תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה

[אנונימי]

טוב,
בעקבות התגובות לחשיפתי את הסינדרום בדף תמיכה לנאוה
החלטתי לפתוח את הנושא בדף שפתוח ללמידה על הסינדרום, להתייעצויות של חולים או קרוביהם
ולדיון עליו מכל אספקט שתבחרו

למידע נוסף ניתן לפנות לאתרים הבאים:
פורום פיברומיאלגיה ו- CFS בתפוז
"עמותת אסף
האתר של מיה גור
אתר הארחה למאותגרי פיברומיאלגיה ותשישות כרונית

נאוה פרנס

---

הדף תסמונת עייפות כרונית אוחד הנה ומופיע בהמשך

---

{*}

[עין_הסערה*]

קרובת משפחה יקרה שלי מתמודדת עם פיברומיאלגיה למעלה מ 15 שנה. היא השלימה עם "חוסר המרפא" ובנתה את חייה סביב המגבלות שלה, ומצליחה "ללמוד וללמד, לשמור ולעשות".

[נאוה_פרנס*]

רחלי, אפשר להחלים מהמחלה אבל דרוש לשם כך שינוי מאוד בסיסי ועמוק.

פשוט יותר לכרות ברית עם המחלה ולחיות איתה ללא סימפטומים.

אגב, זה נכון לרוב בעיות הבריאות.
הגוף משחרר STRESS דרך הערוץ שבו הכי קל לו.
אם נפתור את הבעיה לגמרי, הוא ייאלץ למצוא ערוץ אחר.
הערוץ האחר יהיה בדרך כלל עמוק יותר, פנימי יותר וקשה יותר לאיתור ולטיפול.

לכן, כדאי לשמור את הבעיה הראשונית כססמוגרף
שתהיה שקטה לאורך מרבית הזמן (כאילו איננה קיימת)
אבל שתתעורר מעט במצבי לחץ - מעין פעמון אזהרה: "את עוברת את הגבול"

[רחל_ה*]

נאוה,
גיליתי ש- א. כבר עברו חמש שנים [ולא שלוש] מאז חליתי.
ש-ב. צדקת, אני באמת חיה עם המחלה ועם הנפילות.
ש- ג. גם משברים נפשיים עושים לי נפילות לא קלות.
האם זה מוכר לך? שלא רק מאמץ פיזי עושה את זה?

[נאוה_פרנס*]

בודאי שזה מוכר.
רק רמז למחשבה על מחסור כספי - אני לא מתפקדת.
למעשה, כל מצב של חוסר יציבות ועתיד לא ברור.
לכן זה (למשל) מתיש אותי כל כך לחכות לאישור לחינוךך ביתי או לכל אישור אחר
וכך גם אכזבה, כשתכניות משתנות לכיוון שאינו רצוי לי,
אני יכולה לצנוח גם כי מישהו יילל לי באוזן, נדנד ו"הרעיש" כל היום.
אני גם מתעייפת כשאני רואה אנשי טורבו מתפקדים (אימא שלי למשל )

[רחל_ה*]

כעת [זה זמן ממושך, כשנה וחצי] אני בקושי גדול עם בן זוגי.
את יכולה לתאר לעצמך איך אני נראית?
אני, הגיבורה הגדולה שלא מוכנה לקרוא לעצמה "חולה".... גיחי גיחי..

[נאוה_פרנס*]

חחחחחחחחחחחחחחח

[תשושה_וחמה*]

אני עצמי חולה בC.F.S בערך 6 שנים, ועכשיו אני בעיצומו של התקף. היו תקופות טובות יותר. הדבר שהכי מקשה עליי במחלה זה החום הקבוע, מוכר למישהי? נמאס לי כבר!!!
נאוה, מה שכתבת על זה שכשהסימפטומים מתגברים אז זה סימן ש"עברת את הגבול" זה כ"כ נכון לדעתי, אבל החיים מלאי ירידות ואכזבות, והמחשבה על כך שכל פעם שמשהו לא הולך כמו שרציתי, אני צריכה "לשלם" על כך בכזאת הרגשה נוראית, זה פשוט שובר אותי ומייאש אותי.
מה גם שיש לי ילד בן שנה וחמישה חודשים שנצצא איתי בבית, ועכשיו כשחזרה המחלה, קשה לי לתפקד, ולתת ואין לי סבלנות לכלום.
בקיצור: ה צ י ל ו !

[נאוה_פרנס*]

תשושה וחמה

את יודעת אם ה- CFS שלך הוא לאחר מחלת הנשיקה?
אם לא ידוע לך - שווה לבדוק (בבדיקת דם - נוגדנים לוירוסים)

את לוקחת משהו? (תרופתי, תוספי מזון?)

[אילנה*]

כיצד מבדילים בין תשישות נפשית המובילה לקשיי תפקוד כאלה ואחרים, לבין מחלה זו ?

[נאוה_פרנס*]

הרפואה מגדירה CFS רק לאחר שהיא שוללת כל סיבה אחרת לתשישות.

אני, כנטורופתית, מתייחסת לתשישות כרונית מכל סיבה שהיא כ- CFS.

כחלק בלתי נפרד מהאיבחון, אני מחפשת סיבה פיזית, או אחרת להופעת המחלה.

חלק מהסיבות שאני מוצאת ומתייחסת אליהם - אינם נחשבים בעייתיים ברפואה הקונבנציונלית.

הסיבות לתשישות כרונית הן רבות

• אנמיה
• בלוטת תריס
• חוסר איזון של סוכר (היפוגליקמיה)
• קנדידה
• הפרעות עיכוליות שונות כולל טפילים
• בעיות בעמוד השדרה
• דיכאון
• בעיות ראייה
• סרטן (לפעמים זהו הסימפטום הראשון שמופיע)

ואני בטוחה שפספסתי כמה...

מי שמאבחן את המחלה הם נוירולוגים - אם תפני לעמיותת אס"ף תוכלי לקבל רשימה של רופאים שהומלצו ע"י חולים.
(הבעיה היא שחלק מהרופאים לא מתייחסים למחלה ברצינות ומשייכים אותה למחלה נפשית גם כשהיא לא.

[רחל_ה*]

נאוה,
האם את נעזרת בחותמ-מרפא של צפריר?
הוא שלח לי עכשיו תמצית עידוד שאמורה לסייע, בנוסף לחותמ המותאם למה שהוא יודע עלי [סודי, סודי... רק למקורבים, למתענינים ולתומכים... ]

[נאוה_פרנס*]

לא רחל, אני לא משתמשת.
השתמשתי בעבר לעניין אחר, אבל כבר הרבה זמן שאני לא משתמשת.

בשורה התחתונה, כמו עם כל דבר, זה עניין של איזון

[אילנה*]

כיצד מתפקדים כאם במצב של תשישות כרונית ( על אחת כמה וכמה בחינוך ביתי )?
מה קולט הילד כמסר על החיים ?
מה קולט הילד כשאין לאם יכולת פיסית/ רגשית לספק לו צרכים בסיסיים ?
מה קורה לאם כהיא מבינה שגבול יכולתה כה נמוך אל מול רצונה והבנתה בכל הקשור לחינוך ילדה ?

ראי הקשר לחוויותיה של חמדה בדף שחיקה בחינוך ביתי.

אמחוק אם לא תראי קשר בין השאלות לנושא הדף.

[נאוה_פרנס*]

לא מוחקת כי שאלת שאלות חשובות ומאוד מציאותיות
אני צריכה זמן כדי לענות עליהן ברצינות שראויה להן.

[שאול*]

האם יש ניסיון מוצלח בטיפול בתיסמונת התשישות הכרונית ברפואה הוליסטית?

[נאוה_פרנס*]

כן!
יש תוספי מזון שמאוד עוזרים כמו: מגנזיום בכמות מוגברת + חומצה מלית שהיא מוצר ייחודי.
יש תוספים שנראה שגם להם השפעה חיובית: B12, B3 למשל

לאקופונקטורה יש תוצאות טובות וגם לעיסויים עמוקים וממוקדים.

בפורום שלי בתפוז פנתה לאחרונה תלמידת רפלקסולוגיה וביקשה את עזרת חברי הפורום
לעבודה על פיברו שהיא צריכה להגיש עם חברותיה.
חולי הפיברו יתראיינו ויעברו סדרת טיפולים. אני סקרנית מה יהיו התוצאות.

לפי דעתי, יש כמה גורמים שקריטיים להתפתחות המחלה ולמהלך שלה,
ביניהם: רמות עומס גבוהות, טריגר משברי כלשהו פיזי, נפשי, רגשי, סוג של תובענות מעצם ורצון "לבלוע הכל"
ויש גם סוג של ייאוש והרמת ידיים, בחזקת: "זהו!! די!!! אין לי כוח יותר"

[מיטל*]

מצאתי אתכם במקרה......אתם לא יודעים כמה אני סובלת .......סוף סוף לשמוע אנשים מבינים...אני בת 27 עוד לא הוגדרתי רישמית כחולת CFS אבל זו ההנחה כרגע פשוט התייאשתי כבר מכל הרופאים והבדיקות .התופעות החלו לפני שנה וחצי ויש עליות וירידות עכשיו אני בתקופה קשה....האם גלי חום (חזקים) וגלי קור ,וחום של עד 37.5 לאורך זמן ממושך הם באמת חלק מהמחלה הזו ? אני כבר ממש בלחץ....אני צעירה והייתי פעם מאוד אנרגטית ופתאום אין לי כח לקום מהספה והכל קשה פשוט אין כח פיזי ונפשי לכלום!!!!כמו כן צצים כל הזמן כאבים בכל מיני מקומות בגוף(צוואר, מאחורי האזניים,ראש,בטן,פרקים) רק תגידו לי שאלה באמת הסימפטומים כי שום רופא לא ממש נותן הסבר מדויק........

