עדיין הוא אוטיסט, לא סתם "בעל אופי מיוחד"
אף אחד לא ניסה לטעון שאוטיסט אינו אוטיסט אלא בעל אופי מיוחד. גם הומוסקסואל הוא הומוסקסואל ולא סתם "בעל אופי מיוחד". כמו הומוסקסואל, אם הוא צריך טיפולים כלשהם, רפואיים או פסיכולוגיים, כמו כל אדם אחר אין סיבה שלא לספק לו אותם, אבל רובם של הומוסקסואלים יתנגדו לטיפולים שינסו לשנות את המאפיינים ההומוסקסואליים שלהם, כי הם אינם מוצאים פגם או לקות במאפיינים אלו.
לטעון שאוכלוסיה שאת משתייכת אליה אינה לקויה אלא שונה ושאין פגם בשונות זו, זה לא "מכבסת מילים" - ועלבונות וביטול דעתם של אנשים אינה דרך מוצלחת להביע כוונות טובות ורצון להיטיב עם הסובל... המניעים ברצון לשינוי הגדרה הם על מנת לעזור להם, לשפר את איכות חייהם, לדאוג לשוויון זכויות, מניעת אפליה ושינוי הגישות והטיפולים כלפי אוכלוסיה זו. את יכולה להצביע על טעויות, לסתור טיעונים או לנסות לתקן דברים שעולים כאן אבל אם את מכנה טיעונים כ"מכבסת מילים" ופוליטיקלי קורקט זו רק התחמקות מלהתייחס עניינית לטיעונים שעולים כאן ע"י ביטול והקטנת הצד השני.
אוטיסטים רבים מתלוננים על הרעיון שעומד בבסיסם של הטיפולים והיחס לאוטיסטים כיום והוא שאוטיזם הינו הפרעה, פגם או לקות. יש כאלה שחושבים שאוטיזם יש בו יתרונות לא פחות מחסרונות ולא היו רוצים לשנות את התכונות האוטיסטיות שלהם. אפשר להתעלם מהאנשים הללו, לבטל אותם, להמשיך להאמין שמדובר באנשים לקויים בשכלם ובהבנתם או במכבסי מילים. אצלי זה לא מסתדר עם "לתת טיפול מיטבי לאנשים שסובלים, מתוך קשב לצרכיהם".
יש אוטיסטים שטוענים שהם סובלים בדיוק מהגישה הזו - שרואה אותם כבני אדם לקויים ולכן שוללת מהם את הזכות לקבוע ולדעת מה טוב עבור עצמם. קיימים גם אוסיסטים שנחשבו קלאסיים ופתאום התחילו לדבר או לכתוב ולהביע את דעתם על הטיפולים שעברו. את יכולה להתעלם מהם ולבטל אותם ולכנות את דבריהם ואת דעתם "מכבסת מילים" - רק איך זה בדיוק מסתדר אצלך עם "לתת טיפול מיטבי לאנשים שסובלים, מתוך קשב לצרכיהם"? כאשר יש ביניהם שטוענים שרוב הסבל שלהם מגיע דווקא מהגישה שמגדירה אותם לקויים?
אוטיזם כשונות
-
פלוני_אלמונית*
- הודעות: 43441
- הצטרפות: 19 אוגוסט 2001, 22:52
- דף אישי: הדף האישי של פלוני_אלמונית*
אוטיזם כשונות
רויטל - אהבתי מאד מה שכתבת.
אבל משהו לא מסתדר לי עם דברייך. כתבת
יש כאלה שחושבים שאוטיזם יש בו יתרונות לא פחות מחסרונות ולא היו רוצים לשנות את התכונות האוטיסטיות שלהם.
מעניין ביותר, ומסכימה עם זה ביותר, למרות שאין לי ניסיון אישי עם הנושא.
מצד שני את טוענת
פותחת דף זה, אם היתה נולדת כיום ככל הנראה היתה מאובחנת על הספקטרום ומטופלת בהתאם.
כשאומרים שצריך טיפולים אז אני רואה בזה ניסיון לשנות את המצב הקיים. אם רוצים לשנות, סימן שחושבים שמשהו לא בסדר. נראה לי נוגד למשפט הראשון שציטטתי.
האם תוכלי לפרט על אלו טיפולים מדובר. ומדוע את חושבת שזה היה עוזר לאלו שמאובחנים להסתדר יותר טוב בחיים.
לי יש הרגשה שכמו שמאבחנים יותר מדי הפרעות קשב, במקום לקבל את הילד כמו שהוא. ככה לוקחים אנשים שהם
מוזרים או גאונים מטורפים או משוגעים, מתבודדים וכיוב'._ (הייתי משמיטה את המשוגעים) ומכניסים אותם לאיזה גרף שאמור להגדיר אותם בצורה יותר _פוליטיקלי קורקט .
אבל משהו לא מסתדר לי עם דברייך. כתבת
יש כאלה שחושבים שאוטיזם יש בו יתרונות לא פחות מחסרונות ולא היו רוצים לשנות את התכונות האוטיסטיות שלהם.
מעניין ביותר, ומסכימה עם זה ביותר, למרות שאין לי ניסיון אישי עם הנושא.
מצד שני את טוענת
פותחת דף זה, אם היתה נולדת כיום ככל הנראה היתה מאובחנת על הספקטרום ומטופלת בהתאם.
כשאומרים שצריך טיפולים אז אני רואה בזה ניסיון לשנות את המצב הקיים. אם רוצים לשנות, סימן שחושבים שמשהו לא בסדר. נראה לי נוגד למשפט הראשון שציטטתי.
האם תוכלי לפרט על אלו טיפולים מדובר. ומדוע את חושבת שזה היה עוזר לאלו שמאובחנים להסתדר יותר טוב בחיים.
לי יש הרגשה שכמו שמאבחנים יותר מדי הפרעות קשב, במקום לקבל את הילד כמו שהוא. ככה לוקחים אנשים שהם
מוזרים או גאונים מטורפים או משוגעים, מתבודדים וכיוב'._ (הייתי משמיטה את המשוגעים) ומכניסים אותם לאיזה גרף שאמור להגדיר אותם בצורה יותר _פוליטיקלי קורקט .
אוטיזם כשונות
+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+
כשאומרים שצריך טיפולים אז אני רואה בזה ניסיון לשנות את המצב הקיים. אם רוצים לשנות, סימן שחושבים שמשהו לא בסדר. נראה לי נוגד למשפט הראשון שציטטתי
בטעות ניסחתי גרוע את מה שרציתי לומר, התכוונתי כשכתבתי "מטופלת בהתאם" - ל"מטופלת כמו שמטפלים כיום במי שמאובחן על הספקטרום". לא התכוונתי לבטא במשפט זה דעה חיובית על טיפולים אלו או לקבוע אבחנה על מישהו, אלא רק לציין שאם היתה נולדת כיום ואם נניח היתה מאובחנת על הספקטרום - סיכוי גבוה שהיתה מקבלת את כל הטיפולים הללו. כנ"ל גם אני ועוד כמה אנשים שאני מכירה, אם היו נולדים כיום, יש סיכוי גבוה שהיינו מאובחנים על הספקטרום ומקבלים את כל הטיפולים שילדים על הספקטרום מקבלים ואני בספק אם בעזרת הטיפולים הייתי מגיעה למצב טוב יותר או שמא גרוע יותר מאשר איך שאני כיום.
האם טיפולים אלו היו תורמים, עוזרים או אולי מקלקלים? אף אחד לא יכול לדעת מה היה קורה אילו...הרושם האישי שלי - שטיפולים כאלו היו בעיקר מקלקלים כי אם ילד גדל כל ילדותו באמונה שהוא לקוי זה עלול לפגוע בהערכה העצמית ובתפקוד יותר מאשר להועיל. אני מאמינה שכדי לעזור למישהו יש להשתדל להתחשב בדעתו על הדרך בה עוזרים לו וגם מאמינה שאפשר לעזור למישהו שסובל מבלי לקבוע שהוא לקוי, לוקה, נחות, פגום או כל התייחסות אליו שנובע ממנה כאילו אני יודעת יותר טוב ממנו מה נכון בשבילו או כאילו אני יותר טובה ותקינה ממנו במשהו.
אבל זו התרשמות אישית שלי ואיני מנסה לקבוע כאן עובדה מוחלטת אלא להעלות ספקות, תהיות, מחשבות והתרשמויות אישיות שלי על הנושא. מתוך נסיון אישי שלי עם טיפולים כאלו, אני התרשמתי שרוב הטיפולים המוצעים כיום לאוטיסטים - טיפולים אלו לוקים, אולי מכיוון שטיפולים אלו נובעים מתוך קביעה שאוטיזם הינו הפרעה או לקות, לכן עלולים להביא לעיתים לתוצאות לא רצויות.
כשאומרים שצריך טיפולים אז אני רואה בזה ניסיון לשנות את המצב הקיים. אם רוצים לשנות, סימן שחושבים שמשהו לא בסדר. נראה לי נוגד למשפט הראשון שציטטתי
בטעות ניסחתי גרוע את מה שרציתי לומר, התכוונתי כשכתבתי "מטופלת בהתאם" - ל"מטופלת כמו שמטפלים כיום במי שמאובחן על הספקטרום". לא התכוונתי לבטא במשפט זה דעה חיובית על טיפולים אלו או לקבוע אבחנה על מישהו, אלא רק לציין שאם היתה נולדת כיום ואם נניח היתה מאובחנת על הספקטרום - סיכוי גבוה שהיתה מקבלת את כל הטיפולים הללו. כנ"ל גם אני ועוד כמה אנשים שאני מכירה, אם היו נולדים כיום, יש סיכוי גבוה שהיינו מאובחנים על הספקטרום ומקבלים את כל הטיפולים שילדים על הספקטרום מקבלים ואני בספק אם בעזרת הטיפולים הייתי מגיעה למצב טוב יותר או שמא גרוע יותר מאשר איך שאני כיום.
האם טיפולים אלו היו תורמים, עוזרים או אולי מקלקלים? אף אחד לא יכול לדעת מה היה קורה אילו...הרושם האישי שלי - שטיפולים כאלו היו בעיקר מקלקלים כי אם ילד גדל כל ילדותו באמונה שהוא לקוי זה עלול לפגוע בהערכה העצמית ובתפקוד יותר מאשר להועיל. אני מאמינה שכדי לעזור למישהו יש להשתדל להתחשב בדעתו על הדרך בה עוזרים לו וגם מאמינה שאפשר לעזור למישהו שסובל מבלי לקבוע שהוא לקוי, לוקה, נחות, פגום או כל התייחסות אליו שנובע ממנה כאילו אני יודעת יותר טוב ממנו מה נכון בשבילו או כאילו אני יותר טובה ותקינה ממנו במשהו.
אבל זו התרשמות אישית שלי ואיני מנסה לקבוע כאן עובדה מוחלטת אלא להעלות ספקות, תהיות, מחשבות והתרשמויות אישיות שלי על הנושא. מתוך נסיון אישי שלי עם טיפולים כאלו, אני התרשמתי שרוב הטיפולים המוצעים כיום לאוטיסטים - טיפולים אלו לוקים, אולי מכיוון שטיפולים אלו נובעים מתוך קביעה שאוטיזם הינו הפרעה או לקות, לכן עלולים להביא לעיתים לתוצאות לא רצויות.
אוטיזם כשונות
+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+
בנוגע לשאלה שעלתה, האם אוטיסטים היו קיימים מאז ומתמיד:
ציטוט מתוך ויקיפדיה: "ישנן עדויות העשויות להעיד על כך שמגוון התסמינים אשר כיום מכונים אוטיזם רווחו מאז ומעולם. בהיעדר קטגוריה מוסכמת, הלוקים באוטיזם נחשבו לאורך ההיסטוריה לקדושים, ללוקים בפיגור, לאקסנטרים, לאילמים ועוד."
ובקשר לאחוז ההומוסקסואלים, כנראה שאי אפשר באמת לדעת:
מה אחוז ההומואים בחברה? תלוי את מי שואלים
בנוגע לשאלה שעלתה, האם אוטיסטים היו קיימים מאז ומתמיד:
ציטוט מתוך ויקיפדיה: "ישנן עדויות העשויות להעיד על כך שמגוון התסמינים אשר כיום מכונים אוטיזם רווחו מאז ומעולם. בהיעדר קטגוריה מוסכמת, הלוקים באוטיזם נחשבו לאורך ההיסטוריה לקדושים, ללוקים בפיגור, לאקסנטרים, לאילמים ועוד."
ובקשר לאחוז ההומוסקסואלים, כנראה שאי אפשר באמת לדעת:
מה אחוז ההומואים בחברה? תלוי את מי שואלים
אוטיזם כשונות
זה לא נכון שרוב האוטיסטים כותבים או מדברים. בערך 70% מהאוטיסטים הם גם בעלי פיגור שכלי
על סמך מה את קובעת את זה? עד כמה שידוע לי מדובר בסטיגמה בלבד.
לי ידוע בדיוק ההפך - רוב האוטיסטים מתקשרים בדרך כלשהי וגם אלו שאינם מתקשרים בדרך המקובלת, אין זה מעיד על פיגור או חוסר תבונה מכיוון. רוב האוטיסטים בתפקוד גבוה הם בעלי מנת משכל גבוהה מהממוצע ואלו שבתפקוד נמוך - אינם יכולים להבחן במבחן מנת משכל באופן שיהיה אמין מכיוון שאינם מבטאים באופן מובן לסביבה את מה שהם יודעים ואינם יכולים להגיב לשאלות המבחן מה שלא מאפשר להעריך באמת את מנת המשכל שלהם.
יש מקרים מפורסמים של אוטיסטים בתפקוד נמוך שהסביבה חשבו שהם בתפקוד נמוך ולא מבינים שום דבר ופתאום התחילו לדבר או לכתוב והתברר שהם אינטליגנטים. הילדה קרלי לדוגמא, או ג'ים סינקלייר.
על סמך מה את קובעת את זה? עד כמה שידוע לי מדובר בסטיגמה בלבד.
לי ידוע בדיוק ההפך - רוב האוטיסטים מתקשרים בדרך כלשהי וגם אלו שאינם מתקשרים בדרך המקובלת, אין זה מעיד על פיגור או חוסר תבונה מכיוון. רוב האוטיסטים בתפקוד גבוה הם בעלי מנת משכל גבוהה מהממוצע ואלו שבתפקוד נמוך - אינם יכולים להבחן במבחן מנת משכל באופן שיהיה אמין מכיוון שאינם מבטאים באופן מובן לסביבה את מה שהם יודעים ואינם יכולים להגיב לשאלות המבחן מה שלא מאפשר להעריך באמת את מנת המשכל שלהם.
יש מקרים מפורסמים של אוטיסטים בתפקוד נמוך שהסביבה חשבו שהם בתפקוד נמוך ולא מבינים שום דבר ופתאום התחילו לדבר או לכתוב והתברר שהם אינטליגנטים. הילדה קרלי לדוגמא, או ג'ים סינקלייר.
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
קודם כל, בקשה לאמהותשל ולפלוניות אלמוניות - בבקשה, תבחרו לכן שמות כלשהם. אני מתבלבלת ביניכן ולא מצליחה לעקוב אחר דעותיכן ולהשימן בהקשר של הודעותיכן הקודמות.
שתיים - אני חושבת שחסרות לנו הגדרות, שתאפשרנה תקשורת ברורה. אפרט יותר בתגובה להודעה של בשמת, שהיא היחידה שאני יכולה להגיד בוודאות שאני מבינה את ההגדרה שלה ושהיא שלמה.
אמא אינקובטור
לגבי ההנחה שיש לקות: ילד דובר רוסית, או כל שפה אחרת, שנזרק לסביבה דוברת עברית, או כל שפה אחרת - בסופו של דבר ילמד. גם אם יענישו אותו על כל מילה ברוסית, גם אם ישמחו מכל מילה בעברית. לא בשמחה, ולא בהנאה, אבל תוך כמה שבועות הוא יתחיל להבין מלים ושברי משפטים, ותוך כמה חודשים יצליח להביע את עצמו. הסבל יהיה קשה אבל הוא ילמד גם ללא התערבות מיוחדת. ובעיקר, הוא יודע שיש בעולם קהילה שלמה של דוברי רוסית, יש שפה יפהפיה ועשירה שהוא חלק ממנה, ושאילו רק יהיה בחברת האנשים הנכונים הם יבינו אותו. מצד חמישי, גם ללא שפה משותפת יש אמצעי תקשורת מגוונים.
ואם הילד לא יכול ללמוד את השפה מסיבה כלשהי? או, אם הוא יכול ללמוד אותה רק בסביבה לא עויינת, שבה הוא לא יהיה עסוק בהישרדות, ואם הוא יהיה בסביבה עויינת הוא לא ילמד?
אני שואלת באמת, לא בקינטור ולא בהתרסה: האם לאוטיסטים יש "שפה" במובן של - מחוות שאוטיסט אחר יכול לפרש, אבל לא נ"ט? כי אם לכל ילד אוטיסט יש שפה משלו שעל הוריו האחריות ללמוד ולפרש לעולם, מבחינתי זו לקות רצינית ביותר, הרבה מעבר לשונות.
כן. אני לא יכולה לומר שום דבר לגבי כל האוטיסטים, אבל אני יכולה להגיד בוודאות שקיימת קבוצה של אוטיסטים שיש להם שפה משותפת, ויודעת לפחות על מקרה אחד שבו אוטיסטית בוגרת הצליחה לתקשר םע ילד אוטיסט בצורה שממש לא ברורה לי.
_היה לי תלמיד כבד-שמיעה. ...... שוב, עם קצת מאמץ מכל הצדדים יש פתרון לבעיה.
אילו היה בא אלי סטודנט דובר שפה שהמציא בעצמו, שאף אחד אחר לא דובר אותה ושאין לו היכולת להסביר לי ולפרש לי אותה, זו כבר בעיה שקשה לי לפתור, ולפי ההגדרה שלי זו לקות._
קודם כל, מה ההגדרה שלך?
ודבר שני, אם אותו סטונדט היה גר בקהילה מסויימת, שהייתה קיימת במציאות, בה בגלל נישואי קרובים ובעיה גנטית כלשהי חצי מהאנשים חרשים, ולכן כולם מכירים את שפת הסימנים ואנשים חרשים נחשבים שווים לחלוטין לשומעים, גם אז יש לו לקות? או שלא? לקות היא תלויית מיקום? זה סותר את האינטואיציה שלי לגבי משמעות המילה.
בנוגע למאמץ - לרוב דורשים את כל המאמץ מהילד וכמעט כלום מההורים. וחוסר הצדק הזה פשוט משווע.
מיכל צמות
אבל אני מטילה ספק גדול בזכותם של הורים נירו-טיפיקלים לכפות את ההחלטות שלהם על ילד יהם האוטיסטים. כי הם פשוט לא מבינים את המחיר! את יודעת - כשהנשמה שלנו מגיעה לכאן היא בוחרת את ההורים שלה. חלק מהדרך. מה שאת אומרת בעצם לוקח גם את הזכות של הורים לכפות משהו על הילדים - ובכלל לכווון ולהנחות. כי צריך שהכל יהיה בדרך של הילד, אם רק זה שונה מאיתנו. וזה כבר לא רק אוטיזם.
את יודעת - יש אנשים שלא מאמינים בזה שנשמה בוחרת הורים, ויש כאלו שמאמינים שבמקרים של התעללות, אז צריך להוציא את הילד מחזקת הוריו. במקרים הרבה יותר קיצוניים, כמו אלימות מתמשכת.
בנוגע לזכות של ההורים לכפות - לדעתי היא מוגבלת. במקרה ובו קיים ילד שמתקשר, אבל לא בשפה של ההורים, ההורים לא מנסים אפילו ללמוד את השפה שלו, לא מנסים ליצור קשר עם מתורגמן, ובכך פוגעים פגיעה קשה בילד - אז זו התעללות. ויש ראיות לכך שזה יותר גרוע מהתעללות פיזית מתשכת. ילדים אוטיסטים שגדלו עם הורים כאלו מגיעים לאשפוז פסיכיאטרי, לפגיעה עצמית, לחוסר תפקוד מוחלט. למצבים הרבה יותר גרועים ממש שרוב הילדים שהוריהם מכים אותם ואפילו אונסים אותם מגיעים.
בכל מקרה, הבחירה קיימת כאשר יש מודעות. ורוב ההורים לא מכירים בכלל את האפשרות. כמה מההורים שקלו את האפשרות לקרוא לאוטיסט מתרגם כדי שיתרגם את מה שאומר ילדם? כמה מההורים יודעים בכלל שיש אוטיסטים בוגרים שטוענים שטיפול מסויים או גישה מסויימת היא התעללות מבחינתם? כמה הורים מכירים סיפורים על דיכאון שנגרם כתוצאה מטיפולים וניסיונות התאמה לנורמה, וכשהפסיקו על ניסיונות אלו הילד לא רק יצא מהדיכאון, אלא הצליח <מצליח. מי שאני מדברת עליו כרגע> בצורה טובה, סיים בגרויות ולומד באוניברסיטה?
אבל אם הורה יודע את כל זה, נמצא במצב קשה של פגיעה עצמית של הילד או דיכאון, ובכל זאת לא מנסה אפילו, אז לדעתי זו הזנחה פושעת והתעללות.
במקרים פחות קיצוניים גוברת זכות ההורים. מה של אמפריע לי לנסות לשכנע אותם - זו הסיבה שמלכתחילה פתחתי את הדף.
ולגופו של דבר - יש כאן מרגיעון מאד מדוייק: "הצדק, לעולם מחייב את שתי כפות המאזניים". ובקשר של ילדים והורים - שני הצדדים חייבים להלקח בחשבון. כי אם אם ההורים יהיו מרוטים וחסרי אנים - הילד לא ירוויח מזה כלום.
על זה כבר ענתה לך רויטל:
עד כמה שידוע לי, הורים שבוחרים להתייחס לאוטיזם של ילדם כאל שונות ולא כלקות, משהו קורה אצלם בדרך שהופך אותם הרבה פחות מרוטים וחסרי אונים בהשוואה להורים שמתייחסים לאוטיזם כמו ללקות. אבל זה תהליך מורכב שהורה צריך לעשות עם עצמו, אם זה מה שהוא בוחר.
יונת שרון
לא נראה לי ש-אישה במסע יכולה לקחת ממישהו את זכות הכפיה שלו. היא רק מזכירה לנו שמי שכופים עליו עלול לצאת מזה כועס וממורמר, גם אם הוא אוטיסט.
תודה. גם לזה התכוונתי.
שתיים - אני חושבת שחסרות לנו הגדרות, שתאפשרנה תקשורת ברורה. אפרט יותר בתגובה להודעה של בשמת, שהיא היחידה שאני יכולה להגיד בוודאות שאני מבינה את ההגדרה שלה ושהיא שלמה.
אמא אינקובטור
לגבי ההנחה שיש לקות: ילד דובר רוסית, או כל שפה אחרת, שנזרק לסביבה דוברת עברית, או כל שפה אחרת - בסופו של דבר ילמד. גם אם יענישו אותו על כל מילה ברוסית, גם אם ישמחו מכל מילה בעברית. לא בשמחה, ולא בהנאה, אבל תוך כמה שבועות הוא יתחיל להבין מלים ושברי משפטים, ותוך כמה חודשים יצליח להביע את עצמו. הסבל יהיה קשה אבל הוא ילמד גם ללא התערבות מיוחדת. ובעיקר, הוא יודע שיש בעולם קהילה שלמה של דוברי רוסית, יש שפה יפהפיה ועשירה שהוא חלק ממנה, ושאילו רק יהיה בחברת האנשים הנכונים הם יבינו אותו. מצד חמישי, גם ללא שפה משותפת יש אמצעי תקשורת מגוונים.
ואם הילד לא יכול ללמוד את השפה מסיבה כלשהי? או, אם הוא יכול ללמוד אותה רק בסביבה לא עויינת, שבה הוא לא יהיה עסוק בהישרדות, ואם הוא יהיה בסביבה עויינת הוא לא ילמד?
אני שואלת באמת, לא בקינטור ולא בהתרסה: האם לאוטיסטים יש "שפה" במובן של - מחוות שאוטיסט אחר יכול לפרש, אבל לא נ"ט? כי אם לכל ילד אוטיסט יש שפה משלו שעל הוריו האחריות ללמוד ולפרש לעולם, מבחינתי זו לקות רצינית ביותר, הרבה מעבר לשונות.
כן. אני לא יכולה לומר שום דבר לגבי כל האוטיסטים, אבל אני יכולה להגיד בוודאות שקיימת קבוצה של אוטיסטים שיש להם שפה משותפת, ויודעת לפחות על מקרה אחד שבו אוטיסטית בוגרת הצליחה לתקשר םע ילד אוטיסט בצורה שממש לא ברורה לי.
_היה לי תלמיד כבד-שמיעה. ...... שוב, עם קצת מאמץ מכל הצדדים יש פתרון לבעיה.
אילו היה בא אלי סטודנט דובר שפה שהמציא בעצמו, שאף אחד אחר לא דובר אותה ושאין לו היכולת להסביר לי ולפרש לי אותה, זו כבר בעיה שקשה לי לפתור, ולפי ההגדרה שלי זו לקות._
קודם כל, מה ההגדרה שלך?
ודבר שני, אם אותו סטונדט היה גר בקהילה מסויימת, שהייתה קיימת במציאות, בה בגלל נישואי קרובים ובעיה גנטית כלשהי חצי מהאנשים חרשים, ולכן כולם מכירים את שפת הסימנים ואנשים חרשים נחשבים שווים לחלוטין לשומעים, גם אז יש לו לקות? או שלא? לקות היא תלויית מיקום? זה סותר את האינטואיציה שלי לגבי משמעות המילה.
בנוגע למאמץ - לרוב דורשים את כל המאמץ מהילד וכמעט כלום מההורים. וחוסר הצדק הזה פשוט משווע.
מיכל צמות
אבל אני מטילה ספק גדול בזכותם של הורים נירו-טיפיקלים לכפות את ההחלטות שלהם על ילד יהם האוטיסטים. כי הם פשוט לא מבינים את המחיר! את יודעת - כשהנשמה שלנו מגיעה לכאן היא בוחרת את ההורים שלה. חלק מהדרך. מה שאת אומרת בעצם לוקח גם את הזכות של הורים לכפות משהו על הילדים - ובכלל לכווון ולהנחות. כי צריך שהכל יהיה בדרך של הילד, אם רק זה שונה מאיתנו. וזה כבר לא רק אוטיזם.
את יודעת - יש אנשים שלא מאמינים בזה שנשמה בוחרת הורים, ויש כאלו שמאמינים שבמקרים של התעללות, אז צריך להוציא את הילד מחזקת הוריו. במקרים הרבה יותר קיצוניים, כמו אלימות מתמשכת.
בנוגע לזכות של ההורים לכפות - לדעתי היא מוגבלת. במקרה ובו קיים ילד שמתקשר, אבל לא בשפה של ההורים, ההורים לא מנסים אפילו ללמוד את השפה שלו, לא מנסים ליצור קשר עם מתורגמן, ובכך פוגעים פגיעה קשה בילד - אז זו התעללות. ויש ראיות לכך שזה יותר גרוע מהתעללות פיזית מתשכת. ילדים אוטיסטים שגדלו עם הורים כאלו מגיעים לאשפוז פסיכיאטרי, לפגיעה עצמית, לחוסר תפקוד מוחלט. למצבים הרבה יותר גרועים ממש שרוב הילדים שהוריהם מכים אותם ואפילו אונסים אותם מגיעים.
בכל מקרה, הבחירה קיימת כאשר יש מודעות. ורוב ההורים לא מכירים בכלל את האפשרות. כמה מההורים שקלו את האפשרות לקרוא לאוטיסט מתרגם כדי שיתרגם את מה שאומר ילדם? כמה מההורים יודעים בכלל שיש אוטיסטים בוגרים שטוענים שטיפול מסויים או גישה מסויימת היא התעללות מבחינתם? כמה הורים מכירים סיפורים על דיכאון שנגרם כתוצאה מטיפולים וניסיונות התאמה לנורמה, וכשהפסיקו על ניסיונות אלו הילד לא רק יצא מהדיכאון, אלא הצליח <מצליח. מי שאני מדברת עליו כרגע> בצורה טובה, סיים בגרויות ולומד באוניברסיטה?
אבל אם הורה יודע את כל זה, נמצא במצב קשה של פגיעה עצמית של הילד או דיכאון, ובכל זאת לא מנסה אפילו, אז לדעתי זו הזנחה פושעת והתעללות.
במקרים פחות קיצוניים גוברת זכות ההורים. מה של אמפריע לי לנסות לשכנע אותם - זו הסיבה שמלכתחילה פתחתי את הדף.
ולגופו של דבר - יש כאן מרגיעון מאד מדוייק: "הצדק, לעולם מחייב את שתי כפות המאזניים". ובקשר של ילדים והורים - שני הצדדים חייבים להלקח בחשבון. כי אם אם ההורים יהיו מרוטים וחסרי אנים - הילד לא ירוויח מזה כלום.
על זה כבר ענתה לך רויטל:
עד כמה שידוע לי, הורים שבוחרים להתייחס לאוטיזם של ילדם כאל שונות ולא כלקות, משהו קורה אצלם בדרך שהופך אותם הרבה פחות מרוטים וחסרי אונים בהשוואה להורים שמתייחסים לאוטיזם כמו ללקות. אבל זה תהליך מורכב שהורה צריך לעשות עם עצמו, אם זה מה שהוא בוחר.
יונת שרון
לא נראה לי ש-אישה במסע יכולה לקחת ממישהו את זכות הכפיה שלו. היא רק מזכירה לנו שמי שכופים עליו עלול לצאת מזה כועס וממורמר, גם אם הוא אוטיסט.
תודה. גם לזה התכוונתי.
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
תפילה לאם
_שמעתי שיש בעולם גם חרשים שמעדיפים שיתייחסו לחרשות שלהם כאל שונות ולא כלקות.
זה נכון וידוע, אבל לא סותר את מה שכתבה האינקובטורית:
כל עוד הוא בסביבה שומעת._
את בטוחה? את תבואי לחירש למעדיף להיות חרש, גם כשהוא נמצא בחברה שומעת, ותגידי לו שהוא לקוי? גם כשזו הבחירה שלו, נניח, יש לו אפשרות למכשיר שמיעה?
אני לא יכולה לקרוא "לקות" להעדפה של אדם. זה גורר השלכות מכוערות מידי.
פלוני אלמונית
תודה על השאלות שלך. אשמח אם תבחרי לך שם.
אמא אינקובטור
בפירוש כן. כל תכונה שמקשה על החיים והקיום באופן שמעבר לקושי הרגיל שקיים אצל כל אחד היא לקות.
מה זה הקושי הרגיל שקיים אצל כל אחד? ומי קובע מה זה מקשה על החיים ועל הקיום?
ואם לא אומר "לקות" אלא "חוסר התאמה קיצוני לסביבה", יהיה יותר טוב?
כן. כי המשמעות האינטואיטיבית של המילה בשבילי, היא קודם כל משהו אובייקטיבי, ניתון למדידה. אדם בגובה מטר וחצי יהיה אדם בגובה מטר וחצי ללא תלות בסביבה החיצונית. כך גם צבע העור שלי. גם שוני ניתו להגדיר בצורה אובייקטיבית <על ידי סטית תקן מגאוסיאן> ביחס לקבוצה כלשהי.
לקות, כמו שאני מבינה אותה, מתייחסת לאדם, לא לסביבה.
מחק פלוני אלמונית
אם הומוסקסואלים היו מאמינים עד היום ש"גמישות, סתגלנות הן תכונות נהדרות שמאפשרות לשרוד", הם לא היו מנסים לשנות את סביבתם, לא היו מתעקשים להשיג לעצמם שוויון זכויות ולא היו מוציאים את עצמם מהגדרה פסיכיאטרית של לקות. אלא הם היו ממשיכים לסבול בשקט ולנסות להשתלב בסביבה הלא אופטימלית...
בדיוק!
בשמת א
קודם כל, תודה! ההודעה שלך מאפשרת דיון.
ועוד שיקול שמתעלמים ממנו בדף הזה: יש סטנדרט מסוים שהוא הנורמה למין האנושי, כמו לכל מין אחר של בעלי חיים.
והזנב נחוץ לו לתיפקוד מיטבי. כלב שנולד ללא זנב או שזנבו נכרת - זו בהחלט לקות. לא "שונות". זו תוצאה של תקלה, לא וריאציה טבעית של המין (SPECIES).
מה עם אבולוציה? היא מתקיימת באמצעות מוטציות. מוטציה היא שוני, היא וריאציה לא טבעית של המין. אבל היא לאו דווקא שלילית. מה קורה עם יקרו נסיבות שבהן הכלב עם המוטציה של העדר זנב הו אזה שיהיה לו יתרון שיאפשר לו לשרוד?
"שונות" זה וריאציה נורמלית בתוך המין, שהיא טבעית לאותו מין ואינה פוגעת בתיפקוד בסביבה הטבעית האבולוציונית של המין. לכן, בצבע שיער או עיניים יש "שונות". זו לא לקות להיוולד דווקא עם עיניים סגולות, כי זו לא פגיעה בתיפקוד האנושי הרגיל. זו כן לקות להיוולד עם עיניים שאינן רואות, כי זו כן פגיעה בתיפקוד האנושי הרגיל.
מה זה וריאציה שלא פוגעת בתפקוד? מה עם וריאציות שבמקומות מסויימים פוגעות בתפקוד ובמקוצות אחרים - לא? עור בהיר נחוץ במקומות בהם יש מעט שמש - הוא מאפשר לקלוט יותר ממנו כדי לייצר ויטמין כלשהו שנחוצה חשיפה לשמש בשבילו. הוא פוגע בתפקוד במקומות בהם יש הרבה שמש. עור כהה נחות במקומות כמו אפריקה, ויפגע בתפקוד בסיביר.
ושוב, מה עם מוטציות?
_שונות היא דבר שקיים בטבע בין פריטי אותו המין, כתוצאה מתהליכים נורמליים וטבעיים של היווצרות ולידה.
לקות, לעומת זאת, היא תוצאה של תקלה במקום כלשהו לאורך תהליך ההיווצרות או ההתפתחות.
אילו האוטיזם היה "שונות", לא היתה זו תופעה כל כך מודרנית וכל כך מקושרת לזיהום הסביבתי של סוף המאה העשרים וראשית המאה ה-21.
אילו הוא היה "שונות" הוא היה תופעה קבועה המלווה את החברה האנושית מאז ומתמיד._
את בטוחה שאוטיזם לא מלווה את ההתפחות של המין האנושי מאז ומתמיד? כי אני ממש לא. באבא יגה מהאגדות הרוסיות די מתאימה להגדרה של אוטיזם, והיא לא היחידה.
וכמובן, כל תכונה שמלווה את הגזע האנושי נוצרה מתישהו. אם, כפי שטוען אראנה, כמות האוטיסטים באוכלוסייה תגדל עד שתהפוך לרוב, או פשוט תגדל לגודל כלשהו ותתייצבף ותלווה את המין האנושי מעכשיו ועוד כמה אלפי שנים <או עד שנשמיד את עצמנו>, זה יפסיק להיות לקות? ההומוסקסואליות נוצרה מתישהו. מתי היא הפסיקה להיות לקות?
ומה עם "לקויות" שמשפרות את יכולת השרידה, נניח, האדם הראשון שיכול היה לעכל חלב שהוא לא חלב אם?
מחק בשמת א
רק אם אתה יהודי ממוצא מזרח אירופאי ש לוקה במחלה גנטית, אתה בעל לקות. אם יש לך טיי זקס, יש לך לקות. וחמור מכך.
אממ, כנראה אנחנו ממש לא מסכימות על המונחים, לדעתי מחלה זה לא לקות. אינטאיטיבית, לא מתאים לי. אני לא אומר שלאדם עם טי זקס יש לקות.
הוכחות? נתונים אמינים כלשהם? ואל תביאי לי מקרה בודד שתועד במאה ה-18. גם לפני העידן המתועש המודרני היו אנשים שחיו בתנאים קשים, רעילים ובתת תזונה (רומא חרבה בגלל הרעלת עופרת, כידוע).
אני דוקא חשבתי לתת כדוגמא את הנזירים המתבודדים, השאמאנים, המכשפות. כל האנשים השתקנים שחיו בבקתה מבודדת ביער לבד או עם משפחתם. התנהגו בצורה חסרת טאקט, שנאו שקרים, לא יצרו קשר עין. היו הרבה כאלו.
פלוני אלמונית 2?
מה שיישאר, בתקווה, הוא הרצון לתת טיפול מיטבי לאנשים סובלים, מתוך קשב לצרכיהם.
איך המשך בטיפול כשמטופלים בהווה והבעבר טוענים שהוא התעללות זה קשב לצרכים?
שיחדש במיטבו.
רויטל
אוטיסטים היו קיימים מאז ומתמיד, רק שפעם היו מאבחנים רק את המקרים הקיצוניים והקלאסיים וכיום נוספו לקטגוריה הזאת אנשים שבעבר הרחוק היו נחשבים מוזרים או גאונים מטורפים או משוגעים, מתבודדים וכיוב'. אחוז האוטיסטים הקלאסיים נשאר כמו שהוא ולא השתנה גם בתקופתנו, אך יש יותר ויותר אוטיסטים מאובחנים בתפקוד גבוה. פותחת דף זה, אם היתה נולדת כיום ככל הנראה היתה מאובחנת על הספקטרום ומטופלת בהתאם. בעבר אנשים כמוה לא נחשבו אוטיסטים, הדביקו להם תוויות אחרות. הרבה הורים לאוטיסטים שמו לב בעקבות האבחון של הילדים שלהם, שהם עצמם או קרוביהם ואף אבותיהם מהדורות הקודמים היו בעלי אותם מאפיינים או קשיים כמו של ילדיהם רק שבעבר לא היו מאבחנים אנשים כאלה כאוטיסטים ואילו כיום הם נכנסים לאותה ההגדרה.
יכול מאוד להיות. לי אין ראיות לשום כיוון. מכיוון שלא היה תיעוד של כמות האוטיסטים לאורך ההיסטוריה, אין לי שום דרך לדעת עם הכמות גדלה או קטנה וא נשארת קבועה.
_מכיוון שנושא עיקרי בדף זה הינו אוטיזם, אז אני מרשה לעצמי לקפוץ מכאן לנושא האוטיזם ולציין שאוטיזם בניגוד לניוון שרירים אינו מחלה ואינו ניוון ולכן הדוגמא שלך כאן למחלת ניוון שרירים - או כל מחלה ניוונית אחרת - אפשר לומר שאינה במקום ומהווה עלבון לאינטליגנציה. אוטיזם אינו מחלה. אדם עם ניוון שרירים צריך לקבל בעיקר טיפול ועזרה רפואית ובטח שלא הפליה או התנשאות מצד הסביבה. אוטיסטים כן סובלים מהפליה והתנשאות מצד הסביבה. אף אחד לא יקבע לחולה בניוון שרירים, עיוור או חירש הגדרות וטיפולים אם הם מתנגדים אליהם. יתחשבו בדעתם ורצונותיהם.
ואם נסיונות להסביר צד כלשהו ולשנות דעות קדומות על אוכלוסיה שאת משתייכת אליה, מכונים כאן "מכבסת מילים" - זה בעיקר מעיד על עד כמה מושרשות ועמוקות בחברתנו אותן דעות קדומות חשוכות._
אני מסכימה.
פלוני אלמונית 2?
_לא מומלץ להתייחס אליו כמו לאדם פגום סוג ג' או להתיימר לדעת ולקבוע בשבילו מה טוב בשבילו גם אם הוא חושב ההפך, לכפות עליו טיפולים שאינו רוצה, או להגדיר אותו בהגדרות שהוא מתנגד להן.
בהחלט. אבל הצד השני של האיזון הזה הוא, לא להתחיל להדביק לו כותרות מומצאות ולהתאמץ לייפות את המציאות, כדי להצדיק אי-טיפול._
לא צריך להצדיק טיפול. צריך להצדיק כל כפייה שהיא. אני לא ראיתי שום כותרות מומצאות לאוטיסטים. אוטיסטים הם אוטיסטים.
ובכן, אפשר לפעול לזכויות של אוטיסטים כבני אדם ולהענקת טיפול מיטבי, גם אם לא מתאמצים להמציא הסברים מתחת לאדמה לכך שהמצב המצער שלהם הוא לכאורה תקין.
אני מכירה אוטיסטי שמעדיף למות מלהפוך לנירו-טיפיקל. לדעתו, נירו טיפיקלים, עם הקונפורמיות שלהם והמוכנות לבצע מעשים מחרידים אם סמכות ציוותה זאת עליהם סובלים מלקות מוסרית קשה. לדעתו המצב שלו משמח מאוד. מי את, שתבואי ותקבעי לו שהמצב שלו מצער? מי נתן לך את הזכות?
גם אם אוטיסט בתפקוד גבוה מסרב לקבל טיפול, וגם אם מכירים בזכותו לסרב, וגם אם כך טוב לו יותר וכולם מכירים בכך - עדיין הוא אוטיסט, לא סתם "בעל אופי מיוחד" או כל מונח מכופף אחר שהומצא לצרכים פוליטיים.
איפה ראית מישהי שמכחישה שאוטיסטים הם אוטיסטים? א' זה א'.
פלוני אלמונית
_מצד שני את טוענת
פותחת דף זה, אם היתה נולדת כיום ככל הנראה היתה מאובחנת על הספקטרום ומטופלת בהתאם._
גם אני מסכימה לאמאשל. וכמו שאני הבנתי את דבריה, זה טוב שהיא לא טופלה. לפחות לי ברור שאני יכולתי להיות מאובחנת כאספרגר, ושיש לי מזל שניצלתי מגורל עצוב שכזה, שכן יש סיכוי טוב שלו הייתי מאובחנת היו שמים אותי באיזה בית ספר עם ילדים אלימים, מונעים ממני ללמוד ברמה עליה אני מסוגלת, ועכשיו הייתי באיזה הוסטל, ולא משרתת בצבא הגנה לישראל, במקום טוב עד כמה שיכול להיות טוב בצבא.
נו, וכמובן שאמאשל אמרה את מה שרציתי להגיד וטוב יותר.
לדעתי, זה מקרה קלאסי של אי הבנה בין אוטיסטים ונ"טים. כשאני מתארת מצב אני פשוט מתארת אותו. ההנחה שטיפולים זה טוב לא מבוססת על אף מילה שאמאשל אמרה, אלא רק על הנטייה הנ"טית לפרש בצורה שממציאה רגשות גם אם הם כלל לא קיימים במה שנכתב. ובפסקה הזו גם כן אין שום שיפוט לגבי אם זה טבו או רע, רק תיאור מצב כמו שאני רואה אותו.
באופן כללי, אני מסכימה עם דעתה של אמאשל ותוהה אם אנחנו מכירות אולי מתפוז או מקום אחר.
אני אשמח לכך שכל באות השרשור, ובמיוחד אמאשל, אמא אינקובטור בשמת ורויטל יגדירו בצורה ברורה מה זה אוטיזם. כי אני עדיין לא מכירה שום הגדרה ברורה, ויש לי רק הבנה אינטואיטיבית.
_שמעתי שיש בעולם גם חרשים שמעדיפים שיתייחסו לחרשות שלהם כאל שונות ולא כלקות.
זה נכון וידוע, אבל לא סותר את מה שכתבה האינקובטורית:
כל עוד הוא בסביבה שומעת._
את בטוחה? את תבואי לחירש למעדיף להיות חרש, גם כשהוא נמצא בחברה שומעת, ותגידי לו שהוא לקוי? גם כשזו הבחירה שלו, נניח, יש לו אפשרות למכשיר שמיעה?
אני לא יכולה לקרוא "לקות" להעדפה של אדם. זה גורר השלכות מכוערות מידי.
פלוני אלמונית
תודה על השאלות שלך. אשמח אם תבחרי לך שם.
אמא אינקובטור
בפירוש כן. כל תכונה שמקשה על החיים והקיום באופן שמעבר לקושי הרגיל שקיים אצל כל אחד היא לקות.
מה זה הקושי הרגיל שקיים אצל כל אחד? ומי קובע מה זה מקשה על החיים ועל הקיום?
ואם לא אומר "לקות" אלא "חוסר התאמה קיצוני לסביבה", יהיה יותר טוב?
כן. כי המשמעות האינטואיטיבית של המילה בשבילי, היא קודם כל משהו אובייקטיבי, ניתון למדידה. אדם בגובה מטר וחצי יהיה אדם בגובה מטר וחצי ללא תלות בסביבה החיצונית. כך גם צבע העור שלי. גם שוני ניתו להגדיר בצורה אובייקטיבית <על ידי סטית תקן מגאוסיאן> ביחס לקבוצה כלשהי.
לקות, כמו שאני מבינה אותה, מתייחסת לאדם, לא לסביבה.
מחק פלוני אלמונית
אם הומוסקסואלים היו מאמינים עד היום ש"גמישות, סתגלנות הן תכונות נהדרות שמאפשרות לשרוד", הם לא היו מנסים לשנות את סביבתם, לא היו מתעקשים להשיג לעצמם שוויון זכויות ולא היו מוציאים את עצמם מהגדרה פסיכיאטרית של לקות. אלא הם היו ממשיכים לסבול בשקט ולנסות להשתלב בסביבה הלא אופטימלית...
בדיוק!
בשמת א
קודם כל, תודה! ההודעה שלך מאפשרת דיון.
ועוד שיקול שמתעלמים ממנו בדף הזה: יש סטנדרט מסוים שהוא הנורמה למין האנושי, כמו לכל מין אחר של בעלי חיים.
והזנב נחוץ לו לתיפקוד מיטבי. כלב שנולד ללא זנב או שזנבו נכרת - זו בהחלט לקות. לא "שונות". זו תוצאה של תקלה, לא וריאציה טבעית של המין (SPECIES).
מה עם אבולוציה? היא מתקיימת באמצעות מוטציות. מוטציה היא שוני, היא וריאציה לא טבעית של המין. אבל היא לאו דווקא שלילית. מה קורה עם יקרו נסיבות שבהן הכלב עם המוטציה של העדר זנב הו אזה שיהיה לו יתרון שיאפשר לו לשרוד?
"שונות" זה וריאציה נורמלית בתוך המין, שהיא טבעית לאותו מין ואינה פוגעת בתיפקוד בסביבה הטבעית האבולוציונית של המין. לכן, בצבע שיער או עיניים יש "שונות". זו לא לקות להיוולד דווקא עם עיניים סגולות, כי זו לא פגיעה בתיפקוד האנושי הרגיל. זו כן לקות להיוולד עם עיניים שאינן רואות, כי זו כן פגיעה בתיפקוד האנושי הרגיל.
מה זה וריאציה שלא פוגעת בתפקוד? מה עם וריאציות שבמקומות מסויימים פוגעות בתפקוד ובמקוצות אחרים - לא? עור בהיר נחוץ במקומות בהם יש מעט שמש - הוא מאפשר לקלוט יותר ממנו כדי לייצר ויטמין כלשהו שנחוצה חשיפה לשמש בשבילו. הוא פוגע בתפקוד במקומות בהם יש הרבה שמש. עור כהה נחות במקומות כמו אפריקה, ויפגע בתפקוד בסיביר.
