הוא ישמח מזה ויהיה מאושר יותר מאשר במקרה של ילד חברותי ואהוב על כולם, אז הוא יוכל לעודד תקשורת בצורה חיובית. בלי להעביר את המסר שהילד לא בסדר.

אבל איך אפשר להוסיף ולאהוב מישהו שיכול לתקשר אבל לא רוצה?
אני שואלת באמת. אפילו את החתולה שלי היה קשה לי להמשיך לאהוב אם היא לא היתה עונה. מה יוצר ובונה במקרה כזה את האהבה, אם אין exchange?
כלפי תינוק שרק נולד - זה ברור. כל הגוף שלנו מזרים דרכו את האהבה של הבריאה והרצון שהוא יגדל ויקבל בדרך כל מה שהוא צריך לגדילתו.
אבל ההורמונים האלה נגמרים מתישהו. ומה אז?
סליחה על השאלות הבוטות. בתקוה שהן לא פוגעות.
(מצ'רה ממחשב אחר)

זה פשוט סוג שונה של תקשורת. אני מכירה אותה בצורה קטנה מאוד. אבל זה בפשטות אהבה שלא תלויה בדבר. במשמעות המהותית של המונח.

את זה אני אומרת כי לא אהבתי חברת בני אדם ולא הרגשתי שייכת לשום מקום. עד שמצאתי פנינות טבע יקרות, מקומות שבהם ביליתי הרבה מאוד זמן, ואהבתי. בכנות. הרבה יותר מאשר אהבתי אנשים שהכרתי שנים. אהבה של אתלויה בדבר - הרי המקום לא מגיב למעשיי. והרגשתי שייכות, שיכות למקומות האלו, ומשם שייכות לעולם. משם נסללה הדרך לשייכות לחברת בני האנוש.

אז אני יודעת קצת, ממש קצת, מה היא אהבה שלא תלויה בדבר.

ופלונית, במקרה לש ילדים, זה ברוב מוחלט של המקרים לא מישהו שיכול לתקשר ולא רוצה, אלא ילד שדורשים ממנו, באופן קבוע, מלידתו, לתקשר בצורה שנוגדת את מהות נשמתו. לדבר בשפה זרה. והוא מבין שעד סוף חייו זה מה שמצפה לו - לדבר בשפה שבה הוא צריך להתאמץ כל הזמן, וכל המאמץ מהצד שלו. והתקשורת הזו כואבת, פוצעת, אלימה בדרך בה היא בנויה.

אם כל פעם שילד אוטיסט היה מדבר ההורים שלו היו רואים על גופו פציעה גופנית שגורמת לו את אותו כאב שנגרם על ידי המילה או התקשורת, הם היו מש מהר מבקשים מהילד שלא ידבר, אפילו לא בטעות, וממש ממש מתאמצים ללמוד את השפה שלו. ליצור תקשורת שתהיה נעימה לילד.

המצב בו הורים לא מקדישים כמעט מאמץ כדי ללמוד את צורת התקשורת של אוטיסטים <הם כן מקדישים מאמץ לשליחה לטיפולים והתמודדויות עם בעיות שחלק גדול מהם הם בעצמם והחברה המודרנית יוצרים, אבל לא לתקשורת> אבל דורשים מילדיהם לסבול כדי שיתקשרו איתם, ואם הם מצליחים אז להמשיך להתאמץ באופן קבוע - הוא פשוט בלתי נסבל.

ולרוב גם אם זה נראה טוב והילד מתקשר ואפילו לומד בבית ספר רגיל, בסוף זה נגמר בהתמוטטות. לאוטיסט נמאס מזה שהוא כל הזמן צריך להתאמץ ללא גמול, והו אפשוט מתמוטט בדרך כלשהי. לפעמים ההורה משנה את ההתנהגות, וזה נגמר בצורה לא רעה, כמו במקרה של הבן של דינה. לפעמים זה נגמר רע.

יצא לי לקרוא לא מעט מילים לא מובנות של מצד אוטיסטים שמסבירים על אהבת חינם. אמיתית. יצא לי לקרוא איך ענתנוי מסבירה שוב ושוב תפיסת עולם בה אין הבד מהותי וגבולות בין "אני" ל"אתה". זו אהבה שונה, תפיסת עולם שאני מסוגלת להבין ממש קצת. אבל לדעתי לכולם יועיל ללמוד קצת ממנה.

אבל העולם לא מורכב רק מהורים. תקשורת היא מיומנות הישרדותית, בעיקר לחיות חברתיות כמו האדם. גם אם לא אוהבים אנשים, זקוקים להם מדי פעם. כשאת הולכת לאופטומטריסט לבדיקת ראייה, את מצפה שיבין אותך לבד? או שאת מסבירה לו מה הבעיה ועונה ב"1" או "2" כשהוא מחליף לך עדשות? זו לא תקשורת של אהבה (למרות שאני מאוד מחבבת את האופטומטריסטית שלי), זו תקשורת פונקציונלית.

את המקומות בטבע שאת אוהבת, את אוהבת כי השהיה בהם מביאה לך אושר. טוב לך שם ואת אוהבת ללא תנאי גם אם המעיין/הר/ים לא עונים לך ולא רוצים לענות. אבל משהו בהם גורם לך אושר.
קצת קשה להחיל את אותם חוקים על ילד צורח, או בורח, או מסכן את עצמו מאה פעמים בשעה.

אני ועוד כמה שואלות אותך כאן: ומה עם המשפחה? מה עם ההורים שמתמוטטים כי אין להם אפשרות להשאיר את הילד לבד בבית או עם מישהו אחר, כי אף אחד לא מבין אותם?
אצלי במשפחה המורחבת יש ילד אוטיסט. אחד מהוריו נאלץ להתאשפז לניתוח, ההורה השני איתו, והילד נשאר עם סבתא. אותו ילד שכבר לא פעוט מתקשר במידה מסוימת, לא בורח ומשחק עם אחיו. אם התקשורת שלו היתה פחותה, מה עושים כשההורים לא בסביבה?

ברור שאם כל טיפול שהוא גורם סבל שעולה על התועלת שבו, צריך לחשוב על אלטרנטיבה.

