נכות שקופה

[פרה_פרה*]

הדברים שרציתי לכתוב עליהם לא קשורים לנושאי הליבה של האתר, ובכל זאת אני מקווה שזה בסדר מבחינתכם שאכתוב כאן. אני לא מצליחה לחשוב על מקום יותר פתוח, חם ומלא חמלה.

אתחיל. שתי מילים ששמעתי לפני כמה שבועות באקראי, באיזו תכנית בטלוויזיה, היממו אותי - "נכות שקופה". זו הייתה כנראה כתבה על אנשים שלוקים באספרגר או באוטיזם קל ואולי בפיגור בתפקוד גבוה. לקח קצת זמן עד שהמילים האלה חלחלו, כמו סטירה מצלצלת שרק אחרי שבריר שנייה הכאב שלה מורגש. ברור, יש לי נכות שקופה.

ואז, בחיפוש באינטרנט, קוראת ומצטמררת - "קיימת אוכלוסייה של אנשים בשולי הספקטרום, התחום האפור שמבלבל אנשי מקצוע רבים כבר עשורים. אלה אנשים עם קשיים חברתיים-תקשורתיים, אך הם אינם משתייכים באופן ברור או מובהק לאחת מקטגוריות האבחון. שיעורם באוכלוסייה שנוי במחלוקת. רבים מחברי אוכלוסייה זו מאובחנים באופן שגוי או שלא אובחנו מעולם.
הם האנשים המוזרים שפגשנו במהלך חיינו, אנשים שמשייטים בחברה, תחת סטיגמות שונות - חנון, הזוי, תלוש, ראש קטן, לא מבין עניין, חסר חכמת רחוב. אנשים בודדים שהסביבה מתייגת כלא קונבנציונליים, אקסצטנריים או חסרי טקט. חלקם חיים ללא זוגיות מאחר שאינם מסתדרים בסיטואציות המורכבות של עולם הדייטים. חלקם מחזיקים בעבודה טובה אך נופלים בפוליטיקה הארגונית או מוכרים במשרד כ"עוף מוזר". אנשים שמחליפים עבודות באופן תדיר, מפוטרים לעתים קרובות ומועסקים בעבודות שאינן תואמות את כישוריהם". בכתבה הזאת מרואיין אדם שמעיד על עצמו כסובל מנכות שקופה וכותב - "אני יושב בשולי החיים, סחוט, מדוכא, מאוכזב".

גם אני, גם אני, גם אני. ואני דווקא נשואה באושר ואמא לילדים אהובים ועובדת בעבודה מכובדת במקום "נחשב". אבל תמיד אאוטסיידרית. תמיד מחוץ לחום המנחם של העדר. תמיד מסורבלת, נבוכה, מתקשה בסמול טוק קליל והמיומנויות החברתיות שלי לוקות בחסר. אמנם אובחנתי רשמית כסובלת מחרדה חברתית, אבל אני מרגישה שזה לא זה, לא בדיוק. טיפולים בתרופות וב-CBT לא הועילו. הם תמיד היו "ליד". תמיד היה נדמה שכמעט, עוד מאמץ קטן והדברים יסתדרו, "הושט היד וגע בם". אבל תמיד משהו חמק לי מהיד.

מה שהכי כואב לי זו תחושת ההחמצה. ההרגשה שהחיים שלי קטנים עליי בכמה מידות, שפספסתי אותם. כל כך מעט אנשים יודעים מי אני. כמה ספרים קראתי. כמה אני מצחיקה. כמה נדיבה אני לאהוביי. אדם שקוף שמשתוקק שיראו אותו.

אולי הייתי צריכה להגיע לנקודת השפל הזאת כדי להבין שאי אפשר להמשיך ככה. מנסה להתחיל מחדש, בגיל לא צעיר (ארבעים וקצת). לחפש עבודה חדשה, לנסות שוב טיפול פסיכיאטרי, לחפש את המקום שלי בעולם (וגם לכתוב כאן...). בראש מתנגן לי כבר כמה דקות שיר שהבן שלי שר לעצמו לפעמים, שיר של יובל המבולבל - "לא לשכוח לשמוח". זה הזמן לחפש את השמחה שלי.

[פרה_פרה*]

דף בית אישי

[מצ'רה*]

קוראת.