ושוב, מה עם מוטציות?
_שונות היא דבר שקיים בטבע בין פריטי אותו המין, כתוצאה מתהליכים נורמליים וטבעיים של היווצרות ולידה.
לקות, לעומת זאת, היא תוצאה של תקלה במקום כלשהו לאורך תהליך ההיווצרות או ההתפתחות.
אילו האוטיזם היה "שונות", לא היתה זו תופעה כל כך מודרנית וכל כך מקושרת לזיהום הסביבתי של סוף המאה העשרים וראשית המאה ה-21.
אילו הוא היה "שונות" הוא היה תופעה קבועה המלווה את החברה האנושית מאז ומתמיד._
את בטוחה שאוטיזם לא מלווה את ההתפחות של המין האנושי מאז ומתמיד? כי אני ממש לא. באבא יגה מהאגדות הרוסיות די מתאימה להגדרה של אוטיזם, והיא לא היחידה.
וכמובן, כל תכונה שמלווה את הגזע האנושי נוצרה מתישהו. אם, כפי שטוען אראנה, כמות האוטיסטים באוכלוסייה תגדל עד שתהפוך לרוב, או פשוט תגדל לגודל כלשהו ותתייצבף ותלווה את המין האנושי מעכשיו ועוד כמה אלפי שנים <או עד שנשמיד את עצמנו>, זה יפסיק להיות לקות? ההומוסקסואליות נוצרה מתישהו. מתי היא הפסיקה להיות לקות?
ומה עם "לקויות" שמשפרות את יכולת השרידה, נניח, האדם הראשון שיכול היה לעכל חלב שהוא לא חלב אם?
מחק בשמת א
רק אם אתה יהודי ממוצא מזרח אירופאי ש לוקה במחלה גנטית, אתה בעל לקות. אם יש לך טיי זקס, יש לך לקות. וחמור מכך.
אממ, כנראה אנחנו ממש לא מסכימות על המונחים, לדעתי מחלה זה לא לקות. אינטאיטיבית, לא מתאים לי. אני לא אומר שלאדם עם טי זקס יש לקות.
הוכחות? נתונים אמינים כלשהם? ואל תביאי לי מקרה בודד שתועד במאה ה-18. גם לפני העידן המתועש המודרני היו אנשים שחיו בתנאים קשים, רעילים ובתת תזונה (רומא חרבה בגלל הרעלת עופרת, כידוע).
אני דוקא חשבתי לתת כדוגמא את הנזירים המתבודדים, השאמאנים, המכשפות. כל האנשים השתקנים שחיו בבקתה מבודדת ביער לבד או עם משפחתם. התנהגו בצורה חסרת טאקט, שנאו שקרים, לא יצרו קשר עין. היו הרבה כאלו.
פלוני אלמונית 2?
מה שיישאר, בתקווה, הוא הרצון לתת טיפול מיטבי לאנשים סובלים, מתוך קשב לצרכיהם.
איך המשך בטיפול כשמטופלים בהווה והבעבר טוענים שהוא התעללות זה קשב לצרכים?
שיחדש במיטבו.
רויטל
אוטיסטים היו קיימים מאז ומתמיד, רק שפעם היו מאבחנים רק את המקרים הקיצוניים והקלאסיים וכיום נוספו לקטגוריה הזאת אנשים שבעבר הרחוק היו נחשבים מוזרים או גאונים מטורפים או משוגעים, מתבודדים וכיוב'. אחוז האוטיסטים הקלאסיים נשאר כמו שהוא ולא השתנה גם בתקופתנו, אך יש יותר ויותר אוטיסטים מאובחנים בתפקוד גבוה. פותחת דף זה, אם היתה נולדת כיום ככל הנראה היתה מאובחנת על הספקטרום ומטופלת בהתאם. בעבר אנשים כמוה לא נחשבו אוטיסטים, הדביקו להם תוויות אחרות. הרבה הורים לאוטיסטים שמו לב בעקבות האבחון של הילדים שלהם, שהם עצמם או קרוביהם ואף אבותיהם מהדורות הקודמים היו בעלי אותם מאפיינים או קשיים כמו של ילדיהם רק שבעבר לא היו מאבחנים אנשים כאלה כאוטיסטים ואילו כיום הם נכנסים לאותה ההגדרה.
יכול מאוד להיות. לי אין ראיות לשום כיוון. מכיוון שלא היה תיעוד של כמות האוטיסטים לאורך ההיסטוריה, אין לי שום דרך לדעת עם הכמות גדלה או קטנה וא נשארת קבועה.
_מכיוון שנושא עיקרי בדף זה הינו אוטיזם, אז אני מרשה לעצמי לקפוץ מכאן לנושא האוטיזם ולציין שאוטיזם בניגוד לניוון שרירים אינו מחלה ואינו ניוון ולכן הדוגמא שלך כאן למחלת ניוון שרירים - או כל מחלה ניוונית אחרת - אפשר לומר שאינה במקום ומהווה עלבון לאינטליגנציה. אוטיזם אינו מחלה. אדם עם ניוון שרירים צריך לקבל בעיקר טיפול ועזרה רפואית ובטח שלא הפליה או התנשאות מצד הסביבה. אוטיסטים כן סובלים מהפליה והתנשאות מצד הסביבה. אף אחד לא יקבע לחולה בניוון שרירים, עיוור או חירש הגדרות וטיפולים אם הם מתנגדים אליהם. יתחשבו בדעתם ורצונותיהם.
ואם נסיונות להסביר צד כלשהו ולשנות דעות קדומות על אוכלוסיה שאת משתייכת אליה, מכונים כאן "מכבסת מילים" - זה בעיקר מעיד על עד כמה מושרשות ועמוקות בחברתנו אותן דעות קדומות חשוכות._
אני מסכימה.
פלוני אלמונית 2?
_לא מומלץ להתייחס אליו כמו לאדם פגום סוג ג' או להתיימר לדעת ולקבוע בשבילו מה טוב בשבילו גם אם הוא חושב ההפך, לכפות עליו טיפולים שאינו רוצה, או להגדיר אותו בהגדרות שהוא מתנגד להן.
בהחלט. אבל הצד השני של האיזון הזה הוא, לא להתחיל להדביק לו כותרות מומצאות ולהתאמץ לייפות את המציאות, כדי להצדיק אי-טיפול._
לא צריך להצדיק טיפול. צריך להצדיק כל כפייה שהיא. אני לא ראיתי שום כותרות מומצאות לאוטיסטים. אוטיסטים הם אוטיסטים.
ובכן, אפשר לפעול לזכויות של אוטיסטים כבני אדם ולהענקת טיפול מיטבי, גם אם לא מתאמצים להמציא הסברים מתחת לאדמה לכך שהמצב המצער שלהם הוא לכאורה תקין.
אני מכירה אוטיסטי שמעדיף למות מלהפוך לנירו-טיפיקל. לדעתו, נירו טיפיקלים, עם הקונפורמיות שלהם והמוכנות לבצע מעשים מחרידים אם סמכות ציוותה זאת עליהם סובלים מלקות מוסרית קשה. לדעתו המצב שלו משמח מאוד. מי את, שתבואי ותקבעי לו שהמצב שלו מצער? מי נתן לך את הזכות?
גם אם אוטיסט בתפקוד גבוה מסרב לקבל טיפול, וגם אם מכירים בזכותו לסרב, וגם אם כך טוב לו יותר וכולם מכירים בכך - עדיין הוא אוטיסט, לא סתם "בעל אופי מיוחד" או כל מונח מכופף אחר שהומצא לצרכים פוליטיים.
איפה ראית מישהי שמכחישה שאוטיסטים הם אוטיסטים? א' זה א'.
פלוני אלמונית
_מצד שני את טוענת
פותחת דף זה, אם היתה נולדת כיום ככל הנראה היתה מאובחנת על הספקטרום ומטופלת בהתאם._
גם אני מסכימה לאמאשל. וכמו שאני הבנתי את דבריה, זה טוב שהיא לא טופלה. לפחות לי ברור שאני יכולתי להיות מאובחנת כאספרגר, ושיש לי מזל שניצלתי מגורל עצוב שכזה, שכן יש סיכוי טוב שלו הייתי מאובחנת היו שמים אותי באיזה בית ספר עם ילדים אלימים, מונעים ממני ללמוד ברמה עליה אני מסוגלת, ועכשיו הייתי באיזה הוסטל, ולא משרתת בצבא הגנה לישראל, במקום טוב עד כמה שיכול להיות טוב בצבא.
נו, וכמובן שאמאשל אמרה את מה שרציתי להגיד וטוב יותר.
לדעתי, זה מקרה קלאסי של אי הבנה בין אוטיסטים ונ"טים. כשאני מתארת מצב אני פשוט מתארת אותו. ההנחה שטיפולים זה טוב לא מבוססת על אף מילה שאמאשל אמרה, אלא רק על הנטייה הנ"טית לפרש בצורה שממציאה רגשות גם אם הם כלל לא קיימים במה שנכתב. ובפסקה הזו גם כן אין שום שיפוט לגבי אם זה טבו או רע, רק תיאור מצב כמו שאני רואה אותו.
באופן כללי, אני מסכימה עם דעתה של אמאשל ותוהה אם אנחנו מכירות אולי מתפוז או מקום אחר.
אני אשמח לכך שכל באות השרשור, ובמיוחד אמאשל, אמא אינקובטור בשמת ורויטל יגדירו בצורה ברורה מה זה אוטיזם. כי אני עדיין לא מכירה שום הגדרה ברורה, ויש לי רק הבנה אינטואיטיבית.
אוטיזם כשונות
קודם כל, בקשה לאמהותשל ולפלוניות אלמוניות - בבקשה, תבחרו לכן שמות כלשהם.
בחרתי את השם עודאמאשל כי חשבתי שזה שם מתאים שיכול להבדיל ביני לבין שמות אחרים. אבל אם הוא בכל זאת מבלבל אני אנסה לחשוב על שם אחר.
ותוהה אם אנחנו מכירות אולי מתפוז או מקום אחר.
כן, אני כותבת בתפוז, מצטערת שלא ציינתי זאת כבר מלכתחילה, נסחפתי אוטומטית לכתוב את דעותי מיד כשראיתי את הדף. אני כותבת שם אותו הדבר ופחות או יותר אותם הדברים שכתבתי כאן.
אני אשמח לכך שכל באות השרשור, ובמיוחד אמאשל, אמא אינקובטור בשמת ורויטל יגדירו בצורה ברורה מה זה אוטיזם. כי אני עדיין לא מכירה שום הגדרה ברורה, ויש לי רק הבנה אינטואיטיבית.
הלוואי והייתי יודעת להגדיר. גם אני לא מכירה שום הגדרה ברורה, אני לא ממש יודעת אלא בעיקר מגששת ומנסה ללמוד. אני מבססת את דעותיי בעיקר על דברים שאני שומעת או קוראת, על נסיוני כאמאשל וכמישהי שיש לה בעצמה לא מעט מאפיינים דומים.
אני חושבת שאוטיסטים אמורים להעריך או לדעת יותר טוב מכולם מה זה אוטיזם. לכן מאוד מוזר לי שבתחום הזה, יש אנשים שלדעתם דווקא מישהו נ"ט כלשהו, שלגמרי אינו אוטיסט אלא רק למד על אוטיזם או הכיר כמה אוטיסטים אמור לדעת מה זה אוטיזם יותר טוב מאשר האוטיסטים עצמם.
אני גם מאמינה בזכותם של אנשים להגדיר את עצמם.
אם מישהו, אפילו מלומד ומומחה גדול ככל שיהיה, היה מנסה להגדיר אותי באופן שלדעתי אינו מתאים לי או פוגע בי הייתי כועסת על זה מאוד לכן היה חשוב לי להגיב ולכתוב.
בחרתי את השם עודאמאשל כי חשבתי שזה שם מתאים שיכול להבדיל ביני לבין שמות אחרים. אבל אם הוא בכל זאת מבלבל אני אנסה לחשוב על שם אחר.
ותוהה אם אנחנו מכירות אולי מתפוז או מקום אחר.
כן, אני כותבת בתפוז, מצטערת שלא ציינתי זאת כבר מלכתחילה, נסחפתי אוטומטית לכתוב את דעותי מיד כשראיתי את הדף. אני כותבת שם אותו הדבר ופחות או יותר אותם הדברים שכתבתי כאן.
אני אשמח לכך שכל באות השרשור, ובמיוחד אמאשל, אמא אינקובטור בשמת ורויטל יגדירו בצורה ברורה מה זה אוטיזם. כי אני עדיין לא מכירה שום הגדרה ברורה, ויש לי רק הבנה אינטואיטיבית.
הלוואי והייתי יודעת להגדיר. גם אני לא מכירה שום הגדרה ברורה, אני לא ממש יודעת אלא בעיקר מגששת ומנסה ללמוד. אני מבססת את דעותיי בעיקר על דברים שאני שומעת או קוראת, על נסיוני כאמאשל וכמישהי שיש לה בעצמה לא מעט מאפיינים דומים.
אני חושבת שאוטיסטים אמורים להעריך או לדעת יותר טוב מכולם מה זה אוטיזם. לכן מאוד מוזר לי שבתחום הזה, יש אנשים שלדעתם דווקא מישהו נ"ט כלשהו, שלגמרי אינו אוטיסט אלא רק למד על אוטיזם או הכיר כמה אוטיסטים אמור לדעת מה זה אוטיזם יותר טוב מאשר האוטיסטים עצמם.
אני גם מאמינה בזכותם של אנשים להגדיר את עצמם.
אם מישהו, אפילו מלומד ומומחה גדול ככל שיהיה, היה מנסה להגדיר אותי באופן שלדעתי אינו מתאים לי או פוגע בי הייתי כועסת על זה מאוד לכן היה חשוב לי להגיב ולכתוב.
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
עודאמאשל, כל עוד הייתה אמאשל אחת זכרתי מי היא, עכשיו יש שתי אמהות של, ויש גם שתי פלוניות אלמוניות, וכדי להוסיף בלבול, אתן מביעות בערך את אותן דעות.אז ממש קשה לי לזכור מי אמרה מה, ואני חוששת שאני בלי כוונה אייחס למישהי מכן דבר שמישהי אחרת אמרה.
מה עם השם שלך בתפוז? או שגם שם את אמאשל?
אני kagome10 בתפוז.
לגבי הגדרה - מסכימה. לדעתי זה חלק מהמדיקליזציה של כל החברה. אנשים שפעם היו סתם שונים, עכשיו יש להם אבחון רפואי. תווית שאומרת בברור שהם לא בסדר. מילא אם רק היו מגדירים, אבל באמת שאני פוחדת להביא ילדים בעולם במדינת ישראל. עם כל ההיטפלויות של הרווחה, גם לאנשי באופן וגם לאוטיסטים - מה יעשו למישהי שהיא גם וגם?
כל האבחנות האלו, הן לא "סתם" פוגעות. הן מסוכנות. רק שאם פעם היה עונש מאסר על הומוסקסואליות, אז עכשיו זה אשפוז בכפייה.
מה עם השם שלך בתפוז? או שגם שם את אמאשל?
אני kagome10 בתפוז.
לגבי הגדרה - מסכימה. לדעתי זה חלק מהמדיקליזציה של כל החברה. אנשים שפעם היו סתם שונים, עכשיו יש להם אבחון רפואי. תווית שאומרת בברור שהם לא בסדר. מילא אם רק היו מגדירים, אבל באמת שאני פוחדת להביא ילדים בעולם במדינת ישראל. עם כל ההיטפלויות של הרווחה, גם לאנשי באופן וגם לאוטיסטים - מה יעשו למישהי שהיא גם וגם?
כל האבחנות האלו, הן לא "סתם" פוגעות. הן מסוכנות. רק שאם פעם היה עונש מאסר על הומוסקסואליות, אז עכשיו זה אשפוז בכפייה.
אוטיזם כשונות
עודאמאשל, כל עוד הייתה אמאשל אחת זכרתי מי היא, עכשיו יש שתי אמהות של
לא שמתי לב, זה באמת מבלבל, שיניתי את השם ל"רויטל", לא יודעת איך אפשר לשנות בהודעות הקודמות שלי אבל אולי זה ימנע בלבול מעכשיו.
עם כל ההיטפלויות של הרווחה, גם לאנשי באופן וגם לאוטיסטים - מה יעשו למישהי שהיא גם וגם?
נכון
לא שמתי לב, זה באמת מבלבל, שיניתי את השם ל"רויטל", לא יודעת איך אפשר לשנות בהודעות הקודמות שלי אבל אולי זה ימנע בלבול מעכשיו.
עם כל ההיטפלויות של הרווחה, גם לאנשי באופן וגם לאוטיסטים - מה יעשו למישהי שהיא גם וגם?
נכון
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
אפשר לשנות בעריכה. אני אלך לערוך את זה, נראה אם אני אצליח 
-
מרפאה_בעיסוק_באופנית*
- הודעות: 12
- הצטרפות: 18 מאי 2013, 21:59
אוטיזם כשונות
לפי הטרמינולוגיה שלIFC יש 3 מעמדים לבריאות
- לקות זה במעמד הגוף הפיזי
- זה מוגבלות במעמד פעילות activity שרוצה לבצע אך מתקשה ולא יכול
- נכות - זה במעמד ההשתתפות. למשל אדם שרוצה ללכת לקולנוע ולא יכול לא בגלל הלקות לבדה אלא כי הקולנוע לא מותאם ללקות שלו ( מדרגות, הסברים לא ברורים, תאורה וכולי)
-
מרפאה_בעיסוק_באופנית*
- הודעות: 12
- הצטרפות: 18 מאי 2013, 21:59
אוטיזם כשונות
מעמד- צריך להיות מימד..
-
מרפאה_בעיסוק_באופנית*
- הודעות: 12
- הצטרפות: 18 מאי 2013, 21:59
אוטיזם כשונות
אגב לגבי אשפוז, היום מאשפזים פחות מבעבר. גם שירותי בריאות הנפש עוברים ממש עכשיו לקופות החולים. והורים הם שמחפשים לעיתים קרובות אבחונים- כדי לקבל טיפול, כדי לקבל הטבות מהמדינה ( שמגיעות להם בהחלט)
לא נתקלתי באנשי מקצוע שצדים ילדים כדי לאבחן.. מעניין אותי אלו נסיבות גורמות לך לחוש כך?
אני סבורה כיום ההגדרות בעיקר משרתות את מי שמגיע לאבחון כאמור מבחינת תקציבים וזכויות. מי שלא רוצה לקבל אבחנה פשוט לא מבקש אותה, לא? אולי אלו האנשים שאני נתקלתי בהם
לא נתקלתי באנשי מקצוע שצדים ילדים כדי לאבחן.. מעניין אותי אלו נסיבות גורמות לך לחוש כך?
אני סבורה כיום ההגדרות בעיקר משרתות את מי שמגיע לאבחון כאמור מבחינת תקציבים וזכויות. מי שלא רוצה לקבל אבחנה פשוט לא מבקש אותה, לא? אולי אלו האנשים שאני נתקלתי בהם
-
מיכל_צמות*
- הודעות: 1233
- הצטרפות: 31 מאי 2003, 21:32
- דף אישי: הדף האישי של מיכל_צמות*
אוטיזם כשונות
_את יודעת - יש אנשים שלא מאמינים בזה שנשמה בוחרת הורים, ויש כאלו שמאמינים שבמקרים של התעללות, אז צריך להוציא את הילד מחזקת הוריו. במקרים הרבה יותר קיצוניים, כמו אלימות מתמשכת.
בנוגע לזכות של ההורים לכפות - לדעתי היא מוגבלת._
כן, אני יודעת. בעברי פקידת סעד לחוק נוער ומכירה את זה מקרוב. לשמחתי מכירה מקרוב גם אוטיזם.
כשכתבתי הזכות לכפות - התכוונתי לדברים פשוטים - כמו ללכת לבית ספר (הי, למרות שכאן מתנגדים - המדינה אומרת שצריך...), לסדר את החדר, לדבר בצורה מכובדת, לא להרביץ....
גם על ילדים עם עיכוב התפתחותי כופים לפעמים תרגילים - כדי שיוכלו להפעיל טוב יותר את הגפיים שלהם - כדי שיוכלו לתפקד בצורה טובה עבור עצמם ובחברה.
יכולה רק להגיד שהדברים שלך מעוררים מחשבה מצד אחד. ומאד קשים מצד שני.
תמיד כשהדיון העקרוני פוגש את האני והלבטים היומיומיים - זה לא פשוט ומאתגר. כך זה עבורי לפחות.
בנוגע לזכות של ההורים לכפות - לדעתי היא מוגבלת._
כן, אני יודעת. בעברי פקידת סעד לחוק נוער ומכירה את זה מקרוב. לשמחתי מכירה מקרוב גם אוטיזם.
כשכתבתי הזכות לכפות - התכוונתי לדברים פשוטים - כמו ללכת לבית ספר (הי, למרות שכאן מתנגדים - המדינה אומרת שצריך...), לסדר את החדר, לדבר בצורה מכובדת, לא להרביץ....
גם על ילדים עם עיכוב התפתחותי כופים לפעמים תרגילים - כדי שיוכלו להפעיל טוב יותר את הגפיים שלהם - כדי שיוכלו לתפקד בצורה טובה עבור עצמם ובחברה.
יכולה רק להגיד שהדברים שלך מעוררים מחשבה מצד אחד. ומאד קשים מצד שני.
תמיד כשהדיון העקרוני פוגש את האני והלבטים היומיומיים - זה לא פשוט ומאתגר. כך זה עבורי לפחות.
-
מיכל_צמות*
- הודעות: 1233
- הצטרפות: 31 מאי 2003, 21:32
- דף אישי: הדף האישי של מיכל_צמות*
אוטיזם כשונות
_אם ההורים יהיו מרוטים וחסרי אונים - הילד לא ירוויח מזה כלום.
עד כמה שידוע לי, הורים שבוחרים להתייחס לאוטיזם של ילדם כאל שונות ולא כלקות, משהו קורה אצלם בדרך שהופך אותם הרבה פחות מרוטים וחסרי אונים בהשוואה להורים שמתייחסים לאוטיזם כמו ללקות. אבל זה תהליך מורכב שהורה צריך לעשות עם עצמו, אם זה מה שהוא בוחר._
תסבירי בבקשה, כי לא הבנתי.
אם אם אמא רואה את האוטיזם של הילד שלה כלקות - אז היא תהיה פחות מרוטה מאם היא רואה את זה כשונות? איך?
מבחינתי זה די דומה. ההתייחסות שלי הייתה לכך שצריך להיות איזון - בין מה שנכון לילד ומה שנכון להורים. לא כללתי אחים, אבל גם הם כלולים. הדברים צריכים לעבוד עבור כל מי שבמשפחה.
ואני חושבת שמה שחשוב זו הדרך שבה מגדירים שונות או לקות - בעיני ההורים עצמם וההתייחסות ביום יום לסוגיות שונות שעולות.
הורים יכולים לדאוג למלא עצמם - ולמצוא את האיזון בטיפול בילד שלהם גם אם הם מכנים את זה שונות וגם אם הם מכנים את זה לקות. בכל מקרה - זה תלוי באם ואיך הם מוצאים את האיזון ששומר על הכוחות שלהם.
עד כמה שידוע לי, הורים שבוחרים להתייחס לאוטיזם של ילדם כאל שונות ולא כלקות, משהו קורה אצלם בדרך שהופך אותם הרבה פחות מרוטים וחסרי אונים בהשוואה להורים שמתייחסים לאוטיזם כמו ללקות. אבל זה תהליך מורכב שהורה צריך לעשות עם עצמו, אם זה מה שהוא בוחר._
תסבירי בבקשה, כי לא הבנתי.
אם אם אמא רואה את האוטיזם של הילד שלה כלקות - אז היא תהיה פחות מרוטה מאם היא רואה את זה כשונות? איך?
מבחינתי זה די דומה. ההתייחסות שלי הייתה לכך שצריך להיות איזון - בין מה שנכון לילד ומה שנכון להורים. לא כללתי אחים, אבל גם הם כלולים. הדברים צריכים לעבוד עבור כל מי שבמשפחה.
ואני חושבת שמה שחשוב זו הדרך שבה מגדירים שונות או לקות - בעיני ההורים עצמם וההתייחסות ביום יום לסוגיות שונות שעולות.
הורים יכולים לדאוג למלא עצמם - ולמצוא את האיזון בטיפול בילד שלהם גם אם הם מכנים את זה שונות וגם אם הם מכנים את זה לקות. בכל מקרה - זה תלוי באם ואיך הם מוצאים את האיזון ששומר על הכוחות שלהם.
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
מרפאה בעיסוק, מיכל, לא הבנתי למי מופנות השאלות, עלי או אל רויטל, אולם בכל מקרה אענה עליהן.
מרפאה, ההגדרות שלך ברורות, ומאפשרות התייחסות, אך לא זה הוא המובן של המילים בשימוש יום-יומי.
והכי חשוב, הן לא נותנות תשובה לשאלה העקרונית שהעלתי - מה ההבדל בין לקות לשוני? שש אצבעות זה לקות או שוני?
אני לא יודעת מה היה בעבר. אני יודעת מה מספרים מניסיונם אוטיסטים בוגרים <עבר> והורים <הווה>. אין לי הערכה כמותית, מלבד הטענה הבאה: יותר מידי. יותר מידי טענות לגבי הנזק שיש מאשפוז מצד אוטיסטים בוגרים, ואף לא טענה אחת לגבי תועלת, שאני מכירה. גם מצד הורים, שחושבים שלפעמים יש טעם ותועלת באשפוז יש יותר מידי טענות לגבי לחץ לאשפז מצד המערכת, לגבי זה שלא נותנים להורה להיות עם הילד יותר מכמה שעות.
ההורים אכן מחפשים אבחון. זה לא אומר שהם מחפשים שהרווחה תיכנס להם לורידים. זה לא אומר שהם רוצים שיסיתו את בית הספר של הבן שלהם נגדם, יאיימו עליהם בזה שיבדקו את המסוגלות ההורית שלהם, וילחצו עליהם בכל כוחם להוציא את הבן לפנימייה.
כמו שמתואר פה:
http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewm ... =169305587
אפשר לקרוא גם פה :
http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewm ... =161266368
ופה :
http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewm ... =169528355
ואלו רק המקרים בזמן האחרון שאני זוכרת.
לא כופים אבחון, אבל אם הילד אובחן כאוטיסט, אז המשפחה מצטרפת לרשימת המשפחות המוחלשות, כאלו שהרווחה עלולה להיטפל עליהן.
אני רוצה שתהיה לי אפשרות לאבחן את הבן שלי <אני אפילו לא מדברת על טיפולים או מסגרת מיוחדת. פשוט לאבחן> בלי שיצאו לרדוף אחרי. אני חושבת שזו בקשה צנועה. פשוט לגדל ילדים בישראל בלי לפחד שיקחו לי אותם. וכרגע אני ממש לא בטוחה שישראל זו מדינה בטוחה להוליד בה ילדים במובן הזה. ילד אוטיסט + חינוך ביתי + בלי חיתולים + עוד כמה מאפיינים באופניים. כל מה שאני צריכה זה לחבר את סיפורי הזוועה בנוגע לרדיפת הרווחה משפחות באופניות באתר הזה, ורדיפת אוטיזם מתפוז. הסיכוי שייתפלו דווקא עלי אולי נמוך, אבל מבחינתי זו עוד סיבה, וסיבה חשובה, לשקול אם זו המדינה שאני רוצה לגדל בה ילדים.
מיכל, אני אומנם לא אפריע פיזית להורים לכפות על ילדיהם ברוב המקרים, למרות שאולי אנסה לתפקד כעדה מוארת בחלק מהמקרים, אבל אנסה לשכנע את ההורים, להסביר להם. ואני אישית הייתי נשכרת ממסגרת חוץ ביתית כלשהי בגילאי תיכון ואולי חטיבה.
מצד שני - הליכה לבית ספר לפעמים פוגעת. היה נער שהניסיון להשתלב בבית ספר רגיל הביא אותו לדיכאון. הייתה לו אמא חכמה שויתרה על כל המסגרות והצריך, והילד לא רק יצא מהדיכאון, אלא עלה ופרח. כמה נזק נגרם לו במהלך השנים? כמה עוד ילדים כאלו יש, שהאפשרות לוותר על ה"צריך" והמקובל חברתית פשוט לא עולה על דעת הוריהם?
והתשובה להודעה השנייה, המהותית יותר.
חלק גדול מהבעיות להורים אוטיסטים נגרמות מהציפיות והניסיונות לשנות אותם. כשמקבלים את הילד ומפסיקים לחשוב שהוא פגום ולקוי וצריך לשנות אותו, חלק גדול מהבעיות נעלמות. לא צריך להשקיע מאמץ מתמיד בלגרום לילד להתנהג בצורה שפוגעת בו וסותרת את מהות נשמתו. לילד מתפנה יותר כוח - אותה אנרגיה שהופנתה להתגוננות מתמדת בפני הניסיונות לשבור אותו, להגנה מפני הידיעה שההורים שלו חושבים שהוא פגום, מתאבלים עליו, שאהבתם חסרה. את האנרגיה הזו אפשר להשקיע בדברים אחרים, כך שגם במטלות שנותרו יש פחות בעיות.
אולי רויטל תספר מניסיונה. אני עדיין מתלבטת בנוגע למידת המוסריות שבלתת דוגמאות מהפורום בתפוז, למרות שנתתי כאן כמה.
בכל מקרה, כשמפסיקים לראות באוטיזם לקות, אז לרוב מפסיקים לחלוטין או כמעט לחלוטין לכפות על ילד טיפולים להם הוא מתנגד נמרצות, ואז הטיפולים שנשארו לוקחים הרבה פחות כוח כי הילד נהנה מהם ומשתף פעולה.
בכלל, כשמנסים לעזור לילד להגשים את עצמו כמו שהוא, במקום באופן תמידי לנסות לשנות אותו ולהפוך אותו למי שהוא לא, פתאום יש הרבה יותר כוח...
מרפאה, ההגדרות שלך ברורות, ומאפשרות התייחסות, אך לא זה הוא המובן של המילים בשימוש יום-יומי.
והכי חשוב, הן לא נותנות תשובה לשאלה העקרונית שהעלתי - מה ההבדל בין לקות לשוני? שש אצבעות זה לקות או שוני?
אני לא יודעת מה היה בעבר. אני יודעת מה מספרים מניסיונם אוטיסטים בוגרים <עבר> והורים <הווה>. אין לי הערכה כמותית, מלבד הטענה הבאה: יותר מידי. יותר מידי טענות לגבי הנזק שיש מאשפוז מצד אוטיסטים בוגרים, ואף לא טענה אחת לגבי תועלת, שאני מכירה. גם מצד הורים, שחושבים שלפעמים יש טעם ותועלת באשפוז יש יותר מידי טענות לגבי לחץ לאשפז מצד המערכת, לגבי זה שלא נותנים להורה להיות עם הילד יותר מכמה שעות.
ההורים אכן מחפשים אבחון. זה לא אומר שהם מחפשים שהרווחה תיכנס להם לורידים. זה לא אומר שהם רוצים שיסיתו את בית הספר של הבן שלהם נגדם, יאיימו עליהם בזה שיבדקו את המסוגלות ההורית שלהם, וילחצו עליהם בכל כוחם להוציא את הבן לפנימייה.
כמו שמתואר פה:
http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewm ... =169305587
אפשר לקרוא גם פה :
http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewm ... =161266368
ופה :
http://www.tapuz.co.il/forums2008/viewm ... =169528355
ואלו רק המקרים בזמן האחרון שאני זוכרת.
לא כופים אבחון, אבל אם הילד אובחן כאוטיסט, אז המשפחה מצטרפת לרשימת המשפחות המוחלשות, כאלו שהרווחה עלולה להיטפל עליהן.
אני רוצה שתהיה לי אפשרות לאבחן את הבן שלי <אני אפילו לא מדברת על טיפולים או מסגרת מיוחדת. פשוט לאבחן> בלי שיצאו לרדוף אחרי. אני חושבת שזו בקשה צנועה. פשוט לגדל ילדים בישראל בלי לפחד שיקחו לי אותם. וכרגע אני ממש לא בטוחה שישראל זו מדינה בטוחה להוליד בה ילדים במובן הזה. ילד אוטיסט + חינוך ביתי + בלי חיתולים + עוד כמה מאפיינים באופניים. כל מה שאני צריכה זה לחבר את סיפורי הזוועה בנוגע לרדיפת הרווחה משפחות באופניות באתר הזה, ורדיפת אוטיזם מתפוז. הסיכוי שייתפלו דווקא עלי אולי נמוך, אבל מבחינתי זו עוד סיבה, וסיבה חשובה, לשקול אם זו המדינה שאני רוצה לגדל בה ילדים.
מיכל, אני אומנם לא אפריע פיזית להורים לכפות על ילדיהם ברוב המקרים, למרות שאולי אנסה לתפקד כעדה מוארת בחלק מהמקרים, אבל אנסה לשכנע את ההורים, להסביר להם. ואני אישית הייתי נשכרת ממסגרת חוץ ביתית כלשהי בגילאי תיכון ואולי חטיבה.
מצד שני - הליכה לבית ספר לפעמים פוגעת. היה נער שהניסיון להשתלב בבית ספר רגיל הביא אותו לדיכאון. הייתה לו אמא חכמה שויתרה על כל המסגרות והצריך, והילד לא רק יצא מהדיכאון, אלא עלה ופרח. כמה נזק נגרם לו במהלך השנים? כמה עוד ילדים כאלו יש, שהאפשרות לוותר על ה"צריך" והמקובל חברתית פשוט לא עולה על דעת הוריהם?
והתשובה להודעה השנייה, המהותית יותר.
חלק גדול מהבעיות להורים אוטיסטים נגרמות מהציפיות והניסיונות לשנות אותם. כשמקבלים את הילד ומפסיקים לחשוב שהוא פגום ולקוי וצריך לשנות אותו, חלק גדול מהבעיות נעלמות. לא צריך להשקיע מאמץ מתמיד בלגרום לילד להתנהג בצורה שפוגעת בו וסותרת את מהות נשמתו. לילד מתפנה יותר כוח - אותה אנרגיה שהופנתה להתגוננות מתמדת בפני הניסיונות לשבור אותו, להגנה מפני הידיעה שההורים שלו חושבים שהוא פגום, מתאבלים עליו, שאהבתם חסרה. את האנרגיה הזו אפשר להשקיע בדברים אחרים, כך שגם במטלות שנותרו יש פחות בעיות.
אולי רויטל תספר מניסיונה. אני עדיין מתלבטת בנוגע למידת המוסריות שבלתת דוגמאות מהפורום בתפוז, למרות שנתתי כאן כמה.
בכל מקרה, כשמפסיקים לראות באוטיזם לקות, אז לרוב מפסיקים לחלוטין או כמעט לחלוטין לכפות על ילד טיפולים להם הוא מתנגד נמרצות, ואז הטיפולים שנשארו לוקחים הרבה פחות כוח כי הילד נהנה מהם ומשתף פעולה.
בכלל, כשמנסים לעזור לילד להגשים את עצמו כמו שהוא, במקום באופן תמידי לנסות לשנות אותו ולהפוך אותו למי שהוא לא, פתאום יש הרבה יותר כוח...
אוטיזם כשונות
אם אמא רואה את האוטיזם של הילד שלה כלקות - אז היא תהיה פחות מרוטה מאם היא רואה את זה כשונות? איך?
התכוונתי להפך - ואני מסתמכת בעיקר על ניסיון אישי שלי - לדעתי אם אמא רואה את האוטיזם של הילד שלה כשונות, אז היא תהיה פחות מרוטה מאשר עם תראה את האוטיזם כלקות.
כי כמו שכתבה אישה במסע : כשמנסים לעזור לילד להגשים את עצמו כמו שהוא, במקום באופן תמידי לנסות לשנות אותו ולהפוך אותו למי שהוא לא, פתאום יש הרבה יותר כוח...
ועוד:
כי כשאני חושבת על הילד שלי שזה בסדר שהוא מי שהוא, במקום להתאבל עליו או להצטער שהוא לא נולד מישהו אחר, אז יש לי יותר כוחות ואני פחות נוטה לשקוע בעצב או רחמים עצמיים.
כי זה עוזר לי לראות את מה שטוב ויפה אצלו וגם לראות אותו כמו בן אדם עם רגשות ומחשבות משל עצמו ולא כמו מישהו מקולקל שתמיד יצטרך תיקון. לי זה עוזר והיה לשינוי הזה שעשיתי אצלי גם השפעה טובה על ההתנהגות של הילד.
כי אם אני לא כופה עליו דברים שלא הייתי כופה אפילו על ילד נ"ט כמו למשל לסדר את החדר_, ומקבלת את זה שהקצב שלו שונה מזה של ילדים אחרים בגילו מבלי להילחץ מכל דבר שהוא לא עושה "כמו כולם", אז נותר לי לכפות עליו רק דברים מעטים מאוד כמו, אם חלילה יש צורך: _לא להרביץ . וכמה שאני פחות כופה עליו, ככה אני מקבלת ממנו בחזרה יותר שיתוף פעולה ופחות התנגדות ותסכול וככה נשארת לי יותר אנרגיה לדברים אחרים חשובים ויוצא אני אמא פחות מרוטה.
כי כשאני מקבלת וחושבת על הילד שלי שזה בסדר שהוא מי שהוא, זה גם עוזר לי בעקיפין לקבל את עצמי ולהרגיש שזה בסדר להיות מי שאני.
כי כשאני לא מנסה להתאים כל הזמן מישהו לציפיות של הסביבה, יורד ממני הרבה לחץ ובזבוז אנרגיה על דברים שלא באמת חשובים והכרחיים לקיומו כמו לדוגמא לצפות ממנו שיגיע למקומות רועשים או טקסים רק בגלל שזה בנורמה.
כי זה החזיר לי את הביטחון באינסטינקטים האימהיים שלי.
כי התברר לי שדברים שכתובים כאן באתר על חינוך והתייחסות לילדים, דברים שאמורים להיות טובים לילדים רגילים – טובים גם לילד האוטיסט שלי.
כי כמו שכפיה בחינוך לא טובה לילד רגיל – התברר לי שזה נכון גם עבור הילד שלי שבספקטרום.
כי כשאני חושבת על הילד שלי שהוא בסדר – זה משום מה מעורר אצלו הרבה יותר מוטיבציה לתקשר איתי, לשתף אותי ואפילו ללמוד דברים מאשר אם אני חושבת שהוא לקוי ורוצה לתקן, לרפא או ללמד אותו רוב הזמן. גם אם הרצונות הללו שלי קיימים יותר במחשבה שלי מאשר ברמת המעשים – הילד תמיד קולט אותם איכשהו...
התכוונתי להפך - ואני מסתמכת בעיקר על ניסיון אישי שלי - לדעתי אם אמא רואה את האוטיזם של הילד שלה כשונות, אז היא תהיה פחות מרוטה מאשר עם תראה את האוטיזם כלקות.
כי כמו שכתבה אישה במסע : כשמנסים לעזור לילד להגשים את עצמו כמו שהוא, במקום באופן תמידי לנסות לשנות אותו ולהפוך אותו למי שהוא לא, פתאום יש הרבה יותר כוח...
ועוד:
כי כשאני חושבת על הילד שלי שזה בסדר שהוא מי שהוא, במקום להתאבל עליו או להצטער שהוא לא נולד מישהו אחר, אז יש לי יותר כוחות ואני פחות נוטה לשקוע בעצב או רחמים עצמיים.
כי זה עוזר לי לראות את מה שטוב ויפה אצלו וגם לראות אותו כמו בן אדם עם רגשות ומחשבות משל עצמו ולא כמו מישהו מקולקל שתמיד יצטרך תיקון. לי זה עוזר והיה לשינוי הזה שעשיתי אצלי גם השפעה טובה על ההתנהגות של הילד.
כי אם אני לא כופה עליו דברים שלא הייתי כופה אפילו על ילד נ"ט כמו למשל לסדר את החדר_, ומקבלת את זה שהקצב שלו שונה מזה של ילדים אחרים בגילו מבלי להילחץ מכל דבר שהוא לא עושה "כמו כולם", אז נותר לי לכפות עליו רק דברים מעטים מאוד כמו, אם חלילה יש צורך: _לא להרביץ . וכמה שאני פחות כופה עליו, ככה אני מקבלת ממנו בחזרה יותר שיתוף פעולה ופחות התנגדות ותסכול וככה נשארת לי יותר אנרגיה לדברים אחרים חשובים ויוצא אני אמא פחות מרוטה.
כי כשאני מקבלת וחושבת על הילד שלי שזה בסדר שהוא מי שהוא, זה גם עוזר לי בעקיפין לקבל את עצמי ולהרגיש שזה בסדר להיות מי שאני.
כי כשאני לא מנסה להתאים כל הזמן מישהו לציפיות של הסביבה, יורד ממני הרבה לחץ ובזבוז אנרגיה על דברים שלא באמת חשובים והכרחיים לקיומו כמו לדוגמא לצפות ממנו שיגיע למקומות רועשים או טקסים רק בגלל שזה בנורמה.
כי זה החזיר לי את הביטחון באינסטינקטים האימהיים שלי.
כי התברר לי שדברים שכתובים כאן באתר על חינוך והתייחסות לילדים, דברים שאמורים להיות טובים לילדים רגילים – טובים גם לילד האוטיסט שלי.
כי כמו שכפיה בחינוך לא טובה לילד רגיל – התברר לי שזה נכון גם עבור הילד שלי שבספקטרום.
כי כשאני חושבת על הילד שלי שהוא בסדר – זה משום מה מעורר אצלו הרבה יותר מוטיבציה לתקשר איתי, לשתף אותי ואפילו ללמוד דברים מאשר אם אני חושבת שהוא לקוי ורוצה לתקן, לרפא או ללמד אותו רוב הזמן. גם אם הרצונות הללו שלי קיימים יותר במחשבה שלי מאשר ברמת המעשים – הילד תמיד קולט אותם איכשהו...
אוטיזם כשונות
רויטל, כתבת פשוט נפלא.
חוץ מהוקרה והתפעלות והסרת כובע, מה שכתבת חידד עבורי דברים שחשובים לי מאד מאד כאמא לילדים ("רגילים")
חוץ מהוקרה והתפעלות והסרת כובע, מה שכתבת חידד עבורי דברים שחשובים לי מאד מאד כאמא לילדים ("רגילים")
-
מיכל_צמות*
- הודעות: 1233
- הצטרפות: 31 מאי 2003, 21:32
- דף אישי: הדף האישי של מיכל_צמות*
אוטיזם כשונות
_התכוונתי להפך - ואני מסתמכת בעיקר על ניסיון אישי שלי - לדעתי אם אמא רואה את האוטיזם של הילד שלה כשונות, אז היא תהיה פחות מרוטה מאשר עם תראה את האוטיזם כלקות.
כי כמו שכתבה אישה במסע : כשמנסים לעזור לילד להגשים את עצמו כמו שהוא, במקום באופן תמידי לנסות לשנות אותו ולהפוך אותו למי שהוא לא, פתאום יש הרבה יותר כוח..._
זו הדרך שלך לפרש את הלקות מול השונות, אבל לכל אמא הדרך שלה. ואם אמא רואה במה שיש לילד שלה לקות - ועדיין חושבת שהוא נפלא ושזה שיש לו לקות לא אומר שהוא צריך להתאים לכל התבניות החברתיות המקובלות - אלא לקבל אוויר לנשימה לעצמו - עדיין היא באותו המקום. המהות לא איך היא רואה את התיאור - אלא איך היא מתייחסת לילד מתוך העיניים האוהבות שלה.
מיכל, אני אומנם לא אפריע פיזית להורים לכפות על ילדיהם ברוב המקרים, למרות שאולי אנסה לתפקד כעדה מוארת בחלק מהמקרים, אבל אנסה לשכנע את ההורים, להסביר להם. ואני אישית הייתי נשכרת ממסגרת חוץ ביתית כלשהי בגילאי תיכון ואולי חטיבה. חושבת ומאמינה שאת יודעת הכי טוב למה את זקוקה בכל שלב בחייך, וסומכת עלייך שכשאת מסתכלת אחורה ורואה מה היה עובד טוב בשבילך את יכולה לדעת את זה הכי טוב מכולם.
לגבי הכפיה כן או לא על ילדים - את ממש לא יכולה לדעת מה טוב/נכון/מדויק עבור כל ילד של כל אמא אחרת. אני אהיה יותר בוטה: אני בתור אמא לא תמיד או אפילו רוב הזמן לא יכולה לדעת מה הכי נכון/טוב/מדויק לילדי. אני צריכה להיות שם כל הזמן בניסוי וטעייה ותהייה (גם מלתהות וגם מלטעות) ולנסות להיות במקום שמצליח לראות את התמונה הגדולה - שכוללת את כל המשפחה - אני, האהוב שלי והילדים שלנו. כל אחד ואחת מהם. כך שבהכרח בשלב כלשהו תהיה כפיה. לא רק של לא להרביץ, אלא גם נוכח רצונות מנוגדים של ילדים שונים. גם אם להם ברור לכל אחד מהם שהטוב ביותר עבורו מנוגד לטוב ביותר עבור אחיו. זה גם מתייחס לילדים נורמלים ורגילים ושלא מוגדרים על הספקטרום. כשיש ילד עם לקות - זה יותר מסובך. יש כפייה כפולה: על כל ילד בנפרד, וגם על הילד בעל השונות/לקות וגם על האחים - שיש להם גם את המתנה שבצידה אתגרים בגדילה עם אח בעל לקות/שונות. ובד"כ זה הרבה יותר מורכב מכך. בעיני המקום הכי חשוב - הוא הלבוא עם לב פתוח ואהבה כשאנחנו נתקלים באחרים. ולדעת שאנחנו יכולים לדעת מה נכון ומדויק וטוב לנו. מה נכון ומדויק לאחרים - רק הם יודעים.
ועוד נקודה למחשבה - ילדים על הספקטרום יש ברמות תפקוד שונות ומגוונות. וגם באותה רמת תפקוד (אנחנו כאן מדברים על תפקוד גבוה יחסית) יש שונות נרחבת בין ילד לילד ואיש לאיש. כך ששום דבר לא נחרץ. שיטת טיפול אחת יכולה לא להתאים לחלק מהילדים על הספקטרום וכן לעבוד עבור חלק אחר. וכן, מי שמחליט - זה ההורים של הילד. הם אלו שמכירים אותו הכי מקרוב. הם אלו שעושים איתו את הדיאלוג היומיומי והם אלו שרואים את התמונה הרחבה של כל המשפחה.
