מה קורה לבת שלי

אנונימי

סיפור האיבחון של בעיית תקשורת אצל מרים שלנו. - עין הסערה
זהו דף בלוג, ששימש גם כ דף תמיכה.

הבלוג לא פעיל יותר.

מה קורה לבת שלי ?*

היום (ובימים הקרובים) אני בחופש, ופתאום אני יכולה להסתכל על הבת שלי ולהגיד - אולי משהו לא בסדר?
מרים בת שנתיים וחמשה חודשים. ילדה יפהפיה, עצמאית, חכמה. בת ראשונה.
מרים שומעת שתי שפות (עברית ואנגלית) ומדברת במלים בודדות או זוגות מילים ("בקבוקי סויה", או במשפטים שהם חיקוי ("בוא נצייר ציור חתול"). השבוע היא חיברה את המשפט הראשון שלה - go imma ללכת לאימא.

מאז שאני זוכרת, מרים לא עונה כשקוראים לה. היא יודעת להגיד את השם שלה, ונראה לי שהשמיעה שלה תקינה.
לעיתים נדירות היא ממלאת בקשות כמו "תביאי את הנעליים". אני יודעת שהיא שומעת, אני יודעת שהיא מבינה,
אין לי סיבה להניח שהיא מביעה התנגדות פסיבית - א. כי היא יודעת להתנגד באופן אקטיבי כשמשהו לא מוצא חן בעיניה ב. כי מעולם לא הפכתי את ההתעלמות שלה מבקשות כאלה לזירת קרב. אני פשוט חוזרת פעם-פעמיים, ואם צריך,מבצעת את הפעולה בעצמי.

עד עכשיו, לא ראיתי שום "בעיה", פשוט, יש לי ילדה עצמאית, שיודעת בדיוק מה היא רוצה, ואנחנו כהורים מכבדים אותה.
האסימון נפל בסוף השבוע כשראיתי את בן הדוד שלה, בן שנה וחצי, מגיב כשקוראים לו, מתקשר, מסתכל לי בעיניים, הרגשתי כאילו אני מדברת עם 'מבוגר' מבחינת האינטראקציה!
עכשיו - נראה לי שצריך לבדוק. ואכן זה מה שאני הולכת לעשות - לקחת אותה למישהו/מישהי שיאבחנו אותה.
אין לי עניין לתייג אותה בתוך איזו קופסה, ומצד שני גם לא נראה לי נכון לומר שהיא פשוט ילדה מיוחדת וזהו, ולעזוב את זה, ולהתעורר בכיתה א' (לדוגמה) כשהמורה תעניש אותה ("את לא תתעלמי ממני!" נגיד משהו כזה)

פתאום אני חשה כזו הקלה, ואני מבינה שעד עכשיו הייתי מאד מתוסכלת מהתקשורת הקשה איתה, ושכמובן האשמתי את עצמי (שאני לא יודעת לשחק איתה, שאני מציקה לה מידי, שאני איתה פחות מידי...).

סצנה מחיי היומיום:
אם אני אגיד "מרים" היא אפילו לא תסתובב להסתכל. אם אני אגיד משפט שלם "מרים בואי לאמבטיה", ברוב המקרים היא לא תגיב, ולעיתים רחוקות תבצע. בדרך כלל אני אומרת "מרים בואי לאמבטיה, קדימה הולכים לעשות אמבטיה" תוך כדי הליכה לאמבטיה והמשך הדיבור, ואז היא באה. אם היא עדיין לא באה, אני מרימה אותה. אם היא לא רוצה להתרחץ, זה השלב שבו היא תתנגד, ואז נמצא פתרון אחר (הפסקה לפני האמבטיה, אמבטיה בלי חפיפה או משהו אחר), ברוב המקרים היא משתפת פעולה ברצון.
וככה על כל דבר.

עוד כמה מאפיינים:
היא לא יוצרת קשר עין לעיתים קרובות.
היא משחקת רוב הזמן לבד, לא מבקשת השתתפות שלי או של אבא.
אוהבת לגו, קוביות, צורות, צבעים. משחקת רק מעט בבובות, בחיות או במשחקי דימיון, לרוב ביוזמה שלי ( אבל לא תמיד).
היא לא אוהבת להקשיב לסיפורים, תמיד עסוקה בהעברת הדפים בספר. אני מספרת בעל פה תוך כדי דיפדוף חופשי בספר. ואחרי שלשה משפטי ם כבר הגענו לסוף The end!.
יש לה קואורדינציה מעולה (היא שותה בכוסות זכוכית מגיל שנה, לא שופכת ולא שוברת).
מרים מדקלמת וגם מזהה את אותיות ה א"ב ו ABC, וגם מספרים. אפיזודה אפיינית לזמן האחרון: "מרים בואי נצייר", ובתגובה עשר דקות של ספירת העפרונות (היא לא מונה במדוייק, ואני לא מתקנת) - כל הנ"ל בזכות (או בגלל) קלטות וידיאו של רחוב סומסום באנגלית (וכמה קלטות בעברית).

לפני שנה, מרים היתה במשפחתון עד 1:00, השנה התחלנו גן, ולדברי הגננת, מרים מתנהגת בגן אותו דבר. היא רוצה לחכות קצת ולהכיר אותה יותר טוב (ולראות אם יש שינוי בהתנהגות)

זהו. עידכונים יבואו.

אני לא מנוסה ולא כלום (ילדי צעירים יותר: שנה ותשע), אבל לא בטוחה שמה שאת מתארת נשמע לי משונה.

"כי מעולם לא הפכתי את ההתעלמות שלה מבקשות כאלה לזירת קרב. אני פשוט חוזרת פעם-פעמיים, ואם צריך,מבצעת את הפעולה בעצמי."
אם אני רואה נכון את הדברים כמו שהם עולים מתוך התאור שלך,זה שורש העניין.היא כנראה ילדה מאד פקחית והבינה את השיטה.אמא תעשה את זה ממילא בעצמה.
נסי לשים לב האם לאמירות הכרוכות בביצוע משהו שהיא ממש אוהבת היא מגיבה בצורה אחרת?
בכל מקרה ילד עם בעיה בשמיעה גם לא יודע לדבר כמו שאת מתארת את דרך הדיבור של בתך.

לי זה דווקא נשמע בעית קשר כלשהי.
אני חושבת שכדאי ללכת לאבחון.

מצטרפת לדעה של חגית - לא יכול להזיק ללכת לאבחון, זה בטוח, ואם יש משהו - אבחון מוקדם מחולל פלאים. יכולים להפנות אותך דרך קופת חולים או טיפת חלב למכון להתפתחות הילד או לקלינאית תקשורת או אני לא יודעת למה, אבל אחות/רופא/ה יידעו. וגם אם בט"ח או במרפאה יגידו לך "זה נורמלי", נשמע שאת לא בטוחה אם כן או לא, וקצת חוששת - לכי למומחים בתקשורת. בעיני מרים זה ייראה כמו משחק כיפי פשוט.

מה קורה לבת שלי ?*

הכיוון הוא בהחלט להגיע לאיבחון. שנתיים וחצי זה איבחון מוקדם? אני מעכלת עכשיו דברים שראיתי כבר מגיל שנה או שנה וחצי, אז זה מרגיש לי מאוחר.
אמא - היא כמעט תמיד מגיבה אם אני שואלת אותה "רוצה לראות וידיאו?" או "רוצה בקבוק סויה?", אבל זה לא מפעיל אותה. נראה שכאשר היא צריכה להגיב במעשה, משהו לא נקלט. רק עכשיו הבנתי זאת, תודה על מה שכתבת! רחלי.

אני בכלל לא מומחית,
אבל נתת לה את החיסון אדמת-חצבת-חזרת בגיל שנה? כי יש משהו בתיאור שלך שהקפיץ לי את המלה "אוטיזם" לראש (אם כן, אז כמובן נורא מתון וחלש).
בכל אופן אני בכלל לא מבינה בזה כלום, ומצטרפת להמלצות ללכת לאיבחון.

אנחנו מחזיקים לכם אצבעות וממתינים לעדכונים.

בשמת, כן, גם בראשי חלפה המילה-קללה הזו.
מרים אכן קיבלה את כל החיסונים.
אבל בלי לחץ. אני מסרבת לדמיין תרחישים רעים.

אביגיל- תודה!