[חני_בונה*]

מיטל,
לבת שלי היתה תסמונת עייפות כרונית.
היכן את גרה? יש מרפאות ורופאים שמתמחות באבחון הCFS . יקל עלייך מאד לדעת שכל מה שאת חשה אכן הוא חלק מהCFS. בת"א בבית החולים איכילוב יש מרפאה כזו.
איך מגיבים הקרובים לך על התופעות שאת מתארת?

[נאוה_פרנס*]

היי מיטל,
האם היתה לך מחלת הנשיקה?
אם את לא יודעת - לכי להיבדק אצל רופא המשפחה.
לפעמים המחלה באה ללא סימפטומים מיוחדים (זו בסך הכל דלקת גרון)
אבל מכניסה את זה בהפוכה אח"כ - בשאריות....

תשישות כרונית מלווה בכאבים = פיברומיאלגיה.
אני מציעה שקודם תעשי בירור של מחלת הנשיקה,
ואח"כ תפני לאיכילוב או לכל אחד מהרופאים האחרים שנמצאים הרשימת עמותת אס"ף (ראי קישור למעלה)

[מיטל*]

אכן בבדיקות דם נמצא שהיה לי בעבר מחלת הנשיקה .אני גרה באזור נתניה .איך אני פונה למרפאה באיכילוב ?.האם זה דרך קופת החולים?הקרובים אליי בהתחלה מאןד נלחצו והוריי ישר שלחו אותי לעשות את כל הבדיקות האפשרייות אבל עכשיו כשכל הבדיקות יצאו תקינות והכל בסדר (דם,סי.טי וכו) כל הזמן אומרים לי שזה נפשי אבל אני יודעת שמשהו קורה לי בגוף לא יכול להיות שאני מרגישה כל כך לא טוב כל הזמן.......

[מיטל*]

לא מצאתי באס"ף רשימת רופאים.....

[חני_בונה*]

מיטל, דברי עם אורלי המזכירה של המרפאה לעייפות כרונית באיכילוב 03-6973678 ושאלי אותה איך אפשר להגיע אליהם לאבחון.
אני יודעת מהבת שלי שזה מאד מתסכל גם להרגיש רע וגם שאומרים לך שאין לך כלום.....
בהצלחה

[נאוה_פרנס*]

מיטל,
תתקשרי אליהם והם ישלחו לך

[מיטל*]

אעשה זאת.....תודה לכם מכל הלב.

[פלוני_אלמונית*]

בנות יקרות, עברתי בסביבה בחיפוש אחר דברים אחרים המטרידים אותי וראיתי את הדרך שאתן תומכות ומדריכות האחת את השנייה והתרגשתי מאוד. אתן מקסימות. צדיקות... אלמוני.

[אני*]

שלום לכולם
איזה יום עבר עליי כאבי רצח ברגליים אני דיי חדשה כאן מבקרת יותר באתר של לינאר בתפוז ושמעתי שיש כאן גם
בכל אופן המליצו לי בבית חולים להחליף את הכדור לסימבאלתה מישהו שמע ניסה אני דיי חוששת
גררתי את עצמי לאיכילוב למזלי אני נוטלת נוני שנותן לי כוחות לזוז ומפחית את התשישות פלאים אבל הכאב היום חודרני מידי
אשמח לשמוע על סימבאלתה
יום נטול כאבים לכולנו

[פלוני_אלמונית*]

שלום לכולם קראתי בזמן האחרון על אנשים שהייתה להם פיברומיאלגיה ובעזרת אכילה טבעונאית(raw vegan) והתעמלות הצליחו לגמרי להפטר ממנה ולחזור לחיים נורמליים ללא כאבים, שווה בדיקה לדעתי..

[עדיין_מחפש*]

שלום, אני חדש בפורום - גם כמו אחרים האיבחון שלי כ"תשישות כרונית" נובע בעיקר משלילת פתולוגיות אחרות...
עם הזמן נראה שתמיד הייתי קצת עייף אבל זה החריף מאוד בקיץ האחרון ומאז עולה ויורד... עכשיו בירידה... מה שמאוד עוזר לי מבחינת תוספים - ניסיתי כמעט את כולם - הוא דווקא מיץ אלו-ורה וכן לקיחת MSM ביחד עם ויטמין C לא חומצי בכמוסות. וגם- אניזימי עיכול (אני משתמש במוצר בשם סופר-אנזימים של NOW).
ועכשיו לשאלה: מישהו\י יכול להמליץ לי על מרפאה או רופא ממש טוב - אולי מישהו שמבין במחלות וירליות (גם לי אובחן וירוס אפשטיין-בר שהיה לי בשלב כלשהו) או מקום שבו אפשר לבצע הרבה מאוד בדיקות מעבר למה שבדר"כ רופאים שולחים אליהם?....
תודה חברים, אני איתכם.

[נאוה_פרנס*]

מחפש יקר,
יש לך איבחון, ועד כמה שהעניין עצוב, כך מאובחנת התיסמונת.
חבל שיטרטרו אותך בבדיקות נוספות - זה רק יעייף אותך יותר.
מי איבחן אותך? איפה?
אולי כדי להיות בטוח שווה לקבל איבחון נוסף.
אם זה מה שאתה מחפש, כנס לקישור של עמותת אס"ף (בראש הדף)
ובקש מהם שישלחו לך את רשימת הרופאים המומלצים.

אני מזמינה אותך לפורום בתפוז - ראה קישור בראש הדף
הפורום חם ותומך ותמצא שם הרבה מידע והבנה.

[קרן_שמש_מאוחרת*]

שלום לחברי לאתר, בנזוגי היקר סובל כבר עשר שנים מעייפות כרונית (מה שהרופאים המערביים מגדירים כ - chronic fatigue syndrom ובעצם מעבר להגדרה(שכמו שאני מבינה מקצת קריאה באינטרנט זה שם כללי לאוסף של תופעות ובעצם "פח זבל" אבחנתי שהרפואה המערבית מכנה למשהו שהיא לא ממש יודעת איך להתמודד איתו) לא ממש יודעים לעזור לו. הוא בחור צעיר, בן 32, מאוד ספורטיבי ובריא למעט הבעיה הזו שמאוד מאוד פוגעת באיכות החיים שלו. הבעיה באה לידי ביטוי בעייפות מאוד גדולה שהוא מרגיש גם אם לכאורה הוא ישן בלילה (הוא קם כאילו הוא לא ישן) בעיות זיכרון קשות ויובש בעור. זה מבחינת הסימפטומים שאני מצליחה להצביע עליהם. הוא ניסה במשך השנים האלה ללכת לכל המומחים הקונוונציונליים ולא קונוונציונלים שיכל ואף אחד לא עזר ואפילו לא הצליח לשפר את איכות חייו במקצת. הוא עצמו כבר מיואש ומריר על כל הכספים שהוציא לשווא. הוא מתחיל להתרגל לרעיון שייאלץ לחיות את חייו עם המחלה הזו. מה שהיא לא תהיה. אני, לא מוכנה לומר נואש ומאוד רוצה לעזור לו למצוא איזשהו מזור. תהיתי אם יש מישהו פה שחושב על כיווני טיפול (אני חשבתי על תזונה בעקבות הספר של שרה חמו ושיטת קינגסטון קליניק-מישהו מכיר?) או מה שנראה לא פחות חשוב - מישהו שהחלים בעצמו ממצב דומה(החבר שלי סיפר לי שהוא שמע רק על מקרה אחד וזה של מישהי שלקחה OVERDOSE של ויטמינים - מה שנשמע לי קצת הזוי ואני לא בטוחה שבריא..) ויכול לספר איך הוא עשה את זה ולתת לחבר שלי קצת תקווה שזה אפשרי?

[פריחה_והתחדשות*]

שמעתי שיש באיכילוב מרפאה לתסמונת הזו, שווה לבדוק.
איך גיליתם שמדבר בזה?

[פלוני_אלמונית*]

אמר לי פעם מטפל אלטרנטיבי:
"הכי חשוב זה לשנות את אורח החיים והבעיה היא שזה תוקף את אלו שלא מסוגלים לעשות את השינוי"
לגבי אחותי זה ממש נכון. היא מנסה להיות 'גיבורה', להיות 'בסדר' ולעשות הכל רגיל וכבר 16 שנים רק מידרדרת.

הטיפול הוא משולב ומורכב מטיפול רפואי, תזונה, אלטרנטיבי וחשוב גם לטפל בנפש. סביבה תומכת חשובה מאוד.
יש את עמותת 'אסף' ובתפוז יש פורום של CFS ופיברומיאלגיה.
בהצלחה

[קרן_שמש_מאוחרת*]

תודה רבה רבה על התגובות המהירות.. תענוג לראות שבאמת מדובר בקהילה תומכת. לפריחה והתחדשות - למיטב הבנתי זה מה שהרופאים הקובנציונלים הגדירו. לפלונית אלמונית - לצערי, מצאתי את החבר שלי בתיאור שלך מבחינת ההתמודדות כגיבור והתחברתי למה שהמטפל ברפואה סינית אמר. האם הטיפול המשולב שאת מציעה מבוסס על הניסיון של אחותך? הוא עזר לה? או שזו הנחיה כללית שאת חושבת שהיא נכונה? אשמח לשמוע עוד..