שליחה על ידי שירה* » 22 מאי 2013, 23:16

אני הפלונית אלמונית מקודם שכתבה על המשפחה.
תקשורת היא בהחלט לא רק מילולית. ואני לא בטוחה שילד שלא מתקשר עסוק במקום מרכזי באהבה הורית. ראיתי ילד בן 3 שהגיע זוחל בלבד לגן שיקומי. אחרי זמן מה גילה הצוות שיש לו בעית תקשורת ואין לו בעיה מוטורית כלל. הוא פשוט לא תקשר. אחרי שההורים למדו לתקשר איתו - לא מילולית אלא בשפת סימנים פשוטה שכוללת מחוות מאד בסיסיות חל שינוי אדיר בכל ההיבטים- התחיל ללכת ולרוץ, ההורים חשו הנאה גדולה יותר בהורות שלהם. יש מעט מאד הורים שחשים נוח לשבת ליד ילד שיושב שעתיים ומגלגל גלגלי מכוניות או מכה עם גופו בקיר וצורח.
יש הבדל משמעותי בין ציפיה שהילד יהפוך ל"נורמלי" לבין אמצעים של חיי משפחה סבירים שכל אחד יכול למצוא את מקומו. כולל ההורים, כולל ילדים אחרים במשפחה.
להתאמץ באופן קבוע? זה כבר מאד תלוי בהרבה דברים. נכון להרבה מצבים שאנחנו מתיישרים להתאים את עצמינו- עם הפרעת קשב, עם סתם נ טיה לחלום, אם לא בא לי לעבוד בכלל אבל אין לי מקורות מימון אז אני אתאמץ ואלך לעבוד. אם ההורים שלי חולמים שאהיה עורכת דין ואני מעדיפה לכתוב שירים.
אבל אני בהחלט מבינה שזה מאמץ גדול. (לא בציניות)
ולפעמים זה שווה את זה (למשל להתאמץ שאחרים יבינו אותך ואז יוכלו לעשות יותר דברים שיהיה לך טוב)
ולפעמים לא

שליחה על ידי רויטל* » 23 מאי 2013, 00:44

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אישה במסע - תודה על הדף המאיר עיניים.
_אבל איך אפשר להוסיף ולאהוב מישהו שיכול לתקשר אבל לא רוצה?
אני שואלת באמת. אפילו את החתולה שלי היה קשה לי להמשיך לאהוב אם היא לא היתה עונה._
אבל החתולה שלך לא מדברת, היא לא מדברת בשפה של בני אדם. את מבינה אותה כי את קשובה לשפה שלה. כנראה שגם ילד אוטיסט שלא מדבר, יש לו איזו שפה משלו להביע את רגשותיו ורצונותיו. וגם אם ילד מסויים יהיה במקרה קיצוני ממש כמו בול עץ - הרי יש אנשים שאוהבים חפצים ובובות ונקשרים אליהם - אז מדוע אמור להיות קשה כל כך לאהוב דווקא ילד שלך אם הוא לא מתקשר, אבל בובה או חפץ אנשים אוהבים וזה בסדר? ילד שלי אני אוהבת ולא משנה מה הוא ומי הוא - פשוט כי הוא ילד שלי והתפקיד שלי לדאוג לו שיהיה לו טוב - אז אם ילד מעדיף לגלגל מכוניות מאשר להתחבק איתי - למה זה אמור לגרום לי לאהוב אותו פחות?

שליחה על ידי מצ'רה* » 23 מאי 2013, 08:42

הרי יש אנשים שאוהבים חפצים ובובות ונקשרים אליהם - אז מדוע אמור להיות קשה כל כך לאהוב דווקא ילד שלך
כי הם לא צריכים ממך כלום. כי את יכולה להשאיר אותם ימים ושבועות ללא טיפול והכל יהיה בסדר. הם לא אוכלים, לא צריך להחליף להם חיתולים, לא צריך לנקות ולסדר אחריהם.
למה זה אמור לגרום לי לאהוב אותו פחות?
זה לא אמור כמובן. אני מסכימה מאד ש הוא ילד שלי והתפקיד שלי לדאוג לו שיהיה לו טוב אבל תוהה על הפרקטיקה של זה. אני אישית מוצאת שלאהוב ילדים שכן מתקשרים זה מאתגר לרגעים כשהם מעצבנים במיוחד, ולגמרי מסירה את הכובע בפני מי שמצליח לשמור את אהבתו דולקת בלי לקבל כלום בחזרה, אפילו לא חיוך או חיבוק.
שוב: אני לא מתווכחת! אין לי מושג. אני שואלת כי אני רוצה לדעת איך אפשר.

שליחה על ידי רויטל* » 23 מאי 2013, 11:50

ולגמרי מסירה את הכובע בפני מי שמצליח לשמור את אהבתו דולקת בלי לקבל כלום בחזרה, אפילו לא חיוך או חיבוק.
אם כך, למי שיש לו ילד כזה שלא מחזיר לו כלום אפילו לא חיוך או חיבוק ולא מדבר ולא מתקשר, אולי כדאי לו להורה המיואש לנסות לתקופה כלשהי את דרך החשיבה שהציעה כאן למעלה אישה במסע. להפסיק למשך כמה חודשים או אפילו שנה שנתיים את צורת החשיבה הקודמת שלו על הילד ועל האוטיזם ולנסות לתקופה כלשהי את הדרך המוצעת למעלה. מה כבר יש להפסיד?

הרי יש אנשים שאוהבים חפצים ובובות ונקשרים אליהם - אז מדוע אמור להיות קשה כל כך לאהוב דווקא ילד שלך
כי זה קשה לחשוב שהילד שלך לא ממצה את הפוטנציאל שהיה יכול להיות לו. לא פוטנציאל של דחיפה ברמה של "הילד יהיה דוקטור" אלא ברמה של מסרים בסיסיים לגבי אם קר לו או חם לו או הוא רעב. ברמה של התקרבות למיטבו . לא מיטבו בעיני החברה, מיטבו מבחינת היכולות, התובנות והשמחות שהיה יכול למצות.
זה קשה לחשוב שהילד שלך מסתובב בעולם כמו חפץ או בובה, מתרחק מבני אדם ומעיסוקים פוטנציאליים בגלל חוסר יכולת, פורח רק חצי ממה שהיה יכול לפרוח. וזה בגלל ש"הניחו לו להיות מה שהוא" או "לא ניסו לתקן אותו".

מה כבר יש להפסיד?
בדיוק את זה.

שליחה על ידי רויטל* » 23 מאי 2013, 13:01

כי זה קשה לחשוב שהילד שלך לא ממצה את הפוטנציאל שהיה יכול להיות לו.
רק שדובר על הורים שכבר ניסו למצות את הפוטנציאל של ילדם כמעט בכל דרך שהכירו ומה שהשיגו עד כה זה בעיקר ילד קשה שלא מחבק ולא מתקשר ולא גמול ובעיקר ממרר את חיי המשפחה והסובבים ולכן להוריו גם קשה לאהוב אותו.
יתכן שהורים כאלה, אם יבצעו שינוי לזמן בדרך חשיבתם - מה כבר יש להם להפסיד? לא חבל בינתיים על כל הסבל שנגרם לילד? הרי תמיד אפשר לחזור אחרי כמה חודשים או אפילו שנה לדרך הקודמת ולהמשיך איפה שהפסיקו, להשוות בין התוצאות של שתי הדרכים ולבחור מה שמתאים לפי מה שהביא לתוצאות הכי טובות

פלוני אלמונית, מה עם פוטנצאיל אחר? מה עם לדעת שהילד יכול היה להיות מאושר וחופשי? יכול היה להיות בזוגיות מאושרת ולתכנן ילדים, ליצור פרוייקטים מגניבים ממש, ולהיות אדם מתחשב וטוב? אני מדברת על אדם מסויים שאני מכירה. שסיפר על איך בגלל ההתערבויות של ההורים שניסו "לקדם" אותו הגיע לאשפוז פסיכיאטרי, ואחרי שעבר לחיות לבד ואסר על הוריו להתערב בחייו, התליח להשיג את כל מה שפירטתי למעלה.

