תמי גלילי בלוג

[אנונימי]

דף בלוג

במסגרת עריכת דף הבית שלי (שהגעתי אליה סוף סוף אחרי שלושה חודשים...), העברתי הנה את הדברים שכתבתי שם שהם בעלי אופי "בלוגי". אני מקווה שאצליח מתישהו לערוך גם כאן ולהוסיף טקסט נפרש ושאר דברים מגניבים .

[תמי_גלילי*]

רשימת ספרי עיון מומלצים:

RECLAIMING YOUR LIFE BY JEAN C. JENSON - הפנייה של אליס מילר, ב"דרמה". תרפיה רגרסיבית עצמית על תהליך אבל, כדי
לתפקד טוב יותר במציאות. בשבילי זה עבד היטב. למרות שאני כבר לא עושה את התרפיה באופן פעיל, התהליך נתן לי כלים לחיים שאני
משתמשת בהם כל הזמן כגון היכולת להבחין בין מציאות פנימית לחיצונית בזמן אמת. ( אגב, אליס מילר וג'ין ג'נסן כבר לא מדברות יותר...). רק
להיזהר לא להפוך את זה לדת.
ראו גם: תהליך אבל לשחרור מטראומות ילדות

בגנות הפסיכותרפיה מאת ג'פרי מאסון - מסכימה כמעט עם כל מילה בספר, ואחת עשרה שנים אחרי - עוד יותר. פרובוקטיבי ונכון. אגב, גם רוב
הספרים האחרים שלו שווים קריאה - ספר על ההתפכחות מהפסיכואנליזה שאיני זוכרת את שמו, ו"כשפילים בוכים" על רגשות אצל בעלי חיים (מאסון הוא VEGAN נלהב).

NEANDERTHIN BY RAY AUDETTE - דייאטת איש המערות. קצר, מצחיק, פשוט והגיוני. רק תזהרו מלאכול דגים...

A GOOD BIRTH, A SAFE BIRTH BY DIANA KORTE
BIRTHING FROM WITHIN BY PAM ENGLAND AND ROB HOROWITZ
שני הספרים ששכנעו אותי ללכת על לידה טבעית, ושבזכותם מצאתי את הדולה המופלאה שסייעה בלידה וגם הרבה מאוד אחר כך. הטכניקה של
להיכנס לתוך הכאב ולזרום איתו בספר השני שימשה אותי הייטב בלידה (גם התרגול בכניעה לכאב על פי התרפיה של ג'נסן עזר).

PUNISHED BY REWARDS BY ALFIE KOHN - מדוע שיטת גידול ילדים או חינוך המדגישה תגמולים אינה אפקטיבית או מוסרית. טרם
כניסת האוטיזם לחיי הסכמתי איתו לגמרי, היום פחות, אבל הספר עדיין מבריק, מצחיק ומשכנע.

השמיעי קולך מאת קתרין מוריס - ניצחונה של משפחה על האוטיזם, נכתב על ידי אם של שני ילדים שיצאו מהספקטרום האוטיסטי בזכות טיפול
התנהגותי. אחד מספרי היסוד של השיטה ההתנהגותית לאוטיזם וספר שאי אפשר להניח מהיד. מכיל תובנות מאירות עיניים על שיטות
פסיכודינמיות.

LESS TOXIC ALTERNATIVES BY CAROLYN GORMAN - ספר הדרכה, HOW TO, על תחליפים לא רעילים בחיי יום יום. נועד
לאנשים הסובלים מ-MCS (רגישויות לכימיקלים) ורלוונטי בעיקר לארה"ב, אבל לא רק.

IS THIS YOUR CHILD'S WORLD BY DORIS RAPP - ספר ההמשך ל-IS THIS YOUR CHILD, התנ"ך של גילוי אלרגיות ילדים
ורגישויות לכימיקלים. מסתכל על תופעות מתוך פריזמה קצת צרה (הכול זה אלרגיות,אלרגיות ושוב אלרגיות) ולא מסביר מספיק (מאין הגיעו כל
האלרגיות האלה, ולמה רופאים המתמחים בכך נוסעים היום במרצדס), אבל זהו ספר הדרכה מעולה וממצה.

AMALGAM ILLNESS BY ANDREW HALL CUTLER - אף אחד לא עשה עבודה שתשווה למה שקאטלר עשה. אנדי הוא רודן לא
קטן, אבל היחיד שטרח לקרוא בספרי הרפואה ולדלות כל מה שידוע היום לגבי הרעלת מתכות כבדות ובעיות נלוות (בתוספת תובנות שלו
כביוכימאי). אלפים עד היום ביצעו בהצלחה את הפרוטוקול שלו לקילציה (תהליך ניקוי ממתכות כבדות). מדעי לחלוטין בלי שום ניו אייג'. המידע
צפוף, אבל אין אף מילה מיותרת. ההמלצות שלו עובדות יותר טוב מעצות של הרבה רופאים, כיוון שבניגוד אליהם הוא עשה שיעורי בית.

EVIDENCE OF HARM BY DAVID KIRBY - רב מכר בארה"ב, ובצדק. רלוונטי לכל הורה שמעוניין לקחת אחריות בנושא החיסונים. על
מאבקן של "אימהות הכספית" (MERCURY MOMS) במימסד המדעי והרפואי כדי שיכיר בניזקי התמירוסל. לא למי שעדיין מעדיף להאמין
למשהו שה-FDA או ה-CDC אומרים. לא למי שמעדיף לחשוב שאימהות הכספית זו חבורת מטורפים המתנגדים לחיסונים בכלל מול חבורת
מדענים שקולים, שטובת הציבור לנגד עיניהם. מגובה לגמרי בעובדות, מסמכים וניתוחים של מחקרים. באופן פרדוקסלי, בשבילי זה דווקא היה
סיפור אופטימי על כוחו של היחיד לחולל שינויים.

הספרים האלה הם נקודות ציון שמשקפות במידה מסויימת את הדרך שעברתי באחת עשרה השנים האחרונות.
אני בטוחה שיש עוד, ואוסיף אותם לכשאזכר.

[תמי_גלילי*]

חלק ממה שעוברים הורים לילדים אוטיסטיים, או: בגנות הפסיכולוגיה

[תגובה בפורום אוטיזם אספרגר ופדד בתפוז לכתבה "בטיטול" שתיארה טיפול ב"התנהגויות אוטיסטיות" כפגיעה ריגשית בגלל שההורים לא קיבלו
את התינוק כמו שהוא. את הכתבה ותגובות אחרות אפשר לקרוא בשירשור הזה:
http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/ ... d=67193811].

give us a break!

אחרי כמעט ארבע שנים עם אוטיזם, למה לי להתרגש משטויות כאלה. אבל מה אעשה , שהיוהרה, היומרה, החוצפה והנזק (הבהרה בהמשך)
מכעיסים אותי ואני רואה צורך להגיב.

אחד מהתשלומים שאנחנו משלמים כהורים לילדים אוטיסטיים ושלעתים קרובות אין מדברים עליו, היא כניסת בעלי המקצוע לחיינו הפרטיים.
מהרגע שהילד אוטיסט, חיי המשפחה הם הפקר לפרשנות, ניתוח, עצות ופיקוח בלתי פוסק על כל פרט ופרט. אנשים שאמורים להושיט עזרה
מרוויחים עלינו גם מבחינה כספית וגם מבחינת האגו. הילד הולך, נושם ומחרבן בצורה אוטיסטית. אם הוא אוהב לעשות משהו זו אובססיה. אם יש
לו עצירות זה בגלל שהוא עוצר את רגשותיו בצורה סימלית. אם הוא לא מתקדם זה בגלל האימא. אם הוא כן מתקדם זה בזכות התרפיסטים. כל
תרפיסטית שאתמול גמרה קורס, אחות בטיפת חלב ורופא ילדים שלא התעדכן מאז סיים את לימודיו יודעים יותר טוב ממני מה טוב לילד שלי, איך
לשחק איתו, מה היה לא בסדר באיך ששיחקתי איתו ואיך המצב שלו הוא באשמתי. גם אם הן לא אומרות את זה בקול, זה ברקע הרבה פעמים,
ואני חושבת שרובכם יודעים על מה אני מדברת.

הגישה ה"חדשה" היא שהילד התקשר חזק מדיי. נו באמת. אימא קרה זה כבר לא סקסי לומר, אז בואו ננסה אימא חמה מדיי?! השתגעתם?!
הטמפרטורה צריכה להיות בדיוק 25 מעלות בצל? אין שום דרך להפריך תיאוריה פסיכולוגית מנופחת מסוג זה, לכל דבר שתעשה יש הסבר
שמשרת אותו רעיון בסיסי, ולכן אלו דברי הבל. בעיניי אין שום הבדל הבין הגישה הזו לגישה של בטלהיים – שתיהן תולות את האשמה במשהו
שההורים עשו ועושים, וכמובן הפסיכולוג יכול לעלות על מקור הבעיה ואף לפתור אותה. יש גם ווריאציה נוספת שגם היא לא חדשה, אבל בעיניי
משוקצת ומסוכנת לא פחות: הילד בחר בהתנהגות אוטיסטית (שוב, בהבדל מאוטיזם – ומהו אוטיזם אם לא תיאור של אוסף התנהגויות?!) כצורת
הגנה נגד זה שהאימא בסתר ליבה לא קיבלה אותו כמו שהוא. אז פסיכולוגים יקרים, יש לי חידוש בשבילכם: נכון שיש ילדים שנפגעו מטראומה.
אבל אין כזה דבר הורה שלא פוגע בילדו מדי פעם. רובם הגדול של ההורים שפגשתי במסע הזה אוהבים את ילדיהם האוטיסטיים אהבה עזה
ועושים למענם מעל ומעבר למה שהורים לילדים נורמליים מסוגלים אפילו לדמיין. האימא אמרה על התינוק משהו פוגע?! אתם יודעים מה ילדים
עוברים יום יום, בכל מקום, בכל שיכבות האוכלוסיה? אני אפילו לא מדברת על הקביעה המטופשת שברית מילה זה לא טראומתי כי כולם עוברים
את זה (?!?!? אני בטוחה שהתינוק יודע שכולם עוברים את זה, וזה עוזר לו להתגבר על כך כשחותכים לו מהזין את החלק שמכיל 80% מהעצבים
באיבר). ילדים עוברים מכות, עלבונות, הזנחות, והתעללויות מכל סוג, רבות מהן מושרשות עמוק בתרבות גידול הילדים במערב, והם לא יוצאים
אוטיסטיים!!! לא שאין להם בעיות, אבל הם דפוקים כמו כולנו! להיות אוטיסט זו לא בחירה של הילד או תוצאה של טיפול של המבוגר שלא ידע
איך להיות לא חם מדיי ולא קר מדיי, והרגיש מדי פעם שהעול קשה לו והוא היה רוצה ילד בריא ונורמלי. יש מתחים ולחצים בבית? איך לא
יהיו, כשיש ילד אוטיסט? זו תוצאה, ולא סיבה! אוטיזם הוא פיסיולוגי. גם אם לא יודעים מה המקור הפיסיולוגי, זה לא אומר שאין מקור
כזה. וכאן אני מגיעה ללב הבעיה.

"ברגע שנפסלה סיבה גופנית" (ציטוט)... איך? לפי אילו קריטריונים? יש הסדר וותיק שעובד יופי בשביל כולם חוץ מהמטופלים: הרופאים שולחים
בשמחה את הפציינטים לפסיכולוגים בכל פעם שאינם יודעים מה מקור הבעיה, וכך שומרים על תדמית היודעי-כול. הפסיכולוגים מצידם מאושרים
מההסדר הזה שמספק להם לקוחות לתקופות ארוכות ונותן להם הזדמנות לשחק אלוהים לאנשים במצוקה. זה לא "אם לא יועיל לא יזיק" – זה
גורם נזק! בזמן שיושבים אצל הפסיכולוג ומנסים להגיע למקור הבעיה מתחת לפנס, כי מה עשינו לא בסדר, לא מחפשים בכיוונים אחרים שלעתים
היו פותרים את הבעיה בבת אחת או לפחות מקלים עליה. דוגמאות: אישה אחת הרגישה רע בכל פעם שניסתה לבשל. הפסיכולוג הודיע לה שזה
כיוון שאינה משלימה עם תפקידה כאישה וכאם ויש לה בעיות עם אימא שלה, וייעץ לה דווקא להכנס למטבח כדי להיחשף לרגשות המתעוררים.
מצבה הלך והחמיר, ואז היא הגיעה לד"ר רנדולף. הוא מצידו עשה לה בדיקות אלרגיה...והתברר שהיא הייתה אלרגית בצורה קשה לגז הבישול.
הפיתרון של הפסיכולוג היה עלול להרוג אותה. עוד דוגמה: ד"ר בואי, גסטרואנטרולוג מאוניברסיטת הרוורד המטפל ברבים מילדי הספקטרום, הביא
במצגת ששמעתי מקרה של אישה אוטיסטית כבת 20 שהיו לה כמה מאות התקפים ביום. במהלך ההתקפים, שאחד מהם צולם בשעת שיעור, היא
שמטה כל מה שהחזיקה, חצי גופה העליון התעוות והתפתל, והיא השמיעה קולות משונים וטילטלה את ראשה. מומחים שונים שלחו את ההורים
לטיפול פסיכולוגי. ההורים האשמים מצידם, כיוון שלא יכלו לקבל אותה כמו שהיא ולהודות שהמומחים יודעים יותר טוב, התעקשו שהבעיה היא
בדרכי העיכול. כך הם הגיעו לד"ר בואי. הוא עשה לה קולונוסקופיה, ואז סוף סוף הסתבר שכל הוושט שלה היה מצולק כיוון שהיא סבלה
מריפלוקס קשה. פיתול הגוף הייתה הדרך היעילה ביותר שידעה כדי לחסום את עליית הנוזל החומצי בוושט. טיפול תרופתי משולב בריפלוקס פתר
את הבעיה ה"התנהגותית" שלה בתוך חודשים ספורים והוריד את כמות ההתקפים מכמה מאות ביום לכמה התקפים ספורים.

אני לא אומרת שלפסיכולוגיה ולטיפולים פסיכולוגים אין מקום. אני לא אומרת שאין פסיכולוגים שהם אנשים טובים ובעלי יכולת שעוזרים באמת
למטופליהם בענווה ומתוך הכרת מקומם. נהפוך הוא! מי כמוני ראתה את הנפלאות שטיפולים נוסח ABA ו-RDI יכולים לחולל בידי מטפלים
טובים. מה שמפריע לי הוא התפיסת תחת הזו. לפסיכולוגיה יש מקום, מקום חשוב אפילו, אבל משני בחשיבותו ובשום פנים ואופן לא בלעדי.
גישות הבלותיות, מתנשאות ומרושעות של האשמת הקורבן, כמו זו שתוארה בכתבה, סייעו לכך שהטיפולים האמיתיים לאוטיזם התעכבו בעשרות
שנים, ועדיין מתעכבים! ואתם או ילדיכם לא אשמים בשום צורה בכך שהם אוטיסטיים. הם לא "רגישים מדיי" ואתם לא "חמים מדיי/קרים
מדיי/לא מקבלים אותם כמו שהם". ההתמודדות שלנו קשה מספיק גם בלי שננתח (אימא שלי אומרת על זה: לעשות מינתחת) כל מילה וכל רגש
שלנו בזכוכית מגדלת תוך הטלת האשמה על כתפינו. יש לנו מאגר אנרגיות מצומצם. בואו ונפנה אותו לכיוונים שבהם יביא תועלת. בעיניי, סוג
הטיפול הזה אינו שונה מאתר האינטרנט המפרסם שתמורת אלפיים דולר הם ירפאו את הילד בטלפתיה, כי ילדים אוטיסטיים בעצם מתקשרים עם
עולמות שמעבר. ייתכן שהוא אף גרוע יותר כי הוא מתיימר להיות מבוסס על מדע, ולכן לגיטימי.

נו כבר, ! Give us a break

(ואני ממליצה מאוד לקרוא את "בגנות הפסיכותרפיה" של ג'פרי מאסון (מחברות לספרות) כדי לקבל קצת פרספקטיבה על פסיכולוגיה והנזק שהיא
יכולה לגרום).

[סיגל_ב*]

ברוכה הבאה! @}

_הוא רגיש מאוד לכימיקלים ואלרגי לפלנטה, פחות או יותר. דייאטה נקייה וסביבה נקייה מכימיקלים ונטולת ריחות סינתטיים הן תנאים הכרחיים

לבריאותו ולתיפקודו_
מכירה את שיטת ipec ?

[תמי_גלילי*]

לאורלי - תודה רבה על הברכה! ברוכה הנמצאת. אני שמחה להיות כאן.

שמעתי על שיטת IPEC מהאתר הזה, וגם נכנסתי לאתר של השיטה. אני מכירה גם שיטות דומות שקדמו לשיטה הזו ואולי אפילו שימשו לה
מודל, כמו NAET וקינסיולוגיה.

לא השתכנעתי, בלשון המעטה. הוכחות אנקדוטליות לא עושות לי את זה (לגבי כל שיטה שבעולם אפשר למצוא מישהו שאומר שהיא עזרה לו),
וההסבר מאחורי השיטות האלה נוגד את ההיגיון שלי. אני ספקנית מאוד לגבי כל השיטות הנ"ל ולגבי מרבית השיטות הניו-אייג'יות כמו הומאופתיה, ביקום, פרחי באך וכו' (וכן, התנסיתי בלא מעט מהן, ויותר מפעם אחת), וסוברת ככלל שמדובר בפלצבו. באופן כללי אני מעדיפה את שיטות החשיבה המדעית-מערבית. בלי קשר לזה, אני סבורה שכיום יש ניצול לרעה של עקרונות המדע, בעיקר בידי קבוצות עניין - ושלכן יש להתייחס בספקנות גם למימצאי המדע המודרני. modern
medicine is not a science, it's a business.

הנה משהו שכתבתי לאחרונה בפורום אוטיזם גישה ביו רפואית, כתגובה לשאלה על תוסף מסויים עם הרבה הבטחות מאחוריו:

הרהורים על בחירת תוספים והתערבויות בכלל

יש ים - לא, אוקיינוס - של תוספים ותרפיות, והמספקים אותם תמיד יטענו שזה הגילוי המדעי הסנסציוני של המאה, האלף, תולדות האנושות, הפלנטה והיקום. גם אם היה לנו כל הכסף וכל הזמן וכל הנכונות שבעולם להפוך את בננו לשפן נסיונות, לא הייו יכולים לנסות ה-כ-ו-ל. על כל תוסף וכל תרפיה אפשר גם למצוא עדויות של אנשים שטוענים שזה עזר להם.

עדויות של הורים אינן נטולות ערך כלל - נהפוך הוא. הרבה פעמים אנחנו צריכים להסתמך עליהן, מחסרונם של מחקרים מסודרים, לפחות בינתיים.

אבל גם זה משאיר הרבה יותר מדיי דברים לבחור ולנסות.
אז איך להחליט מה כן ו(בעיקר) מה לא? הרי חייבים לסנן איכשהו.
רז ואני בחרנו בכלי של שיקול דעת הגיוני בנוסף לכך. התרפיה או התוסף המוצע צריכים להתקבל על דעתנו, לפחות לכאורה.

אז מה, לא עשינו טעויות? מפה ועד להודעה חדשה. הארון שלנו מלא בתוספים שאין להם שימוש, שעלו ביחד מאות דולרים, ושלא עזרו או שכן הזיקו. כמה מהם בהחלט לוו בהסברים הגיוניים מאוד מדוע הם כן צריכים לעבוד ואפילו בהמלצת רופא או ליווי במחקרים (אני רחוקה מטענה שמחקרים זו האמת האולטימטיבית, ועוד יותר רחוקה מזה אחרי קריאת EVIDENCE OF HARM).

אני אגיד לך אפילו יותר מזה: עם כל הרצון הטוב והיומרות להיות תמיד הגיוניים ורציונליים, כמה פעמים בהחלט פעלו הנואשות והדחיפות, THEY
GOT THE BETTER OF US, ועשינו/רכשנו כמה וכמה שמני נחשים. אני מעזה לומר שזה עוד יקרה בעתיד.

ניסינו: קרניו סקראל, הומאופתיה, הטיפות של ד"ר יאסקו, מיץ נוני, PCA-RX, מיץ מנגוסטין, אמברוטוז (שאם אחת כתבה עליו שבצירוף תפילות לישו זה הוציא את הבת שלה מאוטיזם), כמעט (תודה לרז ולג'אנה שלא) התוכנית של SPECIALFOODS!, ואני בטוחה ששכחתי לפחות דבר אחד או שניים.

יכול להיות שפיספסנו משהו בגלל אמת המידה של ההיגיון, וכלי החשיבה המערביים שאנחנו מכירים? אני חותמת גם על זה.

לצערי, וכפי שקורה לכה הרבה הורים, יכולת התימרון והטעות שלנו הולכת ומצטמצמת. במילים אחרות, הכסף פשוט נגמר.

כשיותם אובחן, אמרתי שאני מוכנה להתפלל חמש פעמים עם הפנים למכה, להיטבל לנצרות, להצטרף להרי קרישנה, לחזור בתשובה, וללכת על הידיים והברכיים לסין אם הוא יחלים. היום אני עדיין מוכנה, אבל רק אם ישכנעו אותי בצורה הגיונית שזה יעזור, מתוך פירוט הנתיב הביולוגי הישיר שבו זה עוזר. רצוי בצורה שבה אני יכולה לבדוק את זה בעצמי בגוגל או בספרייה ולאמת את זה. שיהיה מאחורי זה הסבר מדעי משכנע - לא פסוודו מדע (רז מעולה בלעשות את ההבחנה הזו).

כרגיל, השיקול הסופי הוא בידייך. אני רק אומרת מה דעתי, אבל אני לא מחשיבה את עצמי סמכות משום סוג שהוא."

לגבי רגישות לכימיקלים אני מתכננת לכתוב מאמר על הנושא כבר יותר משנה (בפורום שאני מנהלת), ולצערי טרם הספיקותי, כי זה יהיה מאמר בגודל של ספר... בינתיים רק אציין שאמנם הנסתר בנושא רב על הידוע, אבל יש כמה וכמה מנגנונים פיסיולוגיים שיכולים להיות מועמדים הגיוניים לסיבה שמאחורי התופעה (וכולם מנגנונים שנמצאו פגומים אצל ילדים אוטיסטיים, במידה זו או אחרת). בעיניי, דרך הטיפול האפקטיבית תהייה דרך הבנת המנגנונים האלה.

[חלק עקשני (אם כי יותר ויותר קטן) של הקהילה הרפואית המיינסטרימית טוען שאין כזה דבר רגישות לכימיקלים, וזה הכול בראש של החולים.
שוין. אני מכירה ילד שכמעט מת מזה בגיל חודשיים וחצי, בטח גם לו היו בעיות פסיכוסומטיות].

[סיגל_ב*]

תמי,
אני אהיה האדם האחרון לנסות לשכנע אותך לנסות גישה כזאת או כזאת, אני כאן על תקן של שלט. או במילים אחרות, אני רוצה רק להציע פיסת
מידע. מכאן והלאה - זה שלך .

באופן אישי אספר לך שגם אני מגיעה במקור מתפיסות מדעיות ורציונליות של הדברים (ואיכשהו החיים חוללו בי שינוי בתחום הזה, מה שכמובן
לא אומר שום דבר... ).

לעניין
הוכחות אנקדוטליות לא עושות לי את זה
אני מבינה מה את אומרת.
אבל אם היית פוגשת מסה קריטית בעינייך של אנקדוטות?