[פריחה_והתחדשות*]

אין טיפול אחד בתסמונת הזו לפי הבנתי, לכל אדם עוזר משהו אחר. ואין דרך לגלות זו חוץ מלהתנסות.

המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי


המרפאה לעייפות כרונית אשר במסגרת ביה"ח איכילוב נכנסה לשנה הרביעית של פעילותה.
הטיפול בתסמונת התשישות הכרונית הוא מורכב בשל היותה רב מימדית ובלתי ניתנת לפיענוח באמצעות בדיקות מעבדה ושיטות הדמייה מוכרות.
בד בבד עם פיתוח שיטות טיפוליות בתסמונת שהמחולל שלה לא ידוע, לא זנחנו מגמות מחקריות.
כאן המקום לבשר לכם כי ועדת הלסינקי אישרה לאחרונה שני מחקרים קליניים אשר עומדים להתנהל במסגרתנו, ואנו מוכנים לצאת לדרך - תוך שיתוף פעולה עמכם.


פרוביג'יל (מודפניל) לטיפול ב-CFS


המחקר הראשון בודק את יעילותה של תרופה בעלת השפעה מעוררת בשם: מודיפניל (שם מסחרי: פרוביג'יל). התרופה נוסתה בהצלחה במצבים אחרים שגורמים לעייפות ותשישות, כגון: נרקולפסיה, תסמונת דום נשימה בשינה וטרשת נפוצה. אין לה תופעות לוואי משמעותיות.

המועמדים המתאימים למחקר זה הם חולים שאינם נוטלים תרופות אחרות לטיפול במחלתם ושהוגדרו כסובלים מ- CFS, עם או בלי פיברומיאלגיה. התלונות המאפיינות הן:
עייפות עד כדי תשישות שמגבילה את התפקוד היומיומי ונמשכת מעל ל-6 חודשים, אינה מוסברת ע"י מחלה גופנית או נפשית מוגדרת.
לכך נילווים 4 מתוך 8 תסמינים נוספים:
כאב גרון, כאב ראש, בלוטות לימפה רגישות בצוואר או בבתי השחי, כאב שרירים, כאב מפרקים, הפרעה בריכוז או בזיכרון, שינה לא מרעננת ותשישות שנמשכת למעלה מ-24 שעות לאחר מאמץ.


תיקוף שאלונים של פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית


המחקר השני עוסק בתיקוף שאלונים לשפה העברית בנושא של פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית. בעזרת שאלונים אלו נוכל אנו ורופאים אחרים להעריך טוב יותר את מידת הסבל והירידה באיכות החיים של החולים. נכון להיום, קיימים שאלונים אלו אך ורק בשפה האנגלית ואינם תקפים לאוכלוסיה דוברת עברית.

מועמדים מתאימים למחקר זה הינם חולי CFS עם או בלי פיברומיאלגיה העונים להגדרה שהוזכרה לעיל.
יתקבלו גם חולים המטופלים תרופתית.

ברצוני להדגיש כי אנו עובדים בשיתוף פעולה מלא עם עמותת אס"ף שהביעה עניין בביצוע המחקרים ומקדמת אותם בברכה.

המועמדים מתבקשים להתקשר טלפונית את המזכירה פרח בין השעות 08:00-15:00 למס' 03-6973100. מנהל המרפאה דר' פריד יצור קשר חזרה למתן הסברים נוספים.

אנו מצפים להיענות מצידכם.

[אלמונית*]

פריחה והתחדשות, מה יש בתרופה פרוביג'יל (מודפניל) ? מה אמור להיות מנגנון הפעולה שלה? ספרי קצת...

[פלוני_אלמונית*]

פריחה אמרה את מה שרציתי לכתוב - אצל כל אחד זה אחרת ולכן כל אחד צריך למצוא את הנוסחה המתאימה. אצל אחותי יש הסתבכות של תפקודי כבד והיא מאוד צהובה. יש עליות וירידות, מושפע מהלחץ בעבודה (שזה חלק גדול מהבעיה - רוב הרופאים לא מבינים איך היא בכלל יכולה לקום בבוקר), יש לה 'קוסמת' - מטפלת אלטרנטיבית שעושה לה רפלקסולוגיה מאוד עדינה ומייעצת לה בתחום התזונה. האמת שהיא לא כ"כ אוהבת לדבר על זה ("תעזבו אותי ...") אבל אני יודעת שהיא מקפידה על תזונה מצומצמת של דברים שעושים לה טוב. - הרבה אגוזים למניהם, אוכל מלא ועוד אבל לא בכמויות.
לפי ההסבר שלה, הרבה דברים עובדים עליה הפוך מאשר על אנשים בריאים - אולי בגלל תגובות יתר לגירויים. לא יודעת. לדןגמה: מולטי ויטמינים עושים לה רע.
יש משהו שנקרא sam-e או sum-e, לא ממש זוכרת, שבתפוז מאוד ממליצים עליו.

[אורי_יורמן*]

קצת לגבי התמודדות עם התסמונת.
מהנסיון האישי שלי - צום קצר פותר את הבעיה.
אפשר גם לפתור את זה לחלוטין ע"י שינויים פשוטים באורח החיים, אבל צום זה הכי אפקטיבי.

[קרן_שמש_מאוחרת*]

אורי, סליחה על הסקפטיות, אבל למחלה כל כך כרונית (עשר שנים) צום קטן אחד פשוט פותר את הבעיה? הייתי שמחה לשמוע (אם תהיה מוכן לשתף כמובן) איך התסמונת באה לידי ביטוי אצלך ובמה זה עזר לך. מהמעט שאני יודעת עליך (גם אני קראתי את הכתבה ) אורח החיים שלך מבוסס דווקא על תזונה מאוד מוקפדת, לא דבר של מה בכך, ולכן אני נוטה לייחס את היכולת שלך להתמודד עם המחלה גם לכך. מה דעתך? האם הרגשת בשינוי כלשהו אחרי ששינית כך את אורח חייך?

[נאוה_פרנס*]

האם תסמונת עייפות כרונית ופיברומיאלגיה זה אותו דבר?

כן ולא.
אלו שתי מחלות נפרדות, דומות.
יש אומרים שזו אותה מחלה רק במקום אחר על הסקלה (אחת מאופיינת ביותר תשישות והשנייה מאופיינת ביותר כאבים)

[נונו*]

עברתי עייפות כרונית שנמשכה כחמש שנים. בשיאה הייתי מאושפז ללא יכולת לרדת ממיטה. זה היה בעיקר עייפות קשה ולא מרפה, כאבים שונים ומשונים ובשיא חום גבוה ואני די בטוח שעוד המון סימנים שאני ממש לא מצליח להזכר בהם כרגע. זה עבר, כמעט לגמרי. טופלתי בדיקור, אבל כל הזמן היה ברור שאני כמו דלי עם חורים - כמה אנרגיה שמכניסים, הכל יוצא החוצה ולא נשאר. המרפאהבדיקור ואני כבר היינו די מיואשים, אבל הפתרון היה די פשוט וברור. הייתי עייף כי עייפתי את עצמי - עייפות נפשית קשה מנשוא. כשהפסקתי, זה עבר. לקח לי זמן להבין שדברים שאני עושה יש להם משקל נפשי כבד ביותר. שהות עם אנשים בעייתיים, בירורים נפשיים פנימיים מתמידים, המצאות במקומות ותפקידים שהאנרגיה הנפשית שנצרכת לקיימם גדולה מאוד. היה גם עניין מרכזי נוסף, שקשור לשאר - זכרון טראומה מודחק שלא הרפה עד שהגיע לנוכחות. טראומה ששיתקה את הגוף עד שההדחקה סביבה תתפורר. וכל עוד שהיתה הדחקה, זה לא אפשר לחיים הרגילים להתקיים.
ביום שעזבתי את המקום בו הייתי, כשהתרחקתי ממה שסוחט אותי נפשית וברגע שהפסקתי להדחיק את הטראומה שעברתי ונתתי לה מקום, זה עבר מייד. ביום אחד. עברתי דירה, החלפתי עבודה, החלפתי סביבה וזה הלך. אני זוכר שהייתי רואה אנשים עובדים במרץ ומבין כמה אני רחוק מזה, ושבוע אחר כך כבר עבדתי ותפקדתי כמו ילד נמרץ בעבודה החדשה.
עבורי הפתרון היה בפעולה אחת, אבל פעולה זו היתה סופו של תהליך ארוך.

[אורי_יורמן*]

אורי, סליחה על הסקפטיות, אבל למחלה כל כך כרונית (עשר שנים) צום קטן אחד פשוט פותר את הבעיה?

אפשר גם לפתור את זה לחלוטין ע"י שינויים פשוטים באורח החיים
ראי גם את דבריו של נונו.

בספר "ניחוחות מרפא" שיש לי פה, המחברת כותבת על הפתרונות שלה לתסמונת, אם זה מעניין מישהו/י.