מה עם הפוטנציאל של הילד להשיג את מה שהוא יכול? להגשים את הייעוד שלו?

מה עם נסות לעזו רלו בלי לנסות לתקן אותו? אין אפשרות ללמד אותו תקשורת נ"טית לא כדי "לקדם אותו לעבר תקשורת נורמלית", אלא פשוט כדי ללמד אתו מיומנות שתעזור לו בעתיד, בלי מטען רגשי עצום של פחדים ואשמה?

שירה, מה שתיארת הו אלדעתי צורת התנהגת ראויה לחיקוי <חוץ מהשליחה לגן. אבל אני מניחה שאת לא מופתעת מזה באתר שהוקם על ידי אנשי חינוך ביתי>

הבעיה היא: יש מעט מאד הורים שחשים נוח לשבת ליד ילד שיושב שעתיים ומגלגל גלגלי מכוניות או מכה עם גופו בקיר וצורח. חוסר ההבחנה בין לגלגל גלגלם ללהכות בגוך בקיר ולצרוח. בעוד שפגיעה עצמית מראה על כאב וסבל, הרי שאין שום דבר שלילי בגלגול גלגלי מכוניות, והכריכה שלה ביחד, בלי האפשרות לוותר על פגיעה עצמית ולהישאר עם משק בגלגלי מכונות, היא הבעייתית.

חוסר ההבחנה בין לגלגל גלגלם ללהכות בגוך בקיר ולצרוח. בעוד שפגיעה עצמית מראה על כאב וסבל

גם להכות בגוף בקיר ולצרוח זו לא בהכרח פגיעה עצמית.
צריך לבדוק אם העוצמה של החבטות היא מסוכנת לילד או לא.

אני לפעמים אוהבת לדפוק את הראש בקיר, או לתת לעצמי סטירות.
מכל מיני סיבות - סוג של פורקן. הצורך להגיש דברים חזק. שחרור הצטברות רגשית.
לפעמים אפילו הטחת הראש בקיר בקצב מונוטוני, יש בה משהו מדיטטיבי בשבילי.
נכון, רוב האנשים חושבים שזה משהו נורא. אבל לי זה עושה טוב !

ולפעמים זה באמת משמש גם להתמודדות עם כאב רגשי.
אבל גם אם זה נובע מכאב רגשי - עדיין זה חיובי בעיניי. כי זה עוזר לי להתמודד.
כמו שבכי עוזר לפרוק רגשות קשים, כך גם עשויה להיות הטחת הראש בקיר או סטירות עצמיות.
הגוף והנפש הרבה פעמים יודעים איך להתמודד עם דברים, אם לא מפריעים להם. וזו אחת מדרכי ההתמודדות, שלא בהכרח כדאי להפריע לה.

כמו שלא כדאי לומר לילד לא לבכות. זה גם יחסום את הפורקן וישאיר את הרגשות הקשים בפנים,
וגם זה הרי ברור שאם ילד לא בוכה זה לא אומר שלא כואב לו, רק נוח לחשוב ככה.
כי הבכי הוא לא הבעיה, הוא השחרור של הבעיה, הוא צורת ריפוי.
כך לדעתי גם התנהגויות כמו הטחת הראש בקיר. זו לא הבעיה. זו דרך התמודדות של הגוף והנפש עם הבעיה.

אבל שוב, זה גם לא חייב לנבוע מרגשות קשים.

אני חושבת שאם זה לא גורם לילד איזו פציעה מסוכנת - כדאי לאפשר את זה.

(שלא לדבר על נפנופי ידיים, שבטוח אין בהם שום סכנה - והרבה הורים מנסים לעצור את זה.
מניסיון - יש בזה הרבה פורקן של רגשות, הרבה פורקן אנרגטי, ולדעתי ממש כדאי להניח לזה לקרות...)

שליחה על ידי שירה* » 24 מאי 2013, 20:45

אני חושבת שהתנהגות של ילד ששעות צורח היא בעיתית . האם טוב לילד? האם רע לו? מי יודע.
הורים שחשים חסרי אונים - זהו מצב בעייתי לילד.
זהו מצב שהכוח הנפשי שלהם הולך ואוזל . הרי גם ילדים להורים טיפיקלים הם לפעמים מתקשים, עייפים, גמורים. הורות לילד על הספקטרום קשה וסוחטת.
המצב של הטחת הראש בהחלט עשוי להיות לא בטיחותי. צריך להגיע לגן של הספקטרום, או לחוות זמן מה כדי להבין על מה מדובר. על כאב הורי מתמשך מסביב לשעון. לא כי הילד לא מקסים, אהוב ושלל מעלות. בשל כובד האחריות. בשל החידה הגדולה של מה הוא צריך? ואיך אפשר לספק? ומה יקרה אחרי שאמות?

מה בין לסובב גלגלים לבין להטיח ראש בקיר? התנהגויות שסוגרות את הילד בפני אפשרויות חדשות. ראיתי ילדים שברגע שהציעו להם באופן חוזר אלטרנטיבות אחרות, הפחיתו התנהגויות חוזרניות. ולמה זה טוב ? בראייה התפתחותית זה חשוב. ילד מתפתח מתוך התנסות(אני מדברת על אכילה, זחילה, הליכה, ושלל פעילות בסיסית שסוללת דרך להמשך)
אם היה ילד כלשהו שזוחל ולא הולך. האם היינו מתיעצים ובוחנים כיצד לקדם אותו באבני ההתפתחות שלו ? אני כן. לא כי יש לי בעיה עם ילד שונה, אלא כדי להשאיר אופציות פתוחות., מה שקל לשפר בגיל שנה לפעמים יהיה בלתי אפשרי בגיל 5.
ולגבי גן- יש פה הרבה אנשים באתר. חלקם בחינוך ביתי, חלקם בגן. היתרון של גן שיקומי הוא האפשרות הרבה לקבל מספר רב של טיפולים שלא מתאפשר אלא אם יש לך הרבה מאד כסף(אני לא אומרת שזה צודק, פשוט זה המצב כרגע). . זו הסיבה שממליצים על גנים לילדים עם קשיים. באחד הגנים שאני מכירה יש פזיותרפיסטית, מרפאה בעיסוק, הידרותראפיסטית, תראפיה במוסיקה, תראפיה בתנועה, פסיכולוגית , ליצנית רפואית(מדהים!) ועוד. אני מאד מאמינה בטיפולים האלו. ראיתי שינויים מדהימים בילדים ובהורים. שוב, בעיני חשוב מאד הקשר. הורה שיוכל להבין יותר את ילדו ע"י תקשורת - הדבר יועיל בסופו של דבר לילד. ראיתי אם שלקראת סוף השנה מצאה דרך בעזרת הדרכת הורים לשחק עם הילד שלה. עד כה הוא רק שיחק במשחק חזרתי. דמעות עמדו בעיניה והיא בכתה מהתרגשות. זה נתן לה קורטוב כוח להמשך ההתמודדות היום יומית הזו.
וילד הוא לא חפץ. הוא לא בול עץ ולא חתול.
ואפשר לאהוב ילד וגם לכאוב ולהתאבל שהקשר כל כך מורכב.
אף אחת לא היתה ששה לגור עם בן זוג שלא מראה מחוות חיבה וחיוך מדי פעם, שלא היינו מבינות אותו כלל והוא לא אותנו. וגם נושא הסביבה נכנס וגורם לאמהות לחוש הכי גרוע שיש. אבל אולי נשאל את תמי המדהימה שהיא יודעת המון בנושא.