(אנקדוטה: לבת שלי היתה מופיעה פריחה על הפנים כשהיא היתה אוכלת עגבניות. הבת שלי אוכלת היום עגבניות ובעקבות טיפול אייפק נעלמה
הפריחה.)
(אנקדוטה: בקשה מיוחדת של בשמת)

_היום אני עדיין מוכנה, אבל רק אם ישכנעו אותי בצורה הגיונית שזה יעזור, מתוך פירוט הנתיב הביולוגי הישיר שבו זה עוזר. רצוי בצורה שבה אני
יכולה לבדוק את זה בעצמי בגוגל או בספרייה ולאמת את זה. שיהיה מאחורי זה הסבר מדעי משכנע - לא פסוודו מדע_
טוב, אייפק זה וודו לגמרי. אני אומרת את זה בפה מלא.
הבעיה היחידה עם הוודו הזה, שהוא עובד (על כל מי שאני מכירה שניסה את השיטה, ואני מכירה כמה).

זהו.
זה אולי נראה כאילו כן אבל אני באמת לא מנסה לשכנע. זה לגמרי עניין שלכם.
רק חשוב לי לתת את כל המידע שיש ברשותי, כדי שתוכלו כעת להחליט מה מתאים לכם, אם מתאים לכם.

ובזאת הסתיימו שישים שניות על שיטת ipec.

[תמי_גלילי*]

אורלי יקרה,

תודה רבה על המידע, לא חשבתי לרגע שכוונתך הייתה משהו אחר מאשר העברתו.

איש באמונתו יחייה. כתבתי כמה פעמים בפורום שלי, שאני לא מאמינה בוודו אבל כמה מחבריי הטובים כן מאמינים, ובהם כאלה שאני מכבדת את דעתם באופן כללי. אני מאחלת לכל הורה שהצרות הכי גרועות שלו יהיו שהילד רק יתקדם ויתקדם וההורים לא יידעו למה.
מה שהסברתי לעיל הוא למה אנחנו אישית בחרנו לא ללכת על שיטות כאלה. את מעט המשאבים שנותרו לנו בשלב זה אנחנו מעדיפים להוציא על דברים שנראים לנו הגיוניים. אנחנו דווקא עברנו תהליך הפוך למה שאת מתארת (תקופת הניו אייג' אצל כל אחד מאיתנו לחוד הייתה נעימה וחביבה, אבל היא עברה).

ספציפית בפורום שרז ואני מנהלים, מסיבות שונות (שפורטו שם כמה פעמים), אני מעדיפה לא לתת במה לשיטות טיפול ניו אייג'יות ולעשות הפרדה ברורה ביניהן לבין שיטות שנמצאות עמוק בתוך כללי החשיבה המערבית, גם אם אינן נחשבות למיינסטרים (אני בטוחה למשל שרופאים קונבנציונליים רבים שישמעו אותי מזכירה MCS או provocative neutralizaion ישייכו אותי אוטומטית לקהל חסידי הניו אייג'). אני סוברת שהצבת השיטות האלה כאלטרנטיבה לגיטימית ומוחלטת לשיטות המבוססות-מדע (או לפחות חשיבה מדעית) יכולה לגרום לפעמים לנזק עקיף, בדומה למה שאני חושבת לגבי גישה פסיכולוגית - על ידי זה שלא מחפשים עוד דרכים לבדיקה ולטיפול.

לפעמים הנזק עלול להיות אפילו ישיר. ראי להלן בהודעה על תרופות הומאופתיות המבוססות על צואה של הילד:
http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/ ... agSybase=1
למרות שהשירשור בנושא גרר תגובות קיצוניות מצד מאמיני ההומאופתיה, שממש לקחו את זה באופן אישי, מעולם לא קיבלתי תשובה עניינית לשאלה שבהודעה. בדיעבד הסתבר לי בעקיפין שהתרופות האלה כן מכילות שאריות ניתנות-למדידה של הצואה, ולא רק את האנרגיה שלה.

מצער אותי, שהורים שמעבירים את התוספים שהם נותנים לילד שבעה מדורי בדיקה (בלי גלוטן, קזאין, סויה, מתכות כבדות, רק מחברה אמינה, וגו') נוטים לא לנקוט כללי זהירות דומים לגבי תרופות הומאופתיות. תופעה דומה היא שיטות בלתי מבוססות לקילציה שכתבתי עליהן בדף ניקוי מתכות מהגוף. גם כאן הנזק יכול להיות גם ישיר מאוד וגם עקיף.

לגבי IPEC:

לגבי ראיות אנקדוטליות, אני חייבת להזכיר פלצבו. על פי גוף המחקר, פלצבו עובד נפלא ב-40% מהמקרים. בכלל, פלצבו זו תרופה בטוחה מאוד ונחקרת מאוד, שעובדת הרבה פעמים טוב יותר מתרופות כימיות, בעזרת סוגסטיה....

רפרפתי על הראיות האנקדוטליות באתר של IPEC ומה שהיה חסר לי זה טיפה יותר ספק והבאה בחשבון של עוד גורמים שהיו יכולים להשפיע על התוצאות המופלאות המדווחות.

הנה עוד הודעה שכתבתי בנושא:
http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/ ... agSybase=1

מה שעוד חסר לי באתר של IPEC, כמו בהרבה שיטות טיפול אחרות מסוגו, הוא מחקר מדעי בלתי תלוי (הא הא, מי כמוני יודעת כמה מעטים כאלה יש...), שיראה שהתגובה החיובית לשיטה עוברת במידה משמעותית באחוזים את מה שאפשר לייחס לאפקט פלצבו, ושיצביע על תופעות הלוואי השליליות. חסרונו של מחקר כזה או לפחות הזמנה/יוזמה/נכונות לעשות אותו ממש זועק לשמיים, ואותי אישית מכבה מייד.

עוד משהו שמכבה אותי הוא שבדומה לפסיכולוגיה, כל תופעה אפשר להסביר כניצחון ההסבר שמאחורי השיטה.
הילד מתקדם? השיטה עובדת. הילד נסוג? השיטה עובדת. לא קורה כלום? זה יעבוד עוד כמה חודשים (ולכו תדעו אז מה באמת עבד), או שזה עובד בלי שאתם רואים. זה עובד על כולם - אין מצב שזה לא יעבוד על מישהו.

אין שום יכולת להוכיח או להפריך את ההסבר, ועל כן הוא מופרך.

[תמי_גלילי*]

חפיפון בריח משמש (משמש במלרע)

אימא שלי אחת מעורכות הלשון הוותיקות בארץ, כך שבביתנו תמיד דיברו עיברית במישלב גבוה יחסית. כשאחותי הגדולה הייתה בת חמש, היא אמרה יום אחד לאחת מהשכנות שהיא "הולכת להציע לחתול את המיטה" וההיא כמעט נחנקה מצחוק.

בכל מקום שהגעתי אליו ציינו תמיד את העברית המצוחצחת שלי, אבל לא הבנתי את פוטנציאל השעשוע במלואו עד שהגעתי לצבא.
יום אחד באתי למדור שבו שירתתי וסיפרתי, שאתמול הייתי במספרה וחפפו לי את הראש בחפיפון בריח משמש, חידוש מרענן ומסקרן.
עודי פונה כה וכה ולפתע נעלמו כולם. סריקה קצרה של איזור הרצפה העלתה שכולם שם, אוחזים בבטניהם ושואגים מצחוק.

אחרי שהתעשתו קמעה, הם התנפלו עליי בטענה ש-

1. אומרים מישמיש במילעיל, ולא משמש במלרע
2. מה זה לעזאזל חפיפון?!

אמרתי חפיפון, אתם יודעים, הדבר הזה שחופפים בו את הראש.
"שמפו!!!" זעקו כולם במקהלה והתפוצצו שוב מצחוק, וכשנרגעו הודיעו לי שאין מילה כזו בעברית.

אמרתי: מה זאת אומרת, בטח שיש מילה כזו בעברית, עובדה שאצלנו בבית תמיד השתמשו בה.
כיוון שזה היה מדור תרגום ובלשנות, ומילון אבן שושן שכן אחר כבוד במקומו הקבוע ליד החלון, נשלחתי מייד לעיין בו כדי ליישב את הסוגייה החשובה הזו. אחסוך לכם את המתח ואודה שלצערי ולבושתי גיליתי, שהמילה "חפיפון" אכן אינה מצוייה במילון משום מה. לעומת זאת, המילה "שמפו" נמצאת גם נמצאת.

חזרתי הבייתה והאשמתי את אימא שלי שהיא המציאה את המילה. היא לא התרגשה יותר מדיי, והודיעה לי ש:

1. אז מה אם אין מילה כזו? צריכה להיות וזהו.
2. אבן שושן הוא שפן דסקרפטיביסט (בדיחה לבלשנים)

זהו. אם אתם חושבים שבזה הסתיים הסיפור, אתם טועים. במשך שנים אחר כך היה כתוב חפיפון על כל הסרגלים במדור. וחברה שלי סיימה כל אחד ממכתביה אליי במילים "בברכת חפיפון שמח".

[אני זוכרת במטושטש שבילדותי היה שמפו שהיה כתוב עליו חפיפון, אבל אולי הפרט הזה נוסף לזיכרון אחר כך]

<יש לא מעט אנשים שזוכרים או מזהים אותי אך ורק בזכות הסיפור הזה, לא בטוח שלטובה>

[יונת_שרון*]

הייתי יכולה לחשוב שיש לנו אותה אמא! רק שאין לי אחות...

[תמי_גלילי*]

גם אחותי הגדולה בענייני בלשנות ותרגום (היא מתרגמת מ-ע-ו-ל-ה, תירגמה בעיקר ספרי מד"ב), למרות שהדוקטורט שלה בפסיכולוגיה

קוגניטיבית.

אני מתבדחת שכשחיפשתי את עצמי עברתי מהמקצוע של אבא ואחי הגדול (עו"ד) למקצוע של אימא (עריכה ותרגום) ואז למקצוע של אחותי הגדולה (למדתי לתואר שני שלא הושלם במערכות מורכבות ורציתי לעשות דוקטורט בנוירוקוגניציה, ואז יותם נולד...בזה הסתיימו המאוויים האקדמיים שלי, לפחות נכון לעכשיו). נשאר לי רק לכסות מוסיקה ומחשבים (האחות הקטנה) וזהו, דגמתי קריירות מכל המשפחה .

עכשיו אני אימא מקצועית לאוטיזם (באנגלית זה נשמע טוב יותר, Autism mom), מקצוע שלא בחרתי. אם היה לי המון זמן והמון כסף, בטח הייתי הולכת ללמוד פלדנקרייז. בינתיים אני חושבת על קריירה שנייה בתחום הפילנתרופיה וכתיבת בקשות למענקים (grant writing)שתאפשר לי להשתמש בכישורים ששיכללתי בעקבות האוטיזם. לקח כמעט 40 שנה, אבל אף אחד מהמקצועות הנ"ל לא עבר הרצה אצל בני משפחה קרובים... better late than never.

אגב, יונת, ובלי קשר - אני מלאת התפעלות מהאתר הזה ומהצורה החכמה שבה הוא עובד. וואו. אין מילים.

[ניצן_אמ*]

למיטב זכרוני, תחפיף היא המילה שנבחרה לבסוף

ע"י האקדמיה ללשון עברית.
במדור שלי כתבנו, בין היתר, מערכת דוּחות, וכולם השתוללו מצחוק כשהתעקשתי מדי יום ביומו לומר דּוּחַ ולא דוֹחְ. ילדות קשה...
(קוראת בסתר כל מה שאת כותבת ומלאת התפעלות, הן מהסגנון והן מהתוכן. מעט באיחור: התחדשי על הדף. @})

[תמי_גלילי*]

לניצן אמ,

תודה תודה!

תחפיף מילה מוצלחת, אבל לא כמו חפיפון...גירסה דינקותה

אני מזדהה לגמרי עם האנקדוטה על הדו"ח (מי שלימד אותי לומר דו"ח בחולם הייתה חברה בלשנית, דסקרפטיביסטית קנאית...היא לימדה אותי לשגות בכוונה)

[תמר_מתחילה*]

קוראת בסתר כל מה שאת כותבת ומלאת התפעלות, הן מהסגנון והן מהתוכן. מעט באיחור: התחדשי על הדף. )

[תמי_גלילי*]

מחשבות,
אנא זיכרי שאני לא מאבחנת מקצועית אלא רק אימא.

בעיות התפתחותיות וליקויי למידה הן ספקטרום. כאשר מאבחנים את הילד, המאבחנים מנסים לקבוע באיזה מקום הילד על הספקטרום הזה. זו הגדרה חמקמקה למדיי ותלויה לא רק בילד אלא גם באיך הוא תיפקד עם המאבחן הספציפי ובאותם ימים ושעות של האיבחון. זה תלוי גם בהעדפות של המאבחן. מאבחנים שונים עלולים לתת לילד תוויות שונות; למעשה, זו תופעה נפוצה מאוד. גם שני ילדים שקיבלו שניהם אותה אבחנה יכולים להיות שונים לחלוטין זה מזה.

PDD , כמו "קשיי תקשורת", הוא מונח פוליטיקלי קורקט שהומצא כדי להימנע מאמירת המילה אוטיזם. יש מאבחנים המתייחסים ל-PDD כאל רצף שאוטיזם נמצא בצד החמור שלו, ויש המשתמשים במילה כתחליף למילה אוטיזם.

ועוד משהו: כאשר הילד צעיר מאוד, והבעיות רק מתחילות להתגלות, כל איבחון הוא זמני. מרבית הילדים מתקדמים בעזרת טיפול ויש כאלה שמאבדים את הדיאגנוזה, לפעמים לגמרי ולפעמים לטובת דיאגנוזה פחות קשה.

לסיכום: אבחנה עם PDD, הפרעת תקשורת או אוטיזם לא נותנת שום מידע אמיתי על הילד שלך.
אז בשביל מה האיבחונים טובים?

1. בשביל להכיר בכך שיש בעיה רצינית המצריכה התייחסות - יש הורים שצריכים את זה כדי להפסיק להכחיש (כולל החתומה מטה). לצורך זה הפרעות תקשורת, PDD ואוטיזם זה אותו דבר.

1. כדי לקבל מהמדינה עזרה כספית ושירותים שהילד צריך. אני לא גרה בארץ, אבל ממה שקראתי בפורום אוטיזם בתפוז (שאני ממליצה מאוד מאוד שתיכנסי אליו! מס' 612) ביטוח לאומי סירב במשך תקופה ארוכה להכיר ב-PDD כאוטיזם וכך יצא שבשביל לקבל את הקיצבה מב"ל היה צורך בדו"ח איבחוני שכלל את המילה המפורשת אוטיזם. אני לא יודעת מה המצב היום - אני ממליצה שתשימי הודעה בפורום הנ"ל ותשאלי.

אבל מעבר לצורך באיבחון כדי להתפכח, וכדי לקבל עזרה כספית ואחרת - מה שחשוב הוא לא השם אלא התוכן. לא חשוב איך קוראים לזה בדיוק, מה שחשוב הוא הקשיים הספציפיים. לא חשוב אם זה בעיית תקשורת, PDD, אוטיזם, קווים אוטיסטיים, NVLD, אספרגר, כי המלצות הטיפול בכולם יהיו דומות: להתחיל בהקדם האפשרי, ולעשות אותם באינטנסיביות המקסימלית. קשה לי להדגיש עד כמה זה קריטי.

האם אפשר להיות חצי בספקטרום? לא חושבת. אם לילד יש קשיי תקשורת (להבדיל מקשיי שפה גרידא), הוא בספקטרום. בהחלט ייתכן שהוא בצד הקל של הספקטרום, ושבעתיד לא יהיה עליו בכלל. אבל בשביל זה ברוב המוחלט של המקרים צריך לתת לו את כל העזרה האפשרית עכשיו.

מה הקשיים של הילד למעשה, מעבר לדיאגנוזה? עיכוב שפתי בשפה קולטת או מבטאת או שתיהן, קשיים במוטוריקה גסה או עדינה, קשיים תחושתיים, קשיים חברתיים, קשר עין, עניין באנשים? מה הצדדים החזקים של הילד, שאפשר לבנות עליהם כדי לעזור לו? זה מה שחשוב, כי לפי זה תופרים את התוכנית ספציפית שתעזור לו להתקדם.

לרז ולי יש ניסיון וידע לגבי מגוון רב מאוד של טיפולים - כמו: ABA, VBA, DIR, RDI, HANDLE, OT, ST, פלדנקרייז, קרניו סקראל,וכמובן טיפולים ביו רפואיים. יש לנו ידע מוגבל על אופשיין ומפנה. אנחנו לא דתיים לגבי אף אחד מהם, ובכל מקרה לכל ילד מתאים משהו אחר (ואפלו משהו אחר בתקופות שונות). נשמח לדבר איתך ולחלוק מניסיוננו אם תרצי. מס' הטלפון שלנו 770-754-1378, סקייפי tamigalili, דוא"ל ראי לעיל.

[מחשבות*]

כי המלצות הטיפול בכולם יהיו דומות: להתחיל בהקדם האפשרי, ולעשות אותם באינטנסיביות המקסימלית. קשה לי להדגיש עד כמה זה קריטי.

תמי - תודה רבה מאד על התשובה המפורטת. הענין למעלה הוא בדיוק הנקודה - מידת האינטנסיביות. אין לנו אבחון או הגדרה, ולא נראה שיהיו לנו כאלו בקרוב (בהתפתחות הילד אמרו לנו שהתמונה מבלבלת, אנחנו מבינים שאין לנו מה לצפות להגדרה בחודשים הקרובים). מה בינתיים? דבר אחד הוא להמשיך המלצות של היום, היינו שעתיים תרפיה בשבוע. דבר שני הוא לזרוק את כל חיינו הקודמים הצידה, ולהתארגן על חיים חדשים עם אינטנסיביות קיצונית, על כל הכסף והזמן הכרוכים בה. ובכן, זה לא דבר של מה בכך לעשות את המעבר הזה, והשיקול של "אם לא יועיל לא יזיק" בהחלט לא תופס כאן.

בהחלט ייתכן שהוא בצד הקל של הספקטרום, ושבעתיד לא יהיה עליו בכלל.
שוב הענין של שחור ולבן. היכן נמצאת הנקודה הזו, ששמאלה ממנה זה "ספקטרום" וימינה זה לא? האם כל מי שנמצא בתוכו נזקק לעזרה אינטנסיבית מקסימלית, ולא משנה היכן הוא בעצם ברצף?

וגם למה אני שואלת דוקא אותך (איזו חוצפה מצדי לפרוץ ככה בלי להסביר בכלל, סליחה!)

ובכן, מדברים שכתבת כאן ובמקומות שונים אני חושבת שאת, אולי יותר מאחרים, תוכלי להבין את הצומת שבו אני עומדת כרגע: מצד אחד אמא טבעית וזורמת לחלוטין - כולל גם הדברים היזומים (שינה ביחד, הנקה ארוכת שנים, מזון בריאות, המנעות מתרופות וכד') וגם הדברים החשובים יותר - אהבה וקבלה ללא תנאי, ומתן כבוד מוחלט ומגונן ובלתי מתפשר לילד, לאופיו, לאישיותו, לדרכו שבחר, להרמוניה הפנימית והייחודית והקסומה של כלל אישיותו. - - - מצד שני לשמוע מכל עבר שהמטרה המרכזית בחיי עתה צריכה להיות לשנות את הילד.

(המילים נראות כל כך ריקות. לא יוצא לי מה שבאמת, נו)

[תמי_גלילי*]

יצא לי מרגיעון: "הייתי מחבק אותך עכשיו, אבל אני רק מחשב". מתאים מאוד למה שאני מרגישה.
אני ממש ממש רוצה לדבר איתך, כי באמת כשכותבים זה לא אותו דבר. אבל אני אנסה בכל זאת.

אני כל כך מבינה אותך! גם אני הייתי בצומת הזה. במובן מסויים, אני עדיין שם.
אני לא יכולה להגיד לך מה להחליט. אני כן יכולה לספר לך מה אני החלטתי.

רז ואני איבחנו את יותם. באיבחון הראשון כל מה שאמרו לנו היה "הפרעת תקשורת".
זה הספיק. חזרנו הבייתה, פתחנו אינטרנט, קראנו את השמיעי קולך, האסימון נפל.
הוא בהחלט נראה על הצד הקל של הספקטרום, אבל הוא היה שם. באיבחון החוזר אישרו את המסקנות שלנו.

את רגע ההתפכחות קשה לי לתאר. אבל עמוק. באותו רגע ובימים שאחר כך, העולם חזר לתוהו ובוהו.
לא בפעם הראשונה בחיי, כל האמונות שעליהן ביססתי את חיי עמדו למבחן בבת אחת.
ככל שהמשכתי לחקור על האינטרנט ובמקביל לנסות גישות שונות כדי לעזור לו, הבנתי שלבן שלי מתאימה מבניות (זו מילה שלפני כן הייתה בעיניי מקבילה להתעללות), והגישה החינוכית היחידה שעזרה לו אז (ועדיין עוזרת היום יותר מכל גישה אחרת) הייתה התערבות התנהגותית אינטנסיבית. שיטה שתיעבתי אז ואני מתעבת גם היום. עם הזמן הבנתי גם עד כמה התערבות ביו רפואית היא קריטית לגביו. וגם בה כרוכה כפייה וגרימת כאב.נאבקתי בהבנה הזו, ואז קיבלתי אותה.

הייתי צריכה להניח בצד את מה שחשבתי ורציתי שהוא יצטרך, ולעשות מה שהוא באמת היה צריך.
הייתי צריכה להעביר את אושרו ושלמותו הנפשית מעדיפות ראשונה לעדיפות שנייה. העדיפות הראשונה הפכה להיות בריאות פיסית, ביטחון אישי, יכולתו לתפקד בלי עזרה כמבוגר, ויכולתו לתקשר את צרכיו ורצונותיו.
ההכרה הזו כאבה כמעט כמו ההכרה בלקות.
האבל על ילדותו האבודה כאב כמו האבל על עתידו המוטל בספק.
כאב לי שאני צריכה להכאיב לבני כדי לעזור לו. כאב לי, בצורה די אגוצנטרית, שאני לא יכולה לעשות "מה שתיכננתי". שאני לא יכולה להיות האימא שרציתי להיות.

אבל עשיתי את זה. לקח לי זמן להתרגל. אני עדיין מתרגלת. אבל אין לי שמץ ספק שזו הייתה ההחלטה הנכונה.
מדי פעם עלתה בי, לנוכח המציאות, השאלה המיוסרת "מה אני עושה לילד שלי?!"
ובעלי החכם והנפלא תמיד ענה: "את מצילה אותו". זו הייתה התשובה הנכונה!

מה אני מנסה לומר?
לא שלכל ילד מתאימה שיטה התנהגותית (אבל לידיעתך זו השיטה שמגובה בהכי הרבה מחקרים). יש ילדים שהיא מתאימה להם, ואחר כך כבר לא מתאימה להם - ולהפך. צריך כל הזמן לבדוק, ולחזור ולבדוק. יש ילדים שהתקדמו יפה מאוד בלי ששמעו good job אפילו פעם אחת ובלי שקיבלו אפילו זריקה אחת של MB12. אני אישית מקנאה בהורים שלא היו חייבים לעשות משהו שעומד בניגוד כזה להשקפת עולמם. ותני לי להגיד עוד משהו: אני לא מכירה אף הורה שמאוהב בשיטה ההתנהגותית. אנחנו מקסימום מאוהבים במה שהיא עושה, ומקבלים אותה כרע במיעוטו.

אבל מרביתם המכרעת של הילדים שהתקדמו, עשו זאת בזכות טיפול אינטנסיבי כלשהו. בגיל הזה הקישורים במוח עדיין מתעצבים, יותר מאשר בגילאים מבוגרים יותר. כאשר יש כמות מספקת של גירויים, וכאשר הם חזקים מספיק, יש סיכוי שהמוח יתפתח (לפחות חלקית) בצורה תקינה ויפצה על הפגיעה. זה קורה הרבה יותר בקלות בגיל שנתיים ושלוש מאשר בגיל חמש שש ושבע. שעתיים בשבוע מהבחינה הזו הן טיפה באוקיינוס ואין להן אותו אפקט, אפילו לא קרוב. וכל שעה של טיפול שהוא יקבל היום, תגיע רחוק יותר מאותה שעה עצמה בעוד שנתיים שלוש.