לגבי איך צום פותר את הבעיה - הוא פשוט פותר. נסי ותראי. (חשוב לעשות אותו בשילוב מנוחה פיסית ונפשית)

[הצעה*]

אורי,

זה שאתה אומר שפתרת את זה לחלוטין ע"י שינויים פשוטים באורחת החיים לא אומר ששכל מי שיעשה עכשיו שינויים פשוטים באורחת חייו, יפתור את זה לחלוטין.
גם לא ברור, מה זה שינויים פשוטים?
אתה מתכוון שינויים שלך היו פשוטים? ואם למישהו אחר הם מסובכים? קשים?
אולי לא תמיד צום קטן אחד פשוט פותר את הבעיה ?
אולי זו לא התשובה הפשוטה לכולם?

[אורי_יורמן*]

לדעתי הסיבה היחידה לא לעשות צום היא פחד, שנובע מדברים לא נכונים שלמדנו על החיים.
(בעצם יש סיבה אחרת - חוסר בזמן אצל אנשים עסוקים)

עם זאת, חפשי קצת בפורומים באינטרנט בנושא, תמצאי אנשים שכותבים איך הם עזבו את העבודה (או עברו לחצי משרה) והבעיה נעלמה
ושוב אכתוב - ראי גם את דבריו של נונו.


לא אומר ששכל מי שיעשה עכשיו שינויים פשוטים באורחת חייו, יפתור את זה לחלוטין
נכון. גם לא כל מי שכואב לו הראש וייקח אקמול זה יעבור. וגם לא כל מי שרעב ויאכל חומוס זה יעבור לו. וגם לא כל מי שסובל מעודף ליחה בגוף ויפחית במוצרי חלב וחיטה זה יעזור לו.
אבל מה - לרוב זה כן עוזר.

[נאוה_פרנס*]

לדעתי הסיבה היחידה לא לעשות צום היא פחד, שנובע מדברים לא נכונים שלמדנו על החיים.

יש אנשים שאסור להם לצום.
ולאלה שמותר - צריך לעשות את זה נכון.

צום עוזר בהרבה מצבים אבל חשוב לזכור שהוא יכול גם להזיק.

[אורי_יורמן*]

צום עוזר בהרבה מצבים אבל חשוב לזכור שהוא יכול גם להזיק.
שאלתי לאחרונה הרבה אנשים מנוסים בתחום
טוענים כולם, בלי יוצא מהכלל, שצום שנעשה נכון (לפי הספר, כמו שאומרים) לא מזיק.
בין היתר, זה גם כולל ש- אנשים שאסור להם לצום לא יצומו. זה גם כולל את זה שבשלב שהצום מתחיל להיכנס לחלק בעל ההשפעה (אחרי יממה בערך), אם באיזשהו שלב נהיים רעבים - אז להפסיק את הצום. נראה לך שיכול להיות שיקרה לגוף שלך משהו רע בעקבות חוסר אכילה - בלי שתהיי רעבה בכלל?

ושוב, צום זה לא כל מה שאני מציע.
גם חופש של חודש מהעבודה, למשל.
גם לעבוד בחצי משרה, למשל. ובמשהו שנהנים ממנו.

[הצעה*]

שנעשה נכון (לפי הספר, כמו שאומרים), לא מזיק.
אני מבינה. אולי תוכל לציין גם את זה כשאתה מדבר על צום. כי אפשר להבין מדבריך הכללים שאפשר לעשות את זה "פשוט". אז לעשות זה פשוט, אבל לדעת איך לעשות נכון דורש משהו...
וגם "לא מזיק" זה אחלה, אבל זה גם לא "תמיד עוזר"...

אני לא נגד צום, ואני כן חושבת שזה יכול להיות יופי של כלי, אני כן נגד המלצות לטיפולים באינטרנט, בלי הסתגויות חשובות.
אם היית ממליץ על אקמול לכאב ראש בטיעון של "תנסי, זה פשוט עובד", זה גם היה מפריע לי.

[אורי_יורמן*]

אני "מקל ראש" בעניין, כי זה פשוט לא משהו מסוכן (אלא אם אתה חולה לב אנוש או משהו, ואז גם לחצות את הכביש זה מסוכן)

[לכולם_יש*]

אורי,
אני חושבת שמה שאנשים מנסים להגיד פה זה שהצורה שבה כתבת את הדברים
מאד מקוממת, משתמע איכשהו שאתה מקל ראש במחלה וסבל של מישהו במשך 10 שנים.
אין ''זבנג וגמרנו'' בשום תחום ובטח לא בתחום הזה, לתחום של ייעוץ במחלות יש לגשת בזהירות
לא לכולם ''קל'' אותו הדבר ו''קשה'' אותו הדבר,יש צורך להכיר את הנסיבות והאדם תחילה,
קוראת אותך פה שם ,
התאכזבתי.
המרגיעון: ''כולנו משפחה אחת''

[אורי_יורמן*]

לכולם יש

שהצורה שבה כתבת את הדברים מאד מקוממת
התאכזבתי
אם כך, מתנצל, ואנסה לנסח מחדש.

דבר ראשון, מדובר בבעיה אמיתית מאוד. זה לא סתם "אני עייף", אלא בעיה כרונית של ממש. סבלתי ממנה פעם אבל לא לתקופה של 10 שנים.. שנה וחצי בערך.

אין ''זבנג וגמרנו''
אני מציע טיפול של חודש, לא זבנג וגמרנו. אשמח אם תפני אותי לאיפה הצעתי משהו שבניסוח נשמע כאילו זבנג וגמרנו, שאערוך את דברי ואשנה קצת את הניסוח.

מפנה אותך לדבריו היפים של נונו:
עברתי עייפות כרונית שנמשכה כחמש שנים. בשיאה הייתי מאושפז ללא יכולת לרדת ממיטה. זה היה בעיקר עייפות קשה ולא מרפה, כאבים שונים ומשונים ובשיא חום גבוה ואני די בטוח שעוד המון סימנים שאני ממש לא מצליח להזכר בהם כרגע.
...
ביום שעזבתי את המקום בו הייתי, כשהתרחקתי ממה שסוחט אותי נפשית וברגע שהפסקתי להדחיק את הטראומה שעברתי ונתתי לה מקום, זה עבר מייד. ביום אחד. עברתי דירה, החלפתי עבודה, החלפתי סביבה וזה הלך. אני זוכר שהייתי רואה אנשים עובדים במרץ ומבין כמה אני רחוק מזה, ושבוע אחר כך כבר עבדתי ותפקדתי כמו ילד נמרץ בעבודה החדשה.

עבורי הפתרון היה בפעולה אחת, אבל פעולה זו היתה סופו של תהליך ארוך.


ממש שמחתי, בכנות, לקרוא את דבריו. נדיר לקרוא באינטרנט בעברית תיאור יפה כלכך של אדם שמספר איך נרפה מבעיה כרונית.


לגבי עניין הצום -
אני חושב שצום רפואי, ביחד עם הורדת הילוך בעבודה, וגם חופש של שבועיים לפחות מהעבודה -
כל זה תהליך של חודש לפחות, שיכול לפתור את הבעיה.
(כנראה גם בלי הצום, אבל הוא מזרז, ומפחית את הסבל)

ועוד לגבי צום רפואי :
צריך לעשות את זה כמו שצריך.
מי שרוצה הפניה למקורות מידע מצויינים ומפורטים באינטרנט בנושא, יכול לבקש ממני. בין היתר אני ממליץ על האתר http://rawfoodexplained.com שמציג את גישתו של הרברט שלטון לנושא

[מנסה_להבין*]

איך מאבחנים את התסמונת?לא מצליחה להבין

[נאוה_פרנס*]

_מנסה להבין

אני מניחה שאת מדברת על CFS

קודם צריך סיפור קליני מתאים: עייפות כרונית למעלה מחצי שנה שלא מוטבת בשינה.
אח"כ,
עושים בדיקות ולא מוצאים כלום - זה משאיר את התסמונת

פיברומיאלגיה:

סיפור קליני של כאבים מפושטים, עייפות ועוד.

שלילת מחלות אחרות: לופוס, דלקות פרקים ועוד

אצל ריאומטולוג: בדיקה של 18 נקודות טריגר: אם 11 או יותר כואבות, יש אבחון.

משהו כזה...

[עדינה_ניפו*]

נאוה,
האם יש בדרך כלל גם חום מתמשך שמתלווה לזה?
מישהו שיקר לי מאד נמצא עם חום כבר מעל חודש ותשישות וחולשה פשוט מטורפים.
בקושי מסוגל לתפקד.

בנתיים עושים לו את כל הבדיקות האפשריות ואין עדיין ממצאים (עוד לא חזרו כל התוצאות) אבל רציתי לדעת אם חום בדרך מאפיין את ה cfs?

תודה

[מנסה_להבין*]

שלום נאוה,
אני כבר כמה שנים טובות עם עייפות כזו וכאבי גרון שלא עוברים, הם נוכחים כל הזמן. כל הבדיקות תקינות.
שאלתי את רופאת המשפחה אם אפשר לעשות בדיקה למונוליאוזיס או משהו כזה והיא אמרה שאין טעם, זה לא משקף, מה דעתך?
מה כן אפשר לעשות?
האם יש טעם לאיבחון אחר?
תודה

[קרן_שמש_מאוחרת*]

עדינה ניפו -למרות שאני לא ממש מתמצאת, למיטב הבנתי, חום הוא אכן אחד הסימפטומים שמאפיינים תסמונת עייפות כרונית. נאווה אולי תאשש את דברי.