אמנם גם בראשי חלפה המלה הזו אבל זה בעיקר משום שאת הגדרת את הדברים כבעייה בתקשורת.אמנם עכשיו כשאת כבר נורא דואגת הייתי ממליצה ללכת לאבחון ולו רק כדי לעשות משהו עם הדאגה הזו אבל נסי לזכור שילדתך עדיין קטנה מאד.שילדים,כמו מבוגרים שונים מאד זה מזה.לא כולם בנויים כך שהם זקוקים נואשות לחברה.רבים רבים אוהבים ויודעים להעסיק את עצמם ונהנים להיות שקועים בעניניהם. הרבה פעמים זה גם משתנה לבד עם הגיל.אם בא לך תוכלי לעיין באתר שכתובתו מצורפת ויש בו פרוט לגבי האוטיזם.בכל מקרה נסי להרגע כי כמו שזה נראה מתאורך גם אם יש בעיה היא לא גדולה.http://www.alut.org.il/frames/autism/default.asp

יש עוד הרבה אפשרויות לפני אוטיזם. יש כל מיני רמות של בעיות תקשורת ובעיות אחרות, ובכלל יכול להיות שאין בעיה משמעותית. את זה אני יודע מאשתי שהיא מרפאה בעיסוק וקצת נפגשת עם הדברים האלה.
לגבי השפה - פגשנו פעם ילד שההורים שלו דברו שתי שפות שונות, והוא התחיל לדבר יותר מכמה מילים רק בגיל שלוש.
נשמע לי שללכת לאבחון זה רעיון טוב.
בהצלחה!

תודה לכל התגובות!
אנחנו נלך לאיבחון בקרוב. אני עדיין אוספת המלצות. מישהו מכיר איש מקצוע טוב באיזור השרון?
נרשמנו גם לאיבחון במכון להתפתחות הילד (של מאוחדת בהרצליה).

בימים האחרונים עברתי את כל קשת הרגשות והפחדים.
ניסיתי למצוא באינטרנט חומר על בעיות תקשורת אצל ילדים קטנים, וכל הזמן הגעתי לאתרים על אוטיזם.
כל כך מפחיד אותי שהיא תוגדר כאוטיסטית. כן, בדרגה קלה, אבל עצם התווית!
(ולכאורה מה זה משנה? זו אותה ילדה, בין אם נקרא לזה אוטיזם קל או הפרעת תקשורת, לא??)
עברתי על החומר בקישור שנתנה אמא, וגם ב http://www.challengenet.com/~onemom/page18.html
נראה לי שחלק גדול מן התיאורים בחלק על התקשורת תקף לגבי מרים.
רחלי

למה אני מפחדת מאיבחון ומתווית.
הבוקר מרים ישבה על הספה ושתתה את הבקבוק שלה, כהרגלה. הראש נטה קצת, וביד השניה היא מוללה את המוצץ, כמו שהיא אוהבת לעשות כשהיא שותה.
הסתכלתי עליה וחשבתי, הילדה שלי אוטיסטית,
ופתאום כל תנוחה וכל תנועה שלה קיבלו משמעות אחרת - רציתי לבכות!
ואז התעשתתי - זו אותה ילדה. אני רואה עכשיו מה שראיתי כל בוקר בשנה האחרונה, אז מה נשתנה? רק תווית שמרחפת באוויר, מאיימת לנחות ולהידבק לנצח לילדה שלי.

אמנם אני הפניתי אותך לאתר ההוא אבל הזהרי מאבחנה עצמית שלפני האבחנה המקצועית.
אפילו אנשי מקצוע בקיאים ומנוסים מתקשים לאבחן בגיל כל כך צעיר ויכול להיות שאיש לא יוכל לומר היום שום דבר מעבר לכך שאולי נחוץ מעקב כלשהו .
אני חושבת שכל מי שלוקח ליד ספר רפואה כלשהו ואפילו אם אינו היפוכונדר יכול לזהות את עצמו בהמון עמודים .האם זה הופך אותו לחולה בכל המחלות המדווחות שם?
ובקיצור,למרות שקשה,כי יש לנו תמיד שאיפה אוילית שילדנו יהיו הכי מושלמים,נסי להרגע ולזכור שיכול להיות שזה שום דבר וגם אם לא יש היום הרבה אפשרויות טיפול שמסוגלות אם לא לפתור לגמרי בעיות,אז ודאי לגמד אותן מאד.

קראתי את הדברים ואין לי הרבה לתרום ואני גם לא מכירה אותך, אבל הייתי רוצה כן איכשהו להביע את עמידתי איתך במקום בו את נמצאת. אני מקווה בשבילכם שתגיעו למישהו שיוכל גם לאבחן וגם לעזור ולהרגיע.
בהצלחה!!!

מעבר ל"מה יקרה אם" - מנסיוני, ממש לא כדאי לקפוץ למסקנות... את בעצמך אמרת - בכל מקום שחפשת הגעת רק לאוטיזם אבל יש המון אפשרויות, הרבה פחות קשות.
שוב - בהצלחה!

בדרך כלל, כאשר האדם מאוזן רגשית-נפשית וגופנית, ניתן להניח כי הקשר בין עולמו הפנימי והחיצוני הוא קשר יציב ובריא.
הקטנה של העולם הפנימי עשויה להתפש בעיני החברה כהצלחה.
בעגה יותר "מקצועית" - אינפלציה של התפקיד החברתי של האדם, האדרת מקומו של העולם החיצוני על חשבון העולם הפנימי, תניב הכרה חברתית, מעמד ותחושת ערך עצמי הנובעת מתגובות הסביבה.
כאן, למרות הנורמה החברתית המעודדת התנהגות שכזו באופן גלוי וסמוי, יש להבחין כי אדם זה הנשען כולו על המציאות החיצונית ומעדיף להתעלם מעולמו הפנימי, להדחיק אותו לקרן זוית, ובכן, אדם כזה למעשה מגלגל את ריבונותו העצמית החוצה. מעניק לעולם החיצוני את המנדט על "איך אני נראה" או "מה ערכי".
כאשר האדם בוחר להתנתק מעולמו החיצוני, להקטין את משמעותו ומקומו בעולם, ובמקביל להעצים ולהאדיר את עולמו הפנימי, הריהו נחשב שוב, בדרך כלל כ"לא בסדר".
כאן, כאשר אותה האדרה של העולם הפנימי מתבטאת באופן קיצוני, כלומר, מתחולל ניתוק מוחלט או כמעט מוחלט מהסביבה, אנו מכנים זאת - אוטיזם.

כאן, אלייך, מהקורה לבת שלי,
ראשית, בחירתה של בתך נעשתה אי אז ומסיבה זו או אחרת. אלה לא רלוונטיים.
נכון יהיה ראשית להתבונן בעצמך, בתגובותייך, בחששות שלך, ולקבל את בחירתה של בתך כפי שהיא - ללא בושה, ללא אשמה. אלו עובדות.

כאן, היות ונראה על פניו שאכן בתך בחרה (לא במודע) להיות בעיקר בתוך עולמה הפנימי, לאחר שהורדת מעלייך את משאותייך, כשאת בשווי נפש, יהיה זה ראוי לפתוח בפניה את אותו צוהר המאפשר הצצה לעולם החיצוני, הצצה זהירה ועדינה. אז, תוכל בתך להחליט (שוב, כפי הנראה באופן לא מודע) לאזן בין עולמה הפנימי והחיצוני.

כאן, כמה מילים על יעל אופיר. יעל היא אשה שעובדת עם ילדים אוטיסטים כבר עשרות שנים. היא פיתחה שיטה משלה, שיטה שגם זכתה להכרה בינלאומית, על פי הבנתה, דרך התנועה של הילד ויכולותיו (יעל מסתכלת תמיד על מה שהילד יכול לעשות ולא על מה שהוא לא עושה) ניתן למצוא את קצה החוט לעולמו הפנימי ומכאן לפתוח ערוץ בין העולמות.
לכן, יהיה זה נכון להפגש עם יעל - הן על מנת לאבחן והן על מנת לעבוד עם בתך במידת הצורך.

שוב תודה לכל הכותבים.
כמו שכתבתי, אני מיטלטלת בין קצוות של רגש ושל פחד.
כמו אמא יהודיה טובה, אני חוששת מן הגרוע מכל, מין מפלצת בדמות כינוי או איבחון,
אבל כשאני מסתכלת על מרים במבט שני - לפעמים הכל נראה כל-כך רגיל, כל כך טבעי.
כן, אולי אני כמו אותו היפוכונדר שכבר איבחן את עצמו עם סרטן כשבסך הכל הוא לא שתה מספיק, או שחסר לו קצת ויטמינים.

צפריר, תודה על דבריך המאירים את העיניים והלב

הקטנה של העולם הפנימי עשויה להתפש בעיני החברה כהצלחה. - זה מתאר אותי (או לפחות חלק ממני) וזה המאבק האישי שלי, לאכול את עוגת ההצלחה ולהשאיר את עולמי הפנימי שלם ומתָקשֶר.

אם כך, ראי כיצד בתך משלימה אותך, בבחירה הפוכה. ראי כיצד יש לכן הזדמנות ליישר את ההפכים האלה.
מצדך, כך עולה מדברייך, קיימת תשוקה לשינוי, מימוש פוטנציאל האיזון בין העולמות, יש להניח שגם למרים אין איזו התנגדות עקרונית לבחון מה קורה שם בחוץ, להניח מעט את העולם הפנימי בחוץ. להגיב וליצור עולם שלם כפי שמשתקף בעיניה שלה.
אבל, כל זה יכול להתרחש רק לאחר שמרים תתקבל בעולם החיצון כפי שהיא, ללא משוא פנים, ללא דאגנות מיותרת, ללא שיפוט. בחירתה היא בחירתה שלה ויש לזכור את זה תמיד.