[שירי*]

מזדהה

[לב_שומע*]

מקשיבה. את מעניינת אותי.

[פרה_פרה*]

תודה רבה מצ'רה, שירי, לב שומע. חיממתן את לבי.

ממשיכה. לאחרונה העזתי לספר לשלושה אנשים על עניין "הנכות השקופה" - לבעלי, לאמא שלי ולחברה קרובה. שלושתם הגיבו בדיוק באותו אופן - תדהמה, זעזוע, התנגדות והכחשה (מה פתאום, איזה שטויות, את כל כך מגזימה, את נורמלית לגמרי, את פשוט ביישנית). באופן קצת משונה התגובה הזאת קוממה אותי. כל כך הרבה שנים עשיתי ניסיונות נואשים להיאבק בבעיות שלי או להסתיר אותן כדי להיות "בסדר", כמו כולם, לפעמים ממש עיקמתי את עצמי כדי להתאים לאחרים. ועכשיו אני מרגישה צורך עז לשבור את הכלים. לעשות מה שהתינוקת שלי עושה לפעמים - להתיישב על הרצפה ולסרב לקום. לא רוצה. לא רוצה להיות גיבורה. לא רוצה להיות במקומות שעושים לי רע, לא רוצה להיות עם אנשים שעושים לי רע. באתי מבית מאוד נוקשה ופוריטני ואבא שלי היה משתולל אם שמע מילים כמו "מגיע לי". אבל עכשיו אני מרגישה צורך להגיד - מגיע לי. מגיעות לי הנחות. מגיע לי להיות חלשה (הבזיק לי המשפט "להיות חזקה בחולשתי"). מגיע לי לבקש עזרה. מגיעים לי שקט ושלווה.

בלהט הילדותי הזה של מרדנות ו"מגיע לי" עשיתי בשבועות האחרונים מעשה אימפולסיבי - ניתקתי קשר עם כמה חברות. כמעט עם כולן (היו לי מעט מלכתחילה). חברויות שנאבקתי בשיניים כדי לתחזק אותן, שאני הייתי בהן הצד היוזם, המשתדל, המרצה. למשל, שנים שהייתי קונה מתנות יום הולדת סופר-מושקעות לחברות שלא זכרו מעולם את יום ההולדת שלי. עכשיו, כמעט לבד, אני קצת מפחדת, אבל הלב מכשכש בזנב. טוב עשית. ההרגשה דומה קצת לניקוי קלמרים, מכירות?
בילדותי אהבתי מאוד כלי כתיבה ואת הקלמרים השמנמנים האלה, שמלאים בהמון עטים צבעוניים. אבל לפעמים בא הדחף לנקות - העט הזה לא כותב, השני נוזל, וההוא לפעמים כותב ולפעמים לא. ואז, בלב נחמץ, נזרקים לפח עוד עט ועוד עט, והקלמר השופע כל טוב מתרוקן. ועצוב קצת, נשארו רק מעט עטים, אבל כולם כותבים טוב. על כולם אפשר לסמוך. אז אולי הגיע הזמן להסתפק בקצת חברים, ממש ממש קצת. אבל אמתיים. ובכלל, חיים אמתיים. ובכלל, חיים.

[פרח_בית*]

קוראת בעניין.
אני עובדת עם ילדים אוטיסטים והרבה פעמים מרגישה איזו הזדהות איתם. כאילו אני מכירה את התחושות שלהם, רק בווליום הרבה יותר נמוך. גם מהזמנים שהייתי ילדה וגם מהיום..

מגיע לי לבקש עזרה. מגיעים לי שקט ושלווה.
ומגיע לך שיהיה לך טוב @}

[תמרוש_רוש]

ניתקתי קשר עם כמה חברות. כמעט עם כולן (היו לי מעט מלכתחילה). חברויות שנאבקתי בשיניים כדי לתחזק אותן, שאני הייתי בהן הצד היוזם, המשתדל, המרצה. למשל, שנים שהייתי קונה מתנות יום הולדת סופר-מושקעות לחברות שלא זכרו מעולם את יום ההולדת שלי. עכשיו, כמעט לבד, אני קצת מפחדת, אבל הלב מכשכש בזנב. טוב עשית
טוב מאוד @}

קוראת, מזדהה, מחבקת

[תמרוש_רוש]