כל השיטות לטיפול יהיו במידה זו או אחרת מניפולציה על הילד, אפילו שיטות רכות ומכבדות כמו DIR או RDI או אופשיין.
הביני: הוא רוצה להישאר בעולמו. תיקשורת היא מאמץ כואב מבחינתו.
אבל לכבד את רצונו יהיה לעשות לו עוול.
האינטרס שלנו כהורים שונה משלו.
בניגוד אליו, אנחנו מסוגלים לראות לא רק את ההווה, אלא גם את העתיד. כולל העתיד הלא רחוק.
כמו פיזיותרפיה כואבת, אנחנו צריכים למנפלץ את השריר התקשורתי והשפתי ולגרות אותו לפעולה, כדי לתת לילד שלנו את הסיכוי לצמצם את הנכות או להתגבר עליה. ברוב המקרים זה לא יקרה לבד. אי אפשר לסמוך על הנס או על זכייה בלוטו של האוטיזם, גם אם יש כאלה שזה קורה להם.
(אמירה שאני אוהבת: the lottery is tax for the mathematically challenged...לא שייך בדיוק הנה אבל עדיין מוצלח).

ממרום ניסיון של ארבע - ומשהו שנים אני יכולה להגיד לך, שכאשר הילד גדל ואינו יכול לתקשר כראוי, זה כשלעצמו מצער אותו מאוד ופוגע בו. דוגמה מהזמן האחרון: לנו לקח שלושה חודשים להבין שהתדרדרות איומה במצב הרוח נבעה מזיהום שיניים. הוא לא היה מסוגל להגיד לנו, ייתכן שאפילו לא הבין מה כואב, ואנחנו ניחשנו (לקחנו אותו לרופא שיניים, לא מצאו את מקור הבעיה) אבל הרמז האולטימטיבי היה כשהלסת התנפחה והחום עלה... אילו הוא היה יכול להביע את עצמו בברור או אפילו לדעת מה כואב לו, היינו חוסכים לו חודשים של סבל!

לגבי לשנות את הילד:
יש הבדל בין לנסות לשנות את הילד לבין לנסות לתת לו כלים להתמודדות.
אני עושה היום כמיטב יכולתי שיהיו לבני חיים טובים ככל האפשר - עם הלקות. אחרי שנלחמתי באוטיזם במשך כמה שנים, היום אני מנסה להתיידד איתו.
מתן הכלים להתמודדות כרוך בכפייה בסדר גודל כזה או אחר. אני מנסה לצמצם אותה ככל האפשר, לתת לבני לבטא את ריגשותיו ולהתחשב בצרכיו, ולאהוב לאהוב לאהוב כמה שיותר. אני מקווה שאני מצליחה. I do the best I can, and I hope it's good enough.
אני מאוד ממליצה שוב על "השמיעי קולך", שלי עזר מאוד.

אם כשהילד שלי יגדל הוא יכעס עליי ויגיד לי שעשיתי לו עוול והתעללתי בו, אני פותחת שמפניה. שאלה יהיו הצרות שלי ושלו. נכון להיות אני מנסה לתת לו את הכלים כדי שיהיה מסוגל לעשות את זה, לאפשר לו לדבר מספיק כדי שיוכל להפסיק לדבר עם מי שהוא רוצה. כדי שיגיע לבגרות בחתיכה אחת. כדי שיוכל לומר מה הוא רוצה. כדי שיוכל לדווח אם נעשה לו עוול. כדי שאחרי שאני לא אהיה פה, הוא לא יהיה תלוי בנידבת ליבם של אחרים.

ושוב, אני לא בטוחה שמה שכתבתי העביר את מה שרציתי לומר מספיק טוב, ואת מוזמנת להתקשר.

[תמי_גלילי*]

עוד משהו:
להתפתחות הילד יש כל הזמן שבעולם. הם תמיד יעדיפו להשהות את האיבחון ולא חס וחלילה לתת איבחון מוטעה. והם תמיד ינסו לא לתת את

האיבחון בכלל.
לא מעט הורים נגררו בהתפתחות הילד במשך יותר משנה.
להורים ולילד אין זמן. החודשים האלה הם חודשים שבהם ניתן להתחיל טיפולים ולקדם את הילד.
אני ממש ממש ממש ממליצה שתלכו לאיבחון פרטי בהקדם האפשרי. המלצות דומות ניתנות כל הזמן בפורום אוטיזם.

[מחשבות*]

תמי יקרה ומדהימה
אין לי מילים, רק דמעות...
אני באמצע השכבות ועניינים עם הילדים, העתקתי את מה שכתבת אלי - את מוזמנת למחוק אם את רוצה.
כמה שעות מפרידות בינך ובין ישראל?

[ניצן_אמ*]

_תמי יקרה ומדהימה
אין לי מילים, רק דמעות..._
סליחה שאני מצותתת.
המון אהבה שלוחה ממני אל שתיכן.
תמי, את אמא כל כך אמיצה וחכמה. איתך בכל ליבי.

(אגב, ההיה או חלמתי חלום? מזל טוב?)

[ניצן_אמ*]

היה נדמה לי שכתבת משהו ואז מחקת, כזה שמצדיק ברכת מזל טוב...
^{"כל גיל והשמחה שלו" - או שיש משהו ממש עמוק ומדהים בכל העניין הזה של המרגיזונים, או שפיצחנו את סוד הפורצ'ן-קוקיז!}

---

רק למקרה שלא תביני את האמור לעיל: אני מתחילה לחשוב שמספיק להגיד משפטים סתומים עם מסר (חיובי/שלילי/כללי) ותמיד יימצא מישהו שזה בדיוק מתאים לו, או לחילופין עבור אותו אדם הוא יבחר להתעלם מכל מה שלא מתאים ויתפעל התפעלות רבתי מהמקרים הבודדים שבהם המשפט הסתום כן מתאים (כמו תסמונת המגירה במחקר המודרני ההשוואתי)

כמו פורצ'ן קוקיז
כמו אסטרולוגיה
כמו מרגיזונים

ר"ל, המרגיזונים האלה, שהם יציר אדם, אך מופיעים באקראי אמיתי על ידי מחשב, אלא אם יש עליהם איזה ברכה של איזה בבא , כשהם יוצאים ממש קשורים למה שכותבים, אז זה מאאד-היייים....

[תמי_גלילי*]

מסכימה איתך לגמרי!

("לפי המזל שלי אני רגישה, חכמה, טובת לב, בעלת יופי פנימי, שכל אנליטי אבל גם יצירתית ובעלת אישיות מהממת וכריזמתית, חווה קשיים עם אדם שקרוב לי, ושינוי מפתיע מחכה לי בקרוב. איך הם ידעו, זו ממש אני!")

רז אוהב לומר: "אנחנו בני מזל טלה לא מאמינים באסטרולוגיה".


דבר חלש - אתה מבלבל את המרגיעונים
עכשיו הם גם יודעים שאני משמיצה אותם! למחשב הזה יש נשמה משלו! (איפה צ'יטי צ'יטי בנג בנג כשצריכים אותה?)

[אמא_מם*]

שלום תמי,

ראיתי שיש לך התכתבות עם מחשבות אז נכנסתי להציץ (טוב, אני מציצה כאן גם בלי קשר).

אני קוראת ופשוט בא לי לכתוב לך שתדעי, כי אנחנו לא מכיחרות ואין לי דרך אחרת לומר את זה: אני רואה בך אישה אמיצה, אמיתית, ואת מנסחת בהמון סבלנות ובצורה ברורה וקולעת גם את התחושות הכי כואבות. אני מודה לך על מה שאת כותבת ועל איך שאת כותבת, כאן (במיוחד התשובה למחשבות) ובדפים אחרים.

מם.

[ניצן_אמ*]

"אנחנו בני מזל טלה לא מאמינים באסטרולוגיה".
שיואו, אני בת מזל טלה וגם אני לא מאמינה באסטרולוגיה!!! מאאאאד-הייים!
תודה על צחוק בריא לקראת ערב
ליל מנוחה.

[תמי_גלילי*]

אמא מם, תודה.

[מבורכת_הילדים*]

יש הבדל בין לנסות לשנות את הילד לבין לנסות לתת לו כלים להתמודדות

זה בדיוק העניין
תודה
תמר

[תמי_גלילי*]

הזהרה: א-ר-ו-ך

אנחנו חוזרים הבייתה

אז עברנו לניו יורק, בין היתר בשביל השירותים לילדים אוטיסטיים ש"כולם" נשבעו שהם פשוט פנטסטיים, הכי טובים בארה"ב ואולי בעולם. ונפגשתי עם האדבוקטית, שתפקידה לשמש מעין עורכת דין לענייני משא ומתן עם בית הספר. היה בינינו "קליק" מיידי, ישבנו ודיברנו יותר משלוש שעות. סיפרתי לה שאני הומסקולית בליבי וידעתי שזה מה שאעשה עוד לפני שהוא נולד, אבל שאני עייפה מחמש שנים עם אוטיזם, שאנחנו זקוקים להכנסה נוספת, ושהילד שלי צריך חברת ילדים אחרים. נראה שהרגישות שלו לכימיקלים פוחתת לאחרונה (עד כמה שאפשר לראות כשהילד בסביבה נקייה מכימיקלים 90% מהזמן). אמרתי לה שאשמח לקבל סכום גלובלי מבית הספר להוציאו כראות עיניי בחינוך ביתי, אבל אני לא מוכנה יותר להכניס מורים מבית הספר לתוך ביתי. זה היה כרוך בהרבה לחץ ועוגמת נפש. היא חשבה שיותם צריך בית ספר, למרות ששם הוא לא יקבל תשומת לב של אחד על אחד (כפי שקיבל עד היום). היא אמרה לי שסכום גלובלי לא אקבל.

כמה דברים שהיא אמרה הטרידו אותי יותר. שישימו אותו בכיתה רגילה. שהוא ייסע לבד באוטובוס לבית הספר. שיש קבוצת הורים באחד מהמחוזות שבהם היא עובדת (לא שלנו, תודה לאל) שעושים מאמץ עכשיו להעיף את הילדים בעלי הצרכים המיוחדים מבית הספר. שהילדים המיוחדים אינם מוזמנים לשום מסיבת יום הולדת ולשום אירוע.

זה עשה לי עצוב בלב. הילד שלי היה עד היום בבית, ולא היה צריך להתמודד עם כל הקשיים האלה. גם כשלימדו אותו מורים, הייתי שם כדי לעצור, לכוון ולפקח. האם אני באמת צריכה לשלח אותו ל"עולם האמיתי" בצורה כזו? המנהגים המוזרים שלו, התמימות המופלאה שלו, שבעינינו הם חמודים ומקסימים, ייתקלו בעויינות ובלעג מרושע. מה יקרה כשהוא יחליט ללכת לבית שימוש, ויתחיל שוב להתפשט כבר בדרך לשם? או כשהוא יכעס, ויראה זאת בדרך המקובלת עליו (נפילה על הרצפה)? או שיחטט באף ויאכל באצבעות, מה שאצלנו לא זוכה אפילו להתעניינות אבל בעולם החיצון יהפוך ל"אישו"?

חלק מהבעיה בלעבוד עם מורים מבית הספר היא שאין יכולת בחירה לגבי מי שעובד עם הילד, אין מידע אמיתי על מה שקורה. אפשר רק לקוות שהם יהיו בסדר ומעלה. בג'ורג'יה הייתה לנו בבית, לפני המעבר, מורה מופלאה, אחת ממיליון (מורת בית ספר). אבל כמה כאלה יש?

אבל אמרתי לה ולעצמי שהיכולת שלי מוגבלת, שכספנו אזל ועליי למצוא דרך להוסיף להכנסת הבית כדי לשלם את החובות, שהבריאות שלי לא מה שהייתה פעם וגם לא הכוחות אחרי חמש שנים עם אוטיזם. ואם זה המחיר שצריך לשלם, אז אין בררה.

לקראת סוף השיחה, התעקשתי לעבור על מסמכי ההרשמה לבית הספר כי היו לי כמה שאלות זניחות לגביהם. כלאחר יד שאלתי מה הפרוצדורה לגבי הפטור מחיסונים. הסבר: על פי חוקי ארה"ב, ילדים בבתי ספר ציבוריים חייבים להיות עם פנקס חיסונים מלא; ניתן להוציא פטור מטעמים רפואיים או מטעמי דת. בפלורידה וגם בג'ורג'יה, כל מה שהייתי צריכה לעשות זה לחתום על טופס קצר שבו כתבתי שאני מסרבת לחסן מטעמי דת. על פי החוק שם, הם לא יכולים אפילו לשאול אותי שאלות על כך. הרגשתי בסדר עם החתימה על הטופס; אני משוכנעת שלא אתן לילד הפרטי שלי שום חיסונים שהם רעל בשבילו (כיוון שהוא אוטיסט, ומערכת החיסון שלו אינה תקינה), וזה בהחלט שכנוע ברמה של להט דתי. גם אתאיזם זו דת אם מתלווה אליו הלהט המתאים (וכך נקבע בתקדימים בארה"ב).

הפתעה לא נעימה. האדבוקטית היססה לרגע, ואז אמרה שזה עניין לא פשוט, שהיא ראתה כבר בתי ספר שעשו מהפטור עניין רציני וההורים הגיעו גם לבית המשפט. בכל אופן הכי חשוב לשלוח את ניירות ההרשמה, מקסימום את הפטור אשלח אחר כך.

זה הדליק לי נורה אדומה. לא שלחתי את הניירות. במקום זה, התחלתי לחקור את הנושא. מה שהתגלה לי היה גרוע יותר מכל מה שיכולתי לדמיין.

בניו יורק, ובניו יורק בלבד, מכל מדינות ארה"ב, ובפרט באזור שאליו עברנו, נושא הפטור מטעמי דת מחיסונים הפך בשנים האחרונות, עקב העלייה בכמות הבקשות בגלל הספקות המתגברים לגבי החיסונים, להיות אמצעי של בתי הספר להתעללות בהורים. הטופס הסטנדרטי אינו מספיק; גם אמירה בנוסח "שום מחוקק לא הסמיך אתכם לעשות לי מבחן דת" אינה מספקת. הו, לא. צריך להגיש מכתב, חתום על ידי נוטריון, המסביר בדיוק, אבל בדיוק, איך הדת שלי מתנגדת לחיסונים. נוסחים שמסתובבים באינטרנט נראים כך: "אני מאמינה שהגוף הוא מקדש ואסור לחלל אותו בזריקות" "אלוהים אמר "לא תרצח", אני מאמינה שהפלות זה עבירה על לא תרצח, וחיסונים מכילים רקמות עוברים שהופלו".

טוב, אז מה אם אני בכלל אתאיסטית ובעד הזכות לבחור (pro choice). המטרה מקדשת את האמצעים, ובזה העניין ייגמר. הם הרי לא יכולים לדעת שהאמונות האמיתיות שלי שונות לגמרי, נכון?

אופס. לא נכון. זו רק ההתחלה. הורים נדרשים להגיש תיקים רפואיים של כל המשפחה כדי שבית הספר יוכל להוכיח שהם לוקחים תרופות ולכן הפטור לא יינתן. הורים נדרשים לתת תצהיר בעל פה ולעמוד באינקוויזיציה של עורכי דין של בתי הספר. הורים שמודים שהם מודעים גם לבעייתיות הבריאותית שבחיסונים (כגון שמעולם לא נעשו להם בדיקות בטיחות) נפסלים מייד, כי ההתנגדות שלהם לחיסונים אינה מסיבות דתיות (בטח בגלל שהרי אין כזה דבר רציונליזציות מדעיות לטיעונים דתיים, בוודאי לא בארה"ב, הא הא). המסקנה: הדרך היחידה היום לקבל בניו יורק פטור מחיסונים מסיבות דתיות הוא להיות נזיר טיבטי בן המאה השביעית שלא קורא עיתונים (וגם אותו יעבירו אינקוויציה של עורכי דין, ויפסלו אותו כי הוא לא מתנגד להפלות).

כל הדברים האלה קורים על פי שיקול דעת מוחלט ובלתי מוגבל של מנהלי בתי ספר. עוד פרט קטן: על כל ילד לא מחוסן, בית הספר נקנס ב-2000$ ליום על כל יום שהילד מבלה בבית הספר. הו, וכמעט שכחתי: עצם העובדה שההורה לא מחסן מכניסה אותו אוטומטית למאגר הנתונים של רשויות הסעד, שיתחילו מייד לרחרח מסביב בתקווה למצוא משהו יותר משמעותי שיצדיק לקיחת הילד מרשות הוריו. בררררר. יש ספר של 300 עמודים על נושא הפטור מטעמי דת במדינת ניו יורק בלבד (!), ופרק שלם מתוכו מוקדש לנושא "מה לעשות אם פקידת הסעד דופקת לך בדלת".

בתי משפט בניו יורק פסקו לטובת בתי הספר באופן עקבי, בפסקי דין שנראים לכל עין בלתי מזויינת כנוגדים זכויות יסוד חוקתיות. קיימת תנועה פוליטית שמנסה לשנות את החוק, אבל כרגע זה המצב. אני יכולה לנסות להתאים את הבקשה לדת היהודית, ולקוות שאהיה בין המעטים שלא יטרטרו אותם מעבר לזה.

ומה אם לא יטרטרו אותי? האם מתאים לי לשתף פעולה עם מוסד שדורש ממני, באיומים ובבריונות, לשחק משחק נתעב כזה?

התגובה שלי למידע הזה הייתה כרגיל. המעבר שלי למצב מודעות ילדותי התרחש כהרף עין. לפחות היום, אחרי שנים של עבודה, אני מודעת לכך שזה קרה, אבל זה לא עוזר להרגיש טוב יותר באותו רגע. בכיתי, ובכיתי, ובכיתי, בתחושת חוסר אונים טוטאלית.

אז מה נעשה? נעבור שוב? המעבר דילדל את משאבינו הכספיים והפיסיים. התחייבנו לשנה וחצי שכירות, ואם נעבור נצטרך לשלם אלפי דולרים קנס, שאין לנו. אח, בפעם המיליון רציתי שוב שיהיה לי מספיק כסף לשלם למורים פרטיים ולשלוח את כל הרשויות לעזאזל. אבל לא. אני אצטרך לשקר, המשפחה שלי תסבול שוב חדירה לפרטיות, הפעם מעמיקה יותר מבעבר, רז ואני נצטרך להמשיך להיות אתאיסטים בארון, ואני רק אתהה איך מתבדלת כמוני שרק רוצה שהרשויות יעזבו אותה בשקט מגיעה שוב ושוב למצב שבו האוטונומיה שלי כהורה וכפרט נלקחת ממני, רק בגלל שהילד שלי אוטיסט. רציתי להגיע שוב למקום שבו אני נלחצת ממה שקורה בבית הספר...

בדקתי גם את נושא הפטור הרפואי, ובאופן שלא ממש צריך להפתיע התברר לי שבניו יורק, לפחות, זו פיקציה. לא מקבלים את דעתו של הרופא המטפל בילד. הילד צריך לענות על אחד מהקריטריונים ה"רישמיים" (contraindications של האקדמיה לרופאי ילדים, אירגון פרטי ואינטרסנטי) של "מתי לא לתת חיסון". ומה הם אותם קריטריונים? אז ככה: מערכת חיסון פגומה זה לא מספיק. אלרגיות זה לא מספיק, גם אם הן גרמו כבר להתקף אנאפילקטי בעקבות חיסונים (שמכילים ברובם ביצים, ולטקס, אלרגנים ידועים). יש לך איידס, ואין לך מערכת חיסון? זה לא מספיק בשביל שלא תקבל חיסון. יש לך סרטן, ועברת הקרנות? תקבל חיסון. לילד יש הפרעה נוירולוגית (כגון אפילפסיה), והיו לו כבר פירכוסים אחרי חיסון, או חום גבוה במשך כמה ימים? חכו כמה חודשים ותתנו עוד חיסון. וחוץ מזה הפירכוסים בכלל לא היו בגלל החיסון הקודם (כך במקור, בחיי). לא ראיתי בשום מקום שמוות נותן פטור מחיסונים, בטח גם אם התפגרת תוקעים לך עוד כמה, שיהיה. מישהו הרי מרוויח עוד שני סנטים מכל חיסון.

הילד לא קיבל את כל החיסונים? יאללה, תנו את כולם בבת אחת. בבת אחת!

במסגרת המחקר בנושא, עשיתי מה שאני תמיד עושה כשאני רוצה לחקור נושא שקשור באוטיזם: כתבתי הודעה לכל אחת מהקבוצות הגדולות ביאהו שאני חברה בהן, ושבכל אחת מהן משתתפים אלפי הורים. הניסיון הראה לי, שבתוך 24 שעות אני מקבלת כמה עשרות תשובות, שבהן לפחות כמה שיובילו אותי בכיוון הנכון. כצפוי, גם הפעם קיבלתי כ-30 מסרים לתיבת הדוא"ל שלי. העצות היו רבות ומגוונות, ולא כולן רלוונטיות.

אבל עצה אחת חזרה על עצמה: נסי חינוך בבית. אנחנו עברנו לחנך בבית ואנחנו מאושרים. האם חינוך בבית בא בחשבון?

הילד שלי תמיד היה בבית, אבל מאז האיבחון רוב חינוכו היה בידיהם של בעלי מקצוע. כעת, לא יהיה לי כסף לשלם להם, ואצטרך להיות עמוד התווך של החינוך שלו, ולעשות את הרוב בעצמי. זה בלי ספק נראה יותר קורץ מאשר לשקר, לעמוד למשפט, או לעבור שוב למקום אחר...

בעצם, זה לא רעיון כל כך רע....

ופתאום הרגשתי הרבה יותר רגועה. עול עצום הוסר מכתפיי. הייתה לי הארה, אפיפני, או בעברית: "וואלה".

חזרתי הבייתה. חזרתי למקומי הטבעי, הילד שלי ומשפחתי בכלל חוזרים למקומם הטבעי והנכון והמתאים.

לא עוד העמדות פנים, מריבות, ספיגת עלבונות. ("ליותם אין מספיק צעצועים! החצר האחורית ריקה לגמרי!" מתלוננת המפקחת בפגישה).
לא עוד מאבקים כדי ללמד את הילד שלי מה שהוא צריך, ולא מה שהקוריקולום אומר שהוא צריך. ללמד אותו להתאים אותיות גדולות לקטנות כשהוא עוד בקושי יודע לדבר. לגזור איתו שעות במספריים כשהתקשורת שלו משוועת לעזרה והתקדמות.
לא עוד להסביר בפעם המיליון לתרפיסטית חדשה שלילד אין "טנטרום", הוא פשוט כועס, ומותר לו. הוא לא רק ילד אוטיסט, הוא פשוט ילד. בן אדם.
לא עוד פקידוני חינוק מחטטים לי ולמשפחתי בקישקעס, נותנים לנו הוראות ומניפים את חרב שירותי הרווחה מעל ראשנו כדי "לפעול לטובתו של הילד שלי".
לא עוד חששות מחשיפה לכימיקלים בבית הספר – הכלור, חומרי ההדברה, חומרי הניקוי, חומרי הבניין.
לא עוד סתירת הבניין והתחלה מחדש בכל פעם שתרפיסטים מתחלפים (מה שקורה הרבה מאוד), כי לפי הספר שלהם הם צריכים להתחיל שוב מההתחלה.

מן הסתם אשמח לקבל עזרה וייעוץ של בעלי מקצוע; אבל אני יכולה לצמצם את הייעוץ (והתשלום עבורו) למינימום, ואת עצם הלימוד לנהל בעצמי. היי...בעצם, אני כבר עושה את זה!
אני מלמדת אותו בכל דקה שבה יש איזשהו מפגש בינינו. וחלק לא קטן מהמפגשים האלה בשנים האחרונות הוקדשו לתיקון שגיאות של הצוות החינוכי.
לימדתי אותו לא מעט.
זה לא בשמיים. אני יכולה לבנות לו קוריקולום בעצמי, וייתכן אפילו שלא נצטרך בכלל (או כמעט בכלל) לשבת ליד שולחן ב"שיעור".
אתם יודעים מה?
אני לא רוצה לשלוח אותו לבית ספר גם אם נגור במקום אחר.
אני אפילו לא רוצה כבר למסור את האחריות לתרפיסטים פרטיים. אם אוכל להרשות לעצמי מבחינה כלכלית להיעזר בהם, הם יעזרו לי, ולא להפך.