כי כמו שכתבה אישה במסע : כשמנסים לעזור לילד להגשים את עצמו כמו שהוא, במקום באופן תמידי לנסות לשנות אותו ולהפוך אותו למי שהוא לא, פתאום יש הרבה יותר כוח..._
זו הדרך שלך לפרש את הלקות מול השונות, אבל לכל אמא הדרך שלה. ואם אמא רואה במה שיש לילד שלה לקות - ועדיין חושבת שהוא נפלא ושזה שיש לו לקות לא אומר שהוא צריך להתאים לכל התבניות החברתיות המקובלות - אלא לקבל אוויר לנשימה לעצמו - עדיין היא באותו המקום. המהות לא איך היא רואה את התיאור - אלא איך היא מתייחסת לילד מתוך העיניים האוהבות שלה.
מיכל, אני אומנם לא אפריע פיזית להורים לכפות על ילדיהם ברוב המקרים, למרות שאולי אנסה לתפקד כעדה מוארת בחלק מהמקרים, אבל אנסה לשכנע את ההורים, להסביר להם. ואני אישית הייתי נשכרת ממסגרת חוץ ביתית כלשהי בגילאי תיכון ואולי חטיבה. חושבת ומאמינה שאת יודעת הכי טוב למה את זקוקה בכל שלב בחייך, וסומכת עלייך שכשאת מסתכלת אחורה ורואה מה היה עובד טוב בשבילך את יכולה לדעת את זה הכי טוב מכולם.
לגבי הכפיה כן או לא על ילדים - את ממש לא יכולה לדעת מה טוב/נכון/מדויק עבור כל ילד של כל אמא אחרת. אני אהיה יותר בוטה: אני בתור אמא לא תמיד או אפילו רוב הזמן לא יכולה לדעת מה הכי נכון/טוב/מדויק לילדי. אני צריכה להיות שם כל הזמן בניסוי וטעייה ותהייה (גם מלתהות וגם מלטעות) ולנסות להיות במקום שמצליח לראות את התמונה הגדולה - שכוללת את כל המשפחה - אני, האהוב שלי והילדים שלנו. כל אחד ואחת מהם. כך שבהכרח בשלב כלשהו תהיה כפיה. לא רק של לא להרביץ, אלא גם נוכח רצונות מנוגדים של ילדים שונים. גם אם להם ברור לכל אחד מהם שהטוב ביותר עבורו מנוגד לטוב ביותר עבור אחיו. זה גם מתייחס לילדים נורמלים ורגילים ושלא מוגדרים על הספקטרום. כשיש ילד עם לקות - זה יותר מסובך. יש כפייה כפולה: על כל ילד בנפרד, וגם על הילד בעל השונות/לקות וגם על האחים - שיש להם גם את המתנה שבצידה אתגרים בגדילה עם אח בעל לקות/שונות. ובד"כ זה הרבה יותר מורכב מכך. בעיני המקום הכי חשוב - הוא הלבוא עם לב פתוח ואהבה כשאנחנו נתקלים באחרים. ולדעת שאנחנו יכולים לדעת מה נכון ומדויק וטוב לנו. מה נכון ומדויק לאחרים - רק הם יודעים.
ועוד נקודה למחשבה - ילדים על הספקטרום יש ברמות תפקוד שונות ומגוונות. וגם באותה רמת תפקוד (אנחנו כאן מדברים על תפקוד גבוה יחסית) יש שונות נרחבת בין ילד לילד ואיש לאיש. כך ששום דבר לא נחרץ. שיטת טיפול אחת יכולה לא להתאים לחלק מהילדים על הספקטרום וכן לעבוד עבור חלק אחר. וכן, מי שמחליט - זה ההורים של הילד. הם אלו שמכירים אותו הכי מקרוב. הם אלו שעושים איתו את הדיאלוג היומיומי והם אלו שרואים את התמונה הרחבה של כל המשפחה.
-
מיכל_צמות*
- הודעות: 1233
- הצטרפות: 31 מאי 2003, 21:32
- דף אישי: הדף האישי של מיכל_צמות*
אוטיזם כשונות
_כי כשאני חושבת על הילד שלי שזה בסדר שהוא מי שהוא, במקום להתאבל עליו או להצטער שהוא לא נולד מישהו אחר, אז יש לי יותר כוחות ואני פחות נוטה לשקוע בעצב או רחמים עצמיים.
כי זה עוזר לי לראות את מה שטוב ויפה אצלו וגם לראות אותו כמו בן אדם עם רגשות ומחשבות משל עצמו ולא כמו מישהו מקולקל שתמיד יצטרך תיקון. לי זה עוזר והיה לשינוי הזה שעשיתי אצלי גם השפעה טובה על ההתנהגות של הילד.
כי אם אני לא כופה עליו דברים שלא הייתי כופה אפילו על ילד נ"ט כמו למשל לסדר את החדר, ומקבלת את זה שהקצב שלו שונה מזה של ילדים אחרים בגילו מבלי להילחץ מכל דבר שהוא לא עושה "כמו כולם", אז נותר לי לכפות עליו רק דברים מעטים מאוד כמו, אם חלילה יש צורך: לא להרביץ . וכמה שאני פחות כופה עליו, ככה אני מקבלת ממנו בחזרה יותר שיתוף פעולה ופחות התנגדות ותסכול וככה נשארת לי יותר אנרגיה לדברים אחרים חשובים ויוצא אני אמא פחות מרוטה.
כי כשאני מקבלת וחושבת על הילד שלי שזה בסדר שהוא מי שהוא, זה גם עוזר לי בעקיפין לקבל את עצמי ולהרגיש שזה בסדר להיות מי שאני.
כי כשאני לא מנסה להתאים כל הזמן מישהו לציפיות של הסביבה, יורד ממני הרבה לחץ ובזבוז אנרגיה על דברים שלא באמת חשובים והכרחיים לקיומו כמו לדוגמא לצפות ממנו שיגיע למקומות רועשים או טקסים רק בגלל שזה בנורמה.
כי זה החזיר לי את הביטחון באינסטינקטים האימהיים שלי.
כי התברר לי שדברים שכתובים כאן באתר על חינוך והתייחסות לילדים, דברים שאמורים להיות טובים לילדים רגילים – טובים גם לילד האוטיסט שלי.
כי כמו שכפיה בחינוך לא טובה לילד רגיל – התברר לי שזה נכון גם עבור הילד שלי שבספקטרום._
כל מילה בסלע.
כי זה עוזר לי לראות את מה שטוב ויפה אצלו וגם לראות אותו כמו בן אדם עם רגשות ומחשבות משל עצמו ולא כמו מישהו מקולקל שתמיד יצטרך תיקון. לי זה עוזר והיה לשינוי הזה שעשיתי אצלי גם השפעה טובה על ההתנהגות של הילד.
כי אם אני לא כופה עליו דברים שלא הייתי כופה אפילו על ילד נ"ט כמו למשל לסדר את החדר, ומקבלת את זה שהקצב שלו שונה מזה של ילדים אחרים בגילו מבלי להילחץ מכל דבר שהוא לא עושה "כמו כולם", אז נותר לי לכפות עליו רק דברים מעטים מאוד כמו, אם חלילה יש צורך: לא להרביץ . וכמה שאני פחות כופה עליו, ככה אני מקבלת ממנו בחזרה יותר שיתוף פעולה ופחות התנגדות ותסכול וככה נשארת לי יותר אנרגיה לדברים אחרים חשובים ויוצא אני אמא פחות מרוטה.
כי כשאני מקבלת וחושבת על הילד שלי שזה בסדר שהוא מי שהוא, זה גם עוזר לי בעקיפין לקבל את עצמי ולהרגיש שזה בסדר להיות מי שאני.
כי כשאני לא מנסה להתאים כל הזמן מישהו לציפיות של הסביבה, יורד ממני הרבה לחץ ובזבוז אנרגיה על דברים שלא באמת חשובים והכרחיים לקיומו כמו לדוגמא לצפות ממנו שיגיע למקומות רועשים או טקסים רק בגלל שזה בנורמה.
כי זה החזיר לי את הביטחון באינסטינקטים האימהיים שלי.
כי התברר לי שדברים שכתובים כאן באתר על חינוך והתייחסות לילדים, דברים שאמורים להיות טובים לילדים רגילים – טובים גם לילד האוטיסט שלי.
כי כמו שכפיה בחינוך לא טובה לילד רגיל – התברר לי שזה נכון גם עבור הילד שלי שבספקטרום._
כל מילה בסלע.
-
מיכל_צמות*
- הודעות: 1233
- הצטרפות: 31 מאי 2003, 21:32
- דף אישי: הדף האישי של מיכל_צמות*
אוטיזם כשונות
לא כופים אבחון, אבל אם הילד אובחן כאוטיסט, אז המשפחה מצטרפת לרשימת המשפחות המוחלשות, כאלו שהרווחה עלולה להיטפל עליהן.
לא נכון ולא מדויק. אין לי כוחות כרגע להגיב יותר מזה.
לא נכון ולא מדויק. אין לי כוחות כרגע להגיב יותר מזה.
-
פלוני_אלמונית*
- הודעות: 43441
- הצטרפות: 19 אוגוסט 2001, 22:52
- דף אישי: הדף האישי של פלוני_אלמונית*
אוטיזם כשונות
לא כופים אבחון, אבל אם הילד אובחן כאוטיסט, אז המשפחה מצטרפת לרשימת המשפחות המוחלשות, כאלו שהרווחה עלולה להיטפל עליהן.
לא נכון ולא מדויק. אין לי כוחות כרגע להגיב יותר מזה.
אולי לא מדויק, אבל באיזשהו מקום כן נכון. לאף אחת מחברותי שהילדים שלה ישנים איתה אף "סמכות" לא נכנסה לחדר השינה. אבל כשהילד האוטיסט שלי שיחק עם בובות בצורה שהמטפלת הרגשית שלו לא הבינה (לי זה היה ברור לגמרי כי אני הדגמתי לו משחק דמיון של ריקודים עם בובות, כי הוא לא שיחק אף פעם עם בובות והמרפאה בעיסוק ייעצה לי כך... והייתי כל כך מבסוטה שהתחיל לשחק בבובות
) היא הביעה כל מיני טענות הזויות כלפינו, ההורים, שלא בא לי אפילו לפרט פה, רק בגלל שבתמימותי סיפרתי שהוא ינק עד גיל 3 ועדיין ישן איתנו בגיל 4... אנחנו הורים אסרטיביים ואחרי הלם והיפגעות ראשוניים, הבהרנו לה שהיא מדמיינת ובזה נגמר הסיפור, אבל סיפור כזה יכול אולי ללכת לכיוונים אחרים.
לא נכון ולא מדויק. אין לי כוחות כרגע להגיב יותר מזה.
אולי לא מדויק, אבל באיזשהו מקום כן נכון. לאף אחת מחברותי שהילדים שלה ישנים איתה אף "סמכות" לא נכנסה לחדר השינה. אבל כשהילד האוטיסט שלי שיחק עם בובות בצורה שהמטפלת הרגשית שלו לא הבינה (לי זה היה ברור לגמרי כי אני הדגמתי לו משחק דמיון של ריקודים עם בובות, כי הוא לא שיחק אף פעם עם בובות והמרפאה בעיסוק ייעצה לי כך... והייתי כל כך מבסוטה שהתחיל לשחק בבובות
) היא הביעה כל מיני טענות הזויות כלפינו, ההורים, שלא בא לי אפילו לפרט פה, רק בגלל שבתמימותי סיפרתי שהוא ינק עד גיל 3 ועדיין ישן איתנו בגיל 4... אנחנו הורים אסרטיביים ואחרי הלם והיפגעות ראשוניים, הבהרנו לה שהיא מדמיינת ובזה נגמר הסיפור, אבל סיפור כזה יכול אולי ללכת לכיוונים אחרים.-
פלוני_אלמונית*
- הודעות: 43441
- הצטרפות: 19 אוגוסט 2001, 22:52
- דף אישי: הדף האישי של פלוני_אלמונית*
אוטיזם כשונות
אישונת, אם יהיה לך בן אוטיסטי בתפקוד נמוך (כמו הרוב הגורף של האוטיסטים, שלא לדבר על אלה שהם גם מפגרים או עוורים), אני מבטיחה לך שזה לא יהיה כמו הדימוי שלך. הוא לא יסתפק בלדאוג לעצמו ושאר הזמן יסתגר בחדר באלגנטיות, ישמע מוסיקה ויטפח עולם פנימי עשיר ושונה תוך התבדלות מזהרת משאר בני האדם הפגומים.
לגדל אותו בלי חיתולים? איך, אם הוא יסרב לתקשר?
את עוד תשבי ותאכילי אותו בכפית בגיל 15, והוא יזיל ריר. הוא יתמרח בצואה של עצמו ובאוכל שתגישי לו, ונראה אותך אז מכבדת את ה"שונות" שלו.
הוא יצרח בלי שום סיבה צלילים חסרי פשר, גם בשלוש בלילה, והשכנים יזמינו רווחה לא כי הוא בחינוך ביתי או בלי חיתולים או כי הוא מאובחן כאוטיסט. פשוט כי הם ירצו לישון. וגם את. מאוד מאוד תרצי לישון. לא יעניין אותך לפתור את החידה הגדולה שהוא מגלם ולסגוד לו כל היום. את תשמחי פשוט לישון, רצוי במיטה נקייה. ואם עם כל זה לא תרטיבי את הכר בדמעות כל לילה, אני אסיר בפנייך את הכובע. אבל אם תתמלאי הודיה ורגשות נשגבים לנוכח הצורך לטפל בבנך המדיף ריח מוסדי, בליל של קקי, פיפי ורוק, אז באמת שמישהו יתערב ויאשפז אותך. כי זה לא בדיוק מצב שגורם לאדם שפוי להתמלא בהודיה עמוקה. סליחה, כן. אבל נו באמת.
לגדל אותו בלי חיתולים? איך, אם הוא יסרב לתקשר?
את עוד תשבי ותאכילי אותו בכפית בגיל 15, והוא יזיל ריר. הוא יתמרח בצואה של עצמו ובאוכל שתגישי לו, ונראה אותך אז מכבדת את ה"שונות" שלו.
הוא יצרח בלי שום סיבה צלילים חסרי פשר, גם בשלוש בלילה, והשכנים יזמינו רווחה לא כי הוא בחינוך ביתי או בלי חיתולים או כי הוא מאובחן כאוטיסט. פשוט כי הם ירצו לישון. וגם את. מאוד מאוד תרצי לישון. לא יעניין אותך לפתור את החידה הגדולה שהוא מגלם ולסגוד לו כל היום. את תשמחי פשוט לישון, רצוי במיטה נקייה. ואם עם כל זה לא תרטיבי את הכר בדמעות כל לילה, אני אסיר בפנייך את הכובע. אבל אם תתמלאי הודיה ורגשות נשגבים לנוכח הצורך לטפל בבנך המדיף ריח מוסדי, בליל של קקי, פיפי ורוק, אז באמת שמישהו יתערב ויאשפז אותך. כי זה לא בדיוק מצב שגורם לאדם שפוי להתמלא בהודיה עמוקה. סליחה, כן. אבל נו באמת.
-
מיכל_צמות*
- הודעות: 1233
- הצטרפות: 31 מאי 2003, 21:32
- דף אישי: הדף האישי של מיכל_צמות*
אוטיזם כשונות
אבל סיפור כזה יכול אולי ללכת לכיוונים אחרים. נכון. כמו כל מיני סיפורים הזויים שהולכים לכיוונים אחרים עם ילדים רגילים מול המוסדות של המדינה. זה לא כי הוא אוטיסט, זה כי המטפלת שהייתם מולה לא הייתה מחוברת לדברים כהוויתם. הייתם אסרטיביים וברורים וזה עבד. אבל זה לא קשור דווקא להיותו אוטיסט.
וכן - עד עכשיו התייחסתי לדיון כאל דיון שמתייחס לאוטיסטים בתפקוד גבוה. כי נער בתפקוד שאת מתארת - אין מצב שכתב משהו ש אשה במסע יכולה להעתיק אותו לכאן. וזה בכלל מקום שבו אין מצב לומר שאמהות לא יכולות לכפות על הילדים שלהם - וזה לא משנה אם הן רואות את זה כלקות או שונות וכל הדיונים מיותרים.
שולחת לך חיבוק גדול מהלב.
וכן - עד עכשיו התייחסתי לדיון כאל דיון שמתייחס לאוטיסטים בתפקוד גבוה. כי נער בתפקוד שאת מתארת - אין מצב שכתב משהו ש אשה במסע יכולה להעתיק אותו לכאן. וזה בכלל מקום שבו אין מצב לומר שאמהות לא יכולות לכפות על הילדים שלהם - וזה לא משנה אם הן רואות את זה כלקות או שונות וכל הדיונים מיותרים.
שולחת לך חיבוק גדול מהלב.
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
פלונית, קוראים לי אישה במסע
מצד אחד, ברו רלי לחלוטין שמה שאני מתארת מדבר בעיקר על תפקוד גבוהה ואספרגר. אלו שעד לפני לא הרבה זמן כלל לא היו מאובחנים.
מצד שני, דברייך כוללים טענות מפוקפקות.
למשל, אני לא מכירה שום קשר בין עיוורון לאוטיזם, ואם האוטיסט בתפקוד נמוך הרי שכל התיימרות לנחש מה רמת המשכל שלו היא מגוחכת. איך אפשר למדוד מנת משכל של יצור שאי אפשר לתקשר איתו? ולכן אין שום דרך לדעת כמה מתוך האוטיסטים בתפקוד נמוך הם מפגרים.
איך הוא לא יתקשר? פשפוש זה בגילאים שהם הרבה לפני אבחון. אני אפשפש אותו כמו שאני אאכיל אותו אם הוא לא מתקשר - שניהם צרכים גופניים טבעיים למין האנושי.
אגב, אני לא מכירה שום סטטיסטיקה שתגיד מה אחוז התפקוד הגובה יחסית לנמוך, פשוט משום שאין שום הגדרה מקובלת לאף אחד מהם, ואפילו לא הגדרה בוררה לאוטיזם.
מיכל
אם אמא רואה במה שיש לילד שלה לקות - ועדיין חושבת שהוא נפלא ושזה שיש לו לקות לא אומר שהוא צריך להתאים לכל התבניות החברתיות המקובלות - אלא לקבל אוויר לנשימה לעצמו - עדיין היא באותו המקום.
איך אמור להגיב ילד שהמעלות הכי נעלות שלו נחשבות ללקות? שאהבת האמת שלו מוכרזת כלקות ושמכריחים אותו לנהוג בצורה לא מוסרית ולשקר. כששמחים על שקר?
אני יכולה לספר מניסיוני. יש לי ביטחון עצמי גבוהה, אבל עבר מאוד זמן עד שאמרתי שהתכונות הטובות שלי הן כאלו. במקום זה ניסיתי להתסגל לנורמה, להפוך למי שאני לא. אותי זה לא הביא לדכאון. אוטיסטים אחרים - כן. וזה ילדים להורים אוהבים באמת.
תחשבי על תכונה חיובית כלשהי שלך. נניח, על אמפתיה. ותחשבי איך היית גדלה אם אמא שלך הייתה אוהבת אותך, אבל רואה באמפתיה לקות. הייתה שמחה על כל פעם שהתנהגת בצורה לא אמפתית, שולחת אותך לטיפולים כדי להכחיד את האמפתיה שלך. איך היית מרגישה?
אני לא יודעת יותר טוב מהורה מה הכי טוב לילד שלו. אבל לפעמים אני כן. אני לא צריכה להכיר ילד כדי לדעת שהנקה עדיפה על תמ"ל. באותה המידה, ברור לי שילד צריך אהבה. פשוט חייב אותה.
הם אלו שמכירים אותו הכי מקרוב. הם אלו שעושים איתו את הדיאלוג היומיומי והם אלו שרואים את התמונה הרחבה של כל המשפחה.
את בטוחה? כי אני יכולה להגיד בוודאות שחברים שלי מכירים אותי הרבה יותר טוב מההורים שלי. לא כל ההורים הם כמו הורים באופניים. רבים שמים את צרכי המערכת מעל צורכי הילד. רבים עוד יותר פשוט מאמינים למערכת שמספרת מה הם צרכי הילד. את מכירה את הסיפור עם ההאכלה לפי שעות? אמהות ישבו ליד תינוק בוכה ובכו יחד איתו, אבל בגלל שהאמינו שזו טובתו הן חיכו עד השעה המותרת ורק אז האכילו את התינוק.
הורים יכולים לפגוע קשות בילדיהם כי הם מאמינים שזה לטובתם.
בעצם, דוגמא יותר ברורה - חוסך שבטו שונא בנו. אנשים האמינו בזה בכנות. את חושבת שהם לא גרמו נזק?
ועוד משהו לגבי תפקוד נמוך - היו קצת באחוזים, אבל לא מעט מקרים של אוטיסטים שנחשבו בתפקוד נמול ולא תקשרו והכל, אבל אז מצאו איזו דרך לתקשר ופתאום התברר שהם הבינו המון. לא מזמן קראתי סיפור כזה על ילד שלא דיבר אבל למד לכתוב ומתכתב עם ההורים שלו. ובפורום בתפוז כותב אוטיסט שעד גיל גי מאוחר התמרח בחרא של עצמו.
ועוד משהו, פלונית. יצרח בלי סיבה? זה שאנחנו לא יודעות את הסיבה לא אומר שהיא לא קיימת. ואני גם לא מאמינה באנשים שלא מתקשרים. שפת גוף. ועוד כל מיני דברים מוזרים ולא ברורים לי.אבל אני כבר יודעת בוודאות שיכול להיות שהוא מנסה לתקשר בצורה שלא ברורה לי.
מצד אחד, ברו רלי לחלוטין שמה שאני מתארת מדבר בעיקר על תפקוד גבוהה ואספרגר. אלו שעד לפני לא הרבה זמן כלל לא היו מאובחנים.
מצד שני, דברייך כוללים טענות מפוקפקות.
למשל, אני לא מכירה שום קשר בין עיוורון לאוטיזם, ואם האוטיסט בתפקוד נמוך הרי שכל התיימרות לנחש מה רמת המשכל שלו היא מגוחכת. איך אפשר למדוד מנת משכל של יצור שאי אפשר לתקשר איתו? ולכן אין שום דרך לדעת כמה מתוך האוטיסטים בתפקוד נמוך הם מפגרים.
איך הוא לא יתקשר? פשפוש זה בגילאים שהם הרבה לפני אבחון. אני אפשפש אותו כמו שאני אאכיל אותו אם הוא לא מתקשר - שניהם צרכים גופניים טבעיים למין האנושי.
אגב, אני לא מכירה שום סטטיסטיקה שתגיד מה אחוז התפקוד הגובה יחסית לנמוך, פשוט משום שאין שום הגדרה מקובלת לאף אחד מהם, ואפילו לא הגדרה בוררה לאוטיזם.
מיכל
אם אמא רואה במה שיש לילד שלה לקות - ועדיין חושבת שהוא נפלא ושזה שיש לו לקות לא אומר שהוא צריך להתאים לכל התבניות החברתיות המקובלות - אלא לקבל אוויר לנשימה לעצמו - עדיין היא באותו המקום.
איך אמור להגיב ילד שהמעלות הכי נעלות שלו נחשבות ללקות? שאהבת האמת שלו מוכרזת כלקות ושמכריחים אותו לנהוג בצורה לא מוסרית ולשקר. כששמחים על שקר?
אני יכולה לספר מניסיוני. יש לי ביטחון עצמי גבוהה, אבל עבר מאוד זמן עד שאמרתי שהתכונות הטובות שלי הן כאלו. במקום זה ניסיתי להתסגל לנורמה, להפוך למי שאני לא. אותי זה לא הביא לדכאון. אוטיסטים אחרים - כן. וזה ילדים להורים אוהבים באמת.
תחשבי על תכונה חיובית כלשהי שלך. נניח, על אמפתיה. ותחשבי איך היית גדלה אם אמא שלך הייתה אוהבת אותך, אבל רואה באמפתיה לקות. הייתה שמחה על כל פעם שהתנהגת בצורה לא אמפתית, שולחת אותך לטיפולים כדי להכחיד את האמפתיה שלך. איך היית מרגישה?
אני לא יודעת יותר טוב מהורה מה הכי טוב לילד שלו. אבל לפעמים אני כן. אני לא צריכה להכיר ילד כדי לדעת שהנקה עדיפה על תמ"ל. באותה המידה, ברור לי שילד צריך אהבה. פשוט חייב אותה.
הם אלו שמכירים אותו הכי מקרוב. הם אלו שעושים איתו את הדיאלוג היומיומי והם אלו שרואים את התמונה הרחבה של כל המשפחה.
את בטוחה? כי אני יכולה להגיד בוודאות שחברים שלי מכירים אותי הרבה יותר טוב מההורים שלי. לא כל ההורים הם כמו הורים באופניים. רבים שמים את צרכי המערכת מעל צורכי הילד. רבים עוד יותר פשוט מאמינים למערכת שמספרת מה הם צרכי הילד. את מכירה את הסיפור עם ההאכלה לפי שעות? אמהות ישבו ליד תינוק בוכה ובכו יחד איתו, אבל בגלל שהאמינו שזו טובתו הן חיכו עד השעה המותרת ורק אז האכילו את התינוק.
הורים יכולים לפגוע קשות בילדיהם כי הם מאמינים שזה לטובתם.
בעצם, דוגמא יותר ברורה - חוסך שבטו שונא בנו. אנשים האמינו בזה בכנות. את חושבת שהם לא גרמו נזק?
ועוד משהו לגבי תפקוד נמוך - היו קצת באחוזים, אבל לא מעט מקרים של אוטיסטים שנחשבו בתפקוד נמול ולא תקשרו והכל, אבל אז מצאו איזו דרך לתקשר ופתאום התברר שהם הבינו המון. לא מזמן קראתי סיפור כזה על ילד שלא דיבר אבל למד לכתוב ומתכתב עם ההורים שלו. ובפורום בתפוז כותב אוטיסט שעד גיל גי מאוחר התמרח בחרא של עצמו.
ועוד משהו, פלונית. יצרח בלי סיבה? זה שאנחנו לא יודעות את הסיבה לא אומר שהיא לא קיימת. ואני גם לא מאמינה באנשים שלא מתקשרים. שפת גוף. ועוד כל מיני דברים מוזרים ולא ברורים לי.אבל אני כבר יודעת בוודאות שיכול להיות שהוא מנסה לתקשר בצורה שלא ברורה לי.
-
אמא_אינקובטור*
- הודעות: 1236
- הצטרפות: 19 יוני 2003, 13:58
- דף אישי: הדף האישי של אמא_אינקובטור*
אוטיזם כשונות
אישה במסע, אני קוראת אצלך המון שיפוטיות כלפי ההורים שלך והורים לאוטיסטים בכלל שלא מתנהלים לשיטתך, וידיעה ברורה איך עושים זאת נכון (כלומר, לא כמו ההורים שלך).
לא חושבת שלהורים של אותו כותב בתפוז שהתמרח בצואה עד גיל מבוגר מגיעה גם אמפטיה?
במציאות קשה מאוד להתנהל מול בן אנוש אחר בצורה אופטימלית לכל צרכיו, וקשה עוד יותר להתנהל מול בן אנוש שאת צריכה תמיד להתגמש מולו, הצרכים שלו במקום הראשון, תמיד, גם אם הקושי עבורך הוא עצום. זה המצב עם תינוקות זערוריים, אבל זו תקופה שחולפת.
לא חושבת שלהורים של אותו כותב בתפוז שהתמרח בצואה עד גיל מבוגר מגיעה גם אמפטיה?
במציאות קשה מאוד להתנהל מול בן אנוש אחר בצורה אופטימלית לכל צרכיו, וקשה עוד יותר להתנהל מול בן אנוש שאת צריכה תמיד להתגמש מולו, הצרכים שלו במקום הראשון, תמיד, גם אם הקושי עבורך הוא עצום. זה המצב עם תינוקות זערוריים, אבל זו תקופה שחולפת.
-
פלוני_אלמונית*
- הודעות: 43441
- הצטרפות: 19 אוגוסט 2001, 22:52
- דף אישי: הדף האישי של פלוני_אלמונית*
אוטיזם כשונות
אבל סיפור כזה יכול אולי ללכת לכיוונים אחרים. נכון. כמו כל מיני סיפורים הזויים שהולכים לכיוונים אחרים עם ילדים רגילים מול המוסדות של המדינה. זה לא כי הוא אוטיסט, זה כי המטפלת שהייתם מולה לא הייתה מחוברת לדברים כהוויתם. הייתם אסרטיביים וברורים וזה עבד. אבל זה לא קשור דווקא להיותו אוטיסט.
זה שהייתי צריכה לתת דין וחשבון בפני מישהו קשור לזה שהוא אוטיסט ושהיה בגן של חינוך מיוחד (לא הייתי חייבת להכניס אותו לגן הזה, זה נכון. גם יכולתי להודיע שאני לא רוצה שיטופל ע"י המטפלת הזאת, נכון. ובכל זאת, כדי ש"יהנה" ממה שמגיע לו בחינוך המיוחד הייתי צריכה לעמוד מול אנשי טיפול ששמו אותי במקומות של התגוננות שבכלל לא דמיינתי)
ואגב, אני כתבתי את ההודעה על המטפלת הרגשית והפלונית שכתבה את ההודעה שאחרי היא לא אני, זאת ההודעה השנייה שלי בדף הזה. אם אכתוב פה עוד בדף אקרא לעצמי:
גולדי
זה שהייתי צריכה לתת דין וחשבון בפני מישהו קשור לזה שהוא אוטיסט ושהיה בגן של חינוך מיוחד (לא הייתי חייבת להכניס אותו לגן הזה, זה נכון. גם יכולתי להודיע שאני לא רוצה שיטופל ע"י המטפלת הזאת, נכון. ובכל זאת, כדי ש"יהנה" ממה שמגיע לו בחינוך המיוחד הייתי צריכה לעמוד מול אנשי טיפול ששמו אותי במקומות של התגוננות שבכלל לא דמיינתי)
ואגב, אני כתבתי את ההודעה על המטפלת הרגשית והפלונית שכתבה את ההודעה שאחרי היא לא אני, זאת ההודעה השנייה שלי בדף הזה. אם אכתוב פה עוד בדף אקרא לעצמי:
גולדי
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
אמא אינקובטור, אני קוראת אצלך הרבה שיפוטיות כלפי צורת התנסחות שונה משלך.
סתם, פשוט כבר התרגלתי לנירו-טיפיקלים ולנטייה שלהם להשליך ממעשים על האדם, ולכן אני לא נעלבת.
אני לא שיפוטית כלפי ההורים, אלא שופטת את המעשים. כל מה שאני אומרת מתייחס להתנהגויות מסויימות, ולא לאנשים שנוהגים בהם. אם היה דף שמוקדש לקשיים של הורים לאוטיסטים הם היו מקבלים ממני אמפתיה להם ולקשייהם. זה לא סותר שיפוט <בניגוד לשיפוטיות. יש הבדל מהותי> של מעשים. זה בלתי תלוי כמעט לחלוטין.
הנטייה לחלק דברים לקטגוריות היא גם כן אוטיסטית. מזכיר לי מקרה משעשע שבו בפורום הורים אחר בתפוז מישהי רשמה לי שהיא מבינה שאני אוהבת ומעריצה את הוריי, ועוד כמה דברים שלא זכרתי. כי יצא שבאותו הפורום לעיתים קרובות רשמתי דוגמאות של דברים טובים שההורים שלי עשו.
אני חושבת שלהורים של הילד המתמרח בצורה מגיעה חמלה ואמפתיה. בדף אחר. פה האמפתיה מופנת כלפי הילד המתמרח בצואה, שגדל ומאשים את הוריו בכך שהוא סבל בגללם. יש לו שם, ואישה, ותינוקת קטנה. והוא, בניגוד עליי, קיצוני. הוא בכלל לא מצפה מהתינוקת שלו שתאהב אותו כי הם קרובי משפחה.
פה אני מביעה, בצורה הרורה וחד משמעית, את הצד של הילדים. פה אני מפנה את כל החמלה שאני יכולה לגייס כרגע עליהם.
לילדים שלא זכו לקשב וכבוד מהוריהם, לילדים שלצרכיהם לא התייחסו. לילדים שהגיעו לאשפוז פסיכיאטרי ולפגיעה עצמית, לדכאון ולרצון להתאבד, בגלל ההורים שלהם. אני מכירה אותם. אני קוראת את מילותיהם. את ננתעלמות המוחלטת מצריכהם, את הביטול של צורת התקשורת שלהם. את הניסיונות להתאים למסגרת שהם לעולם לא יוכלו לחיות בה.
את הדף הזה פתחתי כדי למנוע מהם סבל. בשביל עוד ילד שלא ידפוק את הראש הקיר ויגיד "אני דפוק אני דפוק אני דפוק". בשביל ילד שלא יתמרח בצואה. בשביל נער שלא יכנס לדכאון. האמפתיה שלי מופנת עליהם. כלפי ההורים אני לא מפנה שום רגש. את מסוגלת להבין את החוויה הזו? שום רגש. אני לא מראה כעס כלפי האמא שבגלל שהמערכת רצתה כל כך שהבן שלה יהיה כמו כל ילד אחר, והיא לא הבינה שהיא צריכה להתנגד, הילד שלה נכנס לדכאון והפסיק לתפקד. לא כעס, לא שיפוטיות. רק שיפוט. נייטרלי מבחינה רגשית. את מכירה את החוויה הזו, או שהיא זרה לחייך?
בנסיבות אחרות, אני אעריץ את האישה ההיא. היא אישה מדהימה. באמת. אבל בהקשר הזה, אין שום רגש.
ואני לא יודעת איך עושים את זה נכון. אני יודעת דבר אחר - איך עושים את זה לא נכון. מכל אינסוף הדרכים הקיימות, אני מצביעה על אחת, ואומרת - היא לא נכונה. ואני יודעת את זה בוודאות. זה לא אומר שאני יודעת איזו משאר אינסוף הדרכים כדאי ללכת.
בנוגע למציאות - רוב מוחלט מבין ההורים שאי פעם נתקלתי בהם, לא התייחסו לצרכיו של הילד. ולא כי הם לא השקיעו בכך את כל כוחם. פשוט הם לא ידעו להקשיב. מאיפה להם לדעת? החברה שלנו לא מעודדת הקשבה, לא מלמדת הקשבה. להפך, היא מפעילה סנקציות נגד הקשבה. אז איפה הם יכלו ללמוד להקשיב? וכך, הורים שמוכנים להקדיש את חייהם, שבלי לחשוב פעמיים היו מקריבים את חייהם למען ילדיהם, לא מתייחסים לצרכיי ילדיהם. הם פשוט לא יודעים מה הם הצרכים. במקום זאת, הם מפנים את כל כוח רצונם העצום כדי למלא את מה שהם חושבים שהוא הצרכים של הילד. כמו הורה חרדי, שבאמונה תמימה, שולח את בנו ההומוסקסואל ל"עצת נפש". או אותה אמא שבוכה עם תינוקה, וכואבת בליבה ונשמתה, מתאמצת בכל כוחה לעשות את מה שמועיל לתינוקה ולחכות את פרק הזמן שכתוב בספרי ההורים <ד"ר ספוק?> לפני שהיא תאכיל את תינוקה.
ואני רוצה לבוא לאמא הזו ולהגיד לה - התינוק לא צריך שתחכי ותבכי. פשוט תני לו את הבקבוק - זה יקל על שניכם. וזו האמת.
סתם, פשוט כבר התרגלתי לנירו-טיפיקלים ולנטייה שלהם להשליך ממעשים על האדם, ולכן אני לא נעלבת.
אני לא שיפוטית כלפי ההורים, אלא שופטת את המעשים. כל מה שאני אומרת מתייחס להתנהגויות מסויימות, ולא לאנשים שנוהגים בהם. אם היה דף שמוקדש לקשיים של הורים לאוטיסטים הם היו מקבלים ממני אמפתיה להם ולקשייהם. זה לא סותר שיפוט <בניגוד לשיפוטיות. יש הבדל מהותי> של מעשים. זה בלתי תלוי כמעט לחלוטין.
הנטייה לחלק דברים לקטגוריות היא גם כן אוטיסטית. מזכיר לי מקרה משעשע שבו בפורום הורים אחר בתפוז מישהי רשמה לי שהיא מבינה שאני אוהבת ומעריצה את הוריי, ועוד כמה דברים שלא זכרתי. כי יצא שבאותו הפורום לעיתים קרובות רשמתי דוגמאות של דברים טובים שההורים שלי עשו.
אני חושבת שלהורים של הילד המתמרח בצורה מגיעה חמלה ואמפתיה. בדף אחר. פה האמפתיה מופנת כלפי הילד המתמרח בצואה, שגדל ומאשים את הוריו בכך שהוא סבל בגללם. יש לו שם, ואישה, ותינוקת קטנה. והוא, בניגוד עליי, קיצוני. הוא בכלל לא מצפה מהתינוקת שלו שתאהב אותו כי הם קרובי משפחה.
פה אני מביעה, בצורה הרורה וחד משמעית, את הצד של הילדים. פה אני מפנה את כל החמלה שאני יכולה לגייס כרגע עליהם.
לילדים שלא זכו לקשב וכבוד מהוריהם, לילדים שלצרכיהם לא התייחסו. לילדים שהגיעו לאשפוז פסיכיאטרי ולפגיעה עצמית, לדכאון ולרצון להתאבד, בגלל ההורים שלהם. אני מכירה אותם. אני קוראת את מילותיהם. את ננתעלמות המוחלטת מצריכהם, את הביטול של צורת התקשורת שלהם. את הניסיונות להתאים למסגרת שהם לעולם לא יוכלו לחיות בה.
את הדף הזה פתחתי כדי למנוע מהם סבל. בשביל עוד ילד שלא ידפוק את הראש הקיר ויגיד "אני דפוק אני דפוק אני דפוק". בשביל ילד שלא יתמרח בצואה. בשביל נער שלא יכנס לדכאון. האמפתיה שלי מופנת עליהם. כלפי ההורים אני לא מפנה שום רגש. את מסוגלת להבין את החוויה הזו? שום רגש. אני לא מראה כעס כלפי האמא שבגלל שהמערכת רצתה כל כך שהבן שלה יהיה כמו כל ילד אחר, והיא לא הבינה שהיא צריכה להתנגד, הילד שלה נכנס לדכאון והפסיק לתפקד. לא כעס, לא שיפוטיות. רק שיפוט. נייטרלי מבחינה רגשית. את מכירה את החוויה הזו, או שהיא זרה לחייך?
בנסיבות אחרות, אני אעריץ את האישה ההיא. היא אישה מדהימה. באמת. אבל בהקשר הזה, אין שום רגש.
ואני לא יודעת איך עושים את זה נכון. אני יודעת דבר אחר - איך עושים את זה לא נכון. מכל אינסוף הדרכים הקיימות, אני מצביעה על אחת, ואומרת - היא לא נכונה. ואני יודעת את זה בוודאות. זה לא אומר שאני יודעת איזו משאר אינסוף הדרכים כדאי ללכת.
בנוגע למציאות - רוב מוחלט מבין ההורים שאי פעם נתקלתי בהם, לא התייחסו לצרכיו של הילד. ולא כי הם לא השקיעו בכך את כל כוחם. פשוט הם לא ידעו להקשיב. מאיפה להם לדעת? החברה שלנו לא מעודדת הקשבה, לא מלמדת הקשבה. להפך, היא מפעילה סנקציות נגד הקשבה. אז איפה הם יכלו ללמוד להקשיב? וכך, הורים שמוכנים להקדיש את חייהם, שבלי לחשוב פעמיים היו מקריבים את חייהם למען ילדיהם, לא מתייחסים לצרכיי ילדיהם. הם פשוט לא יודעים מה הם הצרכים. במקום זאת, הם מפנים את כל כוח רצונם העצום כדי למלא את מה שהם חושבים שהוא הצרכים של הילד. כמו הורה חרדי, שבאמונה תמימה, שולח את בנו ההומוסקסואל ל"עצת נפש". או אותה אמא שבוכה עם תינוקה, וכואבת בליבה ונשמתה, מתאמצת בכל כוחה לעשות את מה שמועיל לתינוקה ולחכות את פרק הזמן שכתוב בספרי ההורים <ד"ר ספוק?> לפני שהיא תאכיל את תינוקה.
ואני רוצה לבוא לאמא הזו ולהגיד לה - התינוק לא צריך שתחכי ותבכי. פשוט תני לו את הבקבוק - זה יקל על שניכם. וזו האמת.
-
אמא_אינקובטור*
- הודעות: 1236
- הצטרפות: 19 יוני 2003, 13:58
- דף אישי: הדף האישי של אמא_אינקובטור*
אוטיזם כשונות
את מכירה את החוויה הזו, או שהיא זרה לחייך?
ככל הנראה לא הגעתי לרמה הנאותה של התעלות רוחנית שמאפשרת לי להיות נייטרלית לגמרי. פרט ללומר כמה הורים מאמללים את ילדיהם לא הצלחתי להבין מדברייך מה הם כן אמורים לעשות כדי לגדל ילד אוטיסט מאושר ושלם עם עצמו שגם מצליח לתפקד בחברה. הבנתי שהורים טיפוסיים לא מקשיבים, ומנסים לכפות, ומעצם קיומם גורמים לילדיהם סבל בל ישוער.
אני בפורומי הורות כבר די הרבה שנים, ולא זוכרת הודעה אחת - לא בפורום הזה ולא בפורומים אחרים - שהשיגה את מטרתה המוצהרת ("טובת הילד") באמצעות תקיפת ההורים (והבה נחסוך לעצמנו את הדיון "האם ולמה אני מרגישה מותקפת"). גם בפורום הזה סיננתי הרבה מאוד הודעות נרגשות על הנזק הבל-יתואר שנגרם לילדים שהוריהם עושים X, Y או Z. אני מסתובבת לאחרונה בפורום חו"לי שעוקב אחרי משפחות נוצריות פונדמנטליסטיות בארה"ב. חלק מהגורואים שאותן משפחות מאמצות טוען שחייבים להכות ילדים מגיל ינקות כדי לאלף אותם היטב, והמשפחות לעתים כותבות בגאווה בבלוגים המשפחתיים על סשנים של מכות שנמשכות שעות. גם כשהכותבות בפורום עונות להן ומביאות סימוכין למה לא, תקיפה ישירה מבטיחה מחיקה מיידית וחוסר הקשבה. יש גם אמהות שהולכות בעקבות איזה מומחה מטעם עצמו ל"סדר יום" ומרעיבות את ילדיהן בשם ההאכלה כל 4 שעות ולא דקה אחת קודם. יש דרך אחת לשכנע אותן: להראות מה כן, ולהראות שהאלטרנטיבה עובדת.
הלימוד הטוב ביותר במהלך האמהות שלי היה דוגמה אישית: לראות בפעולה אמהות שאני מעריכה, רצוי כאלו שילדיהן מבוגרים מילדי. אשמח לראות וללמוד איך להתייחס לילד אוטיסט בכבוד ולא רק לשמוע כמה כל התנהגות של הילד שפוגע בעצמו או באחרים היא רק בגלל הוריהם האטומים. אם את באמת לטובת הילד, רצוי לדבר בצורה שהורי הילד יבינו.
ככל הנראה לא הגעתי לרמה הנאותה של התעלות רוחנית שמאפשרת לי להיות נייטרלית לגמרי. פרט ללומר כמה הורים מאמללים את ילדיהם לא הצלחתי להבין מדברייך מה הם כן אמורים לעשות כדי לגדל ילד אוטיסט מאושר ושלם עם עצמו שגם מצליח לתפקד בחברה. הבנתי שהורים טיפוסיים לא מקשיבים, ומנסים לכפות, ומעצם קיומם גורמים לילדיהם סבל בל ישוער.
אני בפורומי הורות כבר די הרבה שנים, ולא זוכרת הודעה אחת - לא בפורום הזה ולא בפורומים אחרים - שהשיגה את מטרתה המוצהרת ("טובת הילד") באמצעות תקיפת ההורים (והבה נחסוך לעצמנו את הדיון "האם ולמה אני מרגישה מותקפת"). גם בפורום הזה סיננתי הרבה מאוד הודעות נרגשות על הנזק הבל-יתואר שנגרם לילדים שהוריהם עושים X, Y או Z. אני מסתובבת לאחרונה בפורום חו"לי שעוקב אחרי משפחות נוצריות פונדמנטליסטיות בארה"ב. חלק מהגורואים שאותן משפחות מאמצות טוען שחייבים להכות ילדים מגיל ינקות כדי לאלף אותם היטב, והמשפחות לעתים כותבות בגאווה בבלוגים המשפחתיים על סשנים של מכות שנמשכות שעות. גם כשהכותבות בפורום עונות להן ומביאות סימוכין למה לא, תקיפה ישירה מבטיחה מחיקה מיידית וחוסר הקשבה. יש גם אמהות שהולכות בעקבות איזה מומחה מטעם עצמו ל"סדר יום" ומרעיבות את ילדיהן בשם ההאכלה כל 4 שעות ולא דקה אחת קודם. יש דרך אחת לשכנע אותן: להראות מה כן, ולהראות שהאלטרנטיבה עובדת.
הלימוד הטוב ביותר במהלך האמהות שלי היה דוגמה אישית: לראות בפעולה אמהות שאני מעריכה, רצוי כאלו שילדיהן מבוגרים מילדי. אשמח לראות וללמוד איך להתייחס לילד אוטיסט בכבוד ולא רק לשמוע כמה כל התנהגות של הילד שפוגע בעצמו או באחרים היא רק בגלל הוריהם האטומים. אם את באמת לטובת הילד, רצוי לדבר בצורה שהורי הילד יבינו.
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
כתבתי הודעה ומחקתי.
אז אני מתחילה מההתחלה.
אני לא תקפתי אף אדם בדף הזה! לדעתי האישית, את מרגישה מותקפת כי את מתרגמת את המילים שלי לשפה שלך במקום לנסות להכיר שפה זרה. אני אשמח להסביר את עצמי אם לא תתקיפי אותי. כרגע אני לא שמחה, ולכן אהיה נדיבה כלפי עצמי ולא אכריח את עצמי לכתוב הודעה שאני לא מצפה שתקרא.
ולכן, אם את מוכנה להקשיב למה שאני אומרת, ולהאמין שאם אני אומרת שאני לא שיפוטית זו האמת, ואם אני אומרת שאני לא תוקפת אז זה אומר שלא תקפתי גם אם מישהי נםגעה בלי כוונה - אשמח לדבר.
אם לא, אני לא רואה טעם. מה הטעם לכתוב אם את מלכתחילה לא מאמינה לי?
אז אני מתחילה מההתחלה.
אני לא תקפתי אף אדם בדף הזה! לדעתי האישית, את מרגישה מותקפת כי את מתרגמת את המילים שלי לשפה שלך במקום לנסות להכיר שפה זרה. אני אשמח להסביר את עצמי אם לא תתקיפי אותי. כרגע אני לא שמחה, ולכן אהיה נדיבה כלפי עצמי ולא אכריח את עצמי לכתוב הודעה שאני לא מצפה שתקרא.
ולכן, אם את מוכנה להקשיב למה שאני אומרת, ולהאמין שאם אני אומרת שאני לא שיפוטית זו האמת, ואם אני אומרת שאני לא תוקפת אז זה אומר שלא תקפתי גם אם מישהי נםגעה בלי כוונה - אשמח לדבר.