[עדי*]

לעדינה ניפו
זו עדי השכנה מהמושב ליד,אמא של בעלי חולה בפיבומיאלגייה ויצא לי ללמוד הרבה על המחלה הזו דווקא משיחה עם אמא שלך (!!!) שסיפרה לי שיש לה הרבה ניסיון בטיפול בחולי פיברומיאלגיה,
(סתם שתדעי שאולי יש לך תשובות ממש מתחת לאף...)

[נאוה_פרנס*]

רציתי לדעת אם חום בדרך מאפיין את ה cfs?
האם יש בדרך כלל גם חום מתמשך שמתלווה לזה?

אצל אלו שהרקע שלהם הוא מחלת הנשיקה, מאוד מאפיין חום נמוך קבוע
וגם אני כבר כמה שנים טובות עם עייפות כזו וכאבי גרון שלא עוברים, הם נוכחים כל הזמן. כל הבדיקות תקינות.

---

שאלתי את רופאת המשפחה אם אפשר לעשות בדיקה למונוליאוזיס או משהו כזה והיא אמרה שאין טעם, זה לא משקף, מה דעתך?

תחליפי רופאה!

---

מה כן אפשר לעשות? האם יש טעם לאיבחון אחר?

חייבים לבדוק את כל האפשרויות


נאווה אולי תאשש את דברי.

מאששת....

מקווה שלא פספסתי אף שאלה

[מנסה_להבין*]

אז איך נעשה האיבחון?

[אורי_יורמן*]

_שלום נאוה,
אני כבר כמה שנים טובות עם עייפות כזו וכאבי גרון שלא עוברים, הם נוכחים כל הזמן. כל הבדיקות תקינות.
שאלתי את רופאת המשפחה אם אפשר לעשות בדיקה למונוליאוזיס או משהו כזה והיא אמרה שאין טעם, זה לא משקף, מה דעתך?
מה כן אפשר לעשות?
האם יש טעם לאיבחון אחר?
תודה_

אני באופן אישי ממליץ לוותר על האבחון ולהתחיל ישר לטפל.
(אפשר גם לאבחן, אבל למה לחכות עם הטיפול והסבל?)

[מנסה_להבין*]

מה הטיפול?מה האיבחון?

[אורי_יורמן*]

מה האבחון? אין לי מושג.

לגבי טיפול, הצעתי משהו, למעשה שני דברים:

1. לנוח והרבה. חופשה של כמה שבועות מהעבודה. לשקול להוריד קצב בחיים.
2. צום קצר (של כמה ימים)

[אמא_של_יונת*]

עדינה,
הסימנים שנתת מרמזים בהחלט על אפשרות של מחלת הנשיקה.
כדאי שהיא תיבדק ל-EBV וגם ל-CMV - שני וירוסים שגורמים לחולשה ואפיסת כוחות מתמשכים, בחלק המקרים גם חום נמוך מתמשך, ויש סימפטומים נוספים, גם הם לא נחמדים. בשני המקרים מדובר במחלה שנמשכת שבועות ולפעמים אפילו חודשים.
לא ידוע לי על כך שפיברומיאלגיה נגרמת על ידי אחד מהם.

[עדינה_ניפו*]

אז עוד שאלה,
עשו לו בהתחלה בדיקת דם רגילה שלא הראתה שום חריגויות.
הוא ביקש לאחר מכן בדיקה למחלת הנשיקה אבל הרופאה אמרה שאין סיבה לחשוב שזה זה ולא נתנה בדיקה לזה.
הם עשו לו בדיקות דם מקיפות ביותר אומנם, כולל לאיידס ועוד ועוד.... אבל לא למחלת הנשיקה.
הוא עוד לא קיבל את תוצאות הבדיקות אז אני לא יודעת אם עלה משהו מהן אבל תהיתי למה לא נתנו למחלת הנשיקה.
היתה חריגה מאד קטנה בכדוריות הדם הלבנות בבדיקת הדם הראשונה, האם צריכה להיות חריגה יותר משמעותית בכדי שזה יעיד על אפשרות למחלת הנשיקה?
האם אתם מבינים בזה משהו?

[נאוה_פרנס*]

עדינה ניפו

להתעקש!!

להתעקש על שני הוירוסים: EBV ו- CMV

ולהגיע לנוירולוג או לריאומטולוג.

הכי טוב לבקש את רשימת הרופאים המומלצים מ עמותת אסף - העמותה לפיברו ול- CFS

_מנסה להבין

אז איך נעשה האיבחון?

תגיעי לרופא הנכון והוא כבר ידאג לעשות את מה שצריך....

פני לעמותת אס"ף ובקשי רשימת רופאים.
בחרי רופא שעובד עם קופת החולים אחיה את שייכת, ובאיזור שקרוב אליך

[מנסה_להבין*]

מה פירוש רופא שעובד עם קופ"ח?
אני סקרנית לדעת במה כרוך האיבחון ואיזה סוג רופא צריך?
תודה

[נאוה_פרנס*]

ריאומטולוג או נוירולוג

עובד עם קו"ח = עולה רק תשלום רבעוני (לעומת 100 ש"ח)

איך מאבחנים, כתבתי ב- 26.02.2008 16:22

אני לא מבינה מה את לא מבינה.

נשמע לי שאת חוששת ממשהו - מוכנה לפרט?

[מנסה_להבין*]

אני פשוט מבולבלת
אולי אני אפרט את השאלות שמציקות לי:
אני אמורה להתקשר לאסף, לומר שאני מחפשת רופא ריאומטולוג או נוירולוג באיזור שלי. אני צריכה הפניה מרופאה משפחה?
מה תהליך ההבחנה?בדיקות?לפי הסטוריה שלי?
האם בכלל האיבחון משפיע על ההתנהלות?
האם חיי ישתנו אחרי האיבחון?
אני מטופלת בשיאצו ובדיקור. רופאת המשפחה אמרה שהאבחון לא משנה כי ממילא אין טיפול קונבנציונלי.
נניח שאני מאובחנת, האם הטיפול ישתנה? מה קורה בחיים אחרי האיבחון?
אמרתי למישהו שאני מכירה שאולי אלך לאיבחון. ואז הבנתי שהפחד מהאיבחון שמדובר במחלה כרונית, ככה אני מתמודדת עם הכאב שבא וחיה באשליה שאולי מחר הכל יחלוף.

[אורי_יורמן*]

_אני מטופלת בשיאצו ובדיקור. רופאת המשפחה אמרה שהאבחון לא משנה כי ממילא אין טיפול קונבנציונלי.
נניח שאני מאובחנת, האם הטיפול ישתנה? מה קורה בחיים אחרי האיבחון?_
כפי שאמרתי, אני מסכים לחלוטין. האבחון זה דבר די שולי כאן לדעתי
(וחוזר ואומר - אני לא מומחה לכלום, סתם מביע דעה אישית)

[אורי_יורמן*]

אה, ולדעתי שיאצו ודיקור מאוד רלוונטי
אבל זה לא יעזור בלי מנוחה

[נאוה_פרנס*]

את אמורה להתקשר לאס"ף ולבקש שישלחו לך רשימת רופאים מומלצים שלהם.

אלו רופאים שהומלצו ע"י חולים אחרים ככאלו שמכירים את הסינדרומים ומתייחסים לחולים בצורה רצינית ומכובדת.

את עוברת על הרשימה ומבודדת ממנה את הרופאים שרלוונטיים לך: איזור + קו"ח.

לוקחת הפניה מרופאת המשפחה, מתקשרת וקובעת תור.

_האם בכלל האיבחון משפיע על ההתנהלות?
האם חיי ישתנו אחרי האיבחון?_

האבחון חשוב מכמה סיבות:

1. לשלול דברים אחרים שהם לפעמים חמורים וחלקם בר טיפול.

1. גם אם אין טיפול, קל יותר להתמודד כשאת יודעת מיהו השד שמולך.

1. אין טיפול קונבנציונלי אבל... באבחון בהחלט משמעותי לאימוץ הרגלי חיים נכונים. למשל: לבחירת פעילות גופנית מתאימה.

רופאת המשפחה אמרה שהאבחון לא משנה כי ממילא אין טיפול קונבנציונלי.

רופאת המשפחה שלך אינה חיה עם חוסר הוודאות ו/או עם התיסכול ו/או עם ההשלכות האחרות של הסינדרום.


ככה אני מתמודדת עם הכאב שבא וחיה באשליה שאולי מחר הכל יחלוף.

בהתמודדות נכונה אפשר להגיע למצב של העדר סימפטומים.

אשליות לא קידמו אף אחד לשומקום.


הבנתי שהפחד מהאיבחון שמדובר במחלה כרונית

לאחר האבחון יש מין הלם. אח"כ באים רגשות שונים, בסופם יש קבלה ואז החיים הרבה יותר פשוטים.

אסביר:

נאוהר שאת מאוד אוהבת חצילים.
ונאמר שחצילים עושים לך צרבת.
כשמוגשים חצילים בארוחה, את מאוד רוצה לאכול.
ואז את מלבטת בין האפשרויות:
לאכול הרבה ולסבול מצרבת
לאכול קצת ואולי לצאת מהעניין בשלום
לא לאכול

זה הופך להיות אותו הדבר....
רק במישורים רבים של חייך.