כאן, כאשר תונח בחירתה בידיה, מתוך מי שהיא עשוי לעלות רצון לתקשר עם העולם כמו גם עשוי לא לעלות רצון שכזה.
שתי הבחירות לגיטמיות - עמדה זו היא הפתח למסע להחזרת מרים לעצמה, לעולמה, לעולמנו. עמדה זו היא הפתח לאיזון כולל של מרים ושל סביבתה הקרובה מבחינת המקום היחסי של האדם בחייו החיצוניים, מיקום בחברה.

הצעת האיזון אשר תונח על ידי אם שמקבלת מראש את בחירתה של בתה - תהיה אשר תהיה - בהכרח תניב תוצאה יותר טובה מאשר החלטה של האם מה טוב בעבור ילדתה. כל בחירה שנעשתה מתוך רצון חופשי היא-היא הבחירה האמיתית.

זה לא פשוט המסע הזה, במיוחד עבורך רחלי, אבל הוא אפשרי, הכרחי, ובכל מקרה הוא מורה גדול.

שלום,
קראתי את כתוב. נדלקה לי נורה אדומה שביתך יודעת לזהות אותיות ומספרים ומתעסקת בכך בגיל שנתיים וחצי.
בעגה המקצועית קוראים לזה היפרלקסיה.
עד כמה שהבנתי התור בהתפתחות הילד הוא ארוך למדי אך זהו בהחלט מקום מצויין לקבל בו אבחון מקיף של הבעיה מאנשי מקצוע שונים.
אם הבעיה היא בעיית קשר מספקטרום האוטיזם רצוי ואף מומלץ למהר ולטפל.

רחלי, גם אני קלינאית תקשורת (שלא עובדת בתחום כרגע) ויש לי נסיון רב עם ילדים עם הפרעות בקשר ותקשורת. חשוב מאד לזכור שהאבחון - במובן של מציאת הגדרה - הוא באמת הדבר השולי. אני מאד מתחברת לחרדה מהתווית, המילים המפחידות הללו וכ"ו, אבל מה שיותר חשוב הוא התהליך. מישהי מקצועית תוכל לתת לכם כלים לעבודה - לתקשורת עם הבת, תעזור לכם לחשוב על הדרכים הכדאיות להגיע אליה ותעבוד איתה !! כל אלה חשובים הרבה יותר מהגדרה זו או אחרת ובמובן זה הזמן הוא מצרך יקר. בהצלחה!!

קראתי קצת על "היפרלקסיה" www.hyperlexia.org, ואכן יש קווי דמיון, אבל אני מתחילה להבין שעולם התופעות האנומליות הוא רחב ועמוק, ויש בו מקום לכולם

תבורכי, מיכל. נתת לי מילה לועזית ומצלצלת היטב !

אין לי בעיה עם הפרסומת, (נתקלתי בך כבר בדף אוטיסטים בחינוך הביתי)

כבר כמה ימים אני מתחמקת מלהרים טלפונים לאנשי מקצוע מאבחנים...
זה קשה.

אני מאד מתחברת למה שכתבה יפעת (קולגה, חברה, אחות לדרך).
אני נמנעת מלאבחן את מרים. אבל כדי לענות לאבחנה אותה העלית הנה כמה עיצות/ המלצות:
א. לפנות לאלו"ט- ארגון הורים לילדים אוטיסטיים. הם בדרך-כלל אנשים מקסימים שיכולים לתת תמיכה בשעות הקשות ביותר.
ב. קורי שולמן היא פסיכולוגית כנראה ראש תחום הגיל הרך באוניברסיטה העברית. אישה מקסימה עם המון נסיון שעוסקת באבחון בגיל הרך. 02-5882109
ג. מימי סמוכה שעובדת בשיטת גרינשפן. תפקידה לסנן ילדים בגיל הגן ולקבוע מי שייך לרצף האוטיסטי ומי לא. היא גם ממליצה על הטיפול בהמשך. אמרה שתשמח לשוחח בטלפון ולתמוך. 04-6999947

אם זה מעודד אותך, היפרלקסיה מתחבר לרוב עם סוג אוטיסטים שנקרא אספרגר. כדאי לקרוא. על הרצף הם אוטיסטים בעלי כישורים גבוהים ורבים מהם מתפקדים היטב בחברה. הם לרוב לומדים בכיתות רגילות, יכולים להיות תלמידים טובים, ויש ביניהם הרבה אנשי מחשבים.
שוב אני לא אומרת שזו הבעיה. כדי לדעת יותר עליך לפנות לאבחון.
המון המון בהצלחה.
אני מחזקת את ידכם.

היי רחלי, נתקלתי במידע מסויים וחשבתי שאולי זה יעניין אותך. אינני מכירה אותך ולא יודעת מה דעתך או תגובותייך בנושאים האנרגטיים/ תקשור. בכ"ז אני מרשה לעצמי להראות לך את הלינק הזה ואם זה יתאים זה יתאים ואם לא אז לא.
מדובר במאמר על ילדי רטט הקריסטל שהם סוג חדש של ילדים שהתחילו להגיע לארץ אחרי פורצי הדרך ילדי האינדיגו. שוב, לא יודעת אם זה אומר לך משהו, אבל באותו האתר תוכלי ודאי למצוא מידע נוסף ונדמה לי שגם לינקים למקומות אחרים
Attributes]ילדי הקריסטל of a Crystal Child[/po].htm

שוב תודה לכולכן ולכולכם! בזכותכם אני מרגישה שאני לא לבד.
בינתיים, לא סיפרתי שום דבר למשפחה שלי, רק לכם ולחברה לעבודה.

מיכל, תודה על כל אנשי הקשר! זה בדיוק מה שאני צריכה כרגע: לדבר עם אנשים שמבינים ומנוסים יותר ממני.

ורד, תודה על הלינק. בקיצור, היה מעניין לקרוא!
[אין לי דעה לכאן או לכאן בנושא תקשור. בהחלט נראה לי שאפשר להתחבר למקור ידע רוחני גדול ולקבל ממנו (אני קוראת לו אלוהים). "דברי אמת ניכרים". כשאני קוראת טקסט כלשהו, בין אם זה ניתוח אסטרולוגי, תקשור, או משהו אחר, אני מנסה לשפוט את הדברים על פי - חותם האמת שלהם. אין לי איך להסביר את תהליך השיפוט שלי (הוא בודאי לא זכאי לתואר 'רציונלי'). הרבה פעמים אני לוקחת חלק וזורקת חלק.]

שינוי אחד שעשינו אצלנו הוא לעשות למרים "דיאטת וידיאו", פשוט להסיח את דעתה כל פעם שהיא מבקשת לראות וידיאו. (כל הזכויות על הרעיון ועל המאמצים למשה אישי האהוב). הורדתי את מגנטי האותיות מהמקרר, ופשוט מנסים לתת לה יותר הזדמנויות לדברים אחרים...
ונראה שזה משפיע, ואולי גם בגלל שאנחנו שמים לב יותר לאינטראקציה שלה עם הסביבה, אבל היא בהחלט מתקשרת יותר מאשר בדרך כלל. היום היא באה אלי עם ספר ואמרה Today שזו המילה הראשונה בסיפור. הקראתי לה את הסיפור, והיא הקשיבה עד הסוף, וכמובן אמרה בסוף The end!

אם יסתבר מכל הסיפור הזה שהכל בסדר איתה ואנחנו פשוט היינו הורים גרועים, לא תהיה מאושרת ממני!

בינתיים קיבלנו תור לעוד שבועיים לקלינאית תקשורת במכון להתפתחות הילד, ולפני כן אני אפגוש גם את העובדת הסוציאלית שלהם. (הבנתי שתפקידה הוא לתמוך בהורים בתהליך האבחון והטיפול - הייתכן?)

הי,
כיתבי מה חדש ומה קורה עם קורי

קצת חדשות,
סיפרתי להורים שלי שאנחנו לוקחים את מרים לאבחון "כי שמנו לב שהיא לא עונה כשקוראים לה", רגוע, מינורי, בלי להזכיר את כל הפחדים (ובלי לפרט את כל הדברים האחרים שנראים לי קשורים).
מיכל, השארתי הודעה אצל קורי והיא עוד לא חזרה אלי. אולי אנסה שנית ואולי לא. דיברתי גם עם מימי שהיתה מקסימה במיוחד.

הגלים שזה מכה בחיי (ובחיינו) רק התחילו להדהד,
אני מנסה לרכב, לצוף על גלי השינוי.
זה עוד טרי כדי שאוכל לכתוב כאן,

לגמרי לא משנה אם יאבחנו את מרים עם אוטיזם או עם בעיית תקשורת קלה שבקלות. אני מביטה בה ויודעת ששום דבר לא ישתנה אחרי שיאמרו לי שהיא X. היא עדיין אותה ילדה מתוקה וחכמה.
לגמרי לא משנה, כי עולמנו כבר זועזע, ולא יחזור לקדמותו גם אם יאמרו לי שהכל בסדר בקנה מידה רפואי.
אני רואה בבת שלי ערוץ חסום.
אני רואה בי כילדה את אותו ערוץ חסום, אני רואה איך נהייתי האמא שאני,
ואני רואה איך התהליך שבו אלמד איך ללמד את מרים לגדול, ירפא גם אותי, אם אשכיל לכך.
ותודה לחמותי, אישה חכמה, שעזרה לי לראות.