לאחרונה העזתי לספר לשלושה אנשים על עניין "הנכות השקופה" - לבעלי, לאמא שלי ולחברה קרובה. שלושתם הגיבו בדיוק באותו אופן - תדהמה, זעזוע, התנגדות והכחשה (מה פתאום, איזה שטויות, את כל כך מגזימה, את נורמלית לגמרי, את פשוט ביישנית). באופן קצת משונה התגובה הזאת קוממה אותי.
ברור שזה קומם אותך.
תזכרי ש, בנוסף לכל שאר הסיבות והאופן שבו אנשים ספציפיים רואים אותך, יש את מסגרת ההתייחסות הישראלית, שבתוכה להיות נכה זה לא קביל. יש מין דיכוטומיה נורא חזקה - או שאתה "בסדר", או שאתה מעלובי החיים שנראים רע, נשמעים רע וחיים רע על קצבה של ביטוח לאומי. כמעט ואין באמצע.
נכה יכול לקבל אישור חברתי רק אם הוא הוכיח באותו ובמופתים שהוא "ניצח את הנכות" באופן כלשהו.
וכמובן שהניצחון האולטימטיבי - והיחיד שבאמת נחשב - הוא: להתחתן עם אדם בריא.
לא הגעת לשם - לא "ניצחת" באמת.
<תקראי עתונים. תקראי כתבות וראיונות עם אנשים ספציפיים עם מוגבלות. אם זו כתבה חיובית (שלא מתמקדת על הקיפוח החברתי, הסבל, אי המדק וכולי), ואם לא מופיעים שם המילים "ניצח את הנכות" בכותרת, כותרת המשנה או עד סוף הפסקה השניה, אני צנצנת>

אז באווירה כזאת, ברור שתקבלי תגובות מזועזעות לפחות מחלק מהאנשים. כי את בפירוש נראית טוב, נשמעת טוב, מריחה טוב, וחיה בתנאים סבירים. איך יכול להיות שאת שייכת, באופן כלשהו, "לשם"?
לך ספר להם על רצף, על טווח, על חברה בריאה שמקבלת שונות, וגם על נכים נחמדים ומעורבים בקהילה, שלא ניצחו את הנכות שלהם. אוי לבושה, הם פשוט חיים אתה.

טוב, נסחפתי...

[תמרוש_רוש]

אחרון להיום:
לינק ל רגישות חושית העולם הוא יותר מדי. אני תיארתי שם את התהליך הפרטי שלי עם התמודדות עם נכות שקופה קצת אחרת. אולי יהווה לך השראה.

[נועה*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

קוראת, מזדהה, מחבקת
רואה אותך. שמחה בשבילך שאת רואה את עצמך עכשיו.
מגיע לך, כל כך, חיים אמתיים. ובכלל, חיים.

המהות של חיים אמיתיים, בעיניי, הוא ה"אמיתיות" של מה שמרכיב אותם- החברות שלך, הדיוק שלך עם עצמך, עד כמה היקרים לך (בעיקר) מכירים אותך.
כל המאבק הזה, להסתיר ולרצות ולהיות בסדר. כל ההחזקה הזו גוזלת אנרגיות יקרות כי המאמץ הזה לא נכון לך . רובנו חיים כך במידה מסוימת בתשלום מחיר כלשהו, אנרגטי או אחר.
הסכמה לראות דברים, להכיר בהם פנימית וחיצונית, לשחרר מה שלא נכון לך גרם טלטלה בסביבתך ואני משערת שתשקיעי עוד זמן ומאמצים לשכנע ולהסביר ולתת לדברים להתעכל. השקעת אנרגיות, אבל הפעם בכיוון שנכון לך.
וברור ממה שכתבת, שאת רואה זאת בבירור.

והמרגיעון בכל מקרה, לכל אדם, יש מקום.
מאחלת לך ורוצה עבורך את המקום שלך .

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

תודה רבה לכן על התגובות המרגשות והמקסימות. אענה לכל אחת.