עם הזמן את מסגלת לעצמך אורח חיים שמאפשר לך לחיות חיים נעימים.

[קרן_שמש_מאוחרת*]

שאלות לנאווה או למי שהוא אחר שמבין:
המצב של החבר שלי החמיר בתקופה האחרונה(מאז שכתבתי את ההודעה הראשונה בנושא כאן) והוא סובל עכשיו מגלי חום שממש משתקים את התפקוד שלו, מתעורר כאילו לא ישן בכלל ובאופן כללי ממש מסכן. הדברים היחידים שעוזרים לו לעבור את גלי החום בשלום הם מנוחה מוחלטת, גלידה ויוגורטים (בקיצור דברים מתוקים, רטובים ומצננים). יש לכם עצות בענייני תזונה? איזה דברים יכולים להקל ואילו כדי להימנע מהם?
שנית, אני מנסה ליצור קשר גם עם ד"ר פריד מאיכילוב (בהמשך להודעה שפורסמה לעיל) ולבדוק את המרפאה שלו. החבר שלי הביע נכונות לנסות את התרופה שהם מציעים שם (נראה לי שהוא כל כך מיואש שהוא מוכן לנסות הכל) אבל אני מסתייגת מהרעיון של שימוש בתרופות. זה נשמע לי כמו פתרון סימפטומטי (שבמצבו גם הקלה כזו תהיה מבורכת) אבל שלא יטפל בשורש הבעיה (אני מניחה שטיפול כזה יחייב שינוי אורח החיים כולל הרגלי תזונה וכו').מה דעתכם? שמעתם משהו על המרפאה וד"ר פריד? יש מישהו שיודע על כך שהוא עזר למישהו שסובל מהמחלה? קראתי את מה שהוא כתב לאס"ף והתרשמתי.
ודבר אחרון - נאווה, שמתי לב שאת שאלת כאן את הכותבים אם הם יודעים אם המחלה התחילה ממחלת הנשיקה. במקרה של החבר שלי נמצאו אצלו נוגדנים למחלת הנשיקה. מה זה אומר? את יודעת משהו על כך מבחינת הטיפול? תודה, קרן

[מטופלת_בסינית*]

הי,
רפואה סינית ממש עזרה לי.
עדיין יש לי גלי עייפות, וימים שקשה לי להוציא את עצמי המבית,
אבל אין מה להשוות לעפם.
אגב- את הצורך בקריר וחמות אני כמירה היטב.
הייתי נתקפת ברצון לאכול גלידות קיוי או אשכולית אדומה קרה.
הרופא הסיני שלי הסביר לי ש( נדמה לי שאני זוכרת את זה נכון, אולי לא) מתוק וקר זה הצורך לתמוך בטחול,
וחמוץ קשור לאיבר אחר.
בקיצור-
אחרי חודשיים וחצי של טיפול עם דיקור ופורמולות
( שגם אליו הייתי צריכה לגרור את עצמי,כ י פיזית היה לי קשה לצאת מהמיטה)
הרגשתי שיפור בינוני,
כבר יצאתי לעבוד, והרגשתי את השינוי רק יום אחד שפתאום מצאתי את עצמי מטיילת בחוץ, בשדה,בכיף.
משהו ששנה וחצי לא עשיתי לפני כן.
היום, לאחר 10 חודשים של טיפול תומך ( פעם בשבועיים, לפעמים פעם בחודש) אני ממש מרגישה מעולה.

מה שחשוב זה למצוא רופא סיני מ-ע-ו-ל-ה - לא מתחיל.
כי בהתחלה הייתי אצל רופא סיני שאמרו יל שהוא מאד נחמד,
ובאמת הוא היה מקסים- אבל לא עזר לי באמת.

אח"כ הגעתי למישהו שמאבחן מעולה ומטפל מעולה.
החלמה מהירה וטובה

[אשתו_של_נונו*]

נונו חי-לא חי עם ה"מחלה" יותר מ 6 שנים. שנים של עייפות,מכאובים שונים ומשונים,תחושה של דקירות במקומות מוזרים ביותר בגוף שהתישו אותו עד כלות.עבר עליות ומורדות. כולנו עברנו את זה יחד,כל המשפחה,וזה לא היה קל! בשנים הראשונות,(כשחש עייפות וכאב אך לא אובחנה אצלו שום "בעיה") היה קשה במיוחד.הסביבה התיחסה אליו כאילו הוא"ממציא" כאבים רק כדי לקבל תשומת לב או משהו כזה (כי הבדיקות לא העלו דבר). רק כשאושפז לכמה ימים עם חום גבוה מאד,אז כולנו שינינו גישה. היה משהו באבחנה שעזר לנו לעזור לו. לפחות את תמיכת הסביבה החל לקבל בצורה ראויה יותר.
נונו טופל ע"י מישהיא מעולה בתחומה,באמצעות דיקור סיני,אבל בשילוב גישה הוליסטית פסיכותראפויטית,כלומר-לא תמיד היה צורך בדיקור,לפעמים שיחה עזרה יותר. אני גם ממליצה ללכת למישהוא/היא הטובים ביותר בתחום,כי צריך מיומנות אבחנה,נסיון ומקצועיות ,כדי להצליח לחדור מבעד לתסמיני הגוף,אל המצוקה האמיתית שחיה בתוך הגוף ומשבשת את מאזן האנרגיות שבו עד כדי חוסר יכולת לתפקד.
ההחלמה החלה,רק כשטופלו ה"בעיות האמיתיות", הגוף לא משקר. לכל כאב היתה סיבה וגם אם לקח הרבה זמן להבין ולהתוודע לסיבות,זה שווה.
המחלה מילאה את ייעודה-רק היא הצליחה להוציא אותו מ... ממה שכיבה אותו כל השנים.
רק כששינה מהותית את עיסוקיו,אורח חייו,רק כשבחר להקשיב לגוף ולנפש שלו-רק אז עברו רוב התחלואים. חלק מהם עדיין פעילים,פה ושם,מחכים לעוד תשומת לב...

[פלוני_אלמונית*]

תודה למגיבים - תמשיכו. לי, לפחות, זה עוזר. קרן שמש מאוחרת ממחשב אחר.

[נאוה_פרנס*]

סליחה שעוד לא עניתי - מחליפה מחשבים בבית

מקווה שהכל יסתדר ביממה הקרובה

[פלוני_אלמונית*]

במקרה של החבר שלי נמצאו אצלו נוגדנים למחלת הנשיקה. מה זה אומר?

מחלת הנשיקה מתאפיינת בעייפות גדולה.
התקף אקוטי של מחלת הנשיקה יכול להיות ללא סימפטומים או חמור מאוד, אבל הוא קצר יחסית - 3 ימים עד שבועיים.
יש אנשים שאינם מודעים להידבקותם במחלת הנשיקה עד שהם בודקים בדם אם היא השאירה שאריות
הבעיה במחלת הנשיקה זה שהעייפות יכולה להישאר לאורך חודשים, וגם התופעה של חום נמוך.
יש אנשים שנשארים למעשה עם שאריות שמתורגמות לתשישות כרונית או לפיברומיאלגיה.
למה?
כנראה מערכת חיסון חלשה.
סביר להניח שאינם יודעים לעצור, אינם יודעים לנוח (סימפטום שכיח אצל חולי פיברו ו/או CFS )

יש לכם עצות בענייני תזונה? איזה דברים יכולים להקל ואילו כדי להימנע מהם?
כדאי להימנע מסוכר לבן (כולל דבש) ומקמח לבן,
כדאי להרבות במזון מלא ובמזונות כתומים (מעלה סרטונין).
מיץ נוני מסייע להבאת הגוף לאיזון ומעלה את רמות הסרטונין.

כדאי לקחת מגנזיום וחומצה מלית (שמסייעת לספיגתו).
כדאי לבדוק חסרים של ברזל ו- B12 ולהשלים לפי הצורך
כדאי לוודא פעילות תקינה של בלוטת התריס.
כדאי לשמור על משקל מאוזן - עודף משקל מכביד מאוד!!
חוסר משקל מלווה בדרך כלל בחולשה.

תוצאות טובות יש גם עם תוסף שנקרא: Sam-E (אבל הוא מאוד יקר)
Co Q-10 הוא קו-אנזים שמשפר חימצון - גם יכול לעזור.....

ויש גם תוצאות טובות עם דברים שעוזרים באופן כללי כמו אומגה 3.

לחיזוק הכבד אני ממליצה על: שמן זית + מיץ לימון - על הבוקר! על קיבה ריקה - כל יום....

מה דעתכם? שמעתם משהו על המרפאה וד"ר פריד?
לא מכירה...

[קרן_שמש_מאוחרת*]

תודה רבה פלוני אלמונית על התשובה המקיפה! אני סקרנית לגבי מקור הידע, מניסיון? חוצמזה גם סקרנית לגבי תפקיד הסרוטונין בכל הסיפור, מה נותנת העלאת רמת הסרוטונין.. ואחרון חביב, מיץ הנוני. שמעתי עליו כאן מספר פעמים, יש לך המלצה מאיפה לרכוש אותו (הבנתי שאפשר לרכוש אותו כיבוא מהוואי וזה אולי הטוב ביותר) ושוב במה הוא עוזר?