אם לא, אני לא רואה טעם. מה הטעם לכתוב אם את מלכתחילה לא מאמינה לי?
-
מיכל_צמות*
- הודעות: 1233
- הצטרפות: 31 מאי 2003, 21:32
- דף אישי: הדף האישי של מיכל_צמות*
אוטיזם כשונות
ה שהייתי צריכה לתת דין וחשבון בפני מישהו קשור לזה שהוא אוטיסט ושהיה בגן של חינוך מיוחד (לא הייתי חייבת להכניס אותו לגן הזה, זה נכון. גם יכולתי להודיע שאני לא רוצה שיטופל ע"י המטפלת הזאת, נכון. ובכל זאת, כדי ש"יהנה" ממה שמגיע לו בחינוך המיוחד הייתי צריכה לעמוד מול אנשי טיפול ששמו אותי במקומות של התגוננות שבכלל לא דמיינתי)
גולדי - קודם כל
לעמוד מול מישהו "בר סמכות" מתוך המערכת במקום של צורך בהתגוננות זה באנדר סייטמנט - לא פשוט. מה שניסיתי להגיד זה שהסיטואציה הזו יכולה לקרות וקורית גם עם ילדים לא אוטיסטים. ברור שברגע שילד על הרצף בתוך המערכת יש שם יותר עיניים ויותר ביקורתיות כלפי ההורים. יש תחושה שצריך לשמור על עצמנו בשבע עיניים יותר. זה הרבה פעמים מול אנשי מקצוע ספציפיים. יש הרבה אנשי מקצוע שדווקא רגישים להורים ונגישים אליהם יותר. מה שאני רוצה להגיד זה שאף אחד לא צריך לעמוד מול המקום הזה שבו יש המון חוסר אונים בהורות - ומבחוץ מפקפקים בה.
פה אני מביעה, בצורה הרורה וחד משמעית, את הצד של הילדים. פה אני מפנה את כל החמלה שאני יכולה לגייס כרגע עליהם. בסדר גמור. זה הדף שלך. יחד עם זאת, כהורה - זה לא פשוט להיות מול המילים שלך. וכן, יש צורך לראות את המכלול של המשפחה, כולל ההורה עצמו - וזו אחת המשימות הכי מאתגרות שקיימות. אפשר לחמול גם וגם. חמלה, כמו אהבה - זה שריר שאפשר להרחיב אותו ולכלול בו הרבה יותר מאחד.
גולדי - קודם כל
לעמוד מול מישהו "בר סמכות" מתוך המערכת במקום של צורך בהתגוננות זה באנדר סייטמנט - לא פשוט. מה שניסיתי להגיד זה שהסיטואציה הזו יכולה לקרות וקורית גם עם ילדים לא אוטיסטים. ברור שברגע שילד על הרצף בתוך המערכת יש שם יותר עיניים ויותר ביקורתיות כלפי ההורים. יש תחושה שצריך לשמור על עצמנו בשבע עיניים יותר. זה הרבה פעמים מול אנשי מקצוע ספציפיים. יש הרבה אנשי מקצוע שדווקא רגישים להורים ונגישים אליהם יותר. מה שאני רוצה להגיד זה שאף אחד לא צריך לעמוד מול המקום הזה שבו יש המון חוסר אונים בהורות - ומבחוץ מפקפקים בה.פה אני מביעה, בצורה הרורה וחד משמעית, את הצד של הילדים. פה אני מפנה את כל החמלה שאני יכולה לגייס כרגע עליהם. בסדר גמור. זה הדף שלך. יחד עם זאת, כהורה - זה לא פשוט להיות מול המילים שלך. וכן, יש צורך לראות את המכלול של המשפחה, כולל ההורה עצמו - וזו אחת המשימות הכי מאתגרות שקיימות. אפשר לחמול גם וגם. חמלה, כמו אהבה - זה שריר שאפשר להרחיב אותו ולכלול בו הרבה יותר מאחד.
-
סמדר_נ*
- הודעות: 2106
- הצטרפות: 17 אוגוסט 2003, 20:40
- דף אישי: הדף האישי של סמדר_נ*
אוטיזם כשונות
את מרגישה מותקפת כי את מתרגמת את המילים שלי לשפה שלך במקום לנסות להכיר שפה זרה.
אישה במסע, אני חושבת שאת מחזיקה בתפיסה שונה לגבי מהי תקשורת ואיך היא מתנהלת, מאשר התפיסה של רוב הכותבות כאן.
הציפייה מבן השיח שלך "לנסות להכיר שפה זרה" היא לא ריאלית ברוב הקשרי החיים שאני יכולה לחשוב עליהם. ייתכן שזה לא ראוי; ייתכן שהיינו חיים בעולם יפה יותר לו זה היה אפשרי; אבל זה המצב. כאם לשלושה נוירוטיפיקלים שובבים, אני מודיעה לך בזה שאין לי לא זמן ולא אנרגיות להשקיע בלמידת שפתו של האוטיסט שאפגוש ברחוב. אני כן אעשה מאמץ כזה אם הוא יגיע אלי כמטופל, אבל לזמן קצוב, ובתשלום נאה בבקשה.
את אומרת שאוטיסטים מתקשרים, ונוירו-טיפיקלים פשוט לא מבינים את התקשורת הזו. אני די בטוחה שאת צודקת. יתרה מזו, אני בהחלט מאמינה שעבור הורים ומטפלים יש יתרון גדול בהמשגה כזו של הדברים.
אבל בסופו של יום, תקשורת במובן שנדון בדף הזה אמורה להיות פונקציונלית, כלומר -- שמקבל המסר יהיה מסוגל להבינו כהווייתו. מי שלא מסוגל לייצר תקשורת כזו הוא בעל מגבלה תפקודית רצינית מאד. לא בכדי ישנן מדינות שמתנות קבלת אזרחות בתחומן בידע מינימלי בשפת המקום. ומאחר שאי אפשר, בלשונו של המשל הידוע, לרפד את כל העולם בעור, אין ברירה אלא לנעול נעליים. לפחות כשיוצאים החוצה.
לאוטיסטים קשה יותר וכואב יותר "לנעול נעליים". אין ספק בכך. גם אין ספק שצריך לפעול ללא לאות, לחקור, להבין לעומק את עולמו של כל אוטיסט, לקבל אותו כאדם שלם. ודאי נעשות טעויות בתחום זה. תמיד אפשר לשפר. אני חשה שבתקופתנו מוקדש לכך מאמץ רב מאי פעם. אבל בסופו של יום האוטיסט צריך -- כן, צריך! -- "לנעול נעליים". עניין של הישרדות פשוטה. ההורים והמטפלים שאמונים, או אמורים להיות אמונים, על הבנת התקשורת שלו, לא יהיו איתו לנצח. את מדברת הרבה על הנזק של "נעילת נעליים" בכפייה, אבל לא ברור שאת שוקלת אותו ברצינות מול הנזק שב"הישארות יחף". אם את בטוחה שבכל מקרה כזה "הישארות יחף" עדיפה -- נו, אז נסכים לא להסכים.
אמרתי לך כבר פעם בדיון אחר, אבל אני מרגישה שזה רלוונטי גם לכאן, אז אחזור על כך: קיומה של "מהות אנושית" מזוקקת, שאינה תלויה בסביבה (בגרסה שלך זה לפעמים אפילו "הסביבה מתנכלת למהות האנושית הפנימית") אינו עובדה, אלא אמונה. לגיטימית ומכובדת, אבל אמונה. אפשר בהחלט לבסס על האמונה הזו פרקטיקות מסוימות; קוראים לזה "דת". אבל אמונה אחרת, תקפה באותה מידה, היא שהמהות האנושית היא מכלול מורכב של השפעות, גם סביבתיות. באמונה כזאת, הסביבה היא חלק אינטגרלי ממה שמגדיר את המהות האנושית. תחת מערכת מושגים כזאת אין משמעות לשאלה "מה היה קורה לאותו אדם בסביבה שונה לחלוטין", כי בסביבה שונה לחלוטין הוא לא היה "אותו אדם". והרי את מבינה, שהפרקטיקות הנגזרות מאמונה כזו הן שונות לחלוטין, נכון?
וכל עוד אין לנו דרך אובייקטיבית להכריע בין התפיסות האמוניות הללו, נראה לי שכדאי, בתור נקודת מוצא, לשמור על ענווה.
אישה במסע, אני חושבת שאת מחזיקה בתפיסה שונה לגבי מהי תקשורת ואיך היא מתנהלת, מאשר התפיסה של רוב הכותבות כאן.
הציפייה מבן השיח שלך "לנסות להכיר שפה זרה" היא לא ריאלית ברוב הקשרי החיים שאני יכולה לחשוב עליהם. ייתכן שזה לא ראוי; ייתכן שהיינו חיים בעולם יפה יותר לו זה היה אפשרי; אבל זה המצב. כאם לשלושה נוירוטיפיקלים שובבים, אני מודיעה לך בזה שאין לי לא זמן ולא אנרגיות להשקיע בלמידת שפתו של האוטיסט שאפגוש ברחוב. אני כן אעשה מאמץ כזה אם הוא יגיע אלי כמטופל, אבל לזמן קצוב, ובתשלום נאה בבקשה.
את אומרת שאוטיסטים מתקשרים, ונוירו-טיפיקלים פשוט לא מבינים את התקשורת הזו. אני די בטוחה שאת צודקת. יתרה מזו, אני בהחלט מאמינה שעבור הורים ומטפלים יש יתרון גדול בהמשגה כזו של הדברים.
אבל בסופו של יום, תקשורת במובן שנדון בדף הזה אמורה להיות פונקציונלית, כלומר -- שמקבל המסר יהיה מסוגל להבינו כהווייתו. מי שלא מסוגל לייצר תקשורת כזו הוא בעל מגבלה תפקודית רצינית מאד. לא בכדי ישנן מדינות שמתנות קבלת אזרחות בתחומן בידע מינימלי בשפת המקום. ומאחר שאי אפשר, בלשונו של המשל הידוע, לרפד את כל העולם בעור, אין ברירה אלא לנעול נעליים. לפחות כשיוצאים החוצה.
לאוטיסטים קשה יותר וכואב יותר "לנעול נעליים". אין ספק בכך. גם אין ספק שצריך לפעול ללא לאות, לחקור, להבין לעומק את עולמו של כל אוטיסט, לקבל אותו כאדם שלם. ודאי נעשות טעויות בתחום זה. תמיד אפשר לשפר. אני חשה שבתקופתנו מוקדש לכך מאמץ רב מאי פעם. אבל בסופו של יום האוטיסט צריך -- כן, צריך! -- "לנעול נעליים". עניין של הישרדות פשוטה. ההורים והמטפלים שאמונים, או אמורים להיות אמונים, על הבנת התקשורת שלו, לא יהיו איתו לנצח. את מדברת הרבה על הנזק של "נעילת נעליים" בכפייה, אבל לא ברור שאת שוקלת אותו ברצינות מול הנזק שב"הישארות יחף". אם את בטוחה שבכל מקרה כזה "הישארות יחף" עדיפה -- נו, אז נסכים לא להסכים.
אמרתי לך כבר פעם בדיון אחר, אבל אני מרגישה שזה רלוונטי גם לכאן, אז אחזור על כך: קיומה של "מהות אנושית" מזוקקת, שאינה תלויה בסביבה (בגרסה שלך זה לפעמים אפילו "הסביבה מתנכלת למהות האנושית הפנימית") אינו עובדה, אלא אמונה. לגיטימית ומכובדת, אבל אמונה. אפשר בהחלט לבסס על האמונה הזו פרקטיקות מסוימות; קוראים לזה "דת". אבל אמונה אחרת, תקפה באותה מידה, היא שהמהות האנושית היא מכלול מורכב של השפעות, גם סביבתיות. באמונה כזאת, הסביבה היא חלק אינטגרלי ממה שמגדיר את המהות האנושית. תחת מערכת מושגים כזאת אין משמעות לשאלה "מה היה קורה לאותו אדם בסביבה שונה לחלוטין", כי בסביבה שונה לחלוטין הוא לא היה "אותו אדם". והרי את מבינה, שהפרקטיקות הנגזרות מאמונה כזו הן שונות לחלוטין, נכון?
וכל עוד אין לנו דרך אובייקטיבית להכריע בין התפיסות האמוניות הללו, נראה לי שכדאי, בתור נקודת מוצא, לשמור על ענווה.
-
סמדר_נ*
- הודעות: 2106
- הצטרפות: 17 אוגוסט 2003, 20:40
- דף אישי: הדף האישי של סמדר_נ*
אוטיזם כשונות
אה, וגם להעביר קצת פוקוס מ"מה נכון" ל"מה מועיל".
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
סמדר, בתור מישהי שהיא לא אמא לאוטיסט יש לא מבחינתי את הזכות המוסרית לא ללמוד את שפתי. המחיר של זה הוא פשוט - לא לתקשר אותי. אם מאיזשהי סיבה מאוד תרצי לדבר איתי, תמיד תוכלי ללמוד. אם אני מאוד ארצה לדבר איתך, אטרח להשתמש בשפתך. עכשיו אף אחד מהמקרים האלו לא קורים.
אני לא מיסיונרית. אם מישהי לא רוצה לדבר בשפה שלי - בחירה שלה. באמת. פה, בדף הזה, אני לא מתכוונן להתאמץ כדילתרגם את עצמי. זה נראה לי אבסורדי בדף שמוקדש לתצורות תקשורת אוטיסטיות. אני יכולה להתווכח על הצורה שבנעילת נעלי הישרדות - בימינו אפשר לחיות טוב גם בלי זה. העולם הרבה יותר פלורליסטי ורבגוני, ואני בטוחה שאפשר למצוא מקום שלא דורש ממני להיות חברה של הקולגות שלי.
אני לא בטוחה שבכל מקרה כזה הישארות יחפה היא עדיפה. אני חושבת שהיא עדיפה בהרבה יותר מקרים מאשר ההורים מניחים. יש לי גם לא מעט ראיות בדמות של דעות של אוטיסטים בוגרים. אני לא נתקלתי ולו באוטיסט בוגר אחד שמתלונן על שלא נירמלו אותו מספיק. לעומת זאת, כמות הזעם, הכאב, האבל על הנרמול שנתקלתי בה היא עצומה. וגם כמות הנזק. עו דל אנתקלתי באוטיסט שרצה להתאבד כי לא שלחו אותו לטיפולים. ההפך קרה בהחלט.
אגב, הגישה שלך, למרות שיש כמה פרטים עובדתיים שאני לא מסכימה איתם, נראית לי טובה בהרבה מהרוב. אני לא מצפה מאנשים זרים שילמדו שפה זרה. אני פשוט לא אענה לי אם תגידי לי "היי" או "שלום" ברחוב, ולא תהיה תקשורת. ואם במקרה נעבוד באותו מקום עבודה, אז נדבר על העבודה ונתאם עבודה משותפת על פרוייקט, ואני לא אבוא לערב צוות אם יהיה.
מצד שני, בעצם יש פה בעיה. חוסר הבנה של המחיר שנעילת נעלים גובה מהאוטיסט. את לא מכירה, ומקווה בשבילך שלא תכירי, ילדים ונערים שנפגעו מנעילת הנעליים הזו. נערים ששקעו בדיכאון. ילדים שדפקו את ראשם בקיר. נער שניסה להתאבד. באמת מאחלת לך שלא תתקלי. אבל תביני - המחיר גבוה. למה לא לתת לילד להחליט לבד? ללמד אותו לתקשר, לוודא שהוא יכול לתקשר שהוא רוצה, ולא להכריח אותו לא לתקשר כשהוא לא רוצה.
אני מניחה שאת, בתור אמא לילד אוטיסט היפוטטי לא היית לוחצת עליו להשיג חברים גם אם הוא לא רוצה, לא היית מנסה להכריח אותו לבוא למקומות רועשים כי "כך צריך". נראה לי, ואולי אני טועה, אבל זה ההיגיון שלי, שהיית מסתפקת בזה שהוא יכול לתקשר פונקציאונלית עם מורים, יודע לנסוע בתחבורה ציבורית ולקנות בחנות, יודע לבשל ולנהל משק בית. לא היית מנסה ללמד אותו פוליטיקה ארגונית <איכסה!> ולהיות מסמר הערב. ואם היית מגלה שלדעתו עדיף לו לחכות כמה שעות עד שהוא יחזור הביתה ולא לבקש אוכל מהורים של חברים, לא היית מנסה לגרום לו לבקש, אלא היית מקבל את הערכת העלות-תועלת שלו.
כי אף אדם לא יכול להעריך עלות-תועלת בשביל אדם אחר.
במקרה שלי, זה עובד בכיוון ההפוך. דווקא נטיתי להאמין שבני אנוש משתנים מאוד כתלות בסביבתם, אבל העובדות שינו את דעתי. ההגדרה לאוטיזם שמביאים לפעמים בפורום בתפוז היא שוני נוירולוגי. שוני פיזי, כזה שאפשר למדוד ולהוכיח. את מקבל את זה שסביבה שמפרידה אמהות מתינוקות אחרי לידה ומחרבת הנקה היא כזו שמתנגדת למהות הנשית, או שלא?
ועדיין, בנקודה תחתונה, אין לי בעיה עקרונית עם הגישה שלך. כי את תנסי להקשיב לשפה של הילד האוטיסט שלך. לא תניחי שאין לו כזו והוא לא מתקשר. לא תניחי שהוא מפגר או שאת לא חושבת שיש לו מחשבות במוח <זה ציטוט של מאבחנת מסויימת, שמעיד לא רע על רמתם של יותר מידי אנשי מקצוע>. וודאי שלא תפריעי לו ליצור קשר עם חברים שידברו בשפה שלו.
בנוגע לפוקום על נכון ומועיל - זה לא רלוונטי לדף הזה. כשאני מנסה לשכנע הורים שלא יפגעו בילדם אני מתנסחת בצורה שונה, או פשוט שותקת. אבל זה דף אחר.
זה דף שמלכתחילה נועד לאתגר תפיסות של הורים על אוטיסטים. ואם יש פה מישהי שמבחינתה המסר שלי הוא טריוויאלי - מה טוב.
מיכל, ברור לי שגם הורים זקוקים לחמלה ושזה דף מאתגר. זו מטרתו. אני מזמינה לכאן כל מי שמעוניין באתגר זה, ולא כופה אותו על הורים שלא מעוניינים בכך. כרגע, אני חושבת שמקומי הוא בצד של הילדים, למען האיזון. כי רוב מוחלט של הגורמים רואים את ההורים וקשייהם, ומעט מאוד את הילדים. כי ההורים החזקים והילדים החלשים. כי ההורים מחוייבים לילדים, ולא ללהפך.
כי אני אומרת את הצרכים של הילד. האיזון בין הצרכים הוא המלאכה של האמא, שתראה את כל המשפחה ותקבע. אבל גם צרכים של ההורים יכולים להשתנות, והגישה שאני מציעה, היא קודם כל גישה מחשבתית נטו. אפשרק לקבל אותה בלי שום שינוי מעשי, והיא תועיל, לדעתי.
אני לא מיסיונרית. אם מישהי לא רוצה לדבר בשפה שלי - בחירה שלה. באמת. פה, בדף הזה, אני לא מתכוונן להתאמץ כדילתרגם את עצמי. זה נראה לי אבסורדי בדף שמוקדש לתצורות תקשורת אוטיסטיות. אני יכולה להתווכח על הצורה שבנעילת נעלי הישרדות - בימינו אפשר לחיות טוב גם בלי זה. העולם הרבה יותר פלורליסטי ורבגוני, ואני בטוחה שאפשר למצוא מקום שלא דורש ממני להיות חברה של הקולגות שלי.
אני לא בטוחה שבכל מקרה כזה הישארות יחפה היא עדיפה. אני חושבת שהיא עדיפה בהרבה יותר מקרים מאשר ההורים מניחים. יש לי גם לא מעט ראיות בדמות של דעות של אוטיסטים בוגרים. אני לא נתקלתי ולו באוטיסט בוגר אחד שמתלונן על שלא נירמלו אותו מספיק. לעומת זאת, כמות הזעם, הכאב, האבל על הנרמול שנתקלתי בה היא עצומה. וגם כמות הנזק. עו דל אנתקלתי באוטיסט שרצה להתאבד כי לא שלחו אותו לטיפולים. ההפך קרה בהחלט.
אגב, הגישה שלך, למרות שיש כמה פרטים עובדתיים שאני לא מסכימה איתם, נראית לי טובה בהרבה מהרוב. אני לא מצפה מאנשים זרים שילמדו שפה זרה. אני פשוט לא אענה לי אם תגידי לי "היי" או "שלום" ברחוב, ולא תהיה תקשורת. ואם במקרה נעבוד באותו מקום עבודה, אז נדבר על העבודה ונתאם עבודה משותפת על פרוייקט, ואני לא אבוא לערב צוות אם יהיה.
מצד שני, בעצם יש פה בעיה. חוסר הבנה של המחיר שנעילת נעלים גובה מהאוטיסט. את לא מכירה, ומקווה בשבילך שלא תכירי, ילדים ונערים שנפגעו מנעילת הנעליים הזו. נערים ששקעו בדיכאון. ילדים שדפקו את ראשם בקיר. נער שניסה להתאבד. באמת מאחלת לך שלא תתקלי. אבל תביני - המחיר גבוה. למה לא לתת לילד להחליט לבד? ללמד אותו לתקשר, לוודא שהוא יכול לתקשר שהוא רוצה, ולא להכריח אותו לא לתקשר כשהוא לא רוצה.
אני מניחה שאת, בתור אמא לילד אוטיסט היפוטטי לא היית לוחצת עליו להשיג חברים גם אם הוא לא רוצה, לא היית מנסה להכריח אותו לבוא למקומות רועשים כי "כך צריך". נראה לי, ואולי אני טועה, אבל זה ההיגיון שלי, שהיית מסתפקת בזה שהוא יכול לתקשר פונקציאונלית עם מורים, יודע לנסוע בתחבורה ציבורית ולקנות בחנות, יודע לבשל ולנהל משק בית. לא היית מנסה ללמד אותו פוליטיקה ארגונית <איכסה!> ולהיות מסמר הערב. ואם היית מגלה שלדעתו עדיף לו לחכות כמה שעות עד שהוא יחזור הביתה ולא לבקש אוכל מהורים של חברים, לא היית מנסה לגרום לו לבקש, אלא היית מקבל את הערכת העלות-תועלת שלו.
כי אף אדם לא יכול להעריך עלות-תועלת בשביל אדם אחר.
במקרה שלי, זה עובד בכיוון ההפוך. דווקא נטיתי להאמין שבני אנוש משתנים מאוד כתלות בסביבתם, אבל העובדות שינו את דעתי. ההגדרה לאוטיזם שמביאים לפעמים בפורום בתפוז היא שוני נוירולוגי. שוני פיזי, כזה שאפשר למדוד ולהוכיח. את מקבל את זה שסביבה שמפרידה אמהות מתינוקות אחרי לידה ומחרבת הנקה היא כזו שמתנגדת למהות הנשית, או שלא?
ועדיין, בנקודה תחתונה, אין לי בעיה עקרונית עם הגישה שלך. כי את תנסי להקשיב לשפה של הילד האוטיסט שלך. לא תניחי שאין לו כזו והוא לא מתקשר. לא תניחי שהוא מפגר או שאת לא חושבת שיש לו מחשבות במוח <זה ציטוט של מאבחנת מסויימת, שמעיד לא רע על רמתם של יותר מידי אנשי מקצוע>. וודאי שלא תפריעי לו ליצור קשר עם חברים שידברו בשפה שלו.
בנוגע לפוקום על נכון ומועיל - זה לא רלוונטי לדף הזה. כשאני מנסה לשכנע הורים שלא יפגעו בילדם אני מתנסחת בצורה שונה, או פשוט שותקת. אבל זה דף אחר.
זה דף שמלכתחילה נועד לאתגר תפיסות של הורים על אוטיסטים. ואם יש פה מישהי שמבחינתה המסר שלי הוא טריוויאלי - מה טוב.
מיכל, ברור לי שגם הורים זקוקים לחמלה ושזה דף מאתגר. זו מטרתו. אני מזמינה לכאן כל מי שמעוניין באתגר זה, ולא כופה אותו על הורים שלא מעוניינים בכך. כרגע, אני חושבת שמקומי הוא בצד של הילדים, למען האיזון. כי רוב מוחלט של הגורמים רואים את ההורים וקשייהם, ומעט מאוד את הילדים. כי ההורים החזקים והילדים החלשים. כי ההורים מחוייבים לילדים, ולא ללהפך.
כי אני אומרת את הצרכים של הילד. האיזון בין הצרכים הוא המלאכה של האמא, שתראה את כל המשפחה ותקבע. אבל גם צרכים של ההורים יכולים להשתנות, והגישה שאני מציעה, היא קודם כל גישה מחשבתית נטו. אפשרק לקבל אותה בלי שום שינוי מעשי, והיא תועיל, לדעתי.
-
סמדר_נ*
- הודעות: 2106
- הצטרפות: 17 אוגוסט 2003, 20:40
- דף אישי: הדף האישי של סמדר_נ*
אוטיזם כשונות
אני מניחה שאת, בתור אמא לילד אוטיסט היפוטטי לא היית לוחצת עליו להשיג חברים גם אם הוא לא רוצה, לא היית מנסה להכריח אותו לבוא למקומות רועשים כי "כך צריך". נראה לי, ואולי אני טועה, אבל זה ההיגיון שלי, שהיית מסתפקת בזה שהוא יכול לתקשר פונקציאונלית עם מורים, יודע לנסוע בתחבורה ציבורית ולקנות בחנות, יודע לבשל ולנהל משק בית. לא היית מנסה ללמד אותו פוליטיקה ארגונית <איכסה!> ולהיות מסמר הערב. ואם היית מגלה שלדעתו עדיף לו לחכות כמה שעות עד שהוא יחזור הביתה ולא לבקש אוכל מהורים של חברים, לא היית מנסה לגרום לו לבקש, אלא היית מקבל את הערכת העלות-תועלת שלו.
אני מניחה שאת צודקת בכך שזו היתה נקודת המוצא שלי. עם זאת, בהחלט הייתי כופה למידה של כל מיומנות שהיתה נראית לי חיונית להישרדות ושלא הייתי מצליחה להקנות בדרכים נעימות ולא כופות. כמובן, הייתי ממשיכה לחפש דרכים כאלה, אבל לא הייתי מוותרת רק מפני שאני כופה.
כי אף אדם לא יכול להעריך עלות-תועלת בשביל אדם אחר.
נכון, ובכל זאת הורים -- כל ההורים -- עושים זאת כל הזמן. כי אין להם ברירה. האשמה היחידה שאהיה מוכנה להודות בה במקרה שיבואו אלי בטענות היא טעות בשיקול הדעת, לא עצם עריכתו. עשיתי שיקול דעת כי הייתי חייבת.
כואב לשמוע על כל האוטיסטים שאת פוגשת בפורום, שהגיעו לדיכאון ואף לנסיונות התאבדות. אני מוכנה לקבל את דברייך, שהוריהם ניסו יותר מדי "לנרמל" אותם. עם זאת (כבר אמרו לך, אבל אני רוצה להבליט את זה יותר), שימי לב שמי שמסוגל לדווח על עצמו דיווחים אינטרוספקטיביים כאלה -- בין אם בשל תכונותיו המולדות ובין אם בשל ההתערבויות הטיפוליות שעבר -- לא יושב על הקצה הנמוך ביותר של הסקאלה התקשורתית. ודווקא לגבי ילדים כאלה, שמצויים על איזשהו תחום ביניים, נראה לי שקל יותר ליפול למלכודות של טעות בשיקול הדעת. קשה הרבה יותר להחליט אם אי-תקשורת בהקשר מסוים היא חוסר רצון או חוסר יכולת. ואני חוזרת: כהורה את צריכה -- חייבת! -- להחליט. את לא נהנית מהמותרות של דיון אקדמי או פורום באינטרנט. אני לא אתחיל לספר לך כמה טעויות או ספק-טעויות עשיתי רק עם הבן הבכור שלי, ורק אתמול. ומה שמעצבן במיוחד הוא שבהרבה מקרים גם חשיבה בדיעבד לא נותנת תשובה חד משמעית לשאלה אם משהו מסוים היה טעות או לא.
את מקבל את זה שסביבה שמפרידה אמהות מתינוקות אחרי לידה ומחרבת הנקה היא כזו שמתנגדת למהות הנשית, או שלא?
לא. כי אני לא יודעת מהי "מהות נשית" במנותק מהסביבה שבה היא מתפתחת. אני יכולה רק לומר שסביבה כזו מרגיזה ומעציבה אותי באופן אישי, כי היא דורשת ממני להשקיע המון אנרגיה בהגנה על בחירותי האישיות.
אני מניחה שאת צודקת בכך שזו היתה נקודת המוצא שלי. עם זאת, בהחלט הייתי כופה למידה של כל מיומנות שהיתה נראית לי חיונית להישרדות ושלא הייתי מצליחה להקנות בדרכים נעימות ולא כופות. כמובן, הייתי ממשיכה לחפש דרכים כאלה, אבל לא הייתי מוותרת רק מפני שאני כופה.
כי אף אדם לא יכול להעריך עלות-תועלת בשביל אדם אחר.
נכון, ובכל זאת הורים -- כל ההורים -- עושים זאת כל הזמן. כי אין להם ברירה. האשמה היחידה שאהיה מוכנה להודות בה במקרה שיבואו אלי בטענות היא טעות בשיקול הדעת, לא עצם עריכתו. עשיתי שיקול דעת כי הייתי חייבת.
כואב לשמוע על כל האוטיסטים שאת פוגשת בפורום, שהגיעו לדיכאון ואף לנסיונות התאבדות. אני מוכנה לקבל את דברייך, שהוריהם ניסו יותר מדי "לנרמל" אותם. עם זאת (כבר אמרו לך, אבל אני רוצה להבליט את זה יותר), שימי לב שמי שמסוגל לדווח על עצמו דיווחים אינטרוספקטיביים כאלה -- בין אם בשל תכונותיו המולדות ובין אם בשל ההתערבויות הטיפוליות שעבר -- לא יושב על הקצה הנמוך ביותר של הסקאלה התקשורתית. ודווקא לגבי ילדים כאלה, שמצויים על איזשהו תחום ביניים, נראה לי שקל יותר ליפול למלכודות של טעות בשיקול הדעת. קשה הרבה יותר להחליט אם אי-תקשורת בהקשר מסוים היא חוסר רצון או חוסר יכולת. ואני חוזרת: כהורה את צריכה -- חייבת! -- להחליט. את לא נהנית מהמותרות של דיון אקדמי או פורום באינטרנט. אני לא אתחיל לספר לך כמה טעויות או ספק-טעויות עשיתי רק עם הבן הבכור שלי, ורק אתמול. ומה שמעצבן במיוחד הוא שבהרבה מקרים גם חשיבה בדיעבד לא נותנת תשובה חד משמעית לשאלה אם משהו מסוים היה טעות או לא.
את מקבל את זה שסביבה שמפרידה אמהות מתינוקות אחרי לידה ומחרבת הנקה היא כזו שמתנגדת למהות הנשית, או שלא?
לא. כי אני לא יודעת מהי "מהות נשית" במנותק מהסביבה שבה היא מתפתחת. אני יכולה רק לומר שסביבה כזו מרגיזה ומעציבה אותי באופן אישי, כי היא דורשת ממני להשקיע המון אנרגיה בהגנה על בחירותי האישיות.
-
סמדר_נ*
- הודעות: 2106
- הצטרפות: 17 אוגוסט 2003, 20:40
- דף אישי: הדף האישי של סמדר_נ*
אוטיזם כשונות
והגישה שאני מציעה, היא קודם כל גישה מחשבתית נטו. אפשרק לקבל אותה בלי שום שינוי מעשי, והיא תועיל, לדעתי.
או.
וכמה מהכותבות כאן, לדעתך, מתנגדות לגישה המחשבתית הזו, כשהיא מוצגת ככזו?
האם מותר לרמוז, בשקט-בשקט "אף לא אחת"?
או.
וכמה מהכותבות כאן, לדעתך, מתנגדות לגישה המחשבתית הזו, כשהיא מוצגת ככזו?
האם מותר לרמוז, בשקט-בשקט "אף לא אחת"?
-
פלוני_אלמונית*
- הודעות: 43441
- הצטרפות: 19 אוגוסט 2001, 22:52
- דף אישי: הדף האישי של פלוני_אלמונית*
אוטיזם כשונות
הייתי רוצה לשוחח עם אום נטע , האם שינתה כינוי?
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
לא מעט.
למשל:
כל השאר לגבי השאלה אם אוטיזם זה כן מחלה או לא מחלה, זה מכבסת מילים של מי שיכולים להרשות לעצמם להשתעשע במילים ולהעביר מסרים שמישהו פאקינג מבין.
אם רוב האנושות היא מסוג אחר, והאדם הזה הוא מיעוט קטן ביותר - אז כן. זו לקות.
יש גם את תיאור הבלהות של ילד בתפקוד נמוך <וגם עיוור ומפגר, שלזה אין קשר לאוטיזם> שלי זה נראה כמו אי הסכמה.
בנוגע למהות נשית, לי די ברור שהיא ביולוגית. לנשים בריאות <יש פה פתח לדיון ארוך ומעניין, אבל לא קשו רלנקודה שאני מנסה להעביר> יש רחם ושדיים שמאפשרות הנקה. הפרדת התינוק מהיולדת מיד לאחר הלידה מעלה את ההסתברות לדיכאון לאחר לידה.
החברה יכולה להיות חזקה יותר מההטבעה הביולוגית, אבל הביולוגיה קיימת, אי אפשר לבטל אותה.
מה היא מיומנות חיונית להישרדות? בכל מקרה, זה לדעתי דיון כללי בנוגע לגידול ילדים. אפשר למצוא אותו בכל דפי החינוך ללא כפייה, הטענות בעד ונגד מוכרות, ולא ייחודיות להורים לאוטיסטים.
ברור לי שיש מצבים שבהם ההורים חייבים להחליט. יש אינסוף מצבים כאלו, ובלתי נמנע שהורה יטעה ויגרום נזק לילדו. זה קרה ויקרה וימשיך לקרות אפילו אם כל האנושות תלמד לקרוא מחשבות. ולא נותר לי אלא לבטוח בשיקול הדעת של ההורה, ולנסות לשכנע את האמא שתלך בדרכי.
עוד בעיה היא הגדרת חוסר יכולת לתקשר. אם ילד יכול, בוודאות, לתקשר אם הוא רוצה מים, אבל לא ידבר אם הוא רעב, כי רעב אפשר לסבול כמה שעות, ומים זה צורך מיידי יותר, זה חוסר יכולת? ואם תרגול היה מוביל למצב שבו לבקש אוכל לא היה קשה מידי? ואם הוא מתבייש? ואולי אפשר פשוט לשלוח איתו אוכל? השאלה הזו באה בכלל מאמא לילדה רגילה, לא אוטיסטית.
אני לא בטוחה שאני מבינה את הטיעון שלך. ברור שהורים חייבים להחליט. כמו שהם חייבים להחליט איפה הילד יגור בילדותו, והם לא יכולים לחכות שיגדל ויגיד איפה הוא מעדיף לגור.
אני מנסה לשנות מעט את השיקולים של ההורים. לאזן את מטור הלחץ שנוטים להלחיץ אנשים מקצוע על כמה חשוב לטפל עכשיו ומיד. ופה הפורום בתפוז הוא דוגמא טובה, כי יש בו הרבה הורים שאומרים שאין "חלון הזדמנויות" ועדיף לא להילחץ אלא לחשוב ולשקול.
ובכלל, אני יכולה להבין כל החלטה שנובעת ממחשבה ושיקול דעת, גם שהיא שונה לחלוטין משלי. קשה לי בהרבה עם החלטות שאנשים לא חושבים עליהן, מקבלים אותן כמובן מעליו.
וסמדר, את אומרת שכל הכותבות כאן מסכימות עם הגישה. לדעתי רובן המוחלט מסכימות. ואני מאוד שמחה לזה. אפילו מופתעת לטובה. המטרה הראשונית של פתיחת הדף - בדיקת הדעות של נשות באופן בנושא - מולאה בהצלחה מרובה. ועכשיו אני שמחה ונהנית מהשיח.
למשל:
כל השאר לגבי השאלה אם אוטיזם זה כן מחלה או לא מחלה, זה מכבסת מילים של מי שיכולים להרשות לעצמם להשתעשע במילים ולהעביר מסרים שמישהו פאקינג מבין.
אם רוב האנושות היא מסוג אחר, והאדם הזה הוא מיעוט קטן ביותר - אז כן. זו לקות.
יש גם את תיאור הבלהות של ילד בתפקוד נמוך <וגם עיוור ומפגר, שלזה אין קשר לאוטיזם> שלי זה נראה כמו אי הסכמה.
בנוגע למהות נשית, לי די ברור שהיא ביולוגית. לנשים בריאות <יש פה פתח לדיון ארוך ומעניין, אבל לא קשו רלנקודה שאני מנסה להעביר> יש רחם ושדיים שמאפשרות הנקה. הפרדת התינוק מהיולדת מיד לאחר הלידה מעלה את ההסתברות לדיכאון לאחר לידה.
החברה יכולה להיות חזקה יותר מההטבעה הביולוגית, אבל הביולוגיה קיימת, אי אפשר לבטל אותה.
מה היא מיומנות חיונית להישרדות? בכל מקרה, זה לדעתי דיון כללי בנוגע לגידול ילדים. אפשר למצוא אותו בכל דפי החינוך ללא כפייה, הטענות בעד ונגד מוכרות, ולא ייחודיות להורים לאוטיסטים.
ברור לי שיש מצבים שבהם ההורים חייבים להחליט. יש אינסוף מצבים כאלו, ובלתי נמנע שהורה יטעה ויגרום נזק לילדו. זה קרה ויקרה וימשיך לקרות אפילו אם כל האנושות תלמד לקרוא מחשבות. ולא נותר לי אלא לבטוח בשיקול הדעת של ההורה, ולנסות לשכנע את האמא שתלך בדרכי.
עוד בעיה היא הגדרת חוסר יכולת לתקשר. אם ילד יכול, בוודאות, לתקשר אם הוא רוצה מים, אבל לא ידבר אם הוא רעב, כי רעב אפשר לסבול כמה שעות, ומים זה צורך מיידי יותר, זה חוסר יכולת? ואם תרגול היה מוביל למצב שבו לבקש אוכל לא היה קשה מידי? ואם הוא מתבייש? ואולי אפשר פשוט לשלוח איתו אוכל? השאלה הזו באה בכלל מאמא לילדה רגילה, לא אוטיסטית.
אני לא בטוחה שאני מבינה את הטיעון שלך. ברור שהורים חייבים להחליט. כמו שהם חייבים להחליט איפה הילד יגור בילדותו, והם לא יכולים לחכות שיגדל ויגיד איפה הוא מעדיף לגור.
אני מנסה לשנות מעט את השיקולים של ההורים. לאזן את מטור הלחץ שנוטים להלחיץ אנשים מקצוע על כמה חשוב לטפל עכשיו ומיד. ופה הפורום בתפוז הוא דוגמא טובה, כי יש בו הרבה הורים שאומרים שאין "חלון הזדמנויות" ועדיף לא להילחץ אלא לחשוב ולשקול.
ובכלל, אני יכולה להבין כל החלטה שנובעת ממחשבה ושיקול דעת, גם שהיא שונה לחלוטין משלי. קשה לי בהרבה עם החלטות שאנשים לא חושבים עליהן, מקבלים אותן כמובן מעליו.
וסמדר, את אומרת שכל הכותבות כאן מסכימות עם הגישה. לדעתי רובן המוחלט מסכימות. ואני מאוד שמחה לזה. אפילו מופתעת לטובה. המטרה הראשונית של פתיחת הדף - בדיקת הדעות של נשות באופן בנושא - מולאה בהצלחה מרובה. ועכשיו אני שמחה ונהנית מהשיח.
אוטיזם כשונות
_וכמה מהכותבות כאן, לדעתך, מתנגדות לגישה המחשבתית הזו, כשהיא מוצגת ככזו?
האם מותר לרמוז, בשקט-בשקט "אף לא אחת"?_
אני דווקא לא הבנתי ככה. אולי אני טועה אבל התרשמתי שהרוב כאן מתנגדות לגישה המחשבתית של לנסות לראות אוטיסט כאדם שונה ולא כאדם לקוי/לוקה/פגום. רק לרעיון של לראות אותו כשונה, עוד לפני שמדברים על האם כדאי ללמד אותו ומה כדאי ללמד אותו והאם עדיף להמנע לגמרי מכפיה או אולי לכפות רק דברים מסוימים ומה לכפות.
רק לרעיון עצמו של לנסות לחשוב על אוטיסט, שאולי הוא בעצם שונה ולא פגום, קיבלתי את הרושם שהרוב מתנגדות לעצם הרעיון הזה.
וגילוי נאות - אני קיצונית בדעה הזאת. לדעתי גם אלו שאנשים חושבים שהם מפגרים, אפילו אלו שמזילים ריר - רובם שונים מאיתנו אבל לא נחותים מאתנו או פגומים. יצא לי לראות כמה ילדים ואנשים כאלה פעם, כשעבדתי תקופה קצרה איתם. לדעתי לראות מישהו כאילו הוא נחות ממני רק בגלל שקשה לו או בלתי אפשרי בשבילו לעשות דברים שאני יכולה לעשות בקלות רק בגלל שנולדתי עם היכולת והוא לא - אם אני מאמינה שזה עושה אותו נחות ממני זה רק הופך אותי בעצמי לנחותה ופגומה.
האם מותר לרמוז, בשקט-בשקט "אף לא אחת"?_
אני דווקא לא הבנתי ככה. אולי אני טועה אבל התרשמתי שהרוב כאן מתנגדות לגישה המחשבתית של לנסות לראות אוטיסט כאדם שונה ולא כאדם לקוי/לוקה/פגום. רק לרעיון של לראות אותו כשונה, עוד לפני שמדברים על האם כדאי ללמד אותו ומה כדאי ללמד אותו והאם עדיף להמנע לגמרי מכפיה או אולי לכפות רק דברים מסוימים ומה לכפות.
רק לרעיון עצמו של לנסות לחשוב על אוטיסט, שאולי הוא בעצם שונה ולא פגום, קיבלתי את הרושם שהרוב מתנגדות לעצם הרעיון הזה.
וגילוי נאות - אני קיצונית בדעה הזאת. לדעתי גם אלו שאנשים חושבים שהם מפגרים, אפילו אלו שמזילים ריר - רובם שונים מאיתנו אבל לא נחותים מאתנו או פגומים. יצא לי לראות כמה ילדים ואנשים כאלה פעם, כשעבדתי תקופה קצרה איתם. לדעתי לראות מישהו כאילו הוא נחות ממני רק בגלל שקשה לו או בלתי אפשרי בשבילו לעשות דברים שאני יכולה לעשות בקלות רק בגלל שנולדתי עם היכולת והוא לא - אם אני מאמינה שזה עושה אותו נחות ממני זה רק הופך אותי בעצמי לנחותה ופגומה.
אוטיזם כשונות
שימי לב שמי שמסוגל לדווח על עצמו דיווחים אינטרוספקטיביים כאלה – בין אם בשל תכונותיו המולדות ובין אם בשל ההתערבויות הטיפוליות שעבר – לא יושב על הקצה הנמוך ביותר של הסקאלה התקשורתית. ודווקא לגבי ילדים כאלה, שמצויים על איזשהו תחום ביניים, נראה לי שקל יותר ליפול למלכודות של טעות בשיקול הדעת.
לדעתי זה הפוך - אני התרשמתי שדווקא ככל שילד נמצא בתפקוד יותר נמוך ככה יותר קל ליפול למלכודות של טעות בשיקול הדעת. כי לאוטיזם מתייחסים כמו למחלה ולאוטיזם בתפקוד נמוך מתייחסים כמו למחלה מסוכנת וכשמבטלים את הרעיון שיתכן שאולי מדובר בשוני ולא בלקות, פוסלים מראש את דרך התקשורת הקיימת של הילד, מתעלמים ממנה, דורסים אותה ומלמדים את התקשורת ה"נכונה" בדרך הרבה פחות רגישה ומתחשבת. אבל גם לאוטיסט בתפקוד נמוך יש רגשות ומחשבות בדומה לנו. למה חושבים שהוא ירגיש או יחשוב אחרת מאוטיסט בתפקוד גבוה כאשר כופים עליו תקשורת שאינה מתאימה לו?
כשהיינו בתחילת הדרך הילד שלי לא דיבר אבל הוא ידע לבקש את מה שהוא רוצה בדרכים אחרות כמו למשל אם היה צמא או רעב הוא הוביל אותנו ביד אל המטבח ושם הצביע (עם כל היד, לא עם האצבע המורה ובלי להסתכל עלינו במקביל) על המקום בו נמצא המאכל או המשקה אותו רצה וכיוון אותנו עד שמצאנו מה שרצה.
ההנחיות שקיבלנו מאנשי המקצוע היו להתעלם מדרך התקשורת שלו ולהעמיד פנים שאנחנו איננו מבינים מה הוא רוצה כדי לעודד אותו להשתמש בדיבור ובתקשורת "תקינה". התוצאה - ילד מתוסכל עצוב וכועס שאיבד עניין בלתקשר עם בני אדם. בהמשך קיבלנו גם עצות אחרות וניסינו גישות שונות אבל כמעט כולם עושים אותה טעות לדעתי - מבטלים את דרך התקשורת של הילד ואת דעתו ורצונותיו ומתייחסים אליו כמו למישהו פגום שצריך תיקון.
רק כאשר חדלנו מלשמוע לעצות כאלו והתחלנו לחזור לגישתנו הישנה חזר הילד לתקשר והתקדם בקצב שלו עד שהגיע לדיבור מלא (ואפילו להצבעה עם האצבע) מיוזמתו בלי שזה נכפה עליו ומדובר בילד שהיה נחשב מאתגר ובתפקוד נמוך בתחילת הדרך. זו רק דוגמא קטנה איך לפעמים קורה שכשבאים למישהו בגישה שהתקשורת שלו לקויה עלולים לעשות יותר נזק מאשר תועלת למרות הכוונות הטובות.
התרשמתי שיש כאן הרבה דפים שעוסקים בשאלות כיצד נכון לחנך ולהתייחס לילדים. אם אמא לילדים "רגילים" צועקת על ילדים שלה כשהם לא שומעים בקולה כשהיא חוזרת עייפה מעבודה תובענית אז בהחלט אפשר להבין אותה, אבל אני מניחה שהרוב יסכימו איתי שלצעוק על ילדים כדי שיעשו מה שאני רוצה אינה דרך טובה ומוצלחת במיוחד בחינוך או התייחסות אליהם.
לדעתי זה אותו הדבר כשמדובר בהתייחסות לילד על הספקטרום. נכון שאפשר להבין אמהות שקשה להן לראות משהו טוב אצל ילדיהן על הספקטרום. אפשר להבין למה יש אנשים שרואים אותם כלקויים או למה קשה לאמהות מסוימות במצבים מסוימים להרגיש כלפיהם אהבה או אמפתיה.