לפני שיותם אובחן, הייתי בטוחה ביכולתי ללמד בבית.
האוטיזם שמט את הקרקע מתחת לרגליים, והנסיגות הקשות של הילד העמיקו את הספקות העצמיים. ובמשך חמש שנים, מורים ותרפיסטים ובעלי

מקצוע טיפטפו לי בלי הרף את המסר המורעל, שהם יודעים איך לטפל בילד, ואני לא.
ופתאום הבנתי, שלקחת מחדש את האחריות על החינוך של בני יוריד ממני את כל הלחץ הריגשי שהיה קשור בהתמודדויות עם רשויות, ויפנה אנרגיות לעבוד איתו. זה יוריד ממנו את הלחץ הריגשי שבעבודה עם מורים לא מתאימים, ויפנה אותו ללימוד, הבנה והתקדמות. אני יכולה לעשות את זה.
לא תמיד זה היה נכון. כשהוא אובחן ובמשך זמן רב מאוד אחר כך, בכל פעם שניסיתי לשחק איתו קיבלתי מקסימום הפניית גב, ולא הצלחתי להמשיך. אבל היום זה שונה. שנינו השתנינו. בין היתר הודות למורים ותרפיסטים טובים, והרבה מאוד הודות לטיפולים הביו רפואיים, הוא מראה התקדמות יציבה כבר יותר משנה, הוא פתוח למשחק ופתוח ללימוד, ונהנה לעשות את זה איתי. וגם אני למדתי דבר או שניים בשנים האלה...

רבקה שפרן המנוחה, המאמנת שלי בהתמחותי כעורכת דין בזמן ובמקום אחרים, אמרה פעם משהו שנתקע לי בראש. היה לה הרגל כזה, לרבקהלה, להגיד דברים שנתקעים בראש.
היא אמרה: "כל דבר בחיים זו עיסקה: פלוס מינוס פלוס מינוס פלוס מינוס."
ועם כל מילה, היא חבטה קלות בשולחן, להדגשת הנקודה.

• פלוס מינוס פלוס מינוס פלוס מינוס -

לכל בחירה יש מחיר.
במידה רבה כמו חיים על פי מצוות הדת, שליחת הילד לבית הספר היא עיסקה שבה אני מעבירה חלק מהאחריות למישהו אחר יחד עם חלק מהאוטונומיה שלי. ופתאום קלטתי, שהעיסקה הזו כבר אינה כדאית לי. נכון לעכשיו, אני מעדיפה לשמור על האחריות ועל האוטונומיה. יותר מכך: הוויתור על האחריות כשלעצמו הפך למחיר, ולא לתמורה. הוא עבר מעמודת הפלוס לעמודת המינוס. וזה כבר לא סתם מינוס, זה וואחד אוברדרפט.

בבהירות פתאומית הבנתי, שההחלטה היא בידי. היכולת להעביר את האחריות או להשאיר אותה אצלי היא שלי, ואני מוכנה לשאת במחיר של ההחלטה. איזו תחושת עוצמה וחופש זה נתן לי!

נוכחתי לדעת, שבמשך חמש שנים הייתי במצב מודעות של ילדות בכל מה שקשור בחינוך של יותם. פניתי לאחרים בייאושי, כדי שיצילו לי את הילד. הייתי שרויה בהלך רוח של חוסר אונים ואין ברירה. גם אם הייתה לכך הצדקה כלשהי במציאות בעבר, היום זה כבר פשוט לא נכון.

• פלוס מינוס פלוס מינוס פלוס מינוס -

לפעמים, פשוט יודעים. רעיון, או אפשרות, ניצבים מולנו, ואנחנו שומעים את משק כנפי האמת.
יש מחשבות שברגע שחושבים אותן, אי אפשר לחזור אחורה ולהפוך את החשיבה. באנגלית זה נשמע יותר טוב: Some thoughts you can’t unthink. האסימון נופל, והוא לא עולה חזרה.

וואלה.

אני מקווה שזו אחת הפעמים האלה, ושלא אשכח את האמת שהתגלתה לי היום בצורה כל כך ברורה.

ברור לי שהאופוריה לגבי חינוך ביתי עוד תעבור; שההתרגשות של יציאה להרפתקה מחודשת תתחלף לפעמים בדרך המאובקת והאפורה של השיגרה ובאבני נגף גדולות וקטנות; שהוא יהיה רצוף התמודדויות, וקשיים, וימים של הפניית גב. ואולי אפילו נצטרך לשקול אותו מחדש, ולבחור אחרת.

אבל זה בסדר.

חזרתי הבייתה.

איפה, איפה המשאיות עם המדליות כשצריך אותן?!
<לזה קוראים במשפחתנו "פישינג פור קומפלימנטס ברשת בלי חורים">

[תמי_גלילי*]

והנה עוד משהו לחזק את ההחלטה (לבעלי עצבים חזקים בלבד):

Call to Action: NYS Regs Allow Schools to Use "Aversive Interventions" on Children - Including Electric

Shock

In June, the New York Board of Regents approved "emergency regulations" that permit public schools

to use aversive behavioral interventions and time-out rooms as consequences for behavior of children

with disabilities. These regulations went into effect on June 23, 2006.
What Are "Aversive Behavioral Interventions"?
According to the New York regulations,
"aversive behavioral intervention means:
(i) application of noxious, painful, intrusive stimuli or activities intended to induce pain such as electric

skin shock, ice applications, hitting, slapping, pinching, kicking, hurling, strangling, shoving, deep

muscle squeezes or other similar stimuli;

(ii) any form of noxious, painful or intrusive spray, inhalant or tastes;

(iii) withholding sleep, shelter, bedding, bathroom facilities or clothing;

(iv) contingent food programs that include withholding meals or limiting essential nutrition or

hydration or intentionally altering staple food or drink in order to make it distasteful;

(v) movement limitation used as a punishment, including but not limited to helmets and mechanical

restraint devices;

(vi) the placement of a child unsupervised or unobserved in a room from which the student cannot exit

without assistance; or

(vii) other stimuli or actions similar to the interventions described in subparagraphs (i) through (vi) of

this paragraph." (Section 200.22(b) of the Regulations; pages 6-7 of the print document)
Download the regulations. http://www.regents.nysed.gov/2006Meetin ... esida1.htm
Note: These regulations are 18 pages when printed. Please study them. You will find an Action Plan

and more advocacy tips at the end of this article.
Regulation 200.22(e) describes "child-specific exception to use of aversive behavioral interventions to

reduce or modify student behaviors." (pages 12-14 of print document)
Public hearings and a public comment period are scheduled for August. By declaring them "emergency

regulations," the Regents could pass the regulations in June without public hearings or a period for

public commentary.
In September, the Board of Regents will vote and decide whether to make these regulations

permanent. if you are the parent of a child with a disability and live in New York, you have work to

do. Call to Action.
"Appropriate Supervision" of Staff
The regulations state, "Any person who uses aversive behavioral interventions on students shall

receive appropriate supervision, including direct observation."
What is "appropriate supervision" of school personnel who are using "noxious, painful, intrusive

stimuli or activities intended to induce pain" including electric shock, hitting, and strangling?
What type of supervision is appropriate for school staff who "withhold sleep, shelter, bedding,

bathroom facilities, clothing, food, or hydration"?
Research on Use of Aversive Behavioral Interventions

Although the regulations say that schools must use research validated methods, they acknowledge

that there is no research that supports the use of aversive behavioral interventions in public school

settings.
"Humane and Dignified Treatment"
The regulations state that a program that uses aversive behavioral interventions on a child "shall

provide for the humane and dignified treatment of the student and for the development of such

student’s full potential at all times."
"The program shall promote respect for the student’s personal dignity and right to privacy and shall

not employ the use of threats of harm, ridicule or humiliation, nor implement behavioral interventions

in a manner that shows a lack of respect for basic human needs and rights."
How can a program that may include electric shock, punching, strangling, withholding sleep, shelter,

bedding, bathroom facilities, clothing, withholding meals, limiting essential nutrition or hydration

"promote respect for personal dignity and right to privacy"?

Time-Out Rooms
The regulation about time-out rooms is at Section 200.22(c) (see pages 11-12 of the print regulations)

Although the state department of education (NYSED) has received many complaints about abuses and

misuses of time-out rooms, the department has not remedied these problems.
Here are three examples of time-out room abuses:

• A special education student was punished on twenty-two occasions by being placed in a small locked

room with no supervision. On one occasion, the student was found on the floor of the room after

having suffered an apparent seizure.

• A child clawed his fingers bloody trying to get out of a time room.
• A young child with autism who was "included" in a regular classroom was thrown into a time-out

room when he couldn't sit down and do his assigned work quietly. The school district had not

performed a Functional Behavior Assessment and had not developed a Behavior Intervention Plan, as

required by law.
Given this dismal track record, how can parents believe that the New York state department of

education will protect their children with disabilities from abuse in time-out rooms?

Health & Safety: NY Regs Contradict Federal Regs
New York's regulations contradict federal regulations and policies about using restraint and seclusion

for mentally ill youth in inpatient facilities and other non-hospital settings.

New York's new regulations specifically permit the use of restraints and seclusion/time out rooms in

virtually every school building in the State of New York.

"Trauma, Injury, and Death"

According to the training manual of the U. S. Department of Health and Human Services Substance

Abuse and Mental Health Services (SAMSHA), restraints and seclusion/time out rooms often leads to

"trauma, injury and death." The position of this federal agency is that restraints and seclusion to treat

individuals with mental illness should be eliminated.
Note: The federal regulations cited below (42 CFR Ch. IV Subpart G) are for youth aged 21 or younger

who are in inpatient psychiatric facilities or psychiatric residential treatment facilities.
"Right to be free from restraint or seclusion..."
Federal regulations state, “Each resident has the right to be free from restraint or seclusion, of any

form, used as a means of coercion, discipline, convenience, or retaliation.”
New York's new regulations permits restraints and time out rooms to be used as a means of discipline

or coercion.
Genuine Safety Emergencies

Federal regulations state that restraint and seclusion can only be used for genuine safety emergencies,

and that the restraint or seclusion must be terminated as soon as the emergency subsides.
New York's new regulations allow schools to plan to use restraints and time-out rooms for non-

emergency situations. The regulations do not limit how long a child can be put in restraint or a time-

out room.
Restraints & Time Out Rooms Should Never Be Used as Punishment

Federal regulations and the policies of all major mental health commissions and agencies state that

restraint and seclusion should NEVER be used as punishment.
The New York department of education takes the opposite position and allows schools to use restraint

and seclusion/time out rooms as punishment.
Trained Clinician Continually Monitors Physical and Psychological Status

Federal protections say that if seclusion is used for a safety emergency, a trained clinician must

continually monitor and assess the individual's physical and psychological status by being inside or

immediately outside the seclusion room.

After the individual is removed from seclusion, a physician or licensed practitioner who is trained in

emergency safety interventions must assess the individual's well-being.
The NYSED regulations state that a "staff member" has to monitor the child who is in a time-out room.

The regulations do not specify the staff member or the training of the staff member, so this is likely to

be an untrained aide -- or the janitor.
Public Hearings and Comments
מתוך האתר www.wrightslaw.com

[תבשיל_קדרה*]

איזה סיפור! אילו תובנות!
בהצלחה.

[נועה_בר*]

איזה סיפור! כמה מרגש התהליך שעברת!
מאחלת לכם הצלחה

[אמא_מם*]

תמי,
מה שכתבת מדהים, מפחיד ואמיץ מאד. קראתי בפה פעור ובלב הולם.

אין מילים, ה USPS עם המדליות בדרך אליך מקליפורניה.
דרך אגב, כפי שמתגלה, בנושאי בריאות וחיסונים ארה"ב היא דיקטטורה אמיתית, וטוב שמצאת את הדרך המתאימה לכם בלי לבזבז אנרגיות על המלחמה במפלצת.

[נועה*]

תמי שלום,

נכנסתי לדף שלך כדי לשאול משהו, ומצאתי את עצמי מרותקת לסיפורך.
כמה מרגש התהליך שעברת!
בהצלחה לך ולמשפחתך בדרך הישנה-חדשה.

ולשאלה- האם יצא לך לקרוא את ספריו של ד"ר ג'ואל פורמן?

[תמי_גלילי*]

מה ההבדל בין שלומיאל, שלימזל ונודניק?
השלומיאל שופך מרק רותח על השלימזל, והנודניק עומד ושואל את השלימזל: "זה שורף? זה שורף? זה שורף?"
_
מכתב תגובה לסטודנטית שביקשה לפרסם הזמנה למחקר על רגשות ודרכי התמודדות של הורים לילדים אוטיסטיים, והביעה עלבון ותדהמה מהרעיון שההורים אינם אוהבים שמתייחסים אליהם כאובייקטים למחקר, ומבקשים תמורה למאמציהם מעבר ל "קבלת ניתוח התוצאות האישיות". הבקשה, אגב, נענתה בחיוב.

שלום לך,

יש לי כל הכבוד הראוי לתחום שאת עוסקת בו, בהחלט. אין לך מה להיעלב ממני או מאחרים, בעיקר אם את מכירה הורים ועובדת איתם. אני רק מציינת שתגובות בלתי אוהדות ואף תוקפניות היו בעבר להצעות למחקרים בפורומים. אבל אולי זה היה בגלל שאותן הצעות לא נקטו אותה גישה מכבדת שאת נוקטת.

אבל אני רוצה להתייחס גם לעלבון ולתדהמה שהבעת (ואני מעריכה את הכנות), ולהציע משהו. אנא התייחסי לדבריי כפשוטם וקבלי אותם כפי שהם. במקום להיעלב, נסי להיכנס לנעליהם של ההורים שעוברים דברים קשים במידה שלא תתואר , שהורים לילדים נורמליים לא יכולים בכלל לדמיין. הנה, למשל, משהו שקיבלתי אתמול בדוא"ל מאחת מקבוצות האינטרנט שלי: http://cbs2.com/video/[email protected]&cid=71

הילד שלי בתיפקוד נמוך, נכון להיום. העתיד שמחכה לו כרגע יכול בהחלט להיראות ככה - אני לא יודעת אם את מודעת לכך שזה אינו דיווח חריג לגבי מה שמתרחש במוסדות לאוטיסטים בוגרים - והוא אפילו לא יוכל לדווח שנעשה לו עוול. במקום לנסות לנתח מה אני מרגישה ולמה ואיך אני מתמודדת, נסי לרגע לדמיין מה את היית מרגישה אם דבר כזה היה בעתידו הסביר של הילד שלך. אם יש לך ילדים, קחי את הילד שלך ותציבי אותו בדימיונך בסיטואציה דומה.

עכשיו תדמייני שאת נכנסת לפורום אוטיזם, וכמעט כל הבקשות למחקרים שמתפרסמות שם - לעתים תכופות למדיי - הן על "איך ההורה מרגיש ביחס לילד/לאוטיזם", "האינטראקציה עם ההורים כתורמת ללקות" (כן, לצערי היו גם כאלה), וכו´. רבות מההצעות האלה מנוסחות ברוח עליונות של "אנחנו עושים לכם טובה". והכול עם המון כוונות טובות. את מתחילה להבין למה הורים יהיו - איך לומר - קצרי רוח...? התחושה של רבים מאיתנו היא שהמוקד של המחקר צריך להיות במקום אחר, דהיינו - לעזור לילדים ולהוריהם לא להגיע לסיטואציות כאלה דרך קידום הילדים עד כמה שאפשר.

ועוד משהו: כידוע לך בוודאי הזמן שלנו ההורים יקר, וזמן פנוי להיענות למחקרים הוא פעמים רבות בדיחה עצובה. אנחנו רוצים להקדיש אותו למשהו שיקדם את מצבנו בצורה המרבית. במקרה של מחקרים על ההורים, הבה נודה על האמת, הזמן שההורה נותן תורם לחוקר ולמוסד האקדמי הרבה יותר מאשר להורה. האם זה באמת כל כך מדהים ומעליב?

הביקורת אינה על המחקר הספציפי שלך. הביקורת היא על החברה באופן כללי, ועל חוסר הקצאת משאבים מספיקים לאוטיסטיים ולמשפחותיהם. מחקרים על הסבל וההתמודדות של ההורים מעניינים אותם (ואותי) הרבה פחות מאשר מחקרים שמטרתם להציע פתרונות ישירים. אנחנו לא סובלים מתעוקה פוסט טראומטית, אנחנו חווים את הטראומה עכשיו . אנחנו נמצאים בתוך הוריקן קתרינה, או הצונאמי. מה שאנחנו צריכים כרגע זה עזרה לצאת מזה, יותר ממחקר על דרכי התמודדות! אנחנו נקבל את העזרה גם כנטיית חסד מלמעלה, כי אין לנו ברירה. אבל נעריך את העזרה יותר אם היא תינתן בגובה העיניים, מאחינו בני האדם, מתוך הבנה שמחר משהו יכול לקרות גם להם, ואז אנחנו או אחרים ניחלץ לעזרתם.

וחלק ממה שאת כבעלת מקצוע טיפולי או, עדיף - סתם כאדם רגיש שאכפת לו יכולה לעשות כדי לעזור באמת, הוא לא להיעלב או להתפלא ולקחת את זה למקום של אגו, כי זה לא אישי נגדך. גם כשמתייחסים להצעת המחקר שלך (או להצעות כאלה בכלל) בחוסר אהדה. לקבל קצת פרופורציות. במקום להיעלב, את יכולה לנסות להזדהות בגובה העיניים עם מי שמולך (עד כמה שאת יכולה כמישהי שאינה עוברת אותם דברים), ולהציע אמפתיה אנושית פשוטה שאינה מצריכה דווקא הבנה אינטלקטואלית, או ניתוח מדעי. במקביל, את יכולה להקדיש מזמנך הפנוי כדי להצטרף למאבקם הפוליטי של ההורים לתעל תקציבים למקומות הנכונים. לכתוב מכתבים, להרים טלפונים, ללכת להפגנות, לבקר באוהלי שביתות, ולתרום כסף. (וייתכן שאת כבר עושה את זה ממילא). תאמיני לי שזו תהייה עזרה גדולה, שתזכה להערכה גדולה.

אני מצרפת קישור לשירשור על הצעה אחרת למחקר שהתפרסמה לפני כשנה, כדי להדגים על מה אני מדברת:
http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/ ... d=67799014

בכבוד רב, תמי

{עוד על גבולות ההשקעה בילד - העברה מדף שנמחק

[פלונית*]

_כמו שתמי כתבה לך, יותם שלנו אובחן לפני חמש שנים חודש ויומיים. עם האבחון עברנו שורה של זעזועים ויחד איתם איבדנו את דתנו.
היינו מאד דתיים קודם. האמנו בשורה של אמונות יסוד:
האמנו בעיקרון הרצף
האמנו שאנחנו הההשפעה המרכזית והחשובה והיחידה בחייו של הילד שלנו.
האמנו בלא להציב לילד גבולות, דרישות, לתת לו להתפתח בעצמו.
ומעל לכל האמנו שטובת הילד עומדת מעל הכל.
קשה מאד לאבד את הדת שלך, קשה שבעתיים בשביל אתאיסט.
הנה מה שלמדנו בעקבות כל החוויות שעברנו -
אנחנו, ההורים, השפעה חשובה בחיו של הילד, אבל אנחנו לא כל יכולים לגבי עתידו. אנחנו כהורים חסרי אונים מול השפעות כמו תורשה, סביבה, מקרה, מימשל, תנודות כלכליות, הדעות הקדומות שלנו, הבורות של אחרים.
אנחנו יכולים לעשות את כל מה שאפשר ועדיין הילד יצא דפוק, ולחילופין הורים אחרים עם יותר מזל יכולים לעשן בהריון, לחיות בבית מלא כימקלים, להאכיל את הילד ג'אנק, להרביץ לילד מפעם לפעם, להכריח את הילד לישון במיטה משלו ולאכול מבקבוק החל מהשבוע השני לחייו ולשלוח אותו לגנון בחודש השני (הכרנו את הזוג הזה, אנשים חביבים מאד, האמא פשוט מתה לחזור לעבוד) ולעשות כל אחת מהעברות על מצוות דתנו הפרו הורית, והילד יצא מפואר ומחוברת ומבריק מלא ביטחון עצמי וחסר תסביכים.

הדת שלנו, דת ההורות הטובה, היא לא הרבה יותר מגירסה מחודשת של הפולניות של האמהות שלנו. אנחנו חשבנו שהמצאנו את ההורות המקריבה את עצמה על מזבח הילד אבל המציאות היא שהאמהות שלנו עשו דברים מאד דומים.
הנה קישור למאמר מענין שהופיע בדף פולניות כאן ועכשיו http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3180145,00.html
סיכום של המאמר: פולניה היא אישה שאסור לה אף פעם להביע אף צורך בצורה ישירה. היא חיה במערכת פנימית שלא מאפשרת לה להביע שום צורך, רגשי או גופני. אנחנו בסך הכל כהורים בעלי יכולת מוגבלת לקבוע את העתיד של ילדינו. התוצאה הישירה מדת ההורות המוחלטת היא שאם לילד יש בעיה - אנחנו האשמים. לא משנה כמה השקענו ונתנו- ואין לי ספק שנתת מעל ומעבר, עד כלות.
עד עכשיו עשית כל מה שיכולת וכל מה שידעת. וגם להבא תעשי. את נמצאת בנקודה שבה את חושבת לעשות שידוד מערכת ושנוי החלטות לגבי דברים שעשית עם הילד עד עתה - זה טוב, זה נפלא, זה מראה על יכולת שלך לגדול ולהשתנות._

תמי, תודה לך ולבעלך, על המילים שכתבתם בדף חו"ח וכו'. סוף סוף הצלחתי לנסח, עבור עצמי, את תיאוריית הרנדומליות בגידול ילדים. תיאוריה שאני מאמינה בה מאז שבכורי בן שנה.

[פלונית*]

_כמו שתמי כתבה לך, יותם שלנו אובחן לפני חמש שנים חודש ויומיים. עם האבחון עברנו שורה של זעזועים ויחד איתם איבדנו את דתנו.
היינו מאד דתיים קודם. האמנו בשורה של אמונות יסוד:
האמנו בעיקרון הרצף
האמנו שאנחנו הההשפעה המרכזית והחשובה והיחידה בחייו של הילד שלנו.
האמנו בלא להציב לילד גבולות, דרישות, לתת לו להתפתח בעצמו.
ומעל לכל האמנו שטובת הילד עומדת מעל הכל.
קשה מאד לאבד את הדת שלך, קשה שבעתיים בשביל אתאיסט.
הנה מה שלמדנו בעקבות כל החוויות שעברנו -
אנחנו, ההורים, השפעה חשובה בחיו של הילד, אבל אנחנו לא כל יכולים לגבי עתידו. אנחנו כהורים חסרי אונים מול השפעות כמו תורשה, סביבה, מקרה, מימשל, תנודות כלכליות, הדעות הקדומות שלנו, הבורות של אחרים.
אנחנו יכולים לעשות את כל מה שאפשר ועדיין הילד יצא דפוק, ולחילופין הורים אחרים עם יותר מזל יכולים לעשן בהריון, לחיות בבית מלא כימקלים, להאכיל את הילד ג'אנק, להרביץ לילד מפעם לפעם, להכריח את הילד לישון במיטה משלו ולאכול מבקבוק החל מהשבוע השני לחייו ולשלוח אותו לגנון בחודש השני (הכרנו את הזוג הזה, אנשים חביבים מאד, האמא פשוט מתה לחזור לעבוד) ולעשות כל אחת מהעברות על מצוות דתנו הפרו הורית, והילד יצא מפואר ומחוברת ומבריק מלא ביטחון עצמי וחסר תסביכים.