היום בגן, אמרה הגננת, היתה פריצת דרך בהשתתפות ובתשומת הלב של מרים. היום היא ישבה ממש מול הגננת, וכנראה שזה שינה!
היום בערב מרים ציירה פרצופים מקסימים, ואחד שנראה כמו חתול. נתתי לה רק צבע אחד, כדי שהיא לא תתחיל לספור אותם, ואז ציירתי לה קצת. היא תמיד מבקשת: "חתול, כלב" ואז הנחתי לה בשקט, וראיתי איך היא ממלאת את הדף בעיגולים גדולים וקטנים, לחלקם רק עיניים ולחלקם כל תווי הפנים.

בשבוע שעבר פגשנו קלינאית תקשורת ופסיכולוגית מן המכון להתפתחות הילד.
שתיהן אישרו שיש עיכוב בדיבור ואיזושהי הפרעת תקשורת. הפסיכולוגית שללה את החשש הכי גדול שלי, שהוא האפשרות להתדרדרות פתאומית במצב של מרים (הפסקת תקשורת) , מה שקורה בחלק מן המקרים של אוטיזם. היא כבר עברה את הגיל, תודה לאל.
הפסיכולוגית ציינה גם שחלק מן ההתנהגויות של מרים אכן מתאימות ל"רצף האוטיסטי", אבל חלק מן ההתנהגויות בפירוש לא מתאימות. שתיהן ציינו שיש סיכויים טובים מאד לשיפור גדול, מכיון שמרים נראתה לומדת מהר ונהנית מן האינטראקציה איתן.

בינתיים אין "דיאגנוזה". אנחנו פוגשים השבוע רופא ואת הפסיכולוגית בפעם השניה.

יופי. על שתי ההודעות האחרונות שלך. יופי. התרגשתי בשבילך.

רציתי לספר שאנחנו מאד מרוצים עד כה מן המכון להתפתחות הילד
החל מן המזכירה וכלה בראש המכון (שהוא גם הרופא שבדק את מרים) -

קודם, הם יזמו סוללת בדיקות רצינית, עם כמה וכמה אנשים שונים, כדי לקבל כמה שיותר נקודות מבט על מרים ולאתר את כל מוקדי הקושי. עכשיו, ביוזמתם, נקבע גם תור לאיבחון ריפוי בעיסוק.
שנית, הם פשוט נחמדים, כולל ראש המכון שנתן לנו את הטלפון שלו והבטיח להחזיר טלפונים ("אחרי 8 בערב")
כשסיפרתי למזכירה (בטלפון, עוד טרם נפגשנו) שאנחנו לחוצים, היא הבטיחה להשתדל להקדים את התור שלנו לרופא אם יהיה ביטול, ואכן פגשנו אותו תוך שבועיים, כשבמקור נקבע לנו תור לפברואר.

הי,
ניכר שאת רואה את חצי הכוס המלאה (אולי שלושה-רבעים שלה?).
אפשר להתחזק המון ממה שכתבת ולהיכנס לפרופורציות מהם הדברים החשובים באמת.
יישר כוח...

תודה לכל מי שתמך בי בתקופה האחרונה. להלן עדכונים מחזית מרים:
בשבוע שעבר נפגשנו עם הפסיכולוגית לפגישת סיכום.
היא מתארת את הקשיים של מרים בשני תחומים. האחד "שפה פרגמטית" - השימוש בשפה לצרכי אינטראקציה, והשני - עניין מופחת בקשרים חברתיים ובאינטראקציה. כנראה שהם קשורים זה לזה. היא לא רצתה לתת "דיאגנוזה", כלומר להדביק תוית. אבל אמרה "בפירוש לא אוטיזם". היא גם אמרה שמכיון שהיכולות של מרים בתחומים אחרים (מוטורי, קוגניטיבי) הן גבוהות, הסיכוי לשיפור הוא רב מאד.
אנחנו מתחילים בטיפול אצל קלינאית תקשורת. בנוסף היא המליצה לקחת סייעת לגן, שתהיה איתה מספר שעות בשבוע ופשוט תלמד אותה איך מתקשרים עם ילדים. אם לא יחול שיפור עד סוף השנה, היא ממליצה שנעביר אותה לגן שפתי (ממה שהבנתי - בדיוק לילדים עם בעיות מסוג זה).

בקיצור, יש הרבה עבודה לעשות, ולא דוקא "לעשות" באופן אקטיבי. הרבה להיות איתה, ולמצוא דרכים להביא אותה החוצה.

קראתי רק עכשיו את הדף. כל הכבוד לך על האומץ והדרך שעברת. נשמע מעודד ושיש " אור בקצה המנהרה".

שליחה על ידי תמי* » 13 דצמבר 2002, 21:55

קוראים לי תמי ואני עובדת בתור יועצת התנהגותית לילדים עם בעיות תקשורת בני שנתיים עד חמש. קראתי את מה שכתבת וכל הכבוד לך על הרגישות שאת מגלה ועל הרצון למצוא טיפול נכון וטוב למרים. אני חושבת שזה נהדר שפנית למכון להתפתחות הילד, קלינאית תקשורת בהחלט תוכל לעזור למרים להתקדם. אני ממליצה לך להתקשר לאלו"ט שוב ולדבר עם הדס שהיא העובדת הסוציאלית שלהם ונראה לי שתוכל לעזור לך (03-6126120). לגבי סייעת בגן אני חושבת שזה רעיון מצוין, חשוב לעבוד אתה על אינטראקציה עם הילדים האחרים ועם שימוש בשפה שמתאים לסיטואציה שבה היא נמצאת. זה נהדר שהגננת שלה משתפת פעולה ואם היא תהיה מוכנה להכניס מישהי לגן באופן קבוע זה יהיה נפלא. עוד דבר שנראה לי חשוב שתעשו הוא שתדברו בבית רק בעברית, העובדה שיש לה בעיה בשפה יכולה גם לנבוע מהעובדה שמדברים אתה בשתי שפות בבית ומנסיון, אני יודעת שעדיף להרגיל את הילד עם בעית תקשורת שישמע רק שפה אחת כדי להקל עליו. מאחר ואנו גרים בישראל ובגן מדברים בעברית כדאי שהיא גם תשמע בבית עברית.
אני לא מאבחנת, ולא ראיתי את מרים. אבל ממה שאת מתארת נשמע שחשוב שתעבדו אתה עכשיו. זה נהדר שהיא מדברת ומגיבה להוראות פשוטות. אני הייתי נותנת לה להמשיך ללמד את עצמה לקרוא ולזהות ספרות, זו דרך מצוינת ליצור אתה קשר. בעזרת המספרים הממוגנטים על המקרר את יכולה לשחק אתה במשחק של תני לי , ותחביאי והיא צריכה למצוא ולהפך. חשוב למצוא דברים שמעניינים אותה ודרכם לשחק איתה ולנסות ליצור קשר.
זה מצוין שאתם התחלתם טיפול. המון מחקרים מראים על התקדמות משמעותית כאשר עובדים עם הילד מגיל צעיר (שנתיים שלוש) וזה נהדר. כמה שיותר תעבדו איתה עכשיו, כל עוד המוח שלה מתפתח זה רק יהיה לטובה.
אני יכולה להמליץ לך על ספר מצוין שכתבה אמא לילדה שאובחנה כאוטיסטית ועבדה בשיטה ההתנהגותית (שבה אני עובדת, והיום נכנסת למודעות בארץ) ומספרת על כל ההתמודדות שלה והתהליך שהם עברו, לספר קוראים: השמיעי קולך של קטרין מוריס.
אני מאחלת לך בהצלחה ומחזקת את ידייך
תמי

זה כל כך דומה לכל מה שעברנו עם בתי (ועדיין עוברים)
מחזיקה לכם אצבעות.
ויש אור בקצה המנהרה.
היום בתי סיפרה שבגן "העבירו אותה מקום כי היא דיברה בזמן הריכוז". אין לכם מושג איזה אושר זה היה בשבלינו לשמוע את זה. עצם זה שהיא מספרת מה קורה בגן בלי חקירת שב''כ, ועוד שמענישים אותה על..דיבור!!!מי חלם?!