בנוגע לטיפולים = ממליצה לך מאו דלהיכנס לפורם אוטיזם בתפוז ולפגוש אוטיסטים מבוגרים שמסבירים למה הטיפולים הללו הם לעתים קרובות התעללות בילדים. על ילדים שמרוב שפתחו בפניהם אפשרויות להתנהג באופן נורמלי, ובעצם רצו מאוד שהם יתנהגו בצורה נורמלית, ניסו. ניסו במשך שנים עד שנכנסו לדיכאון, כי זה סותר את מהות קיומם, את מי שהם ואת הייעוד שלהם.

להניח שלהיות נ"ט זה טו בואוטיסט זה רע סוגר את האפשרות החשובה ביותר - האפשרות להיות הם עצמם. ואני לא נגד להציע משחק אחר. אבל לא לשמוח עד השמיין עם הילד מסכים, לא להיפגע עם הוא נכשל.

מה שאת אומרת נשמע לי בערך ככה, יש הורים שמש קשה להם עם זה שהילדים שלהם הומואים. בואו נלמד את הילדים להתנהג כמו סטרייטים נורמליים! זה עדיף להם להיות עם הורים שאוהבים אותם, ויש טיפולים <כמו עצת נפש> שעוזרים ומאוד מקדמים.

קראת את המאמר "אל תתאבלו עלינו"?

יש לי בעיה עם בן זוג שלא מראה מחוות חיבה, אלב אין לי שום בעיה אם זה לא יהיה חיוך אלא מחווה אחרת כלשהי.

ואני חושבת שאחד הדברים שהיו יכולים לעזור להורים לאוטיסטים, זה לגדל את הילדים בלי חיתולים. ככה מלכתחילה לא הייתה להם האשליה שק תקשורת תקנית היא תקשורת. לדעתי ברוב המקרים הילד מתקשר, אבל ההורה לא מבין את השפה שלו. למה במקום ללכת לקלינאית תקשורת, ההורה לא הולך לאוטיסט בוגר ומבקש שהוא יסביר לו את התקשות של ילדו? לפעמים אפילו בפורום מצליחים להסביר ולעזור להורים להבין את הילדים טוב יותר.

אהבת עולם, ממש מסכימה איתך בנוגע לנפנופי ידיים. ובעוד הרבה דברים.

אימא אינקובטור, רק עכשיו ראיתי את המשפט הזה :
ברור שאם כל טיפול שהוא גורם סבל שעולה על התועלת שבו, צריך לחשוב על אלטרנטיבה.

והבנתי שמה שכתבתי לא מספיק ברור. לא כל טיפול גורם סבל. כל טיפול שבא מהגישה שהילד פגום והוא צריך להשתנות גורם סבל, פשוט מעצם הגישה של המטפל/ת. אותו טיפול בדיוק שבא בגישה שה"טיפול" הוא פשוט לימוד הילד מיומנות חדשה, יכול להיות מהנה.
זה כמו ההבדל בין לבוא למישהי ולספר לה על מתכון ממש מדהים לעוגה שנתקלת בו, לבין לבוא ולהגיד לה "את לא מכירה את המתכון? איזו מין אישה את! את לא יודעת לבשל טוב! בטח בגלל זה הילדים שלך לא אוכלים!".

או, אם לקחת דוגמא היסטורית יותר, זה כמו ההבדל שבין לאסור על ילדים רוסים להשתמש בשפה הרוסית ולשנותא תהשמות שלהם בכפייה לשמות עבריים, לבין ללמד אותם עברית כי העולם בחוץ דובר עברית וקשה מאוד על בלתי אפשרי להסתדר בלי השפה הזו בארץ ישראל. אני לא חושבת שהורים רוסים שמדברים בבית רוסית ומלמדים עברית רק לקראת הגן וכשפה שניה, מתוך הנחה שהם גם ככה ידעו עברית, לא חושבים שיש לילד שלהם לקות בגללה הוא לא יודע עדיין עברית, שמאוד כדאי שהוא לא ישתמש ברוסית וידבר אך ורק עברית, מאוכזבים מאוד מכל מילה ברוסית ומענישים עליה, שמחים עד הגג מכל מילה בעברית. אין מטען רגשי עצום. זו פשוט מיומנות שכדאי מאוד ללמוד, היא לא באה עם קילוגרמים של אשמה וכאב ואכזבה ואבל.

נראה לי שמצאנו את מקור המחלוקת בינינו.
ילד רוסי שמגיע ממשפחה דוברת רוסית, גם אם ייזרק לתוך סביבה דוברת עברית בלבד - מה שקרה לי כשהייתי ילדה רוסיה קטנה בישראל של שנות ה-70, יש לו יכולת לתקשר עם העולם. גם אם אין שום שפה משותפת, עדיין יש לו קהילה שלמה של דוברי רוסית לתקשר איתם. מסכימה איתך לגמרי לגבי הגישה.

לגבי ההנחה שיש לקות: ילד דובר רוסית, או כל שפה אחרת, שנזרק לסביבה דוברת עברית, או כל שפה אחרת - בסופו של דבר ילמד. גם אם יענישו אותו על כל מילה ברוסית, גם אם ישמחו מכל מילה בעברית. לא בשמחה, ולא בהנאה, אבל תוך כמה שבועות הוא יתחיל להבין מלים ושברי משפטים, ותוך כמה חודשים יצליח להביע את עצמו. הסבל יהיה קשה אבל הוא ילמד גם ללא התערבות מיוחדת. ובעיקר, הוא יודע שיש בעולם קהילה שלמה של דוברי רוסית, יש שפה יפהפיה ועשירה שהוא חלק ממנה, ושאילו רק יהיה בחברת האנשים הנכונים הם יבינו אותו. מצד חמישי, גם ללא שפה משותפת יש אמצעי תקשורת מגוונים.
אני שואלת באמת, לא בקינטור ולא בהתרסה: האם לאוטיסטים יש "שפה" במובן של - מחוות שאוטיסט אחר יכול לפרש, אבל לא נ"ט? כי אם לכל ילד אוטיסט יש שפה משלו שעל הוריו האחריות ללמוד ולפרש לעולם, מבחינתי זו לקות רצינית ביותר, הרבה מעבר לשונות.
היה לי תלמיד כבד-שמיעה. הוא ישב תמיד ממש מולי, הקפדתי לפנות אליו ולדבר כך שיוכל לקרוא שפתיים ולא לשאת מונולוגים עם הגב לכיתה, לשלוח לכולם סיכומי הרצאות והודעות חשובות באי-מייל כדי שלא יהיו שם פספוסי תקשורת. אני מקווה שהתייחסתי אליו בכבוד. הבנתי שהוא צריך להתאמץ יותר מתלמידים אחרים, למרות שהיה בחור פיקח ובעל קליטה מהירה. אבל לשנינו היה ברור שיש לו לקות, לא שוני, כל עוד הוא בסביבה שומעת.
אילו היה בא אלי סטודנט חרש שלא קורא שפתיים ודורש תקשורת בשפת סימנים בלבד, הייתי עושה מאמץ ומוצאת מתורגמן, או לומדת את השפה בעצמי למרות שלא הייתי מגיעה לרמת תקשורת של הרצאה אלא לתקשורת בסיסית בלבד. שוב, עם קצת מאמץ מכל הצדדים יש פתרון לבעיה.
אילו היה בא אלי סטודנט דובר שפה שהמציא בעצמו, שאף אחד אחר לא דובר אותה ושאין לו היכולת להסביר לי ולפרש לי אותה, זו כבר בעיה שקשה לי לפתור, ולפי ההגדרה שלי זו לקות.