[קרן_שמש_מאוחרת*]

אגב, התקשרתי לד"ר פריד והוא אמר לי שכבר שנים אינו מטפל בחולים בCFS אך הפנה אותי לד"ר קובי אבלין. רק שכשהתקשרתי אליו במרפאתו באיכילוב אמרו לי שלא ניתן לתאם אצלו תור עד דצמבר (!) כך שכרגע נותר אולי לבדוק אם אפשר ללכת אליו באופן פרטי וגם כאן אני תוהה אם מישהו שמע עליו והאם שווה לשלם את עלות הטיפול הפרטית אצלו. שוב, בנזוגי די נואש מהרפואה הקונבנציונלית אך אם מדובר ברופא המתמחה בכך אולי זה שווה את הבדיקה

[נאוה_פרנס*]

פלוני אלמונית זו אני, נאוה פרנס על מחשב חדש שעוד לא התרגל

---

חוצמזה גם סקרנית לגבי תפקיד הסרוטונין בכל הסיפור, מה נותנת העלאת רמת הסרוטונין
הסרטונין נקרא: הורמון מצב הרוח.
זה ההורמון שחסר במצבי דיכאון,
זה ההורמון ש"צונח" ויוצר התקפי תשוקה אצל מתמכרים,
וזה ההורמון שאחראי לאופוריה בזמן הריון (מופרש ע"י השיליה) ולדכדוך או דיכאון אחרי לידה (עד שהמוח חוזר לייצר אותו).

נמצא שאצל חולי פיברומיאלגיה יש רמות הורמון נמוכות.
כיוון טיפולי שכיח הוא בתרופות שמעלות סרטונין

---

מיץ הנוני. שמעתי עליו כאן מספר פעמים, יש לך המלצה מאיפה לרכוש אותו (הבנתי שאפשר לרכוש אותו כיבוא מהוואי וזה אולי הטוב ביותר) ושוב במה הוא עוזר?
נתתי לך קישור לדף מיץ נוני - תוכלי למצוא שם המון המון מידע.

---

ד"ר קובי אבלין.... - וגם כאן אני תוהה אם מישהו שמע עליו והאם שווה לשלם את עלות הטיפול הפרטית אצלו.
דר' אבלין הוא אכן כוכב עולה בקרב הרופאים שחוקרים ועוסקים בפיברומיאלגיה.
הוא רופא שמאמין בתרופות (עד כמה שהבנתי ממנו בכנס השנתי)
ממליצה שתגיעו לכנס השנתי ביום המודעות לסינדרום - המאי. סביר להניח שגם אני אהיה שם....

---

מרגיעון - חשוב ומשמעותי בהבנת הסינדרום ובהתנהלותו: גישתך לעולם, היא ביטוי מדוייק לגישתך אל עצמך

[תמי*]

לאמא שלי היה שנים, זה היה סיוט.
אבל יחסית זה עבר. טוב לא לגמרי . היא מבוגרת -קרוב לשמונים- כך שקשה לדעת מאין נובעות התחושות הלא נעימות היום. אבל אני זוכרת שעד לפני 10 שנים היא פשוט לא תיפקדה במשך כ- 10 שנים.
לא תיפקדה, התלוננה בלי סוף, ובסוף אובחנה כחולה בעיפות הכרונית או כפי שקראו לזה אז מחלת היפים.
קשה מאוד להיות חולה במחלה הזו. כי יש בה משהו טריקי.
היא על הגבול שבין מחלת נפש פשוטה ובין מחלה גופנית . מצד אחד נורמיליות וחשיבה הגיונית ומצד שני ברור שיש כאן תהליכים נפשיים שמאפשרים לכל העייפות הזו להתרחש.
בסופו של עניין, עם אימי, אחרי המוני רופאים רגילים ושאינם רגילים, עזר לה דיקור והומאופטיה טובה.
וכן שנולדו לי הילדים.
משהו בנכדים האלו גרם לה להתעורר. (והיו לה הרבה נכדים לפניהם שרק הדגישו את חוסר יכולתה להיות סבתא) אני יכולה לומר שגם איתם היא מתעיפת יחסית מהר. אבל זה יותר אפשרי.
אני כצופה מהצד ראיתי שיש מנגנון פנימי שמפסיק לתפקד. כאילו שאין ויסות בין הפנים והחוץ ואז החוץ משתלט והגוף קורס ומתעייף מאוד.
אני חושבת שזה קשור בנשימה וביכולת להבין את הגבול שלנו.
אני מאחלת רפואה שלמה לכל מי שסובל מכך.

[נאוה_פרנס*]

היא על הגבול שבין מחלת נפש פשוטה ובין מחלה גופנית . מצד אחד נורמיליות וחשיבה הגיונית ומצד שני ברור שיש כאן תהליכים נפשיים שמאפשרים לכל העייפות הזו להתרחש

המשפטים הללו מנציחים את העוול הנוראי שנעשה לחולים במחלה.

עייפות כרונית וגם פיברומיאלגיה הן סינדרומים פיזיים לחלוטין.

מתוך גישה של "זו אותה המחלה רק עם הבדל בדגשים על עייפות או כאבים" אומר לך שנתגלו שינויים פיזיים מאוד בתיפקוד המוח.
לא ניתן לעבור בדיקה כזאת לאבחון כי אלו בדיקות מאוד יקרות שמשמשות למחקר בלבד, אלו בדיקות שקשות מאוד על החולים ואינן הכרחיות לאבחון.

עייפות כרונית אינה מחלת נפש - לא פשוטה, לא מורכבת ולא על הגבול.
פיברומיאלגיה אינה מחלת נפש - לא פשוטה, לא מורכבת ולא על הגבול.

"מחלת היאפים" - הכינוי שהודבק למחלה מוציא לחולים בה "שם רע" של עצלנים ובטלנים שעשירים מספיק כדי להרשות לעצמם להיות חולים.
זהו רק מיתוס שמטופח ע"י רופאים שאינם יודעים על מה הם מדברים.
המחלה נתגלתה לראשונה אצל יאפים בניו-יורק. אולי כי הם לא יכלו להכיל את העצירה בחייהם.
אנשים מהמעמד הנמוך אולי תמיד יכלו לשייך את מה שקורה להם לדיכאון נוכח מצב חייהם, תזונה לקויה וכדומה.

זהו סינדרום מתעתע.
"אפשר" אבל "אי אפשר"
"אפשר" אבל "במידה"
וצריך הרבה לנוח.

חולים בסינדרום מגיבים בקריסה לכל עומס.
מגיבים לחום, לקור, לעומסי חום ועוד.
כל שינוי / מעבר יכול להוביל לקריסה.

תמי,
צר לי על אימא שלך שאת חושבת שזו בחירה שלה,
צר לי שאת רואה במחלה בעיה נפשית.
חוסר התמיכה של הסביבה הקרובה (בעיקר משפחה) היא מהקשיים הגדולים ביותר של החולים.

מרגיעון: לפעמים הדרך לנצח היא להיכנע
כך צריך לנהוג גם עם הפיברו והתת"כ.

[פלוני_אלמונית*]

נאווה שלום,

מקווה ששלומך בטוב. אני מתכוונת להגיע לכנס של אס"ף ביום שישי. האם תהיי? אשמח להיפגש איתך. קרן שמש מאוחרת

[תמי*]

נאוה- מוזר שהגבת כך, הרי תוך דברי ניתן גם להבין אחרת
בעיני - כל מחלה היא גם פיזית וגם נפשית, לעיתים קל יותר להגיע אל המחלה ולרפא אותה מהצד הנפשי ואז הפיזי יפתר גם הוא ולפעמים להפך.
עם אימי יכולתי לראות - מאחר ואף תרופה לא עבדה- את הצורך בעבודה על הנפש כדי להרפא.
עובדה שכאשר שמחתה גדלה מהנכדים היה לה קל יותר לחיות. היא תיפקדה יותר טוב. נכון לא מעולה ולא כמו שהיא הייתה רוצה אבל יותר טוב.
וחבל היה לי שהיא "ניתפסת" בנורמליות הנפשית ומחפשת כל הזמן מזור לגוף במקום באמת להתעמק בנפשה ולהבין מה בהלך מחשבתה ובריגשותיה מאפשר לגוף שלה לחטוף כזה דבר.
ונאוה - הייתי אומרת לה לעשות זאת על כל מחלה וגם לי כמובן.
אלא שברוב המחלות האחרות קל לראות את הבעיה בגוף ולטפל משם. ואילו כאן שהתעלומה כ"כ גדולה ניראה לי שעדיף להתחיל מהנפש.
וכן אני חושבת שהבחירות שלנו לעיתים לא מודעות , וכאשר מאירים עליהן בצורה נבונה וחומלת עם הרבה אהבה ניתן לרפא חוליים קשים ועמוקים.
ושוב לא ממעיטה בעוצמת הסבל והקושי גם עם זו בחירה לא מודעת שלנו שנעשתה בחיים האלו או אחרים.
ומאחלת לכולנו רפואה שלמה ושנבחר לחיות את החיים בשמחה.

[נאוה_פרנס*]

תמי,
יש הבדל גדול בין לומר: הבעיה נפשית (ולזה הגבתי)

לבין לומר: הריפוי חייב להיות הוליסטי.
אני מסכימה איתך בכך שכל מצב שאינו בריאות מושלמת יש בו אלמנט נפשי כזה או אחר,
זה כולל שפעת, תאונה מכל סוג ואפילו המוות עצמו מוכתב ע"י רצונו או מוכנותו של האדם.