נראה לי שיהיה לך מעניין לקרוא קצת על "תסמונת אספרגר". ילדי אספרגר הינם ילדים בעלי אינטילגנציה נורמלית, ורבים, גם גבוהה ביותר, אך יש להם בעיות בתקשורת בין אישית. קשה להם לפענח את הרמזים החברתיים ורוב התקשורת הלא-מילולית (שפת-גוף, טונים בדיבור, הבעות פנים ועוד) "עוברת להם מעל הראש". כל זאת אני יודעת מתוך נסיון ובהיותי אמא לנער שכזה. לאחרונה הוקמה עמותת הורים בשם "אפי". באתר www.asperger.org.il תוכלי למצוא מאמרים וקבוצת דיון של הורים המשוחחים על כך. במהלך הדיון בדף זה, הובעה, מספר פעמים, הדעה שאין צורך באיבחון מדוייק ולא צריך "לקטלג". לדעתי חשוב מאוד לאבחן במדוייק היות ועל פי כך ייבחנו וייקבעו דרכי הטיפול המתאימות ביותר לילדתך. הוזכרה כאן קורי שולמן, וגם אני מצטרפת להמלצה.

תמי, ציפי וחבצלת - תודה על התמיכה!
ציפי, את פתחת את הדף תסמונת אספרגר, נכון? הגעתי אליו עוד קודם...

היום חמשה עשר בדצמבר... חדשיים וחצי אחרי שפתחתי את הדף.
כתבתי מגילה ארוכה שנמחקה לי - איך מרים התעוררה לחיים. כמה היא מדברת, מתקשרת ומבינה.
היא אומרת משפטים, היא יוזמת משחקים איתנו, היא שרה שירי חנוכה (עדיין) ועוד שירים מהגן. היא ממש התעוררה לחיים.
דוגמאות:
"אני ציפור!" "אני מכונית!" (בליווי הקולות המתאימים)
"אמא, תני לי בקבוק סויה חם" (זה המשפט הכי מורכב שלה)
"בוא נשחק" "אמא, שבי"
"אני כועסת מיכאל"

קלינאית התקשורת הנחתה אותנו לעבוד איתה על קשר עין ( --- טיפים יתקבלו בברכה!)
ומצאנו בחורה נחמדה, סטודנטית לחינוך מיוחד, שתהיה איתה בגן פעמיים בשבוע.

חיבוקים לכל מי שתמכו ותומכים!

כמה משמח לקרוא על ההתקדמות של מרים. וכל צעד קדימה, גם הקטן ביותר, ממלא את הלב בשימחה ובגאוה על היכולת של מרים להתגבר על המגבלות.לא אני פתחתי את האתר. פתחו אותו הורים שזה מקצועם (בכלל, הורים רבים לילדי "אספרגר" עוסקים במקצועות המחשב), אך הייתי בין מקימות העמותה.

גם אני שמחה מאד לקרוא על ההתעוררות של מרים !! איזה יופי!
(היי ציפי !

)

איזה יופי, מנסיון שלנו הילדים האלה באמת מתקדמים נפלא אם הנותנים להם את מה שהם צריכים- והם צריכים הרבה ולפעמים דברים שונים מאוד מילדים אחרים- אבל העיקר שלבסוף הם באמת מתפתחים נפלא.
עבודה על הקשר עין- אנחנו עשינו "משחקי קשר עין" (כמו מחבואים, ומי ימצמץ ראשון) אבל זה שיפר רק את הקשר עין שלה איתנו. בחוץ היא עדיין "בורחת" לאנשים שהיא לא מכירה.

לא רק על קשר עין אלא על קשב משותף כמו להביט יחד על אותו הדבר וכו'

אני אשמח לעדכון, אם בא לך...

בדיוק חשבתי על הדף הזה אתמול ותהיתי מה שלומכם. והנה הוא צץ שוב ב מה_ חדש.

מרים בת שלוש!
חגגנו יום הולדת בגן. היא כל כך התרגשה! כבר לפני יום ההולדת היא דיברה על זה, זה אומר שהיא יכלה להתייחס למשהו מופשט. היא היתה אומרת "אני אוהבת יום הולדת מרים", כנראה כדי להביע שהיא גם רוצה יום הולדת.
עם קלינאית תקשורת, וסייעת בגן (פעמיים בשבוע, שעה וחצי כל פעם) לאט לאט יש התקדמות.
כל פעם אנחנו חוגגים דבר קטן. עכשיו אני מצטערת שלא כתבתי כאן בזמן אמת, כי הנה אני שוכחת...
היא שואלת "מה זה?" על חפצים שהיא לא יודעת את שמם.
היא משחקת משחקי דמיון וכאילו - להשקות פרחים דמיוניים, לאכול עוגות דימיוניות וכד', בהתחלה אנחנו יזמנו והראינו לה, ועכשיו מידי פעם היא ממציאה בעצמה.
היא פונה אלי ומבקשת "יד יד יד יד יד" כדי שאתן לה יד ואבוא איתה לאן שהיא רוצה.
החוכמה האחרונה היתה - ,אמא שבי אבטיח", כלומר, אמא שבי על השטיח כדי לשחק איתי.
היא מתחילה להגיב ולהתייחס לילדים בגן, וקצת לשחק איתם...

עדיין קשה לה במקומות עם הרבה אנשים או הרבה רעש.
הרבה פעמים היא לא יודעת להסביר את עצמה, ומאד מתוסכלת. לפעמים, היא פשוט מבקשת משהו שהיא יודעת להגיד, ויודעת שנבין וניתן לה - במקום להתמודד עם התיסכול. אני מנסה לנחש מה היא רוצה, אבל זה רוב הפעמים לא כל כך מצליח. היא פשוט אומרת "כן" על אחד הניחושים, וזהו.

במחלך החודשים האחרונים אורלי, הקלינאית, נתנה לנו לעבוד כל פעם על נושא אחר בבית.
קשר עין; תורות במשחקים; משחקי דמיון; פעלים; מעל-מתחת
עכשיו אנחנו ברגשות -. אנחנו מכירים - כעס, שמחה, בכי, תסכול, התרגשות, להירגע ("מרים, בואי נירגע", "לא להירגע!")

במחשבות על גן לשנה הבאה, אנחנו כרגע יורים לכל הכיוונים.
בקרוב נהיה בועדת השמה של השירות הפסיכולוגי, וזה אומר שתהיה לנו אופציה לשים אותה בגן חינוך מיוחד. כנראה שנעשה את זה רק אם יפתח גן לילדים עם קשיי תקשורת, ולא לחינוך מיוחד "רגיל", כי בסך הכל היא משתלבת יפה במסגרת רגילה. גם הגננת וגם אורלי אומרות שמסגרת קטנה תהיה הכי טובה לה. מצד שני, זה בטח לא יהיה פשוט כלכלית, כי מיכאל גם כן יתחיל משפחתון בשנה הבאה.

קראתי את הדף מתחילתו עד סופו והתרגשתי מאוד, עד דמעות. חיבוק וכל הכבוד לכם.

מזל טוב למרים

גם ממני מזל טוב למרים ואיזה כיף לשמוע על ההתקדמות.

היום הייתי אמא.
אני בחופש עכשיו, שעם כל ימי החג הפך לשבועיים של חופש. היום לקחתי את מיכאל איתי לכל הקניות של יום שישי, וכשחזרתי, שיחקנו, והכנתי ארוחת צהריים, ובישלתי לשבת, ולא נלחצתי מן הבלגן שבבית, ופשוט נהניתי להיות עם הילדים שלי. היום הזה החזיר לי את הביטחון העצמי, שאני יכולה להיות אימא טובה. בדרך כלל אני עייפה ומתוחה, ומתוסכלת, ושוכחת שזו לא אני.

בתחילת השבוע נפגשנו עם פסיכולוגית מהשירות הפסיכולוגי של העירייה. זו היתה פגישת הכנה לועדת השמה. בוועדה יקבעו אם מרים זכאית לחינוך מיוחד.
הגננת של מרים מילאה טופס עבור הוועדה, ובו תיארה את היכולות והקשיים של מרים. היה קשה לי לקרוא את זה. בתור ילדה, היו לי תעודות מלאות א' וטוב מאודים, והנה הבת שלי מתוארת בטופס בדירוג הנמוך ביותר, בתחומים רבים. אז לא צריך להילחץ מזה, אבל זה משקף את מה שהגננת רואה.

עדיין לא החלטנו מה אנחנו רוצים לעשות בשנה הבאה. גן חינוך מיוחד הוא אפשרות.
הפסיכולוגית הסבירה את יתרונות הגן - כ 12 ילדים עם גננת ושתי סייעות, וקלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק שבאות לגן ל 10 שעות בשבוע. אנחנו יודעים שלמרים עדיפה מסגרת עם מעט ילדים, ועדיין חוששים מכל מיני דברים - סטיגמות, השפעה שלילית של ילדים אחרים, אלימות. מצד שני, היא בגיל מאד צעיר, כך שתוכל להפיק תועלת מקסימלית מ"התערבות מרוכזת". אני פותחת את הדף חינוך מיוחד לגיל הרך כדי לשמוע ממי שיש לו מה לספר.