אפשר להבין את ההורים ועדיין לחשוב במקביל - האם לראות את הילדים הללו כלוקים זו הדרך הטובה ביותר עבורם? האם באמת זו הדרך הטובה ביותר לעזור לילד שאנחנו רוצים לעזור לו?
בהקשר לאוטיסטים כל כך הרבה דובר על כמה מסכנות האמהות וכמה קשה ונורא למשפחה. לפי התרשמותי יש בדף זה ניסיון (נדיר יחסית) לנסות לדבר גם על איך שמרגישים האוטיסטים עצמם. איך הם מרגישים ומה הם חושבים על היחס והגישה של ההורים, הסביבה, הטיפולים והמשפחה.
לדעתי זה הפוך - אני התרשמתי שדווקא ככל שילד נמצא בתפקוד יותר נמוך ככה יותר קל ליפול למלכודות של טעות בשיקול הדעת. כי לאוטיזם מתייחסים כמו למחלה ולאוטיזם בתפקוד נמוך מתייחסים כמו למחלה מסוכנת וכשמבטלים את הרעיון שיתכן שאולי מדובר בשוני ולא בלקות, פוסלים מראש את דרך התקשורת הקיימת של הילד, מתעלמים ממנה, דורסים אותה ומלמדים את התקשורת ה"נכונה" בדרך הרבה פחות רגישה ומתחשבת. אבל גם לאוטיסט בתפקוד נמוך יש רגשות ומחשבות בדומה לנו. למה חושבים שהוא ירגיש או יחשוב אחרת מאוטיסט בתפקוד גבוה כאשר כופים עליו תקשורת שאינה מתאימה לו?
כשהיינו בתחילת הדרך הילד שלי לא דיבר אבל הוא ידע לבקש את מה שהוא רוצה בדרכים אחרות כמו למשל אם היה צמא או רעב הוא הוביל אותנו ביד אל המטבח ושם הצביע (עם כל היד, לא עם האצבע המורה ובלי להסתכל עלינו במקביל) על המקום בו נמצא המאכל או המשקה אותו רצה וכיוון אותנו עד שמצאנו מה שרצה.
ההנחיות שקיבלנו מאנשי המקצוע היו להתעלם מדרך התקשורת שלו ולהעמיד פנים שאנחנו איננו מבינים מה הוא רוצה כדי לעודד אותו להשתמש בדיבור ובתקשורת "תקינה". התוצאה - ילד מתוסכל עצוב וכועס שאיבד עניין בלתקשר עם בני אדם. בהמשך קיבלנו גם עצות אחרות וניסינו גישות שונות אבל כמעט כולם עושים אותה טעות לדעתי - מבטלים את דרך התקשורת של הילד ואת דעתו ורצונותיו ומתייחסים אליו כמו למישהו פגום שצריך תיקון.
רק כאשר חדלנו מלשמוע לעצות כאלו והתחלנו לחזור לגישתנו הישנה חזר הילד לתקשר והתקדם בקצב שלו עד שהגיע לדיבור מלא (ואפילו להצבעה עם האצבע) מיוזמתו בלי שזה נכפה עליו ומדובר בילד שהיה נחשב מאתגר ובתפקוד נמוך בתחילת הדרך. זו רק דוגמא קטנה איך לפעמים קורה שכשבאים למישהו בגישה שהתקשורת שלו לקויה עלולים לעשות יותר נזק מאשר תועלת למרות הכוונות הטובות.
התרשמתי שיש כאן הרבה דפים שעוסקים בשאלות כיצד נכון לחנך ולהתייחס לילדים. אם אמא לילדים "רגילים" צועקת על ילדים שלה כשהם לא שומעים בקולה כשהיא חוזרת עייפה מעבודה תובענית אז בהחלט אפשר להבין אותה, אבל אני מניחה שהרוב יסכימו איתי שלצעוק על ילדים כדי שיעשו מה שאני רוצה אינה דרך טובה ומוצלחת במיוחד בחינוך או התייחסות אליהם.
לדעתי זה אותו הדבר כשמדובר בהתייחסות לילד על הספקטרום. נכון שאפשר להבין אמהות שקשה להן לראות משהו טוב אצל ילדיהן על הספקטרום. אפשר להבין למה יש אנשים שרואים אותם כלקויים או למה קשה לאמהות מסוימות במצבים מסוימים להרגיש כלפיהם אהבה או אמפתיה.
אפשר להבין את ההורים ועדיין לחשוב במקביל - האם לראות את הילדים הללו כלוקים זו הדרך הטובה ביותר עבורם? האם באמת זו הדרך הטובה ביותר לעזור לילד שאנחנו רוצים לעזור לו?
בהקשר לאוטיסטים כל כך הרבה דובר על כמה מסכנות האמהות וכמה קשה ונורא למשפחה. לפי התרשמותי יש בדף זה ניסיון (נדיר יחסית) לנסות לדבר גם על איך שמרגישים האוטיסטים עצמם. איך הם מרגישים ומה הם חושבים על היחס והגישה של ההורים, הסביבה, הטיפולים והמשפחה.
-
סמדר_נ*
- הודעות: 2106
- הצטרפות: 17 אוגוסט 2003, 20:40
- דף אישי: הדף האישי של סמדר_נ*
אוטיזם כשונות
רויטל, המונח "לקות" כאן מציין תכונה תפקודית שמקשה על ההתנהלות בסביבת הרוב. ודאי לא נחיתות. את רשאית לכנות את התכונה התפקודית הזו בכל שם שתבחרי, אבל אני בטוחה, מקריאת הודעותייך הקודמות, שאת מחפשת כל הזמן וללא לאות דרכים להקל על ההתנהלות בסביבת הרוב. לזה התכוונו כל ה"מתנגדות". הן לא התנגדו לראיית האוטיסט כ"שונה" על פני "לקוי" -- הן התנגדו לחלק מהפרקטיקות שעשויות (אם כי לא חייבות) להשתמע מכך.
עכשיו אומרת לנו אישה במסע שהיא התכוונה לצורת חשיבה ולא לפרקטיקה. נראה לי שזה די סוגר את הנקודה הזו בדיון.
בנוגע למהות נשית, לי די ברור שהיא ביולוגית.
ברור שיש פוטנציאל ביולוגי שאותו אי אפשר לסתור או לבטל. אבל ההחלטה אם לממש אותו ובאילו אופנים היא החלטה שהתרבות, ולא הביולוגיה, משרטטת את גבולותיה. ואם אנחנו מדברים על אותה מהות דטרמיניסטית ובלתי תלויה כביולוגית בלבד, אז אין לנו מחלוקת, אבל מצד שני גם לא אמרנו הרבה.
אבל זה אולי עניין לדף אחר.
עכשיו אומרת לנו אישה במסע שהיא התכוונה לצורת חשיבה ולא לפרקטיקה. נראה לי שזה די סוגר את הנקודה הזו בדיון.
בנוגע למהות נשית, לי די ברור שהיא ביולוגית.
ברור שיש פוטנציאל ביולוגי שאותו אי אפשר לסתור או לבטל. אבל ההחלטה אם לממש אותו ובאילו אופנים היא החלטה שהתרבות, ולא הביולוגיה, משרטטת את גבולותיה. ואם אנחנו מדברים על אותה מהות דטרמיניסטית ובלתי תלויה כביולוגית בלבד, אז אין לנו מחלוקת, אבל מצד שני גם לא אמרנו הרבה.
אבל זה אולי עניין לדף אחר.
-
סמדר_נ*
- הודעות: 2106
- הצטרפות: 17 אוגוסט 2003, 20:40
- דף אישי: הדף האישי של סמדר_נ*
אוטיזם כשונות
ההנחיות שקיבלנו מאנשי המקצוע היו להתעלם מדרך התקשורת שלו ולהעמיד פנים שאנחנו איננו מבינים מה הוא רוצה כדי לעודד אותו להשתמש בדיבור ובתקשורת "תקינה". התוצאה - ילד מתוסכל עצוב וכועס שאיבד עניין בלתקשר עם בני אדם. בהמשך קיבלנו גם עצות אחרות וניסינו גישות שונות אבל כמעט כולם עושים אותה טעות לדעתי - מבטלים את דרך התקשורת של הילד ואת דעתו ורצונותיו ומתייחסים אליו כמו למישהו פגום שצריך תיקון.
נשמע שעוד לפני הטעות בשיקול הדעת שעשו אנשי המקצוע, הם עשו טעות בתקשורת אתכם. הם לא ביררו מה המטרות שלכם בפנייה לטיפול והניחו כמובן מאליו שאתם מעוניינים במשהו מסוים, בעוד הייתם מעוניינים בעצם במשהו אחר.
איפה תמי גלילי, שמישהו יקרא לה כבר.
נשמע שעוד לפני הטעות בשיקול הדעת שעשו אנשי המקצוע, הם עשו טעות בתקשורת אתכם. הם לא ביררו מה המטרות שלכם בפנייה לטיפול והניחו כמובן מאליו שאתם מעוניינים במשהו מסוים, בעוד הייתם מעוניינים בעצם במשהו אחר.
איפה תמי גלילי, שמישהו יקרא לה כבר.
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
סמדר, לפעמים תקשורת היא מטרה בפני עצמה.
אני, למשל, חושבת שהגדרות ביולוגיות יכולות להיות מועילות מאוד, ואומרות הרבה מאוד. מבחינתי למרות שהמטרה המקורית של הדיון הושגה, אין סיבה לסיים את הדיון, כל עוד יש נשים שרוצות לדבר. אני עדיין מקווה שבשמת תגיב למה שכתבתי לה, ואשמח לדעותיה של תמי גלילי.
בנוג עלכל השאר, אני חושבת שמוטב שאתן לרויטל לדבר. היא מביעה את מה שאני רוצה להביע בצורה ברורה ומאירת עיניים.
אני, למשל, חושבת שהגדרות ביולוגיות יכולות להיות מועילות מאוד, ואומרות הרבה מאוד. מבחינתי למרות שהמטרה המקורית של הדיון הושגה, אין סיבה לסיים את הדיון, כל עוד יש נשים שרוצות לדבר. אני עדיין מקווה שבשמת תגיב למה שכתבתי לה, ואשמח לדעותיה של תמי גלילי.
בנוג עלכל השאר, אני חושבת שמוטב שאתן לרויטל לדבר. היא מביעה את מה שאני רוצה להביע בצורה ברורה ומאירת עיניים.
אוטיזם כשונות
אבל אני בטוחה, מקריאת הודעותייך הקודמות, שאת מחפשת כל הזמן וללא לאות דרכים להקל על ההתנהלות בסביבת הרוב.
לא הבנתי איך הגעת למסקנות נחרצות אלו עליי מקריאת הודאותיי הקודמות ומדוע את כל כך בטוחה בזה שאני מחפשת את זה כל הזמן ו"ללא לאות"? אשמח לקבל הסבר.
הן התנגדו לחלק מהפרקטיקות שעשויות (אם כי לא חייבות) להשתמע מכך
חלק מהעניין של שינוי גישה וחשיבה על מישהו גורר מן הסתם גם שינוי בפרקטיקות. השאלה אם שינוי כזה הינו לטובת הילד או המשפחה או לא. זה אחד הנושאים שאני ניסיתי להעלות כאן.
הם עשו טעות בתקשורת אתכם. הם לא ביררו מה המטרות שלכם בפנייה לטיפול והניחו כמובן מאליו שאתם מעוניינים במשהו מסוים, בעוד הייתם מעוניינים בעצם במשהו אחר
לא הם לא עשו טעות בתקשורת אתנו. היינו הורים מבוהלים עם אבחון טרי, כמו רוב ההורים שעומדים במצב כזה. לכן אני מנסה להצביע על כך שהטעות נובעת לדעתי מהגישה שמתייחסת לאוטיזם כלקות. לדעתי כל הגישה הזאת גוררת טעויות כמו הטעות שהבאתי בדוגמא והיא מגיעה קודם כל מצד המומחים שאמורים לעזור לאוטיסטים ולהורים כמו שהיינו בתחילת הדרך. היינו הורים מבוהלים כשהבנו לראשונה שמדובר באוטיזם ונתנו את אמוננו באנשי המקצוע כי הסתמכנו על דברים שקראנו ושמענו מפי מומחים או מארגונים שאמורים להבין באוטיזם ומתיימרים לעזור למשפחות ולילדים.
לא הבנתי איך הגעת למסקנות נחרצות אלו עליי מקריאת הודאותיי הקודמות ומדוע את כל כך בטוחה בזה שאני מחפשת את זה כל הזמן ו"ללא לאות"? אשמח לקבל הסבר.
הן התנגדו לחלק מהפרקטיקות שעשויות (אם כי לא חייבות) להשתמע מכך
חלק מהעניין של שינוי גישה וחשיבה על מישהו גורר מן הסתם גם שינוי בפרקטיקות. השאלה אם שינוי כזה הינו לטובת הילד או המשפחה או לא. זה אחד הנושאים שאני ניסיתי להעלות כאן.
הם עשו טעות בתקשורת אתכם. הם לא ביררו מה המטרות שלכם בפנייה לטיפול והניחו כמובן מאליו שאתם מעוניינים במשהו מסוים, בעוד הייתם מעוניינים בעצם במשהו אחר
לא הם לא עשו טעות בתקשורת אתנו. היינו הורים מבוהלים עם אבחון טרי, כמו רוב ההורים שעומדים במצב כזה. לכן אני מנסה להצביע על כך שהטעות נובעת לדעתי מהגישה שמתייחסת לאוטיזם כלקות. לדעתי כל הגישה הזאת גוררת טעויות כמו הטעות שהבאתי בדוגמא והיא מגיעה קודם כל מצד המומחים שאמורים לעזור לאוטיסטים ולהורים כמו שהיינו בתחילת הדרך. היינו הורים מבוהלים כשהבנו לראשונה שמדובר באוטיזם ונתנו את אמוננו באנשי המקצוע כי הסתמכנו על דברים שקראנו ושמענו מפי מומחים או מארגונים שאמורים להבין באוטיזם ומתיימרים לעזור למשפחות ולילדים.
-
יונת_שרון*
- הודעות: 8089
- הצטרפות: 13 יוני 2001, 02:23
- דף אישי: הדף האישי של יונת_שרון*
אוטיזם כשונות
רויטל, תודה על הדוגמה הקונקרטית. זה מאוד עוזר.
-
יונת_שרון*
- הודעות: 8089
- הצטרפות: 13 יוני 2001, 02:23
- דף אישי: הדף האישי של יונת_שרון*
אוטיזם כשונות
ואם כבר, ממליצה לקרוא עוד דוגמה (לאו דווקא על אוטיזם, אבל הילד שמתמרח בקקי הזכיר לי):
http://www.beofen-tv.co.il/alon/2012/09 ... oundaries/
http://www.beofen-tv.co.il/alon/2012/09 ... oundaries/
אוטיזם כשונות
הסיפור על הילד והבוץ מאוד מרגש, תודה על הקישור.
אני חושבת שכשמדובר באוטיזם, עלולים לטעות אם מאמינים ש אם אין השקעה ביצירת קשר עור-לעור עם התינוק, ואם מעטפת העור סובלת ממגע לא מספק, מארגן ומלכד, יסבול התינוק מחוויית העדר רצף עורי שיחזיק את גופו, הפיזי והמנטלי, מהעדר הפנמת הקשר בינו לבין האם ומיכולת הפרדת עצמו ממנה, לקראת חייו הבוגרים יותר. תפקודיו בחיי היום-יום נפגעים, בעיקר יצירת הקשר עם האדם האחר, ממנו הוא לומד את כל מה שיודע, ומקיים את עצמו.
עד כמה שידוע לי, כשמדובר באוטיזם או בקווים אוטיסטים, לפעמים הצרכים הגופניים וקצב ההתפתחות שונה מאוד מהמוכר והמצופה ולכן הצורך להתמרח או הרתיעה ממגע לא בהכרח מקורם בהעדר חוויות אצל התינוק אלא לפעמים זה נוצר בגלל שוני מולד.
יש אוטיסטים שהוריהם מדווחים שעוד מגיל אפס אי אפשר היה לגעת בהם, שהיתה קיימת אצלם רגישות מוגברת ורתיעה ממגע למרות שהאם רצתה לחבק וללטף התינוק התנגד ולא איפשר זאת. יש גם אוטיסטים שאצלם זה הפוך - הם זקוקים להמון מגע וחיבוקים והצורך הזה, למרות שקיבל מענה כשהיו תינוקות, נמשך הרבה מעבר לגיל המקובל, לדוגמא אוטיסט כזה ירצה לשבת על ברכי הוריו גם בגיל בית ספר ואז בדרך כלל יזכה ללעג מהסביבה או שהוריו ישמעו הערות על תסביך אדיפוס/אלקטרה.
התנהגויות כאלו לא בהכרח נובעות מתוך טעויות של הורים כי לפעמים מדובר פשוט בקצב התפתחות שונה. לדעתי מה שעשתה טוב המטפלת בסיפור (למרות שלא בטוח שמדובר באוטיסט) - היה להוריד מהילד את הלחץ והדרישות של הוריו והמערכת והתאמת הכלים לצרכיו ולקצב האישי שלו, דבר שההורים והגן כנראה לו היו מודעים אליו.
רק קצת צרם לי לקרוא את הפרשנות אם אין השקעה ביצירת קשר עור-לעור עם התינוק... כאילו יצאה מהנחה שלא השקיעו בו במשהו ולכן הקצב שלו שונה.
אחד העוולות הגדולים שעושים אנשי מקצוע בטיפול זה לנסות באופן אוטומטי לתלות את הגורם לשוני או לקשיים של הילד בטעות כלשהי שהוריו עשו. זה לא שהורים לא עושים טעויות שיש להן השלכות על הילד, כולם עושים, רק שעצם החיפוש האוטומטי הזה אצל ההורים נשמע להרבה הורים כמו המשך של סיפור ה"אם הקרה" כאחראית ויוצרת האוטיזם אצל ילדיה. או אולי זה כמו לחפש את המטבע מתחת לפנס, כלומר איפה שנוח להם לחפש ולא בהכרח איפה שהוא באמת נמצא
אני חושבת שכשמדובר באוטיזם, עלולים לטעות אם מאמינים ש אם אין השקעה ביצירת קשר עור-לעור עם התינוק, ואם מעטפת העור סובלת ממגע לא מספק, מארגן ומלכד, יסבול התינוק מחוויית העדר רצף עורי שיחזיק את גופו, הפיזי והמנטלי, מהעדר הפנמת הקשר בינו לבין האם ומיכולת הפרדת עצמו ממנה, לקראת חייו הבוגרים יותר. תפקודיו בחיי היום-יום נפגעים, בעיקר יצירת הקשר עם האדם האחר, ממנו הוא לומד את כל מה שיודע, ומקיים את עצמו.
עד כמה שידוע לי, כשמדובר באוטיזם או בקווים אוטיסטים, לפעמים הצרכים הגופניים וקצב ההתפתחות שונה מאוד מהמוכר והמצופה ולכן הצורך להתמרח או הרתיעה ממגע לא בהכרח מקורם בהעדר חוויות אצל התינוק אלא לפעמים זה נוצר בגלל שוני מולד.
יש אוטיסטים שהוריהם מדווחים שעוד מגיל אפס אי אפשר היה לגעת בהם, שהיתה קיימת אצלם רגישות מוגברת ורתיעה ממגע למרות שהאם רצתה לחבק וללטף התינוק התנגד ולא איפשר זאת. יש גם אוטיסטים שאצלם זה הפוך - הם זקוקים להמון מגע וחיבוקים והצורך הזה, למרות שקיבל מענה כשהיו תינוקות, נמשך הרבה מעבר לגיל המקובל, לדוגמא אוטיסט כזה ירצה לשבת על ברכי הוריו גם בגיל בית ספר ואז בדרך כלל יזכה ללעג מהסביבה או שהוריו ישמעו הערות על תסביך אדיפוס/אלקטרה.
התנהגויות כאלו לא בהכרח נובעות מתוך טעויות של הורים כי לפעמים מדובר פשוט בקצב התפתחות שונה. לדעתי מה שעשתה טוב המטפלת בסיפור (למרות שלא בטוח שמדובר באוטיסט) - היה להוריד מהילד את הלחץ והדרישות של הוריו והמערכת והתאמת הכלים לצרכיו ולקצב האישי שלו, דבר שההורים והגן כנראה לו היו מודעים אליו.
רק קצת צרם לי לקרוא את הפרשנות אם אין השקעה ביצירת קשר עור-לעור עם התינוק... כאילו יצאה מהנחה שלא השקיעו בו במשהו ולכן הקצב שלו שונה.
אחד העוולות הגדולים שעושים אנשי מקצוע בטיפול זה לנסות באופן אוטומטי לתלות את הגורם לשוני או לקשיים של הילד בטעות כלשהי שהוריו עשו. זה לא שהורים לא עושים טעויות שיש להן השלכות על הילד, כולם עושים, רק שעצם החיפוש האוטומטי הזה אצל ההורים נשמע להרבה הורים כמו המשך של סיפור ה"אם הקרה" כאחראית ויוצרת האוטיזם אצל ילדיה. או אולי זה כמו לחפש את המטבע מתחת לפנס, כלומר איפה שנוח להם לחפש ולא בהכרח איפה שהוא באמת נמצא
אוטיזם כשונות
רויטל, ממש מעניין ומעשיר לקרוא את דברייך, תודה
אני מסכימה שאין להאשים את ההורים, אותה סביבה, שמספקת תנאי התפתחות נאותה לילד נורמטיבי, תהיה סביבה חסרה לילד עם צרכים מיוחדים. לפעמים הסביבה הנדרשת עבור ילדים אלו, מאוד קשה להשגה.
אני מסכימה שאין להאשים את ההורים, אותה סביבה, שמספקת תנאי התפתחות נאותה לילד נורמטיבי, תהיה סביבה חסרה לילד עם צרכים מיוחדים. לפעמים הסביבה הנדרשת עבור ילדים אלו, מאוד קשה להשגה.
-
מרפאה_בעיסוק_באופנית*
- הודעות: 12
- הצטרפות: 18 מאי 2013, 21:59
אוטיזם כשונות
לא מכירה אנשי מקצוע שתולים כיום אוטיזם בהורים. לפחות בריפוי בעיסוק בהחלט לומדים הרבה מאוטיסטים בוגרים כמו טמפל גרנדין. ויצא לי לעבוד עם איש מקצוע שבעצמו על הצד הגבוה של הספקטרום. אבל לפחות בריפוי בעיסוק אין הכללות- העובדה שילד על הספקטרום לא גורמת לו להיות זהה לאחר. הייתי בגן ובו שמונה ילדים והם היו שונים בתכלית ברב המובנים זה מזה. למשל פתרון שהעדיף אחד לא דיבר אל האחר כלל.( פתרון- למשל איך לבטא שאני צמא: אף אחד לא הצביע, אחד למשל פשוט צרח מאד לא קרוב למתקני המיים, אחת חיפשה מטפלת מסויימת שרק ממנה ביקשה בסימון שלמדה מהקלינאית אבל אותה מטפלת לא היתה זמינה כל רגע..ועוד)
בריפוי בעיסוק עובדים הרבה על היבטים תחושתיים. וגם על היבטים מוטורים שהילדים לעיתים קרובות מאד מתקשים בהם- אבל זה לדף אחר.
בריפוי בעיסוק עובדים הרבה על היבטים תחושתיים. וגם על היבטים מוטורים שהילדים לעיתים קרובות מאד מתקשים בהם- אבל זה לדף אחר.
-
אמא_אינקובטור*
- הודעות: 1236
- הצטרפות: 19 יוני 2003, 13:58
- דף אישי: הדף האישי של אמא_אינקובטור*
אוטיזם כשונות
רויטל, תודה על דברייך, אני לומדת המון.
ועדיין, אני חושבת שאפשר להתייחס לילד בכבוד ובעדינות ובהמון אהבה, ובד בבד לדעת שיש לו לקות. כשהבת שלי היתה אצל פיזיותרפיסטית התפתחותית בגלל קשיים מוטוריים, הקפדתי מאוד שהטיפול יהיה נעים ורגוע וכיף ומאתגר במידה, ועדיין היה ברור לי שהקושי שלה לרוץ, לשמור על שווי משקל ולשחק בכדור הוא קושי. מיותר לציין שהאהבה האינסופית שלי אליה לא תלויה כלל בכישוריה המוטוריים.
ועדיין, אני חושבת שאפשר להתייחס לילד בכבוד ובעדינות ובהמון אהבה, ובד בבד לדעת שיש לו לקות. כשהבת שלי היתה אצל פיזיותרפיסטית התפתחותית בגלל קשיים מוטוריים, הקפדתי מאוד שהטיפול יהיה נעים ורגוע וכיף ומאתגר במידה, ועדיין היה ברור לי שהקושי שלה לרוץ, לשמור על שווי משקל ולשחק בכדור הוא קושי. מיותר לציין שהאהבה האינסופית שלי אליה לא תלויה כלל בכישוריה המוטוריים.
-
מיכל_צמות*
- הודעות: 1233
- הצטרפות: 31 מאי 2003, 21:32
- דף אישי: הדף האישי של מיכל_צמות*
אוטיזם כשונות
פשפוש זה בגילאים שהם הרבה לפני אבחון. אני אפשפש אותו כמו שאני אאכיל אותו אם הוא לא מתקשר - שניהם צרכים גופניים טבעיים למין האנושי.
כשהוא לא מתקשר - זה לא משנה אם היה אבחון או לא. בשביל הפשפוש צריך תקשורת בסיסית. לא תמיד היא קיימת כדי לאפשר את זה. למרות שאוטיסטים רבים כן מתקשרים במידה זו או אחרת וכן ניתן להבחין בדפוסי תקשורת וללמוד אותם.
_אני דווקא לא הבנתי ככה. אולי אני טועה אבל התרשמתי שהרוב כאן מתנגדות לגישה המחשבתית של לנסות לראות אוטיסט כאדם שונה ולא כאדם לקוי/לוקה/פגום. רק לרעיון של לראות אותו כשונה, עוד לפני שמדברים על האם כדאי ללמד אותו ומה כדאי ללמד אותו והאם עדיף להמנע לגמרי מכפיה או אולי לכפות רק דברים מסוימים ומה לכפות.
רק לרעיון עצמו של לנסות לחשוב על אוטיסט, שאולי הוא בעצם שונה ולא פגום, קיבלתי את הרושם שהרוב מתנגדות לעצם הרעיון הזה.
וגילוי נאות - אני קיצונית בדעה הזאת. לדעתי גם אלו שאנשים חושבים שהם מפגרים, אפילו אלו שמזילים ריר - רובם שונים מאיתנו אבל לא נחותים מאתנו או פגומים. יצא לי לראות כמה ילדים ואנשים כאלה פעם, כשעבדתי תקופה קצרה איתם. לדעתי לראות מישהו כאילו הוא נחות ממני רק בגלל שקשה לו או בלתי אפשרי בשבילו לעשות דברים שאני יכולה לעשות בקלות רק בגלל שנולדתי עם היכולת והוא לא - אם אני מאמינה שזה עושה אותו נחות ממני זה רק הופך אותי בעצמי לנחותה ופגומה._
אם אני הייתי ברוב מבחינתך, רוצה להגיד שאני לא מתנגדת ללראות אוטיסט כאדם שונה. נגיד מישהו שבא מיפן לישראל וצריך ללמוד עברית. רק שהוא צריך ללמוד נוירו-טיפיקלית במקום עברית. בהחלט. רק שאומרת שבאופן אישי אני עדיין רואה את אותו הדבר גם אם קוראים לזה לקות. כי הילדה היא השלם שהיא. בין אם קוראים לזה לקות ובין אם קוראים לזה שוני. ואם קוראים לזה אספרגר או רצף pdd או אוטיזם, זה לא משנה - זו עדיין אותה ילדה שיש מיומנויות שהיא צריכה ללמוד. כמו שילדה עם דיסלקציה צריכה דרך אחרת ללמוד עברית, היא צריכה דרך אחרת ללמוד "חברתית".
_ההנחיות שקיבלנו מאנשי המקצוע היו להתעלם מדרך התקשורת שלו ולהעמיד פנים שאנחנו איננו מבינים מה הוא רוצה כדי לעודד אותו להשתמש בדיבור ובתקשורת "תקינה". התוצאה - ילד מתוסכל עצוב וכועס שאיבד עניין בלתקשר עם בני אדם. בהמשך קיבלנו גם עצות אחרות וניסינו גישות שונות אבל כמעט כולם עושים אותה טעות לדעתי - מבטלים את דרך התקשורת של הילד ואת דעתו ורצונותיו ומתייחסים אליו כמו למישהו פגום שצריך תיקון.
רק כאשר חדלנו מלשמוע לעצות כאלו והתחלנו לחזור לגישתנו הישנה חזר הילד לתקשר והתקדם בקצב שלו עד שהגיע לדיבור מלא (ואפילו להצבעה עם האצבע) מיוזמתו בלי שזה נכפה עליו ומדובר בילד שהיה נחשב מאתגר ובתפקוד נמוך בתחילת הדרך. זו רק דוגמא קטנה איך לפעמים קורה שכשבאים למישהו בגישה שהתקשורת שלו לקויה עלולים לעשות יותר נזק מאשר תועלת למרות הכוונות הטובות ._
. . בדיוק. כהורים אנחנו מנסים, הולכים שולל, לומדים, טועים. ומנסים עם שימת לב לילד את הכי טוב שאנחנו יכולים ברגע נתון. את מעוררת השראה. תודה.
אחד העוולות הגדולים שעושים אנשי מקצוע בטיפול זה לנסות באופן אוטומטי לתלות את הגורם לשוני או לקשיים של הילד בטעות כלשהי שהוריו עשו. זה לא שהורים לא עושים טעויות שיש להן השלכות על הילד, כולם עושים, רק שעצם החיפוש האוטומטי הזה אצל ההורים נשמע להרבה הורים כמו המשך של סיפור ה"אם הקרה" כאחראית ויוצרת האוטיזם אצל ילדיה. או אולי זה כמו לחפש את המטבע מתחת לפנס, כלומר איפה שנוח להם לחפש ולא בהכרח איפה שהוא באמת נמצא במובן הזה גם הילד וגם ההורים חשופים יותר
כשהוא לא מתקשר - זה לא משנה אם היה אבחון או לא. בשביל הפשפוש צריך תקשורת בסיסית. לא תמיד היא קיימת כדי לאפשר את זה. למרות שאוטיסטים רבים כן מתקשרים במידה זו או אחרת וכן ניתן להבחין בדפוסי תקשורת וללמוד אותם.
_אני דווקא לא הבנתי ככה. אולי אני טועה אבל התרשמתי שהרוב כאן מתנגדות לגישה המחשבתית של לנסות לראות אוטיסט כאדם שונה ולא כאדם לקוי/לוקה/פגום. רק לרעיון של לראות אותו כשונה, עוד לפני שמדברים על האם כדאי ללמד אותו ומה כדאי ללמד אותו והאם עדיף להמנע לגמרי מכפיה או אולי לכפות רק דברים מסוימים ומה לכפות.
רק לרעיון עצמו של לנסות לחשוב על אוטיסט, שאולי הוא בעצם שונה ולא פגום, קיבלתי את הרושם שהרוב מתנגדות לעצם הרעיון הזה.
וגילוי נאות - אני קיצונית בדעה הזאת. לדעתי גם אלו שאנשים חושבים שהם מפגרים, אפילו אלו שמזילים ריר - רובם שונים מאיתנו אבל לא נחותים מאתנו או פגומים. יצא לי לראות כמה ילדים ואנשים כאלה פעם, כשעבדתי תקופה קצרה איתם. לדעתי לראות מישהו כאילו הוא נחות ממני רק בגלל שקשה לו או בלתי אפשרי בשבילו לעשות דברים שאני יכולה לעשות בקלות רק בגלל שנולדתי עם היכולת והוא לא - אם אני מאמינה שזה עושה אותו נחות ממני זה רק הופך אותי בעצמי לנחותה ופגומה._
אם אני הייתי ברוב מבחינתך, רוצה להגיד שאני לא מתנגדת ללראות אוטיסט כאדם שונה. נגיד מישהו שבא מיפן לישראל וצריך ללמוד עברית. רק שהוא צריך ללמוד נוירו-טיפיקלית במקום עברית. בהחלט. רק שאומרת שבאופן אישי אני עדיין רואה את אותו הדבר גם אם קוראים לזה לקות. כי הילדה היא השלם שהיא. בין אם קוראים לזה לקות ובין אם קוראים לזה שוני. ואם קוראים לזה אספרגר או רצף pdd או אוטיזם, זה לא משנה - זו עדיין אותה ילדה שיש מיומנויות שהיא צריכה ללמוד. כמו שילדה עם דיסלקציה צריכה דרך אחרת ללמוד עברית, היא צריכה דרך אחרת ללמוד "חברתית".
_ההנחיות שקיבלנו מאנשי המקצוע היו להתעלם מדרך התקשורת שלו ולהעמיד פנים שאנחנו איננו מבינים מה הוא רוצה כדי לעודד אותו להשתמש בדיבור ובתקשורת "תקינה". התוצאה - ילד מתוסכל עצוב וכועס שאיבד עניין בלתקשר עם בני אדם. בהמשך קיבלנו גם עצות אחרות וניסינו גישות שונות אבל כמעט כולם עושים אותה טעות לדעתי - מבטלים את דרך התקשורת של הילד ואת דעתו ורצונותיו ומתייחסים אליו כמו למישהו פגום שצריך תיקון.
רק כאשר חדלנו מלשמוע לעצות כאלו והתחלנו לחזור לגישתנו הישנה חזר הילד לתקשר והתקדם בקצב שלו עד שהגיע לדיבור מלא (ואפילו להצבעה עם האצבע) מיוזמתו בלי שזה נכפה עליו ומדובר בילד שהיה נחשב מאתגר ובתפקוד נמוך בתחילת הדרך. זו רק דוגמא קטנה איך לפעמים קורה שכשבאים למישהו בגישה שהתקשורת שלו לקויה עלולים לעשות יותר נזק מאשר תועלת למרות הכוונות הטובות ._
. . בדיוק. כהורים אנחנו מנסים, הולכים שולל, לומדים, טועים. ומנסים עם שימת לב לילד את הכי טוב שאנחנו יכולים ברגע נתון. את מעוררת השראה. תודה.אחד העוולות הגדולים שעושים אנשי מקצוע בטיפול זה לנסות באופן אוטומטי לתלות את הגורם לשוני או לקשיים של הילד בטעות כלשהי שהוריו עשו. זה לא שהורים לא עושים טעויות שיש להן השלכות על הילד, כולם עושים, רק שעצם החיפוש האוטומטי הזה אצל ההורים נשמע להרבה הורים כמו המשך של סיפור ה"אם הקרה" כאחראית ויוצרת האוטיזם אצל ילדיה. או אולי זה כמו לחפש את המטבע מתחת לפנס, כלומר איפה שנוח להם לחפש ולא בהכרח איפה שהוא באמת נמצא במובן הזה גם הילד וגם ההורים חשופים יותר
-
מיכל_צמות*
- הודעות: 1233
- הצטרפות: 31 מאי 2003, 21:32
- דף אישי: הדף האישי של מיכל_צמות*
אוטיזם כשונות
קפץ לי... באמת לא עוזר לילד לגרום לאמא להרגיש רגשי אשם.
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
מיכל, אני מתקשה מאוד להאמין בכך שתינוק לא יתקשר בכלל. אם לקחת בחשבון שרוב מוחלט מבני התרבות המערבית לא מסוגלים להבין את התקשורת של התינוק, ומתעלמים לחלוטין מהבקשות לפשפוש של תינוק, פשוט אין ראיות. מבחינתי ההנחה הסבירה היא שיש תקשורת כזו, והאמא לא יודעת להקשיב לה, כמו 99% מהאמהות בחברה שלנו.
אשמח לאיזשהו מחקר אמין, אולם הסיכוי למחקר כזה בזמן הקרוב הוא אפסילון, כך שההנחה שיש תקשורת והיא לא נקלטת כמו ההנחה שאין תקשורת כזו - שתיהן לא מוכחות. ולי הראשונה נראית סבירה יותר.
אשמח לאיזשהו מחקר אמין, אולם הסיכוי למחקר כזה בזמן הקרוב הוא אפסילון, כך שההנחה שיש תקשורת והיא לא נקלטת כמו ההנחה שאין תקשורת כזו - שתיהן לא מוכחות. ולי הראשונה נראית סבירה יותר.
-
סמדר_נ*
- הודעות: 2106
- הצטרפות: 17 אוגוסט 2003, 20:40
- דף אישי: הדף האישי של סמדר_נ*
אוטיזם כשונות
לא הבנתי איך הגעת למסקנות נחרצות אלו עליי מקריאת הודאותיי הקודמות ומדוע את כל כך בטוחה בזה שאני מחפשת את זה כל הזמן ו"ללא לאות"? אשמח לקבל הסבר.
טוב, הסבר כללי:
היה דיון בנושא האם "אוטיזם" הוא שוני או לקות.
ההתנגדות מצד משתתפות מסוימות לקרוא לאוטיזם "שוני" על פני "לקות" נבעה מכך שהן חששו שהתייחסות כזו עלולה להביא ל הזנחה. החשש הזה הוא לא בלתי מבוסס -- הרבה מטפלים יכולים לספר על מקרים שבהם התייחסו ל"לקות" כאל "שוני" ובשל כך מנעו עזרה נחוצה.
מקריאת ההודעות שלך ניתן היה להתרשם כי את אינך אם מזניחה. את שואלת את עצמך שאלות, ויש/היתה לך מטרה להביא את בנך לתקשורת יעילה יותר (לא ציינת איך הוא היום, תקשורתית). פנית לאנשי מקצוע, קיבלת עצות מסוימות, ניסית אותן, הן לא עבדו, ניסית דברים אחרים, הם עבדו יותר טוב.
ראיית האוטיזם כ"שוני" סייעה לך לעבוד איתו מהמקום שבו הוא נמצא, ולא ללכת נגדו. היא לא שימשה אותך להכחשה של הקושי. זה הכל.
הניסוח שלי אולי לא היה הכי מוצלח בעולם, אבל לא התכוונתי שהוא יהיה מרגיז.
אגב, האם המונח "קושי" פותר את הטעינות שב"לקות"? האם הניסוח "האוטיסט שונה מהנוירוטיפיקלי באופן שבו הוא מבין וחווה את הסביבה ובאופן שבו הוא מגיב אליה, ושונות זו יוצרת קושי לאוטיסט בסביבה נוירוטיפיקלית" עשוי להיות מקובל על כל הצדדים בדיון?
אני מתקשה מאוד להאמין בכך שתינוק לא יתקשר בכלל.
למרות שאוטיסטים רבים כן מתקשרים במידה זו או אחרת וכן ניתן להבחין בדפוסי תקשורת וללמוד אותם.
אישה במסע, כשלתינוק -- או לכל אדם אחר -- יש דפוסי תקשורת שאיש אינו יכול להבחין בהם וללמוד אותם, הוא, כמעט לכל צורך מעשי, לא מתקשר. זה נובע מעצם ההגדרה של המונח תקשורת. ייתכן שהוא מעוניין לתקשר. ייתכן שהוא חווה את עצמו כמתקשר. אך דברים אלה כשלעצמם עדיין לא הופכים את מה שהוא עושה ל"תקשורת".
טוב, הסבר כללי:
היה דיון בנושא האם "אוטיזם" הוא שוני או לקות.
ההתנגדות מצד משתתפות מסוימות לקרוא לאוטיזם "שוני" על פני "לקות" נבעה מכך שהן חששו שהתייחסות כזו עלולה להביא ל הזנחה. החשש הזה הוא לא בלתי מבוסס -- הרבה מטפלים יכולים לספר על מקרים שבהם התייחסו ל"לקות" כאל "שוני" ובשל כך מנעו עזרה נחוצה.
מקריאת ההודעות שלך ניתן היה להתרשם כי את אינך אם מזניחה. את שואלת את עצמך שאלות, ויש/היתה לך מטרה להביא את בנך לתקשורת יעילה יותר (לא ציינת איך הוא היום, תקשורתית). פנית לאנשי מקצוע, קיבלת עצות מסוימות, ניסית אותן, הן לא עבדו, ניסית דברים אחרים, הם עבדו יותר טוב.
ראיית האוטיזם כ"שוני" סייעה לך לעבוד איתו מהמקום שבו הוא נמצא, ולא ללכת נגדו. היא לא שימשה אותך להכחשה של הקושי. זה הכל.
הניסוח שלי אולי לא היה הכי מוצלח בעולם, אבל לא התכוונתי שהוא יהיה מרגיז.
אגב, האם המונח "קושי" פותר את הטעינות שב"לקות"? האם הניסוח "האוטיסט שונה מהנוירוטיפיקלי באופן שבו הוא מבין וחווה את הסביבה ובאופן שבו הוא מגיב אליה, ושונות זו יוצרת קושי לאוטיסט בסביבה נוירוטיפיקלית" עשוי להיות מקובל על כל הצדדים בדיון?
אני מתקשה מאוד להאמין בכך שתינוק לא יתקשר בכלל.
למרות שאוטיסטים רבים כן מתקשרים במידה זו או אחרת וכן ניתן להבחין בדפוסי תקשורת וללמוד אותם.
אישה במסע, כשלתינוק -- או לכל אדם אחר -- יש דפוסי תקשורת שאיש אינו יכול להבחין בהם וללמוד אותם, הוא, כמעט לכל צורך מעשי, לא מתקשר. זה נובע מעצם ההגדרה של המונח תקשורת. ייתכן שהוא מעוניין לתקשר. ייתכן שהוא חווה את עצמו כמתקשר. אך דברים אלה כשלעצמם עדיין לא הופכים את מה שהוא עושה ל"תקשורת".
-
פלונית_לרגע*
- הודעות: 205
- הצטרפות: 06 פברואר 2004, 22:23
- דף אישי: הדף האישי של פלונית_לרגע*
אוטיזם כשונות
היום קיבלנו אבחון מחודש. במקום אספרגר - כתבו "הפרעה תקשורתית בספקטרום ההפרעות האוטיסטיות". אותה פסיכיאטרית שכתבה בעבר "אספרגר". לא ידעתי שכבר יצא ה DSM החדש. לוקחים את המינוח ויחד איתו את המשמעות מילדי / נערי / אנשי האספרגר.
אני ילדת אספרגר - צריך להפוך ל אני בעלת הפרעה תקשורתית ספקטרום ההפרעות האוטיסטיות. WTF וברוח הדף הזה - בהרבה פורומים בארץ ובעולם אנשים ונערים ביקשו שלא ישנו את המינוח, כי זה חלק מהזהות שלהם. וזו דוגמא לחוסר ההקשבה. חבל.
אני ילדת אספרגר - צריך להפוך ל אני בעלת הפרעה תקשורתית ספקטרום ההפרעות האוטיסטיות. WTF וברוח הדף הזה - בהרבה פורומים בארץ ובעולם אנשים ונערים ביקשו שלא ישנו את המינוח, כי זה חלק מהזהות שלהם. וזו דוגמא לחוסר ההקשבה. חבל.
אוטיזם כשונות
אגב, האם המונח "קושי" פותר את הטעינות שב"לקות"? האם הניסוח "האוטיסט שונה מהנוירוטיפיקלי באופן שבו הוא מבין וחווה את הסביבה ובאופן שבו הוא מגיב אליה, ושונות זו יוצרת קושי לאוטיסט בסביבה נוירוטיפיקלית" עשוי להיות מקובל על כל הצדדים בדיון?
אני באופן אישי מרגישה שהניסוח הזה יותר מתקבל על הדעת, כי הוא נשמע לי יותר מדויק. קשיים זה משהו שקיים כמעט אצל כולם. לכן גם לא כל מי שטוען שאוטיזם זה שונות ולא לקות, מתנגד בהכרח לעזרה או אפילו לרעיון של טיפולים. גם אנשים "רגילים" מוצאים את עצמם לפעמים נזקקים לעזרה, לטיפולים בגוף או בנפש, עוברים לפעמים תקופות קשות או חיים בסביבה קשה ולכן זקוקים לתמיכה, עזרה או טיפולים. גם הומוסקסואל עלול להזדקק לעזרה או טיפולים אבל לא בשביל לשנות או למתן את הנטיות הטבעיות שלו אלא מאותן סיבות שכל אחד עלול להזדקק לעזרה.
לפי איך שאני מבינה את זה, הבעיה העיקרית היא כשהסביבה רואה אצל מישהו מאפיינים מסוימים של אוטיזם שלדעתו אינם זקוקים לטיפול ובכל זאת רוצים לטפל בהם ולשנות אותם רק בגלל שזה מציק לסביבה לראות או לשמוע או בגלל שההורים מפחדים שילדים ילעגו לילד שלהם בגלל המאפיינים הללו. דוגמאות למאפיינים כאלה: תקשורת שונה, קצב התפתחות שונה, תנועות מוזרות, נענוע הגוף, נפנופי ידיים, הליכה על קצות האצבעות, סיבובים סביב עצמם או סיבוב חפצים וגלגלים של מכוניות, סידור חפצים בשורה, שעות שינה וערות שונות מהמקובל, דיבור שנקרא "אקולליה", התעמקות בנושא עניין אחד, לרוב לא פופולרי - לאורך זמן רב, ילדים ש"מרצים" לסביבה על נושא העניין שלהם מבלי לשים לב אם מישהו בכלל מעוניין לשמוע, חוסר רצון ועניין בקשרים עם ילדים בגילאים שלהם, העדפת תקשורת עם מבוגרים במקום עם ילדים באותו הגיל, דפדוף מהיר בספרים במקום להקשיב לסיפור שמקריאים להם, בנים בוגרים שאוהבים לחבק וללטף בובות פרווה או להסתובב עם בובה כל הזמן, ילדים שלא רוצים ללכת לבית הספר למרות שהם בעלי מנת משכל גבוהה מהממוצע ופוטנציאל לימוד אדיר, ילדים שמעדיפים לצפות רק בתכניות טלויזיה לתינוקות למרות שהם כבר מזמן לא תינוקות, ששומעים רק את אותו הדיסק או קוראים את אותו הספר ולא רוצים לגוון ועוד...אלו דוגמאות למאפיינים אוטיסטים שהסביבה רוצה לטפל ולשנות אותם למרות שיש מי שחושבים שאלו לא דברים לקויים שדורשים טיפול או שבחלק מהמקרים אלו רק סימפטומים לסבל שעובר האוטיסט בגלל היחס של הסביבה, יחס שאפשר לשנות אולי אם יגדירו אותו כאדם שונה ולא לקוי.