[פרה_פרה*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

פרח בית, אני מבינה בדיוק למה את מתכוונת. גם לי יש את זה ביחס לכל מיני בעיות של אחרים. ויש למטופלים שלך מזל - מניסיוני עם כל מיני מטפלים חלקם מסרבים להזדהות. העברית כל כך חכמה - הקשר בין הזדהות לבין זהות, הפחד לגלות שאתה זהה (במידה מסוימת, ואפילו זעירה) למטופל. הייתה לי פסיכולוגית, למשל, שהייתה "נחמדה מקצועית" כזאת, ואני זוכרת את הבעת החביבות שלבשה על הפנים מיד בתחילת הפגישה ופשטה בהקלה מיד בתום ארבעים וחמש דקות. אבל גם איתה אני מסוגלת להזדהות...

[פרה_פרה*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

תמרוש-רוש - כל כך נכון. אנשים כל כך מתקשים לקבל אנשים שונים. הם מרגישים צורך עז לנרמל אותם, רק לא להסתכל על "זה" בעיניים. ובעצם, מה זה "זה"? הכאבים שגם הם מרגישים לפעמים? הבדידות שהם לא מעזים להודות בה? הפחד שגם הם יום אחד יהיו חולים וחסרי אונים? עדיף להרחיק אותם מאתנו, לקבע אותם במילים "מוזרים", "הזויים", "מסכנים", "לא בסדר", להרחיק הוסטלים למפגרים ובתי אבות למקומות שכוחי אל, להסיט את המבט מנכים. אבל אני לא יכולה לכעוס על אנשים כאלה. קל להאשים אותם ב"עצלנות מוסרית" אבל זה כל כך אנושי ומובן. הרי הנפש האנושית כל כך פגיעה.

[פרה_פרה*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

ועוד לתמרוש-רוש. קראתי עכשיו (לא ביסודיות, אני בעבודה) את הבלוג על רגישות יתר. זו לא בעיה שאני סובלת ממנה אבל הזדהיתי עם המון המון דברים. הסבל היומיומי המתיש, הגבולות הבעייתיים, הצורך להתאים את הסביבה אליי (ולא להפך, אלוהים, למה לקח לי ארבעים ושלוש שנים כדי להבין דבר כל כך פשוט?). קראתי בהשתאות את המשפט - "תאהבי את עצמך עד הנוירון האחרון. התמודדות - לפח". תודה לך על זה, כאילו כתבת את זה בשבילי.

[פרה_פרה*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

נועה - ממש כך. להשקיע את כל המשאבים של הנפש בהסתרה. זאת עבודת תחזוקה יומיומית, מתישה, שנדונה מראש לכישלון. באופן משונה ההסתרה רק מבליטה את הבעיה (כמו מישהו עם כתם קטנטן על הבגד שמתבייש, מתכווץ והולך כפוף כדי להסתיר אותו. הכתם כבר התייבש ונעלם, אבל האיש כבר התרגל ללכת כך והליכתו המשונה מושכת את תשומת הלב של כולם ומרתיעה אותם). ובקשר למילה "אמתי" - לאחרונה אני חושבת הרבה על אמיתיות ואותנטיות. אני כל כך רוצה להיות אמתית ומפחדת שאני כבר לא יודעת מה זה. כל כך הרבה שנים של ניסיונות להיות אחרת, להתאים לסביבה כמו זיקית. אני צריכה למצוא את הדרך לשם. עדיין לא יודעת איך.

[פלוני_אלמונית*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

יש המון דברים שאני רוצה לכתוב ועוצרת את עצמי. מפחדת להישמע מוזרה ולהרתיע, מנסה "לכתוב יפה" ולמצוא חן. ובכל זאת, אולי כדאי לנצל את ההזדמנות הזאת כדי ללמוד להיות אמתית. לכתוב מה שבוער לי לכתוב. אז זה מה שאכתוב עכשיו - איך הכול התחיל. מה הניע את השינוי בחיי. היו שני שלבים עיקריים ואכתוב עכשיו על הראשון. הוא ודאי ייראה לרוב האנשים מוזר והזוי, ובכל זאת, אכתוב.