תיעוד מלא של אישה שריפאה את בנה מאוטיזם. סליחה, אבל אוטיזם, כמו הומוסקסואליות שאת מרבה להביא כאן כדוגמא - אין להם ריפוי.
אבל אני מטילה ספק גדול בזכותם של הורים נירו-טיפיקלים לכפות את ההחלטות שלהם על ילד יהם האוטיסטים. כי הם פשוט לא מבינים את המחיר! את יודעת - כשהנשמה שלנו מגיעה לכאן היא בוחרת את ההורים שלה. חלק מהדרך. מה שאת אומרת בעצם לוקח גם את הזכות של הורים לכפות משהו על הילדים - ובכלל לכווון ולהנחות. כי צריך שהכל יהיה בדרך של הילד, אם רק זה שונה מאיתנו. וזה כבר לא רק אוטיזם.
ולגופו של דבר - יש כאן מרגיעון מאד מדוייק: "הצדק, לעולם מחייב את שתי כפות המאזניים". ובקשר של ילדים והורים - שני הצדדים חייבים להלקח בחשבון. כי אם אם ההורים יהיו מרוטים וחסרי אנים - הילד לא ירוויח מזה כלום.

מה שאת אומרת בעצם לוקח גם את הזכות של הורים לכפות משהו על הילדים

לא נראה לי ש-אישה במסע יכולה לקחת ממישהו את זכות הכפיה שלו. היא רק מזכירה לנו שמי שכופים עליו עלול לצאת מזה כועס וממורמר, גם אם הוא אוטיסט.

שליחה על ידי רויטל* » 27 מאי 2013, 23:00

האם לאוטיסטים יש "שפה" במובן של - מחוות שאוטיסט אחר יכול לפרש, אבל לא נ"ט?
כן, יש אוטיסטים שמבינים אחד את השני למרות שהסביבה לא מבינה אותם.

היה לי תלמיד כבד-שמיעה.....אבל לשנינו היה ברור שיש לו לקות, לא שוני, כל עוד הוא בסביבה שומעת.
שמעתי שיש בעולם גם חרשים שמעדיפים שיתייחסו לחרשות שלהם כאל שונות ולא כלקות.

אם ההורים יהיו מרוטים וחסרי אונים - הילד לא ירוויח מזה כלום.
עד כמה שידוע לי, הורים שבוחרים להתייחס לאוטיזם של ילדם כאל שונות ולא כלקות, משהו קורה אצלם בדרך שהופך אותם הרבה פחות מרוטים וחסרי אונים בהשוואה להורים שמתייחסים לאוטיזם כמו ללקות. אבל זה תהליך מורכב שהורה צריך לעשות עם עצמו, אם זה מה שהוא בוחר.

שמעתי שיש בעולם גם חרשים שמעדיפים שיתייחסו לחרשות שלהם כאל שונות ולא כלקות.
זה נכון וידוע, אבל לא סותר את מה שכתבה האינקובטורית:
כל עוד הוא בסביבה שומעת.

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

מדוע יש לו לקות, לא שוני, כל עוד הוא בסביבה שומעת?

האם זה בגלל שבסביבה שומעת קשה לו לתקשר עם הסובבים?
או אולי כי בסביבה שומעת מתקשים להבין אותו והוא מתקשה להבין את האחרים?
או אולי זה בגלל שבסביבה שומעת הוא שונה, מוזר וחריג?
או אולי שבגלל שבסביבה שומעת החיים שלו יותר קשים או אולי כי הוא צריך להתאמץ יותר?
או כי הסיכוי שלו למצוא עבודה קטן יותר?

אם אלו הסיבות להגדיר לקות ולא שונות ולא שכחתי משהו, בשביל הדיון והנסיונות להבין יותר אעלה שאלה על מקרה תיאורטי בדיוני לגמרי:
נניח שמישהו עדין, רגיש ואינטליגנטי חי בסביבה בה רוב האנשים בריונים, אכזרים ובעלי אינטליגנציה נמוכה,
האם במקרה כזה נגדיר את העדינות, האינטליגנציה והרגישות כלקות? כי ברור שבסביבה כזאת, אחד כזה היה סובל מאוד, לא מסוגל להשתלב במסגרות או למצוא עבודה, מפתח דכאון או חרדות, אנשים לא היו מבינים אותו והוא לא היה מצליח להבין אותם מה שהיה גורר ככל הנראה הרבה קצרים בתקשורת ובהבנה בינו לבין האנשים בסביבה.
אחד כזה לא היה מצליח בסביבה אכזרית לפתח את הפוטנציאל שלו.

עכשיו נניח שאנחנו רוצים בטובתו - האם היינו מגדירים אותו כבעל לקות או שונות? האם כדאי לנו ללמד אותו להיות אכזרי כדי שיוכל להשתלב? ומה נעשה אם הוא לא ירצה או לא יצליח ללמוד את זה? או אולי יותר כדאי לנו לנסות לשנות איכשהו את החברה בה הוא חי כך שגם אנשים כמוהו יוכלו לחיות בה בצורה מתקבלת על הדעת? או אולי עדיף כבר לא לקחת סיכון ולסגור את כל האנשים שכמותו במקום מוגן וסגור כדי להגן עליהם? ומה עושים אם במקום הסגור והמוגן יעבדו וינהלו אותו אנשים אלימים ואכזרים (אלו שנחשבים נורמלים ותקינים בחברה הבדיונית שבדוגמה הזאת)?

בפירוש כן. כל תכונה שמקשה על החיים והקיום באופן שמעבר לקושי הרגיל שקיים אצל כל אחד היא לקות.
אדם בהיר עור או לבקן במדינה שטופת שמש וללא אפשרות לקרם הגנה הוא בעל לקות (למרות שבאיסלנד או סקוטלנד הוא יחיה נהדר מתחת לעננים).
מכונית שנוסעת רק בקו ישר (אבל נוסעת נהדר), לא תסתדר טוב בעיר.
אדם רגיש ועדין בסביבה שלא מותאמת לו, יסבול. הסביבה היא סביבה, בין אם היא סביבת בני אדם או סביבה פיזית. מי ששונא אורז ואלרגי לדגים ופירות ים יהיה בעל לקות אם יתגורר ביפן, מי שלא יודע לשחות יהיה בעל לקות אם יתגורר בסביבה שבה כולם שוהים במים. לא תמיד ניתן או רצוי לשנות את הסביבה. גמישות וסתגלנות הן תכונות נהדרות שמאפשרות לשרוד בסביבה משתנה או לא אופטימלית, וחוסר מובהק בגמישות וסתגלנות הוא בהחלט לקות.