כי אוטיזם אי אפשר לשנות גם כשהתפקוד כלפי חוץ לכאורה משתפר ואוטיסט הופך להיות בתפקוד גבוה, הם תמיד יהיו שונים ולכן לפי איך שחלק מהם רואים את זה, כלומר איך שגם אני הצלחתי להבין עד כה, כל עוד האוטיזם מוגדר באופן שלילי תמיד יסבלו ואם זה לא בא לידי ביטוי במשחק חזרתי וסיבוב גלגלים אז זה עלול להופיע בתור דיכאון, התבודדות, התקפי זעם, חרדות או חלילה נסיונות התאבדות
אני באופן אישי מרגישה שהניסוח הזה יותר מתקבל על הדעת, כי הוא נשמע לי יותר מדויק. קשיים זה משהו שקיים כמעט אצל כולם. לכן גם לא כל מי שטוען שאוטיזם זה שונות ולא לקות, מתנגד בהכרח לעזרה או אפילו לרעיון של טיפולים. גם אנשים "רגילים" מוצאים את עצמם לפעמים נזקקים לעזרה, לטיפולים בגוף או בנפש, עוברים לפעמים תקופות קשות או חיים בסביבה קשה ולכן זקוקים לתמיכה, עזרה או טיפולים. גם הומוסקסואל עלול להזדקק לעזרה או טיפולים אבל לא בשביל לשנות או למתן את הנטיות הטבעיות שלו אלא מאותן סיבות שכל אחד עלול להזדקק לעזרה.
לפי איך שאני מבינה את זה, הבעיה העיקרית היא כשהסביבה רואה אצל מישהו מאפיינים מסוימים של אוטיזם שלדעתו אינם זקוקים לטיפול ובכל זאת רוצים לטפל בהם ולשנות אותם רק בגלל שזה מציק לסביבה לראות או לשמוע או בגלל שההורים מפחדים שילדים ילעגו לילד שלהם בגלל המאפיינים הללו. דוגמאות למאפיינים כאלה: תקשורת שונה, קצב התפתחות שונה, תנועות מוזרות, נענוע הגוף, נפנופי ידיים, הליכה על קצות האצבעות, סיבובים סביב עצמם או סיבוב חפצים וגלגלים של מכוניות, סידור חפצים בשורה, שעות שינה וערות שונות מהמקובל, דיבור שנקרא "אקולליה", התעמקות בנושא עניין אחד, לרוב לא פופולרי - לאורך זמן רב, ילדים ש"מרצים" לסביבה על נושא העניין שלהם מבלי לשים לב אם מישהו בכלל מעוניין לשמוע, חוסר רצון ועניין בקשרים עם ילדים בגילאים שלהם, העדפת תקשורת עם מבוגרים במקום עם ילדים באותו הגיל, דפדוף מהיר בספרים במקום להקשיב לסיפור שמקריאים להם, בנים בוגרים שאוהבים לחבק וללטף בובות פרווה או להסתובב עם בובה כל הזמן, ילדים שלא רוצים ללכת לבית הספר למרות שהם בעלי מנת משכל גבוהה מהממוצע ופוטנציאל לימוד אדיר, ילדים שמעדיפים לצפות רק בתכניות טלויזיה לתינוקות למרות שהם כבר מזמן לא תינוקות, ששומעים רק את אותו הדיסק או קוראים את אותו הספר ולא רוצים לגוון ועוד...אלו דוגמאות למאפיינים אוטיסטים שהסביבה רוצה לטפל ולשנות אותם למרות שיש מי שחושבים שאלו לא דברים לקויים שדורשים טיפול או שבחלק מהמקרים אלו רק סימפטומים לסבל שעובר האוטיסט בגלל היחס של הסביבה, יחס שאפשר לשנות אולי אם יגדירו אותו כאדם שונה ולא לקוי.
כי אוטיזם אי אפשר לשנות גם כשהתפקוד כלפי חוץ לכאורה משתפר ואוטיסט הופך להיות בתפקוד גבוה, הם תמיד יהיו שונים ולכן לפי איך שחלק מהם רואים את זה, כלומר איך שגם אני הצלחתי להבין עד כה, כל עוד האוטיזם מוגדר באופן שלילי תמיד יסבלו ואם זה לא בא לידי ביטוי במשחק חזרתי וסיבוב גלגלים אז זה עלול להופיע בתור דיכאון, התבודדות, התקפי זעם, חרדות או חלילה נסיונות התאבדות
אוטיזם כשונות
ההתנגדות מצד משתתפות מסוימות לקרוא לאוטיזם "שוני" על פני "לקות" נבעה מכך שהן חששו שהתייחסות כזו עלולה להביא ל הזנחה
נכון, גם אני חושבת שזו הסיבה העיקרית להסתייגות מהרעיון של שינוי ההגדרה. לדעתי הגדרת מישהו כ"שונה" אינה אמורה לגרור הזנחה וחוסר הקשבה לצרכיו, כי אם אכפת לנו מהם, זה יגרור רק פרספקטיבה אחרת, פרשנויות אחרות להתנהגותם, התנהלות אחרת איתם. זה יגרור מן הסתם גם דרכים אחרות להתייחסות, מציאת פתרונות אחרים לקונפליקטים ובעיות שעלולות לצוץ בינם לבין הסביבה ואפשרויות אחרות למתן עזרה.
החשש הזה הוא לא בלתי מבוסס – הרבה מטפלים יכולים לספר על מקרים שבהם התייחסו ל"לקות" כאל "שוני" ובשל כך מנעו עזרה נחוצה.
אני למדתי מהניסיון שלי, להזהר מלקחת יוֳתר מידי ברצינות מה שהרבה מטפלים יכולים לספר... נוכחתי בעצמי כיצד ישנם מטפלים רבים שמספרים רק חלק קטן ומגמתי מהסיפור השלם כי הם נוכחים רק בחלק קטן מהחיים של האוטיסט ומשפחתו וגם מפני שלצערנו חלק מהם פועלים בעיקר מתוך אינטרסים של עצמם, הרי מה יעשו חלק מהם אם אוטיזם יהיה מוגדר כשונות? נכון שמי מהם שחכם , גמיש ופתוח לשינויים יוכל להשתלב יפה ובקלות עם הגדרה זו ולהמשיך לתת שירותים למי שבאמת צריך ומתי שבאמת צריך. אבל לדעתי ועל סמך נסיוני, ואני משתדלת להזהר כאן מהכללות אבל התרשמתי שקיימים לא מעט מטפלים שהם אינם גמישים בכלל והם מקובעים וחוששים משינויים - אפילו יותר מאשר המטופלים האוטיסטים שלהם...
לפני יותר מעשר שנים יצא לי לקרוא ספר שכתב פסיכולוג ידוע בו הוא פירט הפרעות פסיכולוגיות שונות, הביא דוגמאות וסיפר על מקרים שבהם טיפל. אחד הפרקים עסק בנטיות הומוסקסואליות. הפסיכולוג תיאר שם שלדעתו זו הפרעה פסיכולוגית שמקורה בהתנהגות של האמא עם הילד (ושוב האמא אשמה...) וסיפר גם על מקרה של "ריפוי". ויצא לי לקרוא בעבר עוד כמה סיפורים דומים של אנשי מקצוע אודות טיפול וריפוי של הומוסקסואליות כולל עדויות של מטופלים עצמם כיצד "נרפאו". אז מה - הרי אנחנו יודעים כיום כמה סיפורים כאלה של אנשי מקצוע אודות הומוסקסואליות שווים באמת...
נכון, גם אני חושבת שזו הסיבה העיקרית להסתייגות מהרעיון של שינוי ההגדרה. לדעתי הגדרת מישהו כ"שונה" אינה אמורה לגרור הזנחה וחוסר הקשבה לצרכיו, כי אם אכפת לנו מהם, זה יגרור רק פרספקטיבה אחרת, פרשנויות אחרות להתנהגותם, התנהלות אחרת איתם. זה יגרור מן הסתם גם דרכים אחרות להתייחסות, מציאת פתרונות אחרים לקונפליקטים ובעיות שעלולות לצוץ בינם לבין הסביבה ואפשרויות אחרות למתן עזרה.
החשש הזה הוא לא בלתי מבוסס – הרבה מטפלים יכולים לספר על מקרים שבהם התייחסו ל"לקות" כאל "שוני" ובשל כך מנעו עזרה נחוצה.
אני למדתי מהניסיון שלי, להזהר מלקחת יוֳתר מידי ברצינות מה שהרבה מטפלים יכולים לספר... נוכחתי בעצמי כיצד ישנם מטפלים רבים שמספרים רק חלק קטן ומגמתי מהסיפור השלם כי הם נוכחים רק בחלק קטן מהחיים של האוטיסט ומשפחתו וגם מפני שלצערנו חלק מהם פועלים בעיקר מתוך אינטרסים של עצמם, הרי מה יעשו חלק מהם אם אוטיזם יהיה מוגדר כשונות? נכון שמי מהם שחכם , גמיש ופתוח לשינויים יוכל להשתלב יפה ובקלות עם הגדרה זו ולהמשיך לתת שירותים למי שבאמת צריך ומתי שבאמת צריך. אבל לדעתי ועל סמך נסיוני, ואני משתדלת להזהר כאן מהכללות אבל התרשמתי שקיימים לא מעט מטפלים שהם אינם גמישים בכלל והם מקובעים וחוששים משינויים - אפילו יותר מאשר המטופלים האוטיסטים שלהם...
לפני יותר מעשר שנים יצא לי לקרוא ספר שכתב פסיכולוג ידוע בו הוא פירט הפרעות פסיכולוגיות שונות, הביא דוגמאות וסיפר על מקרים שבהם טיפל. אחד הפרקים עסק בנטיות הומוסקסואליות. הפסיכולוג תיאר שם שלדעתו זו הפרעה פסיכולוגית שמקורה בהתנהגות של האמא עם הילד (ושוב האמא אשמה...) וסיפר גם על מקרה של "ריפוי". ויצא לי לקרוא בעבר עוד כמה סיפורים דומים של אנשי מקצוע אודות טיפול וריפוי של הומוסקסואליות כולל עדויות של מטופלים עצמם כיצד "נרפאו". אז מה - הרי אנחנו יודעים כיום כמה סיפורים כאלה של אנשי מקצוע אודות הומוסקסואליות שווים באמת...
אוטיזם כשונות
אבל אם יש רק שוני ולא לקות - מה מצדיק בכלל לתת טיפול? או לתת זכאות לטיפול, נגיד.
אוטיזם כשונות
אבל אם יש רק שוני ולא לקות - מה מצדיק בכלל לתת טיפול? או לתת זכאות לטיפול, נגיד.
לדוגמא, עולה חדש יש לו שוני ולא לקות. הוא עלול לסבול מאוד בגלל שהוא שונה, לסבול מאפליה או אפילו התעללות רק בגלל מוצאו, תרבות שונה או צבע עור שונה, פערים בשפה ובתרבות ועוד.
אז אפשר לנסות לעזור לו ע"י תיווך בינו לבין הסביבה, עזרה חומרית או כספית אם קשה לו להתאקלם, תמיכה רגשית אם הוא זקוק לה בגלל הפערים הנ"ל ועוד. אותו הדבר עם כל מי שזקוק לאיזו עזרה או תמיכה בגלל שהוא שונה אם בגלל השוני נוצרות אי הבנות, קשיים או פערים בינו לבין הסביבה.
רק שכמו שלא ננסה לכפות על עולה חדש ללמוד את השפה שלנו ולא נבטל את שפתו כאילו היא אינה שפה ראויה ולא ננסה לשנות את מנהגיו, מאפייניו ודברים שקשורים לתרבותו אלא נציע עזרה תוך התחשבות בדעתו ורצונו כך לדעתי אמור להיות עם שונים אחרים.
בנוסף, בקשר לאוטיסטים - זה גם יכול לאפשר יצירת סוג של עבודה גם עבור אוטיסטים בוגרים בתפקוד גבוה - הם יוכלו לעבוד כמתווכים בין אוטיסטים בתפקוד נמוך לבין הסביבה או כיועצים להורים ומורים, לייעץ בהוסטלים, להדריך ועוד. לפי ההגיון הפרטי שלי, אוטיסט שחווה על בשרו מה זה להיות אוטיסט אמור לדעת טוב על אוטיזם לא פחות ואפילו יותר מאנשים שרק למדו את הנושא...
לדוגמא, עולה חדש יש לו שוני ולא לקות. הוא עלול לסבול מאוד בגלל שהוא שונה, לסבול מאפליה או אפילו התעללות רק בגלל מוצאו, תרבות שונה או צבע עור שונה, פערים בשפה ובתרבות ועוד.
אז אפשר לנסות לעזור לו ע"י תיווך בינו לבין הסביבה, עזרה חומרית או כספית אם קשה לו להתאקלם, תמיכה רגשית אם הוא זקוק לה בגלל הפערים הנ"ל ועוד. אותו הדבר עם כל מי שזקוק לאיזו עזרה או תמיכה בגלל שהוא שונה אם בגלל השוני נוצרות אי הבנות, קשיים או פערים בינו לבין הסביבה.
רק שכמו שלא ננסה לכפות על עולה חדש ללמוד את השפה שלנו ולא נבטל את שפתו כאילו היא אינה שפה ראויה ולא ננסה לשנות את מנהגיו, מאפייניו ודברים שקשורים לתרבותו אלא נציע עזרה תוך התחשבות בדעתו ורצונו כך לדעתי אמור להיות עם שונים אחרים.
בנוסף, בקשר לאוטיסטים - זה גם יכול לאפשר יצירת סוג של עבודה גם עבור אוטיסטים בוגרים בתפקוד גבוה - הם יוכלו לעבוד כמתווכים בין אוטיסטים בתפקוד נמוך לבין הסביבה או כיועצים להורים ומורים, לייעץ בהוסטלים, להדריך ועוד. לפי ההגיון הפרטי שלי, אוטיסט שחווה על בשרו מה זה להיות אוטיסט אמור לדעת טוב על אוטיזם לא פחות ואפילו יותר מאנשים שרק למדו את הנושא...
אוטיזם כשונות
עוד משהו, לדעתי אי אפשר לעזור באמת למישהו אם מנסים לשנות אותו להיות משהו שהוא לא. לדעתי עזרה אמיתית במקרים כאלה אינה אמורה להתמקד רק בלהתאים את השונה לסביבה. לדוגמא: אם ילד אוטיסט מתנהג "מוזר" אז מה שנהוג כיום בטיפול זה לשאוף שההתנהגות שלו תהיה כמה שיותר דומה להתנהגות נ"ט. אם אוטיסט מנפנף ידיים או מסתובב בכיתה ד' עם חפץ של תינוקות ביד וסובל כי הילדים סביבו מעליבים אותו ופוגעים בו בגלל ההתנהגות השונה אז מה שנהוג כיום זה לנסות ללמד אותו להתנהג כמו ילד נ"ט כלומר להפסיק או "להכחיד" את ההתנהגות השונה שלו שגוררת תגובות מעליבות מהסביבה, מה שגורר אחר מצב כמו דיכאון או זעם אצל הילד.
אבל אם היה זה ילד שצבע עורו שונה או מוצאו שונה ובגלל זה היה סובל מיחס רע (למשל כהה עור בסביבה של בהירים או ילד ערבי בסביבה של יהודים, הומוסקסואל בסביבה הומופובית וכו') - היינו מנסים ללמד את ילדי הכיתה שיעור נגד גזענות ולא לנסות לשנות את הילד עם העור השונה, הנטיות השונות או הלאום השונה. הרי לא עשה להם שום דבר רע ואין סיבה שיפגעו בו. אותו הדבר אמור להיות עם אוטיסטים. אם אוטיסט מתנהג שונה אבל לא פוגע באף אחד אין סיבה שינסו לשנות את מהותו רק בגלל שלא נעים לסביבה להסתכל עליו או לשמוע אותו או בגלל שהם לא סובלנים לשונה. יש אנשים שלא נעים להם וממש מפריע להם לראות זוג בני אותו מין אבל הסביבה למדה שאסור בשום אופן לפגוע בהם בגלל זה אפילו אם ממש לא נעים לחלק מהאנשים להסתכל עליהם עוברים ברחוב או לומדים איתם באותה כיתה. כי מי שמפריע לו לראות שונות ולהיות סובלני לשונות אנושית זו בעיה שלו והוא זה שצריך לעבוד על עצמו, לא מי ששונה.
אבל אם היה זה ילד שצבע עורו שונה או מוצאו שונה ובגלל זה היה סובל מיחס רע (למשל כהה עור בסביבה של בהירים או ילד ערבי בסביבה של יהודים, הומוסקסואל בסביבה הומופובית וכו') - היינו מנסים ללמד את ילדי הכיתה שיעור נגד גזענות ולא לנסות לשנות את הילד עם העור השונה, הנטיות השונות או הלאום השונה. הרי לא עשה להם שום דבר רע ואין סיבה שיפגעו בו. אותו הדבר אמור להיות עם אוטיסטים. אם אוטיסט מתנהג שונה אבל לא פוגע באף אחד אין סיבה שינסו לשנות את מהותו רק בגלל שלא נעים לסביבה להסתכל עליו או לשמוע אותו או בגלל שהם לא סובלנים לשונה. יש אנשים שלא נעים להם וממש מפריע להם לראות זוג בני אותו מין אבל הסביבה למדה שאסור בשום אופן לפגוע בהם בגלל זה אפילו אם ממש לא נעים לחלק מהאנשים להסתכל עליהם עוברים ברחוב או לומדים איתם באותה כיתה. כי מי שמפריע לו לראות שונות ולהיות סובלני לשונות אנושית זו בעיה שלו והוא זה שצריך לעבוד על עצמו, לא מי ששונה.
-
פלוני_אלמונית*
- הודעות: 43441
- הצטרפות: 19 אוגוסט 2001, 22:52
- דף אישי: הדף האישי של פלוני_אלמונית*
אוטיזם כשונות
+הודעה ממשתתפת חדשה התקבלה בברכה:+
אני אישה במסע
סמדר, אם אני מדברת אני מתקשרת, גם אם אין מסביבי אף אחת שתבין מה אני אומרת. לפחות לפי ההבנה האינטואיטיבית שלי את המילה. אם התינוק מנסה לתקשר והאמא שלו אל מבינה אותו, כמו שקורה לתינוקות מחותלים, זה לא אומר שהוא לא מתקשר.
אני אישה במסע
סמדר, אם אני מדברת אני מתקשרת, גם אם אין מסביבי אף אחת שתבין מה אני אומרת. לפחות לפי ההבנה האינטואיטיבית שלי את המילה. אם התינוק מנסה לתקשר והאמא שלו אל מבינה אותו, כמו שקורה לתינוקות מחותלים, זה לא אומר שהוא לא מתקשר.
-
מרפאה_בעיסוק_באופנית*
- הודעות: 12
- הצטרפות: 18 מאי 2013, 21:59
אוטיזם כשונות
אכן הילד מתקשר. אבל האמא שלו לא מבינה אותו. הוא עולה חדש כמו שרויטל אמרה. ולעולה חדש יהיה יותר טוב להכיר את השפה של הארץ החדשה כדי שיוכל להשיג דברים שיהיו טובים לו לעתידו בשבילו. כדי שיוכל להשפיע על חייו.
אם הילד בעל צבע עור שונה, ברור שיש להתרגל אליו. אבל גם הילד השונה - אם ימצא דרכים להיות מסתגל יותר, יהיה לו יותר טוב. זה כמובן לא אומר לשנות את המהות שלו ולהפוך את עורו. פשוט למצוא כמה דרכים לצור קשר כדי להביע את עצמו.
דוגמא: שמעתי על מרפאה בעיסוק שעובדת עם בני נוער על הספקטרום. היא נתנה דוגמא של קושי עם אחד הנערים שמתפתח בו יצר מיני כמו כל בן גילו, הבעיה שהתנהגותו המינית לא עולה בקנה אחד עם הנורמות החברתיות שלא לדבר על כך שמתפרשות בצורה מאיימת על נערות.
אם הילד בעל צבע עור שונה, ברור שיש להתרגל אליו. אבל גם הילד השונה - אם ימצא דרכים להיות מסתגל יותר, יהיה לו יותר טוב. זה כמובן לא אומר לשנות את המהות שלו ולהפוך את עורו. פשוט למצוא כמה דרכים לצור קשר כדי להביע את עצמו.
דוגמא: שמעתי על מרפאה בעיסוק שעובדת עם בני נוער על הספקטרום. היא נתנה דוגמא של קושי עם אחד הנערים שמתפתח בו יצר מיני כמו כל בן גילו, הבעיה שהתנהגותו המינית לא עולה בקנה אחד עם הנורמות החברתיות שלא לדבר על כך שמתפרשות בצורה מאיימת על נערות.
-
מיכל_שץ*
- הודעות: 2818
- הצטרפות: 28 אוקטובר 2003, 20:13
- דף אישי: הדף האישי של מיכל_שץ*
אוטיזם כשונות
אין לי ממש זמן לקרוא את כל הדף. אבל את הציטוט שמצוטט בשמי לא אני כתבתי! נשבעת.
וגם אם כן וזה היה לפני שנים ואני לא זוכרת (לא סביר, מעולם לא היה לי ילד בגן שהעביר חול מיד ליד)
מה שכן יש לי תחושה שהדברים הוצאו מהקשרם בצורה קצת קיצונית.
וגם אם כן וזה היה לפני שנים ואני לא זוכרת (לא סביר, מעולם לא היה לי ילד בגן שהעביר חול מיד ליד)
מה שכן יש לי תחושה שהדברים הוצאו מהקשרם בצורה קצת קיצונית.
אוטיזם כשונות
ולעולה חדש יהיה יותר טוב להכיר את השפה של הארץ החדשה כדי שיוכל להשיג דברים שיהיו טובים לו לעתידו בשבילו
ואם הוא לא רוצה להכיר את השפה? מה נעשה אז?
לדוגמא, מה כדאי לנו לעשות אם אנחנו מאמצים ילד מתרבות זרה ונדירה יחסית, נניח מאיזה שבט נכחד ביבשת אחרת והוא מתעקש שלא ללמוד את השפה שלנו ולא להתנהג לפי תרבותנו אלא לדבר רק בשפתו ולהתנהג לפי תרבות המוצא שלו? האם נתעקש ללמד אותו בכל זאת? האם נכפה עליו דברים מסוימים? האם נתעקש ונכפה ללמד אותו רק דברים מסוימים ונאפשר לו להצמד לדברים אחרים? התשובה לא פשוטה, אין לי דעה מוחלטת ובטח כל אחד היה עושה משהו אחר. אבל משום מה אני משערת שאם היינו מתייחסים לילדים אוטיסטים כמו לילד בדוגמא הזו אולי היינו מתנהלים איתם אחרת.
אבל גם הילד השונה - אם ימצא דרכים להיות מסתגל יותר, יהיה לו יותר טוב
אני לא בטוחה שאני מסכימה עם נכונות משפט זה, או האם זה נכון עבור כל אחד. אני די מרוצה שלא הצלחתי להסתגל במהלך חיי הרבה פעמים למצבים כלשהם או לסביבות מסוימות. זה הניע אותי לחפש, ולפעמים גם למצוא, משהו יותר טוב ויותר מתאים.
אני לא מתלהבת כל כך מהרעיון שהסתגלות לסביבה היא בהכרח דרך מוצלחת להצלחה או לשיפור איכות חיים. יש הרבה מקרים בהם דווקא ההסתגלות גובה מחיר ממש לא כדאי, במיוחד לטווח ארוך או שבדיעבד מתברר שהיה עדיף להתעקש או למצוא משהו אחר ולא להסתגל. הרבה דברים טובים ומועילים השיגה החברה האנושית דווקא בגלל חוסר יכולת או קושי להסתגל
ואם הוא לא רוצה להכיר את השפה? מה נעשה אז?
לדוגמא, מה כדאי לנו לעשות אם אנחנו מאמצים ילד מתרבות זרה ונדירה יחסית, נניח מאיזה שבט נכחד ביבשת אחרת והוא מתעקש שלא ללמוד את השפה שלנו ולא להתנהג לפי תרבותנו אלא לדבר רק בשפתו ולהתנהג לפי תרבות המוצא שלו? האם נתעקש ללמד אותו בכל זאת? האם נכפה עליו דברים מסוימים? האם נתעקש ונכפה ללמד אותו רק דברים מסוימים ונאפשר לו להצמד לדברים אחרים? התשובה לא פשוטה, אין לי דעה מוחלטת ובטח כל אחד היה עושה משהו אחר. אבל משום מה אני משערת שאם היינו מתייחסים לילדים אוטיסטים כמו לילד בדוגמא הזו אולי היינו מתנהלים איתם אחרת.
אבל גם הילד השונה - אם ימצא דרכים להיות מסתגל יותר, יהיה לו יותר טוב
אני לא בטוחה שאני מסכימה עם נכונות משפט זה, או האם זה נכון עבור כל אחד. אני די מרוצה שלא הצלחתי להסתגל במהלך חיי הרבה פעמים למצבים כלשהם או לסביבות מסוימות. זה הניע אותי לחפש, ולפעמים גם למצוא, משהו יותר טוב ויותר מתאים.
אני לא מתלהבת כל כך מהרעיון שהסתגלות לסביבה היא בהכרח דרך מוצלחת להצלחה או לשיפור איכות חיים. יש הרבה מקרים בהם דווקא ההסתגלות גובה מחיר ממש לא כדאי, במיוחד לטווח ארוך או שבדיעבד מתברר שהיה עדיף להתעקש או למצוא משהו אחר ולא להסתגל. הרבה דברים טובים ומועילים השיגה החברה האנושית דווקא בגלל חוסר יכולת או קושי להסתגל
-
מרפאה_בעיסוק_באופנית*
- הודעות: 12
- הצטרפות: 18 מאי 2013, 21:59
אוטיזם כשונות
הסתגלות שונה בעיני משינוי מהות. זה למצוא את שביל הבינים של התנהגות מסתגלת- כלומר כזו שמאפשרת להסתדר. זה בהחלט לא אומר שצריך לשנות את האופי שלך כדי להתאים לכל סביבה ולשלם כל מחיר. בדיוק להיפך! זה אומר למצוא את הדרכים והסביבה שאתה יכול לחיות עימה.
אם יגיע ילד מתרבות זרה- הכי טוב יהיה לשני הצדדים למצוא כמה מחוות בסיסיות כדי לשתף פעולה.
אם יגיע ילד מתרבות זרה- הכי טוב יהיה לשני הצדדים למצוא כמה מחוות בסיסיות כדי לשתף פעולה.
אוטיזם כשונות
אני די מרוצה שלא הצלחתי להסתגל במהלך חיי הרבה פעמים למצבים כלשהם או לסביבות מסוימות. זה הניע אותי לחפש, ולפעמים גם למצוא, משהו יותר טוב ויותר מתאים.
גם אני. אבל היתה לי בחירה, כי היה לי ארגז כלים וגמישות לבחור ביניהם.
אני חושבת שמי שיודע רק שפה אחת - אין לו את הבחירה הזו.
הדוגמה של מהגרים מאד מענינת: לרוב מהגרים באים מבחירה, ועלות ההשתלבות היא עליהם ולא על הסביבה. ספציפית בישראל הם מקבלים הרבה תמיכה וסיוע להשתלב, בגלל אינטרסים של המדינה עצמה ולא מסיבות הומניטריות דוקא. עדיין, מהגרים נדרשים לגמישות אדירה כדי להשתלב בארץ בה בחרו.
אלה שבאים כי לא היתה להם ברירה הם לא מהגרים אלא פליטים, וכמו שרואים כל הזמן זה באמת הרבה יותר קשה.
בעולם אידיאלי החברה היתה מכילה ומכבדת את כל השונויות האלה. בעולם האמיתי נראה לי יותר קל לנסות להתאים את עצמנו מאשר לשנות את כ-ל הסביבה כך שתתאים לשונות שלנו.
לא?
ואולי ההבדל בין שונות ללקות היא שבשונות יש בחירה ובלקות אין?
הסתגלות שונה בעיני משינוי מהות.
גם בעיני.
גם אני. אבל היתה לי בחירה, כי היה לי ארגז כלים וגמישות לבחור ביניהם.
אני חושבת שמי שיודע רק שפה אחת - אין לו את הבחירה הזו.
הדוגמה של מהגרים מאד מענינת: לרוב מהגרים באים מבחירה, ועלות ההשתלבות היא עליהם ולא על הסביבה. ספציפית בישראל הם מקבלים הרבה תמיכה וסיוע להשתלב, בגלל אינטרסים של המדינה עצמה ולא מסיבות הומניטריות דוקא. עדיין, מהגרים נדרשים לגמישות אדירה כדי להשתלב בארץ בה בחרו.
אלה שבאים כי לא היתה להם ברירה הם לא מהגרים אלא פליטים, וכמו שרואים כל הזמן זה באמת הרבה יותר קשה.
בעולם אידיאלי החברה היתה מכילה ומכבדת את כל השונויות האלה. בעולם האמיתי נראה לי יותר קל לנסות להתאים את עצמנו מאשר לשנות את כ-ל הסביבה כך שתתאים לשונות שלנו.
לא?
ואולי ההבדל בין שונות ללקות היא שבשונות יש בחירה ובלקות אין?
הסתגלות שונה בעיני משינוי מהות.
גם בעיני.
-
סמדר_נ*
- הודעות: 2106
- הצטרפות: 17 אוגוסט 2003, 20:40
- דף אישי: הדף האישי של סמדר_נ*
אוטיזם כשונות
סמדר, אם אני מדברת אני מתקשרת, גם אם אין מסביבי אף אחת שתבין מה אני אומרת. לפחות לפי ההבנה האינטואיטיבית שלי את המילה. אם התינוק מנסה לתקשר והאמא שלו אל מבינה אותו, כמו שקורה לתינוקות מחותלים, זה לא אומר שהוא לא מתקשר.
אני אגיב, אף על פי שאנחנו חורגות קצת מהנושא. לא דיברתי על מצב שבו אין "מסביבך" אף אחת שתבין. דיברתי על "אין מי שתבין" גם ברדיוס הרבה יותר גדול. משהו בדומה לדוגמה של אמא אינקובטור למעלה -- מישהו מדבר שפה שהוא המציא לבד.
נכון, אין גבול ברור וחד בין קושי בייצור המסר ובין קושי בקבלתו. אבל אני בכל זאת חושבת שקשה מאד לקרוא לייצור מסרים שאיש לא יכול להבינם "תקשורת". אם כי אני מסכימה שעצם פעולת ייצור המסר היא צעד בכיוון הנכון.
ולגבי תינוקות מחותלים: תקשורת של תינוקות, מחותלים או לא, היא תהליך מורכב וארוך. וכידוע התינוקות צועדים בו לקראתנו הרבה יותר משאנחנו צועדים בכיוון ההפוך. זה נכון שנוכחות החיתולים מקהה את הרגישות שלנו לצורך של התינוק להתפנות, אבל אני יכולה לספר לך שגם אם את מבינה לפעמים שזה הצורך, החיתולים יהיו פתרון של נוחות. יכול להיות שאמא לא בנויה לקום 3-4 פעמים במהלך שנת הלילה לפשפוש, למשל.
הסתגלות שונה בעיני משינוי מהות. זה למצוא את שביל הבינים של התנהגות מסתגלת- כלומר כזו שמאפשרת להסתדר. זה בהחלט לא אומר שצריך לשנות את האופי שלך כדי להתאים לכל סביבה ולשלם כל מחיר. בדיוק להיפך! זה אומר למצוא את הדרכים והסביבה שאתה יכול לחיות עימה.
כלומר, אין לך מחלוקת עם רויטל. זו הטרמינולוגיה שמבלבלת כאן. אכן, גם אני חושבת ש"מציאת סביבה שתהיה נוחה ונעימה יותר" נכללת תחת הכותרת "הסתגלות".
ואם הוא לא רוצה להכיר את השפה? מה נעשה אז?
יש מדינות שאכן לא יאפשרו לאדם כזה להשתקע בתחומן -- וזה לגיטימי. כי עלותה של בחירה כזו עשויה להיות גבוהה ממה שהחברה מעוניינת ומסוגלת לספוג. אני מניחה שחברות שונות עושות בצורה שונה את תחשיב העלות תועלת שלהן במקרה הזה, וסובלנותן לבחירות שונות היא בהתאם. אבל העקרון זהה. אם לבחירה בשונות מסוימת יש עלות, לגמרי לא מובן מאליו שעל החברה לשאת בה. למשל, יכולת ההתפרנסות של אדם שאינו דובר את שפת המקום עלולה להיות מוגבלת מאד, ובחירה באי למידת השפה אם הוא יכול ללמוד אותה מטילה על החברה עול שלדעתי אינה חייבת לקבל על עצמה (ואני לא נכנסת עכשיו לזה שלגבי אוטיסטים לא ברור אם מדובר בכלל בבחירה או בחוסר יכולת, כי כבר דיברנו על זה קודם).
זה לא סותר את זה שיש להתנהל מולו בכבוד, ולא תוך ביטול אינהרנטי של כל מה שהוא מביא איתו.
אני אגיב, אף על פי שאנחנו חורגות קצת מהנושא. לא דיברתי על מצב שבו אין "מסביבך" אף אחת שתבין. דיברתי על "אין מי שתבין" גם ברדיוס הרבה יותר גדול. משהו בדומה לדוגמה של אמא אינקובטור למעלה -- מישהו מדבר שפה שהוא המציא לבד.
נכון, אין גבול ברור וחד בין קושי בייצור המסר ובין קושי בקבלתו. אבל אני בכל זאת חושבת שקשה מאד לקרוא לייצור מסרים שאיש לא יכול להבינם "תקשורת". אם כי אני מסכימה שעצם פעולת ייצור המסר היא צעד בכיוון הנכון.
ולגבי תינוקות מחותלים: תקשורת של תינוקות, מחותלים או לא, היא תהליך מורכב וארוך. וכידוע התינוקות צועדים בו לקראתנו הרבה יותר משאנחנו צועדים בכיוון ההפוך. זה נכון שנוכחות החיתולים מקהה את הרגישות שלנו לצורך של התינוק להתפנות, אבל אני יכולה לספר לך שגם אם את מבינה לפעמים שזה הצורך, החיתולים יהיו פתרון של נוחות. יכול להיות שאמא לא בנויה לקום 3-4 פעמים במהלך שנת הלילה לפשפוש, למשל.
הסתגלות שונה בעיני משינוי מהות. זה למצוא את שביל הבינים של התנהגות מסתגלת- כלומר כזו שמאפשרת להסתדר. זה בהחלט לא אומר שצריך לשנות את האופי שלך כדי להתאים לכל סביבה ולשלם כל מחיר. בדיוק להיפך! זה אומר למצוא את הדרכים והסביבה שאתה יכול לחיות עימה.
כלומר, אין לך מחלוקת עם רויטל. זו הטרמינולוגיה שמבלבלת כאן. אכן, גם אני חושבת ש"מציאת סביבה שתהיה נוחה ונעימה יותר" נכללת תחת הכותרת "הסתגלות".
ואם הוא לא רוצה להכיר את השפה? מה נעשה אז?
יש מדינות שאכן לא יאפשרו לאדם כזה להשתקע בתחומן -- וזה לגיטימי. כי עלותה של בחירה כזו עשויה להיות גבוהה ממה שהחברה מעוניינת ומסוגלת לספוג. אני מניחה שחברות שונות עושות בצורה שונה את תחשיב העלות תועלת שלהן במקרה הזה, וסובלנותן לבחירות שונות היא בהתאם. אבל העקרון זהה. אם לבחירה בשונות מסוימת יש עלות, לגמרי לא מובן מאליו שעל החברה לשאת בה. למשל, יכולת ההתפרנסות של אדם שאינו דובר את שפת המקום עלולה להיות מוגבלת מאד, ובחירה באי למידת השפה אם הוא יכול ללמוד אותה מטילה על החברה עול שלדעתי אינה חייבת לקבל על עצמה (ואני לא נכנסת עכשיו לזה שלגבי אוטיסטים לא ברור אם מדובר בכלל בבחירה או בחוסר יכולת, כי כבר דיברנו על זה קודם).
זה לא סותר את זה שיש להתנהל מולו בכבוד, ולא תוך ביטול אינהרנטי של כל מה שהוא מביא איתו.
אוטיזם כשונות
משהו בכלל אחר: סמדר נ , איזה כיף שחזרת לכתוב פה
אוטיזם כשונות
יש מדינות שאכן לא יאפשרו לאדם כזה להשתקע בתחומן – וזה לגיטימי.
אבל כשמדובר לדוגמא במישהו שהוא רק ילד מאומץ ולא אדם בוגר, אלא נניח ילד בן 5? האם אותה מדינה לא תאפשר לו להשתקע כבר בגיל 5 אם מסרב בגיל 5 ללמוד את השפה?
הסתגלות שונה בעיני משינוי מהות
ברמה התיאורטית אני מסכימה אתכן, רק שבפועל, כאשר מגיעים עם אוטיסט למסגרת מיוחדת או סתם טיפול, מגלים לרוב שבמישור המעשי והטיפולי, מבחינת אנשי הצוות/המאבחנים/המטפלים, הסתגלות = שינוי מהות.
למה אני מתכוונת? לדוגמא, אין משהו רע לדעתי אם מאפשרים לילדים אוטיסטים המשך חשיפה עקבית והיכרות עם השפה המקובלת גם אם הם עצמם אינם משתמשים בה או אם מנסים להראות להם את הצדדים היפים והמועילים של השפה המקובלת כדי שיכירו אותה ויוכלו לבחור, כדי שתהיה להם מוטיבציה להשתמש בה וכדי שיבינו בשביל מה זה טוב, למה זה משמש וכיצד משתמשים בזה. אני גם בעד לתת לאוטיסטים בוגרים עזרה ותמיכה כאשר הם רוצים להשתלב בחברה וקשה להם.
אבל מפריע לי אם במקביל מבטלים את צורת התקשורת הייחודית שלהם, מתייחסים אליהם כמו לאנשים פגומים סוג ב', מנסים "להכחיד" התנהגויות אוטיסטיות שאינן מזיקות לאיש כמו לדוגמא חזרתיות, רצון להתבודד או תחומי עניין שונים מנורמה, או כל כפיה וחוסר התחשבות בדעתם ורצונם שאין לה הכרח אמיתי ושלא היינו עושים אותה לאנשים אחרים רק בגלל שהם שונים
אבל כשמדובר לדוגמא במישהו שהוא רק ילד מאומץ ולא אדם בוגר, אלא נניח ילד בן 5? האם אותה מדינה לא תאפשר לו להשתקע כבר בגיל 5 אם מסרב בגיל 5 ללמוד את השפה?
הסתגלות שונה בעיני משינוי מהות
ברמה התיאורטית אני מסכימה אתכן, רק שבפועל, כאשר מגיעים עם אוטיסט למסגרת מיוחדת או סתם טיפול, מגלים לרוב שבמישור המעשי והטיפולי, מבחינת אנשי הצוות/המאבחנים/המטפלים, הסתגלות = שינוי מהות.
למה אני מתכוונת? לדוגמא, אין משהו רע לדעתי אם מאפשרים לילדים אוטיסטים המשך חשיפה עקבית והיכרות עם השפה המקובלת גם אם הם עצמם אינם משתמשים בה או אם מנסים להראות להם את הצדדים היפים והמועילים של השפה המקובלת כדי שיכירו אותה ויוכלו לבחור, כדי שתהיה להם מוטיבציה להשתמש בה וכדי שיבינו בשביל מה זה טוב, למה זה משמש וכיצד משתמשים בזה. אני גם בעד לתת לאוטיסטים בוגרים עזרה ותמיכה כאשר הם רוצים להשתלב בחברה וקשה להם.
אבל מפריע לי אם במקביל מבטלים את צורת התקשורת הייחודית שלהם, מתייחסים אליהם כמו לאנשים פגומים סוג ב', מנסים "להכחיד" התנהגויות אוטיסטיות שאינן מזיקות לאיש כמו לדוגמא חזרתיות, רצון להתבודד או תחומי עניין שונים מנורמה, או כל כפיה וחוסר התחשבות בדעתם ורצונם שאין לה הכרח אמיתי ושלא היינו עושים אותה לאנשים אחרים רק בגלל שהם שונים
-
סמדר_נ*
- הודעות: 2106
- הצטרפות: 17 אוגוסט 2003, 20:40
- דף אישי: הדף האישי של סמדר_נ*
אוטיזם כשונות
אבל כשמדובר לדוגמא במישהו שהוא רק ילד מאומץ ולא אדם בוגר, אלא נניח ילד בן 5? האם אותה מדינה לא תאפשר לו להשתקע כבר בגיל 5 אם מסרב בגיל 5 ללמוד את השפה?
ברור שהיא תאפשר לו. יש לו מן הסתם מבוגר שאחראי עליו ושיישא באחריות גם לבחירות שלו. חוץ מזה, יניחו שהטבע יעשה את שלו והוא ילמד עם הזמן.
ההשוואה הזו מביאה אותי לחשוב, שמה שאת אומרת יש לו שני חלקים: האחד, שהדגשת, הוא לכבד את המקום ואת התהליך של הילד האוטיסט. אבל הצד השני של המטבע הוא, בעיני, להעצים יותר את ההורים כמי שחיים עם הילד ויודעים הכי טוב מה טוב בשבילו, גם אם הוא אוטיסט.
משהו בכלל אחר: סמדר נ , איזה כיף שחזרת לכתוב פה
תודה. אני דווקא קוראת פה לפחות פעם בשבוע, אבל בדרך כלל אין לי מה להגיד...
ברור שהיא תאפשר לו. יש לו מן הסתם מבוגר שאחראי עליו ושיישא באחריות גם לבחירות שלו. חוץ מזה, יניחו שהטבע יעשה את שלו והוא ילמד עם הזמן.
ההשוואה הזו מביאה אותי לחשוב, שמה שאת אומרת יש לו שני חלקים: האחד, שהדגשת, הוא לכבד את המקום ואת התהליך של הילד האוטיסט. אבל הצד השני של המטבע הוא, בעיני, להעצים יותר את ההורים כמי שחיים עם הילד ויודעים הכי טוב מה טוב בשבילו, גם אם הוא אוטיסט.
משהו בכלל אחר: סמדר נ , איזה כיף שחזרת לכתוב פה
תודה. אני דווקא קוראת פה לפחות פעם בשבוע, אבל בדרך כלל אין לי מה להגיד...
אוטיזם כשונות
ההשוואה הזו מביאה אותי לחשוב, שמה שאת אומרת יש לו שני חלקים: האחד, שהדגשת, הוא לכבד את המקום ואת התהליך של הילד האוטיסט. אבל הצד השני של המטבע הוא, בעיני, להעצים יותר את ההורים כמי שחיים עם הילד ויודעים הכי טוב מה טוב בשבילו, גם אם הוא אוטיסט.
כן התכוונתי לכבד את המקום ואת התהליך של הילד אבל לא חושבת שההורים הם אלו שתמיד יודעים בהכרח מה טוב בשבילו, גם אם הוא אוטיסט. אמנם ההורים הם אלו שבדר"כ הכי אכפת להם מהילד ורוצים בטובתו, בדרך כלל יותר מכל האנשים האחרים בסביבה (גננות, מורים, קרובים, שכנים, אנשי מקצוע ואפילו רופאים) ולכן טובתו היא בראש מעיניהם (חוץ ממקרים יוצאי דופן ונדירים יחסית של הורים שבאמת לא אכפת להם).
אבל מניסיוני, ההורים שלי לא בהכרח ידעו מה טוב בשבילי (למרות כוונותיהם הטובות) וגם אני לא תמיד מצליחה לדעת מה טוב עבור ילדי. ככה זה גם ברוב המשפחות שאני מכירה, הרבה אנשים בוגרים מתלוננים שההורים שלהם לא ידעו מה טוב בשבילם אבל משום מה מאמינים שהם עצמם כן יודעים מה טוב בשביל הילדים שלהם...
לכן הייתי מנסחת את זה אחרת - אם כבר אז אולי להעצים את האוטיסט כמי שמכיר את עצמו ויודע הכי טוב מה טוב בשבילו...
כן התכוונתי לכבד את המקום ואת התהליך של הילד אבל לא חושבת שההורים הם אלו שתמיד יודעים בהכרח מה טוב בשבילו, גם אם הוא אוטיסט. אמנם ההורים הם אלו שבדר"כ הכי אכפת להם מהילד ורוצים בטובתו, בדרך כלל יותר מכל האנשים האחרים בסביבה (גננות, מורים, קרובים, שכנים, אנשי מקצוע ואפילו רופאים) ולכן טובתו היא בראש מעיניהם (חוץ ממקרים יוצאי דופן ונדירים יחסית של הורים שבאמת לא אכפת להם).
אבל מניסיוני, ההורים שלי לא בהכרח ידעו מה טוב בשבילי (למרות כוונותיהם הטובות) וגם אני לא תמיד מצליחה לדעת מה טוב עבור ילדי. ככה זה גם ברוב המשפחות שאני מכירה, הרבה אנשים בוגרים מתלוננים שההורים שלהם לא ידעו מה טוב בשבילם אבל משום מה מאמינים שהם עצמם כן יודעים מה טוב בשביל הילדים שלהם...
לכן הייתי מנסחת את זה אחרת - אם כבר אז אולי להעצים את האוטיסט כמי שמכיר את עצמו ויודע הכי טוב מה טוב בשבילו...
-
אמא_אינקובטור*
- הודעות: 1236
- הצטרפות: 19 יוני 2003, 13:58
- דף אישי: הדף האישי של אמא_אינקובטור*
אוטיזם כשונות
רויטל, מחכים מאוד לקרוא אותך והתשובות שלך (באמת) מעוררות מחשבה. כל מה שאני שואלת הוא ברצינות, ללא קינטור.
מה קורה במצבים בהם טובת הילד וטובת המשפחה ככללותה מתנגשים? פירטת שלל התנהגויות אוטיסטיות (ובפורום בתפוז כתבה אמא אחת, "איך עושה אוטיסט"?). מה עושים כששעות השינה של הילד הפוכות לגמרי, וכמובן אי אפשר להשאירו ללא השגחה גם בשתיים בלילה? ברור שטובתו של הילד היא שיהיה איתו מבוגר זמין, עירני ואנרגטי בכל שניה ביממה, בפועל זה לא תמיד כך. או ילד שצורח, הרבה וחזק. לא מגיעה נקודה מסוימת שבה ההתנהגות של הילד גורמת למצוקה אמיתית של ההורים, לא רק פאדיחה מילד בן 12 שממולל חיתול מסמורטט?
מה קורה במצבים בהם טובת הילד וטובת המשפחה ככללותה מתנגשים? פירטת שלל התנהגויות אוטיסטיות (ובפורום בתפוז כתבה אמא אחת, "איך עושה אוטיסט"?). מה עושים כששעות השינה של הילד הפוכות לגמרי, וכמובן אי אפשר להשאירו ללא השגחה גם בשתיים בלילה? ברור שטובתו של הילד היא שיהיה איתו מבוגר זמין, עירני ואנרגטי בכל שניה ביממה, בפועל זה לא תמיד כך. או ילד שצורח, הרבה וחזק. לא מגיעה נקודה מסוימת שבה ההתנהגות של הילד גורמת למצוקה אמיתית של ההורים, לא רק פאדיחה מילד בן 12 שממולל חיתול מסמורטט?