לפני כשנה, באיחור של כמה שנים, ראיתי את הסרט "המסע המופלא". סרט אנימה יפני. יפהפה, אניגמטי, מהפנט. משהו בו לא נתן לי מנוחה ורציתי להבין אותו. באחת הביקורת עליו קראתי משהו שהדהים אותי - "חסר הפנים [אחת הדמויות בסרט] הוא כולו רעב, בכל המובנים המילוליים והמטפוריים. רעב פיזי, רעב לקרבה אנושית, רעב למקום בחברה ולמטרה בחיים. בקיצור, ריקנות. הוא בודד בעולם שהוא לא מכיר, כמו צ'יהירו, אבל בניגוד אליה אין לו כישורים חברתיים או עזרה מבחוץ. הוא נופל למלכודת של לנסות לרכוש חברים על ידי שוחד [מייצר זהב ונותן לכולם]... חסר הפנים הוא חסר אישיות. לכן יש לו רק מסכה ולא פנים אמיתיות. הוא אוכל דמויות אחרות ואז מחקה את התכונות שלהן, מה שעשוי לסמל התנהגות נפוצה אצל ילדים - לחקות את האחרים כדי שיקבלו אותם. אבל החיקוי לא מועיל לחסר הפנים, והאכילה לא משביעה אותו".

כשקראתי את המילים האלה הרגשתי, אם להתבטא באופן ציורי, שכל השערות שלי סומרות. לראשונה בחיי הרגשתי שמישהו כתב במדויק, בחדות, עליי. על נימי הנימים של הבעיה שלי. אחר כך עברו עליי כמה ימים קשים - גל שחור של דיכאון. כאילו ראיתי לראשונה בראי את דמותי הכל כך לא מחמיאה, העלובה, המתרפסת, הכמהה לרצות בכל מחיר. התביישתי בעצמי כל כך. רציתי להיעלם ולמות.

ואז קרה מן נס. זרחה השמש. אני לא יודעת איך להגדיר את זה, אבל הגיעה תשובה מבפנים. כאילו מאי שם, ממעמקי הנפש, נשלחה יד טובה ללטף ולנחם אותי. פתאום עלה לי לראש הדימוי - "ברחתי והשארתי רק את הקליפה" (הזהרתי שזה יישמע מוזר...). ההשפעה של הדימוי הזה הייתה מיידית - בכי של הקלה ואושר. הבנתי והבנתי והכול בסדר. היצור הפתטי והמושפל הזה, שמבטל את עצמו כדי למצוא חן, לא היה אני. הוא היה רק הקליפה שלי. האני האמתי שלי נבהל וברח. זה לא היה עלוב. זה היה רק נוגע ללב ואנושי. ובמקביל עלו המון פלשבקים מהילדות, זכרונות נשכחים - התפרצויות הזעם האיומות של אבא שלי, הביקורת והלעג, הקרירות המתנכרת של אמא שלי. האימה והבדידות האינסופיות של ילדותי. לא פלא שברחתי.

ומה יש בתוך הקליפה? לפני כמה חודשים קראתי איפשהו ברשת (אולי אפילו כאן באתר) משהו מקסים על טקס ריפוי שמאני של אדם שסבל מטראומה קשה. העתקתי אותו למחברת הציטוטים שלי - "הנשמה שלו ברחה והסתתרה באיזה עולם או מימד אחר, מתחת לעלה של צמח, מבוהלת ורועדת. השמאן הטוב, בעדינות אין קץ, דיבר אליה ברוך ובאהבה, כמו לחתלתול מפוחד שמתחבא מתחת למיטה, ושידל אותה לצאת משם ולחזור". זאת המשימה הראשונה שלי - כמו בביטוי היפה "להשיב את נפשי אליי". ללקק את הפצעים ולנוח, עד שארגיש שוב בטוחה, ואולי אז תשוב אליי נפשי.

[שקטה*]

קוראת אותך, את מרגשת ויפיפיה מבפנים. אני זוכרת היטב את הסרט המדהים הזה שנגע בי גם כן במקומות עמוקים ולגמרי מבינה את מה שסיפרת. אני חושבת שהיכולת שלך לתת ליצירת אמנות כזאת לטלטל אותך עד כדי כך רק מוכיחה שיש לך עולם עשיר ורחב בתוכך, ואולי לאחרים קשה להבין אותו. גם אני מרגישה ככה לעתים קרובות.

[פרה_פרה*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

שקטה, כמה מרגש לקרוא את זה. חיבוק של תודה.

[שקטה*]

@}

[רוצה*]

^{+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+}

תודה רבה על השיתוף בעושר נפשך.
אני מבינה ושומעת.

[פלוני_אלמונית*]

רוצה - תודה רבה רבה, יקרה

(פרה-פרה)