חגית התקשרה וביקשה ממני לכתוב משהו על ספר שקשור לצרכים מיוחדים. יש לי מן מדור על ספרי ילדים בעלון. היא שאלה אם ראיתי את הגיליון החדש, ואם זה לוקח אותי לאנשהו. זה לוקח אותי לאנשהו, אמרתי, אבל לא לשום ספר. "אה! כמובן! בכלל שכחתי מזה. אדוה נראית לי ילדה רגילה לגמרי." אז אדוה לא רגילה לגמרי. חוץ מזה שהיא הבת המיוחדת במינה שלי, יש לה סוכרת נעורים. אדוה תכף בת 12, ויש לה סוכרת מגיל שנתיים בערך. היא כותבת, אני כותבת, אבל סיכמנו שנדבר. הנה השיחה שלנו.
כששאלתי אותך אם את רוצה שאראיין אותך לגיליון על צרכים מיוחדים, שאלת אותי מה הקשר. את תופסת את עצמך כבעלת צרכים מיוחדים?
לא. טוב, אני צריכה מגפיים ומשקפי שמש 🙂 . אבל חוץ מזה שיש לי משאבת אינסולין, ודרכה אני צורכת אינסולין, גם ילדים רגילים צורכים אינסולין, רק ממקור אחר, מתוך הגוף. זה לא נראה לי כל כך שונה.
כלומר, את לא מרגישה שזה מגביל אותך באיזשהו אופן?
לא.
אין מצבים שהיית מוכנה לוותר על זה? שאלת קודם את אחותך אם היא רוצה להתחלף, לקבל את הסוכרת ואת הראיון..
יש מצבים שהייתי רוצה לוותר על זה. כמו שיגידו לך שאת יכולה לחיות בלי אסטמה. לא תמיד הייתי מעדיפה לוותר על זה. יש פעמים שלא ממש אכפת לי.
יש מצבים שזה תורם לך?
אני חושבת שזה פשוט חלק מהאישיות שלי.
ולכן לא היית רוצה לוותר על זה?
כן, כי זה כאילו חלק ממני.
וזה חלק שאת אוהבת, להיות מיוחדת?
כן.
ומה הדברים הטובים שזה נותן לך?
אולי שבכל מיני מצבים אני יותר בוגרת.
את חושבת שזה קשור לזה?
באיזשהו אופן.
איך זה גורם לך להיות בוגרת?
אולי כי יש עלי יותר אחריות. כי אני צריכה לזכור כל הזמן לעשות בדיקות לפני האוכל ותיקונים אחרי. זה לא אומר שאני אחראית יותר מילדים בגילי, חוץ מאשר בעניין הזה.
בשנה האחרונה התחלת להיות יותר אחראית על העניין הזה. את עושה את רוב הטיפול בעצמך. איך את מרגישה עם זה, לעומת המצב שהאחריות היתה יותר שלנו?
אני מעדיפה את המצב כמו שהוא, שאני עושה את זה. זה הרבה פחות מסובך כשאני יוצאת לטיולים או הולכת לסבא וסבתא, ואז אני יכולה להחליף לעצמי אינפוזיה או אינסולין.
ומבחינת זה שהאחריות עלייך?
מתרגלים לזה. כמו ששואלים אותי אם כואב לי כשאני עושה בדיקות. לפעמים כואב לי כשאני מחליפה מחט ולפעמים לא. בעיקרון מתרגלים.
איך את מרגישה שזה משפיע על הקשר בינך לבינינו, ההורים?
באיזשהו אופן זה משנה, אבל אני לא יודעת בדיוק איך, בגלל שיש לי את זה מגיל קטן. אני זוכרת את עצמי רק סוכרתית ולא מכירה מצב אחר, אז אני לא יודעת איך זה משנה.
כשאנחנו שואלים אותך על רמות סוכר, או אם עשית בדיקה וכו', זה מפריע או עוזר?
זה לא משנה לי. אם יש לי רמות סוכר גבוהות או נמוכות מדי, אני אומרת לכם.
איזה מקום הסוכרת תופסת בהיכרות שלך עם אנשים חדשים?
אם שואלים אותי על זה אני עונה, ולפעמים אני מספרת על זה. כשהצטרפתי למרח"ב (מסגרת של חינוך משלים לשעות הצהריים בקיבוץ) שאלו אותי בעיקר על החינוך הביתי.
את מרגישה שזה משנה את ההתייחסות של אחרים אלייך?
לא.
זה מפריע לך לבטא את האישיות שלך באופן מלא?
לא.
מגביל אותך פיזית?
נגיד בהתעמלות קרקע אני מורידה את המשאבה, אבל זה לא מפריע לי.
יש לך פחד מההשלכות הפיזיות שעלולות להיות לסוכרת? (טיפול לא מיטבי בסוכרת עלול לגרום בטווח ארוך לבעיות ראייה, כליות וכו')
זה לא מפחיד אותי כי אני יודעת שאפשר לתפוס את זה בזמן (מתייחסת להיפוגליקמיה, נפילת סוכר), כי אני מכירה את הסימפטומים.
ולגבי הבעיות לטווח ארוך?
אני עושה בדיקת עיניים פעם בשנה. יש מעקב אצל רופא סוכרת פעם בכמה חודשים.
והמעקב הזה מרגיע אותך?
הטיפול והמעקב מרגיעים אותי.
זה לא יוצר תחושה של מגבלה?
לא.
יש מקומות שזה כן מפריע לך?
יש לפעמים. נגיד לפני כמה ימים התעוררתי באמצע הלילה והסוכר שלי היה גבוה. הייתי צריכה להחליף מחט, וזה מעצבן. אבל אני כבר רגילה לזה.