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
מיכל שץ
ליד הציטוט מצויין המיקום שלו - השף והתאריך. ההודעה רשומה בשמך והיא חלק מהדף שבו השתתפת. וברור לי שהם הוצאו מהקשרם, בגלל זה רשמתי שזה לא אישי. אם את רוצה את וכל אחת אחרת מבאות הדף יכולות לקרוא את ההקשר ולשפוט בעצמן - בשביל זה בכוונת תחילה חיפשתי את הדף בו ראיתי את הציטוט - בשביל הגילוי הנאות. לדעתי האישית, שאף אחת אחרת לא מחויבת לה, הוא ביטא בצורה טובה את רוח הדף - והוא היה אחד המשפטים החיוביים יותר - לדעתי. הו אלא משליך את הקושי של המבוגרים על הילד, וזה אחד הדברים החשובים ביותר.
ליד הציטוט מצויין המיקום שלו - השף והתאריך. ההודעה רשומה בשמך והיא חלק מהדף שבו השתתפת. וברור לי שהם הוצאו מהקשרם, בגלל זה רשמתי שזה לא אישי. אם את רוצה את וכל אחת אחרת מבאות הדף יכולות לקרוא את ההקשר ולשפוט בעצמן - בשביל זה בכוונת תחילה חיפשתי את הדף בו ראיתי את הציטוט - בשביל הגילוי הנאות. לדעתי האישית, שאף אחת אחרת לא מחויבת לה, הוא ביטא בצורה טובה את רוח הדף - והוא היה אחד המשפטים החיוביים יותר - לדעתי. הו אלא משליך את הקושי של המבוגרים על הילד, וזה אחד הדברים החשובים ביותר.
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
מרפאה בעיסוק באופנית
אכן הילד מתקשר. אבל האמא שלו לא מבינה אותו. הוא עולה חדש כמו שרויטל אמרה. ולעולה חדש יהיה יותר טוב להכיר את השפה של הארץ החדשה כדי שיוכל להשיג דברים שיהיו טובים לו לעתידו בשבילו. כדי שיוכל להשפיע על חייו.
איכשהו, הפטרונות הזו מרתיחה איתי. נכוותי יותר מידי פעמים כאשר נאלצתי להילחם על חירותי מול כל מיני נשמות טובות שידעו יותר טוב ממני מה טוב לי. ואת זה אניא ומרת בתור מישהי שבשנים האחרונות מוותרת על יותר ויותר מהשפה של הארץ החדשה. כי הסיבה היחידה שהשתמשתי בהן היא כדי להתגונן מפני עולם אכזר. אבל גיליתי שההגנה הזו פוגעת בי יותר משהיא עוזרת. ואני לא אומרת שלום לאנשים ומתעלמת מכך שהפרה של כללים חברתיים מעליבה אנשים - למה העלבון שלהם יותר חשוב מהעלבון שלי? - ובוכה כשרע לי < ואחר כך, שמייעצים לי להתלונן ולנסות לשנות גם אם רק כדי לא לנטור טינה אנייודעת שאני בכל מקרה לא אנטור - כי בכיתי במקום "לא לקחת ללב" כמו שייעצו לי ולהדחיק את הרגשות ואחר כך לנטור טינה>. ואני חושבת שזה שכל מיני אנשים שיודעים טוב יותר כפו עלי להתנהג כמו שהם חושבים שנכון רק פגע בי. אפשר ללמד ילד שפה חדשה. אי אפשר לעשות שום דבר מועיל אם הו אלא רוצה להשתמש בה. כפייה להשתמש בה תזיק.
_אם הילד בעל צבע עור שונה, ברור שיש להתרגל אליו. אבל גם הילד השונה - אם ימצא דרכים להיות מסתגל יותר, יהיה לו יותר טוב. זה כמובן לא אומר לשנות את המהות שלו ולהפוך את עורו. פשוט למצוא כמה דרכים לצור קשר כדי להביע את עצמו.
דוגמא: שמעתי על מרפאה בעיסוק שעובדת עם בני נוער על הספקטרום. היא נתנה דוגמא של קושי עם אחד הנערים שמתפתח בו יצר מיני כמו כל בן גילו, הבעיה שהתנהגותו המינית לא עולה בקנה אחד עם הנורמות החברתיות שלא לדבר על כך שמתפרשות בצורה מאיימת על נערות._
כמה אפשר להסתגל? את מבינה זה מאמץ מתמיד? כמו לסחוב עשרים קילו כל היום, להתאמץ כל הזמן, לחשוב על כל מילה? אני חושבת שלו רק כל הנשמות הטובות היו חיות יום בתור נשות אמצע או אוטיסטיות הן היו מוותצרותע ל כל התביעות האלו.
את פשוט לא מבינה את המחיר!
הרי זה לא שהוא מביע את עצמו ומקשיבים לו. זה שהוא מביע את עצמו וירוקים על הרגשות שלו ומזלזים בהם והוא אמור לשבת בשקט ולציית, ואם הוא צועק אז זו התנהגות לא תקשורתית ואם המורה צועקת אז היא צודקת. וכמו שאמרה דינה "ההמלצה שלי תמיד :תתרגלו לכאב שיניים, כי לא יפה כלפי סביבה לצרוח מזה".
אכן הילד מתקשר. אבל האמא שלו לא מבינה אותו. הוא עולה חדש כמו שרויטל אמרה. ולעולה חדש יהיה יותר טוב להכיר את השפה של הארץ החדשה כדי שיוכל להשיג דברים שיהיו טובים לו לעתידו בשבילו. כדי שיוכל להשפיע על חייו.
איכשהו, הפטרונות הזו מרתיחה איתי. נכוותי יותר מידי פעמים כאשר נאלצתי להילחם על חירותי מול כל מיני נשמות טובות שידעו יותר טוב ממני מה טוב לי. ואת זה אניא ומרת בתור מישהי שבשנים האחרונות מוותרת על יותר ויותר מהשפה של הארץ החדשה. כי הסיבה היחידה שהשתמשתי בהן היא כדי להתגונן מפני עולם אכזר. אבל גיליתי שההגנה הזו פוגעת בי יותר משהיא עוזרת. ואני לא אומרת שלום לאנשים ומתעלמת מכך שהפרה של כללים חברתיים מעליבה אנשים - למה העלבון שלהם יותר חשוב מהעלבון שלי? - ובוכה כשרע לי < ואחר כך, שמייעצים לי להתלונן ולנסות לשנות גם אם רק כדי לא לנטור טינה אנייודעת שאני בכל מקרה לא אנטור - כי בכיתי במקום "לא לקחת ללב" כמו שייעצו לי ולהדחיק את הרגשות ואחר כך לנטור טינה>. ואני חושבת שזה שכל מיני אנשים שיודעים טוב יותר כפו עלי להתנהג כמו שהם חושבים שנכון רק פגע בי. אפשר ללמד ילד שפה חדשה. אי אפשר לעשות שום דבר מועיל אם הו אלא רוצה להשתמש בה. כפייה להשתמש בה תזיק.
_אם הילד בעל צבע עור שונה, ברור שיש להתרגל אליו. אבל גם הילד השונה - אם ימצא דרכים להיות מסתגל יותר, יהיה לו יותר טוב. זה כמובן לא אומר לשנות את המהות שלו ולהפוך את עורו. פשוט למצוא כמה דרכים לצור קשר כדי להביע את עצמו.
דוגמא: שמעתי על מרפאה בעיסוק שעובדת עם בני נוער על הספקטרום. היא נתנה דוגמא של קושי עם אחד הנערים שמתפתח בו יצר מיני כמו כל בן גילו, הבעיה שהתנהגותו המינית לא עולה בקנה אחד עם הנורמות החברתיות שלא לדבר על כך שמתפרשות בצורה מאיימת על נערות._
כמה אפשר להסתגל? את מבינה זה מאמץ מתמיד? כמו לסחוב עשרים קילו כל היום, להתאמץ כל הזמן, לחשוב על כל מילה? אני חושבת שלו רק כל הנשמות הטובות היו חיות יום בתור נשות אמצע או אוטיסטיות הן היו מוותצרותע ל כל התביעות האלו.
את פשוט לא מבינה את המחיר!
הרי זה לא שהוא מביע את עצמו ומקשיבים לו. זה שהוא מביע את עצמו וירוקים על הרגשות שלו ומזלזים בהם והוא אמור לשבת בשקט ולציית, ואם הוא צועק אז זו התנהגות לא תקשורתית ואם המורה צועקת אז היא צודקת. וכמו שאמרה דינה "ההמלצה שלי תמיד :תתרגלו לכאב שיניים, כי לא יפה כלפי סביבה לצרוח מזה".
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
מצ'רה
ומה קורה כאנשים בוחרים לא להשתנות ולא מקשיבים להפם וההורים שלהם מענישים אותם ומתאבלים? זו באמת בחירה חופשית? אנייכולה לחשק את המשחק. כבר שיחקתי אותו. הייתי תלמידה מצטינת וילדה טובה למופת, לא בכיתי בכיתה, עניתי כשאמרו לי שלום, הייתי מנומסת. וויתרתי על זה כי זה פוגע בי. ואת יודעת כמה לחץ מופעל עליי? אבל זה פוגע בי פחות מהתנהגות שזרה לעצם מהותי.
אבל כל ההתנגדות הזו הי אכלום לעומת מה שהיה בבית הספר ובבית. הצבא הוא מסגרת מכילה וסובלנית יותר מהבית שלי. כי בבית תמיד חושבים שאני צריכה להתאים את עצמי לנורמה, ואם אני לא - אני אל בסדר. ובצבא, כמו שאמר לפי השמועות מפקד החיל "יש פה הרבה אנשים מאוד חכמים שבמקום אחר היו יושבים בכלא".
אז מה את חושבת עדיף, להתנהג בצורה שפוגעת בעצמי כדי לא לפגוע בסביבה, או לא להתנהג בצורה שפוגעת בעצמי גם אם יש אי נעימות קטנה? ויותר מזה, אם אני אל מגינה על עצמי ונגררת לסיטואציה יותר גרועה אז ההפרעה לסובבים הרבה יותר גדולה. בקרוס שבסוף שחררו אותו ממני הייתי כמעט כל שבוע לפחות חצי יום יושבת ובוכה. והאנשים מסביב היו כל כך נחמדים שזה רק היה יותר גרוע, כי הם היו מוכנים לעשות בשבילי כל כך הרבה, רק לא לצאת מהקופסא שלהם.
והנה פה יש המון פעילויות חברתיות <שאני מבריזה מהן> אבל הקופסא הרבה יותר גדולה ואפשר לצאת ממנה לפעמים, וכל כך טוב לי יותר.
לדעתי, מי שגורר ילד למקום שעוין לו, שרע לו בו, ואחר כך דורש ממנו לא לצרוח פשוט לא מבין מה זה כשאדם סובל. אם הוא רוצה שהילד לא יצרח - שלא יגרור אותו למקומות שהוא סובל בהם.
ומה קורה כאנשים בוחרים לא להשתנות ולא מקשיבים להפם וההורים שלהם מענישים אותם ומתאבלים? זו באמת בחירה חופשית? אנייכולה לחשק את המשחק. כבר שיחקתי אותו. הייתי תלמידה מצטינת וילדה טובה למופת, לא בכיתי בכיתה, עניתי כשאמרו לי שלום, הייתי מנומסת. וויתרתי על זה כי זה פוגע בי. ואת יודעת כמה לחץ מופעל עליי? אבל זה פוגע בי פחות מהתנהגות שזרה לעצם מהותי.
אבל כל ההתנגדות הזו הי אכלום לעומת מה שהיה בבית הספר ובבית. הצבא הוא מסגרת מכילה וסובלנית יותר מהבית שלי. כי בבית תמיד חושבים שאני צריכה להתאים את עצמי לנורמה, ואם אני לא - אני אל בסדר. ובצבא, כמו שאמר לפי השמועות מפקד החיל "יש פה הרבה אנשים מאוד חכמים שבמקום אחר היו יושבים בכלא".
אז מה את חושבת עדיף, להתנהג בצורה שפוגעת בעצמי כדי לא לפגוע בסביבה, או לא להתנהג בצורה שפוגעת בעצמי גם אם יש אי נעימות קטנה? ויותר מזה, אם אני אל מגינה על עצמי ונגררת לסיטואציה יותר גרועה אז ההפרעה לסובבים הרבה יותר גדולה. בקרוס שבסוף שחררו אותו ממני הייתי כמעט כל שבוע לפחות חצי יום יושבת ובוכה. והאנשים מסביב היו כל כך נחמדים שזה רק היה יותר גרוע, כי הם היו מוכנים לעשות בשבילי כל כך הרבה, רק לא לצאת מהקופסא שלהם.
והנה פה יש המון פעילויות חברתיות <שאני מבריזה מהן> אבל הקופסא הרבה יותר גדולה ואפשר לצאת ממנה לפעמים, וכל כך טוב לי יותר.
לדעתי, מי שגורר ילד למקום שעוין לו, שרע לו בו, ואחר כך דורש ממנו לא לצרוח פשוט לא מבין מה זה כשאדם סובל. אם הוא רוצה שהילד לא יצרח - שלא יגרור אותו למקומות שהוא סובל בהם.
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
מצ'רה
ואולי ההבדל בין שונות ללקות היא שבשונות יש בחירה ובלקות אין?
מתייחסת לזוטות. וזה גם כן מאפיין אוטיסטי
אני ממש לא בטוחה שבחירה היא ההבדל בין שונות ללקות. דוגמא אישית - לי אישית כמעט ואין יכולת לשקר לעצמי ולהכחיש ולהדחיק דברים. אני יכולה להדחיק רגש מקסימום לשעה-שעתיים. ויצא לי לראות יותר מאדם אחד שנקלע לצרות גדולות פשוט מהדחקה והכחשה ופשוט כואב הלב. ולפעמים החמלה נמהלה ברחמים. איזה מסכן שהוא יכול להדחיק! כך שאם הייתי צריכה להגדיר משהו בתור לקות, היכולת להדחיק ולהכחיש נראית לי כזו. חוסר היכולת להכחיש ולהדחיק מנעו ממני כל כך הרבה בעיות.
כך שאינטואיטיבת זה לא מסתדר לי.
סמדר נ
_סמדר, אם אני מדברת אני מתקשרת, גם אם אין מסביבי אף אחת שתבין מה אני אומרת. לפחות לפי ההבנה האינטואיטיבית שלי את המילה. אם התינוק מנסה לתקשר והאמא שלו אל מבינה אותו, כמו שקורה לתינוקות מחותלים, זה לא אומר שהוא לא מתקשר.
אני אגיב, אף על פי שאנחנו חורגות קצת מהנושא._
לדעתי זו ממש לא חריגה מהנושא, אלא חלק בלתי נפרד וחשוב מאוד ממנו.
לא דיברתי על מצב שבו אין "מסביבך" אף אחת שתבין. דיברתי על "אין מי שתבין" גם ברדיוס הרבה יותר גדול. משהו בדומה לדוגמה של אמא אינקובטור למעלה – מישהו מדבר שפה שהוא המציא לבד.
מה ההבדל העקרוני בין אין לידי אדם שמבין לבין אין בכלל? אני לא רואה הבדל כזה גדול. מה גם שאני כבר מכירה מסיק אוטיסטים שמתקשרים ביניהם בשפה שלהם שלא מובנת לי, ומקרה אחד של אוטיסטית בוגרת שתקשרה עם ילד שאף אחד אחר לא הצליח להבין. כך שזו שפה שקיימת.
כל תינוק שמאותת שיש לוקקי מדבר בשפה שהוא המציא לבד.
נכון, אין גבול ברור וחד בין קושי בייצור המסר ובין קושי בקבלתו. אבל אני בכל זאת חושבת שקשה מאד לקרוא לייצור מסרים שאיש לא יכול להבינם "תקשורת". אם כי אני מסכימה שעצם פעולת ייצור המסר היא צעד בכיוון הנכון.
אזהרה: יש לי נפש של מתמטיקאית. כך שאני לא נוטה לקבל הגדרות לא קיימות. הגדרות תיאורטית שאני לא יכולה למדוד במציאות - בקלות. מעבר הדרגתי - גם כן. אבל הגדרה צריכה להיות ברורה.
או שתקשורת היא פעולה של צד אחד, או שלא. זה עניין של הגדרה ושימוש מקובל במילה. רק שלמילים בשפה לא תמיד יש משמעות ברורה.
בהקשר של תינוקות ברור לי שתקשורת חד צדדית היא תקשורת. זה פחות ברור בנוגע למבוגרים. בכל מקרה, זה עניין סמנטי בלבד וחבל לבזבז זמן על המילה תקשורת, מה שחשוב יותר זה לדבר על המהות.
ולגבי תינוקות מחותלים: תקשורת של תינוקות, מחותלים או לא, היא תהליך מורכב וארוך. וכידוע התינוקות צועדים בו לקראתנו הרבה יותר משאנחנו צועדים בכיוון ההפוך. זה נכון שנוכחות החיתולים מקהה את הרגישות שלנו לצורך של התינוק להתפנות, אבל אני יכולה לספר לך שגם אם את מבינה לפעמים שזה הצורך, החיתולים יהיו פתרון של נוחות. יכול להיות שאמא לא בנויה לקום 3-4 פעמים במהלך שנת הלילה לפשפוש, למשל.
גם במקרה כזה אפשר לתקשר. האמא יכולה להתנצל בפני התינוקת שלה על כך שאין לה כוח להיענות לצרכיה. ולדעתי זה לא ממש חיובי שאת רוב העבודה עושים התינוקות ומומלץ מאוד שיותר אמהות יתחילו להקשיב יותר לתינוקות שלהן. אבל זה כבר לדפי בלי חיתולים.
_הסתגלות שונה בעיני משינוי מהות. זה למצוא את שביל הבינים של התנהגות מסתגלת- כלומר כזו שמאפשרת להסתדר. זה בהחלט לא אומר שצריך לשנות את האופי שלך כדי להתאים לכל סביבה ולשלם כל מחיר. בדיוק להיפך! זה אומר למצוא את הדרכים והסביבה שאתה יכול לחיות עימה.
כלומר, אין לך מחלוקת עם רויטל. זו הטרמינולוגיה שמבלבלת כאן. אכן, גם אני חושבת ש"מציאת סביבה שתהיה נוחה ונעימה יותר" נכללת תחת הכותרת "הסתגלות"._
מסכימה עם המשפט האחרון. רק שילד לא קובע מה הסביבה שלו. אם ההורים שולחים אותו לבית ספר שעוין לו? לדעתי בית ספר ממלכתי הוא סביבה עוינת לרוב הילדים, וודאי שהיא עוינת גם לילדי הספקטרום. נראה שברוב הטיפולים לא עוזרים לילד למצוא סביבה שמתאימה לו, להתעקש מול סובביו שהו אלא ילכך להופעות רועשות ולא יגיד שלום, אלא להפך, מלמדים אותו שזה רע לא ללכת להופעות רועשות ואומרים לאמא שהוא צריך ללכת לטקס בבית הספר כמו כל הילדים, שהוא חייב להגיד שלום, ולא נותנים לו להחליט בעצמו תוך הסברה של המחיר.
רויטל
_ברמה התיאורטית אני מסכימה אתכן, רק שבפועל, כאשר מגיעים עם אוטיסט למסגרת מיוחדת או סתם טיפול, מגלים לרוב שבמישור המעשי והטיפולי, מבחינת אנשי הצוות/המאבחנים/המטפלים, הסתגלות = שינוי מהות.
למה אני מתכוונת? לדוגמא, אין משהו רע לדעתי אם מאפשרים לילדים אוטיסטים המשך חשיפה עקבית והיכרות עם השפה המקובלת גם אם הם עצמם אינם משתמשים בה או אם מנסים להראות להם את הצדדים היפים והמועילים של השפה המקובלת כדי שיכירו אותה ויוכלו לבחור, כדי שתהיה להם מוטיבציה להשתמש בה וכדי שיבינו בשביל מה זה טוב, למה זה משמש וכיצד משתמשים בזה. אני גם בעד לתת לאוטיסטים בוגרים עזרה ותמיכה כאשר הם רוצים להשתלב בחברה וקשה להם.
אבל מפריע לי אם במקביל מבטלים את צורת התקשורת הייחודית שלהם, מתייחסים אליהם כמו לאנשים פגומים סוג ב', מנסים "להכחיד" התנהגויות אוטיסטיות שאינן מזיקות לאיש כמו לדוגמא חזרתיות, רצון להתבודד או תחומי עניין שונים מנורמה, או כל כפיה וחוסר התחשבות בדעתם ורצונם שאין לה הכרח אמיתי ושלא היינו עושים אותה לאנשים אחרים רק בגלל שהם שונים_
בדיוק! בתור אשת אמצע לא מאובחנת אני זכיתי להרבה יותר חירות משזוכים ילדים מאובחנים. אף אחד לא חושב שבגלל שאני אוטיסטית אז חשוב לנרמל אותי ולהכריח אותי לבוא לאירועים בית ספריים. וברגע שהיה לי די כוח נפשי להתנגד <את הכוח לקחו ההורים במסר שלהם שלהתנגד לסמכות זה רע וטוב להיות כמו כולם> נתנו לי. ואפילו בצבא נותנים לי. אני לא נלאית מלהתפלא על כך שבצבא, שהוא גוף בירוקרטי ושמרני, אני זוכה ליותר התחשבות וקבלה משזוכים ילדים אוטיסם רבים.
סמדר נ
ההשוואה הזו מביאה אותי לחשוב, שמה שאת אומרת יש לו שני חלקים: האחד, שהדגשת, הוא לכבד את המקום ואת התהליך של הילד האוטיסט. אבל הצד השני של המטבע הוא, בעיני, להעצים יותר את ההורים כמי שחיים עם הילד ויודעים הכי טוב מה טוב בשבילו, גם אם הוא אוטיסט.
סמדר, אני ממש לא בטוחה שהורים יודעים יותר טוב. גם לגבי ילדים רגילים, וודאי לגבי אוטיסטים. ההורים שלי לא ידעו. עד כדי כך לא ידעו שאני נשארת בצבא חמישה ימים וחוזרת רק בסופשים כי טוב לי יותר בצבא. ושמעתי לא מעט אמירות כאלו. אפילו במקרים שבהם להורים היו את הכוונות הטובות ביותר, הם פשוט לא הבינו את הילד/ה האוטיסט/ית שלהם. שלא לדבר על הורים שפשוט לא מסוגלים לצאת מהקופסא. זה לא מקרה של חוסר רצון, אלא פשוט של חוסר יכולת. מוגבלות. והיו הרבה יותר מקרים כאלו. ועוד לא שמעתי ולו מאוטיסט בוגר אחד שהוא מודה להוריו על שעזרו לו וקידמו אותו בלי הצער על הכאב והסבל שהם גרמו לו, והכאב על כך שהם החליטו בשבילו ולא נתנו לא לבחור. לא כיבדו את זכותו לבחור.
רויטל
_אבל מניסיוני, ההורים שלי לא בהכרח ידעו מה טוב בשבילי (למרות כוונותיהם הטובות) וגם אני לא תמיד מצליחה לדעת מה טוב עבור ילדי. ככה זה גם ברוב המשפחות שאני מכירה, הרבה אנשים בוגרים מתלוננים שההורים שלהם לא ידעו מה טוב בשבילם אבל משום מה מאמינים שהם עצמם כן יודעים מה טוב בשביל הילדים שלהם...
לכן הייתי מנסחת את זה אחרת - אם כבר אז אולי להעצים את האוטיסט כמי שמכיר את עצמו ויודע הכי טוב מה טוב בשבילו..._
למה אני שוב כותבת תגוה לפני שקראתי את שלך? את מנסחת את מה שאני רוצה להגיד בצורה כל כך יותר יפה ומדוייקת!
אמא אינקובטור
לא מגיעה נקודה מסוימת שבה ההתנהגות של הילד גורמת למצוקה אמיתית של ההורים, לא רק פאדיחה מילד בן 12 שממולל חיתול מסמורטט?
מה עושים בכל מקרה שבו יש התנגשות בין טובת הילד להורה? איכשהו, אני חושבת שילד מרוח לרוב לא סתם, אלא כי כואב לו. והמצוקה שלו הרבה יותר גדולה מהמצוקה של ההורים.
בלי קשר, רציתי להגיד שמצב אחד אני מתפעלת מהיכולת האמיתית להקשיב, שזו יכולת נדירה, ולקבל עמדות שונות מאוד משלך. מצד שני, הרבה יותר קשה לי לקרוא הודעות שלך מאשר של אנשים שנראה שהם סגורים ופשוט לא מקשיבים למה שאני אומרת. זה די מוזר, כי בעניינים אחרים זה לרוב הפוך, ואני מוכנה לקבל כל בחירה שנעשתה ממחשבה תחילה, ונרתעת מבחירות שנעשו ללא מחשבה מראש.
לא יודעת עדיין למה. חושבת.
ואולי ההבדל בין שונות ללקות היא שבשונות יש בחירה ובלקות אין?
מתייחסת לזוטות. וזה גם כן מאפיין אוטיסטי
אני ממש לא בטוחה שבחירה היא ההבדל בין שונות ללקות. דוגמא אישית - לי אישית כמעט ואין יכולת לשקר לעצמי ולהכחיש ולהדחיק דברים. אני יכולה להדחיק רגש מקסימום לשעה-שעתיים. ויצא לי לראות יותר מאדם אחד שנקלע לצרות גדולות פשוט מהדחקה והכחשה ופשוט כואב הלב. ולפעמים החמלה נמהלה ברחמים. איזה מסכן שהוא יכול להדחיק! כך שאם הייתי צריכה להגדיר משהו בתור לקות, היכולת להדחיק ולהכחיש נראית לי כזו. חוסר היכולת להכחיש ולהדחיק מנעו ממני כל כך הרבה בעיות.
כך שאינטואיטיבת זה לא מסתדר לי.
סמדר נ
_סמדר, אם אני מדברת אני מתקשרת, גם אם אין מסביבי אף אחת שתבין מה אני אומרת. לפחות לפי ההבנה האינטואיטיבית שלי את המילה. אם התינוק מנסה לתקשר והאמא שלו אל מבינה אותו, כמו שקורה לתינוקות מחותלים, זה לא אומר שהוא לא מתקשר.
אני אגיב, אף על פי שאנחנו חורגות קצת מהנושא._
לדעתי זו ממש לא חריגה מהנושא, אלא חלק בלתי נפרד וחשוב מאוד ממנו.
לא דיברתי על מצב שבו אין "מסביבך" אף אחת שתבין. דיברתי על "אין מי שתבין" גם ברדיוס הרבה יותר גדול. משהו בדומה לדוגמה של אמא אינקובטור למעלה – מישהו מדבר שפה שהוא המציא לבד.
מה ההבדל העקרוני בין אין לידי אדם שמבין לבין אין בכלל? אני לא רואה הבדל כזה גדול. מה גם שאני כבר מכירה מסיק אוטיסטים שמתקשרים ביניהם בשפה שלהם שלא מובנת לי, ומקרה אחד של אוטיסטית בוגרת שתקשרה עם ילד שאף אחד אחר לא הצליח להבין. כך שזו שפה שקיימת.
כל תינוק שמאותת שיש לוקקי מדבר בשפה שהוא המציא לבד.
נכון, אין גבול ברור וחד בין קושי בייצור המסר ובין קושי בקבלתו. אבל אני בכל זאת חושבת שקשה מאד לקרוא לייצור מסרים שאיש לא יכול להבינם "תקשורת". אם כי אני מסכימה שעצם פעולת ייצור המסר היא צעד בכיוון הנכון.
אזהרה: יש לי נפש של מתמטיקאית. כך שאני לא נוטה לקבל הגדרות לא קיימות. הגדרות תיאורטית שאני לא יכולה למדוד במציאות - בקלות. מעבר הדרגתי - גם כן. אבל הגדרה צריכה להיות ברורה.
או שתקשורת היא פעולה של צד אחד, או שלא. זה עניין של הגדרה ושימוש מקובל במילה. רק שלמילים בשפה לא תמיד יש משמעות ברורה.
בהקשר של תינוקות ברור לי שתקשורת חד צדדית היא תקשורת. זה פחות ברור בנוגע למבוגרים. בכל מקרה, זה עניין סמנטי בלבד וחבל לבזבז זמן על המילה תקשורת, מה שחשוב יותר זה לדבר על המהות.
ולגבי תינוקות מחותלים: תקשורת של תינוקות, מחותלים או לא, היא תהליך מורכב וארוך. וכידוע התינוקות צועדים בו לקראתנו הרבה יותר משאנחנו צועדים בכיוון ההפוך. זה נכון שנוכחות החיתולים מקהה את הרגישות שלנו לצורך של התינוק להתפנות, אבל אני יכולה לספר לך שגם אם את מבינה לפעמים שזה הצורך, החיתולים יהיו פתרון של נוחות. יכול להיות שאמא לא בנויה לקום 3-4 פעמים במהלך שנת הלילה לפשפוש, למשל.
גם במקרה כזה אפשר לתקשר. האמא יכולה להתנצל בפני התינוקת שלה על כך שאין לה כוח להיענות לצרכיה. ולדעתי זה לא ממש חיובי שאת רוב העבודה עושים התינוקות ומומלץ מאוד שיותר אמהות יתחילו להקשיב יותר לתינוקות שלהן. אבל זה כבר לדפי בלי חיתולים.
_הסתגלות שונה בעיני משינוי מהות. זה למצוא את שביל הבינים של התנהגות מסתגלת- כלומר כזו שמאפשרת להסתדר. זה בהחלט לא אומר שצריך לשנות את האופי שלך כדי להתאים לכל סביבה ולשלם כל מחיר. בדיוק להיפך! זה אומר למצוא את הדרכים והסביבה שאתה יכול לחיות עימה.
כלומר, אין לך מחלוקת עם רויטל. זו הטרמינולוגיה שמבלבלת כאן. אכן, גם אני חושבת ש"מציאת סביבה שתהיה נוחה ונעימה יותר" נכללת תחת הכותרת "הסתגלות"._
מסכימה עם המשפט האחרון. רק שילד לא קובע מה הסביבה שלו. אם ההורים שולחים אותו לבית ספר שעוין לו? לדעתי בית ספר ממלכתי הוא סביבה עוינת לרוב הילדים, וודאי שהיא עוינת גם לילדי הספקטרום. נראה שברוב הטיפולים לא עוזרים לילד למצוא סביבה שמתאימה לו, להתעקש מול סובביו שהו אלא ילכך להופעות רועשות ולא יגיד שלום, אלא להפך, מלמדים אותו שזה רע לא ללכת להופעות רועשות ואומרים לאמא שהוא צריך ללכת לטקס בבית הספר כמו כל הילדים, שהוא חייב להגיד שלום, ולא נותנים לו להחליט בעצמו תוך הסברה של המחיר.
רויטל
_ברמה התיאורטית אני מסכימה אתכן, רק שבפועל, כאשר מגיעים עם אוטיסט למסגרת מיוחדת או סתם טיפול, מגלים לרוב שבמישור המעשי והטיפולי, מבחינת אנשי הצוות/המאבחנים/המטפלים, הסתגלות = שינוי מהות.
למה אני מתכוונת? לדוגמא, אין משהו רע לדעתי אם מאפשרים לילדים אוטיסטים המשך חשיפה עקבית והיכרות עם השפה המקובלת גם אם הם עצמם אינם משתמשים בה או אם מנסים להראות להם את הצדדים היפים והמועילים של השפה המקובלת כדי שיכירו אותה ויוכלו לבחור, כדי שתהיה להם מוטיבציה להשתמש בה וכדי שיבינו בשביל מה זה טוב, למה זה משמש וכיצד משתמשים בזה. אני גם בעד לתת לאוטיסטים בוגרים עזרה ותמיכה כאשר הם רוצים להשתלב בחברה וקשה להם.
אבל מפריע לי אם במקביל מבטלים את צורת התקשורת הייחודית שלהם, מתייחסים אליהם כמו לאנשים פגומים סוג ב', מנסים "להכחיד" התנהגויות אוטיסטיות שאינן מזיקות לאיש כמו לדוגמא חזרתיות, רצון להתבודד או תחומי עניין שונים מנורמה, או כל כפיה וחוסר התחשבות בדעתם ורצונם שאין לה הכרח אמיתי ושלא היינו עושים אותה לאנשים אחרים רק בגלל שהם שונים_
בדיוק! בתור אשת אמצע לא מאובחנת אני זכיתי להרבה יותר חירות משזוכים ילדים מאובחנים. אף אחד לא חושב שבגלל שאני אוטיסטית אז חשוב לנרמל אותי ולהכריח אותי לבוא לאירועים בית ספריים. וברגע שהיה לי די כוח נפשי להתנגד <את הכוח לקחו ההורים במסר שלהם שלהתנגד לסמכות זה רע וטוב להיות כמו כולם> נתנו לי. ואפילו בצבא נותנים לי. אני לא נלאית מלהתפלא על כך שבצבא, שהוא גוף בירוקרטי ושמרני, אני זוכה ליותר התחשבות וקבלה משזוכים ילדים אוטיסם רבים.
סמדר נ
ההשוואה הזו מביאה אותי לחשוב, שמה שאת אומרת יש לו שני חלקים: האחד, שהדגשת, הוא לכבד את המקום ואת התהליך של הילד האוטיסט. אבל הצד השני של המטבע הוא, בעיני, להעצים יותר את ההורים כמי שחיים עם הילד ויודעים הכי טוב מה טוב בשבילו, גם אם הוא אוטיסט.
סמדר, אני ממש לא בטוחה שהורים יודעים יותר טוב. גם לגבי ילדים רגילים, וודאי לגבי אוטיסטים. ההורים שלי לא ידעו. עד כדי כך לא ידעו שאני נשארת בצבא חמישה ימים וחוזרת רק בסופשים כי טוב לי יותר בצבא. ושמעתי לא מעט אמירות כאלו. אפילו במקרים שבהם להורים היו את הכוונות הטובות ביותר, הם פשוט לא הבינו את הילד/ה האוטיסט/ית שלהם. שלא לדבר על הורים שפשוט לא מסוגלים לצאת מהקופסא. זה לא מקרה של חוסר רצון, אלא פשוט של חוסר יכולת. מוגבלות. והיו הרבה יותר מקרים כאלו. ועוד לא שמעתי ולו מאוטיסט בוגר אחד שהוא מודה להוריו על שעזרו לו וקידמו אותו בלי הצער על הכאב והסבל שהם גרמו לו, והכאב על כך שהם החליטו בשבילו ולא נתנו לא לבחור. לא כיבדו את זכותו לבחור.
רויטל
_אבל מניסיוני, ההורים שלי לא בהכרח ידעו מה טוב בשבילי (למרות כוונותיהם הטובות) וגם אני לא תמיד מצליחה לדעת מה טוב עבור ילדי. ככה זה גם ברוב המשפחות שאני מכירה, הרבה אנשים בוגרים מתלוננים שההורים שלהם לא ידעו מה טוב בשבילם אבל משום מה מאמינים שהם עצמם כן יודעים מה טוב בשביל הילדים שלהם...
לכן הייתי מנסחת את זה אחרת - אם כבר אז אולי להעצים את האוטיסט כמי שמכיר את עצמו ויודע הכי טוב מה טוב בשבילו..._
למה אני שוב כותבת תגוה לפני שקראתי את שלך? את מנסחת את מה שאני רוצה להגיד בצורה כל כך יותר יפה ומדוייקת!
אמא אינקובטור
לא מגיעה נקודה מסוימת שבה ההתנהגות של הילד גורמת למצוקה אמיתית של ההורים, לא רק פאדיחה מילד בן 12 שממולל חיתול מסמורטט?
מה עושים בכל מקרה שבו יש התנגשות בין טובת הילד להורה? איכשהו, אני חושבת שילד מרוח לרוב לא סתם, אלא כי כואב לו. והמצוקה שלו הרבה יותר גדולה מהמצוקה של ההורים.
בלי קשר, רציתי להגיד שמצב אחד אני מתפעלת מהיכולת האמיתית להקשיב, שזו יכולת נדירה, ולקבל עמדות שונות מאוד משלך. מצד שני, הרבה יותר קשה לי לקרוא הודעות שלך מאשר של אנשים שנראה שהם סגורים ופשוט לא מקשיבים למה שאני אומרת. זה די מוזר, כי בעניינים אחרים זה לרוב הפוך, ואני מוכנה לקבל כל בחירה שנעשתה ממחשבה תחילה, ונרתעת מבחירות שנעשו ללא מחשבה מראש.
לא יודעת עדיין למה. חושבת.
-
או_רורה*
- הודעות: 1336
- הצטרפות: 30 אוגוסט 2007, 08:03
- דף אישי: הדף האישי של או_רורה*
אוטיזם כשונות
מה עושים בכל מקרה שבו יש התנגשות בין טובת הילד להורה? איכשהו, אני חושבת שילד מרוח לרוב לא סתם, אלא כי כואב לו. והמצוקה שלו הרבה יותר גדולה מהמצוקה של ההורים.
המשפט הזה קצת בעייתי בעיני.
עם כל הכבוד שיש לי לילדיי ולבחירותיהם ולאופיים, יש לי (וחשוב לי לשמור עליו) גם כבוד לעצמי.
לכן, אני לא חושבת שבכל מקרה או ברוב המקרים מצוקתו של הילד גדולה ממצוקת ההורים או להיפך.
נראה לי שזה תלוי נסיבות, מקום, התנהגות, הורים וילד.
אני חושבת שאם ישנה משפחה של שני הורים וארבעה ילדים, למשל, ואחד מהם לא ישן בלילות וזה גורם למצוקה לא רק להורים אלא גם לילדים האחרים,
אולי עדיף כן לנרמל את שעות השינה שלו, גם במחיר של מצוקה. (שכמובן, נשקלת מול מצוקתם של ההורים והאחים).
המשפט הזה קצת בעייתי בעיני.
עם כל הכבוד שיש לי לילדיי ולבחירותיהם ולאופיים, יש לי (וחשוב לי לשמור עליו) גם כבוד לעצמי.
לכן, אני לא חושבת שבכל מקרה או ברוב המקרים מצוקתו של הילד גדולה ממצוקת ההורים או להיפך.
נראה לי שזה תלוי נסיבות, מקום, התנהגות, הורים וילד.
אני חושבת שאם ישנה משפחה של שני הורים וארבעה ילדים, למשל, ואחד מהם לא ישן בלילות וזה גורם למצוקה לא רק להורים אלא גם לילדים האחרים,
אולי עדיף כן לנרמל את שעות השינה שלו, גם במחיר של מצוקה. (שכמובן, נשקלת מול מצוקתם של ההורים והאחים).
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
אורורה, ברור לי שיש מצבים בעייתיים. אבל בתור ברירת מחדל, טובת הילד קודמת לטובת ההורה. פשוט, מפני שההורה בחר ללדת ילדים, והילד לא בחר. זו הנחת המוצא שלי.
במקרה של אחים וגם במקרה של קושי גדול לילדים תמיד אפשר לנסות
מצד שני, למה זה שילד לא ישן חייב לגרום לבעיות? אי אפשר שהוא יישן בשעות שלו, ויהיה בשקט כשאחרים ישנים? זה קורה להרבה הורים למתבגרים הם נ"טים למהדרין.
בנוגע למצוקת הילד - במקרה של אוטיסטים, אז ברוב המקרים זה אכן כך. אם כל כמה שלהורים רע, יש להם אנשים שמבינים אותם, יש להם חברים, יש להם עולם שלם. לילד אין את זה.
במקרה של אחים וגם במקרה של קושי גדול לילדים תמיד אפשר לנסות
מצד שני, למה זה שילד לא ישן חייב לגרום לבעיות? אי אפשר שהוא יישן בשעות שלו, ויהיה בשקט כשאחרים ישנים? זה קורה להרבה הורים למתבגרים הם נ"טים למהדרין.
בנוגע למצוקת הילד - במקרה של אוטיסטים, אז ברוב המקרים זה אכן כך. אם כל כמה שלהורים רע, יש להם אנשים שמבינים אותם, יש להם חברים, יש להם עולם שלם. לילד אין את זה.
-
אמא_אינקובטור*
- הודעות: 1236
- הצטרפות: 19 יוני 2003, 13:58
- דף אישי: הדף האישי של אמא_אינקובטור*
אוטיזם כשונות
מצד שני, למה זה שילד לא ישן חייב לגרום לבעיות? אי אפשר שהוא יישן בשעות שלו, ויהיה בשקט כשאחרים ישנים? זה קורה להרבה הורים למתבגרים הם נ"טים למהדרין.
לוגיסטיקה, לוגיסטיקה.
דבר ראשון: יש ילדים שאי אפשר להשאיר ללא השגחה, בכלל. את הנ"ט שלי לא העזתי להשאיר ערות בלילה כשהיו קטנות, ובוודאי שלא היה שום טעם לבקש מהן להיות בשקט.
דבר שני: ילד רדום וישנוני בשעות שמקובל להיות בהן ערים יהיה מאוד אומלל כשהמשפחה רוצה או צריכה לצאת או כשיש סביב רעש והמולה. שוב משליכה כאן מגידול הנ"ט שלי אבל לא היה כיף לא להן ולא לי כשהשארתי אותן ערות בשעות שהן היו רגילות לישון בהן, והלא-כיף נגרר לגם ליום המחרת.
לוגיסטיקה, לוגיסטיקה.
דבר ראשון: יש ילדים שאי אפשר להשאיר ללא השגחה, בכלל. את הנ"ט שלי לא העזתי להשאיר ערות בלילה כשהיו קטנות, ובוודאי שלא היה שום טעם לבקש מהן להיות בשקט.
דבר שני: ילד רדום וישנוני בשעות שמקובל להיות בהן ערים יהיה מאוד אומלל כשהמשפחה רוצה או צריכה לצאת או כשיש סביב רעש והמולה. שוב משליכה כאן מגידול הנ"ט שלי אבל לא היה כיף לא להן ולא לי כשהשארתי אותן ערות בשעות שהן היו רגילות לישון בהן, והלא-כיף נגרר לגם ליום המחרת.
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
אני מניחה שזה תלוי גיל. וגם תלוי שעות שינה של הורים. אחרי שביסודי הלכתי לישון ברבע לשמונה ויותר לא הרשו לי, וזה הפריע לחי מאוד, מזמן החטיבה והתיכון קבעתי עובדות בשטח ואחי הקטן כבר הולך לישון בשעות מאוחרות יותר. ואני גיליתי שאני בצד השני - הולכת לישון מוקדם בזמן שאחרים עדיין ערים. איך שגלגל מסתובב לו
ושאלה אחרת - למה שילד בכלל יצא עם המשפחה, ועוד יהיה במקום רועש? להרבה אוטיסטים זה ממש לא נעים, בלי קשר לעירנות. פשוט להיות במקום שיש בו רעש והמולה. ואם היציאה היא בשעה שהילדים התרגלו לישון, אז למה שיצטרפו ליציאה במקום לישון?
ומצד שני - אם לילד יש בעיות שינה והוא לא מצליח להירדם, אז אכן עדיף לו לנרמל את שעות השינה, אבל עדיף לעשות זאת ללא מצוקה, או לפחות להקטין אותה למינימום.
ברור לי שיש אילוצי לוגיסטיקה בעולם. אבל היכולת לפתור אותן תלויה במידת החשיבות שההורים מייחסים לבעיות.
ושאלה אחרת - למה שילד בכלל יצא עם המשפחה, ועוד יהיה במקום רועש? להרבה אוטיסטים זה ממש לא נעים, בלי קשר לעירנות. פשוט להיות במקום שיש בו רעש והמולה. ואם היציאה היא בשעה שהילדים התרגלו לישון, אז למה שיצטרפו ליציאה במקום לישון?
ומצד שני - אם לילד יש בעיות שינה והוא לא מצליח להירדם, אז אכן עדיף לו לנרמל את שעות השינה, אבל עדיף לעשות זאת ללא מצוקה, או לפחות להקטין אותה למינימום.
ברור לי שיש אילוצי לוגיסטיקה בעולם. אבל היכולת לפתור אותן תלויה במידת החשיבות שההורים מייחסים לבעיות.
-
סמדר_נ*
- הודעות: 2106
- הצטרפות: 17 אוגוסט 2003, 20:40
- דף אישי: הדף האישי של סמדר_נ*
אוטיזם כשונות
את פשוט לא מבינה את המחיר!
אישה במסע, ואת מבינה את המחיר שמשלמת נערה שאתרע מזלה להיות במוקד חיזוריו של הנער הזה? ואת המחיר שהוא משלם אחר כך בגלל התגובה שלה? יש הרבה "מחירים" בסיטואציה הזו. להסתכל רק על אחד מהם לא נראה לי מאד קונסטרוקטיבי.
ובצבא, כמו שאמר לפי השמועות מפקד החיל "יש פה הרבה אנשים מאוד חכמים שבמקום אחר היו יושבים בכלא".
אם אני זוכרת נכון את ההקשר של האמירה הזו כפי שפורסם בעיתונות, הסיבה שהם "היו יושבים בכלא" היא לא מפני שהם גאונים/מוזרים/אוטיסטים אלא משום שהעיסוק שלהם, בהקשר אחר, מכונן עבירה פלילית. עמדתי לומר שזה לא שייך לענייננו, אבל אני חוזרת בי, כי זה מתקשר גם לדוגמה של הנער עם ההתנהגות המינית המאיימת. אני בהחלט לוקחת המון מהדברים של רויטל ושלך, וחושבת שייטב לכולנו להרחיב את גבולות הסובלנות, ההכלה, הקבלה והכבוד (במובן respect). אבל אני לא חושבת שהגבולות האלה צריכים להיות אינסופיים. ויש לי תחושה שבמקום שבו אני מאויימת מינית ממישהו -- גם אם הוא לא תופס זאת כך ולא התכוון לכך כלל -- עובר קו אדום. הוא חייב "ללמוד את השפה". לא מדובר על נפנופי ידיים שלא מזיקים לאיש.
כל תינוק שמאותת שיש לוקקי מדבר בשפה שהוא המציא לבד.
לא. הוא מדבר בשפה שטבועה בדנ"א שלו, והיא אוניברסלית. וגם ההבנה שלה טבועה בדנ"א של מי שמטפל בו (כשהייתי בארה"ב הכרתי אם למתבגר בספקטרום. שאלתי אותה ממתי חשה בשונות שלו, והיא אמרה "מהיום הראשון. רק לקח לי עוד שנה וחצי לשכנע בזה את הרופאה". הוא כנראה לא "דיבר" בשפה שהיא הכירה ושאליה היתה מותנית להגיב). רק שאז באה התרבות האנושית ומרחיבה לנו את הרפרטואר באופן קצת מבלבל. החסרון הוא שבאמת יש לנו יותר סיכוי לפספס איתותים ביולוגיים כאלה. היתרון הוא שאנחנו יכולים לגייס גמישות וכוחות אחרים כדי להבין גם תקשורות לא טיפוסיות, כמו זו של אוטיסטים למשל.
ולדעתי זה לא ממש חיובי שאת רוב העבודה עושים התינוקות ומומלץ מאוד שיותר אמהות יתחילו להקשיב יותר לתינוקות שלהן.