ואם לא אומר "לקות" אלא "חוסר התאמה קיצוני לסביבה", יהיה יותר טוב?

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

אני אמשיך...אז אשה בסביבה גברית שובניסטית היא בעלת לקות. והומוסקסואל בסביבה הומופובית הוא בעל לקות.

אבל - עד לפני זמן לא רב, נשים והומוסקסואלים חיו בעיקר בסביבה שובניסטית והומופובית. איך כל זה השתנה? האם הסביבה השתנתה מעצמה או אולי הנשים וההומוסקסואלים ניסו והצליחו לשנות את סביבתם?

אם הומוסקסואלים היו מאמינים עד היום ש"גמישות, סתגלנות הן תכונות נהדרות שמאפשרות לשרוד", הם לא היו מנסים לשנות את סביבתם, לא היו מתעקשים להשיג לעצמם שוויון זכויות ולא היו מוציאים את עצמם מהגדרה פסיכיאטרית של לקות. אלא הם היו ממשיכים לסבול בשקט ולנסות להשתלב בסביבה הלא אופטימלית...

האם במקרה כזה נגדיר את העדינות, האינטליגנציה והרגישות כלקות?

אם רוב האנושות היא מסוג אחר, והאדם הזה הוא מיעוט קטן ביותר - אז כן. זו לקות.

ועוד שיקול שמתעלמים ממנו בדף הזה: יש סטנדרט מסוים שהוא הנורמה למין האנושי, כמו לכל מין אחר של בעלי חיים.
למשל, לכלבים יש זנב. זה מאפיין של בעל החיים הזה (לא ניכנס למינים ללא זנב, אם יש, אני מתערבת שהם תוצאה של התערבות אנושית), והזנב נחוץ לו לתיפקוד מיטבי. כלב שנולד ללא זנב או שזנבו נכרת - זו בהחלט לקות. לא "שונות". זו תוצאה של תקלה, לא וריאציה טבעית של המין (SPECIES).
בני אדם הם בעלי חיים בעלי שפה. זה דורש בין השאר אוזניים, מיתרי קול, ואיזורים מתפקדים במוח. מי שנולד עם פגם באחת המערכות שנדרשות לביצוע שפה, זו בהחלט לקות, לא "שונות".
לבני אדם שתי רגליים ושתי ידיים. לפרה ארבע רגליים ואף יד. אדם שנולד ללא ידיים או רגליים, או פרה שנולדת ללא רגל - זה מום, זו תקלה, זו בהחלט לקות, לא "שונות".

"שונות" זה וריאציה נורמלית בתוך המין, שהיא טבעית לאותו מין ואינה פוגעת בתיפקוד בסביבה הטבעית האבולוציונית של המין. לכן, בצבע שיער או עיניים יש "שונות". זו לא לקות להיוולד דווקא עם עיניים סגולות, כי זו לא פגיעה בתיפקוד האנושי הרגיל. זו כן לקות להיוולד עם עיניים שאינן רואות, כי זו כן פגיעה בתיפקוד האנושי הרגיל.

עוד דבר שקשור ל"לקות" לעומת "שונות":
שונות היא דבר שקיים בטבע בין פריטי אותו המין, כתוצאה מתהליכים נורמליים וטבעיים של היווצרות ולידה.
לקות, לעומת זאת, היא תוצאה של תקלה במקום כלשהו לאורך תהליך ההיווצרות או ההתפתחות.
אילו האוטיזם היה "שונות", לא היתה זו תופעה כל כך מודרנית וכל כך מקושרת לזיהום הסביבתי של סוף המאה העשרים וראשית המאה ה-21.
אילו הוא היה "שונות" הוא היה תופעה קבועה המלווה את החברה האנושית מאז ומתמיד.

לדוגמא, ההומוסקסואליות היא דווקא כן "שונות" ולא לקות, כי היא כן מלווה את החברה האנושית מאז ומתמיד, אלפי שנים לפני הכספית בדגים, לפני החיסונים, ולפני המצאת 80,000 הכימיקלים שמזהמים את סביבתנו, וקיימת באותו אחוז (כעשרה אחוזים מהאוכלוסיה) גם ביונקים אחרים, כגון חתולים או קופים. הסתייגות מסוימת: מחקרים חדשים מגלים, שהאחוז באוכלוסייה משתנה לפי צפיפות האוכלוסין באותה אוכלוסייה. כך שייתכן שזו אחת הדרכים של הטבע לויסות גודל האוכלוסיה בחברות יונקים.

ואגב, לצערי הרב, אלימות ואכזריות אינן "לקות" בחברת ההומו סאפיינס. הן לגמרי מתכונות המין, ובעיקר מתכונות הזכרים במין, והן כנראה המאפיין העיקרי של מין בעל החיים הזה, שאיפשר לו להכחיד את כל מיני בני האדם שקדמו לו על כדור הארץ.
אבל, אם נצליח לגרום למותם של כל גברי האלפא במין האנושי - יש לנו סיכוי ליצור חברה נטולת אלימות ואכזריות...

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

לדוגמא, ההומוסקסואליות היא דווקא כן "שונות" ולא לקות, כי היא כן מלווה את החברה האנושית מאז ומתמיד
הומוסקסואלים ואוסטיסטים היו קיימים מאז ומתמיד. גם אלו וגם אלו התרבו מאוד בשנים האחרונות. אין הוכחה מדעית חד משמעית שמופיעים כיום יותר אוטיסטים בגלל זיהום סביבתי דווקא ולא בגלל סיבה אחרת או שזיהום סביבתי אינה הסיבה גם להופעתם של יותר ויותר הומוסקסואלים. יתכן שמדובר בשינוי אבולוציוני, או באבחון של מקרים שנחשבו פעם, מוזרים, מחוננים, מפגרים או תמהונים וכיום חלק גדול מהם נכנסים תחת ההגדרה של אוטיזם בגלל ההתקדמות בכלי האבחון או - כשמדובר בהומוסקסואלים - האם הגורם לגידול בהופעת אלו הוא האפשרותהחברתית ליציאה מהארון, זיהום סביבתי או שינוי אבולוציוני?

אילו הוא היה "שונות" הוא היה תופעה קבועה המלווה את החברה האנושית מאז ומתמיד
אוטיזם אכן מלווה את האנושות מימים ימימה והרבה לפני העידן המתועש המודרני. יתכן שהיה קיים מאז ומתמיד. אוטיסטים רגישים יותר מאחרים לזיהום סביבתי. אבל זיהום סביבתי לא בהכרח גורם לאוטיזם כי אוטיזם היה קיים גם לפני עידן הזיהום הסביבתי. גם יהודים ממוצא מזרח אירופאי סובלים יותר ממחלות גנטיות - האם זה אומר שלהיות יהודי ממוצא מזרח אירופאי משמעו להיות בעל לקות?