בפסח התחלנו תהליך גמילה מחיתולים.
כרגע, אנחנו בשלב המאד התחלתי של להסתובב בבית בלי חיתול ולעשות פיפי על הריצפה.
מרים לא מוכנה לשבת על הסיר או בשירותים. אני מבחינה כשהיא צריכה פיפי. היא מתאפקת כמה שאפשר, ובסוף יוצא לה. כשאני שואלת "את רוצה לשבת בסיר?" או "את רוצה לשירותים?" היא עונה לי "לא". כשאני מנסה להושיב אותה, היא מתנגדת.

לגבי גמילה מחיתולים :
לאור דברייך, הייתי מציעה לא להציע לה ולא לשאול.
אחרי שעשתה, אפשר להגיד משהו כמו "עשית פיפי! (בשמחה) בפעם הבאה כבר תעשי בסיר".
ולעזוב .
"הפעם הבאה" יכולה לקרות עוד חודש...אבל השליטה בידיה, וההכוונה - שלך.

תודה בשמת.

שיחות עם מרים:

אמא?
כן, מרים?
בסדר, אמא.
(מרים מתקשרת בביטויים מתוך הוידיאו של פינוקי)

אמא, רוצה וידיאו.
מרים, בשבת לא רואים וידיאו. נראה אחרי ההבדלה.
כואב וידיאו!

ארבע סנדויץ' (מצביעה על ארבעה סנדויצ'ים ממצה)
נכון, יש לך ארבעה סנדויצ'ים!
ארבע סנדויצ'ים!
מה יש בתוך הסנדויץ'?
ארבע סנדויצ'ים!
(מרים יודעת מה זה ריבה, אבל לא יכולה לענות על השאלה)

אמא, שבי ספה.
מרים מה זה? (אני מצביעה על תמונה של עגלת ילדים)
בעגלה
(מרים משתמשת במילות קישור)

מרים לגמרי קלטה את הקטע של פיפי בסיר. באופן קבוע היא ניגשת לסיר, עושה פיפי, באה להראות לנו, והולכת לשפוך באסלה. עם קקי זה עדיין יותר איטי. פעם אחת היא עשתה בסיר, וכמה פעמים על הרצפה (-:
גם בלילה היא ישנה בלי חיתול, ומתעוררת בלילה לעשות בסיר שלידה. אני מוצאת שהיא מסוגלת לשלוט בעצמה מצויין. עדיין לא נפרדנו מן החיתול סופית, אבל אנחנו קרובים!

בשבוע שעבר היינו בועדת השמה, וקיבלנו זכות לחינוך מיוחד, אם נרצה.
עדיין לא ביקרנו בשני הגנים של העיריה, אבל דיברתי ארוכות עם אמא ששתי בנות שלה היו בגנים האלה. כתבתי למעלה על כל היתרונות, אבל אמשיך כאן:
בגן 12 ילדים עם גננת ושתי סייעות, וקלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק שבאות לגן ל 10 שעות בשבוע.
הלימודים בגן בחינם לגמרי, כולל הסעות על חשבון העיריה.
הגננת מכירה את הקשיים של כל ילד, ומתייחסת לכך במהלך האינטראקציה היומיומית -
מעדות האמא שדיברתי איתה, הגננות מצוינות, והילדים לומדים הרבה כבוד הדדי והתחשבות אחד בשני. לדוגמה, אם ילד מתקשה לתת תשובה ב"ריכוז", הילדים האחרים יודעים שצריך לתת לו זמן לענות, ולא יתפרצו או יצחקו עליו (מעדות ראיה אישית של אותה אמא שראתה ריכוז)
נותן לי הרגשה טובה לדעת שמרים לא "תיעלם ברקע" בין עוד 20+ ילדים אחרים, שצריכים להתמודד על תשומת הלב של המבוגרים שם. גורם לי לחשוב שכל הגנים צריכים להיות בדיוק כאלה, ולא רק החינוך המיוחד.

כמה מילות התנצלות -
אני יודעת שחלק מן הכותבים פה הוא מאד אנטי ממסדי. גם בדף דמעות גן אני שומעת את כל מי שליבם חצוי אבל הילדים שלהם, ואילוץ זה או אחר, בגן. ובדף ההוא שופכים את הלב על כל העוולות והרעות.
הדף הזה הוא בשבילי גם דף תמיכה, לתשומת לבכם. אפשר לכסח את מערכת החינוך המיוחד (או לכתוב דברים טובים) בדף חינוך מיוחד לגיל הרך.

רחלי,

ברכות על היציאה מהחיתולים. נשמע מאוד מוכר... אני מאחל לכם עוד התקדמויות כאלה (ומאמין שזה יקרה).
כמו כן, מקווה שתבחרו את הגן הטוב ביותר עבור מרים, ולא משנה מה כתוב על השלט בכניסה.

ואולי במילה ארבע נכנסה המילה ריבה?

שליחה על ידי אממ''פ* » 17 מאי 2003, 17:38

אכן נשמע כמו גן מצויין חבל שילדים "רגילים" אינם זוכים לכזה יחס,צריך כנראה להיות בעל מוגבלויות .

אויש,
היום היינו בביקורת חצי שנתית אצל רופא הילדים שהוא גם ראש המכון להתפתחות הילד.
גם בבדיקה הזו, במו בפעם הקודמת, מרים לא תיקשרה איתו כמו שהיא יודעת, אלא הפגינה את מגוון ההתנהגויות ה'מוזרות' שלה: צווחות, קולות קצרים, הסתרת הפנים בידיים.
הוא שאל מה יקרה אם אנחנו (ההורים) נצא ונשאיר אותה לבד איתו. שנינו חשבנו שהיא תבכה, אבל התבדינו! יצאנו, ופתאום מעבר לדלת שמענו אותם צוחקים, מדברים ומשחקים.
הוא שאל אותנו אם יש שיפור מאז הפגישה האחרונה (כן) והאם עדיין אנחנו חושבים שהיא צריכה טיפול (בוודאי), ולבסוף שאל אם אנחנו חושבים שהטיפול הנוכחי הוא נכון. לא כל כך ידענו מה לענות.

הפסיכולוגית והקלינאית (רונית ואורלי) ביקרו בשבוע שעבר בגן כדי לצפות במרים בסביבת הגן והילדים.
הספקתי לשמוע מרונית בשתי מילים שהן רואות הימנעות שלה מאינטראקציות חברתיות - כפי שראו קודם - אבל שהן ציפו לשיפור הרבה יותר משמעותי.

אחרי הבדיקה אצל הרופא הם התכנסו בחדר, בלעדינו, ויצאה אורלי לספר שהם החליטו להזמין אותנו לעוד בדיקה בעוד שבועיים, שאחריה נשב כולנו יחד ונקבל החלטות, גם לגבי שנה הבאה.
הרגשתי משהו. "מה קורה?" שאלתי אותה
תכל'ס, היא אמרה שהרופא טוען שאין מספיק התקדמות, ושהוא חושב שצריך לטפל בשיטה אחרת, שמתמקדת בחיזוק התנהגויות רצויות. "אבל אנחנו חושבות שזה ממש לא לעניין."
שאלתי: איך קוראים לשיטה?
והיא אמרה לי: ABA
"זו שיטה לטיפול באוטיזם", אמרתי
"תראי, האמת שאנחנו לא ממש יודעים איך להגדיר אותה"
... והנה שוב עלתה מן האוב - תוית האוטיזם. ...
לרגע אמרתי בבדיחות: זה בדיוק שאיפת חלומותי! שלא תדעו איך לאבחן אותה, ובכל זאת היא תקבל טיפול.

בקיצור, אנשי המקצוע חלוקים - וכאן האחריות שלנו כהורים נהיית משמעותית, כי אנחנו נחליט איך יטפלו בה.

גם אני הרגשתי, אינטואיטיבית, שההתקדמות של מרים לא היתה מהירה. אני לא אומרת שזה רע, רק שהיתה תאוריה, שטיפול X יקדם אותה מהר מאד, והתאוריה הזו הופרכה, רק שלכל אחד יש הסבר אחר לכך, ולכן גם דעה אחרת על דרך פעולה.

שוב כל כך קשה לי להתמודד עם התוית הזו.
והרגשתי מעיינות של עוצמה, וכוח, וסבלנות - שכולם בשביל הבת שלי. אני רואה אותה, אני יודעת מי היא. אני יודעת שהיא טובה. אני יודעת שמעבר להר הזה, שהוא הילדות שלה, יש עמק פורח - האדם שהיא תהיה - אדם כל כך יפה!

ובדיוק לפני כמה ימים ערכתי את הדף ילדי רטט הקריסטל, בלי לדעת אם מרים שייכת לשם או לא. ופתאום, מרגיש לי שהיא כן. וזה עוזר לי לראות את הנשמה שלה כל פעם שאני מדברת אליה, או צריכה להתמודד עם איזו התפרצות , או עם איזו "שיחה ללא מוצא"
אמא רחלי!
כן, מרים
אמא רחלי!
כן מותק
אמא רחלי!
זה מה שקורה אצלנו בזמן האחרון

רחלי, עבדתי עם ילד אוטיסט בשיטת ABA ובעיקר בשיטה אחרת (OPTION).
כתבתי קצת על ההתרשמות שלי מהשיטות ב אוטיסטים בחינוך הביתי.
אני מכירה מעט את שתי השיטות, השונות זו מזו מאוד. אם תרצי אוכל להרחיב.
אני מקווה שאינך נרתעת מכך שהתייחסתי לאוטיסט. השיטות מתאימות לטווח רחב של ילדים מיוחדים.