יש בך עצב על זה? אני למשל סיפרתי את הסיפור על איך שחלית לפני כמה זמן לאנשים, והתחלתי לבכות.
לא ממש. לפעמים כן, בדרך כלל לא.
אז בעצם את לא מרגישה קשורה לגיליון הזה?
לא.
יש עוד משהו שאת רוצה להגיד?
לא.
תודה.
אני בכל זאת מוסיפה עוד כמה מילים (קיבלתי רשות…).
משתקפת מהראיון הזה חוויה של חוזק ושל חיים רגילים. אני מודה שזה היה קו שהנחה אותנו ממש מההתחלה, אולי אפילו לא כל כך במכוון, להמשיך הכל כרגיל.
קצת אחרי שאדוה חלתה היינו בכנס של האגודה לסוכרת נעורים, והיתה שם שיחה של הורים. הורים אחרים היו בפניקה. או שחרב עליהם עולמם. או שהפסיקו לחיות. אמהות התפטרו מהעבודה, זוגות החליטו לא להביא עוד ילדים לעולם. אנחנו אמרנו שאנחנו ממשיכים לחיות.
אמרו לנו שאנחנו בהכחשה, בהדחקה, שעוד לא עיכלנו את גודל האסון. אולי. אבל האמת היא שעם כל התהליכים שעברנו עם המחלה ולמולה – כמו ניסיון להיעזר בפתרונות לא קונבנציונליים, שעוררו הרבה רגשי אשמה אבל לא הביאו שום תועלת ממשית, והתגברות על רגשי האשמה וקבלה של המחלה כחלק מחיינו – העניין הזה של להמשיך ולחיות כרגיל עמד לנגד עינינו.
תכופות ננזפנו על ידי הרופא על ניהול לא מיטבי של הסוכרת. הרגשנו שאנחנו לא מוכנים להקריב בריאות נפשית וחיים רגילים על מזבח הניהול של המחלה. כמובן שאנחנו משתדלים להעניק את הטיפול הטוב ביותר שאנחנו יכולים, אבל אני מודה שיש דברים שיותר חשובים בעינינו. אני העדפתי שאדוה תאכל עוגה ביום-הולדת ותקבל קצת יותר אינסולין (זה גם מה שקורה בגוף של אנשים שהלבלב שלהם מתפקד. זה לא שהעוגה יותר בריאה לנו מאשר לסוכרתיים), מאשר תרגיש שונה או מקופחת.
היום המחלה באמת עוברת יותר לניהולה של אדוה, שבאמת מדייקת יותר משום שהיא מרגישה טוב מאתנו מתי היא "גבוהה" או "נמוכה". מצד שני, כמו לנו, גם לה יש פשלות ופספוסים. שוכחים להחליף אינסולין, שוכחים לעשות בדיקה או "תיקון" (ככה אנחנו קוראים להזלפת אינסולין במשאבה). אבל גם הניהול שלה מתמקד קודם כל בלחיות חיים רגילים.
יחד עם זאת, משנרפה קצת החבל הזה שהחזקתי בו כל כך הרבה שנים, משתחררים אצלי עוד כל מיני דברים ודמעות, ואולי באמת אבל שלא נחווה עד הסוף על הבריאות שאבדה.
לא יכולתי לבכות כל עוד הייתי צריכה לשמור על הבריאות ועל החיים של הבת שלי. עכשיו אני יכולה.
תודה.
זה בטח מחזק אנשים וילדים החווים את החוויות האלה. ומקבלים השראה שאפשר גם אחרת.
לילך, כתבתי לך במייל, אבל אני מרגישה צורך להגיד גם כמה מילים כאן. כשקראתי שוב את הראיון הזה שלך ושל אדווה עלתה בי (שוב) התובנה החזקה לגבי הקשר המופלא שבין הורים לילדים. אנחנו כל-כך רגילים לחשוב שאנחנו מגדלים אותם, אבל מדי-פעם ניתנת לנו ההזדמנות, לראות בברור עד כמה הם אלה שמגדלים אותנו. חשבתי לעצמי: איזה מורה דגולה היא אדוה שלך. הרי בעצם הנינוחות שבה היא מקבלת את עצמה היא מדגימה לעולם את המשמעות העמוקה של קבלה עצמית. הזיהוי הפנימי שלה כאדם שלם ורגיל עובר כל-כך חזק בראיון ובחיים, עד שאנשים שמכירים אותה הרבה שנים (כמוני, למשל), כבר בכלל לא זוכרים שהיא כאילו לא.
אני מבינה מאוד את האבל האישי שלך על הבריאות הפיזית שאבדה, ויחד איתו אני מברכת אותך ואת זיו על הבריאות הנפשית המופלאה שבאה במקומה. הלואי שתמשיכו למצוא הרבה שימחה וצמיחה במתנה שקיבלתם. באהבה. חגית
אני מסכימה עם חגית שמה שבעיקר עולה מתוך הראיון הזה, זו בריאות 🙂
תודה!
מאוד יפה, חכם ומרגש !! אתן מקסימות !!
תודה רבה לכולכן ממני ומאדוה על התגובות המחזקות והטובות.
תודה מיוחדת לחגית על ההזדמנות, ההתמדה (בלנג'ס לי לכתוב :-)) ועל התובנה הנכונה כל כך שהוספת עכשיו. @}
מרגש. איזה מתוקות שתיכן.
(())
תודה!
בהחלט מיוחדת הבת שלך. תודה לשתיכן על הראיון.
דש' חם,אהבתי את המאמר המשותף ,אהבה לשתיכן , והרבה בריאות!
שוב תודה 🙂