מי שנולד עם פגם באחת המערכות שנדרשות לביצוע שפה, זו בהחלט לקות, לא "שונות".
אצל אוטיסטים אין פגם באחת המערכות שנדרשות לביצוע שפה. עד היום לא הצליחו לגלות מה גורם לאוטיזם, דווקא אצל אוטיסטים יש ריבוי קשרים במוח מה שעלול להעיד על מוח שונה או על תקשורת שונה ולא על פגם במוח. רוב האוטיסטים מדברים וכותבים, רק באופן שונה. בניגוד לחרשים או עיוורים, להם איברים שלא מתפקד, או בניגוד לכלב שאין לו זנב או לציפור שאין לה כנפיים - אין לאוטיסטים דבר כזה איבר חיוני שאינו מתפקד.

לקות, לעומת זאת, היא תוצאה של תקלה במקום כלשהו לאורך תהליך ההיווצרות או ההתפתחות
יש קבוצה הולכת וגדלה של אוטיסטים ובני משפחותיהם שסבורים שלא קיימת תקלה אצל אוטיסטים, גם לא לאורך ההיווצרות או ההתפתחות. יש קבוצה הולכת וגדלה של אוטיסטים ובני משפחותיהם שסבורים שאין פגם או תקלה באוטיזם.
שמעתי אפילו שיש כמה אנשי מקצוע בתחום, נדירים ומעטים ביותר, שסבורים שמדובר בשינוי או שוני בהתפתחות המוח האנושי ולא בפגם או תקלה. הסביבה אכן משתנה - ואי סובלנות לאוטיסט ולשונה תלך ותכחד מהעולם בהדרגה. יש סיכוי גבוה שבעתיד מי שאלים ואכזרי יהיה נחשב בעל לקות הדורשת טיפול ותיקון. אין שום צורך לגרום למותם של האכזרים והאלימים - אבל כנראה שמומלץ לנסות לתקן, ללמד אותם ולשפר על מנת ליצור חברה עם כמה שפחות אכזריות וכמה שיותר סובלנות.

זה לא נכון שרוב האוטיסטים כותבים או מדברים. בערך 70% מהאוטיסטים הם גם בעלי פיגור שכלי, ואו שלא מתקשרים או שמתקשרים בצורה מאד מינימלית.

יש המון מחקרים על המבנה ותפקוד המח אצל אוטיסטים בהשוואה לנ״טים. יש שוני, בין אם במבנה ובין אם בתפקוד (למשל, אילו איזורים במח פועלים בתגובה למשימה שפתית). זה לא אומר שום דבר ערכי על לקות או יתרון.

גם יהודים ממוצא מזרח אירופאי סובלים יותר ממחלות גנטיות - האם זה אומר שלהיות יהודי ממוצא מזרח אירופאי משמעו להיות בעל לקות?
לא, יש פה אי הבנה בסיסית בשימוש בלשון, בהיגיון, בניתוח נתונים וכיוצא באלה.
לקרוא משפט כל כך מסולף וחסר הגיון די מרתיע אותי מלהשתתף בדיון הזה.

רק אם אתה יהודי ממוצא מזרח אירופאי ש לוקה במחלה גנטית, אתה בעל לקות. אם יש לך טיי זקס, יש לך לקות. וחמור מכך.
אם אתה סתם אדם רגיל ובריא שאינו סובל ממחלה גנטית (ולא משום מחלה או מום אחר) - אין לך לקות.
ומה זה אומר?
זה אומר שהיהודים ממוצא מזרח אירופאי הם אוכלוסייה שנוצרה מקבוצה מאוד קטנה של יהודים באירופה, שהתחתנו במשך מאות שנים בינם לבין עצמם, כמעט ללא תוספת "דם חדש".

מאותה סיבה, גם בקרב היהודים בצפון אפריקה, ובמיוחד בלוב ובתוניסיה, יש מחלות גנטיות שכיחות אופייניות.

ומאותה סיבה, גם בקרב אוכלוסיות מסוימות של ערבים בארץ, שנוהגים בדורות האחרונים להתחתן בין בני דודים מדרגה ראשונה, הולכת ועולה השכיחות של מחלות ומומים גנטיים קשים.

האם זה אומר שצריך לשנוא מישהו או להפלות אותו בגלל מחלתו? לא.
אבל זה גם לא אומר שנגיד שאדם שחולה במחלת ניוון שרירים (גנטית) הוא אדם רגיל שיש לו "שונות". זו מכבסת מלים ועלבון לאינטליגנציה.

אצל אוטיסטים אין פגם באחת המערכות שנדרשות לביצוע שפה
זו היתה התייחסות לחרשות. לא צריך לקפוץ ולחפש אוטיזם בכל מקום, רלבנטי או לא.

אוטיזם אכן מלווה את האנושות מימים ימימה והרבה לפני העידן המתועש המודרני
הוכחות? נתונים אמינים כלשהם? ואל תביאי לי מקרה בודד שתועד במאה ה-18. גם לפני העידן המתועש המודרני היו אנשים שחיו בתנאים קשים, רעילים ובתת תזונה (רומא חרבה בגלל הרעלת עופרת, כידוע).

הומוסקסואלים ואוסטיסטים היו קיימים מאז ומתמיד. גם אלו וגם אלו התרבו מאוד בשנים האחרונות
פשוט לא נכון. על סמך מה הקביעות האלה?
אחוז ההומוסקסואלים ביוון העתיקה היה אותו אחוז שיש גם היום בתרבות המערבית הצפופה. במידה מסוימת אולי אף מעט גבוה יותר, מאחר שהיתה תמיכה תרבותית להומוסקסואליות וכנראה גם מי שהיה בהמשך הרצף (למשל בי-סקסואלים) התנהג התנהגות הומוסקסואלית כי התרבות תמכה בכך.
לעומת זאת, בקרב שבטים נידחים ואוכלוסיות קטנות ודלילות, התופעה כמעט שאינה מוכרת.

ואי סובלנות לאוטיסט ולשונה תלך ותכחד מהעולם בהדרגה.
לי דווקא יש הרגשה שהפוליטיקלי קורקט ומכבסת המילים שלו, הוא שייכחד מהעולם בהדרגה, וטוב שכך. ואולי איתו ייכחד גם ההיגיון העקום...
מה שיישאר, בתקווה, הוא הרצון לתת טיפול מיטבי לאנשים סובלים, מתוך קשב לצרכיהם.