הדת שלנו, דת ההורות הטובה, היא לא הרבה יותר מגירסה מחודשת של הפולניות של האמהות שלנו. אנחנו חשבנו שהמצאנו את ההורות המקריבה את עצמה על מזבח הילד אבל המציאות היא שהאמהות שלנו עשו דברים מאד דומים.
הנה קישור למאמר מענין שהופיע בדף פולניות כאן ועכשיו http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-3180145,00.html
סיכום של המאמר: פולניה היא אישה שאסור לה אף פעם להביע אף צורך בצורה ישירה. היא חיה במערכת פנימית שלא מאפשרת לה להביע שום צורך, רגשי או גופני. אנחנו בסך הכל כהורים בעלי יכולת מוגבלת לקבוע את העתיד של ילדינו. התוצאה הישירה מדת ההורות המוחלטת היא שאם לילד יש בעיה - אנחנו האשמים. לא משנה כמה השקענו ונתנו- ואין לי ספק שנתת מעל ומעבר, עד כלות.
עד עכשיו עשית כל מה שיכולת וכל מה שידעת. וגם להבא תעשי. את נמצאת בנקודה שבה את חושבת לעשות שידוד מערכת ושנוי החלטות לגבי דברים שעשית עם הילד עד עתה - זה טוב, זה נפלא, זה מראה על יכולת שלך לגדול ולהשתנות._

תמי, תודה לך ולבעלך, על המילים שכתבתם בדף חו"ח וכו'. סוף סוף הצלחתי לנסח, עבור עצמי, את תיאוריית הרנדומליות בגידול ילדים. תיאוריה שאני מאמינה בה מאז שבכורי בן שנה.

[תמי_גלילי*]

ריגשות האשמה הם בלתי נמנעים. הם נחלתו של כל הורה אחראי לילד עם לקויות. מתישהו קלטתי שלא משנה מה הייתי עושה, עדיין הייתי מרגישה אותם - ומתחת להם היה רגש מפחיד בהרבה: חוסר אונים וייאוש, וההכרה שאין לי שליטה אמיתית על מה שקורה או מה שיקרה.
לא משנה מה עשיתי או אעשה, זה תמיד לא יהיה מספיק, כי הצרכים של הילד שלי עצומים כל כך ומעבר לכל מה שאני יכולה לתת.
זה מצב של LOSE-LOSE: כל מה שאני עושה נקבר מייד מתחת לריגשות האשמה, ולכן הרגשות האלה אינם משקפים מציאות. (לפחות סטטיסטית, לפעמים עושים את הדבר הנכון...) אני לא מפסיקה להרגיש אותם, אבל אני יכולה לשמור על מודעות לכך שהם אינם משקפים מציאות עכשווית אלא מציאות פנימית שלי.
והמוטו שלי:
I do the best I can, and I hope it's good enough

---

מה שאת עוברת, מה שאנחנו עוברות הוא לפעמים מעל ליכולת אנוש. זר לא יבין זאת. לפעמים כל המשאבים לא מספיקים. הסטרס גובה את המחיר, ואז הגוף מתקומם ואומר פוס, שברו את הכלים ולא משחקים, אני הולך ולוקח טרמפ גם את השפיות, תגידי יפה שלום. כשזה קרה לי הרגשתי שאני לא בסדר, חלשה, פגומה, לא עושה מספיק. הייתי פשוט אנושית.

---

משלב מסויים ואילך, צריך לדעתי להתחיל לתת פחות ממאה אחוזים ולא יותר.

כתבתי בדף ילד שונה האם להתערב :
עם זאת, "להציף את הילד בטיפולים" - לא בהכרח. צריך לקחת בחשבון מ-א-ו-ד גם את יסוד הדחק ומה זה עושה למשפחה ולילד (בדיוק כתבתי על זה בפורום אוטיזם בתפוז). היום נשמעים יותר ויותר קולות בין מובילי השיטות השונות לכיוון הזה. עם כל חוסר החיבה שיש לי לנטייה של פסיכולוגים לטפל בהורים במקום בילד, זו תפנית חיובית בעיניי. הילד צריך משפחה מתפקדת והורים שפויים, רצוי ביחד (שיעור הגירושין בין הורים של ילדים אוטיסטיים גבוה פי כמה משיעורו בכלל האוכלוסייה). ילד שאינו מקבל מספיק זמן לעצמו אינו רק עצוב יותר (הכרעה מוסרית), הוא גם יתקדם פחות (הכרעה תועלתית). לעומת זאת, שעתיים תרפיה במוסיקה בשבוע אינן מספיקות ברוב המקרים. יש הבדל בין "להציף" לבין "אינטנסיביות".

איפה עובר הגבול בין הצפה לאינטנסיביות?
בגבול של הכוחות שלך, פחות כמה אחוזים שמנים, ואז בגבול של הכוחות שלו, פחות כמה אחוזים שמנים.

הילד שלך צריך יותר מכול אימא שפויה שתחייה הרבה שנים ולא תמות בגיל צעיר מהתקף לב או סרטן. הילד צריך הורים במערכת יחסים מתפקדת, ומשפחה מתפקדת. אין לו אימא אחרת. אין לו משפחה אחרת.

אחד הדברים שאיבדנו במלחמה על יותם היה הבריאות שלנו. לטווח הארוך זה יזיק לו יותר מאשר תרפיה אחת פחות. לטווח הקצר זה שיתק אותי בצורה כזו שהייתי לחלוטין לא פנויה אליו במשך חודשים ארוכים. היום גם הבריאות שלי ושל רז (כולל הנפשית, כולל השתלבות מחדש בחיק החברה האנושית ותקציב למתקן מנגל לשם כך...) מקבלת עדיפות. לפעמים לפני יותם.

מה שקובע הוא לא מה אחרים עושים. מה שקובע הוא מה את יכולה לעשות. לצערי אני לא יכולה להציע נוסחה שתמנע רגשות אשמה. אני כן יכולה להציע מודעות לכך שריגשות האשמה אינם מוצדקים.

ואפרופו האינטנסיביות שבטיפול, גם לגבי זה יש לי תהיות היום. בחמשת החודשים האחרונים הקצב אצלנו ירד מאוד מאוד מאוד. יש ימים שלמים שבהם יותם ואני בקושי עושים משהו ביחד. בחמשת החודשים האלה:

אני נעשיתי בנאדם שמח יותר וקצת בריא יותר
יותם למד (מבחינת יכולות אקדמיות) לבד כמו שלמד בחמשת החודשים שלפני כן, עם כ-30 שעות שבועיות, ונעשה יותר עצמאי וחברותי והרבה יותר שמח

אחד הדברים שאומרים ב-RDI, אגב, הוא להאט. היום אני חושבת שזה מתאים לנו יותר מפעם.
אני מעיזה לומר בפה מלא שחלק מהמעבר לחינוך ביתי היה כדי ש אני אהיה לחוצה פחות.

(ואגב, ברור לך מן הסתם שבזמן שאני כותבת כאן אני אכולת אשמה על זה שאני לא עושה איתו RDI; בזמן שאני משחקת איתו אני מלאת אשמה שאני לא מכינה גרנולה למכירה; בזמן שאני אכולת אשמה אני מלאת אשמה על האשמה! כמו שאמרתי, LOSE-LOSE)

---

[תמי_גלילי*]

ריגשות האשמה הם בלתי נמנעים. הם נחלתו של כל הורה אחראי לילד עם לקויות. מתישהו קלטתי שלא משנה מה הייתי עושה, עדיין הייתי מרגישה אותם - ומתחת להם היה רגש מפחיד בהרבה: חוסר אונים וייאוש, וההכרה שאין לי שליטה אמיתית על מה שקורה או מה שיקרה.
לא משנה מה עשיתי או אעשה, זה תמיד לא יהיה מספיק, כי הצרכים של הילד שלי עצומים כל כך ומעבר לכל מה שאני יכולה לתת.
זה מצב של LOSE-LOSE: כל מה שאני עושה נקבר מייד מתחת לריגשות האשמה, ולכן הרגשות האלה אינם משקפים מציאות. (לפחות סטטיסטית, לפעמים עושים את הדבר הנכון...) אני לא מפסיקה להרגיש אותם, אבל אני יכולה לשמור על מודעות לכך שהם אינם משקפים מציאות עכשווית אלא מציאות פנימית שלי.
והמוטו שלי:
I do the best I can, and I hope it's good enough

---

מה שאת עוברת, מה שאנחנו עוברות הוא לפעמים מעל ליכולת אנוש. זר לא יבין זאת. לפעמים כל המשאבים לא מספיקים. הסטרס גובה את המחיר, ואז הגוף מתקומם ואומר פוס, שברו את הכלים ולא משחקים, אני הולך ולוקח טרמפ גם את השפיות, תגידי יפה שלום. כשזה קרה לי הרגשתי שאני לא בסדר, חלשה, פגומה, לא עושה מספיק. הייתי פשוט אנושית.

---

משלב מסויים ואילך, צריך לדעתי להתחיל לתת פחות ממאה אחוזים ולא יותר.

כתבתי בדף ילד שונה האם להתערב :
עם זאת, "להציף את הילד בטיפולים" - לא בהכרח. צריך לקחת בחשבון מ-א-ו-ד גם את יסוד הדחק ומה זה עושה למשפחה ולילד (בדיוק כתבתי על זה בפורום אוטיזם בתפוז). היום נשמעים יותר ויותר קולות בין מובילי השיטות השונות לכיוון הזה. עם כל חוסר החיבה שיש לי לנטייה של פסיכולוגים לטפל בהורים במקום בילד, זו תפנית חיובית בעיניי. הילד צריך משפחה מתפקדת והורים שפויים, רצוי ביחד (שיעור הגירושין בין הורים של ילדים אוטיסטיים גבוה פי כמה משיעורו בכלל האוכלוסייה). ילד שאינו מקבל מספיק זמן לעצמו אינו רק עצוב יותר (הכרעה מוסרית), הוא גם יתקדם פחות (הכרעה תועלתית). לעומת זאת, שעתיים תרפיה במוסיקה בשבוע אינן מספיקות ברוב המקרים. יש הבדל בין "להציף" לבין "אינטנסיביות".

איפה עובר הגבול בין הצפה לאינטנסיביות?
בגבול של הכוחות שלך, פחות כמה אחוזים שמנים, ואז בגבול של הכוחות שלו, פחות כמה אחוזים שמנים.

הילד שלך צריך יותר מכול אימא שפויה שתחייה הרבה שנים ולא תמות בגיל צעיר מהתקף לב או סרטן. הילד צריך הורים במערכת יחסים מתפקדת, ומשפחה מתפקדת. אין לו אימא אחרת. אין לו משפחה אחרת.

אחד הדברים שאיבדנו במלחמה על יותם היה הבריאות שלנו. לטווח הארוך זה יזיק לו יותר מאשר תרפיה אחת פחות. לטווח הקצר זה שיתק אותי בצורה כזו שהייתי לחלוטין לא פנויה אליו במשך חודשים ארוכים. היום גם הבריאות שלי ושל רז (כולל הנפשית, כולל השתלבות מחדש בחיק החברה האנושית ותקציב למתקן מנגל לשם כך...) מקבלת עדיפות. לפעמים לפני יותם.

מה שקובע הוא לא מה אחרים עושים. מה שקובע הוא מה את יכולה לעשות. לצערי אני לא יכולה להציע נוסחה שתמנע רגשות אשמה. אני כן יכולה להציע מודעות לכך שריגשות האשמה אינם מוצדקים.

ואפרופו האינטנסיביות שבטיפול, גם לגבי זה יש לי תהיות היום. בחמשת החודשים האחרונים הקצב אצלנו ירד מאוד מאוד מאוד. יש ימים שלמים שבהם יותם ואני בקושי עושים משהו ביחד. בחמשת החודשים האלה:

אני נעשיתי בנאדם שמח יותר וקצת בריא יותר
יותם למד (מבחינת יכולות אקדמיות) לבד כמו שלמד בחמשת החודשים שלפני כן, עם כ-30 שעות שבועיות, ונעשה יותר עצמאי וחברותי והרבה יותר שמח

אחד הדברים שאומרים ב-RDI, אגב, הוא להאט. היום אני חושבת שזה מתאים לנו יותר מפעם.
אני מעיזה לומר בפה מלא שחלק מהמעבר לחינוך ביתי היה כדי ש אני אהיה לחוצה פחות.

(ואגב, ברור לך מן הסתם שבזמן שאני כותבת כאן אני אכולת אשמה על זה שאני לא עושה איתו RDI; בזמן שאני משחקת איתו אני מלאת אשמה שאני לא מכינה גרנולה למכירה; בזמן שאני אכולת אשמה אני מלאת אשמה על האשמה! כמו שאמרתי, LOSE-LOSE)

---

[פלוני_אלמונית*]

שלום תמי, כתבת איפשהו על המחיר בבחירות שעשיתם, משהו על הבריאות שלכם, אני לא מוצאת איפה. תזכירי לי? כי אני חושבת על המחיר שאנחנו שילמנו ומשלמים בבחירות שעשינו בטיפול באחד הילדים, ומה שזה עשה לשאר המשפחה....

[פלוני_אלמונית*]

שלום תמי, כתבת איפשהו על המחיר בבחירות שעשיתם, משהו על הבריאות שלכם, אני לא מוצאת איפה. תזכירי לי? כי אני חושבת על המחיר שאנחנו שילמנו ומשלמים בבחירות שעשינו בטיפול באחד הילדים, ומה שזה עשה לשאר המשפחה....

[פלוני_אלמונית*]

תודה. לפני כמה שבועות הפסקתי לה טיפול פסיכולוגי (כנראה מוצלח בשבילה, כי היא התקדמה מאד) כי אני נגמרתי ממנו. עברנו לטיפול אחר. מה שאני חטפתי (מהפסיכולוגית). איך, איך אני עושה דבר כזה לא אחראי, סימן קריאה. מה פתאום לעבור לטיפול אחר שנוגד את כל מה שהיא עשתה, סימן קריאה. כבר יותר טוב שאשאיר אותה ללא טיפול מאשר לחרב את מה שהיא עשתה (עוד כמה סימני קריאה). עניתי לה מאד יפה, יחסית בשקט, ש א. אני האמא ולכן אני שומעת חוות דעת מקצועיות ובסוף מחליטה לגבי הילדה שלי ב. יש עוד ילד שצריך אותי ג. יש עוד כמה נסיבות חיצוניות שהשתנו, ולכן מתאים עכשיו שינוי. אמרתי לה שאני מאד מעריכה את מה שהיא עשתה בשבילנו, את ההתקדמות, את איך שהיא עזרה לי להכנס לעולם האוטיסטי...

לא אמרתי לה, אבל אני מרגישה, שאני לא יכולתי להמשיך עם הטיפול הזה. לא עם האינטנסיביות, לא עם הביקורת הגלויה והסמויה. בעלי החרים את הפסיכולוגית לגמרי בחודשיים לפני שאני נשברתי..זה היה ועדיין קשה לי מאד. לקח ממני הרבה אנרגיות שצריכות להנתן לילדים שלי, לבעלי, טוב גם קצת לעצמי. אני עדיין מלקקת את הפצעים. ניסחת את זה יותר טוב ממה שאני ניסחתי לעצמי...

אתמול קיבלתי טלפון מאלו"ט. תמיד היינו תורמים, אך ורק להם. והנה האיש מהצד השני מזכיר לי כמה תרמנו בעין יפה, ואולי אנחנו מוכנים להמשיך את המסורת...אמרתי לו שתרמנו עד שהילדה שלנו אובחנה, ועכשיו אנחנו נתרמים...

[פלוני_אלמונית*]

תודה. לפני כמה שבועות הפסקתי לה טיפול פסיכולוגי (כנראה מוצלח בשבילה, כי היא התקדמה מאד) כי אני נגמרתי ממנו. עברנו לטיפול אחר. מה שאני חטפתי (מהפסיכולוגית). איך, איך אני עושה דבר כזה לא אחראי, סימן קריאה. מה פתאום לעבור לטיפול אחר שנוגד את כל מה שהיא עשתה, סימן קריאה. כבר יותר טוב שאשאיר אותה ללא טיפול מאשר לחרב את מה שהיא עשתה (עוד כמה סימני קריאה). עניתי לה מאד יפה, יחסית בשקט, ש א. אני האמא ולכן אני שומעת חוות דעת מקצועיות ובסוף מחליטה לגבי הילדה שלי ב. יש עוד ילד שצריך אותי ג. יש עוד כמה נסיבות חיצוניות שהשתנו, ולכן מתאים עכשיו שינוי. אמרתי לה שאני מאד מעריכה את מה שהיא עשתה בשבילנו, את ההתקדמות, את איך שהיא עזרה לי להכנס לעולם האוטיסטי...

לא אמרתי לה, אבל אני מרגישה, שאני לא יכולתי להמשיך עם הטיפול הזה. לא עם האינטנסיביות, לא עם הביקורת הגלויה והסמויה. בעלי החרים את הפסיכולוגית לגמרי בחודשיים לפני שאני נשברתי..זה היה ועדיין קשה לי מאד. לקח ממני הרבה אנרגיות שצריכות להנתן לילדים שלי, לבעלי, טוב גם קצת לעצמי. אני עדיין מלקקת את הפצעים. ניסחת את זה יותר טוב ממה שאני ניסחתי לעצמי...

אתמול קיבלתי טלפון מאלו"ט. תמיד היינו תורמים, אך ורק להם. והנה האיש מהצד השני מזכיר לי כמה תרמנו בעין יפה, ואולי אנחנו מוכנים להמשיך את המסורת...אמרתי לו שתרמנו עד שהילדה שלנו אובחנה, ועכשיו אנחנו נתרמים...

[דינ_אמית*]

ברור לי שלא התכוונת, אבל תודה בכל זאת @}
לגבי הקיצוניות, טוב אהה... (יש פרצופון שמזיז את הרגל בחול במבוכה?) לא רוצה לדרוך על כלום אבל תאמת, רציתי לשאול אותך משהו כבר בעבר ולא העזתי...
אז היר וי גו
קוראת אותך הרבה כמי ש.. קשה לי לנסח,
תמיד כשיש משהו "לא רציני" או לא מבוסס או מריח כמו שמן נחשים אז אני שואלת את עצמי מתי תופיעי ותתני את "המספר" שלך (בחיוך, כן?), ואת אף פעם לא מכזיבה... וברצינות, האתר הזה זקוק לזה, זה טוב שיש אנשים מאוזנים ועם רגליים על הקרקע שאוהבים לבסס את עצמם על עובדות, אלו הכותבים החביבים עלי באתר. אבל יש בך עוצמה רגשית שם שלפעמים מפתיעה גם אותי.. ו..
וחשבתי על זה פעם כשקראתי באיזה אתר שעכשיו אני בטוח לא אצליח למצוא כי זה היה מלינק ללינק ללינק, בכל מקרה חיפשתי קצת על הגישה שלכם לטיפול באוטיזם, שעליה שמעתי לראשונה ממך (כאילו, אני מכירה שני אוטיסטים שמטופלים גם בתזונה אבל לא עם אנזימים וזה, ובכל מקרה אף אחד לא טרח להסביר לי יפה ומסודר קודם) אז, בכל מקרה, ראיתי שגם הגישה הזו מותקפת, אומרים שיש שרלטנות ויש תוספים יקרים והורים שדוחפים תוספים ומתרוששים ואחוז הצלחה לא מוכח ומי שעושה על זה כסף ובלה בלה. אז, משהו עצר אותי אז מלשלוח לך לינק ולשאול אותך על זה, זה נראה לי תוקפני ופולשני, זה גם לא נראה לי סביר שלא חשבת על זה וענית על זה מול עצמך, זה פשוט לא הסתדר לי עם איך שאני קוראת אותך, כי את כזו רצינית ומעדכנת את עצמך בכל האינפורמציה ולא מפסיקה לרגע לשאול את עצמך... אז, גם עכשיו אני מרגישה מוזר לשאול אותך. זה לא שאני שואלת אם את בטוחה שהדרך שלך היא הנכונה, זה גם לא עניני. זה בגלל שאמרת שהפתעת את עצמך עם הקיצוניות, ומה שאני שואלת הוא אם יכול להיות שמהרגע שבנאדם בחר בדרך מסוימת והשקיע בה את מרצו, תקוותו וגם הרבה ממון, הוא מפתח אישוז עם שרלטנות וחפלפיות לסוגיה שבנאדם כמוני לא מפתח. או, לא יודעת מה. בכל מקרה, מקווה שאני ברורה, אני חולה (יומיים וחצי שלשול זה דיטוקס? (-; )

[תמי_גלילי*]

גם אני חולה (שפעת), אולי בגלל זה התנסחתי בצורה שבדרך כלל לא מאפיינת את הכתיבה שלי...
אני אגיב חלקית בינתיים.

_ברור לי שלא התכוונת, אבל תודה בכל זאת flower
לגבי הקיצוניות, טוב אהה... (יש פרצופון שמזיז את הרגל בחול במבוכה?)_
חמודה.

תמיד כשיש משהו "לא רציני" או לא מבוסס או מריח כמו שמן נחשים אז אני שואלת את עצמי מתי תופיעי ותתני את "המספר" שלך (בחיוך, כן?), ואת אף פעם לא מכזיבה...
מעניין שאת אומרת את זה! ואני חושבת שיש המון דפים כאן שלא הגבתי לגביהם כי הרגשתי שאין טעם להתחיל, זה היה כל כך out there, וגם לגבי הדף על משיכת שמן לא הייתי טורחת אלמלא ניצן שלחה אותי לשם...

וברצינות, האתר הזה זקוק לזה, זה טוב שיש אנשים מאוזנים ועם רגליים על הקרקע שאוהבים לבסס את עצמם על עובדות, אלו הכותבים החביבים עלי באתר. אבל יש בך עוצמה רגשית שם שלפעמים מפתיעה גם אותי..
תודה, אני חושבת

ומה שאני שואלת הוא אם יכול להיות שמהרגע שבנאדם בחר בדרך מסוימת והשקיע בה את מרצו, תקוותו וגם הרבה ממון, הוא מפתח אישוז עם שרלטנות וחפלפיות לסוגיה שבנאדם כמוני לא מפתח
טוב, אני לא אכנס לאישוז שלי, ברשותך . ואני לא יודעת לגבי "הבנאדם", אני מניחה שאיש איש ואישוייוו . אני יכולה לומר שזה היה תהליך שבו ניסינו גם דברים כאלה. היום אני כותבת על זה מכמה סיבות, ובהן (לא בהכרח רלוונטי לאותו דף):

1. שיש לא מעט שרלטנים או אפילו אנשים בעלי כוונות טובות, שמנצלים לרעה אנשים במצוקה (למשל, הורים לילדים אוטיסטיים) - גם אם הנזק היחיד הוא בכיס, זה רע למדיי בעיניי. גם אנחנו נוצלנו בצורה כזו (אבל זו לא הסיבה היחידה שפיתחתי רגישות לעניין, ממש לא). יש גם גישות כאלה שגורמות נזק ממשי. אני מרגישה שזו חובתי המוסרית להתריע כשאני רואה אפשרות כזו, ושאחרים יעשו עם המידע מה שהם רוצים. אגב, אני מתריעה באותה מידה ואף יותר כשמדובר בחשיבה מיינסטרימית (כספית בדגים, חיסונים, רופאים שלא רוצים לאשר מכשיר מדידת סוכר למישהו שהסכרת שלה גבולית...)
2. בפורום היה לנו חשוב להפריד בין גישות לא קונבנציונליות אבל מבוססות מדע, לבין גישות שאינן כאלה (הסברתי לעיל למה).
3. וידוי חושפני - אני קצת נהנית להיות the party pooper לפעמים...