חיבוק גם ממני.

רחלי - אני לא יודעת אם זה ירגיע אותך (אם זה בכלל מענין אותך), אבל הדיאלוג שתיארת, מתרחש אצלינו בבית פעמים רבות. יש דברים שלא קשורים ב"בעיתיות" (לא מצאתי מילה, הרגישי חופשיה לתקן, אם זה צורם לך) של מרים, אלא בהיותה ילדה.

תודה על כל החיבוקים.
ענת קראתי מה שכתבת ב אוטיסטים בחינוך הביתי ואשמח לדבר איתך כדי לשמוע עוד. במיוחד הרגיע אותי מה שכתבת השיטות מתאימות לטווח רחב של ילדים מיוחדים. כי אני הנחתי, מזה שהרופא הציע ABA שהוא החליט שהיא אוטיסטית (איפשהוא על רצף ה PDD).

אני לא יודעת מה הרופא חשב, אבל אני יודעת שהעבודה מותאמת אישית לצרכים של כל ילד.
בעיקרון מגדירים מהם הכישורים הרצויים, או מה אנחנו רוצים שילד ילמד, ומפרקים כל כישור או מיומנות לחלקים קטנים.
למשל, אם רוצים ללמד ילד ללבוש מכנסיים לבד, מחלקים את זה לפעולות קטנות, להכניס רגליים למכנסיים, להרים וכו'. מבקשים מהילד לעשות פעולה אחת וכשהוא עושה אותה נותנים לו חיזוק חיובי (בד"כ מילולי או חיבוק או כל דבר אחר שהוא אוהב, יש שנותנים גם ממתקים

)
חושבים על המיומנות הרצויה בגדול (מיומנויות כגון חיקוי, מטוריקה עדינה, דיבור, הרגלי שירותים) וכל פעם נותנים משימה קטנה (אצלנו זה היה למשל "תיגע באף. יופי! ידיים למעלה. נהדר!"). יש רישום מדויק מאוד של ההתקדמות. בכלל זו עבודה מאוד ספציפית.
יש בה גם חלק של "הכחדת" התנהגויות לא רצויות, כלומר, התמודדות עם התפרצויות זעם או אלימות.

את יכולה לקרוא את הספר "השמיעי קולך" של קתרין מוריס. הוא תורגם לעברית ונמצא בחנויות. זה סיפורה של אם שעבדה בשיטה עם שני ילדיה שאובחנו כאוטיסטים וקידמה אותם מאוד.

השיטה העיקרית שבה עבדתי הייתה OPTION וזו שיטה הרבה יותר פתוחה וזורמת עם רצון הילד.
היא נקראת גם SON RISE וזה האתר שלהם

אל תיבהלי מזה שכולם אומרים וכותבים אוטיזם. אנחנו חייבים לקטלג ולשים תוויות. מה שחשוב זה לא התווית אלא שתימצאו את הדרך שהכי מתאימה לכם להתפתח וללמוד. (קל להגיד, מה?)

החלטתי - להעיף את המילה "אוטיסטית" מהלקסיקון. אוטיזם זה לא PDD אלא הקצה הקשה של הרצף, ואנחנו לא שם.
פשוט - אני מסתכלת עליה. אני רואה ילדה עם קשיים, אבל לא מנותקת.
כתבתי למעלה כל כך הרבה "אז הרופא אמר, והקלינאית חושבת, ..." ומכל זה בחרתי להתחיל לסחרר את עצמי במערבולת מחודשת של פחדים - שאין להם קשר למציאות. (ואולי להפיק מזה איזו הנאה חולנית, של התבוססות בדאגה וברחמים)
אז החלטתי להפסיק.

דיברתי אתמול עם הגננת, וממה שהיא סיפרה הבנתי שהתיפקוד של מרים בבית הרבה יותר גבוה מאשר בגן. בבית היא מדברת לפעמים במשפטים קצרים שהיא מרכיבה - (ואחר כך חוזרת עליהם באינסוף הזדמנויות...), בבית הכנסת היא משחקת עם ילדות בגילה או גדולות יותר.
בגן, היא מעדיפה להיות לבד, ולא מדברת כמו שבבית. בזמן האחרון היא משחקת ליד ילדים אחרים - שזו התקדמות מאשר להתחמק מהם לגמרי.

שליחה על ידי יעל_כ* » 26 מאי 2003, 20:44

רחלי -
קראתי את הדף, בלי לפספס אף מילה. אני מקווה שתוכלו ביחד להגיע לשלווה ולאושר שמגיעות לכם. מאיזה גיל שמת לב שמשהו לא מסתדר?

החלטתי - להעיף את המילה "אוטיסטית" מהלקסיקון.
ברכות חמות על ההחלטה! אני לא מכירה את הנושא אבל גם ממעמקי בורותי הבנתי שמדובר בקשת רחבה כל כך, שבתוכה המון ניתן לטיפול, ו איתכם לטיפול טוב. אז טוב שגזרת את התוית המגרדת בגב הזו.

תודה...
יעל, אני חושבת שבעצם ראינו דברים כבר מגיל שנה וחצי, אבל לא ידענו להצביע על כך שהם חריגים. היא תמיד דרשה מעט תשומת לב, והעסיקה את עצמה לבד. היא לא שיחקה בבובות - בכלל לא הפריע לי, אבל עכשיו אני רואה את מיכאל בן שנה ו 3 חודשים לוקח בובה, נוגע לה בפנים, מכופף לה את הידיים...
בעצם, בזכות חמותי נפל האסימון. היא גרה קרוב לנכד אחר שלה, שצעיר ממרים כמעט בשנה, ורואה אותו הרבה, פעם כשבאנו לבקר היא ניסתה לשחק עם מרים, והרגישה שהיא לא מקבלת תגובות כמו מהנכד השני, הצעיר יותר. היא שאלה אותנו אם אנחנו מרגישים משהו, ובעצם היא נתנה מילים לתחושות שהיו כל הזמן תת מודעות אצלי. (לשמחתי, אני בקשר טוב איתה והיא אישה מקסימה, כך שיכולתי לקבל ולשמוע ממנה, ולא להתנגד באופן אוטומטי)
מיד אחר כך הייתי בכמה ימי חופש, והתחלתי לשים לב לפרטים - את יכולה לקרוא בראשית הדף...

אחרי כמה זמן, שבו "העפתי את המילה "אוטיסטית" זה פתח לי שער.

יש לנו פגישה ביום ראשון עם הצוות בהתפתחות הילד.
בשיחות טלפון הבנתי מהם שהם ממש מתלבטים אם היא שייכת או לא לקטגוריית ה PDD, לקצה העליון.
המליצו לנו גם לקבל חוות דעת נוספת.
אנחנו בעצם צריכים להחליט אם אנחנו מעוניינים באבחנה הזו של PDD או לא.
יש לזה משמעויות מעשיות.

כתבתי פה עוד - ומחקתי. זה קשה מאד. לכתוב מחייב גם להכיר בפני עצמי במציאות.

_אני רואה בבת שלי ערוץ חסום.
אני רואה בי כילדה את אותו ערוץ חסום, אני רואה איך נהייתי האמא שאני,
ואני רואה איך התהליך שבו אלמד איך ללמד את מרים לגדול, ירפא גם אותי, אם אשכיל לכך_
כל הכבוד לך על האומץ לקבל את עצמך ואותה. על היושר הפנימי. את נהדרת.

כן, גם אני לפעמים קוראת את מה שכתוב למעלה ואומרת "איזו אמא נהדרת, הלוואי והייתי יכולה לדבר איתה לפעמים"

אני לא צינית, אני פשוט עצובה.

לכתוב כאן זה לדבר עם עצמך,בין השאר. זה מחזק. מאחלת לך טוב, וגם אני מעריכה אותך מאד. ומאמינה ממה שנראה כאן שאתם בדרך לדרך נכונה.

כואב לי לשמוע שאת עצובה. הלוואי והיו לי מילים חכמות ומעודדות. אני לא מכירה איך זה להיות במצבך, אבל אני בהחלט מכירה את התחושה של להיות אותה אחת שיש לה כוח, הבנה עמוקה ואמיתית ועוצמה, ומיד אחרי זה להשטף בגל של ייאוש וחוסר אונים, ולחשוב לרגע, שאולי אני לא אותה אחת שרק לפני כמה ימים ידעה להגיד את כל הדברים הנכונים.
אני עדיין חושבת שאת נהדרת.