שליחה על ידי רויטל* » 30 מאי 2013, 10:50

לדוגמא, ההומוסקסואליות היא דווקא כן "שונות" ולא לקות, כי היא כן מלווה את החברה האנושית מאז ומתמיד,
ואם תסמונת דאון היתה קיימת במין האנושי מאז ומתמיד? ואם מחלות נפש היו קיימים במין האנושי מאז ומתמיד? ואם אנמיה היתה קיימת במין האנושי מאז ומתמיד? האם עצם קיומה העתיק של שונות כלשהי מעידה על כך שהיא אינה לקות? עד לפני זמן לא רב הורים, רופאים ופסיכיאטרים התייחסו לנטיות הומוסקסואליות כמו שמתייחסים היום לאוטיזם - בעבר השתמשו בשיטת aba - המקובלת כיום לטיפול באוטיזם - כדי "לעזור" להומוסקסואלים להיות נורמליים, רק לאחרונה הוציאו אותם מהגדרת הפרעות נפש, עד לפני שנים לא רבות הומוסקסואליות נחשבה הפרעת נפש וטופלה כך. פסיכולוגים ופסיכיאטרים המציאו תיאוריות שונות ומשונות על מנת להסביר מדוע נטיות הומוסקסואליות הינן הפרעות ולקויות. "ואם כל העולם היו הומוסקסואלים המין האנושי היה נכחד", "נטיות הומוסקסואליות נוצרות בגלל אמא דומיננטית או אבא פסיבי" אלו רק חלק מההסברים השונים שהיו מקובלים בעבר כדי להצדיק מדוע מדובר בלקות ולא בשונות ומדוע יש לנסות לעזור להם על ידי ניסיון להחזיר אותם למוטב ולהפוך אותם לסטרייטים נורמאליים.

רק אם אתה יהודי ממוצא מזרח אירופאי ש לוקה במחלה גנטית, אתה בעל לקות. ולכן אי אפשר להגדיר אוכלוסיה שלמה ממוצא מסויים כבעלי לקות רק בגלל נטיה מוגברת אצלם לרגישויות או מחלות. אם יש מחלה או בעיה מטפלים בה ומנסים לעזור, לוקחים בחשבון גם נטיה מוגברת אצל אוכלוסיה כלשהי כדי לנסות למנוע או להקל ועם זאת לא ינסו להפוך יהודים אשכנזים לבעלי מוצא אחר.

_הומוסקסואלים ואוסטיסטים היו קיימים מאז ומתמיד. גם אלו וגם אלו התרבו מאוד בשנים האחרונות
פשוט לא נכון. על סמך מה הקביעות האלה?_

אוטיסטים היו קיימים מאז ומתמיד, רק שפעם היו מאבחנים רק את המקרים הקיצוניים והקלאסיים וכיום נוספו לקטגוריה הזאת אנשים שבעבר הרחוק היו נחשבים מוזרים או גאונים מטורפים או משוגעים, מתבודדים וכיוב'. אחוז האוטיסטים הקלאסיים נשאר כמו שהוא ולא השתנה גם בתקופתנו, אך יש יותר ויותר אוטיסטים מאובחנים בתפקוד גבוה. פותחת דף זה, אם היתה נולדת כיום ככל הנראה היתה מאובחנת על הספקטרום ומטופלת בהתאם. בעבר אנשים כמוה לא נחשבו אוטיסטים, הדביקו להם תוויות אחרות. הרבה הורים לאוטיסטים שמו לב בעקבות האבחון של הילדים שלהם, שהם עצמם או קרוביהם ואף אבותיהם מהדורות הקודמים היו בעלי אותם מאפיינים או קשיים כמו של ילדיהם רק שבעבר לא היו מאבחנים אנשים כאלה כאוטיסטים ואילו כיום הם נכנסים לאותה ההגדרה.

_האם זה אומר שצריך לשנוא מישהו או להפלות אותו בגלל מחלתו? לא.
אבל זה גם לא אומר שנגיד שאדם שחולה במחלת ניוון שרירים (גנטית) הוא אדם רגיל שיש לו "שונות". זו מכבסת מלים ועלבון לאינטליגנציה._
מכיוון שנושא עיקרי בדף זה הינו אוטיזם, אז אני מרשה לעצמי לקפוץ מכאן לנושא האוטיזם ולציין שאוטיזם בניגוד לניוון שרירים אינו מחלה ואינו ניוון ולכן הדוגמא שלך כאן למחלת ניוון שרירים - או כל מחלה ניוונית אחרת - אפשר לומר שאינה במקום ומהווה עלבון לאינטליגנציה. אוטיזם אינו מחלה. אדם עם ניוון שרירים צריך לקבל בעיקר טיפול ועזרה רפואית ובטח שלא הפליה או התנשאות מצד הסביבה. אוטיסטים כן סובלים מהפליה והתנשאות מצד הסביבה. אף אחד לא יקבע לחולה בניוון שרירים, עיוור או חירש הגדרות וטיפולים אם הם מתנגדים אליהם. יתחשבו בדעתם ורצונותיהם.
ואם נסיונות להסביר צד כלשהו ולשנות דעות קדומות על אוכלוסיה שאת משתייכת אליה, מכונים כאן "מכבסת מילים" - זה בעיקר מעיד על עד כמה מושרשות ועמוקות בחברתנו אותן דעות קדומות חשוכות.

מה שיישאר, בתקווה, הוא הרצון לתת טיפול מיטבי לאנשים סובלים, מתוך קשב לצרכיהם.
כדי לתת טיפול מיטבי למי שסובל, יש להתחשב קודם כל בדעתו. לא מומלץ להתייחס אליו כמו לאדם פגום סוג ג' או להתיימר לדעת ולקבוע בשבילו מה טוב בשבילו גם אם הוא חושב ההפך, לכפות עליו טיפולים שאינו רוצה, או להגדיר אותו בהגדרות שהוא מתנגד להן.
אם רוצים לתת טיפול מיטבי לאנשים שסובלים מתוך קשב לצרכיהם, צריך להקשיב להם תחילה, להתחשב בדעתם, להתחשב ברצונותיהם, לקחת בחשבון שמה שמועיל וטוב לאחד לא בהכרח מועיל וטוב לאחר. לא מומלץ לגשת אליהם מתוך התנשאות ואמונה שאנחנו יודעים יותר טוב מהם מה טוב בשבילם.

לא מומלץ להתייחס אליו כמו לאדם פגום סוג ג' או להתיימר לדעת ולקבוע בשבילו מה טוב בשבילו גם אם הוא חושב ההפך, לכפות עליו טיפולים שאינו רוצה, או להגדיר אותו בהגדרות שהוא מתנגד להן.
בהחלט. אבל הצד השני של האיזון הזה הוא, לא להתחיל להדביק לו כותרות מומצאות ולהתאמץ לייפות את המציאות, כדי להצדיק אי-טיפול.
הפוליטיקלי קורקט הוא עיסוק בכותרות ובמונחים והמצאה שלהם, כדי לדחוף לשינוי פוליטי.
ובכן, אפשר לפעול לזכויות של אוטיסטים כבני אדם ולהענקת טיפול מיטבי, גם אם לא מתאמצים להמציא הסברים מתחת לאדמה לכך שהמצב המצער שלהם הוא לכאורה תקין.
גם אם אוטיסט בתפקוד גבוה מסרב לקבל טיפול, וגם אם מכירים בזכותו לסרב, וגם אם כך טוב לו יותר וכולם מכירים בכך - עדיין הוא אוטיסט, לא סתם "בעל אופי מיוחד" או כל מונח מכופף אחר שהומצא לצרכים פוליטיים.