ואגב הערתך לגבי בחר בדרך מסוימת והשקיע בה את מרצו, תקוותו וגם הרבה ממון : אני ממש לא מחוסנת מדיסוננס קוגניטיבי, אבל הייתה לי הפריבילגיה המפוקפקת לטעות הרבה פעמים - הרבה ממה שעשינו לא עבד - כך שלמדתי להביא טעויות בחשבון ולבחון כל אפשרות לגופה, כולל אלה שמעלות התנגדות פנימית (למשל, טיפול התנהגותי). אני באמת לא מחפשת אשמים אלא מנסה למצוא מה עובד, כמו שכתבתי בדף אחר.

אני מקווה שלשם שינוי ביומיים האחרונים עניתי לעניין...הולכת לנוח בזמן שנותר לי.

יומיים וחצי שלשול זה דיטוקס? blink
D-:

[דינ_אמית*]

fair anough
thanks..
targishi tov

[תמי_גלילי*]

הירהור לא מגובש:
במעבר מחברה שיבטית, החלפנו קהילה וחברים בטיפולים פסיכולוגיים.
זה דומה לבנייה סביב אידאל הנוחות-שבה-לא-צריך-לנקוף-אצבע, מריבה על מקום חנייה שקרוב לסופרמרקט עוד בשני מטרים, ובמקביל בנייה של חדרי כושר מפוארים וחשוכי-שמש שבהם הולכים במקום בתוך צפייה בטלוויזיה ומזיעים במזגן.
בשני המקרים, יש ניסיון לענות על "צורך" שהוא יצירה חדשה שלנו.
וגם התועלת האמיתית לבריאות די דומה....

[דינ_אמית*]

קראתי, מאד מענין, וגם הזכיר לי קישור אחר שהגעתי אליו דרכך פעם, גם על קלוריות, אבל אני לא זוכרת היכן למצוא אותו עכשיו
(מאד קשה לי לארגן לעצמי דברים כאלה, תגידי, בתור אדם רב קישורי, איך את מוצאת את כל הדברים האלה?)

עכשיו שאלה אחרת, זה:
במעבר מחברה שיבטית, החלפנו קהילה וחברים בטיפולים פסיכולוגיים.
בגלל קריסטמס?
בדיוק במקביל למחשבה הזאת שלך, אני חשבתי לי מחשבה לא מגובשת אחרת, והיא:
שבמעבר (שלי) מעירוניות מנוכרת לחיי קהילה, החלפתי את היכולת שלי להשתמש בכספי ובמרצי בשביל ללכת לפסיכולוג או למכון כושר (סתם לצורך האנלוגיה, ובמקרה שני דברים שבאמת עשיתי בעבר), בהקדשת כל המשאבים שלי, רגשית ופיזית, בקהילה. די קורע. מתחשק לי ללכת לישון עד קריסטמס הבא...
מצחיק לא? שמעתי אומרים (ואת בניהם) שיש דבר כזה קהילה על בסיס חלקי או מה, זמן פנוי וזה, איפה איפה הן?? למה רק כאן מתעקשים להשתמש בכל שביב אנרגיה שיש לאנשים בשביל "ליצור קהילה"?? שת@@ הקהילה! (אומרת ומיד מתנצלת, לא התכוונתי להוציא עליך.. טוק אבאוט אנרגיה רגשית שמפתיעה אותי )

[תמי_גלילי*]

במבי, .

דינאמית, הצחקת אותי, תודה . בקשר למה שכתבת על הקהילה - טוב, ברור לי שאני עושה אידאליזציה של הקהילה, כי זה משהו שכל כך חסר לי כאן. גם התייחסתי פה ושם לבעייתיות שבקהילה הומוגנית מדיי, שבה הלחץ החברתי יכול להפוך למשהו מפלצתי.

אבל ברצינות, תנאי החיים באמריקה וגם הנסיבות הספציפיות שלנו לקחו את זה מאיתנו. אני לא מדברת על קהילה שמנסה להגיע לאיזשהו אידאל, כמו קיבוץ או קהילה דתית מסוג אחר (נניח, אנתרופוסופית). אנחנו יודעים איך הניסיונות האלה עובדים ביחס לבריאות הנפשית של המשתתפים בניסוי... תספיק לי צ'כונה, וזה משהו שאין לי כאן.

בזכות האינטרנט נוצרות היום קהילות במקום שבו לא היו קודם וזה נפלא בעיניי. הקהילות מתארגנות סביב מכנים משותפים, ובכל אחת מהן אני לא לגמרי סטנדרטית: ישראלית, אם לילד, אוטיסט, בתיפקוד נמוך, מחנכת בבית, חינוך חופשי , תומכת באכילת נא אבל גם מהחי, אתאיסטית ולא רוחנית, וכו' וכו'. הקהילה שבה אני מרגישה הכי מתאימה בינתיים באזור שלנו זו קהילת ה-UNSCHOOLERS. אבל בכל זאת, מדובר באמריקנים, וגם אם נוצר קשר שוב עם כמה אנשים זו לא ידידות נפש. לפחות לא כל כך מהר. וגם אם כן, לכל מקום צריך לנהוג, לכל הרוחות.

אני חושבת שלפחות בשבילי, חלק ממה שמעניק יציבות נפשית זה תחושת בית והיכולת להיות בקשר עם אנשים אחרים. בשבילי, בית פירושו מקום שהוא שלי (ולא בשכירות), וחשוב יותר - לצד אנשים שאני אוהבת ושאוהבים אותי ושנוח לי איתם. אני חושבת שבקהילה או חמולה, עם כל הבעייתיות שבה, לפחות יש תחושת בית. זה משהו שמאז פלורידה לא היה לי (שם היינו חמש שנים במקום אחד - מספיק בשביל לקנות את ביתנו הקטן והחמוד שעל שפת האגם, וליצור קהילת חברים). אני רואה באזור ניו יורק שעברנו אליו לפני שנה פוטנציאל להפוך להיות בית כי האנשים פה מוצאים חן בעיניי. אבל בשביל זה נצטרך גם להישאר במקום אחד ולהפסיק לנדוד כל שנה וחצי .

לגבי נושא הטיפולים - אני לא בעד טיפולים פסיכולוגיים. אני בעד חברים. אני חושבת שטיפול פסיכולוגי מנסה לחקות בצורה גרועה את מה שחברים וקהילה אמורים לעשות. כל הסיטואציה הטיפולית היא מלאכותית להחריד בעיניי: הולכים למישהו זר ומשלמים לו כדי שיגיד לנו דברים על עצמנו שאנחנו לא יודעים (בדף על ג'נסן כתבתי: שיגיד לנו דברים לא נכונים). יש כאן חוסר שיוויון בסיסי (מישהו שצריך עזרה, מישהו כביכול-נבון יותר ומומחה יותר שמתיימר להיות מסוגל לתת אותה) שיוצר קרקע פורייה לניצול לרעה וקשה מאוד אם לא בלתי אפשרי להימנע מזה. מצד הפסיכולוג יש יומרה לא ראלית לחוסר שיפוטיות, הקשבה וקבלה. במציאות אין דבר כזה, ושום הכשרה שבעולם לא תוכל לתת את זה. אז או שהוא מנסה להסתיר את זה, או שהוא מקבל את זה, ואז הוא לא יותר טוב מחבר - פרט לזה שהוא לא באמת מכיר אותנו, הוא לא חלק מחיינו אלא פוגש אותנו במציאות וירטואלית, ושהוא מקבל כסף. אני חושבת שבתנאי החיים של "פעם" הנוסטלגי, כשמישהו נזקק לעזרה ועצה הוא פשוט פנה לחברים שלו. נכון שהעצה והתמיכה שהוא קיבל הייתה סובייקטיבית, אבל לפחות הייתה אפשרות שהיא תהייה כנה. ואצל חברים יש לנו גם ציפייה לזה שלא רק טובתנו לנגד עיניהם, ציפייה מוטעית שיש אצל פסיכולוג ושיכולה לפגום בשיקול הדעת.

זה משהו שחשבתי עליו הרבה, קראתי עליו לא מעט (הספרים של מאסון דיברו אליי מאוד, בעיקר בגנות הפסיכותרפיה. כשקראתי אותו הרגשתי שמישהו סוף סוף ניסח את מחשבותיי בצורה רהוטה יותר ממה שאני אי פעם יכולתי, וגם עשה את המאמץ למצוא סימוכים היסטוריים משכנעים), וגם מסקנות שהגעתי אליהן בעקבות התנסויות רבות למדיי. ההבנה החדשה שעלתה אצלי היא שהתופעה הזו מקורה בצורך שהחיים המודרניים והמנוכרים שלנו יצרו. איפשהו קראתי (אני חושבת שזו הייתה הפנייה מאחד העמודים כאן), שהדת האמריקנית עלתה למידת ההשפעה שיש לה היום בין היתר בעקבות תהליך הפירבור של אמריקה, שניתק אנשים משכניהם והותיר להם מקום התכנסות אחד - הכנסייה. אני חושבת שאולי הפסיכולוגיה חייבת לפחות חלק מהפופולריות שלה לתהליכים דומים, שהתחילו הרבה יותר מוקדם. במידת מה אפשר גם להשוות את זה לחינוך הציבורי: המטופלים סוברים שהיא עונה על צורך שלהם, אבל הצורך האמיתי שהיא עונה עליו היא להיות מכשיר בידי החברה להכניס לתלם את מי שחורג ממנו (שוב, ממליצה על מאסון).

אמרתי פעם לג'ין שבעיניי מטפל טוב לתהליך רגרסיבי הוא פשוט מישהו שלא מפריע לאותו תהליך, והיא לא הסכימה איתי. היום אני חושבת שבעצם תיארתי חבר טוב. ההמלצה שלי בדף על ג'נסן לקבוצת תמיכה - אגב, בעיניי אחד הדברים הכי נפלאים שהאינטרנט יצר, ומשהו שזוכה ליותר ויותר פופולריות - האם זו אינה בעצם חזרה לקהילה של פעם? מקום שבו יש כל טווח הרגשות האנושיים מצד כל המשתתפים - כולל כעס ושינאה ועצב, אף אחד לא מתיימר להדריך (או לשנות) אף אחד אחר, ושבו אם מישהו תופס תחת תמיד יש סיכוי שמישהו אחר יבחין בזה ויאזן את האפקט. משהו כמו מה שקורה כאן בבאופן .

עוד הבט של זה שעלה בדעתי עכשיו: בהרבה מאוד דפים כתוב כאן, בחוכמה ובצדק, שהציפיות החברתיות מאיתנו הן לא ראליות. בתור התחלה, אנחנו אמורים לגדל את ילדינו כשיש לנו עזרה . אנחנו לא אמורים בהכרח להגיע להישגים מדידים כלשהם. החריגה הזו יוצרת מצוקה מצד אחד, ושוללת את אמצעי ההתמודדות המסורתיים מצד שני. ואז מופיע פסיכולוגוס אקס מכינה ומציע את הגאולה . פלא שאנחנו מתפתים, כמו שאנחנו מתפתים להרבה אנשים/מערכות אחרים שמבטיחים הבטחות ומציעים פתרונות?

[דינ_אמית*]

הי תמי, הדף שלך פתוח אצלי כבר כמה ימים ועוד לא התישבתי לנסח תשובה טובה..
וגם עכשיו כנראה לא אנסח תשובה טובה אבל הגיע הזמן לנסות
אני מסכימה עם (כמעט) כל מה שכתבת על הטיפול הפסיכולוגי
כלומר, מסכימה לניתוח של הצורך של אנשים בזה בחברה כמו שהיא נראית, ולמה הוא זר ומוזר לטבע האנושי.. בכל אופן, במצב כמו שהוא היום, יש המרוויחים מהיותה של האופציה קיימת (הפסיכולוגים? אבל לא רק. את תגידי, אני יודעת, שיש המפסידים בגדול). אני מאמינה גדולה בקהילה טיפולית, סתם כי נסיבות חיי מראות לי באופן ברור את ההבדלים בין חיים בקהילה כזו על כל חסרונותיה לבין חיים (של השכנים שלי ממול, בדיור מוגן) מתוקתקים ככל שיהיו מבחינת תקציבי רווחה ועזרה, אבל לבד. עם הטלויזיה.
על המושג שלך של "חברים" אני עוד חושבת... זה לא כל כך פשוט. אולי את משתמשת במילה במשמעות שונה ממה שאני. אני לא רואה אפשרות לשכנים שלי (סתם עולים על דעתי כדוגמא לאנשים שזקוקים לעזרה, שהיו יכולים להרוויח מקהילה או משבט סביבם, והשפתרונות שעובדים בשבילך לא עובדים בשבילם, אף שהם אנשים בתפקוד גבוה) להשיג כל כך בקלות קהילה וירטואלית או חברים (במובן המקובל, ללא תשלום). אז, ההורים שלהם יכולים לקבל תמיכה, אבל מה איתם? (אני נשמעת נורא? יתכן שזה לא היה הזמן הנכון לנסות לענות)
אז, אהמ.. להתיחס לזה -
קהילה שמנסה להגיע לאיזשהו אידאל, כמו קיבוץ או קהילה דתית מסוג אחר (נניח, אנתרופוסופית). אנחנו יודעים איך הניסיונות האלה עובדים ביחס לבריאות הנפשית של המשתתפים בניסוי...
אני לא חיה בקהילה דתית, אני לא יודעת לגבי הלהגיע לאידאל. היום, כל חברה ועסק מתחת לכל עץ רענן מנסים להגיע ל"בסיס הערכי" שלהם נכון? כולם מנסים להגיע לאידאל. וזה בעיני בסדר. אבל דת? זה לא הענין. אז אני לא מרגישה שאני משתתפת בניסוי אלא שאני משתתפת בקהילה, שאחד האידאלים שמאחדים אותה היא היותה טיפולית, אבל לא תתפסי אות(נו) אומרים את זה, כי אנחנו מנסים להגיע לאדאל שבו זהו (הערך הטיפולי הוא) רק תוצר לוואי של הערכים האנושיים הבסיסיים שלנו. נכון, זה קצת דומה לקיבוץ של שנות העשרים (אני כל הזמן חושבת על ליל העשרים של סובול..), זה מבחינתי לא הפתרון המושלם לחיים וזה דורש ממני הרבה משאבים שאני לא יודעת אם אני רוצה לתת, אבל זה מתקרב לשם. חלק מזה לגיטימי (אם כי מרגיז, כמו שקראת אותי אחרי קריסטמס..) כי הקהילה שלי מתפקדת כשבט גם במובן שהיא מקור הפרנסה של חבריה ועבור חלקם המקור הכמעט יחיד לחיי חברה. אז טוב, להגיד שזו קהילה דתית זו רדוקציה אכזרית למדי, מה גם שרוב האנשים פה אתאיסטים מוצהרים, אבל לחוות את זה כהפרעה זו שאלה של רגישות אישית להיותם של אנשים בסביבתך "דתיים" במובן מסוים או רוחניים או איכשלאתקראי לזה, לי זה לא מאד מפריע, זה אפילו מעשיר אותי, חלק מזה מענין אותי, גם יהדות לא הפריעה לי בארץ. (גם כאן אגב העולם מת בימי ראשון ואין עם מי לדבר, בארץ זה נקרא כפיה דתית, פה זה נקרא רווחה חברתית..)
לא יודעת אם אני ברורה, עוד חושבת על זה...

[דינ_אמית*]

הי תמי
מאיפה הכתבה הזאת?
מזעזע!.. אבל אני מניחה שאפשר לחיות בפחד, גם מפסיכולוגים וגם מקהילות סלש כתות (מי אמר שבאופן זה כת?)
ואפשר לא. בכל סיטואציה של טיפול יש פוטנציאל מזעזע להתעללות.. גם אם זה בתוך המשפחה, גם אם זה בקהילה/לא מקצועית, מטפלים אלטרנטיביים וגם מטפלים מקצועיים. אז, מה עושים? פותחים תעיניים, כנראה, אין לי משהו אחר להגיד.. מענין אותי לשמוע מה את חושבת על הציטוט הזה שהבאת.

[תמי_גלילי*]

קצרות לבינתיים:
דינאמית, עם חלק גדול ממה שכתבת אני מסכימה, אבל יש חלקים שאני לא בטוחה שהבנתי. בכל אופן מקריאה ראשונית נראה לי שלקחת את דבריי למחוזות שלא כיוונתי אליהם.

הציטוט לא קשור לדיון על פסיכולוגים (בכל אופן, לא זו הייתה כוונתי), אלא להתעללות באנשים עם צרכים מיוחדים. זה בית ספר שכבר הבאתי ציטוטים לגביו במקומות שונים באתר (וגם יש לו קשר למה שקורה בניו יורק, שציטטתי כאן בדף). אני חושבת שדי ברור למה זה מזעזע אותי במיוחד, כמו שמזעזעים אותי סיפורים אחרים על התעללות בחוסים נכים וחסרי מגן. אם זה לא ברור אני אסביר: נכון להיום, לילד שלי צפוי עתיד במוסד, שבו הוא יהיה נתון לחלוטין בידיהם של אנשים אחרים. זה אומר שיש לו סיכוי לחוות התעללות כזו או אחרת במסווה של "לטובתו".

אני מניחה שאפשר לחיות בפחד, גם מפסיכולוגים וגם מקהילות סלש כתות
האם רמזת כלפיי באמירה הזו?

להגיד שזו קהילה דתית זו רדוקציה אכזרית למדי, מה גם שרוב האנשים פה אתאיסטים מוצהרים, אבל לחוות את זה כהפרעה זו שאלה של רגישות אישית להיותם של אנשים בסביבתך "דתיים" במובן מסוים או רוחניים או איכשלאתקראי לזה
שוב, האם את מנתחת כאן את מקורותיהן של הדעות שלי כפי שהבנת אותן? אני "חווה את זה כהפרעה" (ואת יודעת לבטח מה אני חווה) כי יש לי "רגישות אישית" (ולא כי אולי אני רואה דברים שקיימים במציאות, אבל בצורה סובטילית?)

כי אם כן, אולי לא הייתי מספיק ברורה כשכתבתי שברשותך אני לא אכנס לאישוז שלי: אני מבקשת שלא תנתחי את המניעים והרגשות שלי. בעיניי זה INTERPRETATION ABUSE, צורה של תוקפנות או אונס ריגשי. כטקטיקת דיון, זה לא הוגן (ע"ע אד הומינם). פרטים נוספים בדף על ג'נסן, דוגמאות כמעט בכל דף כאן באתר.
(ואם תרצי, הרי לך דוגמה בדיוק לאחד הדברים שמפריעים לי בפסיכולוגיה)
(ברוח טובה)

[נקודות_ורודות_אגדיות*]

תמי, תודה על המאמץ בכל מקרה.
שבת שלום

[תמי_גלילי*]

התגובה שלך עדיין מבלבלת אותי - לא נראה לי שאנחנו מדברות על אותם דברים - אבל בכל זאת אני אנסה להגיב.

היום, כל חברה ועסק מתחת לכל עץ רענן מנסים להגיע ל"בסיס הערכי" שלהם נכון? כולם מנסים להגיע לאידאל.
נכון. וזו יכולה להיות בעיה בקהילה כשמישהו "לא מתאים" לאידאל לדעתו של מישהו אחר. ותמיד יהיו משני הסוגים. אני לא אומרת שאין הרבה טוב בקהילות כאלה (אני עצמי רוצה להקים משהו כזה, זוכרת?). כמה רע זה יכול להיות - טוב, את יכולה לקרוא את הדפים דפקט קיבוצי ו דיון על דפקט קיבוצי , שעליהם חשבתי כשכתבתי אנחנו יודעים איך הניסיונות האלה עובדים ביחס לבריאות הנפשית של המשתתפים בניסוי .

אני מבינה שהשימוש שלי במילה "דת" נראה לך לא מדוייק, או לא השימוש המקובל שעושים במילה הזו, ואם לכך התכוונת אז יש בכך מן האמת. אני בעצם משתמשת במילה "דת" כמטפורה לכל מה שיש לו (בעיניי) מכנים משותפים איתה כמו כפיית אידאולוגיה על החיים, כפייה בכלל, יומרה להיות בעל מונופול על האמת, אמונה במקום חשיבה, וכו'.

<בהשראתו של המפטי דמפטי אני משלמת למילה "דת" עמוסת המשמעויות שעות נוספות. את צריכה לראות אותן בימי ראשון, כשהן באות לקבל תכסף . >

כשחשבתי על מה שחסר לי אישית, חשבתי על משהו יותר לכיוון של "צ'כונה" - אוסף אנשים לא בהכרח מונע-אידיאלים (כקבוצה; ברור שלכל אינדיבידואל יש ה"ערכים" שלו, וברור גם שאנשים בעלי "ערכים" דומים נוטים להימשך זה לזה) ולא הומוגני מדיי. אנשים שמכירים זה את זה וחיים זה בצד זה, אלה שפעם אמרו עליהם "טוב שכן קרוב מאח רחוק". להורים שלי, שגרים באותה שכונה בתל אביב כבר 38 שנים, יש שכנים וחברים כאלה.

על המושג שלך של "חברים" אני עוד חושבת... זה לא כל כך פשוט. אולי את משתמשת במילה במשמעות שונה ממה שאני. אני לא רואה אפשרות לשכנים שלי (סתם עולים על דעתי כדוגמא לאנשים שזקוקים לעזרה, שהיו יכולים להרוויח מקהילה או משבט סביבם, והשפתרונות שעובדים בשבילך לא עובדים בשבילם, אף שהם אנשים בתפקוד גבוה) להשיג כל כך בקלות קהילה וירטואלית או חברים (במובן המקובל, ללא תשלום). אז, ההורים שלהם יכולים לקבל תמיכה, אבל מה איתם? (אני נשמעת נורא? יתכן שזה לא היה הזמן הנכון לנסות לענות)
מסכימה איתך לגמרי! בוודאי! זה בדיוק מה שהתכוונתי: שבתנאי החיים המודרניים והמנכרים נשללו מאיתנו אמצעי העזרה המסורתיים כמו קהילה וחברים ובני משפחה מכמה דורות שנמצאים מסביבנו. בשום מקום לא אמרתי שזה או חברים או כלום, או שקל להשיג קהילה וירטואלית, או שקהילה וירטואלית בכלל מחליפה קהילה אמיתית. ונדמה לי שגם ציינתי במפורש שגם הפיתרונות האלה אינם מושלמים (בדיחות על החמות זה בהחלט עניין וותיק ...), אבל הם טובים יותר מהאלטרנטיבה, וגם אין שם ציפייה לשלמות.

אני מאוד בעד קהילה, אפילו אם היא מבוססת-אידאולוגיה. הלוואי הלוואי שלילד שלי תהייה האופציה להיות בקהילה כמו שלך לכשיגדל, הלוואי שהוא יהיה במחיצת אנשים שבשבילם להתייחס אליו בכבוד וכאדם שווה זכויות זה חלק מאידאולוגיה. מצידי שיחגוג את מולד הירח, יסרוג בחוטי כותנה וישתתף בטקסי סגידה לשטן.... זה מחיר פעוט. בוודאי לנוכח האלטרנטיבות .

[דליתוש_ב*]

@} אני אוהבת לקרוא את דבריך

[דינ_אמית*]

אוי.. יצאתי טמבלית
לא התכוונתי לנסות לנתח אותך, סתם לנסות להבין אותך,
וזה כנראה קצת לא פייר כשלא נתתי לזה מספיק זמן, לשבת, לקרוא, להבין, אני קצת עמוסה בימים האלה, אולי גם רגשית, וסתם קפצתי לכמה דקות לאתר ו, בקיצור, אני לא אוהבת להשאיר אחרי מכתמים שלא מתוך מחשבה באמת. פשוט היינו באמצע "שיחה" וחשבתי שזה גס רוח להיעלם. (כשזה מדובר עלי אני אחוש נכנסת למניעים פסיכולוגים הא? בלי חשבון ...האם זה המקום לציין שלא קראתי -עדיין- את הדפים על ג'נסן? אני אבשיל לזה...)
אני מניחה שאפשר לחיות בפחד, גם מפסיכולוגים וגם מקהילות סלש כתות
האם רמזת כלפיי באמירה הזו?
לא... לא יודעת.. אוף, סתם הציטוט נראה לי תלוש וניסיתי להבין לאן הוא מתחבר, וחשבתי שהוא אולי איזה המשך למה שכתבת על פסיכולוגיה, וניסיתי להבין את זה "בקול רם". סליחה. את כתבת אחר כך שכבר כתבת על זה במקומות שונים, אני קצת מאחור, לא עקבתי...
כטקטיקת דיון, זה לא הוגן נכון, פשוט לא חשבתי על זה כאילו שאני מנהלת פה "דיון" שיש לו "טקטיקות"... אבל זה בעצם נכון גם לסתם שיחה
(האם זה המקום לציין שיש לי נסיבות מקילות? -בי איי בפסיכולוגיה?)