בכל מקרה,
המשפט שציטטתי מדבריך - אליו התייחסתי.
חולי פיברו רבים מקבלים מהסביבה התייחסות כאילו יש להם בעיה נפשית, כאילו "הכל בראש"
לכן יש לנו רגישות רבה לכל הערה מסוג זה.

[תמי*]

נאוה
בכל מקרה אשמח להמלצות שלך על טיפול נפשי או פזי שיוכל לעזור לה , על אף שמצבה היטיב עם השנים.

[קרן_שמש_מאוחרת*]

נאווה שלום,

כתבתי לך שאני מתכננת להגיע לכנס ביום שישי ואולי אם תירצי נוכל לדבר שם, אם לא, אשמח אם תוכלי לענות על שאלותי כאן.
רציתי לשאול אותך אם את מכירה וממליצה על מטפלים באזור הדרום (גם רחובות וסביבתה אך גם יותר דרומה) בהקשר של עייפות כרונית. המורה של חבר שלי לפילאטיס המליצה לו ללכת לד"ר דוד חפץ. אינני מכירה אותו אך באינטרנט ראיתי שהוא עובד במרכז וזה קצת קשה לטיפול שאני מניחה שיצטרך להיות לפחות פעם אם לא פעמיים בשבוע לאדם שגר בדרום.

תהיתי גם אם את חושבת שיש טעם לאדם שאובחן עם התסמונת ללכת בכלל לרופא קונבנציונלי (קיבלתי את רשימת הרופאים שמטפלים בתסמונת מעמותת אס"פ) או שעדיף ללכת לכיוון של "רפואה משלימה". השאלה שלי נובעת מהתרשמותי שלרפואה מערבית אין בעצם מה להציע בתחום הזה למעט תרופות שונות להקלה על הסמפטומים.

חוצמזה, משווקת של NEWAYS (ראיתי בדיעבד, שאת לא ממליצה עליהם) שכנעה את חבר שלי לקנות ממנה מיץ נוני וטבליות כלשהן. תלמידה לנטורופתיה שראתה את הטבליות אמרה לו להפסיק לקחת אותן כיוון שיש בהן מחממים ולדעתה זה לא מתאים. (במאמר מוסגר, החבר שלי מרגיש מאוד לא טוב בחודשים האחרונים ומתנהל כאדם שמצד אחד מיואש ואין לו כוחות לעזור לעצמו ברצינות ולחפש מטפל קבוע ויסודי, אך מצד שני ניתלה בכל קצה חוט ולא ממש בודק בציציות של מה שמציעים לו). אני מפרטת ראשית כדי לשאול אותך האם את חושבת ששתיית הנוני של חברה זו עלול להזיק לו וכדאי לו להפסיק עד שיעבוד עם מטפל קבוע. שנית, כדי להבהיר את הלך הרוח הנפשי בו הוא שרוי. לדעתי הוא זקוק למטפל קשוב, מקצועי, מיומן וזמין (הוא גר באזור באר שבע דרומה) עדיף מטפלת ומבוגרת (בקשה שלו). אסיים בכך שאני מאוד דואגת לו ורוצה לעזור לו (קצת מרגישה שהוא חסר כוחות וזקוק לתמיכה שלי) אך גם שבע טיפולים שלא הצליחו וסקפטי לגבי סיכויי הצלחה של שיטות אלטרנטיביות. מבחינתו הוא נידון לחיות כך לעד. אני מאמינה שיש סיכוי לשיפור משמעותי באיכות חייו (גם אם לא "ריפוי" של המחלה) אך חושבת שיכול להיות שהשיפור יצריך שינוי ניכר באורח חייו. אני מקווה שאם הוא יימצא מטפלת שהוא יפתח עימה יחסי אמון הוא יהיה נכון לעשות את השינוי המהותי הנדרש.

מצטערת על המגילה הארוכה כאורך הגלות ומודה על תשומת הלב. אני מאוד לומדת ומקבלת תקווה מכל מי שכותב כאן. מקווה שזה יעזור גם לאחרים.

קרן

[נאוה_פרנס*]

עייפה מכדי לקרוא - מבטיחה להתייחס מחר

[נאוה_פרנס*]

היי קרן,
מה ששינה יכולה לעשות לבנאדם....
אתמול לא הצלחתי להבין מה אני קוראת

לכנס אני לא אגיע השנה כיון שזה Too much בשבילי השנה.... (תקופה עמוסה במיוחד)

הנוני של Neways יכול לדעתי להזיק רק לכיס. אז אם כבר יש בבית, אין בעיה שייקח.

בכל מקרה, לשאלותייך:
אני לא נוטה להמליץ על מטפלים בכלל, זה מאוד חריג כשאני עושה זאת.
הסיבה: פעם המלצתי בחום על מישהו והבחורה עברה ניצול מיני בטיפול.
מסרבת להיות קשורה לכל נזק שנעשה ע"י אחרים.

ולדברים היותר חשובים:
החשיבות של רופא קונבנציונלי:

1. אבחון רפואי.
2. לשלילת בעיות אחרות שיכולות להסתתר מאחורי הסימפטומים של הסינדרומים (סרטן, דלקות, בעיות עמוד שידרה, תת פעילות של בלוטת התריס, אנמיה ועוד)
3. לצורכי ביטוח לאומי - מכתבים, אבחונים והפניות לרופאים מקצועיים שיכולים להוסיף איבחונים ובכך להוסיף סעיפי ליקוי שנותנים עוד %% ומגדילים את הסיכויים לקיצבה.
4. הפניות לטיפולים ובדיקות כשצריך.

הפיברו (גם ה- CFS) ניתנים לאיזון ע"י אורח חיים בריא.

1. המפתח הוא בעיקר להכיר את הגוף ואת הנפש ואת הצרכים האמיתיים שלנו: מציאת האיזון בין פעילות ומנוחה, איזון רגשי, שמירה על גבולות ובחירת המקומות והאנשים ש"טובים לנו".
2. אח"כ זה תוספים,
3. אח"כ תזונה
4. אח"כ פעילות גופנית נכונה - שמירה על גמישות ושיפור הכושר הגופני,
5. לדעתי רק בסוף טיפולים מסודרים כדוגמת רפלקסולוגיה או דיקור או עיסוי.

הבעיה הקשה ביותר של התסמונות היא: הפגיעה ברצון, במוטיבציה.
יש קושי עצום לקום ולהתאמץ ולכן אני שמה את החשיבות הגדולה בסעיף הראשון.
הסעיף הראשון מגדיל שת השמחה ושביעות הרצון (מעלה את הסירטונין מתוך החיים עצמם ולא ע"י גורם חיצוני)
וגם עוצר קצת את הנטיה לחפש "פתרונות בזק" שפותרים בעיקר את הבעיות הכלכליות של מי שמוכרים אותם.
זהו טיפול עומק שיכול לשנות דברים מן השורש.

תוספי תזונה - עזרה שקל לקחת אותה.
יש עלות כספית (שיכולה להיות בעייתית בגלל שהפרנסה היא לא פעם אחת הפגיעות הקשות),
אבל זה קל לביצוע (יחסית) ועוזר ברמות בסיסיות והישרדותיות.
קל יותר להתגבר על כאבים שהופחתו ע"י מגנזיום או להתגבר על העייפות שנשארת אחרי טיפול באנמיה וכך הלאה....
בשלב הזה ניתן להיעזר גם בפרחי באך לתמיכה רגשית ולהגברת התהליכים.

אם מרגישים טוב יותר, אז יש כוח להשקיע בתזונה מאוזנת ובריאה יותר,
קל יותר ללכת, לצאת לשיעורי תנועה ואפילו להתעמל בבית,

ולבסוף, הטיפולים מבחוץ (רפלקסולוגיה / דיקור / עיסוי / הידרותרפיה) הופכים לאפקטיביים ברמה משמעותית
ומאפשרים שמירה על האיזון ואפילו שיפור הבריאות עד כדי ויתור על הסימפטומים.

נשמע קל?
זה לא!!
אם זה היה קל, כולם היו עושים את זה מזמן.
מה שכן, השינוי יכול להיות אפקטיבי לאורך זמן,
והכלים יכולים לשמש בעתיד לכל משבר שקשור או לא קשור לסינדרום.

למעלה השתדלתי לתת לך את התשובה הרחבה ביותר לשאלותייך.

כאמור, לא יודעת להמליץ על אף אחד, ולכל מטפל הדרך שלו (אני מניחה שאחרים אולי שמים סדרי עדיפויות אחרים משלי)

אני כן יכולה לומר לך מה אני יכולה לעזור מרחוק:
עקרונית אני מציעה תמיכה גלובלית (לא סופרת זמן) בעלות חודשית קבועה - וירטואלית (אינטרנט ובעיקר טלפון).

התחלתי לפרט לך איך והרגשתי שזה לא נכון לעשות זאת כאן - אם זה מעניין אתכם תתקשרי : 052-3873209

[קרן_שמש_מאוחרת*]

נאווה, תודה על כל מה שכתבת. כל מילה דיברה אלינו.

לא הצלחתי לתפוס אותך אז שלחתי הודעה. להשתמע, קרן.

[נאוה_פרנס*]

קיבלתי, אצור קשר.