כנראה לא הסברתי את עצמי מספיק. אני מתכוונת לכך שבסופו של התהליך התינוקות הם אלה שמשתמשים בשפה של ההורים שלהם ובדרכי התקשורת שלהם, ולא להיפך. זה לא טוב או רע, זה פשוט ככה. גם זה הדנ"א שלנו. ורוב האמהות מקשיבות -- הרבה יותר ממה שנדמה לך. האם את יכולה להבין שהמצוקה של ההורים היא אכן מצוקה, ולאו דווקא קיבעון או אטימות? אני לא נכנסת כרגע ל"מי סובל יותר", גם כי אני מאמינה שהתשובה היא לגופו של מקרה, וגם כי אני מאמינה שהסבל, בסופו של דבר, הוא מערכתי (כמו ש אמא אינקובטור אמרה מעלי). אני בהחלט מקבלת את עקרון העל שלך, שהילד חשוב יותר כי ההורים בחרו להביא אותו לעולם ולא להיפך. אני רק לא בטוחה שמה שנגזר מהעקרון הזה הוא שהמצוקה של הילד תמיד ובכל מקרה ראשונה בתור. החיים הם לא תמיד פשוטים כאלה.
ואולי יש גם דרך שלישית, של לימוד והסתגלות הדדית, שתקטין את המצוקה לכולם?
אישה במסע, ואת מבינה את המחיר שמשלמת נערה שאתרע מזלה להיות במוקד חיזוריו של הנער הזה? ואת המחיר שהוא משלם אחר כך בגלל התגובה שלה? יש הרבה "מחירים" בסיטואציה הזו. להסתכל רק על אחד מהם לא נראה לי מאד קונסטרוקטיבי.
ובצבא, כמו שאמר לפי השמועות מפקד החיל "יש פה הרבה אנשים מאוד חכמים שבמקום אחר היו יושבים בכלא".
אם אני זוכרת נכון את ההקשר של האמירה הזו כפי שפורסם בעיתונות, הסיבה שהם "היו יושבים בכלא" היא לא מפני שהם גאונים/מוזרים/אוטיסטים אלא משום שהעיסוק שלהם, בהקשר אחר, מכונן עבירה פלילית. עמדתי לומר שזה לא שייך לענייננו, אבל אני חוזרת בי, כי זה מתקשר גם לדוגמה של הנער עם ההתנהגות המינית המאיימת. אני בהחלט לוקחת המון מהדברים של רויטל ושלך, וחושבת שייטב לכולנו להרחיב את גבולות הסובלנות, ההכלה, הקבלה והכבוד (במובן respect). אבל אני לא חושבת שהגבולות האלה צריכים להיות אינסופיים. ויש לי תחושה שבמקום שבו אני מאויימת מינית ממישהו -- גם אם הוא לא תופס זאת כך ולא התכוון לכך כלל -- עובר קו אדום. הוא חייב "ללמוד את השפה". לא מדובר על נפנופי ידיים שלא מזיקים לאיש.
כל תינוק שמאותת שיש לוקקי מדבר בשפה שהוא המציא לבד.
לא. הוא מדבר בשפה שטבועה בדנ"א שלו, והיא אוניברסלית. וגם ההבנה שלה טבועה בדנ"א של מי שמטפל בו (כשהייתי בארה"ב הכרתי אם למתבגר בספקטרום. שאלתי אותה ממתי חשה בשונות שלו, והיא אמרה "מהיום הראשון. רק לקח לי עוד שנה וחצי לשכנע בזה את הרופאה". הוא כנראה לא "דיבר" בשפה שהיא הכירה ושאליה היתה מותנית להגיב). רק שאז באה התרבות האנושית ומרחיבה לנו את הרפרטואר באופן קצת מבלבל. החסרון הוא שבאמת יש לנו יותר סיכוי לפספס איתותים ביולוגיים כאלה. היתרון הוא שאנחנו יכולים לגייס גמישות וכוחות אחרים כדי להבין גם תקשורות לא טיפוסיות, כמו זו של אוטיסטים למשל.
ולדעתי זה לא ממש חיובי שאת רוב העבודה עושים התינוקות ומומלץ מאוד שיותר אמהות יתחילו להקשיב יותר לתינוקות שלהן.
כנראה לא הסברתי את עצמי מספיק. אני מתכוונת לכך שבסופו של התהליך התינוקות הם אלה שמשתמשים בשפה של ההורים שלהם ובדרכי התקשורת שלהם, ולא להיפך. זה לא טוב או רע, זה פשוט ככה. גם זה הדנ"א שלנו. ורוב האמהות מקשיבות -- הרבה יותר ממה שנדמה לך. האם את יכולה להבין שהמצוקה של ההורים היא אכן מצוקה, ולאו דווקא קיבעון או אטימות? אני לא נכנסת כרגע ל"מי סובל יותר", גם כי אני מאמינה שהתשובה היא לגופו של מקרה, וגם כי אני מאמינה שהסבל, בסופו של דבר, הוא מערכתי (כמו ש אמא אינקובטור אמרה מעלי). אני בהחלט מקבלת את עקרון העל שלך, שהילד חשוב יותר כי ההורים בחרו להביא אותו לעולם ולא להיפך. אני רק לא בטוחה שמה שנגזר מהעקרון הזה הוא שהמצוקה של הילד תמיד ובכל מקרה ראשונה בתור. החיים הם לא תמיד פשוטים כאלה.
ואולי יש גם דרך שלישית, של לימוד והסתגלות הדדית, שתקטין את המצוקה לכולם?
-
סמדר_נ*
- הודעות: 2106
- הצטרפות: 17 אוגוסט 2003, 20:40
- דף אישי: הדף האישי של סמדר_נ*
אוטיזם כשונות
מה משמעות נ''ט?
נוירו-טיפיקלי.
נוירו-טיפיקלי.
-
פלוני_אלמונית_2*
- הודעות: 20
- הצטרפות: 29 אוקטובר 2005, 19:41
אוטיזם כשונות
את מתלוננת כל הזמן על פטרונות, אבל מקבלת משום מה את ההגדרות של הממסד הפסיכיאטרי והרפואי שמטעמים השמורים עמו (אולי מנהליים? אולי תקציביים? אולי חברתיים?) החליט לכרוך על אותו ספקטרום דמיוני אנשים שדופקים את הראש במשקוף באופן קבוע ולא שולטים בצרכיהם, ואנשים שכותבים בבאופן, כאילו יש להם אותו סינדרום. עכשיו התבשרנו שגם אלה שיש להם תסמונת אספרגר נכנסו לספקטרום. מה השלב הבא?
אזהרה: יש לי נפש של מתמטיקאית.
את מבינה שמי שכותבת משפט כזה, שכולל מודעות עצמית גבוהה, יכולת ביטוי ותקשורת ויצירת מטאפורות והמשגה מופשטת של העולם, את מבינה שמי שכותבת משפט כזה ומנהלת דיון כזה באינטרנט היא לא "אוטיסטית" במובן המלא בשום צורה ואופן? שגם אם יש איפשהו באמת ספקטרום כזה במציאות הממשית, את ב-1% שלו מלמעלה? את מבינה שהבחירה שלך לראות את עצמך כחלק מהספקטרום היא בחירה ולא מצב בלתי מעורער? ההכללה שלך במנעד הזה עושה שירות דב לאוטיסטים ה"אמיתיים". ואת עוד נלחמת על זכותם להמשיך לא-לתפקד. את לפחות יכולה לבחור אם לתפקד או לא. את לפחות מבינה שאין לחשוף את עצמך ברחוב מול מישהו כדרך תקשורת.
_את פשוט לא מבינה את המחיר!
אישה במסע, ואת מבינה את המחיר שמשלמת נערה שאתרע מזלה להיות במוקד חיזוריו של הנער הזה? ואת המחיר שהוא משלם אחר כך בגלל התגובה שלה? יש הרבה "מחירים" בסיטואציה הזו. להסתכל רק על אחד מהם לא נראה לי מאד קונסטרוקטיבי._
כל מילה.
אזהרה: יש לי נפש של מתמטיקאית.
את מבינה שמי שכותבת משפט כזה, שכולל מודעות עצמית גבוהה, יכולת ביטוי ותקשורת ויצירת מטאפורות והמשגה מופשטת של העולם, את מבינה שמי שכותבת משפט כזה ומנהלת דיון כזה באינטרנט היא לא "אוטיסטית" במובן המלא בשום צורה ואופן? שגם אם יש איפשהו באמת ספקטרום כזה במציאות הממשית, את ב-1% שלו מלמעלה? את מבינה שהבחירה שלך לראות את עצמך כחלק מהספקטרום היא בחירה ולא מצב בלתי מעורער? ההכללה שלך במנעד הזה עושה שירות דב לאוטיסטים ה"אמיתיים". ואת עוד נלחמת על זכותם להמשיך לא-לתפקד. את לפחות יכולה לבחור אם לתפקד או לא. את לפחות מבינה שאין לחשוף את עצמך ברחוב מול מישהו כדרך תקשורת.
_את פשוט לא מבינה את המחיר!
אישה במסע, ואת מבינה את המחיר שמשלמת נערה שאתרע מזלה להיות במוקד חיזוריו של הנער הזה? ואת המחיר שהוא משלם אחר כך בגלל התגובה שלה? יש הרבה "מחירים" בסיטואציה הזו. להסתכל רק על אחד מהם לא נראה לי מאד קונסטרוקטיבי._
כל מילה.
אוטיזם כשונות
_לכן, אני לא חושבת שבכל מקרה או ברוב המקרים מצוקתו של הילד גדולה ממצוקת ההורים או להיפך.
נראה לי שזה תלוי נסיבות, מקום, התנהגות, הורים וילד._
אולי זו לא השאלה של מי מצוקתו גדולה יותר, אלא כי הילד הוא בדרך כלל חסר אונים ותלוי בהוריו ואילו ההורים בהשוואה לילד אינם חסרי אונים ולא תלויים בו לצורך קיומם. לכן הנטיה היא לנסות לתת עדיפות כלשהי לצרכיו של הילד. כמובן שבמסגרת גבולות יכולת ההורים.
אני חושבת שאם ישנה משפחה של שני הורים וארבעה ילדים, למשל, ואחד מהם לא ישן בלילות וזה גורם למצוקה לא רק להורים אלא גם לילדים האחרים, אולי עדיף כן לנרמל את שעות השינה שלו, גם במחיר של מצוקה. (שכמובן, נשקלת מול מצוקתם של ההורים והאחים).
מלכתחילה דיברתי על לנסות לכבד ולאפשר התנהגויות שאינן מסוכנות או הרסניות שבכל זאת הסביבה מנסה לנרמל. כמו שכשמדובר בילד נ"ט - אם ילד משחק או עושה משהו להנאתו לא ננסה להתערב ולכפות עליו את התכנים שלנו אבל אם נניח הוא מנסה להרביץ לאחותו הקטנה אז ננסה להגן עליה ולחנך אותו לא להרביץ לאחרים - אבל במקביל ננסה להבין אותו - למה הוא רצה להכות אותה? אולי הוא סובל ממצוקה כלשהי? אולי קשה לו במשפחה או בגן? אולי אחותו הרביצה לו לפני כן או שברה לו צעצוע ויש לחנך גם אותה שלא לפגוע בו? אולי יש לו צרכים שלא מקבלים מענה ולכן הוא מתוסכל?
בקשר לדוגמא עם השינה:
קודם כל אפשר לבדוק ממה זה נובע - למשל אם מצוקה נפשית כמו מתח וחרדה מפריעים לו לישון אפשר לברר מה גורם לזה - אולי משהו לא טוב בבית הספר, ילדים מציקים לו וכד' - ואז לנסות לפתור את מקור המצוקה. אם זה משהו ביולוגי - אפשר לנסות חשיפה לאור יום - חשיכה טבעית, פעולות רגועות לפני השינה, המנעות מטלויזיה ומחשב לפני השינה או להפך (על כל אחד זה משפיע שונה), "טקס שינה", לבדוק רגישויות, מיחושים או אלרגיות שעלולים לפגוע בשינה בתקופות מסוימות ועוד. לפעול כדי שילד יישן יותר טוב בלילה או שלא יפגע באופן קבוע בשנתם של אחרים לדעתי אינה נירמול. נירמול לדעתי זה כאשר כופים על מישהו להתנהג לפי הנורמה למרות שהתנהגותו אינה הרסנית או מזיקה באמת. למנוע ממישהו לאנוס אינו נרמול. אבל כשמישהו רק מבהיל אותי כי הוא מוזר ושונה השאלה היא מה אומר החוק, איפה עובר הגבול ועד כמה אני יכולה לכפות את ערכיי עליו.
ולפעמים אצל חלק מהאנשים, כאשר מגיל אפס מנסים להכחיד ולנרמל התנהגויות לא מזיקות כמו נפנופי ידיים או רצון לשחק לבד הרבה שעות - מקבלים בשלב מאוחר יותר מישהו מתוסכל שמנסה גם הוא לכפות את עצמו על אחרים - כי ככה חינכו אותו והוא התרגל לכפיה מגיל צעיר. רצון להתחשבות בדרך כלל גורר גם רצון להתחשבות מהצד השני. זה נכון עבור נ"ט וגם עבור מי שבספקטרום.
את מתלוננת כל הזמן על פטרונות, אבל מקבלת משום מה את ההגדרות של הממסד הפסיכיאטרי והרפואי שמטעמים השמורים עמו (אולי מנהליים? אולי תקציביים? אולי חברתיים?) החליט לכרוך על אותו ספקטרום דמיוני אנשים שדופקים את הראש במשקוף באופן קבוע ולא שולטים בצרכיהם, ואנשים שכותבים בבאופן, כאילו יש להם אותו סינדרום. עכשיו התבשרנו שגם אלה שיש להם תסמונת אספרגר נכנסו לספקטרום. מה השלב הבא?
זה בגלל שקיימים אנשים שנמצאים על הספקטרום הדמיוני הזה, שאמנם עכשיו, נכון להיום, הם לא דופקים את הראש ושולטים בצרכיהם ומסוגלים לכתוב בבאופן, אבל עד לא מזמן הם לא היה מסוגלים לזה, לא שלטו בצרכיהם עד גיל מאוחר, דפקו את הראש בקיר, לא תקשרו עם הסביבה בצורה מובנת או שמלמלו דברים חסרי פשר לכאורה ונראו להוריהם כאילו הם חיים בתוך בועה. יש כאלה וחלק מהם אומרים שבאמת ההבדלים בין תפקוד גבוה לבין תפקוד נמוך הם לא כאלה משמעותיים כמו שזה נראה לנו לעין.
את מבינה שמי שכותבת משפט כזה, שכולל מודעות עצמית גבוהה, יכולת ביטוי ותקשורת ויצירת מטאפורות והמשגה מופשטת של העולם, את מבינה שמי שכותבת משפט כזה ומנהלת דיון כזה באינטרנט היא לא "אוטיסטית" במובן המלא בשום צורה ואופן?
בטח לא תאמיני באיזה גיל הייתי כשהגעתי ליכולת שלי לכתוב ולבטא את עצמי כמו שאני יכולה כיום וגם איך בדיוק הצלחתי להגיע ליכולת הזו.
ההכללה שלך במנעד הזה עושה שירות דב לאוטיסטים ה"אמיתיים"
למה את חושבת שזה עושה שירות דב לאוטיסטים ה"אמיתיים"? כי מבקשים שיתחשבו יותר ברצונות שלהם? שלא יתייחסו אליהם מראש כמו לטיפשים? שלא יבטלו את זכויותיהם הבסיסיות כבני אדם? שלא ינסו להכחיד אצלם התנהגויות שאינן מזיקות באמת לאף אחד?
האם את מכירה מישהו בתפקוד נמוך ויצא לך לנסות בפועל את הגישה הנ"ל ולראות שהיא לא טובה לפני שאת פוסלת אותה? חלק מהאנשים האלה בתפקוד הגבוה היו בעברם גם הם בתפקוד נמוך או שהו במסגרות ביחד עם אנשים בתפקוד נמוך והכירו את הצד האנושי שבסיפור מקרוב. הם חוו על בשרם הרבה ממה שחווים אנשים בתפקוד נמוך - את הטיפולים, את היחס של הסביבה, את הקושי לבטא את עצמך בסביבה שמתקשרת אחרת ממך וחושבת שאתה לקוי ועוד. אז אולי הם לא יודעים הכל על כולם ולא יכולים לדעת מה טוב עבור כל מי שבספקטרום אבל אני לא מבינה למה לפסול את דעתם ונסיונם על הסף.
ואת מבינה את המחיר שמשלמת נערה שאתרע מזלה להיות במוקד חיזוריו של הנער הזה? ואת המחיר שהוא משלם אחר כך בגלל התגובה שלה? יש הרבה "מחירים" בסיטואציה הזו. להסתכל רק על אחד מהם לא נראה לי מאד קונסטרוקטיבי
ניסו להציע כאן להסתכל גם על האוטיסט שבסיפור, אבל לא רק עליו ולא במקום להסתכל גם על הצד השני שבסיפור. ניסיון להבין ולדאוג למישהו לא אמור לבוא בהכרח על חשבון להבין ולדאוג גם לצד השני.
אם כבר אז עד עכשיו תמיד מנסים להתחשב רק בצד אחד, בצד הנ"טי של הסיפור. ניסיון להתחשב ולראות גם את הצד השני במקביל לא אמור לבוא על חשבון הצד האחר אלא רק בנוסף
נראה לי שזה תלוי נסיבות, מקום, התנהגות, הורים וילד._
אולי זו לא השאלה של מי מצוקתו גדולה יותר, אלא כי הילד הוא בדרך כלל חסר אונים ותלוי בהוריו ואילו ההורים בהשוואה לילד אינם חסרי אונים ולא תלויים בו לצורך קיומם. לכן הנטיה היא לנסות לתת עדיפות כלשהי לצרכיו של הילד. כמובן שבמסגרת גבולות יכולת ההורים.
אני חושבת שאם ישנה משפחה של שני הורים וארבעה ילדים, למשל, ואחד מהם לא ישן בלילות וזה גורם למצוקה לא רק להורים אלא גם לילדים האחרים, אולי עדיף כן לנרמל את שעות השינה שלו, גם במחיר של מצוקה. (שכמובן, נשקלת מול מצוקתם של ההורים והאחים).
מלכתחילה דיברתי על לנסות לכבד ולאפשר התנהגויות שאינן מסוכנות או הרסניות שבכל זאת הסביבה מנסה לנרמל. כמו שכשמדובר בילד נ"ט - אם ילד משחק או עושה משהו להנאתו לא ננסה להתערב ולכפות עליו את התכנים שלנו אבל אם נניח הוא מנסה להרביץ לאחותו הקטנה אז ננסה להגן עליה ולחנך אותו לא להרביץ לאחרים - אבל במקביל ננסה להבין אותו - למה הוא רצה להכות אותה? אולי הוא סובל ממצוקה כלשהי? אולי קשה לו במשפחה או בגן? אולי אחותו הרביצה לו לפני כן או שברה לו צעצוע ויש לחנך גם אותה שלא לפגוע בו? אולי יש לו צרכים שלא מקבלים מענה ולכן הוא מתוסכל?
בקשר לדוגמא עם השינה:
קודם כל אפשר לבדוק ממה זה נובע - למשל אם מצוקה נפשית כמו מתח וחרדה מפריעים לו לישון אפשר לברר מה גורם לזה - אולי משהו לא טוב בבית הספר, ילדים מציקים לו וכד' - ואז לנסות לפתור את מקור המצוקה. אם זה משהו ביולוגי - אפשר לנסות חשיפה לאור יום - חשיכה טבעית, פעולות רגועות לפני השינה, המנעות מטלויזיה ומחשב לפני השינה או להפך (על כל אחד זה משפיע שונה), "טקס שינה", לבדוק רגישויות, מיחושים או אלרגיות שעלולים לפגוע בשינה בתקופות מסוימות ועוד. לפעול כדי שילד יישן יותר טוב בלילה או שלא יפגע באופן קבוע בשנתם של אחרים לדעתי אינה נירמול. נירמול לדעתי זה כאשר כופים על מישהו להתנהג לפי הנורמה למרות שהתנהגותו אינה הרסנית או מזיקה באמת. למנוע ממישהו לאנוס אינו נרמול. אבל כשמישהו רק מבהיל אותי כי הוא מוזר ושונה השאלה היא מה אומר החוק, איפה עובר הגבול ועד כמה אני יכולה לכפות את ערכיי עליו.
ולפעמים אצל חלק מהאנשים, כאשר מגיל אפס מנסים להכחיד ולנרמל התנהגויות לא מזיקות כמו נפנופי ידיים או רצון לשחק לבד הרבה שעות - מקבלים בשלב מאוחר יותר מישהו מתוסכל שמנסה גם הוא לכפות את עצמו על אחרים - כי ככה חינכו אותו והוא התרגל לכפיה מגיל צעיר. רצון להתחשבות בדרך כלל גורר גם רצון להתחשבות מהצד השני. זה נכון עבור נ"ט וגם עבור מי שבספקטרום.
את מתלוננת כל הזמן על פטרונות, אבל מקבלת משום מה את ההגדרות של הממסד הפסיכיאטרי והרפואי שמטעמים השמורים עמו (אולי מנהליים? אולי תקציביים? אולי חברתיים?) החליט לכרוך על אותו ספקטרום דמיוני אנשים שדופקים את הראש במשקוף באופן קבוע ולא שולטים בצרכיהם, ואנשים שכותבים בבאופן, כאילו יש להם אותו סינדרום. עכשיו התבשרנו שגם אלה שיש להם תסמונת אספרגר נכנסו לספקטרום. מה השלב הבא?
זה בגלל שקיימים אנשים שנמצאים על הספקטרום הדמיוני הזה, שאמנם עכשיו, נכון להיום, הם לא דופקים את הראש ושולטים בצרכיהם ומסוגלים לכתוב בבאופן, אבל עד לא מזמן הם לא היה מסוגלים לזה, לא שלטו בצרכיהם עד גיל מאוחר, דפקו את הראש בקיר, לא תקשרו עם הסביבה בצורה מובנת או שמלמלו דברים חסרי פשר לכאורה ונראו להוריהם כאילו הם חיים בתוך בועה. יש כאלה וחלק מהם אומרים שבאמת ההבדלים בין תפקוד גבוה לבין תפקוד נמוך הם לא כאלה משמעותיים כמו שזה נראה לנו לעין.
את מבינה שמי שכותבת משפט כזה, שכולל מודעות עצמית גבוהה, יכולת ביטוי ותקשורת ויצירת מטאפורות והמשגה מופשטת של העולם, את מבינה שמי שכותבת משפט כזה ומנהלת דיון כזה באינטרנט היא לא "אוטיסטית" במובן המלא בשום צורה ואופן?
בטח לא תאמיני באיזה גיל הייתי כשהגעתי ליכולת שלי לכתוב ולבטא את עצמי כמו שאני יכולה כיום וגם איך בדיוק הצלחתי להגיע ליכולת הזו.
ההכללה שלך במנעד הזה עושה שירות דב לאוטיסטים ה"אמיתיים"
למה את חושבת שזה עושה שירות דב לאוטיסטים ה"אמיתיים"? כי מבקשים שיתחשבו יותר ברצונות שלהם? שלא יתייחסו אליהם מראש כמו לטיפשים? שלא יבטלו את זכויותיהם הבסיסיות כבני אדם? שלא ינסו להכחיד אצלם התנהגויות שאינן מזיקות באמת לאף אחד?
האם את מכירה מישהו בתפקוד נמוך ויצא לך לנסות בפועל את הגישה הנ"ל ולראות שהיא לא טובה לפני שאת פוסלת אותה? חלק מהאנשים האלה בתפקוד הגבוה היו בעברם גם הם בתפקוד נמוך או שהו במסגרות ביחד עם אנשים בתפקוד נמוך והכירו את הצד האנושי שבסיפור מקרוב. הם חוו על בשרם הרבה ממה שחווים אנשים בתפקוד נמוך - את הטיפולים, את היחס של הסביבה, את הקושי לבטא את עצמך בסביבה שמתקשרת אחרת ממך וחושבת שאתה לקוי ועוד. אז אולי הם לא יודעים הכל על כולם ולא יכולים לדעת מה טוב עבור כל מי שבספקטרום אבל אני לא מבינה למה לפסול את דעתם ונסיונם על הסף.
ואת מבינה את המחיר שמשלמת נערה שאתרע מזלה להיות במוקד חיזוריו של הנער הזה? ואת המחיר שהוא משלם אחר כך בגלל התגובה שלה? יש הרבה "מחירים" בסיטואציה הזו. להסתכל רק על אחד מהם לא נראה לי מאד קונסטרוקטיבי
ניסו להציע כאן להסתכל גם על האוטיסט שבסיפור, אבל לא רק עליו ולא במקום להסתכל גם על הצד השני שבסיפור. ניסיון להבין ולדאוג למישהו לא אמור לבוא בהכרח על חשבון להבין ולדאוג גם לצד השני.
אם כבר אז עד עכשיו תמיד מנסים להתחשב רק בצד אחד, בצד הנ"טי של הסיפור. ניסיון להתחשב ולראות גם את הצד השני במקביל לא אמור לבוא על חשבון הצד האחר אלא רק בנוסף
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
סמדר נ
_את פשוט לא מבינה את המחיר!
אישה במסע, ואת מבינה את המחיר שמשלמת נערה שאתרע מזלה להיות במוקד חיזוריו של הנער הזה? ואת המחיר שהוא משלם אחר כך בגלל התגובה שלה? יש הרבה "מחירים" בסיטואציה הזו. להסתכל רק על אחד מהם לא נראה לי מאד קונסטרוקטיבי._
אני לא מסתכלת רק על מחיר אחד. אבל אני מסתכלת על מחיר שלדעתי בכלל לא מסתכלים עליו. מסתכלים על המחירים שציינת - המחיר לנערה <שהוא לדעתי המצדיק התערבות. החירות נגמרת במקום שבו פוגעים באנשים אחרים> והמחיר לנער על ההתנהגות הזו. המחיר של הכפייה פשוט לא נספר!
_ובצבא, כמו שאמר לפי השמועות מפקד החיל "יש פה הרבה אנשים מאוד חכמים שבמקום אחר היו יושבים בכלא".
אם אני זוכרת נכון את ההקשר של האמירה הזו כפי שפורסם בעיתונות, הסיבה שהם "היו יושבים בכלא" היא לא מפני שהם גאונים/מוזרים/אוטיסטים אלא משום שהעיסוק שלהם, בהקשר אחר, מכונן עבירה פלילית._
אני לא יודעת באיזה הקשר זה הוזכר בתקשורת. רק באיזה הקשר אני נקתלתי בו. וזה היה בקשר של בחור גאוני, שפשוט אל מסוגל להיות במסגרת. הוא לא מדוגם באופן קבוע, מפר מלא תקנות צבאיות, אבל לא פוגע באנשים. ועוד אחד, שגם לו היה ממש רע בצבא, והוא החליט שאו שהצבא מקבל את התנאים שלו, או שהוא משתחרר, ויותר מזה, גם אם הצבא יקבל את התנאים הוא יוכל להשתחרר בכל רגע שירצה. והוא טוען שלחייל יש יתרון אם הוא מוכן להסלים את המאבק. והצבא נכנע ונתן לו מה שהוא רוצה. וזכה באדם שהוא גאון. כי יש לא מעט אנשים כאלו. זה ההקשר בו אני הכרתי. ולפחות את החייל הראשון אפשר להאשים בעבירות פליליות של פריצה למחשבים, אבל הוא פרץ למחשב של חבר שלו כדי ליצור על המסך כבשה שתטייל על המסך. והחבר שלו כלל לא נפגע אלא צחק, והמציא תגובה באותו הסגנון.
עמדתי לומר שזה לא שייך לענייננו, אבל אני חוזרת בי, כי זה מתקשר גם לדוגמה של הנער עם ההתנהגות המינית המאיימת. אני בהחלט לוקחת המון מהדברים של רויטל ושלך, וחושבת שייטב לכולנו להרחיב את גבולות הסובלנות, ההכלה, הקבלה והכבוד (במובן respect). אבל אני לא חושבת שהגבולות האלה צריכים להיות אינסופיים. ויש לי תחושה שבמקום שבו אני מאויימת מינית ממישהו – גם אם הוא לא תופס זאת כך ולא התכוון לכך כלל – עובר קו אדום. הוא חייב "ללמוד את השפה". לא מדובר על נפנופי ידיים שלא מזיקים לאיש.
אני גם חושבת שהם לא צריכים להיות אינסופיים. אבל התחושה שלי הי אשאת מדברת על בין עשרה אחוזים לבין אחוז אחד מהמקרים, והם נובעים משאר המקרים. היום קראתי בפורום בתפוז על נער שמאונן בחדרו, עם דלת סגורה, וזה מפריע לאבא שלו. הוא חושב שהוא צריך לנעול תמיד את הדלת. הוא זכה לתגובות ובהן בערך כל ההורים אמרו שאין סיבה שהוא ינעל את הדלת, שאנשים אמורים לדפוק לפני שיכנסו, ושיש אנשים שבכלל אין להם מנעולים בבית.
אי אפשר לדרוש מאדם לוותר על צרכיו תמיד. אם עושים את זה, אז הוא יפסיק לוותר על צרכיו למען צרכי האחרים. בשביל מה? אם גם ככה כל הזמן דורשים ממנו לוותר.
כמו שאמרה רויטל:
ולפעמים אצל חלק מהאנשים, כאשר מגיל אפס מנסים להכחיד ולנרמל התנהגויות לא מזיקות כמו נפנופי ידיים או רצון לשחק לבד הרבה שעות - מקבלים בשלב מאוחר יותר מישהו מתוסכל שמנסה גם הוא לכפות את עצמו על אחרים - כי ככה חינכו אותו והוא התרגל לכפיה מגיל צעיר. רצון להתחשבות בדרך כלל גורר גם רצון להתחשבות מהצד השני. זה נכון עבור נ"ט וגם עבור מי שבספקטרום.
לדעתי המצב הרצוי הוא מצב של איזון. והמצב כרגע הוא חוסר איזון עצום שפוגע באוטיסטים.
כשתשע פעמים מונעים מילד התנהגות שלא פוגעת באף אחד, ובפעם העשירית מנסים למנוע התנהגות פוגענית, אז יש סיכוי טוב שהוא יתנגד. ואפשר להבין אותו.
_כל תינוק שמאותת שיש לו קקי מדבר בשפה שהוא המציא לבד.
לא. הוא מדבר בשפה שטבועה בדנ"א שלו, והיא אוניברסלית. וגם ההבנה שלה טבועה בדנ"א של מי שמטפל בו (כשהייתי בארה"ב הכרתי אם למתבגר בספקטרום. שאלתי אותה ממתי חשה בשונות שלו, והיא אמרה "מהיום הראשון. רק לקח לי עוד שנה וחצי לשכנע בזה את הרופאה". הוא כנראה לא "דיבר" בשפה שהיא הכירה ושאליה היתה מותנית להגיב). רק שאז באה התרבות האנושית ומרחיבה לנו את הרפרטואר באופן קצת מבלבל. החסרון הוא שבאמת יש לנו יותר סיכוי לפספס איתותים ביולוגיים כאלה. היתרון הוא שאנחנו יכולים לגייס גמישות וכוחות אחרים כדי להבין גם תקשורות לא טיפוסיות, כמו זו של אוטיסטים למשל._
זה לא מדוייק. יש מכנה משותף לאיתותים של תינוקות רגילים, אבל זו לא אותה שפה. ואני ממש לא חושבת שהבנה של שפה מוטבעת בדנ"א. אחרת למה לכל כך הרבה אמהות מפשפשות יש בעיה עם זיהוי הסימנים של התינוקות?
כנראה לא הסברתי את עצמי מספיק. אני מתכוונת לכך שבסופו של התהליך התינוקות הם אלה שמשתמשים בשפה של ההורים שלהם ובדרכי התקשורת שלהם, ולא להיפך.
למה החלטת שזה ככה? עד כמה שהבנתי, תבנית התקשורת של ההורים טבעית לתינוק, היא גם צורת התקשורת שלו.
זה לא טוב או רע, זה פשוט ככה. גם זה הדנ"א שלנו. ורוב האמהות מקשיבות – הרבה יותר ממה שנדמה לך.
באמת? בגלל זה כל כך הרבה אמהות לא מאמינות שילד יכול לאותת על הצרכים שלו?
_האם את יכולה להבין שהמצוקה של ההורים היא אכן מצוקה, ולאו דווקא קיבעון או אטימות? אני לא נכנסת כרגע ל"מי סובל יותר", גם כי אני מאמינה שהתשובה היא לגופו של מקרה, וגם כי אני מאמינה שהסבל, בסופו של דבר, הוא מערכתי (כמו ש אמא אינקובטור אמרה מעלי). אני בהחלט מקבלת את עקרון העל שלך, שהילד חשוב יותר כי ההורים בחרו להביא אותו לעולם ולא להיפך. אני רק לא בטוחה שמה שנגזר מהעקרון הזה הוא שהמצוקה של הילד תמיד ובכל מקרה ראשונה בתור. החיים הם לא תמיד פשוטים כאלה.
ואולי יש גם דרך שלישית, של לימוד והסתגלות הדדית, שתקטין את המצוקה לכולם?_
אני רוצה דרך שלישית. רק שמשום מה, רוב ההורים נוטים בדרך השלישית הזו לתת דגש על מה שחשוב להם. לא על טובת הילד כמו שהילד חושב שהיא, אלא על מה שהם חושבים שהוא טובת הילד, גם אם הוא מנוגד לרצונו. כמו אמא שדוחפת את בנה להיות רופא כשהוא רוצה להיות מתכנת. אני לא רואה לימדו והסתגלות הדדית. אני רואה הורים שדורשים מהילד להתאמץ כל הזמן, ואפילו לא מנסים ללמוד את השפה שלו. שחושבים שהוא צריך ללכת לאירועים סואנים רק כי כולם הולכים, בלי שום סיבה הגיונית. שאסו רלו לנופף בידיים כי זה לא מקובל, למרות שזה פוגע בו. איפה ההסתגלות ההדית?
_את פשוט לא מבינה את המחיר!
אישה במסע, ואת מבינה את המחיר שמשלמת נערה שאתרע מזלה להיות במוקד חיזוריו של הנער הזה? ואת המחיר שהוא משלם אחר כך בגלל התגובה שלה? יש הרבה "מחירים" בסיטואציה הזו. להסתכל רק על אחד מהם לא נראה לי מאד קונסטרוקטיבי._
אני לא מסתכלת רק על מחיר אחד. אבל אני מסתכלת על מחיר שלדעתי בכלל לא מסתכלים עליו. מסתכלים על המחירים שציינת - המחיר לנערה <שהוא לדעתי המצדיק התערבות. החירות נגמרת במקום שבו פוגעים באנשים אחרים> והמחיר לנער על ההתנהגות הזו. המחיר של הכפייה פשוט לא נספר!
_ובצבא, כמו שאמר לפי השמועות מפקד החיל "יש פה הרבה אנשים מאוד חכמים שבמקום אחר היו יושבים בכלא".
אם אני זוכרת נכון את ההקשר של האמירה הזו כפי שפורסם בעיתונות, הסיבה שהם "היו יושבים בכלא" היא לא מפני שהם גאונים/מוזרים/אוטיסטים אלא משום שהעיסוק שלהם, בהקשר אחר, מכונן עבירה פלילית._
אני לא יודעת באיזה הקשר זה הוזכר בתקשורת. רק באיזה הקשר אני נקתלתי בו. וזה היה בקשר של בחור גאוני, שפשוט אל מסוגל להיות במסגרת. הוא לא מדוגם באופן קבוע, מפר מלא תקנות צבאיות, אבל לא פוגע באנשים. ועוד אחד, שגם לו היה ממש רע בצבא, והוא החליט שאו שהצבא מקבל את התנאים שלו, או שהוא משתחרר, ויותר מזה, גם אם הצבא יקבל את התנאים הוא יוכל להשתחרר בכל רגע שירצה. והוא טוען שלחייל יש יתרון אם הוא מוכן להסלים את המאבק. והצבא נכנע ונתן לו מה שהוא רוצה. וזכה באדם שהוא גאון. כי יש לא מעט אנשים כאלו. זה ההקשר בו אני הכרתי. ולפחות את החייל הראשון אפשר להאשים בעבירות פליליות של פריצה למחשבים, אבל הוא פרץ למחשב של חבר שלו כדי ליצור על המסך כבשה שתטייל על המסך. והחבר שלו כלל לא נפגע אלא צחק, והמציא תגובה באותו הסגנון.
עמדתי לומר שזה לא שייך לענייננו, אבל אני חוזרת בי, כי זה מתקשר גם לדוגמה של הנער עם ההתנהגות המינית המאיימת. אני בהחלט לוקחת המון מהדברים של רויטל ושלך, וחושבת שייטב לכולנו להרחיב את גבולות הסובלנות, ההכלה, הקבלה והכבוד (במובן respect). אבל אני לא חושבת שהגבולות האלה צריכים להיות אינסופיים. ויש לי תחושה שבמקום שבו אני מאויימת מינית ממישהו – גם אם הוא לא תופס זאת כך ולא התכוון לכך כלל – עובר קו אדום. הוא חייב "ללמוד את השפה". לא מדובר על נפנופי ידיים שלא מזיקים לאיש.
אני גם חושבת שהם לא צריכים להיות אינסופיים. אבל התחושה שלי הי אשאת מדברת על בין עשרה אחוזים לבין אחוז אחד מהמקרים, והם נובעים משאר המקרים. היום קראתי בפורום בתפוז על נער שמאונן בחדרו, עם דלת סגורה, וזה מפריע לאבא שלו. הוא חושב שהוא צריך לנעול תמיד את הדלת. הוא זכה לתגובות ובהן בערך כל ההורים אמרו שאין סיבה שהוא ינעל את הדלת, שאנשים אמורים לדפוק לפני שיכנסו, ושיש אנשים שבכלל אין להם מנעולים בבית.
אי אפשר לדרוש מאדם לוותר על צרכיו תמיד. אם עושים את זה, אז הוא יפסיק לוותר על צרכיו למען צרכי האחרים. בשביל מה? אם גם ככה כל הזמן דורשים ממנו לוותר.
כמו שאמרה רויטל:
ולפעמים אצל חלק מהאנשים, כאשר מגיל אפס מנסים להכחיד ולנרמל התנהגויות לא מזיקות כמו נפנופי ידיים או רצון לשחק לבד הרבה שעות - מקבלים בשלב מאוחר יותר מישהו מתוסכל שמנסה גם הוא לכפות את עצמו על אחרים - כי ככה חינכו אותו והוא התרגל לכפיה מגיל צעיר. רצון להתחשבות בדרך כלל גורר גם רצון להתחשבות מהצד השני. זה נכון עבור נ"ט וגם עבור מי שבספקטרום.
לדעתי המצב הרצוי הוא מצב של איזון. והמצב כרגע הוא חוסר איזון עצום שפוגע באוטיסטים.
כשתשע פעמים מונעים מילד התנהגות שלא פוגעת באף אחד, ובפעם העשירית מנסים למנוע התנהגות פוגענית, אז יש סיכוי טוב שהוא יתנגד. ואפשר להבין אותו.
_כל תינוק שמאותת שיש לו קקי מדבר בשפה שהוא המציא לבד.
לא. הוא מדבר בשפה שטבועה בדנ"א שלו, והיא אוניברסלית. וגם ההבנה שלה טבועה בדנ"א של מי שמטפל בו (כשהייתי בארה"ב הכרתי אם למתבגר בספקטרום. שאלתי אותה ממתי חשה בשונות שלו, והיא אמרה "מהיום הראשון. רק לקח לי עוד שנה וחצי לשכנע בזה את הרופאה". הוא כנראה לא "דיבר" בשפה שהיא הכירה ושאליה היתה מותנית להגיב). רק שאז באה התרבות האנושית ומרחיבה לנו את הרפרטואר באופן קצת מבלבל. החסרון הוא שבאמת יש לנו יותר סיכוי לפספס איתותים ביולוגיים כאלה. היתרון הוא שאנחנו יכולים לגייס גמישות וכוחות אחרים כדי להבין גם תקשורות לא טיפוסיות, כמו זו של אוטיסטים למשל._
זה לא מדוייק. יש מכנה משותף לאיתותים של תינוקות רגילים, אבל זו לא אותה שפה. ואני ממש לא חושבת שהבנה של שפה מוטבעת בדנ"א. אחרת למה לכל כך הרבה אמהות מפשפשות יש בעיה עם זיהוי הסימנים של התינוקות?
כנראה לא הסברתי את עצמי מספיק. אני מתכוונת לכך שבסופו של התהליך התינוקות הם אלה שמשתמשים בשפה של ההורים שלהם ובדרכי התקשורת שלהם, ולא להיפך.
למה החלטת שזה ככה? עד כמה שהבנתי, תבנית התקשורת של ההורים טבעית לתינוק, היא גם צורת התקשורת שלו.
זה לא טוב או רע, זה פשוט ככה. גם זה הדנ"א שלנו. ורוב האמהות מקשיבות – הרבה יותר ממה שנדמה לך.
באמת? בגלל זה כל כך הרבה אמהות לא מאמינות שילד יכול לאותת על הצרכים שלו?
_האם את יכולה להבין שהמצוקה של ההורים היא אכן מצוקה, ולאו דווקא קיבעון או אטימות? אני לא נכנסת כרגע ל"מי סובל יותר", גם כי אני מאמינה שהתשובה היא לגופו של מקרה, וגם כי אני מאמינה שהסבל, בסופו של דבר, הוא מערכתי (כמו ש אמא אינקובטור אמרה מעלי). אני בהחלט מקבלת את עקרון העל שלך, שהילד חשוב יותר כי ההורים בחרו להביא אותו לעולם ולא להיפך. אני רק לא בטוחה שמה שנגזר מהעקרון הזה הוא שהמצוקה של הילד תמיד ובכל מקרה ראשונה בתור. החיים הם לא תמיד פשוטים כאלה.
ואולי יש גם דרך שלישית, של לימוד והסתגלות הדדית, שתקטין את המצוקה לכולם?_
אני רוצה דרך שלישית. רק שמשום מה, רוב ההורים נוטים בדרך השלישית הזו לתת דגש על מה שחשוב להם. לא על טובת הילד כמו שהילד חושב שהיא, אלא על מה שהם חושבים שהוא טובת הילד, גם אם הוא מנוגד לרצונו. כמו אמא שדוחפת את בנה להיות רופא כשהוא רוצה להיות מתכנת. אני לא רואה לימדו והסתגלות הדדית. אני רואה הורים שדורשים מהילד להתאמץ כל הזמן, ואפילו לא מנסים ללמוד את השפה שלו. שחושבים שהוא צריך ללכת לאירועים סואנים רק כי כולם הולכים, בלי שום סיבה הגיונית. שאסו רלו לנופף בידיים כי זה לא מקובל, למרות שזה פוגע בו. איפה ההסתגלות ההדית?
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
פלוני אלמונית 2
התחלתי לענות ואז ראיתי שבעצם כבר עניתי על השאלות האלו בדף. אני לא מקבלת את ההגדרות הפסיכיאטריות. הסברתי על ההגדרה העצמית שלי וסיבותיה בתחילת הדף.
התחלתי לענות ואז ראיתי שבעצם כבר עניתי על השאלות האלו בדף. אני לא מקבלת את ההגדרות הפסיכיאטריות. הסברתי על ההגדרה העצמית שלי וסיבותיה בתחילת הדף.
-
בשמת_א*
- הודעות: 21563
- הצטרפות: 28 יולי 2001, 13:37
- דף אישי: הדף האישי של בשמת_א*
אוטיזם כשונות
אחרת למה לכל כך הרבה אמהות מפשפשות יש בעיה עם זיהוי הסימנים של התינוקות?
יש בעיה לכאלה שמנותקות מעצמן ושגדלו בתרבות המערבית.
בתרבויות שמגדלות כך מאז ומתמיד, אין בעיה. האנשים פשוט מרגישים בגוף שלהם שהתינוק צריך, הוא לא ממש צריך "לתקשר" במובן הרגיל של המלה. פשוט מרגישים אותו. זה ערוץ שרובנו איבדנו, אנחנו שגדלנו בחיתולים.
מנסיוני, כשחוסמים תינוק בחיתולים, חוסמים עוד חלקים בתקשורת איתו/ה, לא רק סביב הצרכים.
רק כשגידלתי את בני בלי חיתולים הבנתי לאיזה עומק של תקשורת ואהבה אפשר להגיע, וממש הצטערתי שלא ידעתי על זה כלום כשהבכורה נולדה )-:
בכלל יש כל כך הרבה דברים שאנחנו לא יודעים. לנו, בני התרבות המערבית, יש כל כך הרבה חסימות.
ובראשן, החסימה של השכל.
חבל שרובנו צריכים להשקיע חיים שלמים כדי ללמוד להקשיב מהלב.
יש בעיה לכאלה שמנותקות מעצמן ושגדלו בתרבות המערבית.
בתרבויות שמגדלות כך מאז ומתמיד, אין בעיה. האנשים פשוט מרגישים בגוף שלהם שהתינוק צריך, הוא לא ממש צריך "לתקשר" במובן הרגיל של המלה. פשוט מרגישים אותו. זה ערוץ שרובנו איבדנו, אנחנו שגדלנו בחיתולים.
מנסיוני, כשחוסמים תינוק בחיתולים, חוסמים עוד חלקים בתקשורת איתו/ה, לא רק סביב הצרכים.
רק כשגידלתי את בני בלי חיתולים הבנתי לאיזה עומק של תקשורת ואהבה אפשר להגיע, וממש הצטערתי שלא ידעתי על זה כלום כשהבכורה נולדה )-:
בכלל יש כל כך הרבה דברים שאנחנו לא יודעים. לנו, בני התרבות המערבית, יש כל כך הרבה חסימות.
ובראשן, החסימה של השכל.
חבל שרובנו צריכים להשקיע חיים שלמים כדי ללמוד להקשיב מהלב.
-
אישה_במסע*
- הודעות: 5515
- הצטרפות: 29 מרץ 2012, 10:55
אוטיזם כשונות
בשמת, הטענה שלי בנושא בלי חיתולים הי אמאוד פשוטה -אין מידע אמין!
אני לא יודעת אם יש הבדל בתקשורת בין תינוק אוטיסט לנ"ט. אני לא יכולה לדעת. אם לקחת בחשבון שגם ככה 99.9% מהאמהות לא מבינות את האיתותים של התינוק, איך אני יכולה לדעת אם אי ההבנה של איתותים של תינוק אוטיסט היא בגלל שוני בשפה או פשוט כי האמא שייכת ל - 99.9% שלא מבינות?
הייתי רוצה לראות מה קורה לילד אוטיסט שגדל בלי חיתולים.
אני לא יודעת אם יש הבדל בתקשורת בין תינוק אוטיסט לנ"ט. אני לא יכולה לדעת. אם לקחת בחשבון שגם ככה 99.9% מהאמהות לא מבינות את האיתותים של התינוק, איך אני יכולה לדעת אם אי ההבנה של איתותים של תינוק אוטיסט היא בגלל שוני בשפה או פשוט כי האמא שייכת ל - 99.9% שלא מבינות?
הייתי רוצה לראות מה קורה לילד אוטיסט שגדל בלי חיתולים.