אני מאוד בעד קהילה, אפילו אם היא מבוססת-אידאולוגיה.
D-:
(טוב, אולי אנשים לא יחשבו שזה משפט כל כך מצחיק, אבל אני צחקתי...) אני כל כך מבינה את המשפט הזה..
...בעצם, זה בדיוק מה שחשבתי כשבאתי לכאן, ולקח קצת זמן, ודי שיניתי את דעתי, כמו ששיניתי את דעתי לגבי החקלאות. אבל שוב--- אולי זה לא פייר להתחיל לדבר על זה כשאין לי ממש משאבים להתנסח כמו שצריך.

הלוואי הלוואי שלילד שלי תהייה האופציה להיות בקהילה כמו שלך לכשיגדל
טוב זה כבר לא כל כך רחוק מהמציאות, קמפהילים יש תחת כל עץ רענן... אם הם יצליחו להתאפס על עצמם ולצעוד עם הזמן אולי עוד אנשים ירצו ללכת לגור שם כשיותם יהיה גדול.. באמת שאני חושבת שזה רעיון מעולה לאנשים מסוימים, לא לכולם, אבל לאנשים עם הצורך הזה, בקהילה, באנשים שהם יודעים שהם סביבם כי הם בחרו לחיות אתם, לא בשביל הכסף, וגם לא בגלל שהם פסיכים "דתיים" (מכל סוג, חושבת שהבנתי סופסופ למה התכוונת. אבל כאלה יש בכל מקום)... אבל שוב, אוף, בכל פעם כשאני מנסה להגיד על זה משהו אני חושבת שבעצם אני צריכה להזהר, יש כל כך הרבה מוקשים בדרך, אני מרגישה שאו שאני פוגעת בך, או שאני פוגעת באנשים אחרים שלא קוראים את מה שאני אומרת ובעצם אפשר להגיד, לא קוראים עברית בכלל, ושזה לא פייר בשבילי למכור בזול את העקרונות שלהם בשביל לצאת חיננית בעיני מישהו שנושא התנגדות שאני בעצם מבינה אותה לאידיאלים... אוף, אני בטח שוב לא ברורה.. טוב, שורה תחתונה, אני חושבת שאנחנו די מסכימות, בעניני חברים וקהילה וזה.

[מא_צ'י*]

עם חלק הסכמתי, עם חלק לא הסכמתי

מובן שכך יהיה,
אבל מענין אותי עם מה לא.


<מא>

[תמי_גלילי*]

טוב, אולי "לא מסכימה" זה קצת חזק מדיי. "מטילה בספק" או "חולקת על ההחלטיות וההכללה" יהיה מדוייק יותר.

מדוע דין ביצים כדין חלב? (כבר שאלתי אותך את זה בעבר). בעיניי הם אינם באותה קטגוריה. הרבה יותר סביר שהייתה לנו נגישות לביצים מאשר לחלב, לא? ואם את אוכלת דגה ובביטנה יש ביצים, האם הביצים האלה הן "מזון משני"? חלב הוא מזון לתינוקות של חיות. ביצים זה החיות בעצמן. מה דעתך?
למה כל הזמן ההדגשה על "קצת" בשר? גם היסטורית זה לא מדוייק, לא? ההמלצה לאכול בשר לא יותר מפעם בשבוע לכלל האוכלוסייה נראית לי לא לגמרי מבוססת.
לגבי מבנה מערכת העיכול כצימחונית בעיקרה - זה מוצג כעובדה. האם זו עובדה או דעה?
"הבשר מעולם לא היווה מרכיב מרכזי בתזונה כפי שהוא היום" - גם זה לא נראה לי מדוייק, אפילו לנוכח דברים שאת עצמך כתבת כאן.
מעניין מה שהוא כותב על צריכת בשר כדי להתחמם. ההתנסות שלי הייתה שמה שמחמם זה בעיקר פחמימות מורכבות (בקיץ של פלורידה זה גרם להבדל ענק בתחושה....). יש לי השערה שמה שבאמת קורה כאן הוא שצריכה גבוהה של פחמימות - בעיקר עמילנים - גורמת לרגישות גבוהה יותר למזג האוויר - קר או חם. כרגע זה עדיין ניחוש לא מבוסס, שעלה בי כי גם אנשים שעברו לדייאטה נאה וגם אנשים שעברו לדייאטה קטוגנית מדווחים על עמידות גבוהה יותר למזג האוויר (וגם אני עצמי חוויתי זאת).
המלצה לפעילות גופנית מאומצת למי שאוכל הרבה בשר - על מה זה מבוסס? האם היסטורית, ציידים לא התאמצו הרבה פחות מחקלאים? ואגב, גם עניין הצורך בפעילות גופנית מאומצת כדי להישאר בריא/רזה מוטל בספק בספר שאני מצטטת לאחרונה ממנו. אני ממש ממליצה לכם לקרוא אותו.
הבשר יוצר עומס רב על מערכת העיכול - שוב, קביעה פסקנית מדיי לדעתי. ההתנסות של אנשים רבים היא שכאשר מורידים את העמילנים מהתפריט הבשר אינו יוצר עומס ואינו גוזל הרבה אנרגיה בעיכולו. אכלת בשר עם תפוחי אדמה - את צריכה סייאסטה. אכלת רק בשר וסלט - את מקפצת בחדווה חזרה לעבודה (טוב, אולי אני מגזימה קצת...). ואגב, עוד חוויה של אנשים שאוכלים בעיקר בשר: צריכים ללכת פחות לשירותים. יש מצב שזה מראה על כך שהגוף מנצל שיעור גבוה יותר של המזון הנצרך, בניגוד לעלים למשל (כבר דיברו כאן באחד הדפים על קקי ירוק...). ועוד משהו: אם הבשר יוצר עומס על מערכת העיכול - איך זה מתיישב עם הטענה שהוא מספק חום? עומס על מערכת העיכול - זה לא אומר שהוא גוזל אנרגיה?
תחולת השומן בבשר ציד נמוכה - תלוי איזה בשר, לא? הייתה תקופה שיותם אכל רק בשר צייד. בשר אנטילופה ועז הרים הוא רזה מאוד. בשר דוב וכבש, לעומת זאת, אינו כזה. גם ההתחייבות לאחוזים מדוייקים במאמר נראית לי מופרזת. אני גם לא בטוחה בכלל שהקביעה שהשומן בבקר לא חשוב מבחינה תזונתית נכונה. ועוד הערה: ההבדל הקריטי בין בשר תעשייתי לבין בשר צייד הוא לא כמות השומן (אני מסכימה שבבשר תעשייתי יש יותר, הרי ככה מגדלים אותו) אלא האיכות (מעט עד אפס אומגה 3 והרבה אומגה 6 בעקבות אכילת דגנים ולא עשב - שוב, מפנה לגב"ץ, וגם מרקולה מדבר על זה). אבל ההמלצה הגורפת לא לאכול שומן מן החי אלא שמנים מן הצומח הייתה בלתי מבוססת - שוב, מפנה לאותו ספר. יש ביסוס חזק לסברה שהיא גרמה ליותר מחלות באוכלוסייה, ולא להפך.
הקביעה שאורח חיים טבעוני הוא הרבה יותר בריא מצמחונות או אכילת בשר רבה גם היא לא נראית לי מבוססת.
בהקשר לזה, האם אתם מכירים את החומר שיש על דייאטה קטוגנית? תראי למשל את התהיות שהעליתי בדף מתי התחילו לבשל. לדעתי, בכלל לא ברור שאנחנו זקוקים לפחמימות בתזונה כפי שאורי כתב במאמר (וגם לפי המחקר של ווסטון פרייס שאת ובשמת התייחסתן אליו). דייאטה קטוגנית היא דייאטה שחייבת להתבסס על חלבונים מן החי. כל מזון טבעי אחר מכיל כמויות גדולות של פחמימות.

זו שאלה גדולה אם כשיש רק בשר מבושל, אוכל דגנים, עמוס הורמונים וכו' עדיף לאכול הרבה, מעט, או בכלל לא; אין על זה תשובה מוחלטת (הספר הנ"ל טוען שההמלצה לעשות זאת גרמה להרבה בעיות), ולכל הפחות גם זו שאלה שהתשובה עליה היא אינדיבידואלית. גיא בן צבי, למשל, שעשה מחקר מעמיק בנושא, חושב שעדיף בשר כזה מאשר צימחונות. גם איתו אני לא לגמרי מסכימה - שוב, כי זה אינדיבידואלי. אני בטוחה שיש אנשים שצימחונות או אפילו טבעונות מיטיבה איתם, אני בהחלט מכירה כאלה שלא.

ולסיום אנקדוטה. רז ואני גילינו את NEANDERTHIN לפני כ-11 שנה. לשנינו יש בעיות סוכר ועודף משקל. עשינו את הדייאטה (מינוס הפירות), ירדנו במשקל והרגשנו נפלא. חלפו מאז שנים, אוטיזם, מתחים והתדרדרות בבריאות. רז נוטל היום תרופות לסכרת, מה שהצליח לא לעשות אז. לאחרונה בעקבות מידע חדש הוא החליט לחזור לדייאטה עתירת חלבונים ומעוטת פחמימות שמכילה כמויות גדולות של חלבונים מן החי - בעיקר בשר בקר - וכמויות קטנות עד אפסיות של ירקות, בלי פירות ובלי עמילנים, ועם מעט מוצרי חלב. אני עברתי לדייאטה דומה שמכילה כמות גדולה יותר משהוא צורך של ירקות ירוקים, בעיקר עלים. התוצאה לגביו: בתוך פחות משבוע הוא ירד במשקל, התיאבון שלו צנח, האנרגיה שלו טיפסה למעלה, הסוכר שלו התייצב, כמות האינסולין שהוא לוקח ירדה ביותר מ-50%, ונעלמו כל מיני כאבים ובעיות שמלווים אותו תמיד - למשל כאבי גב. מה המסקנה לגבי כלל האוכלוסייה? אין מסקנה.

[טלי_מא*]

תודה רבה על ההשקעה.
מאוד מענין ומעשיר ומרתק לי לקרוא את הדברים שאת כותבת.

אני חושבת שחלק מההבדלים נובעים מהבדל במידע או בגישה _{(אורי באמת אוכל ביצים לעיתים (אני פחות) לבטח הרבה הרבה יותר ממוצרי חלב, "מוצרי משנה" היא פשוט הגדרה מדעית ואני מקבלת את ההצעה שלך, היא נראית לי מעניינת)}, חלקו מהאופי שאורי מנסה לשוות למאמרים, חלקו מקיצוצים ובחלקים אחרים אפשר בהחלט להוסיף ולשפר.
האם זה בסדר להשתמש בדבריך כמקפצה לשיפורים נוספים? (זה קל יותר לעשות עם דברים שאינם בדפוס אלא ברשת)

[אורי_יורמן*]

תמי,
בזמנו העלית את הנקודה שהרברט שלטון הפסיד במשפט שבו הוא נתבע על כך שמטופל-צום שלו מת.
העניין סיקרן אותי וחיפשתי מידע על הנושא. למשל, קראתי בוויקיפדיה ושאלתי בפורום rawfoodsupport.com .
מעניין אותי האם היה שם צדק, או שסתם בית המשפט התנכל לו כי הוא מרפא אלטרנטיבי.
אסביר למה אני מתכוון:
נניח שבא אליו אדם בריא לחלוטין, ואז הוא צם בהוראת שלטון ומת בגלל הצום, אז אכן מגיע לשלטון להיות מואשם.
אבל מצד שני, אם נניח שבא אליו אדם חולה לב על סף מוות, ואז הוא צם בהוראת שלטון ומת במהלך הצום - אז המקרה שונה לגמרי.

מה דעתך?

[תמי_גלילי*]

מה דעתך?
הכול אפשרי, גם הסצנריו שאתה הבאת.

לגבי זה שבית המשפט התנכל לו כי הוא מרפא אלטרנטיבי - לא שאני חושבת שבבית משפט אין עיוות דין הרבה פעמים (אני האחרונה שתגיד דבר כזה, כעורכת דין לשעבר). ועוד יותר בשיטת המושבעים האמריקנית. אבל עדיין כדי להרשיע במשהו חמור כזה יש רמת הוכחות הקבועה בחוק שצריך להגיע אליה (ולהזכירך, במקרה אחר שבו האשימו אותו במות חולה לא הצליחו להגיע לרמת ההוכחות הזו, והוא לא הורשע).

אם נניח שבא אליו אדם חולה לב על סף מוות, ואז הוא צם בהוראת שלטון ומת במהלך הצום - אז המקרה שונה לגמרי.
אם אתה מתכוון שבמקרה כזה, בניגוד למקרה הראשון שהבאת, לא מגיע לו בשום נסיבות שהן להיות מורשע - אני חולקת עליך בענק. דווקא באנשים חולים צריך להיזהר יותר עם טיפולים קיצוניים כאלה, ודווקא להם זה יכול להזיק יותר. ואפרופו מה שכתבתי קודם, אם היה סיכוי רציני שהאיש היה מת גם בלי הטיפול בתוך אותו פרק זמן, התביעה הפלילית לא הייתה יכולה להרים את נטל ההוכחה שמחייב סיבתיות חד משמעית, "מעבר לספק סביר". כל מה שההגנה צריכה לעשות במקרה כזה כדי לזכות הוא לעורר ספק סביר, ואני נוטה להסיק שהם לא הצליחו בזה.

חלק מהבעיה עם מרפאים אלטרנטיביים שרלטנים (לא בהכרח שלטון) היא שהם מתיימרים להציע תשובות כשאין, או אלטרנטיבות מקבילות באפקטיביות שלהן כשזה לא נכון. זה חמור במיוחד כשהם עושים את זה לאנשים חולים. (ולא שרופאים נקיים מזה - ראה הערתי להלן).

מעניין אותי האם היה שם צדק, או שסתם בית המשפט התנכל לו כי הוא מרפא אלטרנטיבי.
בלי לגרוע מכלליות האמור לעיל, בוודאי שזו אפשרות. אני תמיד לוקחת מקורות מידע כאלה בערבון מוגבל. למשל, קראתי איפשהו שאחד ממנהיגי התנועה שהטיף לאכילת פירות רבה סבל מריקבון מתקדם בשיניים, אבל אין לי מושג אם זה נכון (לא הצלחתי למצוא שום מקור מהימן לאמירה הזו).

אבל לא זו הנקודה. הנקודה שרציתי להדגיש שם הייתה שהנה באותו אתר שאתה עצמך הפנית אליו יש מקרה אנקדוטלי של מישהו שצום לא עזר לו, אבל אתה עדיין התבטאת בדף אחר בנוסח "עוד לא שמעתי על מישהו שזה הזיק לו". אז רציתי להגיד שהמידע היה שם, אבל הוא לא התאים לתמונת העולם שלך, ולכן הוא לא נרשם. זה טבעי וקורה לכולם (ראה הדיון הנוכחי אצל בשמת או הערות של ג'ינג'ית לגבי אופק ולגבי דיכאון של אימהות בבית), אבל כדאי לנסות לתפוס את זה כשזה קורה ולהבין שאולי התפיסה שלנו מושפעת מהרצונות שלנו. לפעמים יש לזה השלכות רציניות יותר, לפעמים פחות.

בדיוק אני קוראת ספר בשם HOW DOCTORS THINK שלמרבית הפלא יש בו יותר ממאתיים עמודים והוא מתאר את הכשלים הלוגיים שרופאים נופלים בהם באיבחונים ובטיפולים. הבעיה היא שלא מלמדים אותם בשום שלב בהכשרתם לעמוד על המשמר מפני הכשלים האלה, וזה יכול לגרום לטעויות שעולות בחיי אדם, או לפחות באיכות חייהם .

[אורי_יורמן*]

אהלן תמי,
בישראל כרגע השעה מאוד מאוחרת בלילה, אז לא אגיב כרגע את מלוא תגובתי. רק אכתוב כמה נקודות שאפרט לגביהן מחר:
דבר ראשון, אני כן שמעתי על אנשים שצום הזיק להם. בעיקר צומות של 30 יום וכדומה. שמעתי אפילו על ישראלי אחד שכזה.
לא שמעתי על מישהו שצום של יממה עשה לו משהו רע חוץ מקצת רעב.

דבר שני,
אם אתה מתכוון שבמקרה כזה, בניגוד למקרה הראשון שהבאת, לא מגיע לו בשום נסיבות שהן להיות מורשע
ברור שלא לזה התכוונתי. בנושא הזה (ותגובתך שאחרי הציטוט) נראה שאנחנו מסכימים.
מצד שני, נראה לי שמכיוון שהוא אלטרנטיבי שכזה, ומדובר על צום רפואי (שלאדם הממוצע זה נשמע כמו דבר מופרע לחלוטין), אז גם במקרה של ספק די גדול, היו מצליחים (עם חבר מושבעים, השיטה האמריקאית וכו') להרשיע אותו בהריגה או רשלנות. אם הוא היה רופא (והמטופל היה מת מטיפול קונבנציונלי לחלוטין), אז היחס של החברה (והאדם הממוצע) היה שונה לחלוטין.

[תמי_גלילי*]

לא שמעתי על מישהו שצום של יממה עשה לו משהו רע חוץ מקצת רעב.
על זה מעולם לא התווכחתי. לדעתי צום של יום אחד לרוב האנשים הבריאים אינו מזיק. אבל אם אני לא טועה, באותו דף דיברת על צום של יותר מיום אחד (שאלת אותי למשל אם ניסיתי דבר כזה פעם).

דבר ראשון, אני כן שמעתי על אנשים שצום הזיק להם. בעיקר צומות של 30 יום וכדומה. שמעתי אפילו על ישראלי אחד שכזה.
אני שמחה שחלקת את המידע, ומציעה שתוסיף אותו בדף הצומות, כדי שאנשים יקבלו תמונה מאוזנת.

מצד שני, נראה לי שמכיוון שהוא אלטרנטיבי שכזה, ומדובר על צום רפואי (שלאדם הממוצע זה נשמע כמו דבר מופרע לחלוטין), אז גם במקרה של ספק די גדול, היו מצליחים (עם חבר מושבעים, השיטה האמריקאית וכו') להרשיע אותו בהריגה או רשלנות.
דברים כאלה קורים כמובן. בדיוק דיווחו בחדשות לא מזמן ששיחררו מהכלא בחור שהורשע ברצח הוריו וריצה עונש של 17 שנה בכלא, בלי שלתביעה היו ראיות מספיקות וכנראה אחרי הטייה חמורה של מי שניהל את החקירה. אבל אני רוצה להאמין שברוב המקרים לא קורה עיוות דין חמור כזה. אתה כנראה רוצה להאמין ההפך . את האמת לא נראה לי שנדע אלא אם כן נקרא את פרוטוקול המשפט, וגם אז לא בטוח....

אם הוא היה רופא (והמטופל היה מת מטיפול קונבנציונלי לחלוטין), אז היחס של החברה (והאדם הממוצע) היה שונה לחלוטין.
אולי אתה צודק. אני לא יודעת. אפשר גם לנתח את המצב בצורה הפוכה: שמאז שנות השישים, המטוטלת נוטה לכיוון אנטי-מדעי ואנטי-מימסדי - לא מעט בצדק. הרבה רופאים מעדיפים לעסוק במחקר בגלל תביעות הרשלנות, ולחלופין הביטוח המקצועי, שחרגו מכל פרופורציות (שלא לדבר על כל הרופאים שעוסקים בעצמם בטיפולים אלטרנטיביים). אתה צריך לזכור שהשופט אולי מייצג את המימסד, אבל מושבעים מגיעים מכל שכבות האוכלוסייה (ואולי אפילו יותר משכבות מהגרים שזה עתה אוזרחו יותר מכל שיכבה אחרת), וברוב המקרים לשופט אין הרבה השפעה על החלטתם (בניגוד להצגה טובה של פרקליטי הצדדים).

בקיצור - תיאוריות קונספירציה, ידידי, עובדות לשני הכיוונים .

[אורי_יורמן*]

מאז שנות השישים, המטוטלת נוטה לכיוון אנטי-מדעי ואנטי-מימסדי - לא מעט בצדק
לדעתי זה קורה אצל האזרח המשכיל והדעתן (למשל את וחלק גדול ממכריך), אבל לא אצל השופט. הם דוקא תומכים מאוד ב- "נורמות המקובלות" עד כמה שידוע לי.
לא בטוח אם אני מקווה שאני צודק או טועה

בכל מקרה, למשל, אני משוכנע שההתערבות של הרופאים במקרה של אריאל שרון היתה טיפול סימפתומטי מדי, ולכן קרה לו מה שקרה. במקרים אחרים, האנטיביוטיקה הפכה אצל אנשים בעיות אקוטיות-זמניות לבעיות כרוניות. נראה לי שגם חבר מושבעים היה הולך בעד הרופאים במקרה של מתן אנטיביוטיקה, נניח, לחולה בדלקת ראות. (במקרה של אריאל שרון, דוקא אולי חבר מושבעים היה פוסק נגד הרופאים)

בקיצור - תיאוריות קונספירציה, ידידי, עובדות לשני הכיוונים
בהחלט, ותודה על המשפט השימושי!

אמשיך לברר על שלטון

[אורי_יורמן*]

מכיר את הבודק.
שמעתי גם על האדם שאיתו עבד, שהוא דוגמא ומופת ליושר והגינות, עם המלצות מפה ועוד הודעה חדשה, ורזומה מרשים מאוד - שהוא גם דוקטור, אגב.

[אורי_יורמן*]

אם כן התכוונת לאותה כתבה ולד"ר רזון, אני רוצה להציע שגם אם הוא דוגמה ומופת ליושר והגינות (אני בטוחה שזה נכון), גם הוא יכול להיכשל באותם כשלים שכולנו נכשלים בהם. בעיקר לנוכח העובדה שאף אחד אחר לא יכול להעיד על מה שבאמת קרה כאן, ושהאדם שמעיד על כך (כותב הכתבה) שזה מה שד"ר רזון אמר או חווה אינו נקי מדעות קדומות או מאינטרסים ויומרות.
זאת טענה שאפשר לומר על כל אחד.

בעיקרון, ההיכרות שלי היא עם כותב הכתבה, ולא עם יוסף רזון ז"ל (שעליו שמעתי, אבל לא זכיתי להכירו).
את כותב הכתבה אני פוגש לעיתים די קרובות, ואת רוב שיטותיו ניסיתי על עצמי בהצלחה רבה מאוד מאוד.
(ושוב, גם כאן את יכולה לומר עלי שאני לא יודע בעצם מה קורה לעצמי, וכו')

[אורי_יורמן*]

אוסיף - כותב הכתבה, ורזון, עבדו יחד עם המטופל הזה. (באותה תקופה הוא היה האסיסטנט של רזון)

[תמי_גלילי*]

זאת טענה שאפשר לומר על כל אחד.
בדיוק! ואני גם אומרת , כולל על עניינים שנוגעים לי אישית וש"הייתי רוצה" שהם יהיו נכונים (למשל, הקשר בין כספית לאוטיזם).
ולכן יש יתרון בשימוש במתודולוגיה שממעיטה ככל האפשר את ההשפעות של ההטיות האלה (אם כי לצערנו לא מחסלת אותן ), וחיסרון של ה"ראיות" כשלא עושים שימוש בכלים האלה. למה זה אכפת לי כל כך? כי אנשים נפגעים. (שוב, ראה מה שכתבתי לך בדף הבית)

בעיקרון, ההיכרות שלי היא עם כותב הכתבה, ולא עם יוסף רזון ז"ל (שעליו שמעתי, אבל לא זכיתי להכירו).
אוסיף - כותב הכתבה, ורזון, עבדו יחד עם המטופל הזה.
אה, עכשיו הבנתי. אני חוזרת בי מההערה בדבר השימוש במילה "היכרתי".