גם אני חושבת שאת נהדרת

אז הייתה הפגישה בהתפתחות הילד.
אז הם אמרו, שהחליטו לסווג אותה כ PDD - NOS, למרות שהיא מתאימה רק חלקית.
אמרו שיש סיכוי טוב שהיא לא "תישאר עם זה לכל החיים"
וגם המשפט ,"אומרים שמי שיצא מזה, אף פעם לא היה באמת 'זה' "
מאיפה ולמה כל הרגשות הקשים, הבושה, בגלל "קירבת מהשפחה" בין PDD ואוטיזם?
קשה לי מאד לכתוב, וגם לחשוב, אני כותבת ומוחקת...

היום בבוקר לקחתי אותה לגן. פתאום היה לי כל כך קשה לראות אותה בין הילדים האחרים, ולחשוב שהיא "חריגה", שהיא "לא תשתלב".

ההמלצות לגבי גן לשנה הבאה:
לא חינוך מיוחד - "היא אינטיליגנטית מידי", לא רוצים לאבד או להחליש את נקודות החוזק שלה.
הכי טוב - גן פרטי, עד 10 ילדים, קטנים ממנה (גילאי 2-3, כשהיא תהיה בת 3.5), עם סייעת צמודה כמה שעות כל יום.
ייתרונות - סביבה נורמלית עם מודלים לחיקוי - חשוב מאד מכיון שמרים לומדת מאד מחיקוי
חסרונות - מחיר. ולמצוא את הגן המתאים ואת הגננת שתהיה בעלת חזון ורצון. החונכת של מרים השנה תשמח להמשיך איתה בשנה הבאה, כך שאת זה פתרנו.
האופציה השניה - "גן תקשורתי", בתנאי שיהיו הם ילדים מה שקוראים "תפקוד גבוה", היינו כמו מרים.
יתרונות - כל משאבי המערכת. אנחנו עוד צריכים לבקר בגן כזה אבל הבנתי שיש שם כמות אדירה של אנשי צוות (משהו כמו יחס 1:1)
חסרונות - הסטיגמה... ואולי לא יהיה בכלל גן כזה בשנה הבאה.

יותר קל לי להתעסק בעניינים הטכניים, מאשר להרגיש.
לטלפן, ולברר, ולדבר עם אנשים.

רחלי,
קודם כל אני מחזקת את שתי ידייך. ישנם גנים תקשורתיים מאוד טובים, לכל גן יש צוות טיפולי של קלינאית תקשורת מטפלים למינהם באומנות עם חיות פיזיוטרפיה ועוד, מאוד משקיעים בילדים ושווה ללכת לראות. עזבי אותך מהסטיגמה לעת עתה היא עוד קטנה וזה עניין של יותר גדולים ושל מבוגרים לא משכילים...העיקר שלה יהיה טוב ולך אחה"צ פחות ריצה ממקום למקום - בגן היא תקבל את הטיפולים הנוספים

אני פורשת מלכתוב בדף הזה לכמה זמן,
זמן הפנמה.

רציתי לספר שבזמן האחרון מרים התחילה, מעט מעט, להרכיב משפטים מקוריים.
משני משפטים שלה, הבנתי משהו לגבי הקושי שלה.

היא אמרה: "אני רוצה אבגיג" (כמו תעריף, איך מנקדים?) כמובן שלא הבנתי על מה היא מדברת.
אחר-כך היא אמרה, "אבגיע" ובסוף הבנתי שהיא התכוונה לגביע גלידה.
פעם אחרת היא אמרה לי "בוא נחליף ספים" ואחר כך תיקנה ל"ספרים"

החידוש הגדול הוא שבגלל הטעויות, אני יודעת שהיא לא מדקלמת מהזיכרון, אלא המילים עברו "פירוק והרכבה".

ועוד משפט מקורי לגמרי "אמא, אני רוצה שימי מספריים שיער", שאני מבינה כ "אני רוצה להסתפר".

רחלי, אני כל כך שמחה שחזרת לעדכן ובמיוחד עם כאלה חדשות טובות.

מעניין ומרגש!!!! ישרי/ ישרו כח!!!!!!!!

איזו התרגשות... לאט לאט אבל באושר.

יש גן מיוחד ששייך לאגודה מסויימת (לא מצליחה להזכר בשם).
יכול להיות שתצליחי למצוא את הפרטים בעמותת אספרגר

לאחרונה גיליתי ש"אבגיג" זה "וניל" - אנחנו מחליפים 'ל' ב-'ג' כמעט תמיד.
לדוגמה, ידעתם שלקלינאית התקשורת קוראים אורגי?

עוד משפטים חדשים ומקוריים:
"דבש אדום" - סירופ פטל !
"מים גדול" - כדי שאני אפתח את הברז חזק.

ביקרנו בגן של שנה הבאה יחד עם מרים. היינו שם כשעתיים, והיא שיחקה, אכלה עם הילדים, ובאופן כללי היתה מאד מבסוטית.
החלל כל כך פחות עמוס מן הגן הנוכחי שלה (7 ילדים במקום 28...) והמבוגרים יותר קשובים לכל נסיון תקשורת - ראיתי שהיא מרגישה הרבה יותר טוב!
בגן יהיו עוד כמה ילדים כמו מרים, תפקוד גבוה. והגננת אמרה (והיה טוב לשמוע) שמרים מבנקודה מתקדמת. "היא כבר יוצרת קשר, ומעוניינת בקשר".

את הגן מאמצת העמותה לילדים בסיכון - ומתקצבת את רוב הטיפולים שהילדים מקבלים. אני תרמתי להם בהוראת קבע עוד לפני שהצטרכנו אותם... איך שגלגל מסתובב לו. הנה האתר שלהם
אם הם מתקשרים להתרים אתכם - תדעו שחלק מן הכסף יגיע לגן של מרים.

רחלי - מאד מרגש לקרוא את הדף הזה
ועוד יותר משמח לקרוא על ההתקדמות הנפלאה של מרים.

כל הכבוד לכם!
ובהצלחה למרים בגן החדש

היום אנחנו מתחילים את הגן החדש. אני מתרגשת! קמתי ב 5 בבוקר, ולא הצלחתי לחזור לישון.
כבר ביקרנו בגן כמה פעמים, ובשבוע הקרוב יהיו ימים קצרים יחסית.
הנה, היא התעוררה וכבר קוראת לי "אמא בואי אלי"

אה - והדבר החדש שלנו "אבא כעס" עם הסיבה. "אבא כעס לא לגעת במחשב" "אבא כעס לא להרביץ מיכאל" וכן הלאה (יש ימים שאבא כועס הרבה...)

איזה אושר, רחלי. גם על ההתקדמות וגם שמצאתם לכם מסגרת כל כך מתאימה.
שיהיה בהצלחה|H|

שנה שמחה למרים

אפשר לשאול שאלה? מה הרגלי התזונה של מרים? מה היא אוכלת בד"כ? מה היא אוהבת יותר ופחות? לפעמים יש קשר הדוק בין תזונה להתנהגות, ושינוי התזונה יכול ליצור פתח לשינוי.

בהצלחה בדרככם

בתקופה האחרונה - כלום. בעיקר שותה.
היא מאד אוהבת לשתות חלב ומיץ, וגם מים. בגן מספרים שהיא אוכלת טוב.
כשהיא היתה קטנה יותר הקפדתי לתת לה משקה סויה במקום חלב, אבל לא ראיתי הבדלים לרעה בהתנהגות מאז שחזרנו לחלב.

כשיהיה לי אנרגיה נפשית - אני מבטיחה לספר איך בגן החדש.
גן נפלא, מושקע מאד, ועכשיו אנחנו בשלבי הסתגלות. אבל אני מרגישה שהיא כבר מדברת יותר, ומשפטים יותר מורכבים, מאשר קודם.

מחשבות על הלידה של מרים.

היום היינו בפגישה בגן, שבה סיפרנו על עצמנו ועל מרים, (אינטייק- בשפה מקצועית)
כשהייתי צריכה לספר על הלידה של מרים, נזכרתי - כמה היה טוב, וקל, וחוייה מדהימה.
נזכרתי גם שהיא יצאה עםחבל הטבור כרוך 4 פעמים סביב הצוואר. היא לא היתה במצוקה כשיצאה, עם אפגר 9 ו 10, והמיילדת דיווחה על כך כלאחר יד.
"האם היא היתה במצוקה במהלך הלידה?" נשאלתי - אני לא יודעת. לא הייתי מחוברת למוניטור. בדקו אותי בדופלר מידי פעם וזהו...

ועכשיו אני יודעת שיש מתאם מסויים בין מצוקה עוברית ובין PDD.

אז- א. אני לא יודעת אם היא היתה במצוקה במהלך הלידה.
ב. אם היתה מצוקה, ואם היא קשורה ל PDD - האם מה שהיו עושים אז היה מונע את הבעיה, או יוצר אחרות?
איכשהו אני מרגישה באינטואיציה (ואפשר גם לקרוא לזה מנגנון הגנה רב עוצמה מפני רגשות אשמה), שמרים יצאה על הצד הטוב ביותר,
ואם היתה איושהי פגיעה, היא היתה מינימלית .
ובכל זאת...

[תזכורת לעצמי: לכתוב את סיפור הלידה של מרים.]