את כותב הכתבה אני פוגש לעיתים די קרובות, ואת רוב שיטותיו ניסיתי על עצמי בהצלחה רבה מאוד מאוד.
יופי של ראיה אנקדוטלית.

(ושוב, גם כאן את יכולה לומר עלי שאני לא יודע בעצם מה קורה לעצמי, וכו')
היי, זה לא הוגן! לא אמרתי דבר כזה. אני לא מטילה ספק בחוויות והרגשות אישיות - מקסימום בפרשנות שלהן (כשזה לא עניין ריגשי). האם אמרתי מתישהו שאתה לא יודע מה קורה לך?
האמירה הזו היא סימפטום בעיניי לזה שהדיון בינינו מסתובב במעגלים, והאמת היא שזה מתחיל לתסכל אותי. אני אומרת משהו ואתה טוען שאמרתי משהו אחר, ומאידך גיסא לא מקשיב למה שכן אמרתי (כאן, שוב: אל תמליץ המלצות לאנשים חולים!!!!!!). בשלב זה אני פורשת מהדיון.

[אורי_יורמן*]

_היי, זה לא הוגן! לא אמרתי דבר כזה. אני לא מטילה ספק בחוויות והרגשות אישיות - מקסימום בפרשנות שלהן (כשזה לא עניין ריגשי). האם אמרתי מתישהו שאתה לא יודע מה קורה לך?
האמירה הזו היא סימפטום בעיניי לזה שהדיון בינינו מסתובב במעגלים, והאמת היא שזה מתחיל לתסכל אותי. אני אומרת משהו ואתה טוען שאמרתי משהו אחר, ומאידך גיסא לא מקשיב למה שכן אמרתי_
היי תמי
מתנצל אם נראה כאילו הכנסתי מילים לפיך. רק אמרתי ש "כאן את יכולה לומר", לא אמרתי שזה מה שאת אומרת. זה היה לצורך השוואה עם הטענה שבעצם אפשר לומר את זה על הרבה דברים, גם על הרבה דברים נכונים.

אני כן מקשיב לדברייך ולומד מהם, רק חבל לי למה את פוסלת כלכך מהר את האיש. הוא אדם מאוד מלומד ומנוסה, קרא את כל 40 ספריו של שלטון, מבין הרבה גם ברפואה קונבנציונאלית, וטיפל בהרבה אנשים.

[תמי_גלילי*]

אורי, תודה על ההתנצלות וההסבר. אני מעריכה את זה.

אבל הנה דוגמה לקצר בתקשורת בינינו:
את פוסלת כלכך מהר את האיש
הא? אני לא מכירה אותו! אני לא "פוסלת אותו"! ומי אני בכלל ש"אפסול אותו"!
מה כן: אני אומרת שלנוכח דברים שהוא כתב, דברים שמא כתבה, ודברים שאתה כתבת, מה שהוא אומר אינו אסמכתא אמינה בעיניי. ומציעה גם לך לא להמליץ המלצות לחולי סכרת על סמך דברים אלה.

(לשם השוואה, בדיוק קראתי בדף "פשיעה ופושעים" הערה של בשמת על מחקר שעשתה אליס מילר בפושעים בבתי סוהר. לאליס מילר יש לי הערכה עצומה, הכרת תודה וגם חיבה אישית (אותה כן זכיתי להכיר, קצת, לפני כעשר שנים; ליוויתי אותה בביקורה בארץ והיו לנו לא מעט שיחות, והיא גם ביקשה ממני לקרוא פרקים מטיוטת הספר שעמדה לפרסם). אבל אני בהחלט מטילה ספק באמינות ה"מחקר" שהיא עשתה. יש לי תחושה שהמחקר הזה, כמו הרבה מהכתוב בספריה, הוא יותר אישוש של דעותיה מאשר מחקר אמיתי ואובייקטיבי. האם אני "פוסלת אותה"? ממש לא!!! אני רק לא חושבת שבתור מישהי עם להט משיחי ואמונה בצידקת דרכה היא באמת ניסתה תמיד לבסס את טיעוניה בעובדות . אני מתייחסת אליה יותר כפילוסופית. אחרים התייחסו אליה כאל אורים ותומים, והתוצאות לא תמיד היו לטובה.

ולמה זה אכפת לי? כי אנשים (כולל אני ומשפחתי) נפגענו מזה שאחרים לקחו את מה שהיא אמרה ותיאוריות דומות, החליטו שזה נכון תמיד, ו (למשל) שלחו הורים של ילדים אוטיסטיים לכלא כי הילדים כל כך פגועים שברור שההורים התעללו בהם בצורה פושעת.

עכשיו אתה מבין למה חשוב לי לדייק?

[ניצן_אמ*]

צריך דף ל{{}}אפקט בארנום ויפה שעה אחת קודם.
אני אפתח מחר. מבטיחה.

[אורי_יורמן*]

הא? אני לא מכירה אותו! אני לא "פוסלת אותו"! ומי אני בכלל ש"אפסול אותו"!
אתנסח מחדש, ע"י ציטוט:
לדעתי מי שיקרא את השירשור יוכל לראות שהדעה של האיש לא מבוססת.

מה בשרשור ההוא מביא אותך למסקנה הזאת? את יותר ספקנית ממני בד"כ, כך כשאמח לשמוע את דעתך כאן.

לפי דעתי את דעותיו הוא מבסס על ההיגיינה הטבעית, שזאת גישה שלצידה עומדים גם מחקרים (בחלק גדול מהנושאים), ופרוטוקולים שלמים של אלפי (לפחות) אנשים שטופלו בצומות וכדומה. גם הספרות בתחום מאוד איכותית. גם ברפואה קונבנציונאלית יש לו הרבה ידע, מקריאה רבה, ומלמידה מרזון.

[תמי_גלילי*]

אורי, אני מצטערת. אני לא רוצה להיות גסת רוח כלפיך, ואני מודה לך על הפירגון, באמת, אבל פשוט נגמר לי הכוח להמשיך לדון (או לדוש) כרגע בנושא ולהגיד ולנתח שוב ושוב דברים שכבר נאמרו (גם על ידי אחרים, וגם על גישת ההגיינה הטבעית בכלל) - מה גם שמה שביקשת שאסביר הוא מסר למישהי אחרת, בדף בית אישי שלה, שאתה קראת. אני מבקשת את סליחתך, אבל אני מעדיפה לעצור כאן. אולי בפעם אחרת.

[תמי_גלילי*]

סיימתי עכשיו לקרוא את הספר SNAKE OIL SCIENCE.
הספר, מעבר לנושא המיידי (חקירה של גוף המחקר לגבי רפואה משלימה ואלטרנטיבית), נותן תיאור מפורט וממצה של אפקט פלצבו ושל הדרך להעריך נכונה גוף מחקר מדעי. קצת מייגע לפעמים כי המחבר טורח להסביר כל נקודה ונקודה ולא להשאיר אף טיעון שלו בלי הוכחה מלאה... אבל אני, לא-מדענית ולא-ביוסטטיסטיקאית, למדתי ממנו המון (וגם צחקתי כמה פעמים) ושמחתי גם לגלות כמה פעמים שהכלים ההגיוניים שלי לגבי הערכה של מחקרים היו כלים מקובלים שיש להם שמות .
לדעתי הערכה ביקורתית של מחקר והבנה של אפקט פלצבו אלה דברים שכל אחד צריך לדעת היום, בעיקר לנוכח השפע המבלבל של מחקרים מדעיים שרבים מהם אינם איכותיים, וגורמים העושים במדע קרדום לחפור בו.

ציטוט לא מדוייק מהספר (משהו שמצא חן בעיניי אבל אינו בהכרח מאפיין של התוכן):

Good science makes bad television.

סיבות:

1. Superficiality is easier to present than depth
2. The media cannot deal with ambiguity, subtlety, and diversity
3. The bizarre always gets more attention than the usual

(ציטוט מתוך הספר CONJOURING SCIENCE שמצטט מתוך הספר FOUR REASONS FOR THE ELIMINATION OF TELEVISION, ששניהם נראים שווים קריאה).

ביקורת על הספר: הוא כורך את כל גישות הרפואה האלטרנטיבית ביחד. אפילו לי זה לא נראה הגיוני לקבוע מה מכילה ההגדרה על סמך כמה קווים דומים ואז לקפוץ להוכחה שכ-ל מה שכלול בה הוא פלצבו (גם אם אני מסכימה עם המסקנה). הומאופתיה, כירופרקטיקה ואקופונקטורה, למשל, פועלות כל אחת על פי עקרונות שונים לחלוטין. בהחלט ייתכן שהעקרונות של שלשתן לא נכונים, אבל אי אפשר להוכיח ממחקרים על אקופונקטורה שכירופרקטיקה לא עובדת.
(ודוגמה שהוא מביא להתנגדות שאינה מדעית אלא פסוודו-מדעית דווקא מחלישה את הטיעון שלו: המאבק לגבי הפלרת המים. לא משנה שמאז אותו מאבק, גם במיינסטרים הגיעו למסקנה שזה לא היה רעיון טוב...)

[דלית_ב*]

וואו, מעניין

איזה כיף לקרוא אותך... כאן ובכלל

[ניצן_אמ*]

או תמי, על זה אני מדברת!
אני מתלבטת כבר זמן מה אם לפתוח את הדף ההוא (על אפקט בארנום) כי אני רוצה להכניס שם עוד ארבעה עשר אלף דברים בערך! כולל פלאצבו (מובן! מובן!) כולל הניסוי עם היונים, כולל הניסוי עם גירוי "מרכז האמונה" במוח... דיסוננסים קוגניטיביים, הסרט של דוקינס (על הבעיות שלו) וכו'. אני רק לא יודעת איך לקרוא לדף, ואיך הוא לא יהפוך בטעות למדור מרב מידע וויכוחים ואני בטוחה לגמרי שכבר טחנו את זה פה עד דק (נגיד, רועי וצפריר.. אפילו נדמה לי שקראתי איזה דיון בכיוןן הכללי הזה פה פעם.)

בכל אופן, אני כרגע חושבת על משהו כמו רוחניות והפרדיגמה המדעית, רוחניות וחשיבה רציונאלית אלא שרוחניות זה מממממש לא מדוייק ויותר מדי רחב מבחינתי.
אולי פשוט אתחיל עם אפקט בארנום ואמשיך משם? :-\

[תמי_גלילי*]

דלית, תודה!
ניצנקה, כן, כן! גם אני רציתי לפתוח דף כזה אבל התעצלתי והשתפנתי ( ואיך הוא לא יהפוך בטעות למדור מרב מידע וויכוחים )... תבורכי, אשמח לעזור.
הנה עוד רעיונות לשמות:
רציונליות ואי רציונליות
על חשיבה ואמונה
על ספקנות ואמונה
מדע ופסוודו מדע
מדע טוב ומדע רע
כשלים והטיות בחשיבה ובמדע
מדע ידיעה דעה ודת
למה אנחנו מאמינים
חשיבה מדעית וחשיבה מיסטית
הצורך להבין והצורך להאמין
ראיות והשקפת עולם
איך אנחנו משתכנעים
(אני אמשיך לחשוב על שמות)

[ניצן_אמ*]

גדולה את!
כבר החלטתי (לפני שקראתי!!) על "אי רציונאלי" במובן של אי רציונאלי בים אי-רציונאלי.
אני עובדת על הפתיחה.

[תמי_גלילי*]

השם מוצא חן בעיניי.

[בשמת_א*]

_Good science makes bad television.
סיבות:

Superficiality is easier to present than depth
The media cannot deal with ambiguity, subtlety, and diversity
The bizarre always gets more attention than the usual_
או, או, או! איזו הרגשה טובה לקרוא שמישהו כתב בספר את מה שאני טוענת כבר שנים, בניסוחים אלה ממש!

אי רציונאלי! מעולה! לא יכולה לחכות...

[אוק*]

כשלים והטיות בחשיבה ובמדע
גם אני לא יכול לחכות, ומתכונן לתפקיד הסנגוריה של המדע...

[תמי_גלילי*]

רעיונות והשקפות עולם זה דבר מעניין. קצת מזכיר פוליטיקה.

גם הרעיונות המהפכניים בהתחלה מסתאבים אחרי כמה זמן, והופכים להיות מוצקים וכבדים ומדכאי אופוזיציה. אני כבר לא חושבת ככה, אני יודעת ככה. כוחנו באחדותנו.
מטרת ההפיכה הייתה להחליף דוגמה ישנה ברעיונות חדשים, אבל מה שקורה הרבה פעמים הוא שמחליפים דוגמה אחת בדוגמה אחרת.
כי קשה לחיות עם אי וודאות, ומשטר טוטליטרי מעניק וודאות.

אני לא רוצה שזה יקרה לי. אני לא רוצה להחליף דוגמה אחת בדוגמה אחרת, משטר טוטליטרי אחד באחר. אני מעדיפה דמוקרטיה.
ולכן, אני מנסה לעצור את התהליך הפנימי הזה בשלב שלפני ההסתאבות .

כשאני מרגישה שהתהליך הזה קורה - כשאני לא רוצה כבר לשמוע דעות אחרות, אין לי סבלנות אליהן, ואין לי חשק לקרוא מה אומרים המתנגדים - כשאני מתרגזת על אנשים שחולקים עליי, או אפילו כשיש הטוויק הקטן הזה בבטן, שבריר השנייה של התקשות השרירים שם - כשאני נהנית מזה שכולם מסביבי מסכימים לדעות שלי - כשדעתי נחרצת, ואל תבלבלו אותי עם העובדות - כשאני מתחילה לצייר את העיגול מסביב לחץ, ולברור את הראיות שמתאימות לי - כשמתחילות להיות לי תשובות במקום שאלות - אני מנסה לשבור את הדפוס הזה לפני שיתקבע. אני רוצה לחזור ולבדוק מה אומרת הדעה הנגדית. האופוזיציה.

בהתחלה זה מתוך אותה התנגדות פנימית, ניסיון להוכיח לעצמי שאני צודקת והתנפלות על כל טיעון נגדי. מפחיד לחשוב שטעיתי , בעיקר כשההרגשה של "טועה" היא הרגשה שמוכרת לי כהרגשה כואבת מאוד.
אז אני מזכירה לעצמי שאני לא רוצה להיות צודקת אלא לדעת מה נכון, ושכדאי שאתן צ'אנס לרעיונות אחרים. ושלטעות זה לא באמת מפחיד אלא הכרחי. וזה עוזר.
ואני פותחת את הדלת לרעיונות אחרים, ונותנת להם להיכנס.
ואז לפעמים אני משנה את דעתי, והאופוזיציה עולה לשילטון.
ולפעמים אני חוזרת לדעה המקורית, אבל עם פרופורציות חדשות: היא כבר לא מאיימת להיות שליטה רודנית. אני זוכרת שהיא מכהנת בשילטון על תנאי בלבד. נתתי לקול קטן וספקני של האופוזיציה דריסת רגל בישיבות הממשלה, ואני לא אתן שידחקו את רגליה...
לפחות עד הפעם הבאה.

[טלי_מא*]

תודה על זה.

<איזה מזל שלפעמים אני קוראת לך בדפבית>

[תמי_גלילי*]

תודה טלי!

[באופן_לייט*]

קוראת מידי פעם דברים שאת כותבת ונהנת מההעמקה המרשימה יחד עם טון שמוכן לקבל הפרכה. (לעיתים נדירות מעמיקה כמוך ולו רק בשל עצלות לקרוא אנגלית )

והנה קוראת אצלך את זה:
כשאני מרגישה שהתהליך הזה קורה - כשאני לא רוצה כבר לשמוע דעות אחרות, אין לי סבלנות אליהן, ואין לי חשק לקרוא מה אומרים המתנגדים - כשאני מתרגזת על אנשים שחולקים עליי, או אפילו כשיש הטוויק הקטן הזה בבטן, שבריר השנייה של התקשות השרירים שם - כשאני נהנית מזה שכולם מסביבי מסכימים לדעות שלי - כשדעתי נחרצת, ואל תבלבלו אותי עם העובדות - כשאני מתחילה לצייר את העיגול מסביב לחץ, ולברור את הראיות שמתאימות לי - כשמתחילות להיות לי תשובות במקום שאלות - אני מנסה לשבור את הדפוס הזה לפני שיתקבע. אני רוצה לחזור ולבדוק מה אומרת הדעה הנגדית. האופוזיציה.

גם מתרשמת. וגם חושבת שזה בטח מאוד מעייף.
על עצמי מודה שלעיתים אני מצליחה להיות כזו - שמבקרת גם את מה שאני מסכימה איתו, ולעיתים לגמרי לגמרי לא.
לא בטוחה שאני שואפת לשנות את זה
הטוטליטריזם - יותר קל

[תמי_גלילי*]

באופן לייט , תודה רבה על הפירגון.

וגם חושבת שזה בטח מאוד מעייף.
טוב, זה בלי ספק מצריך אנרגיה, אבל מצאתי שהמאמץ לא לעשות את זה גוזל ממני אנרגיה כשלעצמו.

על עצמי מודה שלעיתים אני מצליחה להיות כזו - שמבקרת גם את מה שאני מסכימה איתו, ולעיתים לגמרי לגמרי לא.
גמני כזו. אני רק משתדלת אחרת, ולא תמיד מצליח לי. לא תמיד גם קל לתפוס את התהליך הזה בזמן שהוא קורה.

_לא בטוחה שאני שואפת לשנות את זה
הטוטליטריזם - יותר קל_
יש חסרונות לגישה שלי ויתרונות ברורים לגישה הפוכה. אבל לא ברור לי גם עד כמה זה עניין של בחירה. אולי זה פשוט מבנה אישיות שגרם לזה - איפשר את זה מלכתחילה, או לא השאיר ברירה. אני ממשיכה לבדוק את זה .

[קרוטונית_מהמרק_הגדול*]

כשאני לא רוצה כבר לשמוע דעות אחרות, אין לי סבלנות אליהן, ואין לי חשק לקרוא מה אומרים המתנגדים
זה גם יכול להיות סימן שמיצית נושא מסוים, שאת לא זקוקה כרגע להמשיך "להתבחבש" איתו. מבחינה רגשית, לא מבחינה עובדתית. לא?

[תמי_גלילי*]

זה גם יכול להיות סימן שמיצית נושא מסוים, שאת לא זקוקה כרגע להמשיך "להתבחבש" איתו. מבחינה רגשית, לא מבחינה עובדתית. לא?
זה סימן אחד בתוך קונטקסט.

[תמי_גלילי*]

בפגישת UNSCHOOLING מקומית השבוע, המליצה לי אם אחרת על הקבוצה ביאהו Shine on Unschooling שנועדה לילדים בעלי צרכים מיוחדים.
נרשמתי בשמחה, וקיבלתי מסר שמסביר שהקבוצה מיועדת רק ליודעי ח"ן שמבינים מה זה RADICAL UNSCHOOLING ודורש ממני להסביר איפה אני מול ההגדרה הזו .
בחיפוש בגוגל על מה זה המונח המעניין הזה, מצאתי המון דעות שמגדירות מה זה כולל.
נכנס בי הג'וק הקטן הזה שאוהב לפוצץ בלונים , ושלחתי דוא"ל שתוהה על עצם השימוש בסטנדרטים ובהגדרה להורים, כשחלק מהשקפת העולם של ההורים בקבוצה היא לא לתייג ילדים.
כתבתי שאני בכלל לא עושה unschooling אלא פשוט חיה, ומקסימום הילד שלי הוא זה שעושה לי unschooling.
אני חושבת שזה יהיה משעשע מאוד אם לא אתקבל לקבוצה של RADICAL UNSCHOOLING כי אני לא עומדת בסטנדרטים !
סתם, רציתי לשתף .

[אליס_בארץ_המראה*]

הרסת אותי עם הסיפור הזה

ענו לך כבר?

את יודעת, אני חושבת עליך המון. גם בכל פעם שהיד שלי נשלחת אוטומטית לסנדוויץ' האהוב עלי על המדף (טונה כמובן ), אבל גם בכלל, הרבה פעמים הדברים שאת כותבת נשארים אצלי חזק בראש. רק שתדעי. @}

[תמי_גלילי*]

כן, ענו וקיבלו אותי, בלי להתאפק להעיר לי בהתנשאות אמריקנית אופיינית מאוד שמדובר בהגדרה "כדי לעשות את התקשורת הכתובה קלה יותר". בינתיים הסתבר לי ממקורות יודעי דבר שהיו שם בעבר מלחמות עולם על שיפוטיות וניתוחי אישיות, ולכן הרגישות המופרזת ותנאי הקבלה...

על פי ההגדרה של בעלת הקבוצה, RADICAL UNSCHOOLING זו הרחבה של עקרונות האנסקולינג "גם לתחומי חיים אחרים ולא רק לימודים". גם זה קצת הצחיק אותי (אצלי זה היה להפך: המשיכה לאנסקולינג הגיעה מתוך תמונת עולם שלמה שהתפתחה לפני כן). שויין, שיהיה.

את יודעת, אני חושבת עליך המון. גם בכל פעם שהיד שלי נשלחת אוטומטית לסנדוויץ' האהוב עלי על המדף (טונה כמובן sad), אבל גם בכלל, הרבה פעמים הדברים שאת כותבת נשארים אצלי חזק בראש. רק שתדעי.
מקסימה שכמותך. תודה. את שוב כאן באיזור? אשמח לדבר, להתכתב ולהיפגש.

[בשמת_א*]

תודה, תמי. אני אקרא על זה עוד קצת. זה פשוט נשמע לי די דומה לתפריט של הבן שלי ואני תוהה מה זה עושה (הולכת לחפש מה זה קטונים).
הצחקתותי עם הסיפור על קבוצת החינוך הביתי שם. כמה אמריקאי...

[עוברת_אורח*]

כשאני מרגישה שהתהליך הזה קורה - כשאני לא רוצה כבר לשמוע דעות אחרות, אין לי סבלנות אליהן, ואין לי חשק לקרוא מה אומרים המתנגדים - כשאני מתרגזת על אנשים שחולקים עליי, או אפילו כשיש הטוויק הקטן הזה בבטן, שבריר השנייה של התקשות השרירים שם - כשאני נהנית מזה שכולם מסביבי מסכימים לדעות שלי - כשדעתי נחרצת, ואל תבלבלו אותי עם העובדות - כשאני מתחילה לצייר את העיגול מסביב לחץ, ולברור את הראיות שמתאימות לי - כשמתחילות להיות לי תשובות במקום שאלות - אני מנסה לשבור את הדפוס הזה לפני שיתקבע. אני רוצה לחזור ולבדוק מה אומרת הדעה הנגדית. האופוזיציה.

קרה לי הרגע הדבר הכי מצחיק בעולם עם הפיסקה הזו. קראתי אותה, וישר באו לי לראש כל מיני משפטי התנגדות אליה ("באמת? גם למשל הדעה הקובעת שקורבנות אדם זה דבר מזעזע?" וככה בשטף תודעתי גועש ולא רלוונטי לכלום), עד שנזכרתי שככה בדיוק גם אני, ושבכל ויכוח אני ישר תופסת את העמדה הנגדית לזה שבדיוק מדבר, לא כדי להרגיז, אלא כי תמיד באות לי לראש כל דוגמאות הנגד למה שהוא בדיוק אומר. ואז הבנתי שזה מה שעשיתי גם כאן, מולך. ואז הבנתי שזה הדבר הכי מצחיק בעולם (טוב, אולי רק בעולם ההריוני הפוסט-שפעתי המפגר שלי) וכתבתי לך את זה.